岁儿童地中海贫血筛查分析--《中国妇幼保健》2012年05期
岁儿童地中海贫血筛查分析
【摘要】：目的:探讨平南县2～14岁儿童地中海贫血状况,为地中海贫血防治举措提供资料。方法:采集外周静脉血作血常规和Hb电泳进行地中海贫血筛查。结果:共对1 665例2～14岁儿童进行了α地中海贫血筛查,其中男性组筛查998例,筛出α地中海贫血150例,阳性率为15.03%;筛查出β地中海贫血139例,阳性率为13.94%。女性组筛查667例,筛查出α地中海贫血87例,阳性率为13.04%;筛出β地中海贫血86例,阳性率为12.89%。结论:平南县儿童α地中海贫血和β地中海贫血并存,应加强婚前孕前地中海贫血筛查和产前诊断,防止重型地中海贫血患儿的出生,提高人口素质。
【作者单位】：
【关键词】：
【分类号】：R725.5【正文快照】：
平南县为地中海贫血高发区,为了探讨2～14岁儿童α地中海贫血和β地中海贫血状况,为地中海贫血防治举措提供资料,平南县人民医院采集外周静脉血作血常规和Hb电泳进行地中海贫血筛查,现归纳总结如下。1对象与方法1.1对象2008年1月～2009年6月在平南县人民医院门诊及住院患儿,
欢迎：、、)
支持CAJ、PDF文件格式，仅支持PDF格式
【参考文献】
中国期刊全文数据库
钟月华;;[J];右江民族医学院学报;2005年06期
【二级参考文献】
中国期刊全文数据库
陈玉,王声湧,吴赤蓬,黄春华,付秀平,谢莉;[J];中国儿童保健杂志;2003年04期
陈华琼,邓兵,张渝美;[J];临床血液学杂志;2004年03期
颜秀梅,龙桂芳,白鹰,黎家少;[J];中国生育健康杂志;1998年01期
赵玉红!610041
成都,杨先军!610041
成都,贾苍松!610041
成都,罗春华!610041
成都,李载明!610041
成都;[J];实用儿科临床杂志;2001年01期
蔡稔,李莉艳,梁昕,刘忠英,苏柳,李文军,朱潜贵,莫秋华,潘莉珍,欧阳鸿,黄丽华,徐湘民;[J];中华流行病学杂志;2002年04期
韩俊英,曾瑞萍,胡彬;[J];中山医科大学学报;2001年01期
【相似文献】
中国期刊全文数据库
白鹰;陆世民;蒙天生;颜秀梅;;[J];中国儿童保健杂志;2011年08期
韦喜娟;黄寿星;刘陶文;;[J];华夏医学;2011年03期
姚莉琴;邹团标;徐咏梅;张毅;范丽梅;陈谦;忽丽莎;杨发斌;刘锦桃;赵钟鸣;;[J];国际检验医学杂志;2011年13期
李颖丰;倪少娟;;[J];医学综述;2011年17期
林梅;;[J];医学理论与实践;2011年16期
徐咏梅;张毅;赵钟鸣;邹团标;忽丽莎;刘锦桃;姚莉琴;;[J];海南医学;2011年14期
石黎娜;;[J];求医问药(下半月);2011年01期
黄爱珍;黄璜;;[J];现代诊断与治疗;2011年04期
杨红;崔铮;赵燕;寒溪;;[J];中国妇幼保健;2011年26期
邓耀明;宋兵文;刘波;李雯英;;[J];中国优生与遗传杂志;2011年07期
中国重要会议论文全文数据库
陈先云;李茂军;王晓敏;林贇;周娟;魏道琼;;[A];中国医院协会第十八届全国医院感染管理学术年会论文资料汇编[C];2011年
唐久来;魏薇;吴德;王雨松;;[A];中国的遗传学研究——遗传学进步推动中国西部经济与社会发展——2011年中国遗传学会大会论文摘要汇编[C];2011年
中国重要报纸全文数据库
慕欣;[N];医药经济报;2010年
刘晓华;[N];大连日报;2008年
林敏;[N];潮州日报;2009年
师炜;[N];西安日报;2008年
黄绍良;[N];健康报;2004年
