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没有恶意。只是向病友分享自己的生活所得。
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这个答案都答了小半年了，这段时间突然又有点赞和评论私信了。谢谢大家的祝福，我妈妈现在身体比以前要好很多了，今年寒假回去的时候，发现我妈妈已经不需要去看中医了，激素也减到3/4颗，血糖稳定，果然退休以后，身体和心态上都轻松了，身体好很多。评论里和私信的各位朋友，我看了看，不少人都比较年轻刚查出来，不必害怕，这个病好好调理对日常生活没什么太大的影响，一定要听医生的话，我妈妈的经验我也都写在答案里了，身体和心理都不要累到，好好对待自己，希望大家都能身体健康。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝赞居然100了啊~好开心~~谢谢大家的祝福~补充一点吧~红斑狼疮病人真的真的按时复诊忌口防晒很！！重！！要！！这是保命的~不要怕麻烦~不要怕花钱~吃东西要十分注意~太阳伞要买贵的~另外我外婆糖尿病，外公冠心病，因为我妈有红斑狼疮的关系，她血糖高，心脏功能也不太好但我舅舅姨和我们这些小辈都没事红斑狼疮病人平时生活要格外注意，不能感冒，感冒了一定要果断住院，住就一点，病好了也稍微多住两三天观察稳定一下，不要怕花钱；我妈每次去医院一定要戴口罩，回来一定要仔细洗手换衣服，医院那样的环境，我们可能没事，但她是非常容易被感染的。她的医保基本上月月空，有时候还要用我爸的~======================================================================关于我妈的糖尿病~在手术前湘雅胃肠外科找了内科和风湿免疫科的人来会诊~内科说严格来说我妈不算是糖尿病，只是血糖高而已。我妈十分注意自己的身体，忌口很严格，生活很规律，所以血糖被她自己控制的很好，虽然高，但还没到糖尿病的程度，也不需要治疗。这个估计是遗传，因为我外婆糖尿病几十年了，她控制的也很好，饮食忌口之类的也很注意，所以也不需要吃药。======================================================================关于我妈那个癌症，她是自己发现有点便血，以为是痔疮，本来打算去医院做个肠镜，那时候她们单位刚好也组织每年的例行体检，她也去了，抽血化验的结果发现可能有癌症。立马在我们本地住院做检查，查出癌症，但是不敢开刀，建议去湘雅。在湘雅检查治疗以后痊愈了，医生说发现的很早。她是肠道上长了一坨息肉，癌细胞在息肉的顶端，刚刚开始出现，还没来得急扩散到肠壁上，就被发现切掉了，所以虽然说是癌症，但实际手术很简单，也不需要化疗，术后好好休养，该干嘛干嘛就行。不过我妈虽然一直保养的不错，一直在正常上班，但毕竟有红斑狼疮，这一次手术后真的大伤元气，所以就申请提前退休了，经过两年的恢复，现在又可以愉快的跟家人一起出去自驾游了。======================================================================总之得了红斑狼疮并不可怕，但是生活上真的要非常非常注意，一定要按时体检，认真复诊，听医生的话，严格忌口，防晒，翻来覆去说的这些真的是很重要，做到这些基本上这个病对生活就不会有什么大影响，但是不注意的话要死是很快的。我妈加了他们蝶谷论坛的病友QQ群，认识不少人，有时候也会陪着一些年轻的刚得病的妹纸一起去医院，她就说有个妹纸，医生让她防晒，出门一定要打伞，她嫌麻烦，吃药也不好好吃，复诊也是有空就去，没空或者忘记了就算了，结果后来整个脸都黑了，用我妈的原话说是感觉有些地方像炭一样，医生看到她一次骂她一次，说她自己不珍惜自己的命以后就别来看病了，说了无数次都不听。那个妹纸后来死了，不到30岁。