先天心脏病的家庭处理须知|先天性心脏病患儿的家庭护理
先天性心脏病患儿的家庭护理
（congenital heart diseases）简称先心病，是指由于胎儿心脏在母体内发育有缺陷所致。一般可分无紫绀型和有紫绀型两大类，前者较常见，有左向右分流，手术治疗及疗效都较好；后者较少见，
先天心脏病的家庭处理须知
（congenital heart diseases）简称先心病，是指由于胎儿心脏在母体内发育有缺陷所致。一般可分无紫绀型和有紫绀型两大类，前者较常见，有左向右分流，手术治疗及疗效都较好；后者较少见，伴有右向左倒流，手术治疗较复杂，有的尚不能采用手术治疗。无紫绀型且伴有左向右分流者，有房间隔缺损、部分性肺静脉异位回流、室间隔缺损、动脉导管未闭、主动脉窦动脉瘤破裂、主肺动脉隔缺损及冠状动脉心腔炎等。不伴有左向右分流者有肺动脉瓣口狭窄、主动脉脉瓣口狭窄、原发性肺动脉扩张、房室瓣口畸形及右位心等。紫绀型者有四联症、五联症、三联症及伴有肺动脉口狭窄或闭锁、三尖瓣狭窄或闭锁，爱森曼综合征等。[病因]病因尚不清楚。一、房间隔缺损（atrial septal defect）[临床表现]轻者无症状，并发肺动脉高压时可出现紫绀。[诊断要点]（1）临床表现。（2）体检可有胸骨后缘第2肋间Ⅱ～Ⅲ收缩期吹风样喷射性杂音，多不伴震颤，肺动脉瓣区可有第二心音分裂且闻及舒张期吹风样杂音。（3）X线检查可有肺野充血、肺动脉总干弧明显突出。肺门舞蹈征，右心及左室增大。（4）心电图可有右束支传导阻滞改变。（5）超声心动图及心导管检查可助诊断。[家庭应急处理]（1）轻症无紫绀者，可适当休息，避免重体力劳动。（2）出现肺动脉高压致紫绀者，应卧床休息，病人取端坐位；双下肢下垂或半卧位，可缓解呼吸困难及减轻紫绀。（3）去医院检查，择期进行手术。二、室间隔缺损（ventricular septal defect）[临床表现]缺损小的患者一般无症状，缺损大的伴有肺动脉高压者，可出现紫绀。[诊断要点]（1）临床表现。（2）体检可见胸骨左缘第3、4肋间Ⅳ～Ⅴ级粗糙收缩期杂音，多伴有震颤。缺损大的，心尖区可闻及舒张早期隆隆样杂音，肺动脉高压时肺动脉瓣区可闻及舒张期吹风样杂音。（3）X线检查可有肺瘀血，左、右心室增大。（4）心电图可有左、右心室肥大改变。（5）超声心动图和心导管检查可助诊断。[家庭应急处理]（1）轻者，应避免重体力劳动和预防感冒发生。（2）重者尤其伴有肺动脉高压者，应去医院择期手术。三、动脉导管未闭（patent ductus arteriosus）[临床表现]轻者无症状，并发肺动脉高压时可出现紫绀。[诊断要点]（1）临床表现。（2）体检可有左锁骨下或胸骨左缘第二肋间Ⅳ～Ⅴ级粗糙的连续性机器样杂音，可伴震颤。肺动脉高压者，心尖区可闻及舒张早期隆隆样杂音。（3）X线检查可有肺瘀血，主动脉结增大，左房、右室增大。（4）心电图可有左室肥大或左、右室肥大。（5）超声心动图和心导管检查可助诊断。[家庭应急处理]（1）轻者，无需手术，应避免重体力劳动。（2）出现紫绀时，可去医院确诊，择期手术。（3）肺动脉高压显著增高且伴有右向左分流时，手术疗效差。四、法乐氏四联症（tetralogy of Fallot）[临床表现]自幼紫绀，伴有杵状指（趾）和红细胞增多。有下蹲习惯，部分患者可有昏厥发作。[诊断要点]（1）多发生在儿童病例中。（2）临床表现。（3）体检可有紫绀、胸骨左缘第2、3肋间收缩期喷射性吹风样杂音，肺动脉瓣区第二心音响亮，无分裂。（4）X线检查可有肺血少，心尖上翘，右心室肥大。（5）心电图可有右室肥大和劳损，右房肥大改变。（6）超声心电图和心导管检查可助诊断。[家庭应急处理]（1）昏厥发作时，应让患儿平卧屈腿，并给予小剂量心得安口服。（2）去医院确诊后择期手术治疗。
先天性心脏病患儿的家庭护理
