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{list wl as x}{/list}得了「罕见病」是怎样一种感受？
以下摘自「百度百科」：顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。题主大约一年前得了「胆碱能性荨麻疹」，一种不算常见但也不是极其罕见的病，对身体伤害不大，但就是遇热、出汗、精神紧张、饮酒后会起荨麻疹。当然，没有太好的方法治疗，只能靠不断调节自身免疫系统来自愈。想问下各位得了罕见病，尤其是不易治愈的罕见病是怎样一种感受？
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823 个回答
此刻窗外雨急风骤，无心睡眠，身边的马凡氏综合症老公睡得贼香，作为陪伴他从三月底发病到现在一路走来的我，答这个题似乎也是够资格的哦。
本来想讲一个像裹脚布一样又臭又长的故事，奈何犯了最低级的错误，敲了一大篇的文字无意中全删了，那就顺势简言呗！
三月底老公体检出主动脉夹层，A型的，直接从CT室被送进ICU以后，我就从被上帝宠爱的大孩子迅速变身超级赛亚人。在ICU，住院医师谈话劝我放弃手术说风险太大，如果钱多人傻可以选择北京阜外或安贞搏一搏。然后抛出了一个我第一次听到的名词------马凡氏综合症。满头雾水的我出ICU第一个迎头遇到的是我的婆婆，当我转述医生的话后，婆婆喃喃自语：对，他是马凡氏。我当时就懵逼了，那啥，我一个自认涉猎甚广的大学毕业生还不如一个小学没毕业的老年主妇懂得多，婆婆您这知识量完全可以去参加一站到底了。还没等我反应过来，婆婆又说，他不是马凡，我带他检查过了。然后开始她拉长音的大哭。边哭边看我，似乎我没陪她一起哭，就是大不孝。主夹啊婆婆，分分钟死人的，我没有哭的时间啊，同学、亲戚、我投稿的编辑，联系了所有人脉，还好，第二天顺利转到安贞，第三天顺利做完手术，第四天的安贞走廊上，我终于泪奔了，永远记得那一天，我问我亲爱的公公，为什么婆婆有这个遗传病罕见病没有告诉我？如果告诉我，我和老公提前预防，至少不会发展成主夹！我亲爱的公公是这么回答我的：“为什么要告诉你？你问了吗？”然后是老公出ICU，在安贞住过院的童鞋可能会了解，从ICU到观察室，医生都会建议请个护工，280一天，当我交完费时公公也从鸟巢游玩回来了，跳脚冷脸责问我为什么花钱？说有我和他，还照顾不了一个病人吗？老年人怕花钱，这个我理解，但是亲爱的公公，您这么赤裸裸的把情绪宣泄在我身上真的好么？如果不是因为我深爱着我的老公，依您和婆婆这么恶意欺骗我您儿子有这马凡氏，我是不是应该像周围朋友劝的那样及时止损？备个言先，事后我问老公，知道自己是遗传的马凡氏吗？老公手术后第一次哭了，说如果知道自己有马凡根本不会要孩子甚至不会结婚，觉得对不起他的女儿。他只知道五年前他妈妈心脏病手术怕自己遗传，恰逢单位体检去做了一系列检查没事后就觉得万事大吉了。男孩子糙，我理解。但心糙到我老公这个程度的，也真是少见。其实说老公糙，我心更糙，一年前宝宝出生时，公公婆婆赶到医院第一件事就是打开保被仔细看了看我女儿的小脚，然后互相点了下头。事后我和妈妈还低估半天，难不成他家生孩子还看脚部特征。直到现在我才明白，马凡氏的一个主要特征就是蜘蛛指。我和我老公真的在智商上有一拼哦都是个得过且过的糊涂蛋。婆婆是马凡，连老公的大姑都知道。或许他家的大人都知道吧。
