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可能大家对地中海贫血这种类型的贫血不是很了解，地中海贫血是比较严重的一类贫血疾病，在生活中是很少见的，但是对患者的危害存在却是很大的，该病的...
地中海贫血能活多久？地中海贫血是一种很严重的遗传性血液疾病，患者的血红蛋白的含量比较少，并不是说补铁就能够解决的问题，地中海贫血的患者轻度的...
地中海贫血并发症：1、过量铁质积聚：长期输血会造成铁质沉积而过量铁质的积聚会对多个器官造成破坏。主要受影响的包括心脏、肝脏、胰脏和各个内分泌器官。病者会出现心脏...
地中海贫血是一组遗传性溶血性贫血疾病，一般有轻型、中间型、重型三种，不及时治疗的话会导致很大的危害，常见的有脾脏肿大、外周血象和骨髓象的改变，危及生命。对于这种...
临床一般认为轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗。一、地中海贫血的一般治疗注意休息和营养，积极预防感染。适当补充叶酸和维生素E...
地中海贫血能活多久？地中海贫血是一种很严重的遗传性血液疾病，患者的血红蛋白的含量比较少，并不是说补铁就能够解决的问题，地中海贫血的患者轻度的患者是完全没有症状的...
地中海贫血是一种常染色体显性遗传性疾病，发病期间病情危急，但是缓解期症状不明显。尤其是一些本身症状不显著却被确诊为地中海贫血的患者，平时的日常生活中需要注意一些...
东城区帅府园一号、西城区大木仓胡同41号
北京市东城区东交民巷1号
北京市西城区南礼士路56号拿什么拯救你？我的地中海贫血症孩子
拿什么拯救你？我的地中海贫血症孩子
7/27/:35 AM & & & 添加人：admin & & & &
●他们，靠输血维持生命●他们，挣扎在生死边缘●他们有一个相同的称呼———重症地中海贫血症患儿●他们的生活是怎样的你可能无法想象
　　地中海贫血又称溶血性贫血，是一种遗传性疾病。（以下简称“地贫”）两个轻型α地贫男女结婚，其子女有1/4机会为重型α地贫，患儿出生即面临死亡；双方均为β地贫基因携带者结婚，其子女有1/4机会为重型β地贫，患儿出生4 至6 个月后需终身输血和排铁治疗维持生命。如果不治疗，通常活不到十岁，如只输血不排铁，通常活不到二十岁。除非骨髓移植治疗成功。　　因为缺乏对“地贫”这种病的了解和认识，带有地贫隐性基因的家长们在毫不知情的情况下生下无辜的小生命，从一出生，就注定他们的人生多灾多难。　　为了延长生命，孩子们除了每个月到医院进行输血一到二次，甚至三次、四次，还必须忍耐每晚在家里，用输液汞在肚皮上打排铁针八至十二个小时，以排除因长期输血过多，而导致沉积在体内超高量的铁质。高昂的治疗费用是绝大多数家庭无法承担的，这些孩子就只能眼睁睁地看着自己的身体逐渐变形，器官衰竭，每天挣扎在死亡线上。　　据了解，目前郴州有重症地中海贫血患者30 多个，绝大部分都是三至六岁的小孩。市第一人民医院儿童医院院长雷冬竹介绍，以前，郴州无法进行地中海贫血检测，“因为广东和广西是地中海贫血症的高发区，郴州地区并不多见，但随着近两年发现的地中海贫血症患者越来越多，针对地中海贫血症，医院专门派了人到外地去学习，今年初，医院已经可以对男女进行地贫基因检测，也可以对孕妇体内胎儿进行地贫检测”。　　2012 年7 月，正值盛夏，记者见到了几位以输血维持生命的孩子和他们的家长。虽然他们的生活过得很艰辛，但这些孩子依然坚强、乐观，面对漫长的治疗和等待，家长的不抛弃、不放弃，是他们生存的最大动力。
“二宝”的出生，为了延续姐姐的生命
　　一年前，女婴豆儿在某医院产科呱呱坠地，她的降生给家人带来巨大的喜悦和希望。为了延续姐姐晞晞的生命，妈妈陈丽君冒着重重风险，让豆儿来到了这个世界。　　晞晞是陈丽君的大女儿，今年四岁，三个月大的时候被诊断患上重型地中海贫血症后，一直靠输血和排铁维持着生命。为了摆脱这样的日子，陈丽君计划了豆儿的出生，希望“二宝”能挽救姐姐晞晞的生命。　　在陈丽君的微博中，有这样一段话：“晞晞知道自己与其他孩子的不同，所以她有点内向甚至自卑，我无力阻止。尽管我很不想在有人向我问起她的病时，她在身边。因为每当我向别人解释她为什么要输血时，她总是把头深深地埋着，小手抓得很紧，我想她很懂自己怎么了，于是我笑笑说，她会好的。她每天吃药都很乖，提醒我说，妈妈我要吃药了。”　　有时候晞晞会问陈丽君，是不是动手术后，病就会好？再也不用输血和打针了？陈丽君总是抱着女儿的头，告诉她，“是的”。陈丽君说，虽然晞晞不能自己做选择，但是渴望恢复健康，摆脱吃药打针，所以，作为妈妈的她愿意去赌，赌一次能挽救女儿生命的机会。　　“准备要豆儿的时候，等于在跟老天爷下个赌注。”因为陈丽君夫妻都是地贫基因携带者，孕育一个完全健康的孩子的机率只有1/4，而新孕育的胎儿能与晞晞配上型的机率也只有1/4。
　　陈丽君生晞晞的时候是剖腹产，医学上通常规定再次怀孕至少间隔3年，如果时间太短母亲后期会有子宫破裂的危险，但是为了挽救孩子，她选择了怀孕。庆幸的是，豆儿非常健康，且配型与晞晞是完全吻合的。这个新生命的到来，意味着她将为姐姐带来重生的希望。　　陈丽君说，虽然很心疼豆儿，需要采集她的骨髓，为姐姐进行移植手术，“相信她能理解，理解妈妈爱姐姐也爱豆儿”。　　如今，豆儿已经一岁，这个月底，陈丽君将带着孩子们到广东南方医院进行手术前的准备，“8月开始化疗，9 月开始打针，10 月进仓移植，又要开始‘打战’了。”陈丽君说，“特别感谢芒果微基金的二十五万元善款，还有那么多好心人的帮忙，让晞晞的移植手术费得以大部分解决。”　　虽然一路都很艰辛，但在陈丽君看来，自己已经非常幸运，“老天爷给了我一个健康的豆儿，就是对我莫大的照顾，其他的我都愿意去承受，如果可以，我一定要拥有两个女儿一辈子”。