?先天性心脏病，在配合医生积极治疗的同时，家长的悉心护理也很重要，应注意如下几方面：尽量让孩子保持安静，避免过分哭闹，保证充足的睡眠。大些的孩子生活要有规律，动静结合，既不能在外边到处乱跑（严格禁止跑跳和剧烈运动），也不必整天躺在床上，晚上睡眠一定要保证，以减轻心脏负担。心功能不全的孩子往往出汗较多，需保持皮肤清洁，夏天勤洗澡，冬天用热毛巾擦身（注意保暖），勤换衣裤。多喂水，以保证足够的水份。患儿宜少食多餐，需保证足够的蛋白质和维生素的摄入，给予的饮食尽可能多样化，易消化。保持大便能畅，若大便干燥、排便困难时，过分用力会增加腹压，加重心脏的负担，甚至会产生严重后果。居室内保持空气流通，患儿尽量避免到人多拥挤的公共场所逗留，以减少呼吸道感染的机会。应随天气冷暖及时增减衣服，密切注意预防感冒。定期去医院心脏心科门诊随访，严格遵照医嘱服药，尤其是强心、利尿药，由于其药理特性，必须绝对控制剂量，按时、按疗程服用，以确保疗效。每次服用强心药前，须测量脉搏数，若心率过慢，应立即停服，以防药物毒性作用发生，危及孩子生命。
口唇发青是先天心脏病
健康小儿的唇色红润，一旦体内缺氧（即动脉血液中或毛细管血流中的氧饱和度不足），就容易在口唇部位显露紫绀而被发觉。有紫绀型先心病（由于先天的缺陷，使静脉血混入动脉血中）的患儿，除了口唇部位的紫绀外，还可见于舌面，指，趾末端等处，严重者可使指，趾末端形成槌状，称为杵状指（趾），这是严重心脏病的最常见表现。口唇发青除了心脏的原因外，还可因为各种先天或后天的肺部疾病（如肺的发育异常或肺部的炎症），使肺组织的通气不足而缺氧所引起。此外当血液中存在不能带氧的异常血红蛋白（如高铁血红蛋白或还魇血药蛋白）增多，亦可见口唇发青，严重者全身紫绀。另外，在任何疾病的危重阶段，由于呼吸，循环系统功能不足亦常可见到患儿口唇和面色青灰。除了上述种种原因外，一次性的口唇发青，可见于一时性受寒冻，末稍循环收缩，当环境暖和后，口唇发青即可消失。
先天心脏病手术佳时间
小儿得了先天性心脏病何时手术，这是家长十分关心的问题。许多家长认为：孩子年龄太小经不起手术的折腾，还是待孩子年龄大些、身体壮实些再施行手术比较安全。殊不知，有不少病儿手术时间一拖再拖，从而失去了手术良机，造成终身遗憾。 随着现代医学的高度发展，先天性心脏病患儿的手术时间不能以年龄的大小和手术的耐受性而定。当然，年龄小对手术的耐受性是相应差一些，手术的危险性也大一些，但是如果心脏畸形复杂或病变严重，可导致血液循环紊乱，引起心肺功能损害。随着年龄增大，心肺功能的受损也逐渐加重，即使以后心脏畸形可以通过得到纠治，但受损的心肺组织其功能已难以恢复，手术成功也达不到治愈的目的。有些重危病儿由于手术不及时而危及生命。所以，先心病手术的最佳时间应该根据患儿的具体病情而定。 最常见的先心病动脉导管未闭、室间隔缺损、房间隔缺损，其手术时间要视缺损的大小而定，如缺损大，分流量大，肺充血严重，经常伴有心衰、肺炎等并症者，应及早手术、手术可在婴儿期（1岁以内）进行。对青紫型先心病，如法洛四联症、肺静脉异位引流等病情严重的患儿，如经常有缺氧发作的也应在婴儿期手术。如病情不很严重，有青紫但不影响生活的可以在2岁后手术。对严重的心血管畸型，如大动脉错位；永有动脉干、肺动脉闭等，应按病儿的不同情况，尽早争取手术。总之，得了先心病应到专科医院彻底检查，并由小儿心脏专科医生根据病情确定最佳手术时间，对病情不太严重能够正常生活的患儿，最好也能在学龄前予以手术，这样可以不妨碍患儿入学后的生活和学习。当然，手术的最佳年龄还取决于手术的客观条件，如医疗设施和医生的技术水平等。一些设备先进、临床经验丰富、技术高超的专科医院，对婴幼儿心脏手术的治愈率较高，其效果是可喜的。
如何预防胎儿先天性心脏病