健康时报特约记者　 陈锦屏;[N];健康时报;2006年
任勇;[N];天津日报;2010年
秦洋;[N];山西日报;2011年
孙明君;[N];佳木斯日报;2008年
宜秀萍;[N];甘肃日报;2008年
中国硕士学位论文全文数据库
杨颖;[D];重庆医科大学;2010年
赖永榕;[D];广西医科大学;2000年
陈萍;[D];广西医科大学;2009年
王振芳;[D];山西医科大学;2004年
张义琼;[D];四川大学;2007年
陈晨春;[D];广西医科大学;2009年
杨荣旺;[D];浙江大学;2004年
刘冯;[D];暨南大学;2006年
顾教伟;[D];广西医科大学;2009年
徐巍;[D];吉林大学;2004年
&快捷付款方式
&订购知网充值卡
400-819-9993
《中国学术期刊（光盘版）》电子杂志社有限公司
同方知网数字出版技术股份有限公司
地址：北京清华大学 84-48信箱 知识超市公司
出版物经营许可证 新出发京批字第直0595号
订购热线：400-819-82499
服务热线：010--
在线咨询：
传真：010-
京公网安备75号生个地贫儿 每年治病要花几十万
核心提示：在惠州，地贫基因携带率达到了17.5%，也即平均每6个户籍人口当中就有1个是地贫基因携带者。目前重度地贫患儿已有数百人，令人担忧的是，这个人数每年还在不断增加。
　　如果不是一封上百名家长联名的求助信，惠州市至少200多个家庭的艰难境况，或许仍处在不为外人所知的静默中。　　5月8日世界地贫日当天，来自惠州的数十个地贫家庭聚在一起，参加了由公益组织和各大医院举办的“关爱地贫，携手同行”活动。一名重度地贫患者走上讲台，言辞恳切地发出呼喊：“我们始终坚持，永不放弃，活着就有希望，希望社会各界关注我们，关爱地贫。”上述求助信此前送到了惠州慈航公益协会，并直接促成了惠州慈航关爱地贫基金项目的启动。　　地贫是地中海的简称，一种隐性遗传性的性疾病。轻型地贫一般被称为地贫基因携带者，本身并无显著病症，也无需任何治疗。然而，中、重型地贫患者会有不同程度的贫血、贫乏无力、肝脾肿大等症状，甚至出现眼睛距离变宽、鼻梁变扁等面容方面的改变，需要靠输血和去铁治疗持生命。更关键的是，除了之外，目前并无根治良方——即使成功进行骨髓移植，抛开高昂的医疗费用之外，遥遥无期的排斥反应也让不少地贫家庭望而却步。　　在惠州，地贫基因携带率达到了17.5%，也即平均每6个户籍人口当中就有1个是地贫基因携带者。目前重度地贫患儿已有数百人，令人担忧的是，这个人数每年还在不断增加。这些患儿从一出生，他们的家庭就将背负每年多达数十万元的治疗费用，而他们自己这一生都将与输血、吃药、打针相伴。　　病　　一封地贫家庭联名求助信　　陈秀霞越来越意识到，帮助地贫家庭再也不能靠单打独斗了。几个月以来，她在各大公益微信群里不断呼吁更多的人关注这个群体，换来了不错的效果。　　陈秀霞是惠州地贫互助会的发起人之一，她的儿子也是重度地贫患者。长年以来，她除了照顾已工作的儿子外，还在默默帮助着惠州的地贫家庭。　　51岁的陈秀霞是个矮个子，但这并不影响她在惠州地贫家庭圈子里的“高大”。1984年，陈秀霞毕业后成了惠州中心医院的一名护士，并于1988年生下了儿子。儿子出生6个月后，开始出现脸色发黄的症状。经医院检查，被确诊为β重型地贫，医生告诉她孩子最多能活到6岁。　　年轻的陈秀霞还没来得及体会初为人母的滋味，就犹如遭遇晴天霹雳。但母爱的信念让她坚持了下来，开始带着儿子四处求医。儿子3岁时，她听说骨髓移植可以有效治疗地贫，于是前往广州问诊。