6岁小亚伦：急需60万元进行骨髓移植
　　“我已经想了很多办法，但60 万元的手术费简直是个天文数字，谁能帮帮我的孩子。”7 月中旬，见到小亚伦的妈妈王娟玲时，她正在为筹集小亚伦进行骨髓移植的手术费用奔走。　　2007 年2 月，刚4 个月大的小亚伦因肺炎住进市儿童医院，几经周折，最终在广东中山医院被确诊为“重型β地中海贫血”。小亚伦需要每月输血和每天排铁治疗来延续生命，唯一根治的方法就是进行骨髓移植手术。　　同年12 月，小亚伦刚过完周岁不久，年轻的父亲何某因承包工程与他人产生争执，冲动之下雇凶伤人致死，2009 年3 月因故意杀人罪判处死刑，缓期两年执行。　　因长期贫血，快6 岁的小亚伦体重还不到36斤，黑眼圈也很明显。王娟玲说，目前小亚伦每二十天就需要在湘南学院附属医院输血，每天在家打皮下注射去铁胺12小时，或口服去铁铜片。
　　“去铁铜片非常苦，但他很坚强地自己吃，他明白，自己需要输血，打针，吃药。虽然偶尔任性时说好苦不要吃，可当告诉他吃了药就会好，不要打针了，就会乖乖吃药。”王娟玲说，“常人都无法体会这种生活，有时看着儿子因找不到血管注射多次，那种撕心裂肺的哭喊声，我心如刀割，多么希望能代替他承受这些痛，然而却只能眼睁睁地看着，而无能为力。”　　现在小亚伦每月仅输血、排铁的费用就达4000 元以上。为了维持生计和小亚伦的治疗，王娟玲不得不四处打工，但每月不到2000 元的收入对治疗费来说如杯水车薪。　　自遭遇家庭变故后，王娟玲一个人承担起了养家和治疗孩子的重担，她尽最大努力控制孩子的病情发展，拼命与死神争夺着孩子。每当听到小亚伦对她说：“妈妈，我没有精神了，走不动路了，要输血了”，“妈妈，爸爸什么时候回来”时，她心都碎了。面对常人难以想象的压力，王娟玲说，她也曾有过轻生的念头，但面对可爱的小亚伦，她实在无法放弃，不忍心小亚伦就这样离开她。　　今年6 月初从广东南方医院传来好消息，让王娟玲有了活下去的勇气。合适小亚伦的配型终于找到了！医院告知，预计明年年初即可安排小亚伦的骨髓移植手术。但医生后面的话让王娟玲从云端跌落到了谷底。医生要他们准备好40万元的入仓治疗费用，同时另外准备20 万元的后期排异费用。面对如此巨额的治疗费用，亲戚朋友都表示无能为力。　　为筹集小亚伦的治疗费，王娟玲想到了卖房子。“即便卖了房子，还仍然有30多万元的缺口。”六年来，所有的难关小亚伦和母亲都咬牙挺过来了，但这次，小亚伦和王娟玲感到前所未有的无助。
移植成功后的小灿灿：“目前还没有一点免疫力，就像一个玻璃人”
　　三年前，小灿灿灿被确诊为重型地中海贫血患儿。幸运的是，哥哥与他的骨髓配型完全吻合。三年后的今天，他们终于等到了骨髓移植的手术机会。并且通过社会各界爱心人的捐助，今年5 月17 日，小灿灿在广东南方医院进入了无菌仓，19 日开始化疗，29日顺利地做了移植手术。　　目前，小灿灿正在医院旁边的租住屋里渡过术后的抗排斥康复期，大概为期一年。
　　“现在每天都像打仗似的，一天忙忙碌碌又过去了，紧张又兴奋，毕竟灿灿已经顺利渡过第一关了。”小灿灿的妈妈刘女士告诉我，现在她所有的工作就是照顾好小灿灿，“他现在还没有一点免疫力，就像一个玻璃人，一丝马虎都来不得，一点点风吹草动就可能引起感染。最重要的就是这一年，一般过了两年的观察期，孩子就跟正常的孩子一样了。”　　每天六点准时起床，刘妈妈的第一件事就是把小灿灿叫醒来漱口，提醒他用漱口水含几分钟杀掉口腔里的有害细菌；然后量体温测血压脉搏，每个四小时一次，接着就要安排小灿灿吃药，现在每天要喂八九种药，每种药都有先后顺序；小灿灿的衣物也要分开来洗，要用消毒水浸泡，穿之前还要用紫外灯照射消毒；每隔一天要换洗床上用品进行消毒；每顿饭菜入口前也要经过微波炉来消毒；每次洗澡水必须用高温煮沸的开水冷却；每天都要对他的房间进行消毒和通风等等。　　同时，小灿灿现在只能呆在他自己的房间不能出门，除了每天房间消毒时到别的房间呆两小时外，要等到三个月以后才能给他下楼走动，半年以后才可以带他到附近人少的地方每天活动一小时，以后再慢慢延长出门时间。并且，这一年之内出门都要带口罩。　　当记者问到，小孩子还这么小，是否配合时，刘妈妈说，“地贫患者小孩都很懂事，他虽然不是很明白为什么要这么做，但是很听话，经常念叨着‘医生说我病好了就可以出去了’。”
琪琪：生活在充满爱的家庭里，我觉得幸福