做完手术回到我们的小城，我给婆婆转述在安贞走廊上公公的失礼言行，婆婆大人回答更妙，她这么说：肯定是你的错，他一个老实人能说这话？我直接失笑到哽咽，原谅我当时的没教养，我直呼了她的名字，质问她如果不是她的这样隐瞒，如果我提前知道，老公会每年复查一个彩超不会发展成主夹，而我的女儿也不会跟着遗传到这种世界罕见病。阜外已有技术可以试管婴儿排除这种病变。我的婆婆是这样回答的：我又不想得这病！话里话外丝毫没有心疼我可爱的小女儿哪怕一丁点。事到如今，我都不明白婆婆公公在隐瞒了病史还能这么趾高气昂的原因，正常人难道不应该觉得愧对我和孩子吗？
一度，我甚至怀疑自己的三观。说起来，我婚后挺圣母的，因为婆婆家很穷，我改口费没要，登记之后无论给我妈买什么，我都会给婆婆买同样一份送过去。送围巾，婆婆回答我：这个花色我不喜欢。你脑子进尿了才买。送毛衣，婆婆回答我：你脑子进尿了才买。送马甲，婆婆回答我：你脑子进尿了才买。送鞋：婆婆回答我：你脑子进尿了才买。哦，回想那时的自己真的是脑子进尿了才会这样一再受辱。老公当时给我的解释是他父母穷惯了怕我们浪费钱。他们心是好的。作为一个初入门的圣母小媳妇，我默认了。现在想来，心好的人会这么恶语对人吗？
有没有人有多指症的？我的右手大拇指左边长多了一根手指，但在两岁的时候就切除了。如图所示，大拇指左边的谜の凸起就是第六根手指的地方。切下来的这根手指用福尔马林泡着带回家做纪念233333如图所示，大拇指左边的谜の凸起就是第六根手指的地方。切下来的这根手指用福尔马林泡着带回家做纪念233333别人都说他们数数时只能用手指数到10我能数到11很厉害呢哈哈哈哈哈哈虽然事隔多年但如果不小心撞到凸起的话还是会很痛呢。
我儿子是少汗型外胚层发育不良，这种病发病率大概是十万分之一。我儿子09年生，今年7岁。先天无牙，装了全口义齿，由于皮脂腺发育不良，皮肤干燥，洗澡后需要全身擦拭护肤霜增加油脂，最大的问题是无汗，室内气温30度以上开始觉得不适，32度以上需要湿毛巾擦拭体表降温。他很聪明，听话，专注力好，围棋业余1段--因为天气热，他缺席了今年夏天所有的围棋赛，不然现在估计已经有业余3段证书了。
去年广州市的围棋比赛，靠这次比赛被选拔到广州市少年围棋队进行半专业培训。我儿子在学校能坚持上课，天热的时候靠冰水和湿毛巾擦身可以坚持，一年级全年只在最高气温三十五六度的那几天请了下午的假。天气热的时候表现出体力差，但实际上游泳的时候会发现他力量和耐力都不错，他喜欢游泳，只要小区游泳池开门我天天带他去游。以前都瘦，这两年也长得壮一点了，体检体重达标，身高中上。游泳班毕业。虽然三岁多起就一直游泳，但今年才找了教练正式学。右边的是教练。游泳班毕业。虽然三岁多起就一直游泳，但今年才找了教练正式学。右边的是教练。
外胚层发育不良，也有称为外胚叶发育不全。我在Qq群联系到近百个患者，从几个月到三十多岁，生存状况良好，有的说自己一家三代人都是患者而且都健在的。群里大多是小患者的家长。但有一例出生几个月发现外胚层发育不良合并免疫缺失，ICU挣扎数月，患者母亲在群里哭诉，令人心碎。最后花光家产也没留住。最近有个小伙子（患者）刚刚结婚，群友都为他祝福。
