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婴儿得的是先天性胆道闭锁然后在他们医院做的肝移植手...
婴儿得的是先天性胆道闭锁然后在他们医院做...
病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：婴儿得的是先天性胆道闭锁然后在他们医院做的肝移植手术做这个手术需要多少钱
共1条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考
职称：副主任医师
专长：内科
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指导意见：指导意见：具体费用很难确定的这个应该根据医院的等级和所处的城市而言费用有所不同．各地是不同的有差距的祝你健康
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医生建议：别把孩子过分封闭于一味学习的小圈内、注重情商培育……
您好，小儿多动表现在：注意力障碍、学习困难、活动过多、冲动任性
按国际标准：婴幼儿时期排尿习惯不良、婴幼儿时期强烈的精神刺激…
要求孩子定时睡觉；要求定时叫醒孩子；让孩子上厕所小便……
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评价成功！有做过胆道闭锁的手术宝宝吗？宝妈提提意见_我家宝宝查出胆道闭_宝宝树
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有做过胆道闭锁的手术宝宝吗？宝妈提提意见
你家多大啦！做手术了吗？
回复 &铭宇爸爸&
11:06:02发表的
我家就是胆闭，
四维照不出这个病，必须核磁才能
回复 &惠15-05-31 21:19:31发表的
宝妈四维没看出来吗？你有没有肝病什么的？
上海仁济医院肝脏外科，连续3年全国小儿肝移植手术例数第一。对小儿胆道闭锁的治疗经验丰富。建议去看看。
上次有个宝妈在上海都做好了，宝妈加油，千万别放弃
已经肝移植后八个月了，现在挺好的。在天津市第一中心医院做的
回复 &小小欢伟&
17:22:56发表的
你家多大啦！做手术了吗？
我们刚做了葛西，好好照顾孩子，得挣钱了才能肝移植，你们家宝宝现在还吃药吗
回复 &铭宇爸爸&
01:13:57发表的
已经肝移植后八个月了，现在挺好的。在天津市第一中心医院做的
肝移植理论上是要终身服用抗排异药的
回复 &小小欢伟&
10:55:36发表的
我们刚做了葛西，好好照顾孩子，得挣钱了才能肝移植，你们家宝宝现在还吃药吗
你孩子是几型？三型的占大多数，但也是最重的。想保命需要在孩子三个月之前先做葛西手术，这个手术必须三个月之前做，晚了就没用了。做葛西手术不能根治胆闭，但可以延长孩子的生存期，给孩子最终肝移植争取时间。三型的不做葛西，一般活不过一岁。做了葛西的，要注意护理，避免发烧生病等造成胆管堵塞，反正挺麻烦的。肝还是会慢慢硬化，最终还是要肝移植才行。一般最好是亲体移植，就是亲人的肝切下来一部分移植给孩子，术后还有并发症，排异反应等鬼门关要过。不过总体来说成功率较高。肝移植成功后，这个肝能用多久不好说，看命吧，不能用的时候还需要再次肝移植。我有个群里的妈妈孩子就是胆闭三型，现在两岁了，三个月前做了葛西，现在肝硬化严重了，门静脉高压威胁到了生命，前几天肝移植了，是妈妈供的肝，目前状态还可以，但还需要继续观察，后期长期吃抗排异的药。她在北京友谊医院做的手术，妈妈手术费算下来两万左右，孩子十五万，后期吃药花钱还没算，估计累计也要十万。胆闭是几型据说要手术开腹后才能判断，有的家长一狠心，告诉医生如果是三型的就放弃治疗，好多孩子进去打开肚子看是三型的就又缝上了，放弃治疗了。但也有不少伟大的家长选择继续走下去。作为妈妈，这些需要自己下决定，我把我知道的都和你说了，自己权衡，希望天下没有病痛
费用大概在多少？
回复 &铭宇爸爸&