　　我是一个与众不同的小朋友，今年12 岁，叫琪琪。输血和打针对我来说就像吃饭和喝水一样，因为我有“地中海贫血症”。　　妈妈告诉我，因为我比别人要用更多的钱，所以我要比别人更用功地读书，将来才能养活自己，自食其力地好好活下去。　　每当看见其他小朋友在外面开心玩时，我是多么羡慕他们。而我，每天放学后只能赶紧回家，抓紧时间吃饭、洗澡，因为接下来的12个小时我得打排铁针，否则，就会赶不上第二天上学了。周末不用课时，我还得去医院输血，每个礼拜三次，妈妈说，以后输血的次数还会更多，我知道，如果一直找不到合适的骨髓，我便要这样过一辈子。　　当针扎进我的肚皮时，我总是把牙咬得紧紧的，有时妈妈打得不好会疼，而我又不能叫出来，因为这样会增加妈妈的心理压力，所以只能强忍着。　　有一次，我在电视里看到《济公》，我是多么希望世界上真有一位济公活佛来帮我把病治好。有时，我心里真的很烦，为什么我就是这么倒霉的人，很多人都配型成功可以做移植手术，我就配不到呢？但妈妈总是告诉我，做人一定要学会看到希望，如果遇到困难时，自己就先自暴自弃的话，那谁也救不了你，我们要乐观、坚强地去面对生活，这样才能让自己快乐起来。　　虽然我患有“地中海贫血”，但爸爸妈妈教导我要做一个坚强的、快乐的人，因为每个人都会遇到困难，关键是如何正确地去面对，不放弃就有希望。在家里，每一个人都很爱我，调皮的弟弟有时看到我打针都会心疼地让妈妈轻一点，生活在这个充满爱的家庭里，我觉得自己是个幸福的人。
面对地中海贫血，我们要做的还有很多
　　如果不是亲眼所见，你很难想象在我们身边还有这样一群依靠输血来维持生命的孩子。他们还那么小、那么天真、那么懂事。还有这些一直对孩子不离不弃的家长，他们总是很容易忽略自己陪着孩子一路走来的辛酸，却清晰地记得孩子的每次流泪和胆怯。　　当然，不是每个家庭都能负担得起高昂的输血费用和治疗费用，有些家长选择放弃，更多的家长则背着重重的壳一路前行。陈丽君告诉新报记者，她曾知道有3 个地贫患者被家长放弃治疗，“一个是嘉禾的、一个临武的，一个桂阳的，因为没有钱，他们总是在孩子快不行时来输血，嘉禾那个小女孩不到5岁就死了”。　　一直说着自己很幸福的琪琪，其实整个额头已经变形。
　　据了解，12岁的琪琪很有可能是目前郴州正在挽救的年龄最大的地中海贫血症患者。由于早些年，地中海贫血症在郴州十分罕见，本地的医院缺乏对这方面的治疗经验，即使在此方面较为先进的广东地区，对琪琪的病症治疗也一直属于摸索阶段。没有适量地输血和及时地排铁，慢慢地，琪琪的脾脏开始变大，额头也变形了。直到最近几年，一些治疗方式渐渐明朗，琪琪才得以接受较为稳定的治疗。　　琪琪的妈妈告诉我，就在两年以前，所有医院对地贫患者进行的移植手术成功率还很低，所以，他们一直没想过走移植手术这条路，“直到最近两年，移植手术的成功率已经很高，我们才启动了配型申请，不过，至今还没能找到合适的骨髓。”　　除了巨额的医疗费用和大海捞针的合适骨髓，所有依靠输血的地贫患者今年来又将面临一个新的考验，那就是“互助献血”。　　7 月21 日，在桂阳县第一人民医院见到琪琪时，她刚刚化验完血常规。因为本月起，继郴州市区医院实行“互助献血”后，桂阳县第一人民医院本月起也开始对每个输血的患者实行“互助献血”。　　“琪琪每月需要三次输血，一年就是36 次，这36 次，我到哪里去找这么多亲朋好友来献血？”琪琪的妈妈觉得很无奈，对于每一个需要输血来维持生命的孩子，新的考验再一次向他们靠近。“是否可以特殊群体特殊对待？”琪琪妈妈的疑问也是我们的疑问。　　令人感动的是，采访中，几乎所有地贫患者家属都不忘对地中海贫血症的宣传，他们希望更多的人知道地中海贫血症，更多的人开始预防，如果做了地中海贫血基因筛查，就会很大程度上避免下一代患上地中海贫血。　　请你关注地贫并告诉身边的人，身体健康的情况下也可以去测个血常规。如果HGB、MCV、MCH 三项都低于正常值，那么很有可能是地中海贫血基因的携带者，预防从每一对夫妻做起，请给予孩子一个健康的生命！
小贴士地贫完全可防
　　地贫基因携带者从外表上看，跟正常人一样。正是因为地贫基因携带者无症状，大多身体健康，许多人不知道自己是携带者，因此忽略了婚检和产前检查，生下地贫儿还不知道是为什么。预防地贫儿出生，婚检和产前诊断是关键的两关。婚检是第一关，检查夫妻双方是否都携带地贫基因。如果是，就有可能生下患重症地贫的孩子，这时就需要第二道关———产前诊断。产前诊断有两个阶段，第一个是怀孕60天左右，此时可以通过取胎儿绒毛进行诊断；第二个是怀孕20~23 周，可以通过抽取羊水或脐带血诊断胎儿是否健康。地中海贫血能活多久？_孕育常识_亲子宝典库_太平洋亲子网
地中海贫血能活多久？
09:52:22出处：作者：佚名
　　虽并不一定会令患者致死，但是也是会影响到患者生命的长度的，地中海能活多久？如何预防地中海贫血？这两个问题的答案，下面就给大家揭晓。为了拥有一个更健康的下一代，孕前知识一定要学好咯。地中海贫血能活多久？　　根据地中海贫血种类的不同，地中海贫血能活多久的答案也不一样：　　1、&地中海贫血：　　根据病情轻重的不同，可以分为以下3型。　　（1）重型：又称Cooley贫血。患儿出生时无症状，至3&12个月开始发病，呈慢性进行性贫血，面色苍白，肝脾大，发育不良，常有轻度黄疽，症状随年龄增长而日益明显。由于骨髓代偿性增生导致骨骼变大、髓腔增宽，先发生于掌骨，以后为长骨和肋骨；1岁后颅骨改变明显，表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎或肺炎。　　当并发含铁血黄素沉着症时，因过多的铁沉着于心肌和其它脏器如肝、胰腺、脑垂体等而引起该脏器损害的相应症状，其中最严重的是心力衰竭，它是贫血和铁沉着造成心肌损害的结果，是导致患儿死亡的重要原因之一。本病如不治疗，多于5岁前死亡。　　（2）轻型：患者无症状或轻度贫血，脾不大或轻度大。