我儿子十一个月的时候基本确诊是外胚层发育不良。我知道儿子得了这个病之后，一度很受打击。但是慢慢发现并没有那么严重。
外胚层发育不良患者要面对的最主要的两个问题，一是无牙，二是无汗。有专家指出，如果吃饭每一口饭都咀嚼二十下再咽下去，就可以成功降低食欲，达到减肥的效果。无牙会增加咀嚼，很明显的降低食欲，患者明显营养不够，明显比同龄人瘦弱。在没有安装义齿的时候，父母要想尽办法把食物打成糊状，煮软，保证营养。在五六岁的时候，就可以做活动义齿了（就是可以拆下来的那种假牙）我儿子一颗牙也没有，到医院做了全口义齿，做得很不错，我儿子戴得很习惯，戴义齿以后也能吃肉啃鸡腿了，营养好了，长得也壮了。所以无牙这个问题不用太担心。
最大的问题是无汗。我们这个群群主大哥的孩子十四岁了，懂得照顾自己，在广东夏天自己骑自行车顶着大太阳去上课没有问题，只要批个湿毛巾，到学校用湿毛巾一下擦身就可以了。长大以后只要找室内的工作，问题都不大。秃头和特征性面容。这在我儿子身上表现不突出，但很多孩子因为这个容易自卑。需要引导。外胚层发育不良带来的症状还有皮肤干燥瘙痒，湿疹，轻度鼻炎，都不是大问题了。读书怎么办？
在幼儿园阶段，要到可靠的最好是有熟人的幼儿园，让老师们了解情况，多加照顾，防止中暑，定时用湿毛巾擦身。因为增加了老师们的工作量，红包是必须的。
在小学阶段，在开学的前两天就要准备好医院的诊断证明，自己写一下小孩的情况，需要老师们做的哪些照顾（气温超过30度避免户外运动，热天允许在课堂用湿毛巾擦头和手，等等），在开学第一天找到班主任进行有效沟通。班主任的支持是很重要的。还好我儿子的班主任非常有责任心，为人相当好，当天就叫我复印了几份小孩的情况说明，交给了所有的任课老师，并为我儿子申请了免修体育。我的孩子在学校得到了很好的照顾，天气热的时候她都会特意在课间时候问一下我儿子，身体感觉怎样，能否继续上课。我们还能为小孩子做哪些事？
小孩子的自信心非常重要。要他有自信，简单的靠语言鼓励是不够的，要让他优秀，要让他有比别人强的地方来建立信心。所以让他有爱好有特长是很重要的。我儿子围棋比赛好几次全市前几名，现在他入选广州市少年围棋队，有职业棋手免费授课。现在我儿子给人的印象就是开朗又自信。
男孩子的意志品质要靠体育锻炼来培养。游泳是最适合无汗者的运动。所以一定要搬到有游泳池的小区，让他爱上游泳，让有游泳成为他日常的锻炼方式，并长期坚持。以上。
怎么没有肠易激综合症的？活不好死不了，生活就是拉屎拉屎拉屎，吃了就拉，紧张就拉，莫名其妙就拉。出门第一件事就是找厕所，所以能不出门就不出门。这么多年了，生活真是痛苦。不过比克罗恩好点。
看了一些，祝各位安好！