01:13:57发表的
已经肝移植后八个月了，现在挺好的。在天津市第一中心医院做的
我在孕期提醒里有个宝宝也是胆道闭锁，她也是在上海复旦做的，不过现在还没换肝
换肝要20多万，我看那个宝妈写了
宝妈宝宝做手术了没
回复 &小小欢伟&
14:15:44发表的
恩，好的，谢谢宝妈
宝妈你们在哪做的，花了多少钱
回复 &ml麻麻&
01:26:42发表的
我们做了两次手术、第一次是葛西手术.最后我们做的肝脏移植.现在术后快一年了 宝宝非常好
宝妈肝源怎么找的
回复 &ml麻麻&
19:50:11发表的
可以的，mldsq1155
别在济南做，要不上海，要么北京
宝宝葛西过了，谢谢宝妈关心
回复 &CL爱你baby加油&
15:20:11发表的
宝妈宝宝做手术了没
我们在北京做的手术，一开始不知道，后来在群里推荐的
回复 &孕期用户15-07-15 15:18:56发表的
别在济南做，要不上海，要么北京
我家宝宝三型，刚做完手术一个多月，还没完全退黄，接下来不知道该怎样走，只有好好照顾孩子，尽力再尽力
回复 &xiumuxiumu&
22:56:25发表的
你孩子是几型？三型的占大多数，但也是最重的。想保命需要在孩子三个月之前先做葛西手术，这个手术必须三个月之前做，晚了就没用了。做葛西手术不能根治胆闭，但可以延长孩子的生存期，给孩子最终肝移植争取时间。三型的不做葛西，一般活不过一岁。做了葛西的，要注意护理，避免发烧生病等造成胆管堵塞，反正挺麻烦的。肝还是会慢慢硬化，最终还是要肝移植才行。一般最好是亲体移植，就是亲人的肝切下来一部分移植给孩子，术后还有并发症，排异反应等鬼门关要过。不过总体来说成功率较高。肝移植成功后，这个肝能用多久不好说，看命吧，不能用的时候还需要再次肝移植。我有个群里的妈妈孩子就是胆闭三型，现在两岁了，三个月前做了葛西，现在肝硬化严重了，门静脉高压威胁到了生命，前几天肝移植了，是妈妈供的肝，目前状态还可以，但还需要继续观察，后期长期吃抗排异的药。她在北京友谊医院做的手术，妈妈手术费算下来两万左右，孩子十五万，后期吃药花钱还没算，估计累计也要十万。胆闭是几型据说要手术开腹后才能判断，有的家长一狠心，告诉医生如果是三型的就放弃治疗，好多孩子进去打开肚子看是三型的就又缝上了，放弃治疗了。但也有不少伟大的家长选择继续走下去。作为妈妈，这些需要自己下决定，我把我知道的都和你说了，自己权衡，希望天下没有病痛
注意护理，避免发烧，定期复查，还要了解肝移植的程序。我群里有个妈妈孩子就是胆闭三型，两岁时在北京友谊医院做了亲体肝移植，是妈妈供肝，目前恢复的还行。
回复 &小小欢伟&
22:10:12发表的
我家宝宝三型，刚做完手术一个多月，还没完全退黄，接下来不知道该怎样走，只有好好照顾孩子，尽力再尽力
宝妈请你告诉我胆闭的症状好吗，因为现在我怀疑我宝宝也是胆闭，急
回复 &ml麻麻&
01:26:42发表的
我们做了两次手术、第一次是葛西手术.最后我们做的肝脏移植.现在术后快一年了 宝宝非常好
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需要账号和密码的外链可能是钓鱼网站，为了您的账号和财产安全，请勿提供任何有效信息！第1课：胆道闭锁知识介绍
胆道闭锁是一种严重的先天性疾病
胆道闭锁，其病变由肝将胆汁输送到小肠的胆管产生发炎及阻塞，使胆汁无法正常流通，而回流至肝脏，此时即发生胆汁滞流，引起所谓的“黄疸”及肝硬化，正常的肝细胞破坏，且被结疤组织取代后形成硬化，是很小的婴儿所患的一种严重疾病。
广州市妇女儿童医疗中心小儿外科副主任医师钟微称，“胆道闭锁的孩子在出生后的60天内是做葛西手术的最佳时机，一旦超过90天，就只能等待更为复杂的肝移植，患儿如果不进行治疗，一般会在1岁左右死亡，死亡率是100%。”
疾病百科：胆道闭锁
病因不明，但一般认为与宫内病毒感染有关
渐进性黄疸，巩膜黄染是最早的体征
胆管炎是胆道闭锁术后最为常见的并发症
第2课：胆道闭锁诊断困难，缘由极易造成误诊
