青年患渐冻人症用手指说话 家族中6人得病4人死_新闻中心_新浪网
青年患渐冻人症用手指说话 家族中6人得病4人死
蒋开乾的业余生活就是听收音机、看电视。
　　19日，梁平县明达镇红八村，蒋开乾每挪动一步都要借助墙壁支撑，他的奶奶杨荣清心痛不已。 本报记者 高科 摄
蒋开乾手中是他发病前在深圳打工时的照片。
患病在家的谢朝翠行动不便，只能坐在黑屋里烤火。
　　梁平渐冻人：看着自己死亡
　　这病会遗传：家族中6人得病4人死亡，现在已遗传到了第三代人
　　这病很恐怖：先是肢体不能动，直至说话、转动眼珠都无法控制
　　试想一下，当你的身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……生命，该以何等无奈的方式继续下去？这样的描述或许残忍，甚至不可思议，但在我们身边，的确生活着这样一群人，医学上，它叫“渐冻人症”。
　　在西南医院神经内科，几个特别开启的档案中，记载了我市部分“渐冻人”群体从发病到死亡的过程，各自不同的标注符号上，大部分已经被画上斜杠，标志死亡，而活着的这些“渐冻人”，又是以怎样的态度去面对如此惨烈的生活？
　　在西南医院这份特殊的档案中，目前我市确诊的家族性发病群体只有两个，一个在潼南，大多数发病者已经死亡；另一个则在梁平。
　　2月18日，记者来到梁平明达镇，在这个家族，罕见的“渐冻人症”砸中了6人，目前4人已经死亡，渐冻人的体征无情地出现在了第三代人身上―――在当地，因为不可思议的一切接连发生，在很多人看来，这个家族更是疑云丛生。
　　A26岁的他身体冻住，用10根手指说话
　　人物：蒋开乾&
　　病情：发病5年，肢体不灵活，渐渐丧失说话能力
　　家族病史：外婆、母亲、姨妈、舅舅因患渐冻人症去世
　　“到一个叫红十桥的地方，那没住家能指路，你朝左拐。”
　　“再往前走20米，有几步梯子，走上来……”
　　梁平县明达镇红八村，狭长的公路绕村而过，按着短信的指引前行，1个多小时后，残破的老屋院坝里，一老一少出现在我们的眼前。
　　年轻的小伙子叫蒋开乾，26岁，有双漂亮的大眼睛，他是一个渐冻人，这个家族第三代发病体。从脚开始到控制发声的肌肉，“渐冻人症”用了5年的时间，如今已将说话的权力从他的身上抽离。
　　“进……进……进……”抽搐着脸上的肌肉，蒋开乾努力挤出微笑拼命地想从喉管里发出点声音来，“他是喊你们进屋坐。”一旁的老人接过话。
　　老人名叫杨荣清，76岁，蒋开乾的婆婆。
　　5年来，26岁的蒋开乾就由76岁的杨荣清一手照料着挺过来。
　　渐冻之前
　　他一人能干两人的活
　　推开蒋家大门，屋子很空，墙上布满蛛网，在二楼的箱子里，几张意气风发的照片除了记忆之外，唯一记录着蒋开乾被“冻住”之前的生活。
　　“他成绩也好，如果一直读下去，肯定能上大学……”说起以往的孙儿，杨荣清竖起拇指，蒋开乾8岁时父亲得肝硬化去世，12岁时母亲病逝。从小乖巧懂事、最不愿给大人添麻烦，念初中不久后，蒋开乾悄悄退了学，想早点出去养家。
　　2003年，在哭着跟婆婆告别后，蒋开乾直奔深圳。
　　“我勤快，人老实，去了很快就当上了小组长，老板看我小，后来就不让我干苦活，坐着负责记件，一个月能有800块。”说不出话，当蒋开乾手指飞快地在手机上来回按动，打出上面这些字时，蒋开乾的眼里流露出的是自豪，因为当年，18岁不到的他，甚至还一度打起两份工，只要有空，他便去老乡承办的工程队当建筑工。
　　此后的3年间，蒋开乾像消失了一样，春节也从不回家，但每隔不久，总有或多或少的汇款邮回红八村，“他是想把路费省下来。”赚钱盖房、存足够的钱后再回学校去读书是他当年最大的心愿。
　　但计划总是被突如其来的变故中断，接下来发生的一切也一样。
　　患病之初
　　走路摔跤，不听使唤
　　最初发现身体有了细微变化的，是蒋开乾自己。不久前他还能蹦蹦跳跳地跟一群人打篮球，突然间走路就开始一瘸一拐，很快，身体好像不听使唤了一样，想迈开步子时，脚却总不跟着直接走，摔倒成了不时发生的事，有时甚至是“扑通”一声，整个人直接就毫无征兆地倒了地。
