我老婆今年30岁，去年7月22日确诊骨肉瘤后，8月份在上海六院化疗一次，于9月9日施行骨关节置换手术，术后开始化疗，现在已经是第六次，上次年前化疗时医生在肺部发现有几个小点，并换了药进行了一次大剂量化疗，这次去检查发现那几个点有张大的趋势，我问医生有什么好办法，医生说也没有什么好办法，只能继续换药或者继续加大剂量。而且肺部肿瘤现在只有不到1cm，不适合做手术进行切除。我目前的疑问是只能被动的等待么？没有什么好的方法来遏制肿瘤的张大么？毕竟现在发现的比较早，希望有专家可以给我解答一下，跪谢！！　　　　另：一直感觉我老婆恢复的不错，食欲睡觉什么都挺好，体重也从术前的90的斤张到了现在110多斤。而且我老婆也一直比较开朗乐观，认为自己一定会战胜病魔！！
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　　没人帮我出出主意么？　　　　
　　请明白的人一定帮我出出主意，我在这边拜谢了！我老婆才30岁，我们的孩子才1岁半啊！
　　骨肉瘤的病人全部都是年轻人，甚至是小孩子，难道这个病真的治不了么？曾经手术完我以为化疗结束就好了呢，没想到出这种状况。
　　天涯啊，请帮帮我吧！！
　　为什么都一直没人能给我解答一下呢？　　　　如果不解答也帮我顶一下啊！！谢谢了
　　十分理解你的心情，我能给你出的主意就是不要再过度治疗了，她有什么心愿赶快实现吧，目前我知道的只有一个15.6岁的女孩子，肺转了没钱去治，吃着很廉价的药，营养也跟不上，但倒发生奇迹了，肺部钙化了，事实证明，越是极积治疗想通过放化疗手术治疗，效果越差，找个环境好些的地方，用些其它的办法吧，希望看到奇迹，祝福你全家，一定会走过这一坎的，无论生命长短，请尽情不留遗憾，上帝保佑你们！！！
　　谢谢如烟如诗！！　　　　但现在停止治疗的话，那肺上的点张的企不是更快？而且我老婆现在表现的挺好的，能吃能睡，而且还很乐观。很难和转移联系起来。　　　　因为现在刚发现，应该是属于早期啊，应该很好控制啊，为什么就控制不住呢？
　　女儿才发现转移的时候也是1CM，一切情况都非常好，吃得睡得， 精神也好，可这一切都是假象，发展太快了，也是因为我们过度治疗的结果，要控制，就要节制，营养不要太好了，你吃它也吃。
　　可是现在就放弃治疗感觉有点悲观，感觉那样太被动了，就被动着等待着老天的判决，感情上无法通过啊！
　　不能放弃治疗，得了癌症会复发转移都是很正常的事情，得了这个病的人都是多活到一年是一年，谁都不能预料到自己还有多久的寿命。目前来说，医学治疗还是最有效的手段，如果连你们家人都放弃她的话，你让他还有什么信心斗争下去？多和你们的主治医生交流，多和病友探讨一下，一定会有办法的，一定会有希望的！
　　不是叫你放弃治疗，而是适当治疗，西医的办法只能是放疗，化疗，手术，而病人家属永远都会相信，1%的机会就是100%的希望，医生手上有很多病人，而真正为她拿主意，想办法的就只有你，你是她唯的一依靠，肺转了做手术的意义不大，当初我也咨询过，那是全身性的，而不是某一个点取了就是，你动了这儿，在其它地方又会转，最好别动，放化疗效果也不好，你一定要慎重，我建议你选用中医保守治疗，如果还能行动，找个地方散散心，不要再让亲人过没有质量的生活了。
　　试过恩度吗？我们当时骨肉瘤都建议打恩度，恩度的学名是重组人血管内皮抑制素。其实肺转移了，化疗如敏感有效，转移灶会钙化，然后就没事了。　　不要放弃治疗，身边不少有肺转移的都活的很好啊，而且病灶那么小不适开刀是好事，说明有打化疗打钙化的可能。坚持化疗，并且研究化疗方案是否对病人来说敏感且是否是最佳化疗方案。　　希望她早日康复。
