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3岁女儿查出肿瘤 我的心都碎了 为她祈福吧---天使日记（11.1.9更新）
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　发病前的宝宝　在北京进行化疗的宝宝，一手输化疗药，一手输血，依然坚强！打完化疗的宝宝，看着挺胖，实际是全身浮肿！唉。。。。。。 &&& & 我的宝贝女儿于日降临人间，从此，欢乐一直伴随着小家伙的健康成长。她的第一次翻身、第一次叫妈妈、爸爸、第一次站起来。。。。。。现在想起来都历历在目！她很懂礼貌，看到爷爷奶奶叔叔阿姨主动问好，小区里的人都很喜欢她！爸爸妈妈就更不用说了，简直就是把她当成了心头肉。她爸爸去年出差一个多月，每到一个地方第一件事就是给宝贝买好吃的和好玩的，一有机会就打电话和宝宝聊天。由于回来的匆忙，行李没办法拿，只从外地带回一大包给宝宝的礼物。　　转眼间，我的小天使已经3周岁了，她学会了许多汉字、会背几十首古诗、会给爸爸妈妈讲故事了。每天我下班回家一敲门，马上就能听到“听见了”的童声，然后小家伙打开门，第一句话就是“妈妈你下班回来了，妈妈你辛苦了。”偶尔加上一句“妈妈你给我买好东西了么？”。看到女儿，一天的疲惫瞬间无影无踪，真想马上抱起她，每次刚一伸手，小家伙立即躲到一边，说“妈妈还没洗手呢，手上有细菌。”这时她最感兴趣的是我的包包，抢过来里外翻个遍，找到了东西在一旁洋洋得意。每天睡前都要让姥姥讲故事，听的非常仔细，只要姥姥读错一个字，立即听出来。前几天刚学会用相机，到处照，最开心的是照爸爸的大屁股。　　宝贝两周岁的生日是在我们小区附近的饭店过的，过了半年后，一次宝宝想吃生日蛋糕，我带着她在商店买了一小块蛋糕，路过那个饭店时，宝贝非得拽着我进饭店吃小蛋糕，弄得我哭笑不得。宝贝阴历的生日是腊月22，今年知道自己要过生日了，高兴的不得了，非得去那家饭店吃生日蛋糕，她的理由就是饭店里有好吃的玉米和擦嘴的纸。　　今年元旦以后，小家伙经常说自己肚子疼，我们带她到好几家医院检查，有的说是消化不良、有的说是有点肠痉挛、有的说是有炎症。什么药也吃了，还找人按摩，就是不见好！2月9号（阳历三周岁的生日），到某医院检查，验血有点不正常，由于早上吃饭了，不能照B超。而次日是回天津老家的日子，车票早就买好了，加上老家的医院有熟人，所以按原计划回老家过年，并准备好好检查一下。11日到医院一查，晴天霹雳，宝宝的肚子里竟有一个好大的肿瘤，当时我们的精神就垮了，大庭广众之下痛哭流涕。当即决定赶回青岛，到天津西站后，没有车票，我们抱着孩子在候车室想办法，只要一哭，宝宝就跟着大哭，嘴里叫着我要回家。后经申请，车站领导让我们先上车后补票，车上人很多，孩子哇哇的哭，不懂事的要坐座位，我们只能陪着流泪，D59次列车长看到后安排我们一家三口到了多功能室休息，我们很感激这些好心人！一进家门，看到姥姥，和姥姥抱到一起痛哭。每当宝宝由于肚子疼大哭时，我也忍不住跟着哭。宝宝看到妈妈哭时，会边哭边说“妈妈我不哭了”。　　到青医附院进一步检查，结果依旧!这一天是腊月29，过年的几天，我们都在泪水中度过。看着孩子肚子不疼时天真的笑脸，毫不知痛苦将至，我们揪心的疼！孩子还这么小，她怎么能受的了。宝贝肚子疼时，嘴里叫着“妈妈，肚子疼”，我只能边流泪边给宝宝抚摸。　　今天是大年初一，孩子总肚子疼，我们就想去住院。到路边站了40分钟，就是打不上出租车，没办法只好去挤公交。看到别人是大包小包的去拜年，而我们是大包小包的去医院。到医院后，老公潜艇学院的几个同事都来帮忙，我很感动。当时值班的医生是个副院长，挺大个领导但毫无架子。让我们照了CT，看后告诉我们的结果比我们想象的更严重，甚至是人财两空！