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瓷娃娃罕见病患者大婚 小伙喊出“我爱你”(图)
第1页:“谢谢他让我穿上婚纱”
第2页:“我一定要给她幸福”
　　见证　婚礼前，新人和伴娘伴郎一到会场就吸引大家目光。昨天，两对瓷娃娃新人吕明星与李红、王希林与杨洪清举行婚礼。本报记者 王嘉宁 实习生 申紫方 摄
开怀　杨洪清和伴娘在嬉闹。实习生 申紫方 本报记者 王嘉宁 摄
鼓劲　昨日，婚礼前，新郎吕明星（左）和王希林（右）在会场外相互鼓
　　时间：昨日
　　地点：美泉宫酒店
　　事件：两对瓷娃娃新人举办婚礼
　　“爱你一万年不现实，但我保证爱你八十年。”与6岁儿童身高相当的王希林一手拄拐，一手拿着话筒，望着妻子杨洪清大声地说。
　　王希林爱的承诺迎来热烈的掌声，杨洪清的脸通红，紧紧握住丈夫的手。
　　“李红，我爱你。”在众人强烈要求下，安徽小伙吕明星憋了半天，终于大声喊了出来。
　　昨日，在瓷娃娃病人大会的最后一天，瓷娃娃罕见病关爱中心为两对瓷娃娃新人举办了一场特殊婚礼，数百名瓷娃娃见证了他们的幸福。
　　“谢谢他让我穿上婚纱”
　　“你要画得淡一些，还是浓一些？”
　　“越漂亮越好。”李红对化妆师说。
　　李红化妆时，妈妈站在一旁，呆看着，眼神一刻也不肯从女儿脸上挪开。
　　就要出嫁了，从没离开过家的女儿将随丈夫吕明星到上海生活，能干的女婿对老两口保证一定会好好疼李红，就像在父母身边一样。吕明星在安徽老家开了两家手机维修点，今年又在上海开了一家，事业做得越来越大。
　　婚纱是李红在淘宝网上淘的，200元，白底蒙着淡粉色的纱，粉色小花装点的花环，戴在她乌黑的头发上。
　　穿婚纱，是她第一次穿裙子。小女孩时，对于身体特殊的她，裙子不属于她的世界。
　　收到裙子时，李红在家试穿，一下子哭了出来，原来，穿上裙子是这么美好。
　　“谢谢他让我穿上婚纱。”李红望着丈夫，眼睛红了。
(责任编辑：UN011)
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近期热点关注10岁瓷娃娃因病告别校园牵动家乡父老心 瓷娃娃是什么病？
腊月廿八晚上，已不知是第多少次发生骨折的韩政实在忍不住疼痛，问爸爸韩洪武：“我可不可以哭出来？”韩洪武一愣，答道：“你想哭，就大声哭出来吧。”站在一旁的韩宏伟感觉十分心酸，也差点掉下了眼泪。
10岁瓷娃娃因病告别校园牵动家乡父老心 瓷娃娃是什么病？
10岁新疆娃韩政从小患有脆骨病，在学校从未上过体育课，今年还不得不告别校园。为了给这个“瓷娃娃”治病，家中已欠债30万元。远在东莞工作的叔叔韩宏伟将韩政的遭遇发到微信群，牵动了很多在莞新疆老乡的心，目前大家已为韩政捐了2万元善款。
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见习编辑 姚剑
12345678910兰州玻璃娃娃轮椅写诗被誉中国版霍金
　　兰州玻璃娃娃意志媲霍金
　　大铭一直以来是NBA球迷，虽然自己不能上场，但是班队是他的向往。
　　兰州霍金19岁小伙刘大铭17万字自传体小说今年才&&两度死过翻生写小说励志
