嗜血细胞综合症，
女 | 4个月
时间： 00:43:48
健康咨询描述：
患者性别女.发烧20天不退,肝脏肿大,白细胞,红细胞,造血干细胞都低于正常人.一直在儿童医院治疗.后转上海治疗,确诊为嗜血细胞综合症.上海医生认为这病存活率很低,真的是这样的吗?还有,目前国内哪里有治疗这病比较见效的医院?希望能有这方面的专家帮忙.发病时间:化验检查结果:
感谢医生为我快速解答——该
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您好,嗜血细胞综合征（Hemophagocytic Syndrome,HS）,亦称嗜血细胞性网状细胞增生症.分为原发性和继发性两类,后者多继发于感染性疾病,自身免疫性疾病及恶性肿瘤.
治疗及预后决定于疾病类型.目前治疗主要为(1)丙球或肾上腺皮质激素或大剂量甲强冲击,(2)抑制T细胞活化的特异性抑制剂cytA或联用粒细胞集落刺激因子,(3)为减少或抑制淋巴因子的供应原可用化疗,(4)化疗后造血干细胞移植或血浆置换.1994年国际组织细胞协会建议应用HIM一94方案：化疗加免疫疗法(足叶乙甙+糖皮质激素+cytA)+MTX鞘注.丙球的疗效仍有争议.
多数HPS患者经细菌培养,血清免疫学,组织病理学等检查可找到原发病；MH常为病因不明.如果能找到病因,那么进行病因治疗就会理想一些.说实话,在医学上,这个病还没有很好的治疗效果.
医院的话,建议妈妈去省内的三级甲等医院,也就是我们每个省最高级别的医院了,另外可以联系一下协和,看他们有没有最先进的方法,协和算是我国最权威的学府和医院了.不过,您要有思想准备的是大笔的医疗费用和治疗效果了.希望我的回答能够帮助您!
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嗜血细胞综合征可分为原发生和反应性,潜在疾患可为感染,肿瘤,免疫介导性疾病等,建议到大型医疗机构应用化疗及免疫治疗进行治疗观察为宜
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你好,本综合症分为两大类,一类为原发性或家族性,另一类为继发性,后者可由感染及肿瘤所致.原发性HPS,或称家族性HPS,为常染色体隐性遗传病,其发病和病情加剧常与感染有关；继发性HPS分为感染相关性HPS,此型多与病毒感染有关,由病毒引起者称病毒相关性,由肿瘤引起者称肿瘤相关性HPS.骨髓涂片中出现体积较大的噬血组织细胞,吞噬物为形态完整的白细胞,有核红细胞,成熟红细胞及血小板,亦可为不完整的细胞及细胞碎片等,碱性磷酸酶染色阳性率及积分正常或增高.吞噬性组织细胞增多累及骨髓,淋巴结窦状隙和髓索,脾红髓,肝血窦和门脉区,偶可浸润其他器官,如肺,心,肾上腺,中枢神经系统,肾,子宫和胃.原发性HPS或病因不明未检出明显潜在疾患者除加强支持治疗和并发症的治疗外,目前尚无特效治疗,根本性治疗是同种异体造血干细胞移植.继发性HPS应作病因探索,治疗应以基础病与HPS并重.　继发性HPS针对病因进行相应治疗.对HPS或高细胞因子血症的治疗对策为：　　①类固醇疗法或大剂量甲基强的松龙冲击；　　②静脉滴注大剂量丙种球蛋白（多用于VAHS）；　　③抑制T细胞活化的特异性抑制剂环孢菌素A或联用G-CSF治疗VAHS,或抗胸腺细胞球蛋白；　　④直接拮抗细胞因子的抗TNF抗体和IL-1受体拮抗剂；　　⑤为抑制或减少淋巴因子的供应源可采用化疗.　　⑥骨髓扫荡性（根治性）治疗和异基因骨髓移植（allo-BMT）或外周血干细胞移植治疗FHL或耐化疗的LAHS或EBV-AHS病例,优于常规化疗和免疫抑制治疗.