推荐阅读： 孕妇如何防止唐氏儿的出生　　先天性心脏病（简称先心病）的发病率较高，约占出生婴儿的8‰-12‰。我国一年出生的婴儿大约有15万例。根据最新的资料统计，新生儿自然死亡的首要病因是先心病。有的新生儿患有复杂的先天性心脏畸形，比如大动脉转位（两根大动脉长反了，应该与右心室联接的肺动脉联接到了左心室；应该与左心室联接的主动脉联接到了右心室），这种病是比较常见心脏复杂畸形，必须在出生后两个星期之内做一次非常大的手术，把两个动脉换回来。如果错过了这个最佳手术时机，小孩就只有等待死亡了。因而先心病的早期诊断及治疗非常重要，复杂的先天性疾病尤其如此。目前中国的先天性心脏病患儿中约有1/3得不到及时治疗，活不到他的第一个生日。　　我国目前能够治疗复杂小婴儿先心病的医院比较少，而且主要集中在一些大城市，比如北京、上海、广州等，北京有儿童医院、阜外医院及安贞医院等；上海有儿童医疗中心 及儿科医院等；广州有心血管疾病研究等。因此，我们应该提高对先天性心脏病的重视程度，尤其是要重视治疗低年龄、低体重婴儿的复杂先天性心脏畸形。在这方面，我国与发达国家还有一定的差距。从数量上讲，美国一年要做30万例左右的心脏病手术，我国仅有5万例左右。这5万例还包括成人的后天性心脏病，比如冠心病等，儿童的先天性心脏病手术约占50%，每年只有约2.5万例左右，这与有15万例出生的先天性心脏病患儿相比较，还有很大的不足。除了治疗先天性心脏病的医院和中心不够外，我国还存在一个医疗费用负担过重问题。一部分患儿的家庭负担不起治疗费用。一个普通的心脏病患儿，如室间隔缺损、房间隔缺损等，治疗费用大约是两到三万，而复杂畸形治疗费用可能达到五万甚至十余万。很大一部分家庭负担不起这么一大笔费用。所以，我们呼吁社会上的一些企业、单位等做一些公益事业，赞助一下这样的孩子。其结果是患儿本身最受益，社会影响也会非常大，对企业的知名度、影响也是非常好的。治疗一位心室间隔缺损的孩子，顺利的话需要两万五到三万元，如果企业能够赞助十万到二十万元，就会有五六个孩子得到及时的治疗。虽然现在每年都有一些企业、公司甚至个人出钱赞助那些没有能力为先心病孩子治病的家庭，但是数量相对较少。长春有一家韩国人开办的“Papa`S”快餐公司，已经出资赞助了20例先天性心脏病患儿的大部分治疗费用。为使更多的先心病患儿得到及时的治疗，这家公司只赞助一个先心病患儿全部治疗费用的2/3，其於1/3有患儿家属自行解决。最近一个复杂先心病小婴儿在北京儿童医院接受了“一个半心室修复”的手术（这个孩子的右心室发育不良，不能够满足他的心脏功能，把他本来到右心室的一部分血改路，直接到肺动脉，另外一部分还要经过右心室），共花费了6万多元，“PapaS”快餐公司担负了4万多元,先该患儿已康复出院。现在国内10岁以内等待治疗的先天性心脏病患儿大约在100万左右，其中一大部分是由于家庭经济原因，还有一部分是不知道这种病应该早期治疗。大城市基本上没有这种情况，但是在一些远离大城市的边远地区还有这种情况，认为孩子再大一点治疗，实际上已经错过了最佳的手术时期。亲子天地一周排行榜11月1-11月5日直击：国外孕妇水中分娩全过程1400972 时尚杂志全裸上阵的十位明星孕妇1008511 令女人恐惧的分娩五种手术923058 宝宝有“性行为”≠性早熟852070 如何在孕期帮老公赶走“性真空”813905 推算排卵期：让你百发百中的怀孕方法766246 想受孕，精子养5天695481 兔唇发生率与父母年龄有关669083 细数分娩中的“难言”问题631522 哪些女性不宜在冬天造人605394
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　　完全性大动脉错位(complete transposition of the arter-ies)是婴幼儿中较常见和严重的青紫型先天性心脏病，发病率占各类先天性心脏病的10%左右。若不及时治疗，大多患儿在l岁内死亡。随着姑息手术和根治手术的发展，预后已有改善。
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完全性大动脉错位的病因：胚胎发育的第5~7周，动脉干被纵隔分成肺动脉和主动脉，纵隔近端发生螺旋形扭转。使主动脉与左心室相连，肺动脉与右心室相连。若曼转不全或不呈螺旋形扭转，则主、肺动脉换位：主动脉位于右...