病程经过良好，能存活至老年。本病易被忽略，多在重型患者家族调查时被发现。　　（3）中间型：多于幼童期出现症状，其临床表现介于轻型和重型之间，中度贫血，脾脏轻或中度大，黄疽可有可无，骨骼改变较轻。　　2、&地中海贫血：　　（1）静止型：患者无症状。红细胞形态正常，出生时中HbBart's含量为0.01～0.02，但3个月后即消失。　　（2）轻型：患者无症状。红细胞形态有轻度改变，如大小不等、中央浅染、异形等；红纽胞渗透脆性降低；变性珠蛋白小体阳性；HbA2和HbF含量正常或稍低。患儿脐血HbBart's含量为0.034&0.140，于生后6个月时完全消失。　　（3）中间型：又称血红蛋白H病。此型临床表现差异较大，出现贫血的时间和贫血轻重不一。大多在婴儿期以后逐渐出现贫血、疲乏无力、肝脾大、轻度黄疽；年龄较大患者可出现类似重型&地贫的特殊面容。合并或服用氧化性药物、抗疟药物等可诱发急性溶血而加重贫血，甚至发生溶血危象。　　（4）重型：又称HbBart's胎儿水肿综合征。胎儿常于30&40周时、死胎或娩出后半小时内死亡，胎儿呈重度贫血、黄疽、水肿、肝脾肿大、腹水、胸水。巨大且质脆。如何预防地中海贫血？　　地中海贫血基因携带者或轻型地中海贫血患者平常是没有明显症状的，但是如果夫妇双方都带有地中海贫血基因，即两人都是轻型地中海贫血，他们的子女就会有25%是重型地中海贫血，50%的是轻型地中海贫血（基因携带者），另有25%的才是正常者；如果只有一方是轻型地中海贫血或基因携带者，他们的子女有50%是正常小孩，25%是轻型地中海贫血（基因携带者），不会有重型地中海贫血小孩。　　有资料显示，在广西、广东、海南等南方省区，地中海贫血基因携带者高达20%以上。由于目前没有了法定的婚前检查这道&屏障&，很多年轻人拿到一纸结婚证就完婚，从结婚这个程序来讲简化了很多繁琐的手续，殊不知也埋下了很多隐患，两广地区地中海贫血的发病率呈逐年上升趋势。　　如果结婚前夫妇双方花最多几百元做个体检，就可以明确是否有地中海贫血以及其他疾病，从而为婚后的生育计划以及优育打下基础。然而，很多年轻人可能没有这样做，其后果就是生下来地中海贫血的孩子，这种后果并不是几百元钱能解决的，带来的将是一系列家庭的尴尬和无数医疗费用，一个幸福的家庭也可能由此罩上阴影。　　因此，年轻的朋友们，为了确保您爱情的升华，确保婚后家庭的幸福和美满，确保生出一个健康的婴儿，请您最好做婚前检查。
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||||||||||||||||||||　　不多啰嗦，就是想倾诉一下，让大家说说看法。婚是肯定要离了。心被折磨成渣渣····　　我们是今年5月领证的，准备11月办婚礼。领证后8月底去做了婚检和孕检，上月中旬拿到报告，报告指出我有贫血，不排除是地贫的可能，建议作进一步检查。　　其实当时我也没多想，想着就算有点点贫血也是很正常的事吧，这个很多女生都会有。之后我老公全家说为了我的健康着想，要求我去做个地贫筛查，那就去呗，谁会想到自己的男人会因为这个要求离婚呢。　　9月19号去验血，当时医生说一周可以拿报告。3天之后我就在网上查到了检验结果，我缺失了2个a，属于轻度地贫，由于那时候和老公有点矛盾在冷战中我就没立刻告诉他结果。没想到马上就要悲剧了。。。　　那时候是国庆前一周，我老公星期四打电话问我星期五是不是上班，我说是的，他说那你就是周六日休息咯？听到我肯定的答案后就挂掉了。我事后才知道他这样问我的目的就是想着星期五和我说离婚，然后我就有两天的时间可以消化这个事情，就不会影响工作了。呵呵```````　　然后到了星期五，由于冷战着呢我就好几天没有主动联系他，他突然发信息给我说晚上来接我下班，谈谈我们的事，我那时候就有点脾气，就回没什么好谈的，有什么你直接说就行了。结果他就直接来了一句“我经过认真考虑我们还是不结合好，你认同吗？”看到这个心突然就凉了，我就问“为什么？是你妈不同意么？”那边回“是有反对意见”。我当时就是思想简单的觉得两人误会闹大了吧，有事可以好好说，就问他是什么原因，他直接就答“因为你确诊了地贫”
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　　当时真的整个人都不好了，才刚领证啊，感情也一直没什么问题，谁能想到会因为这么个原因要离婚啊，反正我当时就和他说了很多，意思就是这只是个小问题，对健康没什么影响的，很多人都有啊，不照样生活的好好的。　　结果我得到的回答是：他已经自己咨询过几个医生了，我这个是基因缺陷，是遗传的，没得治，他不能接受自己的后代以后会遗传到这种基因，就算有一点点可能他也不能接受，如果小孩真的遗传到了他会失落一辈子的。还说什么政府提倡优生优育，不提倡再产生基因缺陷的人了，地贫这个问题现在还不被重视，将来后代在就业和择偶上会受到歧视，如果再找个也一样有缺陷的人就会产生更大的悲剧巴拉巴拉。。。。。。　　听到这个我真的是惊呆了，现在居然还有这样的人啊摔！！但作为我当时的感受肯定是要努力的说服他啊，看还有没有商量的余地啊，毕竟现在搞的是离婚啊，这对一个女人是多大的影响啊。。但事实证明已经没用了，他已经是自己全家决定好铁了心要和我离婚了的，现在和我说就是通知我一声他们全家都不能接受我有地贫，就是要离婚的。
　　验证码好烦啊啊啊啊啊啊