　　当别家孩子蹦蹦跳跳上幼稚园，他却连家门也不能踏出半步；当同龄少年都快上中学了，他却跟?母亲逐家小学敲门哀求收容；当同学忙?考试，他却更忙於上手术台&&兰州少年刘大铭今年才19岁，却已两度经歷生死边缘，自小罹患世界性罕见疾病&成骨不全症，至今身高1.4米、体重仅20公斤，然而他人残志不残，更把不凡经歷化成文字，其作品10餘次获国家级文学奖项，两次赴人民大会堂领奖。如今，他即将出版17万字自传体小说，勉励世人乐观积极面对人生&&他被同学们视為励志无穷的生命斗士，并尊称他為&我们的霍金&。香港文匯报记者：王岳、朱世强、崔国清兰州报道
　　摄影：除署名外由西北师大附中提供
　　刘大铭面容清秀，脸上总是充满?自信的微笑，眼神坚定有力，面对记者侃侃而谈，如果不看他的身躯和所坐的轮椅，你没觉得他和别的人有甚麼差异。由於自小罹患成骨不全症，即使轻微碰撞也会造成严重骨折，故被称作「玻璃娃娃」。这种病目前病因不明，世界范围内无有效根治办法。
　　自小患病嚐尽苦难
　　他的生命随疾病只能老老实实的坐?，不准摔倒，不准淘气，不准多玩。别的孩子开始蹦蹦跳跳去上幼儿园了，而他却轻易连家门也不能出去，大多数日子跟窗台作伴。
　　到了上小学年纪，母亲坚决想让他接受正常的教育，没有一家小学愿意接受，大铭总是睁?天真无邪的大眼睛跟校长说：&校长，如果你让我上你们学校，我就天天考第一名。&
　　好不容易上学了，大铭坐?&特製&的桌子，环顾周围的同学，他才发现自己原来是个不一样的个体，容易骨折，容易疼痛，容易流眼泪。
　　十一次手术终坐直
　　刘大铭的母亲赵姣莲从未放弃过对儿子的治疗。日，当刘大铭的同学们忙?中考冲刺时，身体千疮百孔的他被第九次推上手术台，5个小时，400ML血浆，长骨被截成五段重新排列，腿中换上新的X针，一切都成了新的。
　　手术成功，一家人準备从天津打道回府。但没有想到的是，当赵姣莲去了麦当劳给儿子买汉堡饱时，刘大铭突然出现昏厥，送到医院已没生命跡象。
　　赵姣莲不相信，她哭?不停地揪大铭的耳朵、搓大铭的手、掐大铭的人中，一遍一遍地对?大铭喊：&孩子，你醒醒啊，妈妈给你买了可乐！&经过漫长的一天一夜，刘大铭竟然奇跡般的復甦过来。
　　这次手术后，刘大铭不甘心向病魔屈服，他用英语翻译出自己的简歷，向世界各国相关医疗机构发电邮求助。最终，意大利的一家医院向他伸出援手。
　　2012年10月，刘大铭在意大利经歷了人生中第十一次手术，这次可谓时间最长、难度最大、风险最高、影响最深！手术也是最成功的，之后他终於能坐直了，但同时他的颈椎被钉入13颗钉子。
　　乐观精神源自家人
　　支撑刘大铭用乐观精神对待生活，来源於他的家庭。赵姣莲说，他们从未想过一定要把大铭当甚麼样的人来对待，一直把他当健全的孩子，鼓励他把每一件事情做好，上甚麼学校、学甚麼语言，下一步该怎麼走，都由大铭自己来做选择。
　　刘大铭不太喜欢别人给他贴上&身残志坚&和&自强不息&的标籤，他希望人们转移对他疾病的目光，多关注他在文学方面的努力。
　　母亲点燃创作慾望
　　刘大铭说，是母亲的一句话点燃了他创作小说的慾望。刘母说，如果我们能把治病求医的过程用文字表现出来，让更多的人不要放弃生活的希望，给不幸的家庭注入希望多好。
　　&你将躯干给了病魔，却把灵魂留给了生活，你将快乐分享於情感，却把悲痛留给了心窝，你将梦想给了青春，却把苦难留给了执?&&&大铭的高中班主任伏鈺说，这首《灵魂行者》（见另稿）在苏州首届全国中学生校园诗会上感动了好多人，当时掌声雷动，久久不能散去。
　　刘大铭的作品多次获得国家级文学奖，包括《让我们在以后牵手》获第二届&语文报杯&原创文学大赛全国金奖，《一夜苍白》获第十二届「中国少年作家杯」一等奖等。