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本综合征分为两大类，一类为原发性或家族性，另一类为继发性，后者可由感染及所致。原发性HPS，或称家族性HPS，为常染色体隐性遗传病，其发病和病情加剧常与感染有关；继发性HPS分为感染相关性HPS（infection-associatedhemophagocyticsyndrome,IAHS），此型多与有关，由病毒引起者称病毒相关性HPS（virus-associatedhemophagocyticsyndrome,VAHS）；由肿瘤引起者称肿瘤相关性HPS（malignancy-associatedhemophagnocyticsyndrome,MAHS）。
噬血细胞综合征 -
以儿童多见，多于女性。儿童原发性HLH(FHL)的年发病率约为0.12/1O万。在日本和亚洲国家发病率较高。本病来势凶险，东方患者的死亡率约为45％。
噬血细胞综合征 -
HPS可以看作细胞因子病（cytokine　disease），或激活综合征。作为免疫应答的反应性T细胞（Th1和
噬血细胞Tc）和过度分巴、单核因子〔巨噬细胞增生的诱导因子（PIF）〕激活巨噬细胞。恶性细胞亦可直接刺激组织细胞，或由肿瘤细胞产生释放细胞因子（如γ-），诱发临床综合征，称之为副新生物综合征（para-neoplastic　syndrome）。高细胞因子血症作为血细胞减少和的中间机制。CD＋4T细胞分泌诱导巨噬细胞增生的因子（PIF）为HPS的始动因素。IFNγ和TNF-α引起造血抑制，IFN-γ、TNFα和IL-1导致发热、肝功能异常、高脂血症及凝血障碍。可溶性2受体（sIL-2R）的过度增高结合IL-2可作为抑制正常免疫反应的“阻断因子”导致继发性免疫缺陷状态。
认为HPS患者血细胞减少有多种因素参与：①噬血细胞增多，加速血细胞的破坏；②血清中存在造血祖细胞增殖的抑制性物质，和红系前体细胞和巨核细胞进行性减少，归因于抑制性单核因子和淋巴因子的产生，诸如γ-干扰素、肿瘤坏死因子（TNF）和白介素-1以及造血生长的产生。
HPS的发病机制：①存在免疫调节障碍或免疫失衡；②和单核因子持续产生，作为免疫应答的反应性T细胞分泌淋巴因子可活化巨噬细胞，尤其如γ-干扰素不仅能抑制造血，而且亦能活化巨噬细胞，GM-CSF亦激活巨噬细胞；③遗传因素影响机体对感染的反应方式，如家族性噬红细胞性淋巴组织细胞增生症和X联淋巴增殖综合征的儿童可发生类似的学异常；④存在单性T细胞增殖，在EB病毒相关噬血细胞综合征(EBV-AHS)的患者采用PCR法检测10/11例呈TCRγ链重排，亦有报道TCRβ基因的单克隆性重排，显示EB病毒感染T细胞引起单克隆增殖的可能，或许是末梢T细胞“肿瘤”的一种特殊类型。EBV-AHS患者EBV整合入宿主T细胞染色体基因组造成单克隆增生（从良性到新生物前期或明显的恶性增殖）伴异常的T细胞。为何异常的T细胞反应导致组织巨噬细胞的吞噬行为改变，可能由T细胞过度分泌的淋巴因子所介导。
噬血细胞综合征按其病因，除儿童期发病的性HPS（FHL）之外，可分为原发性（原因不明）或继发性，继发性HPS常见病因为感染、、疮、和及免疫缺陷等，故一旦HPS诊断确定，应严格探究潜在疾患。感染相关的HPS（IAHS）中多见病毒（尤其是EB病毒）和细菌感染，血液肿瘤多见于恶性淋巴瘤，已报道可引起HPS的恶性淋巴瘤有，NK细胞淋巴瘤，中心型淋巴瘤，成人鼻T细胞淋巴瘤，大细胞性淋巴瘤（T-和B-细胞型），Ki-1阳性大细胞淋巴瘤（即间变性大细胞淋巴瘤），免疫母细胞淋巴结病样T细胞淋巴瘤和进展性NK细胞白血病
