请问正规的紫癜性肾炎能活多久在什么地方呢

Copyright漳州新闻医院点评 闽ICP备号-1  刚从医院拿了儿子的化验单出来,看着依然很高的24小时尿蛋白定量(435)。看着尿常规化验单上的潜血3+,蛋白1+。心里难受极了。快一年了,中药喝了几百付了,西药吃了好几种,至今激素还在维持隔天5片的量。真心感到难过,不知道儿子的这个病什么时候才好。而他现在正在上高三,紧张的学习又让他不能充分休息。该怎么办啊?  儿子是2013年的元旦,从学校刚放假回家感觉到不舒服的,开始至是说胃胀难受,让他做小儿科医生的姑姑看看,说是不是吃什么东西撑着了,吃点帮助消化的药吧,都没有在意。但是等三天却越来越难受,什么都吃不进去,还有呕吐的现象。于是去医院看,医生说怀疑是胰腺炎,于是按胰腺炎开始挂水,差不多8天时间,儿子什么都吃不去,天天夜里胃胀腹痛的睡不着,然后开始出现便血,关节痛,手上和脚上开始出现一些出血点,我还以为是挂针过敏了,孩子姑姑说怀疑是过敏性紫癜,看着已经 被折磨的只能躺床上的儿子,我心如刀绞,立即出院,到省人民医院去看。这时候儿子已经10天没吃饭了,因为县里的医生说胰腺炎必须禁食。看着虚弱的儿子,我好后悔没第一时间到省里的医院看。这个时候儿子腿上和胳膊上已经开始大量的出现出血点。  治疗的过程我都不想回忆,省医院住院5天让出院,说慢慢回家吃药。这个时候肚子不疼了,但是身上的出血点越来越多,问医生说是正常现象,这个病就是这样反复的。经过一个月去复查,却发现儿子的尿检出问题了,当时是蛋白1+,潜血2+。我上网看到很多人说这个病中药治疗最好,于是又上网找到一个治疗这个病很有名的中医学院的一个医生看,住了半个月的院。然后就是出院以后反复出点,蛋白忽高忽低。潜血一直都有,但是医生说只要 没有蛋白就没事,可是每次复查,有时候接近正常了,一个月以后再去,又高了,就只要反复到现在。看着厚厚的一摞检查单,看着复查病历本伤感的一次次的记录, 真是不知道什么时候儿子的病才好。  儿子上高三,由于他是高二得病的,又不愿意休学,所以一直就这样边上学边看病,成绩自然也不好,但是却不忍心苛责他,看他每天一睁眼就是一碗苦苦的中药,他从来都是一口喝完,每次去抽血都是自己默默地去排队抽,身体比健康时瘦了 不少,脸色也很苍白。甚至有次在学校里晕倒一次,我真希望这个病是在我身上,我来替他承受。痛苦的是这个病很多东西不能吃,几乎有半年吃素,鸡蛋牛奶都不能吃,最近几个月才开始吃点瘦肉和鸡蛋,营养自然跟不上。他现在已经有两个月都没有新的出血点了,但是尿检一直不正常。  不知道天涯上的朋友有没有知道哪个医院治疗过敏性紫癜肾炎的医院,亲戚朋友让去北京看看,可北京那么多医院,治疗过敏性紫癜的医院哪个最好呢?还听说南京有个肾病研究所,不知道有了解情况的吗?拜托周围有治好这个病的朋友提供情况吧,谢谢了。  忘忧草1013的资料
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  您好,这里是公益咨询指导+公益救助中心,对于您提到的病情,需要做一定的了解,并且可提供一定的病情分析+社会帮助,具体的谈下,请加QQ/
  河南郑州人民路丹尼斯对面“应该是中医院”有个专门治疗紫癜的,我女儿前两年就有过过敏性紫癜,就在那治好的。
  谢谢,你说的是中医学院一附院吧,我们现在就是在这个医院的儿科治疗的啊,从2月份就在这个医院,可是到现在依然没有打的起色。当时跟我们同病房的一个孩子也好了,我儿子就是效果不打,所以才想是不是换个医院看看。
  本人农村的,15-19岁时得过过敏性紫癫,在当地县人民医院没治愈,不过在村卫生室还是原来的治疗方案,只不过加了肾上色腙素,推葡萄糖酸钙(应该是叫这个名,推完浑身发热)治疗2个月好了,现在快10年了没有复发!这病很缠手,记住坚持、坚定、不放弃  
  相信医生,坚持治疗,得病几年中复发过4次,一次比一次厉害,治疗最后一次全家都没信心了,好坏随它了,没成在村里治好了。我觉得还是坚定信念(认准一家医院或医生)坚持治疗(要有信心,再说了这病又不是大病,不有长时间治疗准备)祝楼主的儿子早日康复!  