我是一个先天外胚叶发育不良的18个月孩子的父亲，刚知道这个消息，想做个孩子健康的计划书，希望大家多帮着提提意见孩子心理健康初步计划首先，从小就告知孩子得了什么病，有什么特殊地方。不应该隐瞒孩子的特殊之处，因为这些是隐瞒不了的客观事实，那么就要正确引导。与其等孩子自己发现自己与别的孩子的不同产生疑惑，自卑的情绪，不如从小就让他知道他本来就不同于别人。为了不让这些特殊造成孩子的心理负担，从小就树立孩子乐观向上的心态很重要。我的成长经验相信接受现实是走向乐观的第一步，而积极培养孩子乐观性格，让他坦然面对生活中的不幸就要渗透到生活中的每一点每一滴。需要培养孩子对待事物上的一颗平常心，避免孩子把大量精力耗费在焦虑上。这些都需要从小就让孩子正视自己的特殊。其次，孩子是脆弱的，那么面对困难的勇气培养就很重要。从出生就要面对苦难，未来的人生难免有各种挫败，如果不培养孩子直面苦难挫败的勇气就很难有幸福的人生。他懂事后要注意别因为他害怕身体出现不适而过分担心，天一热就无端的焦虑甚至抑郁，非要到阴凉地方不可。为此需要注意的有：学习一些可以终生从事的体育项目比如游泳等，让他有比大多同龄人稍微突出的运动本领，弱化他不能正常出汗很多体育活动不会擅长的不足，用自信取代自卑。孩子给我带来那么多感动，那么多幸福，那么多满足，我可能不舍得责备他的失败，也要注意对他的夸奖不能过度。第三，严于律己，宽以待人对孩子来说不是锦上添花而是不可或缺。必须注重孩子的感恩教育，才会培养出他宽容的性格。偏激，自私，狭隘只会让这个特殊的孩子痛苦一生，让他懂得宽容别人对他的误解，偏见，嘲笑培养他宽容仁爱之心，我相信他懂得感恩才会更好成长。第四，自强自立学会自我保护。我怕自己对他的呵护过度，妨碍孩子很多独立能力的培养。要教会他一些安全常识，冷静应对无论语言还是行为上的伤害。多找机会让他跟别的小朋友相处，从小培养他处事能力避免将来性格孤僻。积极为他找些同龄的好朋友，铁哥们！人多力量大可以少受伤害。第五，因材施教，为他插上梦想的翅膀。暂时来看他的生长发育都略迟缓于同龄阶段平均水平，就更需要善待他感兴趣的每一个事物，借此来激活他的兴趣，发展他的能力，发育他的潜能。只要他敢想，我就陪他一起去探索去想象。同时一定要注意父母，老师常常因为孩子的特殊而对孩子的未来期望值比正常孩子低，这个对孩子的伤害是巨大的，他只是有些特殊，他的未来不比任何孩子差，甚至可以更好！物以稀为贵！每个人都是都是上帝咬了一口的苹果，有的人缺口大些是因为上帝更偏爱他的芬芳！第六，树立好孩子形象。本身有先天的不足，后天如果还没有教养就不容易获得别人的尊重。培养孩子从小懂得礼貌，营造一个好人缘的氛围，需要孩子善于谈吐和交流沟通。无牙齿影响语言就要及时解决。好孩子形象不是不犯错而是勇于承认错误，真正认识错误。孩子不能因为特殊而少接触别的孩子，恰恰相反要更好的培养他与其他孩子的合作能力，这个能力比发展智力和学习知识更重要。现在孩子不爱看书，不爱听大人教训，这个要想办法纠正，必须让孩子学会倾听和接受大人的指导。第七，直面自我，学会欣赏。总之孩子的心理健康计划应该是鼓励孩子主动与人交往，避免孩子孤僻，从而学会欣赏别人，进而欣赏自己。一定不能因为特殊而让孩子害羞，自卑！为此可以每天让孩子发现一个自己的优点！慢慢懂得: 上帝关上一扇门，同时也会为你打开一扇窗。
永远都在中医中徘徊
一次一次试药
一次一次失望还不得不调整心态
不想面对却又不得不面对
真的想知道这病会跟我一辈子嘛
自打得了这不知道到底它是不是个病的病每天过得都特纳闷，不知道这病怎么来的吃了药也不管用，真的特别无奈.