　　“身体像被冻住了一样，一点一点……”除了肢体突然不灵活，思维、意识没有任何的异常，在工友们看来，蒋开乾得的应该是种病，但这种病怪得很。
　　在外人眼里一切发生得似乎不可思议，但蒋开乾心中逐渐开始明白了，因为在他身上所发生的这一切可怕变化都似曾相识，跟母亲和舅舅、姨妈当年去世前的状况一摸一样。
　　“妈也是这样，人突然就动不得了，先是脚、再是身子，后来话都说不出来了，点头都难，但脑壳清楚得很，吃药、偏方试尽了都没用。”蒋开乾清楚记得，当年母亲去世前，身体就是这样一点一点地像是被冻住，直到最后丝毫动弹不得。
　　蒋开乾知道，该是他离开的时候了，如果再拖着不走，当身体一点一点被冻住，那就真的回不去了。
　　2007年，揣着3年攒下的4000多块钱，蒋开乾被迫辞职选择了回家。离开深圳时，厂里的老板送了他一台手机，让今后不管好歹，都来个信。厂里来了七八个人为他送行，而路上行动不便，蒋开乾啥都没能带回来，就拎着一台托人上街帮他买的录音机。
　　中了邪了
　　这个怪病，整垮了三代人
　　杨荣清至今都还清楚地记得，种稻子的季节，三年未见的孙儿突然回家了，“你啷个了！脚是啷个了？”……相见时，婆孙俩哭成一团。
　　当晚，她关着门又哭了一宿，“像中邪了一样，你说啷个又遭到娃儿身上了？”
　　曾亲眼看过亲人从发病到死亡，蒋开乾和婆婆都很清楚，接下来走路会越来越难，身体的其他部分也将被冻住，他将无法说话，但能听、能看、意识清醒。
　　婆婆杨荣清说，刚回来时，蒋开乾还能说话，“他说就算是死，也要把这病弄清楚了，到时候，在下面见到舅舅、姨妈，也能有个交代。”
　　2007年回家后，蒋开乾开始四处检查原因，最终，他做了肌电图，也拿到了基因解码的结果，在西南医院做了最后的诊断，“渐冻人症”那是他第一次听说，听愣了全家人。
　　“我问医生能治不，医生摆脑壳。”但有一种药能够将身体僵硬萎缩的时间延缓。
　　“从他外婆开始，到他妈、他舅和他大姨妈，现在又到了这孩子身上，这个要人命的怪病，整垮了三代人。”
　　说话也难
　　10根手指帮他说话
　　确诊后的生活，走路越发地艰难，从小腿到大腿，似乎都不再听使唤，“但原来还能说话，我们每天还可以摆几句，他也经常笑。”去年年底开始，杨荣清发现，原本还能清晰吐字的孙儿，说话开始艰难起来，如今每从嘴里蹦出一个字都是件很难的事。&
　　后来，婆孙俩约定，当有急事婆婆又不在眼前时，就大声地敲桌子弄些响动出来，听到响声后，杨荣清就会跑来。
　　“手脚发麻，感觉不是自己能够控制，一点一点地在消失……”如今，听收音机、看电视，成为蒋开乾了解外面最大的途径，每一个广播台的调频，他都能背下。手指，是被逐渐冻住的身体中现在最听话的部位，也成为他与外界唯一的联系渠道。
　　而这10根手指，最终也将跟带动眼球转动的肌肉一样，彻底被“冻住”。
　　婆婆坚守
　　他活一天，我就守着他
　　叹了口气，杨荣清说，她这辈子没啥心愿，现在就指望着自己能走在孙儿蒋开乾的后面，因为如果有一天她走了，蒋开乾将无人照料。
　　对于渐冻人来说，没人守在身边，往往是件可怕的事。但实际上，蒋开乾和守着他5年的婆婆杨荣清没有任何血缘关系，“他爸是我捡回家来养的，我也没啥指望，就盼着身体争点气，伺候好这孩子最后这几年。”
　　在蒋家大门的一旁，一口崭新的柏木棺材是老人的亲生女儿在年前请人给她抬回家的，目的是为了防止老人走在孙儿的前面。
　　在梁平县城，76岁的杨荣清有个亲生女儿在那安家。多年来，女儿一直劝说母亲与她同住，安享晚年，但老人一直拒绝，她觉得如果离开，这辈子都会良心不安，“我等他走了(去世)就出去(到梁平与女儿同住)，好好生生地过完这辈子，但他活一天，我就守着他。”
　　8、9版由本报记者 王珊 采写
　　29岁的她发病太快，行走都靠丈夫抱
　　主角：谢朝翠&
　　病情：发病3年，四肢行动困难，身体肌肉开始萎缩
　　家族病史：外婆、母亲、舅舅患渐冻人症身亡
　　距离蒋家10多公里处，是蒋开乾表姐谢朝翠的家，作为这个家族染病后的第三代人，不幸降临在了他俩身上，其余的表兄妹目前无任何渐冻体征出现。
