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患者看病经验
13年确诊运动神经元疾病，14年再次确认为肯尼迪
就诊大夫：
医院：北医三院
科室：神经内科
发表时间：07-31 11:40
看病过程：我是7月8和15日看病的患者，鲁教授看病非常仔细，认真，医术高超，准确的诊...
就诊大夫：
医院：北医三院
科室：神经内科
发表时间：07-24 15:45
运动神经元病（motor neuron disease，MND）是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。发病率约为每年 1-3/10万，患病率为每年4-8/10万。
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2014年发病，说话不清，走路不行，全身无力听到华西医院有新的药试验，我是在商教授确诊的，是甘肃的病人，也想试试，希望帮我办理一下，谢谢您
2014年7月感觉不适，2014年12月在华西医院由您诊断为运动神经元疾病。确诊后一直服用进口力如太至今。发病时是腿无力，现在不能自主站立，晚上睡觉不
姚教授您好，上次和您通话以后我的心情好了很多，从生完孩子开始我得了严重的焦虑疑病症，后来开始出现肌肉跳动，从开始肉跳到现在已经有快四年了，四年里我间断
发病一年多，最早是两个手指头麻木，最近半年双胳膊，手无力，跟掉了似的。而且肌肉萎缩。在郑州做了个肌电图提示运动神经元病。如何治疗，用啥药赶紧能不让病情
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运动神经元病相关疾病
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北医三院神经内科
神经系统变性病(如运动神经元病,老年痴呆症,帕金森病,多系统萎缩等),周围神经及肌肉病...
北京协和医院神经科
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中山一院神经科
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武汉同济医院神经内科
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中西医结合治疗中风及中风后遗症、面瘫、头晕、眩晕、颤症（帕金森病等）及偏头痛、脑...
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右手前端萎缩超过十年，现在左手也有点症状。当年医院诊断是运动神经元疾病。现在有没办法治疗？
我有更好的答案
要用真菌可以治疗
那你这十年来都是怎么治疗的？病情十年都没发展吗？
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运动神经元病基本常识
&&&&文章来源： 发布时间：
概述：运动神经元疾病（MND）,又称为肌萎缩侧索硬化（ALS）,是一种神经退化性疾病，好发于40－70岁的中老年人。按照国外4－6/100，000的患病率, 中国应有六万名患者。
该病主要侵犯患者的运动神经元系统。一般而言，身体的运动神经元有2大类：一为上运动神经元，一为下运动神经元。
上运动神经元发生问题，会產生肌肉僵直，反射增强，临床上表现出来的症状使得患者走路时，一跳一跳的，无法协调。因为反射增强，有时患者的膝盖会一直抖个不停，这些都是上运动神经元的症状。北京协和医院神经科李晓光
至于下运动神经元，则以肌肉萎缩、无力，肌肉震颤的症状为主，通常出现在手掌、指间的肌肉萎缩，虎口萎缩，慢慢地，恶化到达肩膀、颈部、舌头、吞咽的肌肉萎缩，造成吞咽困难及呼吸衰竭
病因 运动神经元病的病因至今不明。5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有部分环境因素，如遗传、重金属如铝中毒等，都可能造成运动神经元疾病。
产生运动神经元疾病的原因，目前主要理论有:
1. 神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，久而久之，造成神经细胞的损伤。
2. 线粒体能量代谢异常，神经细胞膜受损。
3. 遗传基因突变，其中SOD1, TDP43等基因已明确。
早期运动神经元疾病，以手脚无力或反射增强為主，常被误认為颈椎神经受压迫，而接受颈椎手术，等到开完刀后，情况没有进步，持续恶化，才确定诊断為运动神经元疾病。有些患者以吞嚥、呼吸困难為主，亦被误诊為食道或神经质的问题。一般而言，早期的症状并不典型，易与其他疾病混淆。
要早期诊断运动神经元疾病，除了神经科临床检查外，还需做肌电图、神经传导速度、血清特殊抗体检查、腰穿脑脊液检查、影像学检查，甚至肌肉活检。
1. 一般及支持疗法：对症治疗，适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能，若口水多，可给予阿米替林25毫克/每晚；若痰多，可给予雾化吸入及化痰药如沐舒坦；如出现情绪低落，予以文拉法新75毫克抗抑郁治疗等。还要多翻身以防止褥疮发生。
2、营养支持：进食障碍，给予鼻饲或PEG（经皮胃造瘘）；