让我们自己做决定，我们还能做什么决定呢？不可能放弃的，养个小猫小狗都有感情，何况是我们的孩子。今后我会记录下孩子治疗过程中的人和事，希望宝宝将来能自己看到这些。明天还得去医院检查，该休息一下了。　　在这里，泣求大家为我们的小天使祈福吧，祈求奇迹的出现，谢谢了！　　日& && & 看到这么多的好心人在支持、鼓励、祝福着我们，撕裂的心有了一丝丝安慰！谢谢。。。。。。& & 今天上午，我和老公要到医院看CT报告，宝贝说什么也不让走，一直说不去医院，要去超市买苹果味和桃子味的果珍。我只能跟她说，爸爸妈妈要到医院找医生问问什么时间把宝贝肚子里的大虫虫拿出来，宝贝才放我们走。& & 拿到报告后，我和老公像捧着判决书一样，心中都在暗暗祈祷，想尽快知道结果，可又怕听到不好的消息，怀着忐忑、矛盾的心情相互搀扶着挪着脚步。奇迹还是没有出现，医生说的已经很明白了，治愈的几率很低很低！从医院出来后，我都不敢回家，在路边就和老公抱头痛哭。这时，手机的短信来了“宝贝想你们了，办完事情就回来吧。”& &一进家门，宝宝正在和姥姥玩拼图，看着宝宝一天天衰弱的身体，我们。。。。。。。& &今天宝宝已经一天不愿下床了，下午突然想吃西瓜和草莓了，看着以前狼吞虎咽的小家伙只吃了一点儿就想躺下休息。。。。。。。& &经过商议，我们决定不在青岛治了，准备明天去北京、天津继续诊断，现已买了明晚去北京的车票。日& & 今天晚上就去北京，老公的同学已经在解放军总医院挂上号了。宝宝睡觉时我就上来看看大家的留言，总会感到一丝丝安慰，谢谢了。 日& & 这几天在北京去了解放军总医院和北京儿童医院，也就是最好的医院了！那里的专家诊断过后得出了和青医基本一样的结论，治疗方法也基本一致，经过商量，我们决定回青医继续治疗。 & & 今天下午在青医做了骨髓图片检查，结论是没有转移到骨髓里，总算有了一个好点的消息。明天还要做进一步的确切诊断，遗憾的是还不能住院，只能家里、医院来回跑，挺折腾孩子的。 日& &早上起床后，宝贝的精神还不错，看了一会儿巧虎和喜洋洋，10点的时候，宝贝的爸爸在医院联系了做CT引导下的穿刺活检。宝宝听说要出去玩，主动下床关了电视。一到医院门口，宝贝立即哭着说不要医院、不要打针。验过血，拿到结果已经11点多了，只能在医院大厅等下午。做穿刺前要给宝宝喝镇定剂，看着宝宝沉睡的样子，我们真的是不忍心让宝宝喝这种又苦又涩的药。& &躺在CT的床上，宝宝睡得真香，可一擦消毒液，宝宝就闭着眼睛哭。打麻醉针的时候宝宝痛的乱扭身子，我们只好强按着她的手脚。最难过的时候是做穿刺，虽说已经局部麻醉，针一进去，宝宝就不停的大哭，嘴里竟然连续叫着妈妈、救我、妈妈、救我。。。。。。& &结果要周三下午才能出来，也就是说这几天宝宝还是不能住上院，只能在家里硬挺着！ 日& & 穿刺结果出来了，原本今天就可以住院，可是医生又说结果不明确，天啊，我们该怎么办？在青岛我们只有等死吗？到底怎样的结果才算明确啊？孩子，妈妈该怎样救你啊？& & 在青岛的爱心妈妈帮助我们联系到了北京的爱心妈妈，北京的爱心妈妈又帮我们联系到了北京武警总医院的孙主任，今晚我们只能再次乘坐T26前往北京。& &下午，青岛晚报的记者也联系我们，帮我们询问了许多的专家，告诉了我们很多非常有用的信息。我们相信在这么多好心人的支持和帮助下，一定会有奇迹发生！！！！！！！！！日& &由于在青岛一直得不到确诊，甚至一直住不了医院，只能让孩子在家里苦撑，我们为了尽最大的可能救孩子的命，只得再次来到了北京。& &我们是2月24日乘上T26次列车，25日早上抵达北京。因为北京儿童医院的特需专家李家驹当天在武警总医院有手术，我们8点半有幸见到了李主任，他看了我们的资料，然后让我们下午到北京儿童医院挂他的特需门诊，再照个B超。