=====================补充更新完=========================================说说我妈吧，她被查出红斑狼疮到现在快20年了，得病的她见证了湘雅附一从几栋砖房变成现在的大型综合楼，看着左晓霞教授从普通的教授变成现在一号难求的科室主任，看着谢红付教授从一个年轻的皮肤科医生变成现在的业界大牛，自己变成了看病达人和养生达人。当年她也是因为发现自己皮肤出问题去看病的，所以最开始挂的是皮肤科，就是谢红付医生看的，检查后怀疑是红斑狼疮，于是建议去看风湿免疫，最后确诊，于是我妈妈就开始了与红斑狼疮斗争的生活。最初几年她坚持按时去湘雅复诊，每次都是做周五晚上的火车，周六清晨到长沙，然后由火车站直奔附一，等待挂号大厅一开门立即冲进去挂两个号，一个风湿免疫科一个中医，然后轻车熟路的去简易门诊开好需要的检查单，去做检查，然后边吃早饭边等结果顺便等医生看病，随后完成一系列看西医看中医以及拿药的过程。看完病基本上这一天就过得差不多了，然后去找我爸，当时我爸在长沙某部队，住在部队招待所，周日跟我爸愉快团聚一天以后，坐晚上的火车回去，周一上班。这样的日子持续了几年，以至于从那以后无论在任何医院，看什么病，我妈都十分高效，一点时间都不浪费，他们红斑狼疮病友以前有个论坛，叫蝶谷，她分享看病的经历都能出个攻略了。红斑狼疮的治疗药物副作用是很大的，所以我妈妈会同时看中医调理；严格忌口，医生说不能吃的东西绝对不碰；防晒防晒防晒，红斑狼疮病人最重要的是防晒，我妈常年随身带着太阳伞，无论什么时节只要有太阳光就会打伞；十分注重养生，平时会做一些合适的运动，以前散步走的快一点都会喘，现在已经能跳操了；经常去超市买各种豆子各种米各种银耳枸杞红枣熬粥喝，还要求我们全家都要喝……我考研那会我妈妈被查出癌症，早早期，癌细胞刚出现，长得还不多的时候就被发现了[主要归功于按时体检]，因为患有红斑狼疮本地医院不敢开刀，建议到湘雅。于是那时我在马路这边的医学院复试，她在马路那边的附一住院。她住了将近一个月，我复试完以后也一直照顾她，她的诊断书上写着红斑狼疮大肠癌糖尿病。她一直很乐观，她说自己得了三个绝症还过得好好的，红斑狼疮一直控制的很好，血糖也稳定不需要吃药，癌症也因为发现的早现在已经痊愈，现在她提前退休了，跟我爸我奶奶一起开着车到处玩，在微信里更新各种照片，生活没有受到太大影响。所以，得了红斑狼疮是什么体验，就是检查吃药忌口防晒，再有个乐观的心就好了，没什么好担心的。
SLE妹子一枚，现身说法……25岁确诊为SLE，至今三年，没有复发过，皮肤从来没有过异样，目前身体状态还很不错，工作生活都不错，不得不承认从被确诊后生活状态与心理状态均有很大变化，想说的太多，尽量挑干货，让关注的人们获得正确的治疗方案也好，正能量也好。先来分享治疗过程中的一些心得，这个病发病原因不明，但大多跟情绪和劳累有关，所以保持好心态也是保证不复发的关键因素，还有最关键的就是要重视它，要去三甲医院接受正规的治疗方案，药不能停，一定不能停，一般来讲确诊时是要做肾穿活检该病的类型，以便于预后，因为当时比较怕怕，妈妈也不想我再受苦，所以没有做肾穿，直接上药的，但大多数的治疗方案是激素和甲氨蝶呤或是生物免疫制剂，?一些抗副作用的药物比如钙片之类的，因为吃激素会导致钙加速流失，必须要比常人更多的补充，还要适当的运动，钙才会有效吸收，而且大家都知道激素最直观的副作用就是让你变胖，向心性肥胖，无论你曾经多苗条，小脸儿多精致，吃了它，最开始的半月就能看出来，我先去哭会儿…不过我个人来讲体重没太大变化，向心性肥胖也木有，因为生病更注重养生还有加强运动，现在还有让人羡慕的马甲线，前阵子体检，体脂率22，是让人羡慕的沙漏身材，闺蜜笑我成了肌肉女，我说我是女汉子，最开始大剂量的激素时脸大的不像样，至今每天仍要一片半的泼尼松，脸恢复好多了，就是曾经的瓜子脸有肉肉了，看上去也还是美美嗒，别拍我哈…有点儿跑题，回来继续说治疗，目前除了激素还会吃芬乐和扶异，因为甲氨蝶呤会严重影响生育，虽然说不确定最后会不会遇见接受我的爱人，能不能生自己的宝宝，但只要有希望我都不会放弃，所以选择不影响生育的生物免疫制剂也就是扶异，但是两者价钱相差悬殊，光扶异目前一个月要吃三盒大概七百五十块，这个要医院是不走医保的，全自费，真期待划入医保范围。