3、特殊疗法：包括中草药在内的许多药物都曾宣称对本病有效，但迄今均未得到证实。目前国际承认、且唯一通过美国FDA（食品药品监督局）批准治疗ALS的药物只有力如太，并且一定要尽早使用。
4．呼吸治疗：开始呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用BiBAP（双正压呼吸器）帮助呼吸，发生进一步呼吸衰竭时，则需气管切开，使用人工呼吸器。
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给李晓光医生的留言列表
&&&&huqiaogege&& 00:00
李东哲男17岁左手肌萎缩，发现8个月，现右手写字微抖才想到看医生，本地拍片脑和颈椎核磁没事，肌电图：1四肢肌电图检查：所见肌肉：左第一骨间肌，母短展肌，指总伸肌见大量失神经电位，轻收缩电压增高，时限增宽，运动单位减少。右第一骨间肌，三角肌，左股四头肌，T12-L1右椎旁肌轻收缩电压增高。右胸锁乳突肌轻收缩电压增高2运动神经传导：右尺神经分段（肘-液）传导减慢，Erb’s点波幅稍低。
。3刺激左正中神经：未引出4提示：神经源性损害（颅段，颈段，胸段，腰骶段）不排除脊髓前脚病变，结合临床。恳请李教授指点
&&&&wqipuei92&& 00:00
运动神经元
入院情况：患者主因言语不清，饮水呛咳，吞咽困难一年，进行性加重。于-14：00入院。查体：T36摄氏度，R20次/分，P80次/分，右鼻唇沟浅，软腭上抬差，舌不能完全伸出口外，舌肌萎缩，肌束颤动，右上肢肌力IV+级，四肢腱反射亢进，右C7-T8节段性感觉减退。
入院诊断：1.运动神经元病？2.脊髓蛛网膜炎？3.脊髓空洞症？4.副肿瘤综合症？
诊疗经过：根据：1.中年女性52岁。2.缓慢起病。3.以言语不清，饮水呛呵，吞咽困难一年，进行性加重为主症。4.查体：右鼻唇沟浅，软腭上抬差，舌肌萎缩，肌束颤动，右上肢肌力IV+级，四肢腱反射亢进，右C7-T8节段性痛温觉减退。5.肠结核病史，胃炎、十二指肠球溃疡病史。6.头CT、头MRI未见异样，肌电图示，神经源性异常，初步诊断1. 运动神经元病？2.脊髓蛛网膜炎？3.脊髓空洞症？4.副肿瘤综合症？给予脑内2级护理流食予贝科能。胞二磷胆碱提供能量，醒脑予怡神保、凯达通欣、申捷营养神经。予久安安命营养支持治疗，家属后述肌颤为服用“溴吡斯的明”后出现，停药后，肌颤明显减轻，但上肢及肩背部仍有。颈椎MRI示：1.颈椎曲度失常轻度后突2.颈椎轻骨质增生，颈2-7椎间盘变性，颈3-7椎间盘轻度后突，住院2天后患者右C2-T8节段性感觉减退消失。根据临床表现及肌电图结果考虑运动神经元病可能性大，建议查磁共振波谱分析及脑脊液检查以排除诊断，家属及患者拒绝要求出院。
出院诊断：运动神经元病？
出院情况：患者一般情况可自诉上肢肩背部偶有肌肉跳动。上肢发紧，言语不清，饮水呛咳。查体：舌肌萎缩伴纤颤，四肢腱反射亢进，双上肢Hoflman（+）。
&&&&dads10-03-10 00:00
发病率为百万分之一
症断：Smn1(基因)
结果：脊肌萎缩症（不属于近亲结婚）
一个2岁可爱的小湘湘，2006年1月份出生 ，在她10个月时下肢有点力气，只是一只脚始终颠簸着，谁都没有在意有什么病，在她1岁时下肢根本无力，软绵绵的，去武汉儿童医院检查，居然被症断为脊肌萎缩症（先天性下身瘫痪），全家人都不敢相信，经过一年多的奔波，多方求助无果，全家人无不伤心欲绝，07年4月在广州中山一医做了基因检查，也确症为脊肌萎缩，说这类病的发病几率为百万分之一。但我们还是不会放弃，一直都在寻找这类病的专家，也寻找关注这类病的医院或医师，我也希望有类似这类病人治愈的朋友给予一个建议，在此感谢。
地址湖北省仙桃市
&&&&heimei9-03-14 00:00
运动神经元病咨询
运动神经元病
2005年得了运动神经元病，在哈医大四院确诊，现在双手虎口已塌陷很重，其它地方也有感觉明显变化。想下周去北京请李大夫看病，不知能否挂上周二的号（4月15日），请回电话好吗，万分感谢谢。
&&&&heqinfen154&& 00:00
您的帮助将拯救一个女孩的心
运动神经元病
大概从在2000年的时候父亲左手小指尖开始麻木，活动不能自主．接着一直发展到现在左半身和右上身都活动受限．
2005年，重庆神经内科教授检查为运动神经元病．
2006年，成都华西医科大，神经内科检查也说是神经元病．
两次检查都只开了一小点药，没有效果．
父母实际都是残疾人，在上大学期间挣钱给父亲检查出病后，一直没有得到有效的控制．希望李大夫您能对我父亲的病下一个确切的诊断，如果是神经元病，希望能抑制父亲病情的恶化．
李晓光医生尚未开通网上咨询服务。 。也可以给医生留言(但此处不保证医生能及时给您回复)。
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患者 huqiaogege 给留言
李东哲男17岁左手肌萎缩，发现8个月，现右手写字微抖才想到看医生，本地拍片脑和颈...
患者 wqipuei92 给留言
运动神经元
入院情况：患者主因言语不清，饮水呛咳，吞咽困难一...
患者 dads415340 给留言
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