  @神州行我看看 5楼
11:58:10  相信医生,坚持治疗,得病几年中复发过4次,一次比一次厉害,治疗最后一次全家都没信心了,好坏随它了,没成在村里治好了。我觉得还是坚定信念(认准一家医院或医生)坚持治疗(要有信心,再说了这病又不是大病,不有长时间治疗准备)祝楼主的儿子早日康复!  -----------------------------  谢谢你,真的很感谢。治疗近一年来,有不少亲朋劝我到北京等大地方给孩子看看,可我总觉得老换医院也不好,现在这个是第二家医院,一直没还,。上面有个朋友也说了,这个医院的儿科是专门治疗紫癜的特色科室,我找的医生也是在网上很多人推崇的他们科室的主任;也不是说治疗没起色。现在已经不出紫癜了,就是尿蛋白一直时好时坏,不稳定。潜血一直都有,医生说只要 没蛋白就没事,但是蛋白一直不下,我才心急。我怕时间长了转成慢性肾炎不是更麻烦,这是我最大的担心。他还小,真得了慢性肾炎可怎么办。
  看了你的文章,感慨万分,特注册来,想给你些我的经验,先试试能否发上!
  很抱歉,这是我儿子帮我弄好了,我自己不会弄,今天不一定有空写给你了,但我一定会写给你的,就这一两天!
  @忘忧草1013 上星期偶然看到你的帖子,就想回复,但不知如何操作。今天上午,拿到了我儿子24小时尿蛋白化验单,正常了156!这是近两个月来的第三张正常的报告单。  就想到一定要给你写点什么,或许能给你一点点安慰也好。  从你的帖子中,我读出了你的无奈,无助,甚至无望。这种煎熬只有经历过的人才懂!  我儿子97年2月生,可能比你儿子小一岁吧。2011年3月,在他刚刚过完14岁生日一个月,被确诊为过敏性紫癜,从此我们的生活全变了。恐惧,焦虑,无助等等笼罩在我们家里的每一个角落。转眼快三年了,其间上海的四家儿童医院(我们住在上海),我们看了三家,中医院看了两家,去年12月,又到北京儿童医院(复兴门)中医科看病,每个月去一次,吃了大半年的中药。近三年来,西药,中药,激素,免疫制剂,抗过敏药,凡是网上能看到的治疗过敏性紫癜的药,我儿子基本上都吃过。最多时,一天吃九种药,一次吃12颗,早晚再喝一碗苦药汤!今年暑假,我带儿子去北京儿童医院中医科看病,医生要我儿子住院,做肾穿刺,住院单都开好了,我犹豫了一下,没同意,就回上海了。八月份再去找那个医生(不想说她的名字了,也是治紫癜在网上很有名的医生),她对我说:别的孩子吃我的药,几个月都会有明显的改善,你儿子没有任何反应,尿蛋白还那么高,你又不要做肾活检,我没法儿给你开药!我真的是绝望了。  绝望归绝望,看着儿子削瘦的脸,更无助的眼神,我必须做些事!两年了,该吃的药都吃了,对这个病也有些了解了。我有一个感觉,这也是我想告诉你的一个现实:  对过敏性紫癜这个病,是无药可治的!  请不要绝望,中医讲:三分药七分养。这个病要养!  你文中提到你儿子的24小时尿蛋白是435,不知你送检的那家医院正常参考值是多少。每家医院的正常参考值是不一样的,以上海为例,有的医院正常参考值是0-0.15,有的是0-150,我常送检的医院是上海儿童医学中心(在上海浦东),他们的正常参考值是40-225。如果以这个参考值做标准的话,你儿子的435应不算太高。我儿子也曾高到过这个数。上海儿童医学中心肾科主任 周纬 医生 是一位很好的医生,我们一直在他那里看病。他告诉我,孩子的24小时尿蛋白在500以下,不要太在意,只用些药就好,最好不要做肾活检 (如你有兴趣,我再详细说)  我不是医生,我只有些实战经验。我觉得你现在不要悲观,当务之急,首先找出诱发你儿子出紫癜的元凶,这个非常重要!所谓紫癜性肾炎,是由紫癜引发的肾炎,那么你抓住了这个凶手,砍断它,不让它再去伤肾,然后再去修补被损伤肾,就会事半功倍。  你说你儿子已有些日子没出紫癜了,不知是否吃药控制的?事实上象仙特敏,开瑞坦,青紫合剂(北京儿童医院自制的)这一类抗过敏的药,吃了是没用的,只是短期看上去不出紫癜了,真正孩子身体内部问题还在,药一停,过段时间又出了。  我抓这个凶手用了两年,直至今年夏天才彻底确认,我儿子爱喝冰水和怕冷,他只要一喝冰水准出紫癜,带气的雪碧等碳酸饮料加冰最甚,喝得多出得多,喝得少出得少些。  不好意思,想睡了,明天继续吧,希望你能看到!