通过分析，李主任给出了确诊，我们的孩子患了神经母细胞瘤，并且暂无手术的可能，只能先进行化疗！我又拿着这些资料找到了解放军总医院的儿外科刘主任，他的看法和李主任基本一致，并强调，将来手术一定要在北京做！& & 由于李主任给出了化疗的方案，我们又想回青岛先进行化疗，可又怕青岛的医院不接收，就向青岛晚报的记者求助，听说在青岛晚报上已有报道，由于身在北京所以没有看到具体内容。结合反馈的信息，我们经过综合考虑，只能先在北京化疗，于是我们27日住进了武警总医院。& &&&之后的几天又进行了一系列的检查，孩子受的苦不是言语能够表达的。。。。。。& &&&今天，开始给孩子上化疗，输液的是右手，因为前几天一直用左手输液，她的小手已经肿了，刚刚换的右手！可是经过血常规检查，她还需要输血，只能同时用左手。当时她正在玩手机上的游戏，高兴的不得了，这是她这几天唯一高兴的一次，我们是真的不忍心！两个护士在她肿得像小馒头的左手上折腾了很长很长时间才扎好，我们的宝贝嗓子都哭哑了，一直不停的喊着&妈妈救我、我受不了了&这两句让人撕心裂肺的话!& &&&输液过程中，宝贝尽管两只手都插着管子，还要和妈妈玩拼图游戏，并且玩的相当认真。看着自己的双手，宝贝还和妈妈说，我两只手上的管子颜色不一样，还是这个管子颜色好看。。。。。。& &&&日 &&由于输液太多，宝宝的排尿太少，宝贝的身体开始全身肿胀，特别是肚子明显胀起来，刚入院的时候腹围56厘米，前天60.5 厘米，今天是62厘米。经过B超检查，宝宝的腹水较多，医生开始输入人血白蛋白，开始的时候宝宝没什么反应，精神状态还不错，一直要妈妈讲故事。当第二瓶快输完的时候，宝宝突然开始全身抽搐，双眼紧闭，使劲咬着牙，爸爸妈妈吓得不知所措，赶紧叫来医生，医生一看马上说可能是白蛋白过敏，立即停止输入，并给宝宝打了抗过敏的药物。医生告诉我们，身体抽搐的过程是体温上升的过程，等体温到了最高点，抽搐就停止了。之后，妈妈一直紧张的握着宝宝的手，不停的对宝宝说，含含，你不要吓唬妈妈了。。。。。。&&日 & &这两天一直有好心人来探望宝宝，给宝宝送来了好吃的、好玩的，宝宝也挺开心的！也有很多人发来短信慰问和提供信息，在这里一并表示感谢！有些短信没及时回复，也敬请原谅！&&日& && &今天，老公单位的领导专程从青岛来北京看望我们，并带来单位各级组织和同事们的祝福和心意。& && &日& &上午，我的单位领导打来电话，详细询问了孩子的治疗情况，并转达了总经理的问候和支持！& && &日& &上午，给宝宝照了B超，结果显示她的胸腔和腹腔都有积水，医生和我们说可能要给她穿刺把水抽出来，看来宝宝又要受苦了！这两天宝宝的嘴里也溃疡了。。。。。。& & 日& &由于这几天宝贝的血常规检查结果不理想，正常的化疗进行不下去，只能继续进行调整。光血就输入了800毫升，血小板200毫升，再加上保心、保肝的药，前几天光输液了。腹水也没引出来，因为宝宝的血小板低了，医生怕出危险。& &化疗后出现的状况也有点出乎医生的意料，医生要老公拿着在武警总医院的骨髓片子到北大人民医院会诊，那里的专家看后说骨髓应该有问题，但他也不能确定是什么。今天老公又去北京儿童医院再次会诊，结果要一个星期后才能出来。& & 这两天宝宝输液量少了，精神也好多了。也开始和爸爸妈妈玩游戏了，我们真的挺开心的。真是久病成医，宝宝现在也能自己看着输液器了，看到滴的太慢，还会告诉妈妈。还知道输液管不能折，不能压。要照B超了，她还挺不愿意的，会哭着告诉妈妈，照B超不疼，但哇凉哇凉的。。。。。。& &日& &原计划第一个疗程1、2、8三天上化疗，但第八天化疗最终没能按计划进行，因为宝宝的白细胞偏低，打了两天刺激因子也没能合格。& &这几天又照了B超和拍了胸片，结果显示孩子的肿瘤没有减小，腹水减少一些，但与预期的设想相差较大！