身边有小人怎么办亲戚得了罕见病，医院不能确诊，怎么办啊？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2015-07-13 13:51 标签： 老婆不在身边怎么办
朋友得了罕见病，医院不能确诊，怎么办好呢？_百度知道
朋友得了罕见病，医院不能确诊，怎么办好呢？
朋友得了罕见病，医院不 能确诊，怎 么办好呢？
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楼主针对这种情况，现在的上海友适健康推出了第二次诊疗意见服务 他们能通过海外的声誉咨询遍布世界各地的顶尖级医疗机构所组成的咨询网络
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有机会陪她从来没有接近打。安吉拉其实。我希望你的朋友早日康复。不要让她有心理负担，有很多类型的歌曲，但歌曲还是次要的让人感觉很高兴听一首歌曲。最主要的是你要陪她，走动的地方。所以，你必须要开导她。联系方式和她谈谈。不健康的人怕胡思乱想
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南昌两岁女孩患罕见疾病 国内各大医院无法确诊
一双清澈的眼睛 逐渐失去光明（图）
　本报讯 记者徐黎明、实习生吕欣摄影报道：袁雅雯只有一岁零十个月，从八个月大开始，她的眼睛就再也看不见阳光。为了给小雅雯治疗眼疾，父母带着她跑遍了国内大医院，但小雅雯的症状让权威眼科专家一筹莫展。
小雅雯对光明充满了渴望
　　八个月大双目失明
　　昨日，记者来到南昌市二七北路一栋居民房内，采访被病痛折磨的小雅雯。这个可爱的小女孩，有一双水汪汪的大眼睛，从外观看，与常人没有两样。记者在她眼前用手晃了晃，小雅雯的眼睛没有反应。记者不禁一阵心酸。
　　2006年8月，小雅雯降临这个世界。三个月后，家人突然发现，小雅雯的眼睛对外界的反应有些迟钝，而且不时地用手揉眼睛，神情显得很痛苦。夫妇俩心急如焚，立即带着小雅雯到省内一家大医院治疗。医生告诉她，孩子的眼睛没有发育完全，过一阵子可能会好一些。到了七个月的时候，小雅雯的眼皮开始往下耷拉，成天显得很疲倦，视力也越来越差。家人这才发现问题的严重性，跑遍了省内外各大医院诊断，均没有一个明确的结论。一些教授翻阅了大量资料，始终无法确诊。
　　有医生怀疑是&黑蒙&
　　今年3月，夫妇俩把小雅雯带到广州中山大学眼科医院。一位资深眼科教授给出了一种不能肯定的结论。他认为，小雅雯患的可能是&黑蒙&病。至于发病原因，目前还没有一个权威的说法。医生说，&黑蒙&患者的视网膜会逐渐失去感光功效，目前国内的医学水平还无法治疗。
　　针对医生给出的模棱两可的答案，小雅雯的爸爸袁津查阅大量的网上资料，从女儿的情况看，他觉得广州中山大学眼科医院给出的&黑蒙&病结论比较适合小雅雯的症状。
　　一则消息点燃希望
　　一周岁后，小雅雯在摸索中学会了走路，学会了简单的语言表达。对于小雅雯的未来，父母俩束手无策。两天前，袁津在网上看到一条令他振奋不已的消息，美国使用基因疗法治疗包括&黑蒙&在内的眼疾取得突破性进展。基因疗法就是用好的基因去代替原有的病变基因，一名基因眼疾患者通过这种试验，眼睛奇迹康复，这条消息让袁津看到了希望。当他获悉基因治疗方法目前还没有投入临床治疗时，再一次感到失望。
　　袁津希望女儿的眼疾能够引起国际眼科医疗机构的注意，希望有一天女儿的眼睛恢复光明。他说，对于女儿的病，他不会放弃。
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[ 网友留言只代表个人观点，不代表大江网立场 ]我一朋友 她面无血色 到医院检查并没有贫血 但是她一身看不到一点红光 请问这是不是得了什么罕见的病症？_百度拇指医生
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?我一朋友 她面无血色 到医院检查并没有贫血 但是她一身看不到一点红光 请问这是不是得了什么罕见的病症？
反正就是看不出有一点血色！正常人的脸都会有点红色不还有手掌也是 但是她就没有 除了每次牵手的时候脸红过就基本上没有显现过红色了 朋友们都开玩笑叫她贞子
是心脏兴奋性低的缘故，心脏泵出的血压力不足，不易达到肢身末端，所以皮肤、四肢会无血色。吃点红参、西洋参之类兴奋心脏有好处
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可能她身体素质不是很好，血液循环不是很好，不能到达四肢末端，吃点补品
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【外国专家：罕见病到2020年或达万余种】
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本报讯(记者鲍文娟) 由国际罕见病研究联盟主办、华大基因承办的第二届国际罕见病研究联盟会议昨日在深闭幕。记者从会上获悉，与会专家预计，到2020年，所有罕见疾病的致病基因都可以被发现，力争诊断所有罕见疾病。　　发现更多罕见病致病基因　　一直以来，罕见病诊断方法的欠缺困扰着医生们，罕见病在临床上很容易被误诊和漏诊，而这也给随之而来的治疗带来困难。据了解，我国在临床上已经应用的罕见病诊断项目仅有20种左右，仅能满足对已经明确病因的罕见病进行筛查或诊断。　　在持续三天的会议上，与会专家学者就罕见病的诊断治疗以及基因组学在罕见病领域的应用进行探讨和交流。　　欧洲人类基因组学会主席、荷兰内梅亨大学医院人类遗传中心主任HanG.Brunner教授在大会做主题发言时表示，国际罕见病联盟的目标是到2020年所有的罕见病都可以被诊断。他介绍，今年基因组学的研究进展是对导致罕见病的变异致病基因迅速地被发现，同时也发现了新的罕见病。　　他表示，2012年已经发现有8000多种罕见病，预计几乎所有的罕见病致病基因在2020年前都可以被发现，届时罕见病种类数量可能多达1万多种。他表示：“先找出基因变异，再找出临床表现，这有利于确诊和治疗罕见病。”　　他希望，未来可以将全球的罕见病基因数据库相连，促进患有同样罕见病的人建立联系，有利于分享宝贵的个体病例知识，也有助于临床检测和治疗。　　在大会上，华大基因院长王俊表示，可以通过五个步骤来预防罕见病，即携带者筛查、植入前遗传诊断、产前无创基因检测、胎儿细胞无创基因检测和新生儿筛查。　　绝大部分缺乏治疗方法　　除了专家学者之外，关注罕见病的部分公益组织也参与到此次会议中来。罕见病发展中心主任、瓷娃娃罕见病关爱基金副主任黄如方在会议期间接受记者采访时表示，罕见病诊断是基础性问题，只有诊断了才能对疾病进行研究。　　诊断与治疗密切相关。“目前只有不到1%的罕见病存在有效的治疗方法。”黄如方表示，罕见病80%以上与基因缺陷有关。据相关专家介绍，每个人的基因中平均约有7-10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病，严重者常危及生命。　　黄如方表示，罕见病群体在全球绝大部分国家都被忽视，因为临床病人案例非常少，而医生对这方面的研究也相对较少，导致疾病容易被误诊。而且罕见病患者的药物可及性非常差，主要表现在目前全世界被发现的种罕见病绝大部分没有有效的治疗方法。　　黄如方称，发展罕见病的诊断和药物研发，并为罕见病患者提供医疗保障是他们目前最迫切的需求。(原标题：2020年，罕见病或达万余种)
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