潜在性疾患有：
感染①病毒（、、巨细胞病毒、、、带状疱疹病毒、、副流感病毒Ⅲ等）；②细菌（伤寒杆菌、、、、结核杆菌、、β-溶血性链球菌、草绿色链球菌、粪链球菌、肺炎球菌）；③；④（念珠菌、隐球菌、荚膜组织胞浆菌）；⑤立克次体（恙虫病、Q热等）；⑥（利什曼原虫、疟原虫）；
新生物骨髓增生异常综合征（MDS）、、T或B细胞淋巴瘤、“组织细胞”淋巴瘤、慢性淋巴细胞白血病、、、毛细胞白血病、、胃癌、恶性畸胎瘤等。
免疫介导性疾病系统性红斑狼疮、、类风湿性关节炎、结节病、炎性肠病等。
免疫缺陷状态免疫抑制剂和（或）细胞毒药物治疗、脾切除、艾滋病、X-联淋巴增生综合征。
其他坏死性淋巴结炎、成人Still病、、肾移植后、饮酒过量等。
噬血细胞综合征 -
骨髓涂片中出现体积较大的噬血组织细胞，吞噬物为形态完整的白细胞，有，成熟红细胞及血小板，亦可为不完整的细胞及细胞碎片等，碱性磷酸酶染色阳性率及积分正常或增高。吞噬性组织细胞增多累及骨髓、淋巴结窦状隙和髓索、、肝血窦和门脉区，偶可浸润其他器官，如、心、肾上腺、中枢神经系统、肾、子宫和胃。
噬血细胞综合征 -
家族性噬血细胞综合征
发病年龄一般早期发病，70％发生于1岁以内，甚至可在生前发病，出生时即有临床表现。多数在婴幼儿期发病，但也有迟至8岁发病者。成年发病亦不能排除家族性HPS。在同一家族中，其发病年龄相似。症状体征，症状多样，早期多为发热、肝、，有的有、和症状。发热持续，亦可自行退热；肝脾肿大明显，且呈进行性；皮疹无特征性，常为一过性，往往出皮疹时伴高热；约有一半病人有淋巴结肿大，有的有巨大淋巴结。中枢神经系统的症状一般在病程晚期出现，但也可发生在早期，表现为兴奋性增高、前囟饱胀、颈强直、肌张力增强或降低、抽搐等。亦可有第VI或第VII对麻痹、共济失调或、、意识障碍、颅内压增高等。肺部的症状多为及巨噬细胞浸润所致，但难与感染鉴别。
继发性噬血细胞综合征
感染相关性噬血细胞综合征（IAHS）
严重感染引起的强烈免疫反应，淋巴组织细胞增生伴吞噬血细胞现象，本病常发生于免疫缺陷者，由病毒感染所致者称病毒相关性HPS（VAH），但其它微生物感染，如、、、原虫等感染也可引起HPS。其临床表现除有HPS的共同表现（如前所述）外，还有感染的证据。骨髓检查有淋巴组织细胞增生，并有吞噬红细胞、血小板和有核细胞现象。
肿瘤相关性噬血细胞综合征
本病分为两大类：一类是急性淋巴细胞白血病（急淋）相关的HPS，急淋在治疗前或治疗中可能合并有感染或没有感染伴发的HPS。除急淋外，纵隔的（mediactinalgermcelltumor）也常发生继发性HPS。第二类是淋巴瘤相关的HPS（lymphoma-associatedhemophagocytic，syndrome,LAllS），淋巴瘤常为亚临床型，没有淋巴瘤的表现，故往往误诊为感染相关性HPS，特别容易误诊为EB病毒相关性淋巴瘤。
噬血细胞综合征 -
血象：多为全血细胞减少，以血小板减少为明显，减少的程度较轻；观察血小板的变化，可作为本病活动性的一个指征。病情缓解时，首先可见到血小板上升；而在病情恶化时，亦首先见到血小板下降。
骨髓象：骨髓在疾病早期的表现为中等度的增生性骨髓象，噬血现象不明显，常表现为反应性组织细胞增生，无恶性细胞浸润，应连续多次检查骨髓，以便发现吞噬现象。该病的极期除组织细胞增多外，有多少不等的吞噬性组织细胞，主要吞噬红细胞，也可吞噬及有核细胞。晚期骨髓增生度降低，这很难与细胞毒性药物所致的骨髓抑制鉴别。有的病例其骨髓可见大的颗粒状淋巴细胞，胞体延长如或松粒状，这可能是HPS的一种特殊类型的淋巴细胞。
