缓和医疗_Henry__PAN_新浪博客
更有尊严地死去
来源于&财新《新世纪》
&2015年第1期 日
在医疗尽头，如何面对死亡？被世卫组织推荐并在数十个国家推广的缓和医疗，在中国刚刚起步
&记者&赵晗
财新《新世纪》
&记者&赵晗
　　在中国，高官的悼词中，往往有一句“经积极抢救医治无效”。临终时动用一切生命维持器械，似乎代表着惟一正确而有尊严的死法。
　　然而一些目睹父辈历经痛苦抢救过程的“红二代”们，却有另一种感受。
　　“我们能不能让患者在临终的时候享受缓和医疗
，按照自己的意愿，更加舒服而有尊严地离世？”开国将帅罗瑞卿的女儿罗点点和陈毅之子陈小鲁，从组建一个圈内的“不插管俱乐部”开始，成立生前预嘱推广协会，建立“选择与尊严”网站，推动缓和医疗，力图阐释一种新的“生死观”。
　　至今，已有2万多人在网上签署“生前预嘱”，交代自己在不可治愈的伤病末期要或不要哪种医疗护理等“五个愿望”。
　　罗点点和陈小鲁呼吁的缓和医疗，并非独创或新潮流。在世界范围内，癌症缓和医疗早已是世界卫生组织全球癌症预防和控制策略的四大战略目标之一。但在中国，仍旧鲜为人知。
　　“是关注缓和医疗的时候了。”宁晓红说。作为北京协和医院老年医学科副主任医师，宁晓红一直致力于如何减轻病人的痛楚。她从接触止痛药物开始，关注到姑息疗法，后来加入了推广缓和医疗的北京抗癌协会癌症与康复姑息治疗委员会。
　　宁晓红并不满足于为患者暂时止痛，她听说台湾的“安宁疗护”做得很好，就在2012年组团去台湾取经。“简直是一次洗脑，人还可以这样死？”宁晓红说，一些年纪大的医生表示“希望自己以后来台湾死”。
　　原来，缓和医疗的魅力在于，它照顾到患者和家人“身、心、社、灵”四个层面，力图在最大程度上使患者在人生的最后一程远离痛苦，有尊严地离去。
　　在中国践行缓和医疗的先行者们看到，目前人口深度老龄化，恶性肿瘤成死因之首，卫生资源短缺，末期病人生活悲惨。如此现状下，人们对于这种更有尊严、更温暖、更经济的死法，需求极大。
　　然而，甫进入中国的缓和医疗，同样面临由于政策空白、指引缺失而带来的诸多限制。
　　什么是缓和医疗？
　　缓和医疗（Palliative Care）作为一门学科，已有近50年的发展历史。
　　现代缓和医学起源于一场基督教人士发起的临终关怀运动。1967年，英国圣公会护士桑德斯（Cicely
Saunders）启用了圣克里斯多夫临终关怀院（St.Christopher’s Hospice Houses
），专门收治生命不超过六个月的病人，让他们在生命的最后时光得以尽量舒适、有尊严、有准备和平静地离世。
　　这一以专业间合作、义工参与、家属哀伤抚慰为要素的现代缓和医疗典范，引领了世界性潮流。
　　上世纪70年代，英国政府首先承认缓和医学是一个独立的学科。
　　1990年，世界卫生组织提出了缓和医学的原则：“维护生命，把濒死认作正常过程”；“不加速也不拖延死亡”；“提供疼痛的缓解服务”；“提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰”。
　　2002年，世界卫生组织对缓和医学的定义进行了修订。特别考虑到“躯体、精神心理、社会和灵魂”（又被简称为“身、心、社、灵”）的需求。
　　在亚洲首先进行缓和医疗的是日本。纳入医保后，99%的日本人选择通过缓和医疗步入死亡。
　　亚洲缓和医疗排名第一的是台湾。缓和医疗在当地又被称为“安宁疗护”。当医生判断末期病人生命只有六个月时间，就会启动法律程序，病人预立医疗相关遗嘱，放弃有创抢救，进入安宁疗护阶段。