　　“这是遗传，运气好的就不爆发出来。”51岁的刘池菊是蒋开乾的幺姨，一儿一女如今都已长大成人。叫她感到最欣慰的是，好在这病没有遗传到她和子女身上，因为当年的5个兄弟姐妹，除了她跟二姐外，其余3人全部染病，刘池菊至今都还清楚地记得家里每一个被渐冻住的人离开时的悲惨。
　　“最开始出现这个病是在蒋开乾的外婆身上，好端端的人突然就不能动了。10多年后，第二代人中的5个子女，3兄妹都是在30多岁时发病，现在来得更早了，侄儿、侄女都是在20多岁的时候发病，直到现在两人也没怎么吃药。”
　　啥都晓得，就是说不出来
　　刘池菊一路埋怨着命运对家人的不公，领着我们就到了谢朝翠家。跟蒋家一样，谢朝翠的屋门前也放置了一口棺木、屋顶高悬一面镜子，棺木是家人为谢朝翠提前准备的，因为在家人眼里，她的情况是越来越恼火了，被“冻住”的面积越来越大；屋顶上有一面镜子，在谢朝翠的家人看来，得这样的怪病就像中邪一样，心里清楚得很，但就是手脚被绑住了一样不听使唤，放镜子是为了辟邪。
　　“她原来漂亮得很哟，我们结婚的时候，好多人说我这辈子命好，娶了恁个乖的媳妇。”见有人进屋，丈夫屈凡德将谢朝翠抱起，放在了板凳上，一旁生一堆火，他生怕谢朝翠会冷着，如今的谢朝翠已经瘦弱不堪，身高不足1米7的屈凡德很轻松就把她抱起，“把火放远点，莫让她倒火里了。”尽管在刘池菊看来，侄女婿有情有义，至今都还好好地照顾着谢朝翠，但每次来，她总忍不住说上几句，“我是怕他照顾不好，得这个病的人啥都晓得，就是说不出来，心头急。”
　　见幺姨说话了，谢朝翠突然嚎啕大哭起来，眼泪、鼻涕径直落下，一旁的屈凡德连忙用手擦了过去，听到哭声，在院坝玩耍的3个儿女也赶紧跑了进屋，“莫哭，娃儿在，要笑你哟。”屈凡德小声说。
　　我守着她，哪儿也不去
　　从走路颠簸到彻底不能走、再到手臂不能动、身体肌肉开始萎缩，这个病在谢朝翠身上蔓延得很快。妻子发病后，一直在外务工的屈凡德也再没离开过村子，安心在家照顾谢朝翠和3个子女，“原来我在外面能挣钱，家里日子也算是好过，起码比现在好。”
　　“她有时候要给我说‘对不住我’‘拖累你了’这些的话，后来我就喊她莫说了，我晓得她日子也不久了，但只要活着，我就守着她，哪儿都不去。”在谢朝翠家的四周，家家户户几乎都在这几年盖起了新屋，但自从屈凡德选择守在家，窗户没有玻璃、侧门就用竹编拦上，不再出去打工后全家人的日子越过越穷，如今只能勉强糊口生存，但在屈凡德看来，一家人完完整整地在一起，这就够了。
　　“这几年一直有人劝我再出去，外面好挣钱，但我一走她怎么办？如果有一天她真的去了，我就出去打工，好好挣钱把3个孩子养活大。”
　　下一个会落到谁身上
　　尽管三代人中，渐冻人症只在6个人身上发病，但对于这个家族的每一个人来说，总有挥之不去的担忧，“特别是下一代的孩子，现在第四代已经有6个小孩出生，最大的也才10多岁，就是已经发病的谢朝翠就有3个娃，谁都不清楚，下一个会落到谁身上…”
　　“外人个个都觉得我们这家人太悲哀了，但日子久了，我们也好像放开了。”在回家路上，刘池菊说，每次到谢朝翠家，她都是揪着心走的，但正是因为亲眼看到这种不幸在亲人身上不断的发生，才让这个家庭的人更懂得活着的意义，从最初的恐惧，到痛苦地挣扎、无力地埋怨，最终大家选择了接受和承担。
　　专家说法》》
　　九成渐冻人发病5年内死亡
　　本报讯 在医学上，对于渐冻人症的定义是：运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。一直以来，“渐冻症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一。
　　“某种程度上说，它(渐冻人症)比癌症更加残忍，不仅无药可治，部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间，一般来说从出现症状到身体被‘冻住’，只需3-5年，90%的‘渐冻人’于发病的5年内死亡。”在第三军医大学西南医院神经内科，主治医生胡俊博士整理着自己为部分渐冻人建立起来的特殊档案，他一直用“惨烈”二字来形容身边的渐冻人。