因为看病开药我去过协和医院、朝阳医院、北大人民医院、顺义医院和潞河医院，后面两个只开过药，前三个各有优劣，对于该病的治疗方案大致一致，对于大夫来讲我特别喜欢北大的杨大夫，让他瞧病不光是瞧病，他能给你肯定和信心，这才是一个好大夫相比朝阳的路大夫，和她交流实在是怕怕…至于看完好多人写的饮食上的忌口啥的，我倒真没忌口，问大夫说只要你不过敏啥都能吃，当然我看的都是西医，我是个地道的吃货，芒果芹菜海鲜涮羊肉这些貌似忌口的我都超爱，如果说这些吃了真会有影响我能做到看都不看，但真没感觉有什么影响，不过可能真的因人而异，防晒我还是注意的，防晒霜每天都涂，墨镜也会带，但是夏天不会像很多知友说的长裤长袖，就是很正常的短裤裙子啥的，伞墨镜防嗮霜就酱，但不敢穿比基尼去海边，no zuo no die，不敢拿性命开玩笑，但是偶尔去室内的游泳馆没问题…说到这当初出院的时候大夫千叮咛万嘱咐的各种，比如不要感冒，不要发炎，不要累着，少公共场所，要带口罩…我发现我不怎么感冒，真要是感冒了好的也很快，有时候也会发烧，但跟正常人没区别，这个可能也是因人而异……生活上每天必不可少的两把药，有时候打趣儿说像是每天必备零食，但心里知道饭都可以不吃药不能停，否则无异于自杀，这么说一点儿都不严重，大夫说这个病不可怕，糖尿病高血压都是慢性病也都要一辈子吃药打针的，可怕的是私自停药不停大夫的话！激素要早上七点吃最好，副作用会相对小些，但是实在起不来，改成了八点……每天每天这么做有时候晚上会怎么也想不起来早上的药吃过没，早上想不起前一晚吃过药没，回忆?推理半天，但是是少数情况，激素一天也没停过。说起吃药有些老大的成年人生个病吃个几颗药就唧唧哇哇的嫌苦啊啥的各种吃不下，在我看来都是矫情…除了每天吃药，两个礼拜要去医院开一次药，现在是稳定期三个月来次大抽血，一般要抽八管血，指标里白细胞一直偏低些，也一直吃的升白细胞的利可君，然并卵，一直稳定偏低…大夫说也没啥事…因为生病比之前注重了很多，饮食上不会吃太多，大肉之类的也吃的很少，油炸的不吃，太咸的不吃，各种不健康的垃圾食品不吃，虽然我是个吃货，但我也是个毅力超强的妞，说戒了就戒了，以前还喜欢喝个小酒啥的，为了更好的活的更长久什么都能做，坚持跑步也有一年多了，身材变的比之前紧实了很多，也瘦了好几斤，整个人也变的更精神和健康了，就是现在还是需要调整的早睡，还是做不到，刚生病那会儿下定决心每天九点多睡，持续了两个月，到现在每天十一点睡了，睡眠质量感觉不如从前…关于生病后真的是有种所有的理想都是想想，有时候能说服自己，有时候也真是不甘，做一些决定的时候有些畏首畏尾，工作换了一个轻松自在些的，虽然不是我本意，想想说服自己知足，也不再是从前那个敢爱敢恨的姑娘了，感觉生活多少有些不可控和无奈……说这些我想和大多数都是有共鸣的，我虽然是个乐天派，阳光乐观的妞，但也必然要接受现实，承受更多，曾经爱过一个人，很爱很爱，不过因为我生病的原因，他和他的家人没有办法接受我，我们在一起的时光幸福和痛苦交杂，走近你就走近痛苦远离你也远离幸福 ，说的就是我们…不说这些了，有些负情绪在所难免，实际上要回忆起来说想的话感触太多太多了，还是轻描淡写过去吧，我确定总会遇到一个爱我肯接受我的人，敢和我共同走下去的人，我确定幸福依然把握在自己手中，我的人生还是可控的，希望看到我回答的所有的和我一样生病的病友能积极乐观，吃药看病这都不是事儿，如果你看到我的生活状态，我就是好例子，一个比正常人还健康的状态，我要一直一直这么好下去，如果你是他/她的家人们一定要多些关爱和支持，如果你是他/她的伴侣，我想你能够继续爱着她/他，不抛弃不放弃，生病不可怕，可怕的是被爱抛弃，才是最重的打击，人生就是这样，无愧于自己的内心无愧于自己爱的人…I'm a lucky dog!