但当时骨髓移植不仅配型难，而且风险很大，“我看到移植成功的案例很少，就放弃了。”　　儿子四五岁的时候，由于病症而自卑。陈秀霞心里也跟着难过，她每天悉心照顾儿子，鼓励儿子，用她的话说，就是把全部的爱放在了儿子身上。儿子很争气，不仅顺利度过了6岁这道“死亡关”，还一路考上了重点大学硕士。现在，儿子成了腾讯公司的一名骨干。　　陈秀霞的经历给惠州地贫家庭带来了前所未有的希望，地贫家长们更愿意以她为标杆，并亲切地称她为“霞姐”。2013年10月，陈秀霞拿出了自己的9万元作为帮扶资金，从物质和精神上为惠州地贫家庭加油打气。　　“我希望全市的每个地贫家庭都有一个泵，给予孩子们最好的治疗条件。”陈秀霞说，地贫患儿除了要经常输血之外，每天还要吃去铁酮、打去铁胺，最好的治疗是吃药和打针一块进行，但不少地贫家庭没有打针的泵，导致治疗效果不佳，于是她就用这笔钱买了几十个泵，低价卖甚至免费送给他们。　　后来，陈秀霞发现，光靠她自己远远不能解决地贫家庭的困难，于是有了筹建地贫基金项目的想法。近年来，她辗转多个部门，却被告知个人不能建立基金项目，必须挂靠公益组织。　　4月18日，陈秀霞将一封求助信递交给了惠州慈航公益协会，求助信上有120多名地贫患儿家长联合署名。他们希望，政府加大对地贫防控知识的宣传力度，社会给予地贫家庭更多的支持和关爱。　　这封信得到了慈航公益、惠州慈善总会以及各大医院的重视，惠州慈航关爱地贫基金项目最终启动。在5月8日世界地贫日当天，就募集到十余万元善款。一场关爱地贫的宣传活动也让惠州隐秘的地贫家庭浮出水面。　　医　　血与药，地贫患者的生命“加油站”　　10岁的杨志森并不清楚重型地贫到底是一种什么样的病，但每天的吃药打针让他心里早早就明白自己和同龄孩子的不同。　　每天回到家，杨志森都要完成一系列的规定动作。晚上9点左右，吃完药后的他就要上床睡觉。母亲邹月勤用注射器吸入几支去铁胺，安装在一个泵上，然后通过一个细长的针管扎入杨志森圆圆的肚皮上，然后再拿胶带将泵捆绑在他的腰上。　　泵具有定时、调节速度的作用，保证药水缓缓推进杨志森身体里。11个小时后，杨志森从睡梦中醒来，母亲就会把泵拿掉，在他肚子上涂抹上药膏。洗漱完毕后，邹月勤才把杨志森送到学校上学。　　除了吃药，每天还要打十几个小时的去铁胺药，杨志森就是这样日复一日、年复一年地度过自己的前十年，并将持续一生。邹月勤说，治疗对杨志森来说是痛苦的，后来长大点就懂事了，现在每次打药时还经常说“妈妈，我来帮你吧”，“我听了很不是滋味。”　　和同龄孩子相比，杨志森看起来脸色更黄，鼻子更扁，经常贫乏无力。每次学校大扫除时，老师都不会让他干重活，只让他干浇花之类的轻活。由于不能运动过量，学校运动会的时候，他也只有当啦啦队的份儿。邹月勤说，杨志森看着同龄孩子奔跑，他心里也想，但还是懂事地告诉老师“老师，我跑不动，就不报名参加了，不想给班里拖后腿。”　　依血而生、依药而生，这也让很多地贫家庭步入贫困。好在目过医保和特殊门诊，地贫的大部分费用可以进行报销，但还是无法扭转地贫家庭困顿的现状。为了照顾儿子，邹月勤只好放弃工作，偶尔在外打些零工，儿子治疗费用自掏部分每月需要5000元左右，只能依靠在单位上班的丈夫。“我们夫妻两人的工资够儿子的治疗费用，生活开支还得依靠公公的退休金。”　　除了吃药打针，杨志森每半个月都要去医院输一次血，每次大约三个小时。地贫患儿经常会发生溶血和贫血，因此需要经常输血。在惠州，目前地贫输血点主要在市中心医院和市第二妇幼保健院。地贫患儿家长们把这两个地方叫做“加油站”，把输血叫做“加油”，既为孩子“加油”，也互相加油。　　不过，“加油站”有时也会遇到无“油”可加的情况。