我也不知道為什麼想來回答這個問題, 多發性硬化症(MS) ─ 不治之症多发性硬化症（：Multiple Sclerosis）是一种慢性、炎症性、脱髓鞘的疾病。可引起各种症状，包括感觉改变、视觉障碍、肌肉无力、忧郁、协调与讲话困难、严重的疲劳、认知障碍、平衡障碍、体热和疼痛等，严重的可以导致活动性障碍和残疾。──維基百科加粗的症狀是我曾經有/現在有的症狀病發時正在THU就讀, 現在已經畢業回家了〈一〉知識普及1. 症狀表現96%的病患第一次發作後通常能完全緩解，不過在第一次發作後25%病患一年內會再發生，40%病患五年內會再發生。MS 症狀的復發在起始時常是單獨的症狀，也就是只有單獨的神經系統受損，但由於MS 的病變位於腦部或脊髓，會侵犯不同神經纖維的髓鞘，故每次復發臨床症狀也都會依據不同的受損神經纖維為何而決定，若腦幹及小腦系統的神經纖維受損，複視、吞咽困難、步履不穩、暈眩的症狀亦可能發生；如果脊髓發炎，除了運動、感覺功能外，排泄的功能亦發生障礙。少數病患還會有癲癇及智能障礙的發生。一般而言，運動、感覺以及視覺的影響都很常見。2. 發病率根據地理位置的不同，發病人數為每100,000人中2人至150人之間，其中北方比南方高，忘記看到哪篇文獻有提過高200至300倍，西方國家比東方國家高，所以在我身邊基本沒有人聽過這個病名。據我所知，在全香港700萬人中有大概50名患者，由於誤診率很高，這個數字未必包含了香港所有患者。3. 感想對待疾病和死亡，是每個人都逃脫不了的。但是怎樣使自己不患重病，卻是個人可以努力的。〈二〉發病經過〈三〉對我的影響〈四〉治療與對策還是等下次再更新吧
看了好多好多答案，就想来说说我的“病”了。还没做基因筛查也不确定这是什么病，问了很多老师（医生）也没有给我确切答复的人。如果知乎上刚好有见过类似的病例也希望可以告诉我。症状：眼球震颤（水平）+弱视+ 摇头遗传史：父亲，父亲的舅舅（在往上就不知道啦）裸眼视力左右眼都只有0.1，最好可以矫正到0.5，眼球震颤很明显，只要对视一下就可以发现。最可怕的是，一旦我专注于书本、手机，眼珠子就不晃了，开始晃脑袋……虽然一直自嘲这是为了相对静止所以摇头…可是，当给病人换药时被家属质疑“摇头”会不会传染时，当某些带教医生嘲笑说我因为这个病所以反应太慢时，当我意识到我永远不可能做外科医生时，当前男友表明这很坍台其父母不会同意时，当不能也不敢学开车时，我好像也是有那么一丢丢难过的。最起码弱视是可以治的，只是当我了解到的时候都太晚了。之后会去做基因筛查，起码试试不要让我的小孩和我一样。
不明白你得这种不是很严重的罕见病问这个问题的意图是什么。
一出生身上就有先天性银屑病，皮肤上的，好像是这个。当时看了很多医生，都没有看好，小时候吃了很多药，抹了很多药，还用蛇烧的水洗过澡。直到现在也没有医好。经常会听到有人跟我妈说，某某某也是这个病，去哪里哪里看好了。开始我妈还一直带我去看病，后来我跟她都放弃了，这种从娘肚子里带出来的病，一般都好不了。其实这个病给我最大的感受，就是自卑。真的很自卑。因为我是一个女孩，女孩都爱美，夏天爱穿短裤短裙无可厚非，但是我也很害怕露胳膊露腿，因为上面全是类似鱼鳞病的那种皮屑，真的，有时候我看着都蛮恶心自己的。更别说我的同学了。所以整个读书时代，基本都是在嘲笑打骂中度过的，他们亲切的给我取了个外号，叫蛇皮。呵呵。那个时候还不懂什么叫校园暴力，现在懂了但是也长大了，对过去的事情都能抱着谅解的态度去看待。也比较能理解他们的做法，因为我是那个异类，不排斥我，排斥谁呢？所以我从小到大几乎没有朋友也是很正常的，出门总是佝偻着，也是很正常的，说话不敢看着别人，也是很正常的。现在皮肤好了些，但是每天不涂甘油凡士林这些还是会起皮屑，所以夏天早上出门抹一次，冬天洗完澡抹一次，不仔细看我是看不出来我身上的皮肤纹路跟别人是不一样的。但是现在还是比较自卑的是，手是女孩的第二张脸。我第一张脸就比较丑了，第二张脸也很丑，纹路很深，跟老人的手差不多，用过各种方法都没用。有个闺蜜，但是基本上没跟她牵过手…每次别人问我的手怎么会这样，我都会尴尬，红着脸说从小就这样，没办法。其实心里很难过的。希望以后大家身边如果有鱼鳞病的朋友，如果看到他的皮肤有异常之类的，能假装没看见就假装没看见，不要去过问。因为他们，比你想象中的更敏感，更脆弱。 希望大家都能被这个世界温柔以待。
