如何向李亚鹏求助唇腭裂治疗费用唇裂

李亚鹏携嫣然基金走进河南将寻找50名唇腭裂儿童
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原标题:李亚鹏:坚持不易感谢磨练
  李亚鹏来到郑州做慈善。
  9月8日,由嫣然天使基金、文艺FUN等主办的“2015嫣然天使之旅?河南行”在郑州市图书馆新馆举行。活动发起人李亚鹏亲临现场,与多位爱心企业家、志愿者和30多家媒体一起开启嫣然基金救助河南唇腭裂儿童之旅。
  现场的李亚鹏一头利落短发、一身简单装扮,朴素得不像一个明星。他用充满温情的声音向大家娓娓道来从事慈善事业后的收获和感动。
  故土之情:河南永远是老家
  今年6月29日,李亚鹏带着9岁的女儿李嫣回到河南老家叶县祭祖、访友,充满父女温情的探亲之旅感动了无数人。如今带着同样9岁的嫣然天使基金再次回到故乡,李亚鹏说:“在其他地方做了很多治疗唇腭裂患儿的事情,也应该回到故乡做一做了。一个人如果连故乡都不热爱,那还能热爱什么?”
  在李亚鹏心里,故土情怀一直挥之不去。他说,每年清明节都回老家,这是“一种家族的传承”。在老家,他会给女儿讲祖宗、家族、亲戚等词语的意义,教她知道自己的根在河南。“我很庆幸,这种影响让女儿在三四岁的时候就知道自己的‘根’在哪里。李嫣在回答老师提问的时候说‘我是河南人’,我听到后特别高兴。”说这句话的时候,李亚鹏一脸骄傲。
  怀着故土情怀,李亚鹏与一众朋友共同努力下,将嫣然天使基金带到河南。他说,河南是人口大省,有很多需要救助的唇腭裂患儿。嫣然天使基金将在河南寻找50名需要帮扶的唇腭裂儿童,并在10月底带领医疗队来到郑州开展手术治疗。这次嫣然医疗队将由中国唇腭裂诊治联盟主委傅豫川教授带队,在嫣然天使基金2015河南天使之旅指定医院――郑州大学第四附属医院为孩子们实施免费唇腭裂手术治疗。“我希望能把这颗小小的种子播种在故土上,让家乡的患儿能早日绽放嫣然一笑。”李亚鹏说。
  慈善之路:无怨无悔走下去
  日,李亚鹏与王菲一起创立嫣然天使基金。迄今为止,该项目总行程超过70232公里,跨越了四川、新疆、西藏、内蒙古、黑龙江、海南、贵州和青海8个偏远省份,做了11000例全额免费唇腭裂修复手术。一不留神,李亚鹏和他的团队已坚持了近10年时光。“这10年改变了我的人生态度,也让我收获了难以名状的感动。”他说。
  最大的改变是李亚鹏将视线从关注自己转移到了关注他人上。他说,女儿的出现让他注意到世界上还有那么多需要帮助的人,而帮助别人后获得的快乐是无穷的。如果把快乐的源泉建立在自己身上,快乐是有限的;如果把快乐的源泉建立在别人身上,你每一分的给予都会有收获。
  而更加磨砺李亚鹏身心的还是在做慈善过程中所受到的质疑。他说,当嫣然天使基金获批的时候,团队所有人抱头痛哭,都有一种解脱的感觉。“但这些逆境带给我们的磨难是积极的,我现在可以说从心里感谢这些磨难。我们没有被困难所击倒,反而茁壮成长,这更坚定了我永远不会放弃慈善之路的信心。”李亚鹏说。
  感恩之心:众人拾柴火焰高
  据了解,此次嫣然天使基金与河南方面对接非常顺利,相关企业和医疗机构提供了很大支持,他的小伙伴们积极投身其中,让李亚鹏感慨“河南人爱河南”。文艺FUN负责人文艺表示,作为河南的自媒体,有担起慈善事业的责任,更有义务向全社会宣传慈善之路,号召大家全民投入。
  现场,李亚鹏发布了求助热线。他说,嫣然天使基金咨询及报名电话是400-810-2727,郑州大学第四附属医院(河南省口腔医院)咨询及报名电话:(邢主任)、(李主任)、(王主任)。报名截止时间是今年10月10日。
  “靠一己之力解决不了天下所有问题,我希望有更多的人站到我身边,有钱捐钱,有力出力。只要是为慈善,做一分一毫都是好的。不求规模,但求坚持。”李亚鹏说,“我们一起把爱传出去。”(记者 刘洋)
(责编:赵金凤、乐意)
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人 民 网 版 权 所 有 ,未 经 书 面 授 权 禁 止 使 用
Copyright &
by .cn. all rights reserved唇裂治疗会留疤痕 李亚鹏希望女儿勇敢面对人生