　　谢谢各位朋友。　　　　老婆第六次化疗结束了，出院小结显示肿瘤还是有所增大，老婆的精神还是挺好的，偶尔有些咳嗽。现在在没有好的办法之前只能继续化疗了。
　　今天老婆便秘，都拉出血来了，看的只掉眼泪o！所幸最后拉出来了，化疗太难受了！！
　　短短一个帖子这么多乌七八糟的东西，诅咒所有对病人存有不良企图的货。　　事实上一旦发现肿瘤转移，不论发现多早病灶多小，都会归为晚期病症。　　化疗过程中肿瘤还在增大，如果有药可换还是应该换药试试。肿瘤细胞耐药性非常强，再加大剂量，即使略有收获，效果也会很短暂。　　不得不感叹，肿瘤细胞实在非常强大。　　楼主衬得起“尽心尽力”几个字，对得起自已，也对得起病人。
　　LZ, 我特能理解你的心情。　　 除了照顾老婆身体之外，你也要保重身体啊。　　坚持就是胜利。
　　不知道楼主妻子现在 怎么样了
　　昨天又去上海了，好像检查结果不是很理想，肿瘤还在继续。。。。准备喝中药了
　　LZ....我也是骨肉瘤患者，但我依然活者，12年了。没复发过！　　 　　　　我当初是做的是截肢手术！　　　　我记得医生也说我有肺转移迹象，做了化疗！我就回来了！一直没有再治疗，从18岁一直到现在！我儿子都9岁了！　　　　祝福。。。。。
　　千万别停止治疗，中医最终只能辅助治疗，我母亲当时化疗很有效，肿瘤小了一半，结果听信她妹妹的话，停止治疗，开始只喝中药，还是宽街的院长开的药，结果肿瘤在俩月内疯长，最后全身都是。化疗可能用了肿瘤还是会长，但是速度要慢的多！甚至会停止继续生长
　　LZ....我也是骨肉瘤患者，但我依然活者，12年了。没复发过！　　　　 　　　　　　　　我当初是做的是截肢手术！　　　　　　　　我记得医生也说我有肺转移迹象，做了化疗！我就回来了！一直没有再治疗，从18岁一直到现在！我儿子都9岁了！　　　　　　　　祝福。。。。。　　---------------------------------------------------------------------　　听了你的话，觉的宽慰不少，真的，我老婆外表看起来真的很好，吃，睡包括心态都很好，只是最近看到一位病友的去世，搞的我们有点怕！
　　我是右腓骨骨肉瘤，发现时是98年，我才18岁。医生说周围软组织都侵蚀了。肺部怀疑有转移。只能截肢才能保住性命。　　就这样，我一直健康的活着，期间从未复查过。　　但我去年11月，又不幸得了脑胶质瘤，又做了手术！　　　　楼主，要是有肺转移是一定要化疗的，坚持吧！　　祝愿你们能白头到老！
　　听了你的话，觉的宽慰不少，真的，我老婆外表看起来真的很好，吃，睡包括心态都很好，只是最近看到一位病友的去世，搞的我们有点怕　　-----　　LZ所说的这位病友是不是南京的花明月，孙老师？媒体都报道的，她真是个坚强的女人
　　我也是骨肉瘤，今年28岁，08年底得的，但是我一直不相信自己得了这个病，活检之后没治疗，之后一切正常，后来手术检查时发现长了一点，但一直没有转移，10年4月份疼的厉害去西安唐都医院做的关节置换手术和术前化疗，因为离家远，术后回家又化疗两次，一共化疗了三次，我怕化疗过度坚持不做六次的，家人拗不过我只好答应。目前一切正常，化疗之后的症状已经消失，我的月经也已经规律，打算再养养身体，争取生个孩子。我觉得心态很重要，一定要相信自己会好。我跟你老婆一样也有一个不离不弃的老公，你们是我们战胜病魔的动力和信心。
　　谢谢大家的鼓励！　　　　to 一位闲人2009, 我所说的就是南京的花明月，我老婆刚生病的时候，就在网络上认识了话明月，虽然从没有见过面，但是她的坚强给了我们很大鼓励，因为她的年龄、病情和我老婆比较相似，所以她的去世多我们的打击挺大的！　　　　化疗还在继续，4月2日结束了术后第8次化疗，医生对我老婆的病情也很没有把握，术后前4次化疗用的都是比较传统的方案，但第五次的时候发现转移了，以后就不断的在换方案，直到现在，肺转移病灶还在继续张大。医生说现在可以换的方案已经差不多都换过了，我老婆对各种化疗药都不敏感，医生建议停止化疗！　　　　现在我也不知道怎么办了？