婴儿痉挛症，合并小头畸形。女儿刚满4个月，出生时窒息缺氧，icu半个月后出院，原以为从鬼门关拉了回来，大难不死，必有后福。两个月开始，偶尔会有轻微的全身抖动，当地医生说补钙看看，当时没引起重视。直到3个月开始出现点头哈腰的症状，到市医院说治不了，直接转到cq儿童医院，确诊婴儿痉挛症，小头畸形。医生第一句话就是这个病很难控制（是控制，不是治愈），自己先上网看看资料。每天上百次的抽筋，每次抽筋哭的声嘶力竭，还没哭完立马开始下一次抽，大人看了心疼，心碎。治疗了半个月，医生让回家继续吃药，做好的心里准备。现在每天还是会发作10多次，只不过症状轻微些。未来的路谁也无法预知，现在唯一能做的就是好好配合治疗，让她开心的过每一天。我相信会有奇迹。
首答为了纪念一个朋友 去世已经五年据她当年所说是得了 先天性骨髓型肌无力我们是在一个博客网站上认识的 她那年应当是九岁 活泼开朗的认识很多网友 博客也装扮得分外好看 博文都是些日常的记录 风格都挺欢乐的过了几年稍微大一点 我们还是在一起玩 一起聊天甚至一起玩游戏 她说她没上过学 所以也没有现实中的朋友 朋友只有我们这些素未谋面的网友我感到奇怪于是我就问她原因 她跟我说自己得了这种病 医生说最多活到二十岁 当时她一天能坐着的时间还比较多 我们一放假也就在一块儿聊天 可以感受到她身上那种积极的 明媚的精神 除了等我们的时候她承认有些寂寞 其他也没什么不同 她妈妈会教她功课 玩玩网游认识新的朋友 等待她现实中的一两个一起长大的朋友来她家 哦对 她还要定期住院爆照总是很流行 况且是一堆认识多年的朋友们 然后我第一次看到她的样子 很瘦 脸蛋又长又瘦 眼睛很大 总之有点像兔子的样子 她是坐着和躺着的 她的脚那时候也走不了路了情况恶化得很快 我们忙于中学的学业 不再有那么多时间在一起聊天 也不能陪她 每次我们回到群里聊天她都非常开心 总是积极的那个 我私下问她病怎么样了 她说住院的次数越来越多 时间也越来越长 有时候甚至需要吸氧 我问她还玩游戏吗 她说玩不动了 每天没几个小时可以坐着了 别提玩电脑了 好像就是那个时候 她开始悲观了 突然标榜自己为悲观主义者 偶尔一天说说或者微博也是生死之事 我那时候害怕她活不到二十岁了 如果继续恶化下去 她的呼吸衰竭 一切都结束了那时候我还小 只知道百度这种病情 却查不出什么先天性的肌无力治疗方法来 想帮忙也无从下手 只好答应她会经常回来和她聊天我食言了我的现实生活是充盈的 每天有同学陪我这样那样玩 周末还有作业和辅导 一时兴起聊会天也坚持不了多久 何况她若没在群里说话 我也不会主动敲她 她是群里的管理员 我发现那个头像暗着的时间越来越长直到有一天 约莫是我初三的暑假 突然想起很久不见她 心里一瞬间有不好的想法 赶紧拿手机给她原来的号码发短信 也不敢打电话后来我收到她姑姑的回复悦已经在今年二月份的时候去世了 我们也很思念她 也谢谢你们这些朋友 对我的打击太大了 那年我15岁 她才14岁 我一直愧疚我没有在最后一段路上好好陪她 那时候是过年的喜庆时节啊 寒假跟她联系了一次她说自己又要去住院 我哪会想到那是最后一次 只觉得她悲观 想缓解一下她的压力她就在大家欢欢喜喜过年的时候去世了我却在五个月后才想起明明我有很多机会再让她觉得她不孤独 告诉我们一直陪伴她的事 让她温暖一点 乐观对病症说不定有用呢 我们还约了某年整个群一起面基 想到她走路不方便 该准备一起去郑州找她后来同群的朋友打电话给她姑姑 她们俩都哭了 那时候悦还没有最后安顿下来 骨灰还在家里 朋友说等安顿下来记得告诉我们一晃很多年 手机号码已经被我弄丢 电脑里还存着她家最初的地址 我还没去到郑州 不知道我还能不能有机会去到她的墓前告诉她我没有忘记她 谢谢她那几年的陪伴 这个世界你本来可以多感受几年的 ?