8月12日李亚鹏在网上撰文承认爱女患“唇裂”后,有超过160万人次点击阅读,并有超过2.4万个祝福留言。昨天上午,李亚鹏再度发表题为《回复》的文章,回复了网友留言中的提问,同时透露爱女李嫣尽管已动手术,但日后仍会留有缝合的痕迹。
对于有网友询问李嫣在哪里就医,李亚鹏表示地址不方便在网上公开,他建议网友通过自己的官网与经纪人马葭联系。他还提醒同病相怜的网友要做好心理准备:“除了轻微者,大部分唇颚裂者即使接受了目前最好的治疗也都会留下一些‘神迹’,我们的嫣儿也是如此。但我想这个并不是最重要的。”
另外,对于有部分患有唇颚裂的网友提出“为何其他人不能用正常眼光看我”的问题,李亚鹏就举出自己的例子来回应:“我们也曾经想过就把孩子留在美国生活,我甚至开始盘算在这儿安家了,但最后还是放弃了这个念头。”他解释:“如果我们今天选择了隐瞒和逃避,会给孩子怎么的心理暗示呢?毕竟她会永远带着神的迹印,毕竟她有离开我们的那一天。”他表示现在作了这样的选择,就是希望将来女儿在懂事时也能面对她自己的人生,“我们希望当有异样眼光看她的时候,她能还以自信而热情的微笑,那她才是降临到这个世界的神灵。”
(观宇/编制)
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2014年,中国红十字基金会嫣然天使基金、北京嫣然天使儿童医院将与中华口腔医学会中国唇腭裂诊治联盟(Sinocleft)展开合作,嫣然天使颅颜中心将作为中国唇腭裂诊治联盟的试点单位,开展系列唇腭裂学术
李亚鹏先生讲话
王兴会长、刘选国副秘书长、李亚鹏先生签订合作协议书
日,嫣然天使基金、北京嫣然天使儿童医院以及中国唇腭裂诊治联盟在嫣然医院颅颜中心召开合作签约仪式。中国红十字基金会副理事长刘选国,嫣然天使基金创始人李亚鹏,嫣然天使儿童医院执行院长杨弘仁,中华口腔医学会会长、唇腭裂诊治联盟名誉主委王兴及学组医生代表出席了本次签约仪式。合作将围绕中国红十字基金会嫣然天使基金、北京嫣然天使儿童医院和中华口腔医学会中国唇腭裂诊治联盟(Sino-Cleft)三方展开,嫣然天使颅颜中心将作为中国唇腭裂诊治联盟的试点单位,开展系列唇腭裂学术规范及标准建立的工作,同时积极发展并建立国内高水准的唇腭裂治疗网络,力争为中国所有唇腭裂患者提供高质量的、便捷的医疗服务。
中国红十字基金会副理事长刘选国在致辞中对于本次三方合作给予了肯定,他表示红基会将继续支持嫣然天使基金并支持推动此次合作的开展。中华口腔医学会会长、唇腭裂诊治联盟名誉主委王兴在讲话中则介绍了此次与嫣然天使基金及嫣然天使儿童医院合作的初衷,他介绍说,虽然在国外已有多家唇腭裂诊治联盟,但他十分希望可以看到中国大陆境内可以有慈善机构关注唇腭裂序列治疗领域,并担当起建立相应标准,研究相关医疗技术的重任。这次与嫣然天使基金及嫣然天使儿童医院的合作希望可以达到一个双赢的局面。在谈及选择与嫣然天使基金及嫣然天使儿童医院合作的想法时,唇腭裂诊治联盟主任委员傅豫川教授给予了嫣然很大的肯定。他表示:中国公众认识唇腭裂这种疾病,是近六七年嫣然天使基金成立之后才广为人知晓的。作为救助唇腭裂唯一一个由国内发起的公益项目,嫣然的作用和影响巨大。副主任委员王国民教授也表示在众多公益组织和捐赠人追求资助手术数量的背景下,嫣然天使基金资助系统治疗和标准化诊疗研究更具有公益价值。
嫣然天使基金的发起人李亚鹏先生,在发言中也表示:&联盟中的成员均是唇腭裂治疗领域内的顶尖专家教授,我们能与这样的专家共同完成一件事情,对于嫣然天使儿童医院来说意义重大。中华口腔医学会协助整合医疗资源,嫣然也将做好后盾支持联盟的工作。&
谈目标:为每一个被救助的孩子实施最完整的序列治疗手术
谈及合作的初衷时,李亚鹏介绍说:&唇腭裂序列治疗贯穿0-16岁,涉及到若干次不同学科的治疗,现实的情况是没有一个孩子能保证在一个医生下完成所有手术。我和所有唇腭裂患儿的家长一样面临这个问题:如果诊治的手法没有标准的话,后续如何开展?如果唇腭裂序列治疗可以通过诊治联盟的研讨,推出相对主流的,或是一个标准化的治疗内容,对于所有唇腭裂患者都是有意义的。希望在未来能够通过大家的努力让中国每年新增的3.7万唇腭裂出生缺陷新生儿都得到一个标准化的治疗。&