  回复第6楼(作者:@忘忧草1013 于
22:13)  @神州行我看看 5楼
11:58:10  相信医生,坚持治疗,得病几年中……  ==========  这不是什么疑难重症,去北上广没多大意义。治疗方案都大同小异,认准一个合适的医生治疗。  
  @紫癜A 9楼
00:48:52  @忘忧草1013
上星期偶然看到你的帖子,就想回复,但不知如何操作。今天上午,拿到了我儿子24小时尿蛋白化验单,正常了156!这是近两个月来的第三张正常的报告单。  就想到一定要给你写点什么,或许能给你一点点安慰也好。  从你的帖子中,我读出了你的无奈,无助,甚至无望。这种煎熬只有经历过的人才懂!  我儿子97年2月生,可能比你儿子小一岁吧。2011年3月,在他刚刚过完14岁生日一个月,被确诊为过敏性......  -----------------------------  谢谢你,发自内心的谢谢你打了这么多字给我,看完心里暖暖的,几乎有种想哭的感觉,本是陌生人,却因为这个病有种心灵相通的 感觉。  我们这的24小时的指标都是0--150的,我们刚住院的时候是1600.当时医生让做肾穿,但是我查了资料担心有影响,不想做,正好我们住院的时候是年前几天,医院说做不了,要等过了年才能做,先按常规的治疗吧。等过了年初七的时候,再查已经降到了450多,于是就没做。出院的时候是170.基本接近正常。我也很放心了。但是因为孩子不愿意休学,等过了年就上学了,从3月份到9月份,紫癜每月都要出两次,但是都不多,每次复查的 24小时定量,忽高忽低的,高的时候800多,700多,低的时候180.230.最近的两次都是500左右。前天我给他做了个尿常规的检查,蛋白又显示阴性了。这个星期五又该复查了,可从昨天开始他就咳嗽的比较厉害,我估计星期五的留尿又会受影响。  孩子上高三,因为以前耽误不少功课,学习跟不上,现在压力也大,休息时间我尽量让他保持7小时,下自习回来洗洗,吃了药就要求他睡觉。现在我也不指望他考上大学了,这一年能把病情稳定住,明年再复读吧。我都想他干脆好好在家休息算了,他却不愿意。觉得万一我考上了呢?  至于什么原因出紫癜,你有心能找到原因,我至今我不知道具体是什么,有时候回家看他出了,想想今天吃什么了,但是每次都不一样,下次试着吃了又没事了。目前为止已经两个月没出了,你说的那几种药我们没吃过,我们现在吃的是强的松,来氟米特,保圣康,替米莎坦。钙片。中药 就是医生开的每天一剂。以前吃过雷公藤多苷,还有贝那普利,反正吃着换着,我看网上一般让吃的什么维c啊,什么都从来没吃过。  你说的很对,“是由紫癜引发的肾炎,那么你抓住了这个凶手,砍断它,不让它再去伤肾,然后再去修补被损伤肾,就会事半功倍。"也有医生这样对我说过,因为心急,所以想他赶快好起来吧,想想以前每次看他出新的点,心里那种灰暗的感觉,只有我们陪伴孩子的母亲才能体会那种心情吧。  你儿子三年了,现在是好了还是在继续吃药?我们是马上就一年了,我们共勉吧,希望我们的孩子都能健健康康的。握手,,
  @夜雾行僧 10楼
10:11:22  回复第6楼(作者:
@忘忧草1013
22:13)  @神州行我看看
11:58:10  相信医生,坚持治疗,得病几年中……  ==========  这不是什么疑难重症,去北上广没多大意义。治疗方案都大同小异,认准一个合适的医生治疗。  -----------------------------  谢谢你,我也是觉得是这样,但是禁不住周围的亲朋好友质疑怎么不去北京等地看。我也觉得换一个地方什么都要重新检查,最后或许治疗方案又差不多,想到儿子以前住的两个医院,第一家医院一下抽了8管血,我都心疼的很。后来换了医院,说得重新检查,又抽血,看着儿子苍白的脸,我都想哭,其实每次抽血化验都没问题。  我们现在看病的这个医生,也是网上治疗紫癜排名在前的医生,态度也很好,每次我网上咨询他都会回复我,所以这一年来就坚持在他那看。只是最近尿蛋白一直反复,我才又心急了。