　　第三代试管貌似能解决，咨询一下吧　　不过不知道你男人肯不肯　　
　　这个男人真是太让人心寒了，他星期五告诉我不能接受我要离婚前一天，还特意先问我要了房子的钥匙（他为结婚买的新房）和过来我家把他的车开走了，不过那时候我也没在意所以也没多问，现在想想真是心塞，自己的老公居然自己和父母商量决定好了最后才来通知我，而且一点商量的余地都没有的。
　　呵呵，都这样了还什么试管？既然他这样，那就让他家充分补偿你的损失，潇洒转身，找个爱你的人！　　
　　什么叫地贫　　
　　你老公说的没错，地贫是会遗传的。人性本来就是自私的。我也不愿意我的后代冒这个险　　
　　哎 　　
　　不说废话，既然决定婚检干嘛不婚前做？不懂　　
　　少少的可怜的一点爱战胜不了强大的自私
　　@奶油味花生 6楼
22:55:09　　什么叫地贫　　-----------------------------　　地中海贫血
　　我没文化，这是很严重的病么　　
　　地贫会怎么样啊？楼主长这么大有什么表现没　　
　　为毛婚前不做检查
　　加油，这是老天给你的机会，让你看清渣男　　干脆利索离婚，拼一把活出个样儿给他看，医学已经能解决这个问题了，到时候找个好老公，生个聪明宝，你会感谢他今天deSB行为的　　
　　这么薄弱的感情基础，能扯证简直不可思议　　
　　婚恋不是婚前做的么？我那时候就是呀…如果不好双方还可以有选择到底要不要结婚。　　不然做了还有什么意义？不是害人么？　　
　　地贫的孩子很可怜的　　
　　这是什么病？闹的要离婚这么严重　　
　　我当天回家就和父母说了这个事情，父母肯定是不能理解的，就因为这个原因要离婚也太儿戏了，又不是什么大病。父母马上就去咨询了相熟的权威医生，问清楚了病情之后也就是个小事情，不影响结婚生育的。然后就给他去了电话，意思是看有没有什么误解，要不要把医生请出来让他亲自问清楚了解清楚再做决定。结果我老公说不必了，没必要了，他已经咨询过医生了，这个缺陷基因是会遗传到后代的，说什么他也不能接受。　　这个男人竟然还说，因为我有地贫，现在年轻身体看起来是健康的，但以后老了要是这个病发出来了或者基因突变会产生很多的问题，到时会产生高昂的医药费。以后我要是生小孩了，不幸遗传到我的地贫，将来小孩的身体肯定会不好，一生会因为这个产生很多的费用。然后我父母就说了，如果就是怕小孩会遗传到，其实现在在怀孕2·3个月时就可以查出来了啊。这个男人竟然说“那如果查出来有问题我让我老婆打掉，以后她再生不出来了你负责？”　　这是一个什么人啊天！！
　　突然觉得我老公很好，知道我有甲亢但还是结婚了
　　说明爱的不够，离婚对你是好事，平静以后重新寻找你的真爱吧　　
　　地贫遗传，问题很严重。婚前查出来估计不会和你领'证。别说爱不爱的，谁不想有健康后代。现在离婚残酷，但不离也过不下去，不如找能接受你地贫的人。。。。接触过地贫患儿，惨极。
　　你是轻度地贫应该不影响的，就算孩子遗传到了也同样是轻度地贫，不会有中度的。我有个朋友就是轻度地贫，怀孕了才查出来的，现在孩子是好的，没问题。　　你老公这样的人，呵呵，赶快离婚吧，记得多要点钱，这样的家庭，这样的男人，就算现在不离婚，以后也会离婚的。
　　婚前因为单位刚做了体检，没有什么大问题就没再去，领证之后因为婚检和孕检都是免费的所以就去做咯。我的是轻度地中海贫血，对健康是不影响的，就是个隐形基因吧
　　不太懂，如果楼主是轻微，那后代有重型或中间型的可能么？有的话如果我是楼主老公也不会接受的。
　　刚百度了一下``好象是会遗传```　　这个病很严重吗？　　谁来科普下````简单点``网上复制的找不到重点吖~~~
　　建议lz去看一下也是今天的贴，有一个女因为老公有糖尿病想离婚，你就明白你老公了……
老实说，都结婚了，离婚一定对女方声誉不好，而生孩子时检查很难吗？ 只能说你老公不是很爱你,离婚也好。　　
　　我儿子要是找媳妇，我也不愿意找个有风险的。　　
　　一口血　　楼主赶紧分，多自私的人，绝对发生各种大事第一想自己和家人，绝对不会想你。以后真正怀孕生孩子绝对你的噩梦，因为他只帮婆婆不会向着你，你就像个被排斥在外的外人　　
　　楼主抱抱，坚强点吧　　
　　地贫是不是一定会遗传的，什么病都有个几率问题，而且现在产检都可以检查出来了，只要是好的完全可以生个健康的孩子，这种男人让他快点滚吧！　　
　　领证前不是要先婚检 怎么反而先领证在婚检 不懂 可能各个地方不一样
　　这种老公还是算了。。。一方面轻度地贫根本没有啥影响，孩子最多随他妈根本不影响生活，除非你老公也地贫，两个生出个重度儿来。根本就是借口，不结就不结了，有这块阴影怎么生活。
　　我老公那天和我说了因为这个原因要离婚之后也就没任何的交代了，反正就是天天打电话给我和给我爸要求我们过完国庆就尽快和他去办离婚，不要拖着了。我爸说我们全家现在心情不好，还接受不了这事，等迟一点再说吧。这男的就不愿意了，说什么勉强没幸福啊，大家继续拖着没意思啊，就是想让我赶紧跟他办完手续撇清关系，期间还把我的朋友圈屏蔽了，有关我的东西和评论都全删掉了。我就想，怎么也是一场夫妻啊，再怎么不能接受也没必要这么绝情吧。
　　刚百度了一下好像挺严重的，我也不是很懂生育，说是隐性遗传。不过男方有这个顾虑还是可以理解的换位思考，如果男方查出这个问题，你能坦然接受吗？　　
　　男的好贱啊
　　还好，当初我和老公选择放弃婚检　　