中国红十字基金会嫣然天使基金作为国内最具影响力的专注于唇腭裂救助的专项公益基金,将作为联盟的合作伙伴,为双方的合作提供长期持续的资金支持、行政协助和品牌推广。北京嫣然天使儿童医院还将为联盟提供办公场所,医院旗下的嫣然天使颅颜中心将作为试点建立中国唇腭裂序列治疗的规范和标准,以及开展唇腭裂序列治疗相关的学术研究;双方共享学术研究的成果和医疗资源。
中国唇腭裂诊治联盟目前已获中华口腔医学会理事会正式批准,第一届核心领导成员已经明确,正积极筹备联盟各项成立事宜,三方签订合作意向后的首个重点项目便是于2014年4月中在武汉举办的成立大会暨嫣然天使基金唇腭裂国际治疗学术研讨会,就中国唇腭裂治疗的现状、中国唇腭裂诊治联盟的成立、以及中国唇腭裂序列治疗的规范等领域展开学术探讨和交流。
谈事件:嫣然期盼审计结果的公布
在嫣然遭遇质疑风波后首次公开亮相的李亚鹏,面对记者关于&避走台湾&的提问时也无奈地调侃到:&看来谍战剧对大家的影响还是蛮大的。不错,在春节过后,我和嫣然天使儿童医院的杨院长一起奔赴台湾,是去和一家世界一流的唇腭裂治疗中心洽谈合作的事宜。在完成了组织和嫣然同仁所委派的任务之后,已经安全的&潜返&回来了。&而面对席间关于&民政部对嫣然的审计是否已经完成&的提问时,李亚鹏强调到:&我是真的很想回答您的这个问题。但是很遗憾,嫣然天使基金和嫣然天使儿童医院都是有政府主管部门在管理和指导的,我们是有组织纪律性的,所以这样一个结论应该由我们的政府主管部门在复合调研形成最终的结论之后由他们向公众公布调查结论的。请相信我们嫣然天使基金、嫣然天使儿童医院、嫣然天使的捐赠人们以及那些正在医院排队等待着手术的贫困家庭的儿童们,我们比任何人都更殷切的期盼着这样的一个结果的公布。&
【背景资料】
唇腭裂序列治疗
在中国有240万唇腭裂患者,其中每年有3.7万左右的新生儿患有唇腭裂。唇腭裂不是一次性手术就可以解决的,它对儿童造成的身心影响是多方面的,需要通过完整的序列治疗才能达到正常标准。所谓序列治疗,就是从患者出生到长大成人,随着生长发育的每个阶段,治疗其相应的形态、生理、心理缺陷。也就是在治疗的最佳时期,采用最合适的方法,得到最良好的效果,形成程序化。唇腭裂序列治疗是要由整形外科(口腔颌面外科)、口腔正畸科、牙科、儿科、耳鼻喉科、语音病理、心理等多学科专家共同组成的团队来进行治疗(简称团队治疗)。
北京嫣然天使儿童医院嫣然天使颅颜中心
本着为唇腭裂患者提供高品质、专业化、系统化团队治疗、更好的实施&唇腭裂序列治疗&的初衷,同时也为了在中国建立一所能够为唇腭裂患者提供高品质医疗水平、系统化团队治疗的医疗服务机构,北京嫣然天使儿童医院嫣然天使颅颜中心成立。
嫣然天使颅颜中心也作为国际唇腭裂学术交流的平台,通过承办学术研讨会等形式,提升我国唇腭裂序列治疗的水平,加强国际间的学术研究和交流。
颅颜中心借助医院的综合平台,对唇腭裂患者的救助,让嫣然天使基金的救助环节得到了有效的监管,90%以上的患者及其家属对颅颜中心的医疗救助服务表示满意。同时极大地优化了病例的档案管理,为序列治疗工作的展开创造了良好的根基。
中国唇腭裂诊治联盟(Sino-Cleft)
中国唇腭裂诊治联盟(Sino-Cleft)是为有效规范我国的唇腭裂治疗,提升我国唇腭裂序列治疗水平,加强与国际同行间的交流与合作,新近在中华口腔医学会组织架构下成立的非赢利性学术组织。该联盟整合了国内包括口腔科、整形外科等多学科在内的从事唇腭裂治疗的主要医疗资源,联盟成员是全国范围内达到一定规模和水准的唇腭裂中心。该联盟的组织目标是建立国内唇腭裂的诊疗及临床研究协作体,在这个平台上,联盟成员共享资讯,加强沟通与交流,统一治疗理念。规范唇腭裂治疗团队建设和管理,统一唇腭裂序列治疗模式、治疗效果的评估标准和评估方法,规范统一的病案资料采集和病例追踪数据收集的模式,建立共享在线唇腭裂患者数据库,组织并实施大样本的临床与基础的合作研究。同时积极发展并建立国内高水准的唇腭裂治疗网络,力争为中国所有唇腭裂患者提供高质量的、便捷的医疗服务。
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[责任编辑:侯力新]
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