　　肺转移病灶当时应该射频消融掉，还是医生水平差了
　　我也关注花明月很久了，花明月最后一直在看安徽的一个老中医，当时据她说挺不错的，虽然最终没能挽回她的生命，但也延续了好几个月的时间，我曾经为白娘子而向花明月打听过老中医的地址，然而白娘子最终因为体力原因没去成，如果你需要，我可以站短你，或者加我QQ　　清明了，善良的花明月，白娘子，一路走好，天堂没有病痛　　祝楼主爱人能够战胜病魔，一切都会好起来
　　to 023zmg :我也和医生这么说过，医生说必须用化疗把病灶控制住，才可以在做手术或者伽马刀之类的，如果没有控制住，直接做的话，可能当时拿掉多少还会张出多少，所以医生建议在病灶得到控制之前不要轻易动！　　　　
　　骨肉瘤本身对化疗不是很敏感的，所以，建议用手术做下来的标本做一个基因检测，找到敏感化疗药物和靶向药物，然后对症用药。　　　　至于肺转移，这是骨肉瘤最常见的，先不要惊慌，树立信心。至于治疗结果，敏感药物治疗以后再做评价。
　　祝福你们　　　　我不是医生，不能提供任何意见　　　　只能祝福
　　作为一个骨肿瘤专业的学生，亲自见过不少骨肉瘤患者，鼓励一下楼主
　　我老公09年5月确诊得了骨肉瘤，之后化疗4个疗程后行保肢手术，术后又化疗了12个疗程，手术结束到现在有1年9个月了，一直定期复查中，结果都是正常的，老公时常讲，医院会不会给给他误诊了，我是学医的，我又多希望是误诊啊，这样我就没有任何担忧了！前段时间一个同事是宫颈癌快3年了，却在这当口复发了，听到这个消息我心惊肉跳的，很快又安排了老公复查，等待结果是一样的煎熬，腿部是好的，血AKP是好的，可却发现肺部有一个8mm钙化结节，拿到报告单，觉得自己全身都软了，没有丝毫的力气，老公还在骨科等着复查，镇定了一下，背着老公挂了呼吸科的号，老公见我久不回来，打来电话询问，犹豫了很久还是到骨科把结果告诉了老公，我能感觉到他的害怕，坐在那里，看着报告单不说一句话，我非常想说些安慰他的话，可是总也张不了口，便说，没事的，我给呼吸科的医生看看片子，你在下面等骨科医生吧，之后我就坐在呼吸科的候诊区等待着，当我把片子递给医生的时候，觉得心都跳到嗓子眼了，医生看一下说没事，我很不放心，再次强调他是骨肉瘤术后的患者，会不会是转移，医生又看一下，说没事的，钙化了，可能以前得过结核什么的，就把我打发了，听到这个答复，觉得松了口气，可心里有很多疑虑并没有解开，因为我知道，4个月前老公拍的片子还是好的，从来就没得过结核，在呼吸科的走廊里，迎到了前来的老公，我告诉他没事，他第一反应是你没骗我吧？骨科排队人很多，还没轮到他，老公趴在椅背上不说话，好在轮到时，医生看到我老公的情况非常高兴，说很好，并将片子手机拍了下来，还让我们把所有的资料保存好，最后，我还是把老公肺部CT的报告拿给医生看看，医生说，这没什么临床意义的，这时，我和老公似乎才真的把心里的石头给放下。老公的情绪是好了很多，但我还依然放心不下，第二天查看了很多大量的资料，骨肉瘤肺转移也可能钙化的，让我悬着的心再次紧张起来，立即与北京的医生联系了去复查，没想到去北京的车票这么难买，最快也只买到11天后的软卧，把去复查的时告诉老公，老公沉默了很久说不去，不想去！我也不想的，因为在北京有我们太多痛苦的记忆。但我清楚，必须得去，毕竟那边的经验更丰富点，漏诊、误诊的几率要小些。这些天在整理去北京的资料，也继续在网上看大量的骨肉瘤肺转移的资料，也无心工作。今天，偶然看到这个帖子，让我的心里很沉重，看到有几位说术后10来年了，又觉得还是有希望的，祝愿所有的癌症的患者都能康复，也祝愿我和老公的北京之行，顺利、平安。这些天，一直在祈祷，我愿意拿我所拥有的一切来交换老公的健康。请给我们的生活一条生路吧。