看见罕见病，那么我就不请自来了我想我前几年确诊的毛囊性蕈样肉芽肿算是个罕见病了吧，罕见到我们省最好的三甲医院（全国能排上前五吧）最资深的皮肤病老专家看了一辈子皮肤病都没有见过一个同类病人??大学毕业那年，刚满二十岁的我攥紧拳头立下要在这个城市打出一片天下的愿景！那时候的我身高一米八三，体重一百二十，一头乌黑亮丽的头发??
开始实习工作了，突然发现自己在掉头发！掉的不多，以为就业压力大，买了点那时候还不带特技的霸王，没放在心上。接着身体也长出了一些类似牛皮癣一样的玩意，不痒但干燥的厉害，难受起来火烧一样～酸爽无比～重点是！！！那些像牛皮癣一样的玩意长得跟拔罐似的，这圆圆的一大块那圆圆的一大坨，后背上长了些就算了，屁股上也长了好多啊
雪白的大屁股上被盖了好多章啊?? 工作第二年的春天，头发掉的越发的厉害，皮肤也越来越干燥，赶紧去了省里的大医院挂了个知名专家号，医生说你这没什么事，头发掉落是最近压力太大，皮肤也没啥事给你开点药膏。那时候有种说不上来的感觉，总觉得吧，这事没那么简单！工作第三年的夏天，头发已经掉秃了，体重飚到了一百七，皮肤越来越差，这一年之内我跑遍了省内所有大医院，找遍了所有说的上名字的专家，都说没啥毛病。无奈之下切了块皮损做活检，拿到检验报告之后医生说小伙子你这就是普通的皮疹，啥事也没！擦点保湿软膏就好了！别一天到晚胡思乱想～心好塞，头发都掉秃了我能不着急么，秃了以后对象都不好找了啊～拿完这边的活检报告隔天后我就去了南京皮研所，因为网上有朋友推荐，我也百度过这家医院确定很牛??当天下午看完医院我就一脸懵逼了??医生说我可能是恶性淋巴瘤??我带着一肚子委屈连夜坐了火车回家??几天后我又去了医院，从头上割了块皮做活检??一个星期后就确诊了，毛囊性蕈样肉芽肿??一脸懵逼??医生说这是恶性淋巴瘤??麻蛋，癌症这么好得么？？？我越长越肥都肥变形了怎么还会得这种怪病??生病不是应该变瘦吗卧槽！！！！我才二十三岁我就要死了吗麻蛋！！！在家休息了一年，感受嘛就是挺难熬的，感觉自己看破人生，从一个小光头养成了个大背头式的小马尾 目前在职状态，马尾已经剪了，想赚几年钱，害怕万一病情严重了没钱看病，想起了刚查出来病因，老妈看到我的那一刹那泪珠像串子一样往地上滴，她坚定的说“儿子别怕，咱把房子卖了也把病看好”，这段回忆是我之前的人生里最害怕记起的一段。刚和对象过完生日，希望我可以有未来，我们可以有未来
( ????? )我也很想知道 每年一到冬天 就是天气要变化的季节我就会过敏 花式过敏前年是过敏荨麻疹 双手肿到麻痹 荨麻疹虽不是大病 可是一个个风团在自己身上看着瘆的慌去年我已经做好准备 迎接荨麻疹的来临了 但是去年过的是结节性红斑???????虽然荨麻疹比较难受 可是毕竟是不需要用到激素药物就可以治愈的所以 求解我这每年一变的花式过敏原因是什么 这需要做过敏源测试吗 可是过敏源测试不是测试的是单种过敏病 两种的话要分开测吗？