完全性大动脉错位以男性较多见。症状主要为青紫、气急、进行性心脏扩大，以致早期发生心力衰竭。青紫出现早，半数于出生时即存在，绝大部分始于1个月以内。青紫的程度取决于是否有其他畸形合并存在。青紫的分布一般...
完全性大动脉错位的x线检查 心脏外形呈蛋形，向两侧扩大，由于主、肺动脉干常呈前后位排列，因此正位片见大动脉阴影狭小，肺动脉段略凹陷，侧位片示大动脉阴影增宽。有时可发现右心室的周期性扩大及缩小，系血液分...
完全性大动脉错位的治疗：出生后青紫严重者，可先以球囊导管撕裂房间隔(Rashkind法)以使病情缓解。如以上措施有效，至3~9个月时可施行Mustard手术，即用心包膜或涤纶片在心房内建成障隔，将体循环的静脉血导向二尖...
地址：广州市中山二路106号(中山...
擅长：小儿先天性心脏病外科临床治疗和胎儿心脏外科的研究，掌握心脏疾病的外科诊断及治疗方法
地址：广东省广州市大德路111号...
擅长：主要研究方向为儿童反复呼吸道感染、小儿肺炎和小儿心血管疾病。根据小儿生理病理特点，结合现代的实验方法对儿童呼吸系统疾病进行较为深入的临床观察与研究，尤其对其小儿肺炎、儿童反复呼吸道感染等疾病的中医证治规律积累了较为丰富的经验。同时擅长中西医结合诊治小儿心血管疾病，如小儿先天性心脏病围手术期治疗、病毒性心肌炎、皮肤粘膜淋巴结综合征以及风湿性心脏病等。先后发表论文10余篇，其中多篇发表在核心期刊，参编《专科专病中医临床诊疗丛书——儿科专病临床诊治》、《中西医结合儿科学》等专著。主持广东省科技厅社会发展项目。
擅长：　　从事儿科临床和门诊工作三十余年。擅长各种儿科疾病，尤其是小儿感染性疾病。
擅长：擅长肺癌、食管癌、纵隔肿瘤、胸壁肿瘤、各种肺、食管良性病变、漏斗胸和鸡胸等胸腔镜微创手术治疗，手术技能精湛 治学严谨，治疗规范，已施行各类胸外科手术过万例并取得了很高的成功率。
擅长：风湿性心脏瓣膜病和小儿先天性心脏病的手术治疗
擅长：小儿先天性心脏病
擅长：小儿心脏外科临床，小儿复杂畸形的先心病（大动脉错位、法洛四联症、肺动脉闭锁、主动脉弓中断、单心室...)外科治疗，心肌和脑保护方面
擅长：擅长儿科急救，尤其在小儿先天性心脏病的诊断与介入治疗、川崎病、危重急救、儿科常见和疑难病的诊治颇有经验
第一三共制药(上海)有限公司
石家庄康力药业有限公司
疗效：成人和2岁及2岁以上儿童哮喘的预防和长期治疗，包括预防白天和夜...