陈秀霞说，对于地贫患儿来说，血液是生命的燃油，没有新鲜血液的注入，患儿无法正常成长。目前，随着惠州人口的增长，用血量大幅增长，尤其是O型血较为紧缺，希望社会更多的人加入到献血队伍当中。　　也正是因为“加油站”，这些地贫患儿家长们聚在了一起。他们成立了地贫家庭互助会，相互鼓励和帮助。截至目前，互助会已经有200多名地贫患儿家长成员。“有的时候药不够了、血不够了，或者无钱治疗，互助会的家长们就会发动起来，相互帮助。”邹月勤说。　　因　　“都是没有检测惹的祸”　　陈秀霞、邹月勤们无法理解的是，自己的孩子为什么会患上地贫。由于目前社会对地贫防控措施和宣传的不到位，每年的地贫患儿还在增加。　　地贫是一种地方性的隐性遗传性的。由于父母双方携带同型地贫基因而遗传给下一代，从而导致下一代血红蛋白中的珠蛋白肽链出现不同程度合成障碍，以致破坏了红细胞中血红蛋白的结构和功能，严重时发生溶血和贫血。　　根据血红蛋白中珠蛋白肽链受损的不同，地贫主要分为α型地贫和β型地贫。按照临床又分为轻度、中度和重度。轻度患者没有明显症状，表现和普通人一样，不影响生活和工作；中度地贫则会出现不同程度的贫血、浑身疲乏无力，肝和脾肿大以及出现轻度黄疸；重度β地贫患者则需要经常输血治疗来维持生命，平均活不到成年，每例重症地贫患儿出生给社会和家庭带来的经济负担高达100万到300万元。　　据省地贫防控项目2012年进行的基线调查发现，全省地贫基因携带率为16.8%，惠州为17.5%。按照医学规律，如果父母双方为同类型轻型地贫基因携带者，胎儿中有1/4的机率是正常胎儿、1/2是轻型地贫、1/4会是中重度地贫患者。因此，夫妻双方不携带，或单方携带、携带不同型地贫基因，生下的孩子不会有影响。而只有夫妻双方携带同型地贫基因才会有1/4的几率生下重度地贫患儿。　　调查还发现，全省夫妻同型基因率为1.87%，也就是说平均每1万对广东省户籍夫妻就有187对是同型地贫基因携带者，这部分属于地贫防控的重点人员。然而，一个隐忧是，如果夫妻携带同型地贫基因而不及时检测、或检测出来而不采取地贫诊断的话，他们就有可能生下重度地贫患儿。　　在记者采访中看到的诸多案例当中，正如陈秀霞、邹月勤们一样，不少地贫家长正是由于当年没有进行婚检、甚至孕检，最后生下了中重度地贫患儿。另一名来自博罗县农村的地贫患儿家长徐炳钦说，2010年底孩子出生时，自己和妻子根本没听说过地贫，没有婚检，孕检的时候也没被告知血液异常，最后孩子到广州一检查，发现是中度地贫。　　市中心医院儿科副主任医师卢莉敏说，目前婚检属自愿项目，有些人没有进行婚检，也就无法查到是否携带地贫基因。惠州市第一妇幼保健院产前诊断中心主任陈剑虹也表示，即便婚检、孕检后，一些孕妇嫌麻烦或者后期诊断费用贵等原因，没有选择后期产前诊断。　　这种现状也导致了地贫筛查的难度。据市卫计局提供的统计数据称，2014年惠州市婚检率为93.24%，孕前优生健康检查目标人群覆盖率达100%。这个数据本身就显示，婚检仍有“漏网之鱼”。　　防　　地贫防控项目迎来曙光　　鉴于此，防止重度地贫患儿出生的关键就落在了地贫防控上。　　2014年8月，惠州市防控项目纳入2014年政府民生实事项目，从8月1日起，前期筛查、检测、诊断，包括血常规、血红蛋白电泳、地贫基因检测，开始逐步纳入免费项目。　　为此，惠州市政府每年投入2000万元，作为对惠州户籍的孕妇及孕妇夫妇地中海贫血免费筛查与诊断的项目需方补助资金。　　陈剑虹表示，从地域上看，惠州已建立起市、县、乡三级地贫初筛、筛查、诊断网络，其中各助产机构和孕检机构是地贫初筛机构，县（区）妇幼保健院是县级地贫筛查机构，惠州市第一妇幼保健院是地贫产前诊断分中心。