　　还好，当初我和老公选择放弃婚检　　
　　我就可怜楼主才领证就离了。唉　　抱抱。　　我不懂这个，只能安慰一下楼主了。　　要不，多向男方家里要一点补偿，我看他是不准备继续下去了
　　@四喜007
23:04:00　　突然觉得我老公很好，知道我有甲亢但还是结婚了　　—————————————————　　真爱　　
　　问过医生的，，我是属于轻度的，我老公没有这个问题，是健康的，我们生出来的孩子最坏的情况也就是像我一样是轻度，对健康是没影响的。而且只有很少的几率会遗传到。
　　@rourouxiaojie 27楼
23:06　　婚前因为单位刚做了体检，没有什么大问题就没再去，领证之后因为婚检和孕检都是免费的所以就去做咯。我的是轻度地中海贫血，对健康是不影响的，就是个隐形基因吧　　-----------------------------　　百度了一下。还挺严重。。。　　不过应该你老公不地贫问题就不大啊　　
　　我也不愿意后代冒险，所以我一定在领证之前和准老公把该检查的做了。自己有病不害别人，别人有病我也不能拉低我后代的健康基因。　　所以楼主为何领证了才婚检，这样有意义吗。　　能理解你老公说的，只能说你们感情不到位，一般来说没什么感情才会这么理智。
　　我觉得有严重的遗传的话就不要害别人了吧？。。。至少不要把孩子给毁了。。。不过我也不知道楼主这病严不严重　　
　　你那个所谓丈夫太极品了，薄情寡义之人何必留恋。离了也好，总有爱你的那个人出现的。　　
　　1）症状诊断 　　地贫的诊断主要依据临床表现、实验室检查和基因诊断。地贫的临床表现呈多样性，轻者本人多无自觉症状而不易察觉，常因体检时发现轻度贫血或家系分析时才诊断。 　　重型α地贫胎儿，又称Bart's水肿胎，因4个α基因全部缺失，α珠蛋白链不能合成，常于怀孕中期开始发病，表现为胎儿全身水肿，心脏畸形，体腔积液，胎盘巨大而水肿，多于怀孕晚期死于宫内。 　　即使能怀孕至足月，也多于出生后数分钟内死亡，而且孕妇常合并妊高症，胎盘早剥，子痫抽搐，产时或产后大出血等产科危重并发症。 　　另一种次严重的α地贫，又称血红蛋白H病，与重型β地贫表现相似或贫血症状稍轻，这两类地贫在胎儿期无特殊临床表现，可以怀孕至足月分娩，出生时与正常胎儿几无分别，多于生后6个月 左右开始发病。表现为进行性溶血性贫血，血色素可低至2--4克/分升，肝脾肿大，脸色萎黄，苍白无力。 　　此病目前国内外尚无有效的治疗方法，仅能依靠输血维持生命。由于极易发生各种并发症，多于青少年期死亡，给家庭和社会带来沉重的负担。 　　2）遗传方式 　　夫妇双方若同为轻型地贫(即地贫基因携带者)，怀孕以后，对子代的遗传几率是：1/4为正常胎儿；1/2为轻型地贫(同父母一样)；而1/4为重型地贫患者。 　　地中海贫血的遗传与性别无关，男胎女胎发病机率均等。 　　以上百度，没看完，看了这两段貌似挺严重。　　任何人都会慎重考虑吧，只能说明你们爱的不够。　　如果只是楼主有这病可以接受，假如生个不健康的孩子或者不能生孩子，对家庭影响是极大的，基本幸福度很小。　　
　　这种人楼主趁早离婚
　　回复第30楼，@数数兄　　建议lz去看一下也是今天的贴，有一个女因为老公有糖尿病想离婚，你就明白你老公了…… 老实说，都结婚了，离婚一定对女方声誉不好，而生孩子时检查很难吗？ 只能说你老公不是很爱你,离婚也好。 　　--------------------------　　糖尿病是伴随一生的，而且严重影响性生活，如果女的想离婚，无可厚非　　
　　刚去百度了下啥是地贫，明白了。楼主轻度，本身不需要特殊治疗的，怀孕前只要做好检查就能提前知道孩子是否健康，还是有很大几率生个健康的孩子的。只能说楼主老公不怎么爱你，如果是我老公有这种病，对我而言根本不是个事。　　
　　所以国家才婚检啊，不能接受就别结婚。结婚了才去检就不能怪你老公了　　
　　其实事情都发展成这样了我也没有要挽留的意思，就是觉得这个男人真的让人心寒，接受不了就接受不了，什么事不能好好说呢，为什么要自己和父母商量决定好了再来通知我？还在说之前把他所谓的财产先拿走呢？还一刻都等不及的催我去办手续。大家都已经结婚了，这样也太不负责任了吧
　　回复第30楼，@数数兄　　建议lz去看一下也是今天的贴，有一个女因为老公有糖尿病想离婚，你就明白你老公了…… 老实说，都结婚了，离婚一定对女方声誉不好，而生孩子时检查很难吗？ 只能说你老公不是很爱你,离婚也好。 　　--------------------------　　但是如果我老公得了，我想我不会离婚，　　
　　一方轻微地贫后代又不会出什么事，楼主算好运，不是有了宝宝才检查出地贫
　　大嫂的娘家有过一个重度的，活到上小学1年级好像是。。挺可怕的那时看到那个小孩。如果是我老公，我会选择丁克
　　你自己之前一直不知道自己有吗？　　
　　不太了解地中海贫血。。。会怎样？　　
　　医生说只要男方没有，女方轻度没多大影响，我一朋友当时怀孕查出轻度时医生说的，孩子现在5岁了，各项检查都健康，只能说你们爱的不够，不然哪怕你重病他都会想办法，不抛弃不放弃，而不是这么坚决要离婚。只能一声叹息。　　
　　那就麻利的离婚吧，你老公回头的几率无限小了。你拖着不离一直和他掰扯不清只会心塞而已，何必找那不痛快　　
　　婚前检查咋婚后才去做了…　　只能说他还不足够爱你把　　光听到就要秒离婚了，什么都删了，撇除得好快.　　