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完全性大动脉转位
简介： 出院后随访： 1.出院时带药。 2.定期检查项目与检查...
完全型大动脉错位
矫正型大动脉错位
简介： 本病为一种较少见的先天性心脏病，目前无预防措施。...
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湘雅专家巧施“大动脉矫正双调转”&&先心病治疗达国内领先水平
党支部：&&&&科室：宣传办&&&&作者：伍西明 罗闻&&&&点击数：
7岁女孩罹患复杂性先心病& 心房、心室、动脉连接全乱套
湘雅专家巧施“大动脉矫正双调转”& 先心病治疗达国内领先水平
&&&& 湖南慈利县的一名7岁女孩由于患上了罕见的先天性复杂型心脏病，不仅心房与心室、心室与动脉的连接跟正常人完全相反，同时还合并有严重的室间隔缺损、肺动脉瓣狭窄等疑难杂症。近日，由湘雅医院心胸外科罗万俊教授和留美博士黄凌瑾领衔的专家手术组，为这名复杂性先心病患儿成功实施了“矫正性大动脉转位双调转位”高难度手术。术后女孩恢复良好，出院后有望完全回归正常生活。
&&&& 经相关文献检索，该类手术成功开展在我省尚属首次，国内仅有极少数医院具备实施同类型手术的能力。
湘雅医院心胸外科专家为7岁“心太乱”女孩巧施“矫正性大动脉转位双调转位”高难度手术
女孩罹患复杂性先心病& 不手术则活不过10岁
&&&& 这位不幸的小女孩名叫杨露露，一直跟随着父母在福建生活的她，从小便体质较弱、活动能力很差。据露露的父亲杨年初介绍，女儿在运动过后，容易出现气促、发热、胸闷、头痛，甚至呕吐、腹泻等症状。因为忙于打工，忽视了对女儿的照顾，一直未得到有效诊治的露露，症状开始进一步加重。
&&&& 3年前的一次重感冒终于引起了杨年初夫妇俩的警觉，他们将持续咳痰、嘴唇发白，全身开始出现紫绀的露露送往当地医院就诊。经心脏彩超检查，小姑娘被确诊为罕见的矫正性大动脉转位，合并有严重的室间隔缺损、房间隔缺损、肺动脉瓣狭窄、主动脉扩张，以及动脉导管未闭等疑难杂症，属于复杂性先心病，需到大医院进行手术治疗，否则孩子很难活过10岁。
&&&& 诊断结果让杨年初夫妇俩顿时心急如焚。3年来，母亲龚春莲开始大量阅览相关疾病知识。她从书本上了解到，这是一个集难度和风险于一身且异常复杂的心脏手术，目前国内很少有医院具备开展这类手术的条件和能力。
&&&& 然而，功夫不负有心人，杨年初夫妇俩19岁的大儿子终于通过网络获悉湘雅医院心胸外科主任、“金刀奖”手术专家（国内心脏外科医师的最高奖项）罗万俊教授是国内先心病治疗领域的权威专家，曾开展了大量复杂性先心病手术。
&&&& 今年7月中旬，抱着这一丝仅有的希望，夫妻俩带着露露回到了家乡湖南，前往湘雅医院就诊。
心房与心室、心室与动脉连接跟常人相悖
&&&& 所谓矫正性大动脉转位，是一种心房与心室连接不一致，以及心室与大动脉连接不一致的复杂心脏畸形。尽管见多识广，但是面对露露这类如此复杂的先心病，还是让湘雅医院的专家们感到“头疼”。
湘雅医院心胸外科主任罗万俊教授接受媒体集中采访
&&&& 据罗万俊教授介绍，正常人的心房和心室都是左右对称，并且是连接一致的。但患儿露露却恰恰相反，她的左心房连接的是右心室，而右心房连接的却是左心室。不仅如此，她的心室和动脉也连接异常。正常人是左心室连接主动脉，右心室连接肺动脉，而她则完全相反。这也是为什么她的心脏功能不好的首要原因之一，只是好在她的血流情况还接近于人体的正常状态。
&&&& “患有这样奇特疾病的人，往往不易引起自身的觉察。有的人甚至活到30岁，直到出现瓣膜返流和心功能衰竭时才会意识到这种疾病的存在。”罗万俊教授进一步解释道。