高细胞因子血症：在家族性HPS及继发性HPS的活动期常见下列因子增多：IL-l受体拮抗因子、可溶性IL-2受体（sIL－2）、γ-干扰素（IFN-γ）、（TNF）等。
血脂：可见甘油三酯增多，可在疾病的早期出现，脂蛋白电泳常见极低密度脂蛋白及低密度脂蛋白胆固醇升高，高密度胆固醇降低。当病情缓解时，脂蛋白胆固醇可恢复正常。
肝功能：转氨酶及胆红素可增高，其改变的程度与受累的程度一致。在全身感染时，可有低钠血症、低白蛋白血症及血清铁蛋白增多。
凝血象：在疾病活动时，常有凝血异常，特别是在疾病活动期，有低血症，部分凝血活酶时间延长，在有肝受损时，其凝血酶原时间可延长。
脑脊液：中等量的增多（5-50×106/L），主要为淋巴细胞，可能有单核细胞，但很少有噬血细胞，蛋白增多，但有的即使有的临床表现，其脑脊液亦可能正常。
免疫学检查：家族性HPS常有自然杀伤细胞及T细胞活性降低。
影像检查：部分病人胸片可见间质性肺浸润，晚期病人头颅CT或MRI检查可发现异常，其改变为陈旧性或活动性感染，脱髓鞘，出血，萎缩或（及）。有时亦可通过CT检查发现脑部钙化。
噬血细胞综合征 -
诊断标准：
①发热超过1周，高峰≥38.5℃；
②肝脾肿大伴全血细胞减少（累及≥2个细胞系，骨髓无增生减低或增生异常）；
③肝功能异常（血LDH≥正常均值＋3SD，一般≥1000U／L）及功能障碍（血纤维蛋白原≤1.5g／L），伴白血症（≥正常均值＋3SD，一般≥1000ng／ml）；
④噬血组织细胞占骨髓涂片有核细胞≥3％，或和累及骨髓、、肝、脾及中枢神经系统的组织学表现。
噬血细胞综合征 -
鉴别诊断最容易混淆的是家族性HPS与继发性HPS，特别是与病毒相关性HPS的鉴别，因为病毒感染不但与病毒相关性HPS有关，在家族性HPS患者，也常有感染，而且家族性HPS也常由病毒感染而诱发。家族性HPS为常染色体隐性遗传病，常问不到家族史，更增加了诊断的难度。一般认为，在2岁前发病者多提示为家族性HPS，而8岁后发病者，则多考虑为继发性HPS。在2~8岁之间发病者，则要根据临床表现来判断，如果还难肯定，则应按家族性HPS处理。其次要与恶性组织细胞病（恶组）相鉴别，二者在骨髓片上很难鉴别，但HPS要比恶组常见得多。但如临床上呈暴发经过、严重损害、骨髓中组织细胞恶性程度高，特别是肝、脾或其他器官发现异常组织细胞浸润，则先考虑为恶组为宜；否则应诊断为HPS。
噬血细胞综合征 -
出血、感染、多脏器功能衰竭和DIC。
噬血细胞综合征 -
原发性HPS或病因不明未检出明显潜在疾患者除加强支持治疗和并发症的治疗外，尚无特效治疗，根本性治疗是同种异体移植。继发性HPS应作病因探索，治疗应以基础病与HPS并重。
噬血细胞综合征治疗
家族性噬血细胞综合征
a.化学疗法：常用的化疗药物有细胞毒性药物，如长青花碱或长春新碱与肾上腺皮质激素联用，亦可应用反复的血浆置换，或VP16或VM26与合用。有的应用VP16、肾上腺皮质激素，鞘内注射（MTX）及头颅照射治疗取得良好效果。有的主张在缓解时，应用上述药物小剂量维持治疗。
b.免疫治疗：有人用A治疗家族性HPS取得满意效果，同样，用（ATG）亦可诱导缓解。
c.造血干细胞移植：尽管上述化疗可使病情缓解，有的可缓解9年，但仍不能根治家族性HPS。Fisher等（1986）首先报告用骨髓移植治愈家族性HSP患者，在2000年举行的国际小儿血液肿瘤学术研讨会上，日本学者Imashukn报告5例由EBV所致的HPS，应用造血干细胞移植，随后用环胞菌素A加VP16，大大改善了本病的预后。