  楼主河南吗,你搜下翟文生 任献青 还要自己忌口。注意感冒。祝康复
  @琳琳Ec 13楼
12:01:42  楼主河南吗,你搜下翟文生 任献青 还要自己忌口。注意感冒。祝康复  -----------------------------  跟踪你来的 哈哈哈
这个问题太简单了
北京儿童医院
月坛旁边那个
我儿子半夜发现的
以为是骨头的毛病 先去了儿童医院
结果晚上护士态度贼拉恶劣
一气之下去了积水潭医院
结果说治不了
当时就懵了
给朋友打电话
又去了博爱医院
专业不对口啊
当时以为是风湿
心情更尼玛的差了
蔫不拉几的就回家了
第二天再闯儿童医院
一中年女医生诊断的
说是过敏性紫癜
纳闷中,看一眼就行了?问医生 要不要做个检查啊什么的
医生说 不用 我就是这方面的专家
回家定时吃药
大米 肉 海鲜 牛奶都别吃 很快就好了
果不其然 很给力
一周左右好像
就好了 就这么简单
北京儿童医院欢迎你
  @琳琳Ec
12:01:42  楼主河南吗,你搜下翟文生 任献青 还要自己忌口。注意感冒。祝康复  -----------------------------  @坐在桥上数车灯 14楼
23:55:00  跟踪你来的 哈哈哈 这个问题太简单了 北京儿童医院 月坛旁边那个 我儿子半夜发现的 以为是骨头的毛病 先去了儿童医院 结果晚上护士态度贼拉恶劣 一气之下去了积水潭医院 结果说治不了 当时就懵了 给朋友打电话 又去了博爱医院 专业不对口啊 当时以为是风湿 心情更尼玛的差了 蔫不拉几的就回家了 第二天再闯儿童医院 这次不错 一中年女医生诊断的 看了一眼 说是过敏性紫癜 纳闷中,看一眼就行了?问医生 要不要做个检查......  -----------------------------  哈。你孩子恢复好就好,但大意不的,小便一定要定其查啊。还要做好保暖工作。高发食物要注意一下
  楼主我21岁 得了三年高考的时候没发现 现在才开始治疗 也是肾型 现在喝中药差不多两个多月快好啦 你也要加油坚持住 我懂的痛苦,非常麻烦的病  
  楼主请收站内  
  楼  
  @小鹿君呀
22:13:00  楼主我21岁 得了三年高考的时候没发现 现在才开始治疗 也是肾型 现在喝中药差不多两个多月快好啦 你也要加油坚持住 我懂的痛苦,非常麻烦的病   -------------------------  么么么  
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紫癜性肾炎哪里治疗好
基本信息:男&&16岁
发病时间:不清楚
病情描述及疑问:一直吃中药大概有一年半,期间化验潜血有时候正常有时候 1+,有时候弱阳, 从今年3月份停药一直到现在,昨天感冒发烧,今天化验结果是,潜血 2+, 蛋白尿2+。
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建议:您好:对于紫癜性肾病的西医治疗:轻证患者西医多采取一些抗组织氨药物如苯海拉明、扑尔敏、安其敏或赛庚啶等药物治疗,或者使用激素+免疫抑制剂+潘生叮+肝素治疗或采用甲基强的松冲击疗法;重证紫癜性肾炎,上述方法治疗无效时,采取环磷酰胺治疗。
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建议:您好,紫癜性肾炎是指过敏性紫癜引起的肾脏损害,其病因可为细菌,病毒以及寄生虫等感染所引起的变态反应,或为某些药物,食物等过敏,或为植物,花粉,虫咬,寒冷刺激等引起,临床表现除有皮肤紫癜,关节肿痛,腹痛,便血外,主要为血尿和蛋白尿.对于此病的治疗西医一般采用激素加免疫抑制剂治疗。
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