　　地中海贫血症有隐性、轻型和重型之分。重型患者需要终生定期的输血和接受药物治疗；而两个隐性或轻度患者结婚，他们的下一代则有1/4机会患有重度地中海贫血症。相反地，两者中只有一位是存有地中海贫血症基因的话，不论程度如何，则下一代没有此问题或只带有隐性或轻度。　　所以，只要你老公没问题，基本不用担心孩子的问题。也不适很影响孩子的健康。但是，楼主我个人建议你还是放弃这个男人吧。人生很长，谁都不知道将来会有什么。一有风吹草动就要离开你，靠不住的。还好，你只是地贫，如果将来一旦你遇到了真正的难处，他再突然离开，你不是更叫天天不应。再简单点说，他还不够爱你，而且也不像是个会爱别人很够的男人，所以还是放弃吧。
　　难道这样的男人你还能处得下去？他家是有多好？你是有多差？？？？　　
　　@青崖的世界
23:16:13　　@四喜007 23楼
23:04:00 　　突然觉得我老公很好，知道我有甲亢但还是结婚了 　　————————————————— 　　真爱 　　-----------------------------　　甲亢和地贫完全不是一个档次的病好吗！　　重型地贫的孩子出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，其特殊表现有：头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出，其典型的表现是臀状头，长骨可骨折。骨骼改变是骨髓造血功能亢进、骨髓腔变宽、皮质变薄所致。少数患者在肋骨及脊椎之间发生胸腔肿块，亦可见胆石症、下肢溃疡。　　而且这个病现在没有根治办法的！孩子也有很大几率遗传，若证实本身和配偶同属β型极轻型或轻型地贫患者，子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成为轻型贫血患者，四分之一的机会成为中型或重型贫血患者。　　反在我是没这么伟大拿下一代健康做赌注，我理解楼主老公的做法。　　
　　是我也会这样做，谁愿意生出来的小孩不健康　　
　　楼主，如果是你老公有病而你没事，你会离婚吗？男人绝情是很可怕的，多要点补偿吧　　
　　你俩就这感情基础还能领证啊？我都觉得不能相信，就跟认识三天闪婚的感情基础差不多　　
　　@御宅天下 64楼
23:24　　地中海贫血症有隐性、轻型和重型之分。重型患者需要终生定期的输血和接受药物治疗；而两个隐性或轻度患者结婚，他们的下一代则有1/4机会患有重度地中海贫血症。相反地，两者中只有一位是存有地中海贫血症基因的话，不论程度如何，则下一代没有此问题或只带有隐性或轻度。　　所以，只要你老公没问题，基本不用担心孩子的问题。也不适很影响孩子的健康。但是，楼主我个人建议你还是放弃这个男人吧。人生很长，谁都不知道将来会有什么。一有风吹草动就要离开你，靠不住的。还好，你只是地贫，如果将来一旦你遇到了真正的难处，他再……　　-----------------------------　　94，说句不好听的。万一以后伤了残了偏瘫了，癌症了，他不得跑得比兔子快？夫妻本来就是要互相扶持的，他这样你是图那般？　　
　　@鱼香肉丝521
22:59:00　　我没文化，这是很严重的病么　　—————————————————　　基因病　　
　　顶个锅盖来说，其实你老公说这个有他对后代质量的考虑我觉得正常……　　长痛不如短痛，你们怎么说也改变不了他们对将来未知风险的恐惧，再者也的确显得跟你没什么感情，即使过了这个坎今后也是心里一个刺，早晚会爆发，拖着不离反倒脸上更加不好看，尽快离了吧　　
　　@12年米虫
23:19:00　　1）症状诊断 　　地贫的诊断主要依据临床表现、实验室检查和基因诊断。地贫的临床表现呈多样性，轻者本人多无自觉症状而不易察觉，常因体检时发现轻度贫血或家系分析时才诊断。 　　重型α地贫胎儿，又称Bart's水肿胎，因4个α基因全部缺失，α珠蛋白链不能合成，常于怀孕中期开始发病，表现为胎儿全身水肿，心脏畸形，体腔积液，胎盘巨大而水肿，多于怀孕晚期死于宫内。 　　即使能怀孕至足月，也多　　—————————————————　　哦，，，看了这楼明白点儿了。我觉得楼主老公想离婚可以理解。毕竟如果有个病孩子还不如没有，父母得操心一辈子。　　也许你们就是爱的不深吧　　如果我有生育问题，我老公又特想要娃，我会主动离。不能耽误人家。　　刚问了我老公的想法，他说如果我有问题，先治疗，治不好就不要孩子，没多大事儿。　　
　　额，我也是轻度地贫，只要夫妻双方有一人不是就没问题的，反正备孕的时候查出来我老公什么都没说，还让我不要担心，，，　　
　　轻度的确实不算很大毛病，后代最多轻度，有机会正常。　　但是男的接受不了你也只有离了算了，心理有刺继续生活会出更大的问题。
　　@四喜007
23:04:00　　突然觉得我老公很好，知道我有甲亢但还是结婚了　　—————————————————　　甲状腺问题现在普遍存在，谁要是因为这个就不结婚可太2了。。。　　
　　对了，宝宝很健康，没有遗传地贫，，　　
　　今天约他出来好好谈了一下。。三观真是被颠覆了，他觉得是他自己被骗了，觉得我们全家人早就知道我有这个问题特意不告诉他，等他和我领证了之后才让他知道真相，好让他不能反悔= =　　其实地贫这个东西部特意去验真的是验不出来的，包括婚检也就普通的验一下血，婚检报告是没有问题的，我是之后再去做了一个地贫筛查才发现自己是轻度，也详细咨询过医生轻度其实问题不大，对健康没影响，只是一个普通的隐性基因，老公是健康的话是有很大几率不会遗传到的
　　说实话你老公不是特别爱你　　身边有认识的朋友老婆结婚之前有比较重的肾病虽然治好了但依旧和健康人没法比，很可能没法生孩子，但是还是和她结婚了。　　
　　先不要说其它的，如果你是健康的，你老公查出地贫，会遗传到下一代你会接受吗？
　　简单点说，我妈住院血液科，地贫的孩子预定血曾经有三个月都没能输上的。医院有一个就是你有人献血的话，就能给你输血。这种都是长期的。不是输个几年就完事的。　　
　　拜托你能争气点吗，给自己留点脸吧，人家话都说成那样了，你还要纠缠么？　　另外，你确定他是因为你被确诊地贫才提离婚么？这难道不是一个借口或幌子？　　没准他不爽你很久了，早就酝酿了。
　　所以婚检一定要做，而且是结婚前做，省得害人害己。
　　@遗忘楼
23:12:00　　领证前不是要先婚检 怎么反而先领证在婚检 不懂 可能各个地方不一样　　—————————————————　　因为现在取消强制婚检了　　