可是宝宝的秀发脱落的很厉害，宝宝的爸爸一边捡着床上的头发一边默默的流泪，我已不敢再给宝宝梳头发了。。。。。。& & 一直觉得自己挺坚强，对孩子的病抱很大的希望，今天中午医生的一番话一下子把我打入了地狱。医生建议给孩子做干细胞移植，并且现在就决定。所谓的干细胞移植的程序就是先较大剂量的化疗几个个疗程、手术切除、放疗、化疗、大剂量的化疗、干细胞移植、后期治疗。。。。。。医生说如果我们不这么做，现在的常规治疗效果将很差，这不是暗示孩子没希望了吗？不移植就等于放弃孩子，看着孩子熟睡的小脸，心里憋得难受，医生说光干细胞移植一项就需要经费40万，我们现在光第一个疗程医院的花销就是一天2000元（检查、输血、消炎、输血小板、保心、保肝。。。。。。），整个治疗下来总经费得多少？！我们真的为难了，更重要的是干细胞移植治疗神经母细胞瘤是新的治疗方法，武警总医院也没做过，我们如果答应的话我们就是这个医院的第一个。问题是移植也不一定治愈。无论是信心还是费用，我都不敢想，怎么办？怎么办？怎么办？！！！！想死的心都有了。一次次的希望变成一个个美丽的泡泡！！！！！！！& & 第一个疗程的化疗就要结束了，下面的路怎么走我们还得做抉择。如果真的决定做干细胞移植，我们前期的工作最好回青岛做，毕竟在青岛还有医疗保险，能报销一部分，在北京完全自费的话，估计我们也坚持不到做移植的那一天就山穷水尽了！& & 像我们这种情况，医疗保险（青岛市小孩一年交40的那种）能给报销么？ 日& & 昨天拿到了骨髓片子在北京儿童医院会诊结果，和北大人民医院会诊的结果不一样，北京儿童医院会诊的结果是骨髓中未见瘤细胞，真是个好消息！老公又去了中国中医科学院广安门医院，这个医院的儿科不能治疗肿瘤，肿瘤科又基本治疗成年人，不收治像宝宝这么小的孩子，只给开了点儿软坚销瘤片，45元够吃1个月的。& & 宝宝的精神这两天好多了，只是她胳膊上插入的PICC管管口处有些过敏，特别的痒。宝宝知道不能挠，只要一痒，宝宝就用左手轻轻的拍，有时还边拍边说，妈妈，我不挠，我拍拍就行了。宝宝的头发掉的挺厉害，宝宝一拽就拉下一绺，宝宝看到后自己对自己说，再掉就成小光头了。& & 今天下午，青岛生活在线的记者联系我们，电话了解了些治疗情况。现在宝宝正在输血，才这么几天，宝宝已经输入1000毫升血。明后天如果宝宝检查指标正常，我们就先回青岛，然后再考虑下步怎么走。 日& & 第一个疗程基本结束，本想回青岛让宝宝修养一段时间，补充一下体力。可上天好像总在考验我们，前两天主治医生告诉我们，他们准备将第二个疗程提前进行，并且采用介入疗法。也就是在宝宝的股动脉插管，将整个疗程三天的化疗药物一次性注入肿瘤附近。我们真的害怕了！第一个疗程只进行两天的化疗，其他20天净输液了，可以说都没进行完整，孩子刚恢复一点儿，就进行这种化疗方法，我们不敢马上做决定，只得跟医生说我们要考虑两天，现在医生已催促好几次了。& & 宝贝的爸爸前天又去了广安门医院，好不容易挂到了一个副院长的号，可他听完病情后告诉我们，宝宝的这种病不是中医能治疗的。昨天又去了301医院找到了儿科刘主任，他的意见是不需要介入化疗，常规化疗就行了。今天下午，还要到301医院去咨询化疗的有关问题。& & 听说生活在线播放了宝宝的治疗情况，许多好心人这两天不断打来电话或发短信慰问，我们全家都非常感动！& & 宝宝昨天下床领着我的手走了挺长时间，把我们高兴的不得了！因为这一个月宝宝一直在床上度过的，只有在我们的要求下才下床，但不敢走路，每次都吓得哇哇哭！& & & &我们今天想联系青岛的医院，看哪家医院能给我们宝宝进行化疗。问题是宝宝神经母细胞瘤的诊断是北京儿童医院和301医院的专家结合B超、CT和临床经验做出的，并没有病理的确诊。