&&&& 面对这样罕见的疑难杂症，一些医院通常只会进行室间隔缺损修补和肺动脉狭窄矫治，而这些治疗根本无法令该疾病得到有效治愈。20至30年后，患者的心脏可能再次出现衰竭。而真正能够达到治愈效果的方法是在上述治疗的基础上，采用双调转术，将患者连接异常的心房与心室，以及心室和动脉进行矫治，因而整台手术的难度之大、风险之高、过程之复杂，可想而知。
&&&& “目前，省内尚没有开展这类双调转手术的先例，而国内能够开展同类型手术的医院也是屈指可数。”罗万俊教授表示，该手术需具备能完成大动脉调转手术、心房调转手术等大量各类型复杂性先心病手术的基础上，进一步加大手术难度后方能实现。它就好比金字塔的塔尖，是一项在先心病治疗领域中难度最大的手术之一。如能顺利完成，就意味着该医院及手术医师在先心病治疗领域已经达到了国内最高水平。
8小时成功手术& 有望完全治愈女孩顽疾
&&&& 在进行了详细的术前讨论之后，专家们对患儿露露的病情做了十分透彻的分析。罗万俊教授对于手术的成功开展信心十足，他说：“我们曾单独实施过心房和心室的调转术，也做过大动脉调转术，而本次手术的重点在于将二者结合。正因为有了之前的成功经验，因而我们有把握完成任务。”
&&&& 7月26日，由罗万俊教授和留美博士黄凌瑾领衔的专家手术组，历经8小时，成功为患儿露露实施了矫正性大动脉转位双调转等一系列高难度手术。术中，专家们先后完成了心房调转、室缺修补、动脉导管缝闭，以及大动脉调转等操作环节。
术后，露露的父母在胸外ICU看望宝贝女儿
&&&& 手术效果立竿见影，原本全身发紫的露露，脸色开始渐渐红润。“真的非常感谢湘雅医院的医护人员，手术的成功印证了我们当初来此一‘搏‘的决定是十分正确的，是他们创造了生命的奇迹！”母亲龚春莲告诉记者，下半年即将上小学二年级的露露成绩优秀，是班里的数学课代表。平常活泼好动的她会画画，爱跳舞，而最大的愿望则是当一名幼儿园老师。
&&&& 孩子出院后，龚春莲表示将尽自己最大努力培养孩子的兴趣爱好，“希望孩子快点好起来，将来能够做自己想做的事情”。
&&&& “接下来，我们会进一步加强对患儿的监护、予以心脏保护及支持治疗，预防术后并发症的发生，并且进行肺功能、肾功能等其他器官功能的恢复性治疗。” 留美博士黄凌瑾表示，先心病患儿只要做到及早发现、及早治疗，是完全能够有效治愈的。而露露未来不仅能够进行体育锻炼，同时有望完全恢复正常。
&&&& 矫正性大动脉转位（矫正性大动脉错位）是一种心房与心室连接不一致，同时合并心室与大动脉连接不一致的复杂心脏畸形。由于患者心室与大动脉连接不一致，同时心房与心室也连接不一致，所以右心房与左心室相连接同时发出肺动脉，而左心房与右心室相连接却发出主动脉。虽然血流动力学正常，但心脏解剖结构不一致。而且这类心脏畸形往往伴有室间隔缺损，肺动脉狭窄等其他心内畸形。
&&&& 矫正性大动脉转位的是一种较少见的先天性心脏病畸形，该疾病仅占先天性心脏病的0.8%至1.4%。其主要临床表现为充血性心力衰竭，肺动脉狭窄所致的青紫或左侧房室瓣关闭不全。
&&&& 有些患者会因为心动过缓和传导阻滞来院就诊，而少数患者则会出现先天性或极早期的完全性房室传导阻滞。据统计，20%至30%的患者发现有一度或二度房室传导阻滞，其中多数患者原先的房室传导正常。而完全性房室传导阻滞在该类疾病患者中每年上升2%，最终达到成年人的30%左右。另外，三尖瓣返流是致死的独立高危因素，如果没有严重的房室瓣返流，那么患者20年的生存率是93%，如果出现房室瓣返流，生存率将下降到49%。
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