匿了知乎这么久，第一次有一种想答题的冲动，没有办法，毕竟感同身受。大概是五年级，也就是11岁左右，我被查出这个病，10岁之前就有症状但一直以为是皮肤病，而现在我已经21岁了，10年过的真的很快，快的我都要忘记了自己有红斑狼疮这个问题。年纪还小的时候，满脸的红斑狼疮，你知道的有多恐怖，至少在当时的同龄人面前，我是被拒绝的那个。也不知道是什么让十几岁的我一下子懂了那么多，就好像突然有一天我不再在意脸上的红斑，不再在意自己的身体不如别人，不再在意因为吃激素而胖的不成形的脸。我觉得自己要想正常人一样活着，也就是这个想法，让我像正常人一样活到了现在，活到除了每天日常吃药都忘了自己有病的事。最让我体会深刻的是情窦初开的那段时间，我渴望去追求自己喜欢的女生，可是因为吃激素而变的又胖又矮，让我的自信心降了又降。也只有那段时间，我恨过我自己，为什么会得这种病，没错，我是个男生，得病几率小的可怜的男生。暗恋一个女生5年，从初中到高中，5年时间真的没敢好好表一次白，想想也蛮后悔的。不过还好，现在有一个不错的女票，我把自己的事一五一十和她说了，我一直认为这样的秘密瞒着自己最爱的人是不公平的，不知道是她傻还是怎么回事，她并没有抛弃我，这也是我为什么要宠着她的原因，一个本可以找到更好的男票的女孩为什么要跟着我？我还有什么理由不全心全意的对她好。说实话，得这个病自我感觉并没有什么，请一定保持乐观的心态！请一定保持乐观的心态！请一定保持乐观的心态！改忌口的还是忌口吧，虽然我管不住自己，还好有女票时时监督，改怎么生活就怎么生活，还有那么多人需要你的疼爱，你哪有时间去纠结你得病的事。我爱她
------更新，10.28------感谢有人看到我的回答并点赞评论。说一点细节吧！因为生活并不总是如我说的那样云淡风轻。确诊的时候，我和他准备结婚。周围几个知道我病情的他的兄弟，都劝他放弃我。但他没有。最初那段时间，天天吃两顿中药，还有西药。每隔七天看一次病，抽血验尿。我的医保很快被掏空。化验费和药却很贵。最艰难的那段日子里，为了每个月近千元的费用，我几乎放弃。我说我不吃药了我不看病了。我想我终于成了他的累赘。但他没有放弃。我最爱的海鲜不能吃了，我爱喝的咖啡不能喝了。我不能晒太阳，不能碰冷水。我不能染发也不能烫发。而在那之前，我是从不允许自己头发是黑色的爱美的人。有时候，我觉得生活中已经没有乐趣了。但我知道，他在我身边。渐渐的，我习惯了去医院配药，习惯了黑长直的发型，习惯了夏天穿裤子冬天裹成熊。每当我路过美发店的时候，他都会警告我不准动头发的心思，每当我想吃海鲜的时候，他会温柔地责备我嘴馋。每当我不想喝中药的时候，他会给我准备一颗巧克力。生活一年比一年好起来，我们生了孩子。我维持病情。今年年初，我们去外国玩，可能累了也可能晒到了，我有点并发类风湿性关节炎，吃了几个月的药，现在好了。我不知道未来还会并发什么病，但我想，有他在，我就不怕。我不要做他的累赘。我是妻子，是母亲，是女儿。我只是一个普通人。没什么大不了。------原回答见下------2005年的冬天，我在医院被确诊为sle.之后的十年，吃药，上班，复查，停药，怀孕，生子，复查，上班，吃药。持续不断。可能我症状比较轻，所以生活一应起居和正常人并无不同。医生说我会活很久很久。但我想，80岁就够了。
3.5更新我算是治疗得比较早的，进医院的时候贫血、关节痛、视神经炎、皮损，出院的时候都好得七七八八。然后每个月复查一次，查血、尿、肝功、生化，以及开药。除了小时候不知道怎么回事咳嗽了一年怎么都治不好每天吃药打针，我身体一直很好，很少生病，生病也从不去医院，想想细菌，消毒水味，负能量，人海，各种程序，病自己就好了。去年这个时候我还是去医院要先挂号都不知道的傻白甜，现在在医院那叫一个得心应手驾轻就熟。看到评论有妹子提到家里没钱就放弃治疗的事情，除了心疼，更多的也无能为力。我爸陪我入院的时候交了1000，第二天一早护士就来通知我说欠费了，然后我又去交了2000，隔两天又交5000，隔两天再5000…辛辛苦苦攒几年，一周回到解放前。这些钱都是我不逛街不网购不吃零食每天宅宿舍看书码字唯一的消遣是周末去网吧撸游戏…差不多就是这样绿色环保无公害地攒出来的，看到银行卡数字不断上升我就有一种变态的快感。然后连两块的矿泉水都舍不得买的报应就来了。这都是命呐，来跟我念一遍，这都是命。