　　胡俊说，因为对于“渐冻人”而言，或许某一天身体已经完全不能动了，呼吸也必须用机器来维持，但直到这时，你的思维、意识都是完全正常的，也就是说，眼睁睁地目睹自己死亡的整个过程，“因为感觉神经并未损伤，即使到了全身被冻住，渐冻人的心智和意识完全跟常人一样。”&
　　“在重庆，从目前我们确诊的情况看，有100多渐冻人生活在这个城市，实际上可能更多，这个病致病原因尚未明确，初步发现是由遗传因素、环境因素等多种因素造成，在重庆这类患者多为散发。”
　　记者手记》》对待生命
　　这个家族叫人感动
　　如果有一天，当身体被一点一点地冰封住，眼看着生命无力地滑向无法抗拒的死亡，生活该如何继续？那将是怎样的一种恐惧？在去采访的途中，我跟同事一直在谈论这个话题，最终，我们无从给出答案。
　　正如我们无法想象，“渐冻人”亲眼目睹自己的死亡将是一个何等残酷的过程，但从蒋开乾到他毫无血缘关系的婆婆，再到谢朝翠相依为命的一家，我们所接触到的“渐冻人”，用一份可贵的坚守和不离不弃构织起了强大的生存意志，对待生命，他们的态度叫人感动。
　　结束采访时，我们每一个人都是揪着心离开，更多地，我们被感动了。在夜间赶回主城区的车上，我们集体选择了沉默，短短一天的时间，几个不幸的生命坚强地发出了声音，足以回答很多正常人百思不得其解的道理：活着，我们应该以怎样的态度对待生命？
　　脆弱的“渐冻人”家族给了我们答案。
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你知道渐冻人吗?渐冻人症是什么意思?渐冻人症会遗传吗
来源：深窗综合&|& 17:32&编辑：刘文悄
肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人症，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元(大脑、脑干、脊髓)，又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。
&渐冻人症&(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病，&渐冻人&对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。
病因不明确。由于病因学说较多，近年来的研究支持发病的免疫学机制，有多种免疫学理论。其他的病因包括中毒，微量元素、氨基酸代谢障碍，病毒感染。部分病例有遗传特征。
&渐冻人&是一组运动神经元疾病的俗称， 因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称&渐冻人&。北医三院神经内科的专家说，据保守估计，我国目前至少有5万名运动神经元病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位&渐冻人&。
&渐冻人&协会国际联盟把每年6月21日定为全球&渐冻人&日，由于中国的公众，甚至医务人员，都还对&渐冻人&比较陌生，因此，2010年中国医师协会也首次组织了&世界渐冻人日&活动，除了在上周已开通的800-810-3386免费咨询救助服务热线外，2010天恩华药业还捐赠了价值6000多万元的药物，提供给全国500名符合低保的困难患者，让他们3年内免费用药。
为帮助患者，一些国家和地区相继成立了&渐冻人&协会。1992年11月&渐冻人&协会国际联盟成立,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个&渐冻人&协会加盟。国外有美国ALS组织，加拿大ALS组织，国内有ALS协作组。
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导读：​渐冻人能活多久?渐冻人会不会遗传?渐冻人是什么病?渐冻人早期症状有哪些?渐冻人王甲近况如何？...