　　目前我老婆化疗了8次后，医生建议停止化疗，隔两月来复查！两个月的时间过的真快，马上六月初就到两个月了，到时候看看结果怎么样？说实话，很担心！　　　　这两个月停止了没有进行任何治疗，只是在吃的方面，注意多吃一些营养的东西！　　　　希望能有个好的结果！
　　TO 你要陪着我 　　　　到北京了么？希望你能有个好的结果！
天热请注意　　　　谢谢你，我们定的是5月23号去北京的票，24号下午的专家门诊，这几天心神不宁的，除了看资料还是看资料，很后悔当时没有买机票去北京，老公也感觉到了我的紧张，这两天心情也不好，希望只是虚惊一场！祝愿你和我的爱人都能够康复，永远陪在我们身边和我们一起慢慢变老。另外不知道你爱人在不在吃中药，我们在北京治疗的时候，很多病友告诉我，在北京中医院有个胡玉芳的大夫开得处方不错，我老公在术后1年的时候去看过，喝了两个月，我老公嫌难喝就没在坚持了，所以疗效怎么样，也不好评价！祝好！
　　你要陪着我，能告诉我：你去的是北京哪一家医院吗？谢谢
　　去的积水潭医院，看的牛小辉的号。　　27号就回来了，遗憾的是连牛教授也不能肯定这是不是转移，但也不能排除，这给我们出了很大的难题，医生建议我们做胸腔镜手术切除做病理。家人都很抵触，我也接受不了，老公说观察一段时间再说，想想同意了。这几天看了一本马悦凌写的一本《不生病的智慧》，觉得上面说的很有道理，所以整理了很多保健方法给老公用，我一直觉得人之所以会生病，主要还是体内的免疫力出了问题，我老公以前有很多不好的生活饮食习惯，所以我觉得病要看，但身体一定要调理。祝愿所有的人都没有疾病痛苦，祝愿老公早日康复！
　　TO 天热请注　　你爱人现在还好吗？祝福你们
　　谢谢你要陪着我！　　　　今天老婆去上海复查，一切看复查结果怎么样！　　　　希望能有好的结果！
　　祝福天热的爱人，祝福你要陪着我的爱人
　　不知道avastin效果怎么样，问问六院的医生，他们对骨肿瘤确实研究比较多。
　　今天医院检查结果出来了，结果表明，肺上的肿瘤还是有所增大，但不是很明显，需要我们自己拿主意，是继续化疗，还是回来吃点中药，因为前面几次化疗表明老婆的病对化疗不怎么敏感，继续化疗仍然要换药，有一定的风险，就是仍然不管用还伤身体。　　　　不知道怎么办好？医院的意思不知道是不是说我老婆的病已经没救了？　　　　请大家给我出出主意
　　骨肉瘤本身对化疗不是很敏感的，所以，建议用手术做下来的标本做一个基因检测，找到敏感化疗药物和靶向药物，然后对症用药。　　　　　　　　至于肺转移，这是骨肉瘤最常见的，先不要惊慌，树立信心。至于治疗结果，敏感药物治疗以后再做评价　　--------------------------------------------------------------------　　我们当时也做了，当时就说对铂类药物不敏感，后来直至到转移，换了很多药，一直也没控制住
　　跪求有经验的人给予建议！
　　天热请注意　　我能体会你现在的感受，所有人只能给你建议，但做决定的只能是你们自己，如果我是你，我想会接受医生的建议，在身体允许的情况下进行适当的治疗，但我始终觉得现在的医生眼里看到的还是某一种疾病，而不是一个完整的生病的人，医生可以治病，但在生活、饮食、活动、睡眠、心理等方面更多的需要我们家里来护理，我觉得这些同样重要。曾看了一期鲁豫有约的节目，一个癌症患者先发现乳腺癌、治疗后转移到肝上，医生几乎都放弃了，但她和家人都很坚强，都挺了过来，后来又得了甲状腺癌，也战胜了它，现在好好的，她告诉鲁豫今年她12岁，因为是她重获生命的第十二个年头。看了这期节目，我觉得人的生命真的是很强大，而奇迹也随时可能发生。所以，让我们一定要坚持！我老公这段时间调整的还可以，计划8月份复查一下，如果没什么变化我们打算就这样观察下去。祝好！