我的日常生活是我妈负责的，我爸是负责我思想觉悟的，我爸妈是分居的，看懂没？我妈在外地，我爸工作忙，我没有找家里要钱，这也是三个并列关系的陈述句。那天清晨我被护士叫醒，说家属赶紧缴费，缴了费去护士站拿药，上午还要输液。然后我赶紧起床，举着插着留置针的手挤下楼，在收费处排队，心想，手里有钱真是太好了。辛辛苦苦攒钱，原来就是为了这么一天。看，宿命。我觉得每个父母当然都是爱自己的孩子的，只是有的不知道怎么去爱，只是有的也许更爱自己。我家可能就比较冷血，住院期间和我爸有点口角，他说不踏进医院一步，就不踏进医院一步。那两天我都是下楼买的盒饭。那个时候我眼睛还看不清。不过我也不比他好，高中的时候能十天半个月不主动开口，大学的时候也能三五个月不主动联系。在医院的时候，我像是一夜之间就长大了，然后意识到能依靠的只有自己。不知道大家能不能体会这种感觉，如果体会不了的话，希望你们永远都能体会不了。我现在都记得眼科的医生来病房通知我得了SLE时候的感觉，那种天突然塌下来，还要镇定自若地说“哦，我知道了，谢谢医生”的感觉，我不想细细描述。这种感觉，父母是无法体会的，我也不想让他们体会。有时候会觉得做人好孤独啊，除非你是我，才可与我常在。完了被那个妹子的评论影响到了基调，让我缓缓。继续说钱，之前在老家的医院复查，月开销500-1000左右，申请了特殊门诊，每个月报销300。今年年初换到了省医院，检查多开了24小时尿定量，药新开了妥抒，纷乐(羟氯喹)和骨化醇药量加倍，月开销800往上。妥抒一盒95，钙尔奇64，骨化醇52，纷乐30，唯一便宜的是激素，心痛到流泪。不过医生说这样才有望停掉激素，停掉激素就不用补钙啊养胃啊什么了。粗略的药理病友应该知道，妥抒和纷乐是免疫抑制剂，骨化醇和钙尔奇是治激素和抑制剂副作用的，本来之前还吃了兰索拉唑养胃，因为我肠胃很好，医生给我停了。目前我就噬酸性细胞低，医生说这个没关系，然后补体略低，尿蛋白有一个加，等尿蛋白正常了我就可以减药了吧。期待。24小时尿蛋白定量，顾名思义，就是把24小时内的尿液收集起来，测出并记录总量，然后混合均匀，取样本送检。具体怎么收集，怎么测量，怎么混合，你们自己想吧。我一般是星期五收集，星期六一早送检，因为星期五要上班，耻度非常高。第一次没经验选择了坐地铁去医院，坐地铁，需要过安检。过安检，需要检查液体。那画面也是非常美，你们自己想吧。后来我就坐公交了。大概就想到这些，这么晚还不睡，我的肾看来不能好了。我改。—————原答案的分割线—————开始频繁关节痛是去年春天，三月，大四刚开学，第一次拿奖学金，心上人主动联系，码字文思泉涌，毕业设计刚刚开始，整个人都踌躇满志。然后关节开始痛了，手指，膝盖，脚踝，因为懒且糙，我默默忍了，还以为是宿舍湿气太重，天气暖和就好了。然而并没有好，关节越来越痛，没办法打字，也握不住笔，连扯被子都艰难。后来开始咳嗽，每晚发烧，我还是忍了。闺蜜过来的时候是晚上，穿的是美美哒春装，薄外套加短裤加丝袜，我穿的是棉袄加运动裤，被她拖去诊所看病的路上还冷得哆嗦。诊所医生给我开了药，闺蜜问医生我脸上红的是怎么回事，医生问我多久了，我说半年了可能是夏天晒红的吧，医生说怕不是哦，建议去医院验血，我还觉得她们大惊小怪。后来我知道那是蝴蝶斑。然后闺蜜觉得我像鬼样，拖我回家养身体，回家路上，我眼睛看不清了。看东西有重影，瞳孔聚不好焦，去医院检查是视神经炎，医生让我住院治疗，我还不乐意，觉得你给我消炎不就好了么，医生说情况很复杂你想瞎吗巴拉巴拉把我一阵吓。住进眼科是四月下旬，每天输液，吃药，做检查。眼科环境很好，病房里都是做白内障青光眼的老人家，每天溜溜达达，最大的烦恼就是血压还没降下去手术还没法做。眼睛慢慢能看清了，除了心疼钱，我心情也挺好的。有一天，医生走进来，对我说，我们怀疑你得的是SLE，SLE就是巴拉巴拉巴拉…等免疫的检查结果出来，和风湿免疫科会个诊，你准备一下可能要转科室了。当时我就傻了。隔壁床的老太太算着哪一天做了手术眼睛好起来，我想着自己这辈子都好不了了。后来果然转科室了，病房十分简陋，闷热的房间里挤着两个重症患者，两家陪房，还有我。那时候我才终于感受到了医院的气氛，日薄西山，气息奄奄，人命危浅，朝不虑夕。隔壁床的女人疼得整晚睡不着觉，断断续续的呻吟，突然情况就不好了，医生护士涌进来又退出去，她继续呻吟。我有时候被她家属的叹气声惊醒，迷迷糊糊觉得自己是不是要死了。