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渐冻人爸爸欲捐遗体回报社会（图）陈明元坐在轮椅上看着儿子在床上做作业父亲患有肌源性肌肉萎缩病(又称“渐冻人”)，母亲离家出走，改嫁他乡，奶奶因病去世，岳西县温泉镇汤池村15岁的陈子龙成了这个家庭的支柱。而他的孝心也感动众多爱心人士，大家纷纷伸出援助之手。面对好心人的救助，陈子龙的父亲决定捐出自己的遗体，他说：“这是我唯一能给社会的回报。”儿子把父亲安顿好才去学校陈子龙3岁时，父亲陈明元被查出患上肌源性肌肉萎缩病，母亲因此改嫁他乡。随着病情的不断恶化，现在，陈明元浑身都没有力气，连手都抬不到头上，生活完全不能自理。2012年，陈子龙的奶奶因病去世，照顾父亲的重担全部落在小子龙身上。那年，子龙读初一。子龙家到学校走路需要30多分钟，原本子龙可以住在学校，但为了照顾父亲，子龙选择每天回家。上学前，子龙都要把父亲安顿好才去学校。放学后，用最快的速度跑回家。子龙说，回到家看到父亲好好的就是他最大的幸福。“子龙每天早上5点钟起床，烧开水，扫地，再给我穿衣服、给我弄吃的，服侍我，把我抱到轮椅上，然后再去上学。放学回家，首先是倒水给我喝，然后再做家务、做作业，每天晚上要忙到11点左右才能睡觉。晚上睡觉，子龙每隔两个小时还要帮我翻身揉背。”陈明元心酸地说。父亲欲捐遗体回报社会子龙家的房屋十分破旧，屋内阴暗潮湿，没有一件像样的家具。子龙没有做作业的桌子，只能在床上看书、写字。为了改善子龙父子俩的居住环境，当地政府及爱心人士筹集了资金，商量着要为这对父子建造新房。岳西爱心公益联盟、义工联盟的爱心人士也经常去看望子龙父子俩，并给他们送去现金和慰问品。每次看到爱心人士到来，子龙父子俩总是异常感动。为了感谢社会的关爱，今年4月，陈明元主动与省红十字会取得联系，决定把自己去世后的遗体(器官)捐献给医学事业。陈明元说，这是他唯一能给社会的回报。目前，爱心新房已经建好。陈明元说，他希望子龙以后能参军，“这样即使我死了，子龙也可以以部队为家。”(市场星报
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医学专家解读渐冻人症 最有名的渐冻人是霍金
　　昨日，西南医院，医生为渐冻人症患者按摩肌肉。 记者 黄宇 摄
　　华龙网讯 身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……连日来，媒体连续报道的梁平渐冻人家族引起社会各界广泛关注，“渐冻人症”这种罕见的病症也随之进入公众关注的视线。
　　渐冻人症究竟是一种什么病，应该如何治疗，如何预防？昨日，带着众多读者的疑问，记者采访了第三军医大学和中国医师协会的专家，一起为大家揭秘这个罕见的疾病。
　　这病不可治
　　直至死亡意识都无比清晰
　　在西南医院神经内科病房内，呼吸机机械性地发出有规律的细微声响，管道的一头从喉管插入，维系着病床上这名渐冻症患者的生命，“他已经失去了呼吸的能力，一旦拔掉呼吸机，生命就将终止……”
　　一旁的医护人员说，这名渐冻症患者已在病床上躺了多年，但至今意识仍然清晰。
　　在神经内科主任陈康宁教授看来，渐冻人症甚至比癌症还要残忍得多。
　　“对于病人来说，它的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物，更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。”之所以这么说，还跟这个罕见疾病的特殊发病方式有关。
　　“渐冻人症是运动神经元病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，破坏的是人体的运动神经，其它神经系统则是正常的，也就是你的思维和意识完全没有问题，能听、能看，也会感觉到疼痛。”陈康宁说，大多数的渐冻人最终都是因为呼吸衰竭而死亡，但这个过程中，渐冻人的头脑清醒如常，清晰地看着自己逼近死亡。