　　好久没来了，前段时间天涯不知道老是上不去！　　　　老婆目前吃点中药维持，自从上次复查结果出来后，老婆不愿意再化疗了，其他的地方也不愿意再去折腾了。　　　　目前老婆状况很好，脸色也回复到以前的状态，精神状态也可以。　　　　但是就是月经很长时间没来了，不知道是什么信号？　　　　
　　你要陪着我　　　　不知道近况可好？
　　你好，请问你吃谁开的中药？请告知，谢谢！QQ
　　很久没来了，今天是星期一，心情很低落，前两天看了一部韩剧，是那种看了开头就猜到结尾的那种，可是，看到结局后，心里还是抵御不了！因为，女主角最后得癌症去世了，男主角剩下的只有孤单和回忆！很烦躁的关了电脑，因为这样悲凉的结局也刺痛了我。不知生活又将给我设定怎样的一个结局，而我又将能留下些什么。　　这几天合肥一直在下雨，老公说后背酸疼，身上也被不知是蚊子还是虫子什么的叮了一身包，只要老公有个头痛脑热我就很紧张，昨晚他说要在后背贴活血止痛膏，我说摸不清情况不要乱贴，他很不高兴，其实我是想到他刚生病那会腿酸的时候就胡乱按摩敷药。回头想想，也许自己真是太敏感了！最终，老公也还是没贴，几天前给老公抽了血，查了碱性磷酸酶，结果依然是正常的，从北京回来快2月了，计划8月底复查一下肺部，希望一切平安。　　现在每天晚饭后都会和老公一起散步，觉得很幸福，我觉得老公变了，喜欢牵着我的手，我们也会在一群大叔大妈的队伍里跳着健身操，如果生活就这样幸福下去该多好。老公说想要一个孩子，朋友、同事都劝我慎重，是有些犹豫的，内心也是渴望有个孩子，但担心怕孩子会不会健康，担心孩子会失去爸爸，最后，我还是同意了，咨询了医生，是可以要的，至于未来，我想有个“小小的你”对我来说何尝不是另一种幸福！祝自己“好孕”吧！祝老公健康。　　祝天热请注意的爱人健康平安幸福。
　　天热请注意/你要陪着我！　　
你们好，请问你们目前是怎么治疗的呀，我老公也是骨肉瘤转移了，不过是转移到腹部了，看到后请回复，谢谢，或者留下qq也行，我的QQ，请加我，谢谢！
　　自北京回来已3个月之久了，离原定的再次复查时间也到了，这几天一直再想这个事，内心其实很害怕，还没告诉老公复查的事，他从来不提，不知是忘了还是不想提起，打算检查前一天再告诉他，免得想太多，影响了心情，这3个月来，老公倒也没有任何不舒服的，前几天再次复查了碱性磷酸酶，都是正常的，希望这次复查也是好的，祝愿他健康平安！
　　建议到301医院找毕文志大夫去看看，在那里治疗骨肉瘤的很多，治愈率很高，我孩子现在还在医院治疗，已经是第五个疗程，效果很好。
　　老爸得骨肉瘤，六月份做的截肢手术，现在出现肺部不舒服，我在外地上班，还没带他去做肺部检查，不知道你们说的中医管用不？给我个电话或者联系方式吧，最起码别让我爸疼起来厉害的药也可以的。唉，我小叔叔也是得这个病去世的，当时没在意，现在我老爸我确诊，实在是天意弄人。
　　各位，千万要坚持住。加油！