　　在实地考察了台湾经验后，回想起父亲陈毅的临终岁月，陈小鲁感到几丝遗憾。他记得屡经各种抢救措施的父亲曾开玩笑说，“我现在都成机器人了”。心跳停止的时候，电击使人从床上弹了起来，非常痛苦。
　　陈小鲁曾经提出“能不能不抢救了”？医生只说了两句话：“你说了不算。我们也不敢。”陈小鲁理解医生的未尽之言，毕竟对待老干部是个“政治问题”，国家会不计代价地抢救。至于患者，尤其是老共产党员，忍受疼痛是“非常勇敢和优秀的表现”。
　　令他称羡的是，安宁疗护中的音乐治疗师、营养师、精神医师、宗教师会彼此配合，为病人提供全方位照护。
　　此外，每个安宁疗护病房的临终告别室还设有可以转换的十字架或菩萨像，可根据病人的信仰需求进行不同的宗教告别仪式。
　　缓和医疗在中国
　　在中国，缓和医学又被称为“姑息医学”。“姑息医学”指的是减轻患者疼痛而非消除病因的关怀方法。
　　在中文翻译上，究竟使用“缓和”还是“姑息”？中国生命关怀协会认为“缓和医疗”更加“优雅”。宁晓红也认为，“姑息”二字似乎暗示着面对死亡束手无策。“事实上，缓和医疗非常积极。”
　　宁晓红介绍，缓和医疗是在临终关怀基础上发展起来的更为科学的医学分支，内容可能相似，但阶段与任务却不同。
　　而缓和医疗更不是安乐死，安乐死又可以理解为是在医生协助下的自杀。“二者的目的和方法都不一样。”
　　复旦大学研究显示，到2050年，中国将成为全球老龄化程度最高的国家，老年人口将超4亿。高龄患者增多，势必会带来一系列医疗和社会问题。
　　大医院床位相当紧张，只能接受新发并有机会积极治疗的病人。对于已进入生命末期阶段，不能再接受任何手术和化疗、放疗的临终患者来说，由基层医疗机构继续进行“姑息治疗”或采取居家临终关怀和心理辅导是最佳选择。
　　然而社区医院一床难求。北京市年均肿瘤死亡人数是4.036万人，西城区肿瘤死亡人数是3000人。但北京市仅有德胜社区卫生服务中心一家社区医院有自己的床位，也仅是22张。
　　2013年，上海市临终关怀服务调研结果显示，上海共有癌症病人24.25万人，每年因癌症死亡3.76万人。而临终关怀机构的床位少于234张，仅占总需求量的0.28%。
　　据首都医科大学附属复兴医院院长席修明介绍，早在上世纪70年代，美国胸科学会（ATS）就对危重救治做出了定义：第一是救人；第二是在治疗过程中始终不忘给病人提供康复和回归社会的机会；第三是当发觉已经无法治疗时，要让病人尽量安静和有尊严地离去。
　　协和医院的尝试
　　在患者眼中，宁晓红亲和力强，言谈中流露着真诚的关怀。她在协和医院进行了缓和医疗的大胆尝试。然而她所处的大背景是：缺乏政策支持和医学教育指南，全民认可积极抢救，逃避死亡。这样的情况下开展缓和医疗谈何容易？
　　在传统经验中，医生看到末端病人呼吸困难，理所当然就选择插管。“医生首先不知道除了插管还能怎样。医生是无助的，因此病人更加无助。”宁晓红介绍，在缓和医疗的处理中，“用吗啡能够帮助呼吸困难的病人是肯定的，但国内很少有人这样做。”缓和医疗的知识并不是多么复杂，但是中国没有老师教，学生就不敢做。
　　2013年，在美国临床肿瘤学会（ASCO，American Society of Cancer
Organisation）的年会上，公布了一项调研结果：使用临终镇静剂并不会加速病人的死亡，但会令病人死去得更加舒服。在美国国立综合癌症网络（NCCN，National