从筛查次序上看，婚检、孕检、产前检查，又构成了地贫防控的三道防线。　　“以前婚检、孕检都是各自为战，无法进行有效跟踪。”陈剑虹说，婚检中没有专门针对地贫的筛查项目，但血常规检测中如果发现异常，就将列入重点筛查对象，婚检医生也会主动提醒市民做进一步检测来最终确诊，包括血红蛋白电泳检测、产前胎儿诊断。　　地贫防控网络以及检测实行免费则直接加大了检测覆盖范围，防控成效也开始显现。地贫防控项目实施至今，惠州夫妇双方进行地贫基因检测人数为9655人，其中携带地贫基因的人数为3599人，有299对携带相同类型地贫基因的夫妇生育时予以进行产前诊断，发现69例重度地贫胎儿并终止妊娠，有效阻断了69个家庭因出生一个地贫胎儿造成经济上的沉重负担。　　然而，看似严密的筛查系统，依然无法实现重型地贫患者的零增长。市第一妇幼保健医院保健科主任梁素玲表示，目前在市医疗机构登记，需要治疗的地贫患者共有230人以上，从2014年8月到现在，中、重型地贫的新生儿患者依旧在增加。
　　她认为，不同的宗教文化习俗，让少数人拒绝婚检，对筛查存在偏见。比如，认为羊水穿刺是损伤性的检查，也让一些夫妇由于担心影响胎儿安全，拒做产前诊断。“有的家庭怀着侥幸的心理，认为只有1/4概率生下重度地贫患儿，也拒绝进行产前检测、诊断。”　　实际上，由于防控体系较为完善以及地贫防控知识的普及，港台地区、新加坡等地重度地贫儿出生率已经几近为零。然而，观念的落后以及部分农村地区防控措施的不到位，也让惠州三级筛查机制依旧无法实现地贫患者零出生的目标。　　陈剑虹介绍，在香港，每名新生儿均进行地贫基因检测，并将其信息输入到个人档案中。在男女双方发展恋爱关系之前，就会互相了解对方是否携带同型地贫基因，从而最大限度地防止了中、重型地贫患者的出生。回到惠州来说，“消除地贫是一场需要全民参与的战役，重点要把好婚检、孕检、产前诊断三道关卡，同时还要加大防控知识的普及。”
常见症状： 并发症状： 相关检查： 推荐用药：
用于各种原因如慢性失血、营养不...[]
推荐医院：推荐医生：
分享到微信朋友圈
“扫一扫”分享
或是饮食惹的祸我国限制使用合成色素11岁孩子因患病动手术中医经典名方可能有大用途“天价罚单”才能保食安
冷热交替易发生意外在家中不要随意尝试声音和机体运动有相似相居民：有人欣赏有人忧
[] [] [] [] [] [] [] []
杜甫死因或是糖尿病并发的酮症酸中毒或心、脑血管病…… []研究表明，长期坐姿不良会导致腰肌劳损发病率增加…… []
均衡饮食是健康的必要条件。我们日常的饮食含有五大…… []一句话就是保持干爽，不单单是宝宝自身的干爽，生活…… []
保护肝脏健康，远离脂肪肝…… []皮肤传染病不要自行用药，脓包疮莫当成“痱子”…… []
自身免疫性溶血是一种由红细胞被抗原抗体破坏引起的溶血性疾病，根据抗体作用时所需温度可分为冷抗体型和温抗体型，发病者多为中年女性，发病较缓慢，发病后可出现困倦乏力、恶心呕吐、腹痛腹泻、腰酸背痛、畏寒怕冷、高热不退的临床症状。较为严重者还出现其他异常症状，比如血小板减少性紫癜、休克、肢体麻木。出现症状，应及早治疗。自身免疫性溶血性贫血怎么治？　　　　儿子：杨亚军（曾用名杨亚鹏）现14岁 2004年患重型地中海贫血　　父亲：杨杰 47岁 2016年患肝癌晚期伴肺部转移　　杨亚军 2002年出生于重庆一个普通工人家庭，三代里唯一的男孩给这个家庭带来了无限的欢乐，但老天捉弄 2004年10月的一天，2岁的小亚军突然高热不退，最终在重庆医科儿童医院确诊为重型地中海贫血（地中海贫血综合征是一组遗传性血红蛋白合成障碍性疾病，特别是重型病人需终生输血和去铁治疗，从小到大不仅会导致“倾家荡产”甚至最终“家破人亡”--来自360百科） 从此以后与这个可爱的小孩相伴的不是玩具、游戏、欢乐，而是吃药、打针、检查、输血、去铁，更为可怜的是每晚睡觉时孩子得挂着输液泵从20:00输到凌晨6:00，没有任何学医经历的父亲也练就了熟练的打针输液技能。