　　他说，在中国作家中最崇拜史铁生，尤其喜欢其创作的《我与地坛》和《命若琴弦》。&也许是因為他和我有相同的经歷，他的文字能触动我内心柔软的地方，而他对人生到位的思考，恰能给我很多力量，这力量就是积极向世界传达高尚纯洁的东西。&
　　&我要深切的向病魔致敬，没有你，也就没有我痛苦磨难而又不同凡响的今天！&刘大铭说。
　　中新社兰州11月8日电题：轮椅上写诗的&玻璃娃娃&
　　中新社记者丁思
　　身高1.4米、体重只有20公斤的刘大铭患有成骨不全症，由于骨骼脆弱，4岁他就开始做手术，如今已经历9次骨折，大的手术也有十余次。然而，这个被人叫做&玻璃娃娃&的17岁少年，却在文学创作方面有着自己的追求。
　　&你将躯干给了病魔，却把灵魂留给了生活，你将快乐分享于情感，却把悲痛留给了心窝，你将梦想给了青春，却把苦难留给了执着&&&西北师大附中学生处副主任孙亮说，这首《灵魂行者》在苏州刚刚举行的首届全国中学生校园诗会上感动了好多人，成为当天媒体报道的焦点。
　　7日，最后一节课是西北师范大学附属中学例行班会。高一北辰班的班会主题是&惜时&感恩&，被同学称作&霍金&的刘大铭发言说，我们要感谢苦难，是它们让我们更加坚强。
　　刘大铭坐在教室左侧，课桌和椅子比起其他同学来，显得低矮和突兀。遇到同学的精彩发言，他会不时和同桌猫着身子&交头接耳&讨论，还用自己纤瘦的小手用力鼓掌叫好。
　　对于班级中这名特殊的孩子，班主任伏钰从不溺爱。他说，刘大铭性格开朗，学习上有很强的好胜心和自尊心，一直都有自己的独特想法，希望通过生命的经历和积累，获得他所要追求的目标。
　　刘大铭告诉记者，回忆这些年，生病住院已成为他生活的主旋律，有时玩得开心时不小心碰到就会骨折。&在医院的痛苦是很多人无法想象的煎熬，慢慢地我觉得没办法改变，就试着去接受。&
　　现在，刘大铭的生活起居每天都靠姐姐辛苦完成。闲下来时，他会看书写作，&如果没有人打扰我，一个小时就可以写5000多字的文章&，而学习总让他的身体&吃不消&，常会受到护士警告。
　　在老师鼓励下，今年9月刘大铭开始尝试诗歌创作，《灵魂行者》就是近日完成的。
　　其实，刘大铭很小就表现出文学天赋，从小写作文都时常得到语文老师的称赞。目前，刘大铭所作《让我们在以后牵手》获得第二届&语文报杯&原创文学大赛全国金奖、《一夜苍白》获得第十二届&中国少年作家杯&一等奖&&
　　2009年，读初二的大铭被北京&瓷娃娃关怀协会&邀请发言。一位媒体人会后向他约稿，一部关于大铭的自传。刘大铭告诉记者，&自传已经写了7万多字，但它并不是大家所说的励志书籍，只是自己的经历，遇到的、看到的和体会到的。&
　　&小时候会排斥得病，现在反而害怕离开轮椅。如果离开它，我创作的情感基调就没有了，这是我的一笔财富，相当于困难和磨难都没有了，我害怕自己就懒惰了。&
　　&我的梦想很简单，能好好读书考上大学，能写出一本好书，身体慢慢变好，如果可能，想努力去做一个能帮助别人的人，无论是我的文字还是经历。&刘大铭说。
(责任编辑：鑫报)
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关注十万脆骨病群体 新航携手瓷娃娃中心做公益
一财网 刘展超
至今，中国大陆没有完整的成骨不全症患者数据，根据发病率估算，目前中国约有10 万名以上的成骨不全症患者
一个人在成人之前有没有可能骨折上百次?瓷娃娃们就是存在这些&可能&的群体。