Comprehensive Cancer Network）上，可以直接看到对于使用临终镇静（sedation）的指南。“中国没有，我们缺的东西太多了。”宁晓红说，没有指南，医生就不敢用，病人就要承受本可以避免的痛苦。
　　从台湾取经后，她的一些“创新”做法难免招致传统习惯的抗拒。一位长辈善意地劝告她：“晓红，这个年代做事还是要小心一点。”
对于这种担忧她表示理解，因此她格外希望看到从政府层面推行缓和医学。
　　在医患紧张的今天，大家都有着稳妥先行的路径依赖。“谁也不愿意惹上官司，都想着病人千万别在我手上出现问题。”
　　自下而上的努力并不容易，不过宁晓红的团队还是一步步组建起来，来找她会诊的大夫也越来越多。她的尝试得到了协和医院老年医学系的支持。协和医院的研究生课程已开设了“舒缓医学”。未来她希望可以让本科生也接受“舒缓医学”教育，“在他们还没被固化的心，种下一颗人文关怀的种子。”
　　听到国内同行谁在做缓和医疗，宁晓红不免打探：“你的病房怎么挣钱？”得到的答案是，根本不挣钱。
　　从临床层面来看，缓和医疗的花费肯定比普通医疗要低。据她了解，采取缓和医疗的患者住一次院月均花费，通常在1万元以内。由于缺乏缓和医疗的政策，目前的费用也都走医保。“从长远来说，这不利于资源的节约”，她解释说，“推行缓和医疗不仅是病人获益，国家更会获益。”
　　一个社区医院样板
　　除了宁晓红所在的协和医院，北京西城区德胜社区卫生服务中心堪称缓和医疗典范，也是北京惟一一家提供居家缓和医疗的社区医院。
　　路琦永远难忘她上门进行居家止痛的第一个病人。那是一位鼻咽癌末期的老教授，独生子定居海外，他的妻子四处求告，已经找不到可以收治这位教授的医院。
　　路琦和团队来到老教授家，看到眼前这位著作等身的老者，在病痛的折磨下，“面部扭曲，眼睛凸出快要掉下来，耳朵一碰就有血水混合物流出来”。路琦很快为他进行疼痛评估并采取止痛措施。这位教授在人生的最后岁月，享受到了居家止痛疗护，得以安然辞世。
　　2009年，路琦在一次社区调查中发现，类似老教授这样遭遇的癌症末期病人还有很多。路琦所在的北京市西城区德外辖区总计4.12平方公里，共有12万人。在团队走访的80户社区人家中，竟有20余户有着癌症晚期病人。
　　其中有一位中年母亲，处于肺癌晚期骨转移，已经无处可去。她形容枯槁，每天躺在床上，直勾勾盯着面前的台历。她告诉路琦，“我活着分分秒秒都是煎熬。”台历提醒着她，一定要熬到儿子高考结束。
　　正是这次调查，彻底改变了路琦的医疗轨迹。路琦出身血液科，曾是老德外医院的一名全科医生。改为德胜社区卫生服务中心后，她担任中心副主任。
　　中心主任韩琤琤曾前往英国和挪威等地考察缓和医疗。当她目睹德胜社区的巨大需求后，开始组建临终关怀科和生命关怀病房，委任路琦担任临终关怀科主任，开展以社区居家为主的临终关怀服务。他们服务的对象，是没有治愈希望的癌症晚期患者（经医师明确诊断为晚期恶性肿瘤病人，预期存活期不超过180天）、高龄患有严重慢性疾病的临终病人，以及临终病人家属。
　　临终关怀团队提供入户疼痛评估服务，根据情况把患者转介给家庭医生或生命关怀病房。如有需要，也可以安排和专家的远程视频会诊。此外，服务模式还包括哀伤抚慰、死亡教育和志愿者培训。
　　路琦为这位中年母亲进行了疼痛评估。这是一种从1-10的疼痛量表。0代表无痛，10代表剧烈疼痛。经评估，这位母亲的疼痛几乎不是常人可以忍受的，也不是单一的麻醉可以解决的。
　　为了得到更好的医疗服务，这位母亲入住了生命关怀病房。很快，她的疼痛得到了有效控制，住院没几天，气色明显好转。路琦夸她漂亮，她打趣说“我年轻时更漂亮”！说罢，还让丈夫找出手机里自己年轻时照片给大家看。这种轻松的状态，是一家人久违了的。