父母带着他的基因报告走遍了北上广等各大骨髓库，希望能找到合适的骨髓来治愈这可爱的孩子，但是至今仍未找到合适的骨髓。现在每二十天左右输一次血 每次700ml，二级医院花费三千多 每天打五针，一周五天，每月花费六千多，而且这个花费会随着他年纪的增长而加大，这么多年来，为了给他治病，本来就不富裕的家庭已经花费了几百万，并负债累累，父亲在重庆打工方便照顾这个可怜的孩子，母亲在外地打工，补贴亚军的医疗费用和家用。本来就如同在狂风中摇摆的这个家庭在2016年4月再次迎来了不幸，亚军的爸爸因为体重骤减去医院检查，重庆医科大学确诊为肝癌晚期，而且已经转移，治疗已经没有任何意义，生命无多。家里的顶梁柱即将倒塌，仅靠母亲一人如何养大这个才刚刚14岁的孩子，已经面黄肌瘦的父亲看着这个可怜的孩子黯然泪下，在此希望大家能够伸出你的援助之手来帮帮这个可怜的孩子和这个可怜的家庭 谢谢。
楼主发言：15次 发图：
　　图片怎么发啊
　　/project/a6add89c-ac36-480a-a0e4-257bf6a93577?uuid=4e104b49--b1a0-1d37cd6c187a&platform=wechat&shareto=1&from=singlemessage&isappinstalled=0　　这是轻松筹的链接，大家点开看。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　知道什么是地中海贫血嘛？不懂去百度一下。那是遗传性的好吗？重型地中海长不大的。不可能14岁突然患病。其它不用看了。
　　丈母娘朋友的孩子，你管的挺宽的
　　谢谢大家回复。　　
　　希望得到更多人的关注。　　
　　现在筹款已经图片8W了，谢谢大家。　　
　　顶一下，别让这帖子沉下去了。　　
　　版主大大，麻烦帮我置个顶，谢谢。好人一生平安。谢谢　　
　　这么严重　　
　　我不会捐款　　如果是真的，地中海贫血请试试七宝美髯丹，补肝肾，治气血不足。　　如果是假的，请你不要再骗人了，为自己积点德，要相信天道！
　　@容静容静
17:45:00　　我不会捐款 　　如果是真的，地中海贫血请试试七宝美髯丹，补肝肾，治气血不足。 　　如果是假的，请你不要再骗人了，为自己积点德，要相信天道！　　—————————————————　　兄弟，这个绝对是真的，我能理解你，比较在这个浮夸的社会，特别是在网络上，真真假假，已经让我们无法分辨了。我和你一样的，但是当事情发身到自己身边，才知道自己的无助。兄弟你相信也好不相信也好都不重要，希望你能多一份关注。　　
　　顶一下，别让帖子沉了！！！！
　　顶4楼，各位自行去补一下地中海贫血的知识！其他多的不说　　
　　@笑着演出人生
13:46:26 　　知道什么是地中海贫血嘛？不懂去百度一下。那是遗传性的好吗？重型地中海长不大的。不可能14岁突然患病。其它不用看了。 　　—————————————————　　@他山之石jak
15:27:00　　你的意思是：那孩子有地中海人的基因吗……？　　—————————————————　　这个是遗传性的是先天的，而且孩子一生下来脸部肿大 肚皮鼓起 2岁检查出来？　　
　　顶　　
　　希望大家能多关注下，谢谢。　　
　　顶不能沉！！！