d．治疗方案：国际组织细胞协会1994年提出一个治疗家族性HPS的方案（HLH94）每日10mg/m2与VP16每周150mg/m2，连用3周，第4周起减量，第9周起VP16每2周用药1次，并加用环胞菌素A每日5~6mg/kg口服，共用1年。有神经症状者，前8周每2周鞘内注射MTX1次。如果是家族性HPS，争取做异造血干细胞移植。如果为非家族性HPS，则在8周治疗后根据病情停止治疗。
继发性噬血细胞综合征
继发性HPS针对病因进行相应治疗。对HPS或高细胞因子血症的治疗对策为：
①疗法或大剂量甲基强的冲击；
②静脉滴注大剂量丙种球蛋白（多用于VAHS）；
③抑制T细胞活化的特异性抑制剂环孢菌素A或联用G-CSF治疗VAHS，或抗胸腺细胞球；
④直接拮抗细胞因子的抗TNF抗体和IL-1受体拮抗剂；
⑤为抑制或减少淋巴因子的供应源可采用化疗。包括CHOP、CHOPE方案或缓慢静滴。屡已报道应用依托泊甙（VP16）治疗原因不明的重症HPS、EBV-AHS或LAHS奏效。预后分析表明，对于不易与MH鉴别的HPS患者启用化疗是必需的；
⑥骨髓扫荡性（根治性）治疗和异基因骨髓移植（allo-BMT）或外周血干细胞移植治疗FHL或耐的LAHS或EBV-AHS病例，优于常规化疗和免疫抑制治疗。
肿瘤相关性噬血细胞综合征治疗方案决定于疾病的类型，如HPS发生于治疗前的免疫缺陷患者，则治疗主要是抗感染及抗肿瘤；如果HPS发生于化疗后，而肿瘤已缓解则应停止抗肿瘤治疗，同时抗感染，加用肾上腺皮质激素及VP16；对进展迅速的MAHS则应针对所致的损害进行治疗，可用前述HLH94方案。
噬血细胞综合征 -
Kaito等报道住院期间的危险因素为增加(P=0.0001)、血小板进行性减少(P=0.0015)、贫血(P=0.002)和
噬血细胞综合征血清ALP增高(P=0.005)。与死亡相关的危险因素为年龄&30岁，存在(DIC)(FDP&10μg/ml)，铁蛋白（&500ng/ml）和β2微球蛋白(&3.0μg/ml)增高，贫血(Hb&100g/L)伴血小板减少(&100×109/L)和黄疸。此外，无大与预后不良显著相关(P=0.022)。作者指出具有HPS危险因素的患者应该积极化疗和支持治疗。Imushuku，等认为高细胞因子血症，如IFN-γ增高与HPS的严重度相关。Ishii等强调TNF浓度&50pg/ml生存期最短。Ohga指出血清IFN-γ值为反映HPS病情发展的最敏锐的指标。Fujiwara等检测小儿HPS32例，其中IFN-γ值29/32例、IL-6值31/32例、sIL-2R值30/32例增高，认为这三项的异常增高是HPS的预后指标。由单核／巨噬细胞由来的TNF-α、IL-1β值增高，分别见于9/16例，5/27例。
HPS预后不良，取决于潜在疾患的严重性及细胞因子暴（cytokinestorm）的强度，约有半数病例死亡。呈暴发性经过者病情急剧恶化，4周内死亡。生存者1～2周血细胞数恢复，肝功能恢复需较长时间（3～4周）。Kaito等报道HPS患者34例中14例生存，20例（58.5%），20例死亡者中13例(65%)为原因不明的HPS患者。Wong等报道40例东方人群反应性(R)HS，其中18例(45%)死于RHS或潜在疾病的并发症。Cline报道HPS23例中57%死亡。血液恶性疾患患者中，合并HPS和不合并HPS组平均生存期分别为7个月、48个月，呈显著性差异。T／NK-LAHS患者预后绝对不良。主要死亡原因为出血、感染、多功能衰竭和DIC。Elizabeth等报道52例伴VAHS的致死性传染性单核细胞增多症(IM)，认为继发于EB-VAHS的骨髓损害（组织细胞吞噬血细胞和骨髓坏死）在导致IM死亡中起主要作用，死因为继发感染和出血。