　　没过几天，这位母亲平静离世。相较之前的度日如年，她临终时的放松，是大家最大的安慰。
　　虽然生命关怀病房窗明几净，有敞亮的心理咨询室，有鲜花，沐浴的地方贴着暖色的瓷砖，漂亮又讲究，但也不是所有人都愿意死在这里。“离休干部还多是死在大医院，一来家属觉得好听，二来一切费用都可以报销。”
　　社区发展瓶颈
　　几年过去了，德胜社区卫生服务中心已经摸索出了一套服务模式，建立了训练有素的志愿者团队。他们希望自己的模式可复制，可推广。不过，“没有政策倾斜，谁愿意做呢？”
　　2006年，北京出台了一个政策，绝大多数社区卫生服务中心取消了病床。这使得社区内相当数量的老年病、慢性病和晚期肿瘤患者的就医愈加困难，只能涌入邻近早已不堪重负的三甲医院。
　　在主任韩琤琤力挺下，德胜社区卫生服务中心最终得以保留22张床位，也成为之后开展生命关怀病房服务的基础。德胜社区的居民，就算可以幸运地入住关怀病房，也不得不面临政策的限制。由于没有单独的临终关怀病房政策，病人住20多天就要周转。
　　编制和经费同样困扰着路琦。目前，临终关怀团队只有两人，另外一名医护工作者是80后大夫金琳。她俩负责社区内150人的居家照顾，加上病房人数，共计300人。她笑称，“我一提临终关怀就好像打了鸡血，但我回到家会感到非常疲惫。”
　　作为北京市社区卫生收支两条线管理试点单位，在服务中心工作的大夫并没有创收的压力。但在每次北京市绩效考核中，他们都没有编制。“仍旧按照北京市全科医生标准考核我们，我们进行临终关怀的工作量无法得到体现。”
　　没有编制就没有经费。目前路琦团队出诊严格按照北京市物价标准，根据职称收费。主治医师一次40元。然而上门疼痛评估、哀伤抚慰等，则完全免费，“没有收费标准。但这些投入是巨大的，哀伤抚慰往往需要好几次。”
　　路琦希望政府可以购买服务包，因为“如果我们提供的服务一直免费，就不可持续”。在她看来，政府支持社区医院搞临终关怀，可以避免许多过度治疗和不当治疗，节约社会卫生资源，有着巨大的经济效益。
　　路琦给财新记者算了一笔账。据她统计，癌症患者临终阶段在德胜社区卫生服务中心的日均住院费是243元，在北京市二三级医院的日均住院费是3126元。在临终日均住院费层面，大医院花销是社区病房的13倍，差额为2883元。
　　中国每年因癌症死亡的病例达270万。如果以2883乘以270万，就是77亿8千万元的经济效益。路琦感叹：“这么大的经济规模，政府不应该不重视。”
　　也有数据表明，缓和医疗能够更加合理地配置医疗资源。一个人一生的卫生支出，有70%-80%在临终阶段。一份关于美国的缓和医疗资料表明，一个病人使用“延命治疗”的花费，大概等于进入缓和治疗三到五个月花费的总数。
　　路琦心目中的社区医院，应该肩负起“从生到死的全套服务”，应该得到政策的扶助。然而政府目前对于社区医院的投入还远远不够。北京市卫生局曾有调查显示，社区卫生工作人员中，36.9%有离职意愿。北京社区卫生机构人员支出占业务支出的比例仅为29.69%，低于全国36.43%的平均水平，仅高于西藏、青海。
　　启动死亡教育
　　“在医疗的尽头，如何面对死亡？我们没有这方面的教育。”北京军区总医院肿瘤科主任医师刘端祺认为，缓和医学说到底是个移风易俗的医学。“要把医生从匠人的心态解放出来。培养对人的关心，而不仅是对瘤子的关心。”