　　老公在九月初确诊了，之前的钙化结节从8个毫米长到了近3厘米了，老公似乎比我平静，摸摸我的脸说：我都不怕，你怕什么，大不了再继续化疗。我在问自己难道真的逃不出这个宿命吗？很快安排了老公住院，手术前一天才通知的父母，不知道为什么，我们都不愿提这事，住院以后，计划做胸腔镜手术，创伤比较小，术前一晚，医生找我们谈话，说了很多可能出现的风险，当时，我一点害怕的感觉都没有，可能我也是这行的，觉得医生在例行公事吧，风险肯定要说了，即时这个手术再安全，我告诉医生说：我明白。似乎我明白的仅仅是这个程序而已！谈话后老公很紧张，始终在问我手术过程中的事情，我有些烦躁，一是因为他那么紧张，并开始动摇不想做手术了，二是我也开始担心那些风险。第二天手术安排在下午，谁知11点手术室就来接人了，我也些紧张，因为父母都还没来，就我一个在身边，可我还是就这样把他推进了手术室，在手术室的门口我摸着他的脸说，别害怕、别紧张，很快就好了！那天手术的人特别多，很多家属都在外面等待，可却很安静，我想大家的心应该都是一样的吧！这次手术，不知道为什么，我的心里慌慌的，看着一个个患者推出来，都不是他，更是焦急，下午3点左右手术医生讲切除的肺组织拿出来让我看，说左肺下叶都切除了，要去做病理，我看了下，大概有一个手掌那么大小。觉得是不是切的太多了，术前老公是很担心切得多，会影响他呼吸，但转念一想，至少边缘应该是切干净了吧！又过了1个小时左右老公才出来，面色苍白，有些意识，我看到胸腔引流管有很多血，再想，微创手术怎么还这么多血，回到病房，麻醉师和病房的护士做好交接，护士看了看引流管，转身喊来了管床医生，医生看了看又喊来了主任，主任说，赶快送手术室，看着这场景，我知道肯定是肺内有什么血管没结扎好，我看了引流瓶，估计有400毫升的血，老公的血压还较正常，心率却很快，都在130以上，我们连病床将老公再次送到手术室，怕老公紧张，加重出血，就告诉他现在是去检查，没什么的。再次等待手术的时间里，我是恐慌到了极点，觉得那些风险不仅仅是个程序，很快，我看到病房的医生拿了一袋血送到了手术室，我祈祷着医生赶快找个那个血管，祈祷了一切顺利，同时我也陷入了深深的自责中，如果老公有什么意外，我就是那个不可饶恕了人，如果听他的不坚持手术，就不会发生这个事了！在心里对老公说，只要你这次挺过来，以后绝对不在让你受这么大的痛苦，以后听你的！也许上天听到了我的祈祷，医生出来了，说找到了那个血管，好了，没事了，一会就出来了！6点左右，老公最后一个被推出了手术室，不知为什么，看着老公，总想流眼泪，只好看看引流瓶看看监护仪，这次引流瓶的血很少，颜色也很淡，主任来到床边，似乎有些尴尬的跟我解释，手术切面是很漂亮的，只是肺在复张的时候，把束带里的一个血管弄断了，看看我老公就走了，一会管床医生来说一会再输一袋血，公公婆婆也些不痛快，说医生手术失误什么的，我已经没有心情说这些了，这样老公好好的，就满意了！手术那天我只休息了2个小时，吃了一顿饭，但一点都不困，不饿，好在，术后老公恢复的还不错，术后第三天就拔管出院了，一周以后也拆线了，呼吸似乎有点受影响，需要加强肺活量的练习，买了2个气球都吹炸了，老公也开始吃中药了，至于化疗，老公说再等等吧，我也没在坚持了。　　现在，觉得自己过的很麻木，不想回忆过去，不敢想未来，因为想多了，都是负担！过好眼下吧，10月1日老公的生日，普天同庆啊，这是老公生病后我给他过的第3个生日，祝他生日快乐，祝他健康。
　　天热请注意　　　　不知你们近况如何？　　　　祝福你们，祝福所有饱受痛苦的人！原你们健康、平安！
　　祝福所有的人吧，祝福妈妈吧
　　应该是单发得肺转移瘤吧，在1cm左右应该有伽马刀治疗的机会。当然胸腔镜手术切除也是可以选择，至于并发症那是没有办法。　　期望以后顺利。
　　骨肉瘤癌中之王 好象还没有治好的
　　to 你要陪着我　　　　祝你老公生日快乐，祝他早日康复！　　　　我老婆的病情现在非常严重，已经住院快2个月了。　　　　两个胸腔大量积水，隔几天就要抽一次，如果不抽的话就胸闷的喘不上气，医生也就是在安慰性的治疗。每天只是挂点营养。　　　　这个病确实可怕，能否痊愈不仅看医生，重要的是看自己的造化。　　　　很迷惘。。。不知道怎么办