刚满六个月的小丽（化名）静静的躺在医院的病床上，而在旁照顾的父母却眉头紧锁，因为就在之前，医生告诉小丽的父母，孩子被确诊为胆道闭锁，但因为已经错过了手术治疗的最佳时间，只能等待肝脏移植，可巨额的费用让这对本来就没有什么积蓄的年轻父母困苦不已。
“我们医院每年接诊的胆道闭锁的病人已超过50例，其中70%都是在其它医院辗转很多次后才来看病，有些甚至错过了60天之内最佳治疗时间，而对于那些已经超过90天的患儿等待的只能是肝移植，这是非常可惜的。”钟医生说道。
编辑点评在这些胆道闭锁的患儿当中，有部分因家庭条件的原因放弃，而更多患儿其实是错过了最佳的治疗时间。胆道闭锁的病因很复杂，一般情况下家长是没有办法在产检的时候提早发现。并且由于患儿除了出现持续性黄疸以外，并不会出现异常的情况，容易造成医生的误诊、漏诊。所以，当宝宝出现持续黄疸症状时，家长一定要引起高度警觉。
第3课：胆道闭锁与黄疸如何区别？
生理性黄疸一般在小儿出生1周后出现，2周后逐渐消退。但胆道闭锁导致的黄疸会在小儿出生后2～3周出现，即生理性黄疸消退后再逐渐显露。而且胆道闭锁导致的黄疸是持续性的，还会日益加深。
胆道闭锁患儿随着病情的加重皮肤会变成金黄色甚至褐色，大便的颜色也从正常的淡黄色变成浅黄色、偏白，以后成为陶土样灰白色，小便为深黄色继而为浓茶色。但生理性黄疸患儿不会有这种症状。
第4课：胆道闭锁如何治疗？
自从1959年葛西创建肝门空肠吻合术（也称葛西术），原只想尽可能延缓胆道闭锁患者实行肝移植的时间，不料却惊喜的发现葛西术竟也能治愈部分胆道闭锁的患者，手术发展到今天，在一些大型的医疗中心，约60%的胆道闭锁患儿在葛西术后可以实现通畅的胆汁引流，并且6个月内血清胆红素都可以保持在正常的范围，而建立了通畅胆汁引流的胆道闭锁患儿中有80%可以无需肝移植而顺利成长至青春期。甚至在国外的相关报道中，屡有在进行葛西手术后结婚生子或存活20年以上的病例……[]
1963年人类第一例的肝移植就是一个3岁的胆道闭锁患儿，胆道闭锁是小儿肝移植最常见的适应症，已经占到了55%。虽然肝移植能够最终解决胆道闭锁疾病，但是尸肝来源的稀缺造成了供肝困难，约有25%-50%的病儿在等肝时死亡。另一个肝脏来源是来自于健康的亲属，医师可以从健康者的身上取得部分的肝脏……[]
专家点评六成以上的胆道闭锁患者最终还是需要等到肝移植，让许多家长不禁困惑道，葛西手术还有没有开展的必要性，专家表示：家长们往往忽视了葛西手术的优势，部分病人经葛西手术是可以获得长期存活的，费用的付出相差几十倍，其次部分病人进行葛西手术后经过一段时间生长发育，体重增加，在做肝移植成功率大幅度提高，再次葛西手术延长了等待肝移植的时间，最后免疫抑制剂的应用时间得到了推迟。 []
第5课：宝宝手术后的护理和营养
胆管炎是胆道闭锁术后最为常见的并发症。胆管炎大多由肠道细菌逆行感染，但也有少部分经血液循环到达肝脏胆管系统造成感染。因此，葛西手术后的患儿，如果有发烧的现象，都应将胆管炎视为最可能的原因……[]
在出院之后，家长每天要仔细观察患儿的粪便，粪便颜色变淡或有腹泻等类似肠胃炎的症状，或者术后因肠粘连造成的肠阻塞、腹胀等，都应立即返回医院治疗。总之，葛西手术后，定期的门诊追踪相当重要……[]
避免带宝宝到人多公共场合，避免接触呼吸道感染者；注意保暖；如果宝宝出现菌群失调，会阴部湿疹可用达克宁散，避免鹅口疮可用制霉菌素+生理盐水，进食后涂口腔；另外，家长最好在喂奶后将宝宝竖抱30分钟以防胃食管反流……[]
总的来说胆道闭锁的患者在饮食上面要保持三高：高能量、高蛋白，高维生素。宝宝术后，可以尝试使用含有中链甘油三酯的奶粉，一方面易于分解吸收，补充脂肪的摄取，一方面减轻肝脏的负担。另外，通过食物额外补充维他命K也很重要……[]
第6课：胆道闭锁知识问答
胆道闭锁无法在产前得知，也无法预防。引起胆道闭锁的原因至今未明，专家认为应该与先天性发育异常和感染因素有关， 但可以肯定的，胆道闭锁并不是一个遗传疾病，因此若生了一个胆道闭锁的小孩，下一胎得到胆道闭锁儿的几率和正常人是一样的，并不会增加。