　　在宁晓红的经验中，很多人认为尽孝是“多活一秒也行”，是“不能说出真相”。她遗憾地看到，一些患者因为不知道自己的生命状态，把本该去道谢、道歉、道爱、道别的宝贵时间，用在了痛苦的插管、呼吸机上。
　　“身、心、社、灵四方面，我们对灵性的强调是最少的。”宁晓红意识到，有宗教信仰的人，沟通死亡问题更加容易。“我觉得更重要的是如何去照顾那些没有宗教信仰的人的灵性痛苦。”
　　刘端祺认为，我们从孔子的“未知生，焉知死”开始，就避讳谈论死亡，这是汉民族的一种心理弱势。在给六岁的孙子讲故事时，一个国外绘本感动了他：浣熊爷爷抱着孙子看落日。爷爷说，有一天他也会消失。不久，父母告诉小浣熊爷爷死了，但他仍活在村子里，不信你去每家问问看。结果这个说你爷爷帮我盖了房子，那个说你爷爷给我做过烤饼。小浣熊从这些述说中感到，爷爷虽然“走了”，但还在自己身边。在刘端祺看来，这种辞世教育，将逐渐改变回避死亡的社会风气，促使民众走出“把死亡看作医生和医学失败”的误区。
　　在香港，有一间叫白普理宁养中心的地方，是专为末期病人提供善终服务的院舍，成立于1992年。这个宁养中心坐落在沙田亚公角山路，依山望海，清幽美丽。
　　曾经有亲人在白普理平静离世的Jackie告诉财新记者，她对于院舍入口的一句话印象深刻： Add life to days（活好每一天），而不仅是Add
days to life（多活一天）。”■
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探路尊严死 缓和医疗有何独特之处
　　缓和医疗与姑息医疗
　　在中国，缓和医疗又被称为“姑息医疗”，两者常常交互使用。然而中国医生口中的“姑息医疗”，距离世卫标准的“缓和医疗”，仍有很大差距。
　　“姑息疗法”指的是暂时减轻患者疼痛而不能消除病因的一种治疗方法，常被用于晚期恶性肿瘤患者。在治愈无望的前提下，姑息疗法主要是控制和缓解疼痛。
　　过去，北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红在面对肿瘤末期病人时，必须要考虑如何止痛。她告诉财新记者，在医学院时并未听说过姑息疗法，第一次听到应该是在临床阶段。
　　宁晓红说，在肿瘤科，“大家认为什么都不能治了，剩下的就是姑息治疗”；但是，“姑息治疗究竟是什么，没人管。”
　　有的大夫认为姑息治疗就是对症，憋气就吸氧，恶心就用止恶心的药。但是对症都做了，病人还难受怎么办？宁晓红指出，临床大夫都知道姑息治疗是一个存在的领域，然而“在里面干活的不多”，目前也没有标准。
　　宁晓红不满足于一知半解，她听说台湾这方面做得很好，于是组团前去取经。这次“洗脑式”的经历，让她看到中国的姑息治疗和世界标准的巨大差距。
　　无论是叫做姑息疗法还是缓和疗法，世卫和国际上对于Palliative Care的标准都关注到病人以及家属“身、心、社、灵”四个层面。除了止痛，还要照顾到病人的情绪、社交等多方面需要。中国的姑息疗法目前仅停留在身体层面，也仅仅理解为“对症”，而且没有专人进行，没有规范指引，没有评判标准。
　　在中文翻译上，究竟使用“缓和”还是“姑息”呢？中国生命关怀协会认为“缓和医疗”更加“优雅”，强调的是积极的关怀。北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红也认为，“姑息”二字似乎暗示着对于濒死患者的偏见，似乎是一种面对死亡束手无策的被动之举。“事实上，缓和医疗是非常积极的。”