　　这病不可防
　　多为遗传环境因素造成
　　西南医院神经内科主治医生胡俊说，大部分的渐冻人，一般是从四肢开始出现肌肉萎缩，逐渐蔓延到身体的各个部位，最终彻底瘫痪，说话、吞咽和呼吸等功能也逐一减退。
　　“得了这个病，家属要有持久作战的心理准备。”在胡俊看来，很多因素都足以支撑渐冻人症成为绝症中的绝症：不仅没有任何有效的治疗方式、致病原因也尚未明确，更无法预防，一般被确诊后，患者的存活年限为3年—5年。
　　“尽管很多渐冻人的发病原因无法明确，更多的人直到死都找不到致病的原因，但目前大家比较公认的一些病例是由遗传因素也就是基因变异、环境因素这两类因素造成。”其中，家族遗传占到了20%。但尽管如此，要有效预防这个病在下一代身上发生仍然非常困难，“渐冻人家族在孕育下一代前可以做DNA检测，但必须基于一个前提，就是查找到了准确的变异基因，而且还得保证除了这个基因之外，不会再有新的致病基因出现。”
　　所以，对于渐冻症家族而言，更可悲的是即便知道了这个病会遗传，但却无力制止，“除非不再孕育下一代，这个家族不再出现新的生命，但怎么可能？”
　　这病易误诊
　　中国可能有20万名患者
　　“由于我国没有流行病学的资料，所以没有官方的统计数据，不光是重庆，就是全国目前有多少渐冻人，都尚无从查知。不过这个病尽管罕见，但出现已有上百年的历史了。”在胡俊掌握的关于渐冻症的资料中，世界上最早关于这个病的描述是在18世纪，到了1941年又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而被西方国家称为葛雷克氏症，截至现在，这个病最出名的算是英国科学家霍金。
　　胡俊说，曾有专家根据国外发布的发病率进行过估算，“中国大概在20万人左右，但实际上可能更多。”
　　“由于对渐冻症这类罕见疾病缺乏足够的了解，有很多渐冻人被误诊，但即便是确诊的，之后的治疗也相当艰难，那是一笔大多数家庭都无法承担的费用。”胡俊给我们算了一笔账，“对于只能起到延缓作用的药品，一个渐冻人每月使用进口药的费用是7000元左右，到了最后，呼吸功能丧失后，必须使用呼吸机进行辅助，而一台呼吸机的费用每天是400元，一年就是10多万，不是一个普通家庭所能承担的。”
　　这病摧残人
　　渐冻人家人也需要关爱
　　“不能承受的不仅仅是治疗的高昂费用，巨大的精神压力和恐惧心理往往让渐冻人家庭需要承受得更多。”在中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室，工作人员每天需要接待众多的患者家属，“跟渐冻人一样，他们的家人也被迫逼视着自己亲人生命消亡的整个过程，每一个人都承受着常人无法想象的巨大压力。”
　　在该公益项目办公室主任黄敏的记忆中，曾无数次地有渐冻症患者的家人哭到精神崩溃的场景，“我接触过一名高校的博士，亲人就是渐冻症患者，这个外表坚强的小伙子说了不到几句话，眼泪就在眼睛里打转了。的确，要活下去，渐冻人和他的家人们靠的是坚强的意志，得这个病就像是全家一起打一场硬仗！”
　　在黄敏看来，除了治疗上亟待有力的帮扶外，对于渐冻症家庭的关怀和精神支持是非常迫切的事，“我去过日本，在那有一个全国性的渐冻人协会，经常会聚在一起搞活动，在中国台湾也一样，也有很多义工介入其中，行动困难的渐冻人也能够通过他们的帮助，接触到外面的事物，同时也对渐冻人的家人进行缓解压力的精神疏导。”
　　霍金，渐冻人的精神榜样
　　霍金，英国剑桥大学应用数学及理论物理学系教授，当代最重要的广义相对论和宇宙论家。
　　霍金的病是“渐冻人症”中很罕见的一种亚型，但是他存活的经验也表明了“渐冻人”的智力水平是完全不受疾病影响的，他的成功让千千万万的“渐冻人”有了精神上的榜样。
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