&我们的基因产生了一些问题，有一些结缔组织的障碍，造成了骨骼非常脆，像我在18岁以前大概骨折过三十几次，我们并不是很严重的病友，可能轻者骨折几次、十几次，但是严重的可能真的要到二十几岁就骨折过上百次。&瓷娃娃罕见病关爱中心(下称瓷娃娃中心)项目主管孙月对《第一财经日报》表示。
瓷娃娃，有时会被用来形容某人的长相可爱，但在国内，它同时也是一个群体的代称。
瓷娃娃中心此前发布的《2013年中国成骨不全症患者生存状况调研报告》显示，成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta ,OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传的罕见疾病，又称脆骨症、原发性骨脆症等。
民间将该疾病患者称：玻璃娃娃、玻璃人、瓷娃娃。全人类各种族男女均可发病，总发病率约为1/00，全球估计共有500 万名成骨不全症患者。
至今，中国大陆没有完整的成骨不全症患者数据，根据以上发病率估算，目前中国约有10 万名以上的成骨不全症患者。成骨不全症患者因长期频繁骨折，造成骨畸形，身材矮小，行动障碍，为残障群体。他们的智力、寿命不受疾病的影响，有获取教育与就业等机会的能力。
瓷娃娃中心是国内一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。
成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金&瓷娃娃罕见病关爱基金&; 2009年、2011年、2013年成功举办第一、二、三届瓷娃娃全国病人大会。
孙月对记者表示，我们是一个草根的NGO，它最开始创立的时候是由两个病友创立的，它的目的就是想帮助到跟我们一样的病友群体。
这个草根NGO，这个群体也越来越引起外界的关注。
新加坡航空公司及其全服务区域子公司胜安航空于近日今日宣布携手瓷娃娃中心，共同发起&用&新&呵护，&瓷&爱中国&公益项目。
在此次公益项目中，新航将以瓷娃娃中心的logo形象为基础，设计并制作10000件陶瓷工艺品作为该公益项目的捐赠回馈，并借力腾讯&乐捐&平台，公众捐助150元以上则可获得陶瓷工艺品一个。新航希望通过该公益项目，引起公众对于成骨不全症(又称脆骨症)等罕见病群体的关注，了解脆骨症的病征，以及患者在融入社会的过程中遇到的问题，从而使公众更准确更切实有效地为脆骨症等罕见病人群提供所需的帮助。
新航中国区总经理卜小雄表示，新航通过不断优化服务质量、增加航线运力投入来满足中国旅客的需求，同时积极地承担企业社会责任，也是新航履行回馈中国市场的承诺。作为项目的发起人之一，我们希望可以号召更多的公众参与其中，同时我们的业界合作伙伴也都将投入到此次公益项目的推动当中，并为罕见病病友贡献爱心。
卜小雄在接受《第一财经日报》采访时表示，新航在这个公益项目只有简单的两个目的和出发点，一是帮助他们筹集款项，第二是帮助他们把瓷娃娃罕见病的信息传递出去，让更多人了解到瓷娃娃罕见病是怎样的病，而且瓷娃娃罕见病中心是怎样给予他们协助的。
瓷娃娃中心主任王奕鸥表示，希望通过这次与新航合作的公益项目，能够帮助罕见病群体悦纳自我，发挥潜力，融入社会，也能让公众关注、了解罕见病群体，通过参与互动，感受罕见病群体昂扬的生命力量。
编辑：刘展超
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