　　然而北京军区总医院肿瘤科主任医师刘端祺认为，既然“姑息疗法”在中国使用了多年，也没有必要改口为“缓和医疗”。刘端祺回忆，上世纪60年代他学医时，教科书中已经有“姑息手术”的介绍。大概在上世纪90年代，开始有“姑息治疗”的提法。“我不太主张改名字。慢慢’姑息’的内在含义就会被改变了。 ”
　　此稿为财新网健康频道“无恙”出品
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责任编辑：任波 | 版面编辑：黄玉婷
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作者：张天潘&&&编辑：南都app预先医疗护理指示书这个看似新鲜的理念在中国已慢慢开始推广。 & &广东顺德，社工机构完善“临终关怀”服务体系，设计“私人定制”项目。CFP供图南都评论记者 张天潘新加坡前总理李光耀3月23日凌晨去世。在得知自己身患重疾后不久，李光耀立即签署了“预先医疗护理指示书”：“若我生命只能靠呼吸机维持，且几无可能恢复，授权我的医生拔掉呼吸管，便能给我做一个迅速的了结。”他对此解释：“万物有终结。我希望我的生命能结束得尽量迅速且没有痛苦，而不是只能无任何行动能力地半昏半醒地躺在床上，只能靠鼻子里的插管向胃里输送液体来维持生命。”可能很多人看到“预先医疗护理指示书”不知所云，但事实上这个看似新鲜的理念，在中国已经慢慢地开始推广了，以北京生前预嘱推广协会为主的民间组织就开始了持续多年的“缓和医疗”、“尊严逝去”等的呼吁与研究。基于此，南都记者对话北京生前预嘱推广协会会长陈小鲁、中国抗癌协会常务理事、副秘书长、姑息治疗专家刘端琪。陈小鲁：父亲的遭遇促使我关注缓和医疗南方都市报(以下简称“南都”)：前不久刚刚去世的新加坡前总理李光耀，他在病危之前立下了“预先医疗护理指示书”，而且据接诊李光耀的医生透露，他所住的病房也并没有什么特殊之处。那其实好像很少国家领导人会有这样的生前举动，对此二位怎么看？陈小鲁：李光耀先生这个预先医疗护理指示书跟我们倡导的“生前预嘱”还是有相似。“生前预嘱”就是在患者头脑还清醒时，对自己的生命末期做怎样的治疗和处置提出意见，核心就是要采取缓和医疗的方法，不做过度的抢救。现在日本，如果是病危以后会签一个协议，叫延命治疗，就是让患者在生命末期减少痛苦，更加安详、平静地离世，不做过度抢救。而现在我们情况不是这样，会采取比如说切开器官、插管子、心肺复苏呼吸器等措施。实际上我们讲生命末期的概念就是说，病情已经不可逆转了，比如说一个九十岁老人患了癌症，经过了长时间的治疗，到了已经卧床不起了，恢复起来已经是不可能的事情了，在这种情况下，我们做出一种建议，就是可以采用自己的想法度过自己平静的、无痛苦的最后的道路，这是我们的基本概念。南都：我们了解到，陈先生致力于此与您个人经历有很大关系。您父亲陈毅元帅，当初他去世时也经历过这样的一个痛苦过程，能不能介绍一下情况？作为一个家属您当时是一种什么样的心态呢？陈小鲁：我父亲当时得了癌症，身体每况愈下，最后要浑身插管子，我想象到这种痛苦，到最后抢救的时候，这个心肺复苏电击的时候，人从床上跳起来，我当时对医生说，我作为家属实在受不了，觉得太痛苦了。我想说能不能不抢救了，从去年十月份开始就不行了，然后到了一月份的时候，你们抢救了这么长时间，已经没有希望了，但医生当时跟我讲，你说了不算。另外还有一句话，我们敢吗？这两句话对我来说印象非常深，对我来讲这是一段刻骨铭心的经历。除了我父亲，我岳父(粟裕大将)、母亲离世的过程，尽管组织上应该都是做了最大的抢救，但是对患者本人来讲可能是一个相当痛苦的过程。