住到五月中旬，情况稳定下来，出院。从此忌太阳忌酒忌重口忌辛辣忌熬夜忌劳累忌郁怀…药随着一日三餐吃，种类繁复得令人发指。我一度觉得这种鬼日子我肯定过不下去。曾经我饭局无酒不欢，千杯不醉，最开心的事情是和朋友玩游戏到十一点多掐着门禁跑回去，躺床上看一本小说，看完睡觉，睡到自然醒，吃个饭，去操场上晒晒太阳。我还没有醉过，我知道自己再也没有醉的机会了。以前懒得打伞，现在出门必须打伞。吃火锅不能放香菜，红锅只能看不能吃。同学聚会大家喝酒，我只喝水。大家开黑，我再也不能通宵，甚至不能玩到太晚。这种鬼日子，我还是过下去了。激素从十颗减到两颗，药和早饭每天吃啊吃的就习惯了，辛辣隔一段时间吃几口天也没有塌，作息规律有益身体健康，找了个清闲的工作也没有被家人逼着上进。病了一场，才知道老话说得好，身体最重要。才知道有的人会雪中送炭，有的人会雪上加霜。才知道有的人会千里迢迢来看你，有的人会视而不见充耳不闻。生活一下子就戳破了我所有的痴心妄想。我再也不求骑马倚斜桥的少年带我仗剑走天涯，我只希望去医院的时候挂号，看诊，缴费，抽血，取药，这些事情，不再是我一个人做，我只希望输液的时候，能稳当地睡一会儿，不要一醒来就被针头回血吓得心惊。算球，我一个人还不是过来了。总之，一定一定要珍惜能晒太阳能喝酒的时光。
定期复诊药别停生活习惯要改变听起来很简单，做起来……很烦躁尤其是定时吃药，因为每天都在做同一件并不愉快的事情，最频繁时一天五顿药，比吃饭还频繁，且中西结合，病友应该都晓得，激素药特别苦，有时候一口水没咽下去沾在嗓子眼简直能反胃一整天。当然激素的最大问题是副作用，害怕副作用导致缺钙，天天早晚钙片啃着，然并卵。害怕缺钾天天吃香蕉居然没有吃伤。但是最明显的是发胖，住院一个月后回了一次家，那时候还是注射激素，不小心看到了镜子里的自己，结果愣是没认出来，并且被吓了一跳，对，是确确实实的自己把自己吓了一跳，从此就开始了经常在学校被人突然指着大声嘲笑的生活，那个时候很伤心的，毕竟都是十三四岁的，再加上因为生病住院休学，回来时换了新班级，感觉自己就像是个异类扎了进去，格格不入。虽然最后和同班同学混得熟了大家还挺回护我的，但是依旧被不熟的嘲笑了三年，反而高中后年龄大了互相之间都比较尊重了。对了我在说吃药扯这么多，服药遵医嘱真的很重要，病了这么就几乎每一次复查都能碰到自以为好了和嫌影响身材就私自停药的，最后一个个灰溜溜回来重新加药，严重的重新住院。感觉每次教授见到这种病人都是咬牙切齿的。当然坚持吃药真是不容易的，过去我最烦听三个字“做作业”生病以后变成了“吃药去”，大概从第三年开始我开始间歇性在被吩咐去吃药时就打滚发脾气，其实是自己作的，脾气过去药照样得吃，所以现在病情控制住了╮(╯▽╰)╭。看了高票答案，的确这个病大概是最能见证医院变迁历史的类型之一了吧，我第一次住院时我的责任护士带了一个刚毕业的实习护士，现在她早已转正，孩子都快小学毕业了。同时也见证了旧楼换新楼的大改变和抽血时抽血用具的小变化，当然抽血都算是家常便饭了以至于朋友圈里有人刷自己生病了打针抽血好可怜时都觉得别人大惊小怪……好吧啰里啰嗦说了一大堆逻辑混乱不知所云的话，也算是在发牢骚吧，突然间就忍不住波的波的波的了(?? `?)总之，患了SLE，是绝对绝对不能着急的，找一个靠谱的医院，不要轻易听信什么偏方特效药，找一个靠谱的医生，然后乖乖听话，没事多听听相声看看笑话，保持心情顺畅会很舒服哒
谁知道呢，每个阶段想法都不一样。
你让10岁的我来答，我还什么都不懂，只知道乖乖吃药乖乖检查。
你让十五岁的我来答，我能哭天抢地得哭上一整天，憎恨老天咒骂命运。
你让现在的我来答，我反倒不知道该说什么了。
得了十多年，这个病早就是我生活的一部分了。做什么的时候要注意什么，什么能吃什么不能吃，该坦白什么该隐瞒什么，驾轻就熟都不用过脑子。
可能你让我过正常人的生活我都不会了吧。但我又觉得我过的就是正常人的生活。
有感觉的是对很多事情比别人看得开？别人那么在乎的东西我都不太在意……自己过得开心就好，我也不去和你们争。抗压能力也不错。比较注重当下的眼前的享乐。比谁都惜命，又比谁都看得开。