　　@cuiqiu621 38楼
23:14　　刚百度了一下好像挺严重的，我也不是很懂生育，说是隐性遗传。不过男方有这个顾虑还是可以理解的换位思考，如果男方查出这个问题，你能坦然接受吗？　　[来自UC浏览器]　　-----------------------------　　很严重，这个病云贵两广颇多。我刚好在其中一个城市，身边N多例子。我堂妹的后妈，怀孩子两次都因这个病没活下来，现在已过了育龄。我朋友，胎停N次，据说儿子遗传概率是百分百，很难生下来，生下来也很难养大，最后生一女儿已上小学，不知有没有这个病。朋友亲哥，刚结婚犯病，媳妇马上卷款出走了。肾是换的我亲自去探过他，还有什么零件换了我就不知了，现在是药不离口常住院的节奏。还有一个好友，她妈妈轻度她也是，生个女儿，不知有没有，她们倒没任何不适，正常人一样　　
　　一方没有没事，孩子最多是遗传轻度或者不遗传，轻度完全是跟正常人一样生活的。以后孩子结婚找个不是地贫的就行。我现在怀孕38周，老公是轻度，我没有，看过大医院的遗传科了，不影响。　　
　　这个男人好可怕，可怕之处并不是因为他不能够接受LZ的身体状况要离婚，毕竟他有他的考量和选择；而是他处理这个事情的手法和态度真是看的人一身冷汗啊，LZ千万别纠结赶紧离了吧，这样的人不值得你再浪费一点精神和感情。
　　@evaevaeva886 62楼
23:23:16　　婚前检查咋婚后才去做了…　　只能说他还不足够爱你把　　光听到就要秒离婚了，什么都删了，撇除得好快.　　-----------------------------　　婚前刚单位集体做了体检，内容也差不多所以就没去。。领证后想着是免费的就把孕检也一起做了
　　@梵刹720 66楼
23:25　　@青崖的世界
23:16:13　　@四喜007 23楼
23:04:00 　　突然觉得我老公很好，知道我有甲亢但还是结婚了 　　————————————————— 　　真爱 　　-----------------------------　　甲亢和地贫完全不是一个档次的病好吗！　　重型地贫的孩子出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，其特殊表现有：头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出，其典型的表现是臀状头，长骨……　　-----------------------------　　最特么烦在这种帖子里秀恩爱的，你老公不嫌弃你这事儿你觉得在现在的楼主面前说合适么？落井下石。　　
　　一方正常一方轻度，孩子有1/2可能正常，1/2可能轻度，不可能重度，也就是你们孩子不会有什么问题的。不过我还是支持离婚，你老公太不靠谱了　　
　　楼主老公很渣，不为这个离说不定以后也为别的离。我也轻型地贫，小孩也遗传了我的，但我们全家都没当回事，医生也说不打紧，其实两广地贫几率很大。　　
　　分就分吧这样的男人就算结婚了也木有幸福　　
　　轻度的确实不算很大毛病，后代最多轻度，有机会正常。　　但是男的接受不了你也只有离了算了，心理有刺继续生活会出更大的问题。　　PS：非要把重度的和轻度混为一谈，把不输血就要死和自己不验血都不知道划等号的人，　　肯定智商比较低，也肯定弄不懂非连锁等位基因的遗传规律，这样的人产生后代智力也会低下。智力不行可是比轻度地贫更可怕哦。
　　大家都将重点放在楼主老公说楼主确诊地贫上，但是我觉得楼主老公早就有想法和她离婚，只是拿了这个做借口，要不然不会全家一起齐心说要离的。闹意见几天没联系估计已经是想离婚的节奏，加上刚好确诊，就顺水推舟了
　　@青崖的世界
23:16:13　　@四喜007
23:04:00　　突然觉得我老公很好，知道我有甲亢但还是结婚了　　—————————————————　　真爱　　-----------------------------　　@梵刹720 66楼
23:25:41　　甲亢和地贫完全不是一个档次的病好吗！　　重型地贫的孩子出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，其特殊表现有：头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出，其典型的表现是臀状头，长骨可骨折。骨骼改变是骨髓造血功能亢进、骨髓腔变宽、皮质变薄所致。少数患者在肋骨及脊椎之间发生胸腔肿块，亦可见胆石症、下肢溃疡。　　而且这个病现在没有根治办法的！孩子也有很大几率遗传，若证实本身和......　　-----------------------------　　地中海贫血很可怕好吧，重度每天每天都要输血才能活，身体不能产生任何红细胞，看过很多纪录片真心对那些人的父母感到心痛。两个人都有这基因不去做婚检的人，糊里糊涂的连怀孕也不去做检查，生下宝宝以后活得生不如死。
　　这个帖子唯一的好处就是让我知道有种病叫地贫。　　轻型地中海贫血是指患者的身体携有地贫的基因，所以又叫做地贫基因携带者。大部份地贫基因携带者是没有任何病徵及不需要接受治疗。只有少部份人有轻微贫血。若非经过验血，大多数地贫基因携带者都不会知道自己带有这种遗传基因。估计香港现时有55万人是地贫基因携带者，约占总人口8.5%.　　重型地中海贫血　　重型地中海贫血亦称地中海贫血或库利氏贫血。这是一种非常严重的血病，病发于幼童期。患有此类型地中海贫血病儿童，其身体内不能制造足够的血红蛋白，他们需要终生定期的输血和接受药物治疗。重型地中海贫血一定由父母遗传，它是不会传染的。另外有轻型地贫的人亦绝对不会日后变为重型，　　
　　楼主你还有一半的机会生出正常的小孩，别担心
　　这事都让你老公家提出离婚了，你确定这是你要跟随一生的人吗。你应该感谢有这个机会看清这不是你的良人，还好结婚时间不长，及时止损吧。
　　我就问他了，现在如果有问题的不是我，是你突然得癌症了或者发生什么大病了，我也应该抛弃你是吗？他说是的，现在的社会就是这么现实，我就无语了。。。。　　各位不要再说我了。。我根本就没想着要挽留，一个男人都能做出这样的事了，这么自私不负责任的男人要来干嘛，就是现在反而被说成是我们全家故意隐瞒他的，闹心得很= =
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