　　祝福LZ和他的夫人。每天都盼着LZ来更新。
　　TO天热请注意　　得知你爱人的情况，我很难过，记得老公以前化疗时，在同一个病房里就住着这样一个情况的病人，后来胸腔长时间就插个引流管，自此，也就没平躺着睡过，我很怕看他，怕他的眼神，那眼神仿佛在告诉我，有一天我们也会像他一样！最后一次在医院碰到他，他的精神很差，每个小时都要靠止疼药维持，半夜经常听见他的呻吟，那时，我不让老公去看他，自己甚至都不想从他房间门口走过，我很害怕，怕见到他痛苦的样子！　　现实真的很残酷，践踏着我们的希望，我们如何才能变的更勇敢？更坚强的走下去！　　为受苦受难的爱人祈福！
　　我老婆情况非常不好，确实如你要陪着我所说，几乎无法躺着睡觉。每天都很痛苦，不疼，就是浑身难受，出不上气。晚上基本睡不怎么踏实，白天也没精神，但又无法舒舒服服的躺着睡一会，只能坐着趴在那边睡。医生昨天用了三支恩度，说是再试试。不知道易瑞沙对这种肺转移病灶又没有用？希望知道的病友给点建议？　　　　
　　采用综合治疗，良好的心态，积极治疗
　　现在根本无法保持良好的心态，浑身难受，试问谁能保证良好的心态呢？
　　现在怎么才能减轻一点痛苦呢？
　　天热请注意 你老婆现在情况怎么样了 我弟弟才19岁也是得了这个病，已经做了左手换关节手术，现在又复发了　　有时候真的不得不埋怨老天爷不公平
　　据报道，三氧化二砷治疗骨肉瘤效果不错，有没有试过？
　　唉，骨肉瘤对放化疗都是相对敏感，术后容易血行转移到肺部，化疗放疗及手术都可能采用，但疗效欠佳，易瑞沙是用于EGFR突变肺癌的，对肉瘤无效，如一般情况差，只能是对症最佳支持治疗了。
老公肺部手术后快三个月了，计划这个月去复查一下肺部和腿的X线，这段时间以来，老公一直坚持喝中药，不知道是不是喝中药的缘故，他总是说头晕，时而也没有，天气不好的时候，刀疤、腿也觉得酸疼，我们都有些回避复查的事，真的很怕很担心，祝愿老公健康平安。
天热请注意，你老婆的情况如何了？希望她现在已经好转。我外甥女，13岁，也是恶性骨肉瘤。不知道有多少机会存活15年以上的，这样她也可以结婚生个孩子，留个父母一点希望。真是造化弄人。
氩氦刀试过么
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　　我妹妹也是这个病,术前两次保肢化疗终究还是浪费了,截肢后又化了疗了四次,现在近五年了,希望从此平安!我觉得截肢比转换关节要保险一点......
　　顶起来，我也是骨肉瘤家属，手术复发，老人坚持不看西医，现吃中药，也不是太好。
　　剩下还有多少路？我不知道，累了，我们都累了！
　　怎么样，很能够体会你的痛苦和无奈。现在认为，肉瘤类肿瘤对血管抑制剂还是有一定疗效的。不知道后来有没有试过三氧化二砷，或者贝伐恩度之类的药物？
　　当初手术治疗是最大错误。软骨肉瘤用质子或粒子治疗治愈高副作用小，不用手术。
　　老公今年2月查出右肱骨骨肉瘤，同时发现肺部有转移。手术前后共做了7次化疗，也同时吃中药，气色，胃口看上去都不错，感觉对治疗很有信心。但最近发现咳嗽很厉害，喘不上气，还经常发烧。再次检查发现两边胸腔有积液，医生说暂时做不了化疗。看见其他病友都说没问题，起码能活十几年，可是新状况不断出现，很是担心。
　　老公还是走了，虽然有我的守护，却依然改变不了结局。早知的结局，为何仍无法面对？因为，你是真的，没了！再没有了！请不要挂念我，安心走好，也不要害怕，会有菩萨给你引路的。那个世界里，你就不再有病痛的折磨了，你要好好的、快乐的生活。
　　无论如何，生活还要继续！保重！　　
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