同时也有我个人的想法，我们将来是不是也要躺在床上插上管子变成一个机器人？所以当时罗点点(罗瑞卿大将之女)来说要搞这个协会，来找我，我立刻就同意了，为什么？我立刻就想到这些经历，我觉得无效的抢救给病人带来这么大的痛苦，给家属带来这么大的痛苦，实在是应该改变一下。这也是我之所以愿意参加和为这个推广做一点工作的基本原因。“善终”这个问题没有很好解决南都：从公众的角度来说，现在其实有很多人对“缓和医疗”这个概念其实不太了解，“安乐死”，或者说现在更流行一点的概念就是“临终关怀”，可能这些会更为大众所熟知，那我想请教一下刘医生，这几个概念之间它有什么样的区别？刘端琪：你说到的这几个概念，安乐死、临终关怀，还有一个我们提到的“尊严死”有它的共性，就是都和死亡相关，都和人的生命终结有关，但是它的含义又完全不同，安乐死其实不是一个医学概念，应该说是一个法律学概念。从医学的角度，我们认为医学是救死扶伤的，不是帮助人死亡的，所以它不属于医学概念。当然老百姓经常说到安乐死，基本上是在法律范围内，我们医生可以根据法官、法庭的决定，来实施某种安乐死，但我们没有权利来决策安乐死。所以安乐死不是一个医生应该回答的问题。关于临终关怀，这是我们中国老百姓最熟悉的，它是指在生命不可挽回，原发疾病不可治愈，特别像癌症、艾滋病这些病，或者还有一些像李光耀先生这个高龄下的这个重度感染，最后都不能挽回了，这是处于一个临终关怀阶段。临终关怀是我们所提倡的，我们希望国家不但提倡优生优育还要提倡优逝，就是去世的时候也要是舒适、没有痛苦的。这个阶段就叫临终关怀，至于时间有多长就不好说了，有时候只有几个小时，有的有一个月之久的，这个每个人不一样，但有一个原则，就是必须是舒适的，避免病人痛苦。至于这个“缓和医疗”和“生前预嘱”，就是在病人清醒的时候，病情还不是很重的时候，能够决定自己意识的时候，对自己在临终的时候，医学、亲友对他采取什么态度，生前在趁他清醒的时候做出自己的安排，所以我的理解是分别有这些异同。南都：目前来看的话，缓和医疗的推广是什么样的一种状况，尤其是医疗从业者跟整个中国这种临终关怀的体系里面，它处在什么阶段？陈小鲁：我们也做了一些国内的考察，在上海、浙江和北京都做了一个调研，应该说从八十年代就有大夫、医生开始推广这些概念，缓和医疗也好、临终关怀也好，做了这样的工作，到现在也取得了一定的成就。国家在这个方面已经起步了，但要更广泛地推广是一个观念化的问题。实际上我们认为从中国人来讲，始终有个概念叫善始善终，善始，我们现在的婴幼儿死亡率也是低到世界先进水平了。但善终这个问题就是没有太好地解决。老人都希望在生命末期善终，谁都不希望忍受巨大的痛苦。但现在有什么问题呢？公众的认识、社会的认识，还有组织上的认识，都还不够。我一个朋友他父亲是老干部，九十多岁了，得了肺癌晚期，最后没有什么希望了，他父亲明确地说，不要送医院折腾，家属也支持。但送到了病房然后就给他插了管子，这个老头他难受，就要拔管子，那怎么办呢？就把他绑在床上，让他手够不到管子，他非常纠结。所以作为我们这个协会的工作，就是要传播这个理念，就是我的生命我做主，我可以选择尊严地死。南都：大家都知道，现在医疗资源很紧张，那么这种缓和医疗对解决当下的医疗资源，是否也有一些帮助？然而对于医院来说，过度医疗背后也是利益的问题，那现在大多数医院对于这个缓和医疗是持什么样的一种态度？刘端琪：主要是观念，陈小鲁刚刚讲了一个老干部的病例，就是说本人有这个意愿、家属有这个意愿，但是组织上不同意，这是咱们现在一个习惯上的思维。