　　楼主这样骗捐有意思嘛？重型的不可能2岁才检查出来的。孩子一直长的肚皮涨大，面部不正常，难道家长只当他长得丑？生下来脸肿医生护士看不出来？还要到2岁突然发烧？能编得更符合逻辑一点么？有点敬业精神好么？
　　顶一下。　　
　　@容静容静 13楼
17:45:00 　　我不会捐款 　　如果是真的，地中海贫血请试试七宝美髯丹，补肝肾，治气血不足。 　　如果是假的，请你不要再骗人了，为自己积点德，要相信天道！ 　　—————————————————　　@万里无云终要散
18:16:00　　兄弟，这个绝对是真的，我能理解你，比较在这个浮夸的社会，特别是在网络上，真真假假，已经让我们无法分辨了。我和你一样的，但是当事情发身到自己身边，才知道自己的无助。兄弟你相信也好不相信也好都不重要，希望你能多一份关注。　　—————————————————　　你只看到我后面的，没看到我说的七宝美髯丹？你的目的就是要捐款，不是治病？　　
　　@笑着演出人生
23:40:00　　楼主这样骗捐有意思嘛？重型的不可能2岁才检查出来的。孩子一直长的肚皮涨大，面部不正常，难道家长只当他长得丑？生下来脸肿医生护士看不出来？还要到2岁突然发烧？能编得更符合逻辑一点么？有点敬业精神好么？　　—————————————————　　我现在也有点肯定了，如果是真生病，肯定更在意能治病的药，可我提供药名他完全无视，我说不要骗人他却很在意，从心理学来说，就是个骗子　　
　　地中海贫血小孩子在医院刚出生就知道的了。
　　@万里无云终要散 说一下联系电话吧
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规14岁少女月经变日经 五年流个不停 严重贫血没法治
编辑：杜小妖
[导读]位于澳洲珀斯一名27岁女性克里斯托，在14岁那年，因罹患罕见疾病，让她的经血长达5年流不止，最后靠着不同处方的血友病药物，让她得到人生第一个正常的经期。经过检查后,确诊为罹患“血管性血友病”,该疾病会防止患者的血液凝固,而与遗传基因有关。
14岁少女月经变日经 五年流个不停
位于澳洲珀斯一名27岁女性克里斯托，在14岁那年，因罹患罕见疾病，让她的经血长达5年流不止，最后靠着不同处方的血友病药物，让她得到人生第一个正常的经期。
每个月一次的困扰,惟有身为女性才能体会,但若月经变成&日经&,叫人该如何接受?位在澳洲珀斯一名27岁女性克里斯托,在14岁那年,因罹患罕见疾病,让她的经血长达5年流不止,最后靠着不同处方的血友病药物,让她得到人生第一个正常的经期。
您觉得这篇文章：
相关阅读：
[责任编辑：杜小妖]
吉和网版权及免责声明：
①凡本网注明来源：“吉和网”或“东亚经贸新闻”的所有作品，版权均属于吉和网或东亚经贸新闻，未经吉和网或东亚经贸新闻协议授权不得转载、链接、转帖或以其他方式发表，已经吉和网或东亚经贸新闻授权的媒体、网站，在使用时必须注明来源“吉和网”或“东亚经贸新闻”。
②如本网转载稿涉及版权等问题，请作者在来电或来函与吉和网联系，我们将及时处理解决。联系方式：
Copyright (C)
长春羿尧网络有限公司版权所有
吉ICP备号-2 吉B-2-4- E-mail：新闻搜索：
广告热线：5
&您当前的位置 ：
海南14岁地中海贫血患儿去世 父亲捐赠孩子遗体　时间： 07:04　　海口网6月13日消息(海口晚报记者 李晶晶）6月12日上午7点40分，14岁的红十字小志愿者文艺博因突发脑脓肿引发脑干脑炎离开人世，他的父亲文兵在悲痛之余，毅然选择将孩子的遗体和全部器官捐献出来。他说：“孩子虽然走了，但他身体里有用的器官能再帮助到别人，那也不枉孩子活在世上14年。这也是孩子的心愿。”这是我省第14例遗体捐献，也是海南本土居民第2例捐献遗体者，同时还是我省首例红十字志愿者捐赠遗体和角膜。