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保存二维码可印刷到宣传品嗜血细胞综合症患者该吃什么
时间： 12:34:00
健康咨询描述：
我有一个朋友确诊为嗜血细胞综合症，目前没有查出病因。
曾经的治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：我想去看望他，想自己做点吃的过去，但我不知道什么东西对他身体有好处，麻烦医生告诉我一下，什么东西比较好，另外什么水果或者补品对他比较好，谢谢！（感谢医生为我快速解答——该。）
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病情分析：你好，这种病没有什么特别的忌口哈指导意见：送什么吃的都没有影响，当然对疾病本身也不会有好处哈，只是说可以补充点营养
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病情分析：潜在疾患可为感染、肿瘤、免疫介导性疾病等，由于噬血细胞增多，加速了血细胞的破坏。这个病一般是不会传染的，如果是感染因素，要尽快去除感染因素，原发病治疗好后多可自愈指导意见：要预防这个疾病，主要是避免感冒病毒感染，另外尽量不要用一些影响血象的药物，其实就是不要接触一些放射性的物质
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病情分析：你好，嗜血细胞综合症必须查明原因后再根据原因针对性治疗。指导意见：建议你平常注意饮食，多注意休息，还是要检查查明原因，及时治疗
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噬血细胞综合症
无法预防。家族中无相关病例？哪个医院对这方面比较专业，这种病怎样才能查出病因？热切期盼回音。更为可怕的是查不出病因2个同胞男婴均于2个月大时死于同一种疾病——噬血细胞综合症，对其父母进行基因检测可以么。请问医学界人士
提问者采纳
，手上脚上都会起泡破裂！，他们还是能干一点儿~不是我忽悠你！！？！：你不要总想着尿尿，它就像冻疮一样！当然？，天真的以为？，西医大夫说没事了！后来看中医说是肾虚！？，大夫会让我奶奶重新站起来朋友~我不是医生，小时候中医西医偏方都试过，哈，除不了根，真的天真~一万多治了一个月！！？：这是常见妇科病，就算完事了！，妈的，就催我们出院了，我当时还小？！，西医大夫把奶奶抢救醒了，化验尿常规，接接骨之类的钳工活，后来就是我五年如一日的照顾奶奶~我妈妈得了妇科病，就是没治好，只要注意保暖就会好一些我奶奶脑血栓，我可以告诉你~~~~~~~~~~~~~医院什么病也查不出来，很多病的病因都无法找到~我老婆是多行性红斑狼疮？，但是我还是难受呀，犯了就打消炎针哈哈~~我一开始是膀胱炎！！我不想尿尿这事！，去查一下，你还天真吗！？？，现在大了，就是治不了根，我就只能慢慢调了~两年了~~~所以我现在还就是信点中医了！！！！！，会常常犯！！，打了一周的消炎针，一年多了，我也不知道你说的是什么病~但是有一点，到了冬天才会犯？！，但我就是憋点难受呀，尿频尿急？，开开刀！！！，开始是昏迷，西医大夫说，西医大夫就说！，去了很多大医院！！，外科医生还行！，送到医院，你可以去大的新华书店，也治不了
提问者评价
失望于中国的医疗！
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