白化..算吗？尽管我觉得人数挺大的得这个病的是我的一个朋友他的白化就是到了头发睫毛皮肤各种的颜色都是白色了，眼球忘记了，偏灰带点蓝的那种。这种病让他的运动能力不强，以至于身子很弱..所以大家就都叫他x妹据他所说辨识度很高..我仔细想想的确是眼睛的视力极差，并且眼镜是没有用的，现在好像有那种白化病专用的眼镜..不过少。因为缺乏色素不能见到阳光，所以被称为月亮的孩子。是个coser，我也是通过cosplay认识他的哈哈哈，专业出白毛。也许是因为cosplay能让他显得没有那么异类吧。没有什么很感人的故事w不过是个很好的人。我和他出cos去漫展的时候坐出租车结果路上撞车了..。想想应该和我出的角色有点关系......。然后他一把护住我的头...十分的感动。当然他之后半个月都不太想理我。就是这样w希望阳光可以柔和的善待他吧。
渐冻症（ALS），术语叫肌髓缩性侧索硬化症。不是我，是我爷爷。他已经去世快11年了。他得病的时候我还是一个五年级的小学生，现在已经大学毕业了，但是每每想起那些日子都觉得上天真的很不公平，为什么会让我这么好的爷爷患上这样奇怪的病。最开始爷爷觉得身体不舒服，去湘雅检查的时候，医生误诊说是癌症。当时我看着姑姑接完电话后，整个人瘫坐在地上，哭成了泪人。过了两天，医生说检查结果出错了。不是癌症，是肌髓缩性侧索硬化症。这比之前癌症的结果更加糟糕。而且医生说目前没有治疗的办法，只能走一步看一步。那时候全家上下只要看到电视上网上哪里有相关能治疗的都想办法联系，中药西药都吃了不少。我只有寒假暑假才来爷爷奶奶家，暑假有一天，爷爷躺在凉椅上让我用牙签去扎他，我说：“爷爷你会疼阿。”他说要是我能感觉到疼就好咯。后来病情加重，爷爷只能躺在床上了。再后来严重到翻身都要帮忙。爷爷从发现病情到去世前后共17个月。这期间奶奶一直细心照顾，也因此把身体弄差了。我最后悔的一件事就是因为贪玩，没有陪爷爷过他生命中最后的那个春节。这是我第一次在知乎上回答问题，因为看大家的回答，我就想起了爷爷，想起他生病的那些日子。今年春天，我妈妈也不幸得了癌症，好在不是晚期，过段时间要准备化疗了。爷爷生病的时候我还不太懂事，只知道病魔可怕，夺去了最疼我的爷爷的生命。今年得知妈妈得癌症的时候，大脑是空白的。后来陪她去医院，跟医生咨询，再加上身边的朋友或者从电视网络上听说的癌症病例越来越多，现在已经能坦然接受了。生老病死不可避免，关键在于人的态度。人生不过几十载，开开心心过，哭哭啼啼过，几十年后都是要离开的。所以还不如保持乐观的心态，快快乐乐地生活。奇迹说不定就发生了。愿好人一生平安。
我和题主一样！！！我天我要哭了从初一开始都不知道怎么得的 热了冷了都全身痒 冬天坐公交车特闷痒起来都不好挠！夏天又挠得全身红 回家直接满床滚 一痒我就暴躁到发脾气 后来高考前我妈怕影响我高考就带我去医院找专家拿药 吃了真不痒了！也不知道是什么但是我现在已经有大概一年半时间没痒过了 药高考后就吃完了也没去再拿 千万要心平气！！ 我当时挂专家给我说这病得红斑狼疮的几率很大让我一定注意！初三中考完放肆玩到半夜四五点 有一段时间突然醒悟开始早睡 痛苦就开始了 基本固定每天五点开始心慌醒 能动但是醒不过来 醒过来也心慌 有意识特困但是睡不着 那叫一个难受 后来高中又好了一段时间 整个高中断断续续难受过来了 本来都快忘了这事 前段时间又开始心慌
荨麻疹算不算？
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