　　一家人努力过着每一天
　　日，小艺博带着父母的期盼降临在五指山市，然而幸福并没有在这个家庭停留太久，小艺博在一岁多时被查出患有地中海贫血症，他的母亲也因此病离开了人世。
　　由于孩子没有母亲，父亲文兵承担着家里所有的重任，既要照顾老母亲，又要想方设法凑钱给儿子治病。每当文兵外出打工时，小艺博就和奶奶相依为命。
　　文兵告诉记者，地贫患儿的出生给家庭带来了巨大的痛苦以及沉重的经济压力。“小艺博每个月输一次血，花费大概元，能报销60%。”文兵说，由于长期输血，小艺博的体内铁元素沉积太多，还需要吃去铁的药物，每个月药还需要花费1000元左右，这样巨大的花费对于他们这样的农村务农家庭来说是沉重的负担，这么多年下来家里欠下了十万余元的外债，然而只要儿子有一线希望，文兵就不会放弃。
　　“我只是希望在自己有限的条件下，能带给艺博更多的快乐，”文兵回忆说，由于患了地中海贫血病，很多不了解病情的人不让自己的孩子与艺博玩耍，连幼儿园也因为同样的原因拒绝让艺博入园。面对生活中的无奈，文兵没有畏缩，儿子不能上幼儿园，他就自己带孩子学习，没有人陪儿子玩耍，他就买些简单的玩具，让儿子一个人寻找乐趣。一家人努力过着每一天，同时也期望着奇迹能够出现。
　　红十字会的志愿者父子
　　翻看近些年在海南各地开展的地中海贫血宣传活动现场照片，人们总是不难发现一对父子。那就是文兵和他患有地中海贫血病的儿子文艺博。
　　2005年，文兵加入省红十字会，成为一名热心公益的志愿者。多年来，文兵的家庭经济一直异常拮据，欠下了许多外债。但他仍热心于各种公益事业，并且乐此不疲，不仅一直坚持做预防地贫志愿服务工作，还促成了海南省首个关爱地贫志愿者服务队，组织了地贫家长互助会，甚至还为推动三亚市政府将地中海贫血病纳入政府救助体系做了很多工作。
　　当小艺博懂事后，文兵每次参加地贫宣传活动都会带上他。父子俩一起为地贫患者做讲解、做示范、相互鼓励。他们也被其他志愿者亲切地称为“红十字志愿者父子兵”。今年4月份，在“无偿献血 最美是你”无偿献血和义务宣传公益活动现场，文兵和小艺博共同发放宣传单的身影，也成为了父子俩为公益共同努力的最后一刻定格。
　　“不枉孩子活在世上14年”
　　日晚上，小艺博发起了高烧，10日，因为在五指山医院医治但一直没有起色，小艺博于11日晚被送到海南省人民医院治疗。12日凌晨7点40分医生宣布抢救无效，年仅14岁的小艺博与世界告别。
　　“爸爸，我想通过捐赠遗体的方式来回报社会，以感谢那些曾帮助过我的好心人。”生活夺走了小艺博健康的身体和完整的家庭，却赋予了他一颗善良感恩的心。回想起儿子曾说过的话，文兵心痛不已，他告诉记者，艺博平时常说，自己的身体里有太多人的关爱，一直很想回报这个社会。所以尽管很舍不得，但还是决定将小艺博的遗体捐献出来，完成孩子的心愿，帮助到更多的人。
　　12日上午，文兵在《海南省遗体捐献申请登记表》上写下了自己的名字，将小艺博的眼角膜捐出，另一个渴望光明的生命将因此获得新生。同时，将遗体捐赠给海南省医学院用作医学研究。当文兵用颤抖的手轻轻剪下小艺博的一缕头发和几片指甲时，这个有着硬朗外表的男人终于没有忍住眼泪。“我要把这些带回家，给孩子立个碑，这也是他在世上留下的最后的东西了。”
相关链接：
　[来源： ]　[作者：李晶晶]　[编辑：杨雨霞]　
新闻排行榜
www.hkwb.net AllRights Reserved
海口网版权所有 未经书面许可不得复制或转载
违法和不良信息举报电话: 33 举报邮箱：