但从我接收的大多数病人来讲，有一种不知道到哪去死，或者说死的时候没有人关照，一种是医疗不足，这个不足主要是在很多老百姓当中存在。我从事的是肿瘤的晚期治疗，很多肿瘤病人到化疗放疗都结束了，有一段时间相对比较平缓的时期，然后到最后总有治不好的。如果从现实来讲，确实医疗资源有限，医生的精力有限，病人的钱也有限，所以怎么能够叫病人花这么多钱住在这呢？是不可能的，所以从这个角度来讲，确实应该有一个部门，应该有这样的医疗机构和医生专门从事这个，就是做缓和治疗的。今年政府工作报告也提到了“健康中国”，我认为缓和医疗也应包括在这范围，所以它也是一个民生工程。临终关怀需有全景式人文关怀南都：其实这背后也涉及中国当下的医疗改革和社会改革这个两个体系有着密不可分的关系。如果我们要建立一个比较完善的缓和医疗体系的话，那应该又是比较大的医疗改革的一部分吧？陈小鲁：我们希望在这次医改当中，把这个缓和医疗也好，或者我们说的临终关怀、姑息治疗都纳入这个改革的范畴之中，从中建立起一个比较完善的缓和医疗的体系。因为我认为人的生命从生到死，都伴随着健康问题，小孩有小孩的健康问题，成年人有成年人的健康问题，到了老年必然会有一个老年最后的生命末期的问题。所以这是一个完整的链条，现在我们还不太完整，到后面这块就没有了，或者说是非常不完整，就是说是缺失，那么很多老人在最后可能要忍受这一辈子最大的痛苦。这时候就亟须临终关怀或者是缓和医疗。我以前在国外一开始看到社会组织对缓和医疗定位的时候，感觉很惊讶，它绝对不是说只对患者，而是针对患者和患者家属减轻痛苦、精神抚慰，把家属也放在里头了，所以这个是非常关键的。这个人文关怀是全景式的，我们治病往往是只关注病人，好像跟家属没有什么关系，这不对。刘端琪：还有一些和咱们平时印象不太一样的东西，比如说是死在家里还是死在医院，我曾经跟几个医院领导聊天，他们说特别是城市里肯定都要死在医院了。其实一个调查了将近两千多人的统计结论非常令人吃惊，希望去世在家里的占39%，比在西欧调查的还要多出2%，这点就跟我们原来想象的不一样了。陈小鲁：将近40%的人希望在家里去世，其实也是很好理解的，家人都在旁边，环境也不陌生，很多人去世前提出来一个希望就是还能够回一趟家看看。所以从这点来讲，要提倡叫居家辞世，这样可以减少我们政府和医疗的很多负担。但居家辞世医院要提供一些比较优惠的条件，比如很多医疗护理没有了，很多设施没有，能不能借一点，像洗澡机、专有的病床。这是一个趋向，治疗资源紧张不是我们中国一个，现在像日本也遇到这个问题，它现在政府也提倡居家送终，但它也是有这个保障的，提供相关的配套设施的。如果中国民健保系统同样可以给报销一些费用，而且这个费用跟在医院差不太多，那么患者及其家属就没有后顾之忧，而且医疗机构它有这个居家服务专门的工作队伍去深入到家庭去，帮助解决一些疼痛、呼吸的问题。所以今后我觉得我们跟日本还有其他国家一样，有专门的实施缓和医疗的医院专科医院，还有就是在普通医院里应该有，特别是在我们社区医院，二级、三级医院里应该有专门的病房或者是病床，然后就是有居家的缓和医疗。我在台湾的医院里看到一个场面让我非常感动，就是最后有一个送终，比如还有一个小时或者两个小时的时间，他们把病人挪出他的缓和医疗病房，挪到一个地方去，里面有十字架或佛像。这种临终关怀也好，缓和医疗也好，它是有一个精神层面的东西，就是宗教信仰的关心、关怀。所以我觉得这个就是说刚才刘教授讲人文的关怀，它不光是一个身体的关怀，还有精神层面的关怀，体现了以人为本，临死前能够在精神上对他进行抚慰，对死者、对生者都是非常有意义的。猜您喜欢