反正我还年轻，才21，体验什么的慢慢来，往后的日子有的是我体验的。我还要结婚生小孩呢……………-------------------------------------------------------------------------------------有人想看正能量，应该就是得病了后恢复的很好吧。那我就应该算。红斑狼疮的问题下其实总能看到我…………其他回答里我有放过对比照。（这里还有人要看么…）我现在就是不说的话，谁都不知道我有病的状态。生活里什么都不落。就是早上起来吃个药。跟室友说是维生素啊什么的就过去了，然后上课玩耍逛街去了【………至于感冒发烧我经常有……此时此刻正流着鼻涕……头两次家里吓死了，后来都习惯了………吃点感冒药消炎药一周就完事了。不过这是我清楚自己情况，每个人不一样，感冒发烧该重视一定要重视。你要说不好的地方当然有，自从生病后我好像就有过敏性鼻炎咽喉炎中耳炎了。应该是跟免疫力紊乱有关。一来还三个一起来，简直难受得生无可恋啊……………………【爬起来擤鼻涕去了】
减肥-胖-减肥-胖……我不胖我只是脸胖←_←发现原来好多人在乎你有病发现原来好多人不在乎你有病想穿裙子没打算结婚很想继续上学大概就这些……
咦，来凑合数，献出处女答～确诊至今两年半，要说什么体验，大概就是两个月去医院来补充一次药，三个月去抽几管血每天多一个闹钟，提醒吃药最喜欢阴天了～没太阳又不下雨，出门不用打伞逛街好累哦，才走一会儿就腰好酸QAQ玩游戏看新番不小心晚睡了，第二天就头好痛，所以开始早睡早起，然而臣妾做不到啊！！！有段时间狂瘦，吃药副作用拉肚子，肋骨都看的出来，然后，又养回来了(?o??ωo???)很少感冒！虽说医生说因为激素原因比常人更容易感染，然而确诊后我一次感冒都木有！呃，只不过做饭伤到手不容易好说不定还会发个炎……一定是因为缺钙！一定是因为缺钙！一定是因为缺钙！所以牙不好，三颗盘牙都坏了，还冷热都忌，对于一个吃货这简直毫无人性！基友说你特么一米七四和我说你缺钙？？(?o . o?)很怕冷！大冬天，不能晒太阳很凄惨有木有！不过，很白有木有！想吃芒果！想吃芒果！想吃芒果！想吃香菜！想吃香菜！想吃香菜！医生要我忌口的食物中这两个超级想吃，偶尔会忍不住吃一些，也并没有事～╮(╯▽╰)╭想去旅游！想去旅游！想去旅游！算了，我穷，还是在家打游戏吧……哦，对了，过敏总是背锅。解释红斑狼疮sle忒麻烦，一般总是说过敏！其实也就这样吧，没啥特别的体验，还是整天被老妈呼来喝去，被操心着去相亲，昨天还为这撒了个慌……周五了哎～明天和基友去吃什么好的呢～上周刚吃过麻辣香锅又想吃了哎
分享一下个人患病十年的经历十二岁，六年级，升学考试压力忒大（虽然现在看起来这都不是个事儿）还有一个月就要考试了，就在那时脸上手上背部都长满了红斑，其实自己倒没有感觉什么不舒服，只是身边的同学很害怕，担心会传染。于是老妈带着我去医院检查，各种验血以后，怀疑是sle，需要到广州的医院确诊。到了广州，医生也并没有检查什么就直接开药了，后来我就一直在幻想着如果是误诊就好了 还清楚地记得刚开始是早午饭后各9粒泼尼松。以前一直很少生病，没吃过什么药，现在一下子吃那么多，也不太会吃，那些糖皮质激素还超级苦，基本上喝一大杯水彩吃得下一粒药。因为生病爸妈就开始每天都给我煲汤，饭前饭后都一碗，完了感觉一肚子水(???????????)那时一直在忙复习考试，自己并没有怎么了解这个病，以为像感冒发烧一样吃点药就好了，还觉得家人大惊小怪呢。倒是家里人各种咨询查资料，懂的比我还多。放假后家人亲戚到处的带着我去求神拜佛，真的体会到史铁生说的“危卧病塌，难有无神论者”小学的同学很多都在同一个初中，上下楼梯见到以前的同学，跟他们打招呼，基本上都是奇怪的眼神看着我，因为他们认不出我了哈哈～一个周末，我婶带我出去玩，她朋友看到之后指着我问她：这是你姐姐吗？那时候每天照镜子都要呆呆地看好一阵子才意识到里面那个人就是我，满月脸水牛背向心性肥胖