新生儿肝炎与胆道闭锁在临床上的表现非常相似，往往也会发生黄疸、灰白或淡黄色便、肝功能异常，鉴别不易，需要儿科消化系统专科医生以详细的检查方法加以鉴别。所以一旦孩子黄疸持续超过两周，大便也出现灰白色症状等，一定要孩子到专业的医院进行检查。
黄疸会在一、二周后持续下来，并且加重，皮肤从黄色变成金黄色再变成褐色，大便出现陶土样的灰白色，小便也呈现浓茶色，腹部明显变大、出现腹水，肝脏、脾脏变大，需要注意的是患儿的营养发育一般在3、4个月正常，但是到了5-6个月后，发育变慢，精神萎靡。
总体来说，接受葛西氏手术后，约有1/3的患儿黄疸指数可长期降至正常值内；而有1/3的患儿黄疸指数无法降至正常值内，但病情长期维持稳定；另有1/3的患儿黄疸不但不降反而严重，病情也逐渐恶化。目前我国，六至七成的胆道闭锁患者最终需要肝移植治疗。
除非诊断的时机太晚,已经超过90天大,葛西氏手术的成功率比较低;或者是硬化的程度已经太过严重,合并有很严重的门静脉高压或严重的肝功能异常。或者在实行葛西氏手术后无法成功的引流胆汁，手术后三个月内，患儿黄疸指数无法回到正常值，出现严重的并发症。
大家都来谈一谈吧！
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胆道闭锁患儿做葛西手术都有效吗？
全网发布： 18:41
胆道闭锁，是一种肝内外胆管出现阻塞，并可导致甚至生肝功能衰竭的疾病。如果孩子在生后3个月内不接受治疗，就会出现不可逆的，需要进行肝移植手术，否则会在1岁左右失去生命。葛西手术是目前治疗胆道闭锁的首选方法，但是胆道闭锁的孩子做葛西手术都有效吗？为此，好大夫在线邀请了上海新华医院小儿外科王俊教授。王俊教授介绍，胆道闭锁的病因至今未明确，有研究显示，胆道闭锁跟巨细胞病毒和机体的免疫性炎症反应有关系。至于该病是否是先天性的，医学界还存在争议，因此目前统称为胆道闭锁。产检时能否发现孩子患有胆道是闭锁？对于这样的疑问，王教授表示，很难通过产检发现胎儿存在胆道闭锁。胎儿胆道很细，只有1-2mm，B超无法区分是正常的胆道结构还是闭锁的胆道结构，所以胆道闭锁很难通过产检判断。胆道闭锁手术方案的制定，要依据胆道闭锁的分型。王教授介绍，胆道闭锁按胆道梗阻的部位分为6型（见下图），其中Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ型称为为不可治型，Ⅳ、Ⅴ、Ⅵ型为可治型。区别在于，Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ型都是肝内胆道闭锁，Ⅳ、Ⅴ、Ⅵ型都是肝外胆道闭锁。如果孩子是肝外胆道闭锁（Ⅳ、Ⅴ、Ⅵ型），通过切除闭锁胆道和胆道重建手术，效果就非常好。如果孩子是肝内胆道闭锁，最好在60天之内就做葛西手术。实际上葛西手术是一个姑息性手术，只能部分缓解病情而不能根治，且只对于一小部分胆道闭锁的孩子有效果。这类胆道闭锁的孩子，虽然肝内没有正常的胆道结构，但是部分患儿中在肝脏内存在一些毛细胆管，通过手术把闭锁段和肝门部纤维板切除，将空肠与此部位相吻合，随着时间推移，胆汁分泌增多，毛细胆管可能会不同程度的较原来有所扩张，使胆汁排出更为通畅，更有助于肝脏功能的恢复和的尽快消退。这样的孩子可以不用做肝移植手术，靠自己的肝脏就可以生活一辈子。这种葛西手术有效率大概在30%左右。还有大约占了胆道闭锁1/3的患儿做了葛西手术后，虽然会慢慢退掉，但是肝功能指标一直不正常，表明葛西手术在这些患儿中的效果不甚理想，胆汁性的进程会持续进行，只是或早或晚的时间问题。对这部分患儿来说，肝移植是或早或晚必须考虑的问题。剩下约1/3左右胆道闭锁的孩子，葛西手术完全无效，术后根本就不退。对于这样的的孩子需要早期就做肝移植，一般生后6-8个月，最好在一岁之内就进行肝移植，否则就会有生命危险。
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