爸妈看着我的变化心里也着急啊，于是他们跑遍市里大大小小的医院，想要找个好点的中医帮我调理一下。那时不懂事，什么事情都要爸妈操心，真的辛苦爸妈了 。后来在市里的中医院找到一个治疗红斑狼疮的中医。因为医生周末不上班，妈妈为了帮我节省时间，每次都是先去医院挂号，再折回学校接上我去看病。医生帮我看了两个月左右，并没有明显的效果，他心里大概有点着急。恰逢那次我去看病前吃了颗糖，把舌苔染成紫色了 ，他挺生气的，就劝我找别人看了。停了一段时间的中药后，各种不舒服。每到下午脸蛋就红扑扑的，发热，口渴，盗汗，一系列明显的阴虚症状（学医之后回想起来才知道当时自己的情况）。甚则总是莫名的恐惧，经常半夜突然醒来跑出去看看家里门锁好了没有，用手指探探老妈还有没有呼吸，各种奇怪的担心 亲戚朋友们也都各种帮忙寻医问药，后来有缘结识了一位中西医结合的医生，吃了他开的几剂药后，效果很好。他主张西药也要继续吃。初中三年，每天四碗汤，两碗中药，还有几杯吃西药时喝的白开水，一肚子胀 虽然知道了这个病目前还治不好，但是家人朋友医生都给了我很大的鼓励，那时对于治好它，信心是很大的，所以一直坚持吃药，戒口，防晒，保持好的心态。到了初三毕业时，激素已经减至每天两粒了，除了胃痛一直难以改善，没有其他的不适了。那时，虽然没有了以前的瓜子脸，但起码像个正常人了。高一的时候特别叛逆，也渐渐对治病失去耐心和信心，自暴自弃，开始各种对人生的怀疑，愤恨上天的不公。那一年，早恋，荒废学习，拒绝吃药（心情好时就吃一点，心情不好就随便给自己停药。大学后学了药理才明白这样做的危险性，当时无知，真的是不怕死啊），所有的事情都逆着爸妈的意思去做。那年老妈为我流了很多眼泪，后来才懂得难过，愧疚。高二时悔过自新，努力学习，可成绩一直没有起色，心理压力很大（以前都是班里前几名，高二努力了一学期还是给班里拖后腿），并且因为经常私自停药，疾病开始复发了。由于高中住校，只能寒暑假的时候找医生复诊换方子，可是病情不会等我放假才发展变化呀 ，那时虽然增加了激素剂量，却还是避免不了全身关节疼痛。不动的时候还好，任何一个关节运动，都疼的说不出话来。教室在五楼，爬楼梯的时候我真的很想像僵尸一样一直跳上去，好吧我还是没有这样的勇气，只能咬着牙走。宿舍是上下铺，睡上铺的我每次爬上爬下都是一次折磨，后来疼的不行，一米多高的床，我硬是从上面直直的跳了下来，却发现这样下来比爬楼梯要好受多了。刚开始是大的关节疼痛，后来连手指关节都遭殃了，不能握拳，抓笔写字都有困难。即使这样，我都没有缺过一节课。我跟身边的人讲，可是讲了又如何，她们无法理解，也觉得不可思议。唯一值得安慰的是，高二结束，我的成绩有起色了。高三注定是痛苦的一年。成绩起伏不定，鸭梨山大。复发后病情没有太大的好转，加服雷公藤后关节不痛了（后来才知道雷公藤是毒药啊），老妈也每天风雨不改的给我送饭，可是每天午后一直到睡觉前都感觉自己在受酷刑，初一时那种阴虚的症状又出现了，并且比之前更严重，口干口渴，却是喝了n多水都没有效果，眼睛干涩，持续的低烧，头晕烦躁，却只能硬逼着自己静下心来学习。因为胃不好，晚修的时候还经常一整晚的呃逆，周围的人看着我都笑个不停 。可这一整年，都没有去看过医生。谢天谢地，高三过去了，成绩不算好但也没有烂。一点都没有犹豫，报了中医药大学。三个月的假期，基本上都在家休养，又变回一个比较正常滴人儿啦～大一没有什么压力，病情相对稳定，除了一到晚上就口干舌燥外，也没有其他的症状。抱着锻炼身体的想法，大一暑假参加了社团的训练，包含大量的体能。我知道那会很辛苦，可我早就把那句不能劳累抛诸脑后了，因为我想活的像个正常人一样。尽管很多体能我都有点偷工减料，我还是坚持到了最后。任性必然就要付出代价。在做控腿的时候大家都觉得腹部肌肉痛，可我却是右腰痛，痛得左右打滚。我就知道肾脏得有问题了。此时，一直给我看病的那位中西医结合的医生因为癌症去世了。（真的很感谢这位医生，给了我很大的鼓励，也带给我信心。我大学选择学中医也是受了他的影响）说回我自己，代价必定是惨重的，停了中药，情况更糟糕了。动则汗出，头晕，没有休止的心慌心悸伴随着我大二的前半阶段。幸运的是，那时向给我们上课的一位老师讲述了自己的情况，老师很耐心的给我治疗。在老师的指导下，逐渐减量停了激素，只用中医药治疗。停药后不久疾病反复，只喝中药很快就控制住了病情。到现在为止，停激素已经一年多了，除了尿蛋白依旧为两个+，其他指标都有明显好转，症状也有很大改善。至于样子嘛，惊人的蜕变哈哈
，大腿长了不少肉，背部和腹部恢复的比较慢，脸部已经完全消肿了（还有点怀念当时可爱的小圆脸了 ）现在大三狗一枚，依然相信中医。对于患者来说，有疗效才是王道。西医目前还无法根治这个病，而中医中药带来的良好效果是显而易见的。仅为个人患病十年以来的经历及体会，不喜勿喷，谢谢。能看到这里的都是真爱啊
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