如果医院接收我们，能有确诊方法更好，没有确诊方法可以按照神经母细胞瘤进行化疗，我们签字，即使将来确诊不是神经母细胞瘤，我们绝不会追究医院的责任！如果谁能提供这方面的帮助，我们感激不尽！最好是三级医院的儿科病房。 日& &宝宝昨天表现的真不错，房间消毒的时候，宝宝有精神在走廊和爸爸妈妈玩游戏了！回房间时，宝宝还不忘表扬自己，妈妈，我今天走的真好！这几天宝贝很想家，总和妈妈说，我要回家，老住这里不好。& &昨天，老公去301医院找儿内科的一个副主任又咨询了化疗的有关问题，他们不采用介入法化疗。本来我们就下不了决心，现在更不敢了。经过和我们的主治医生探讨，我们决定回青岛进行常规化疗。她们答应给出化疗方案，并在化疗过程中出现问题可以随时请教。日& &我们乘坐29日晚上的T25回青岛，知道可以回家后，宝宝是又高兴又着急，整个下午都在叨咕着我要回家，总住在这里不好。我告诉她，我们要坐叔叔的车去车站，所以要等叔叔来接我们，宝宝就总让爸爸去外面看叔叔来了没有。宝宝是真的很想家了！& &30日上午抵达青岛，到家后宝宝非常兴奋，开心的不得了！爸爸出去联系医院，下午回家说联系好了儿童医院，宝宝一听立马说不去医院，不去打针，宝宝怕了。。。。。。& &今天一早，宝宝看到我们收拾东西后就是不起床，我们只好和她讲，我们必须去医院她的肚子才会不疼，她终于答应了，她要求可以去医院，但不能看嘴，她最怕的就是用压舌板检查喉咙。上午办好手续，我可怜的宝宝只在家住了一天又入院了！玩的正开心的时候护士来抽血了，宝宝一边大哭一边喊着怎么会这样！？听的我们那个辛酸。。。。。中午的时候。姥姥把宝贝玩的几张面巾纸给扔了，宝宝找不到了就问谁动了她的纸，得知是姥姥扔了时竟批评姥姥说，浪费钱，爸爸妈妈挣钱多不容易啊！& &如果各项检查正常的话，明天又该开始第二个疗程的化疗了。唉。。。。。。& &日& &昨天在儿童医院内二科开始第二个疗程的化疗，今天早上医生告诉我们孩子可能承受不住，建议停止。如果放弃化疗，又不能做手术，孩子就没希望了。我们只能让医生继续进行，虽说有一定的风险，孩子会很痛苦，毕竟还有希望。& &宝宝现在可有经验了，只要是医生或护士一进病房，她会一直听他们说话。上化疗药时，护士想把宝宝手上的针一起换掉，俩个护士刚一商量，宝宝立马哇哇大哭，还可怜兮兮的说，我不扎针，扎针可疼了，扎针可疼了。。。。。。医生进来问情况，听说宝宝体温有些偏高，就说再高的话吃点药，宝宝马上要喝水，并说多喝水就不用吃药了！喝完水还对妈妈说，我今天喝的水真多!& &下面的路是越走越难走，宝宝受的苦是越来越多，宝宝的苦难何时才能过去？我们还能坚持多久。。。。。。& &日& & 打了两天化疗，宝宝的身体又开始浮肿了。宝宝看着自己的小手告诉妈妈，妈妈，我的小手又打肿了，给我贴上土豆片吧。早上，宝宝看到妈妈去洗手间了，要爸爸拿美乐多喝，爸爸不知道放哪，跟宝宝商量，等妈妈回来再喝。宝宝委屈的说，妈妈不让喝，心疼的爸爸马上找出来给宝宝，告诉宝宝我们偷着喝，不告诉妈妈。妈妈回来看到了，逗着宝宝，你又喝美乐多了，美乐多喝多了会拉肚子的，我们一天只能喝一个，好不好？宝宝痛快的答应着，好的，等我不拉肚子了再喝。宝宝的身体太虚，有些东西我们不敢让她多吃，她想吃了，就先求妈妈给她拿过来玩玩。玩一会儿之后，宝宝才再求妈妈打开。& &看到我们的帖子后，很多的好心人发短信、打电话进行慰问并提供了很多有用的信息，我们非常感谢！有些人一直要我们信佛、信耶稣、信。。。。。。我们现在就是信恐怕也是临时抱佛脚，再说我们也不知信什么好了。有些人要我们买他们推荐的药品，如果您或您的亲戚朋友用过真的管用的，我们可以试试！其他的就。。。。。。& &日& && &宝宝可仔细了，打吊瓶的时候，动身体时眼睛会一直盯着输液管，就怕碰到了。昨天，她看到药膏瓶有点漏液，自己用胶布缠了好几圈，直到自己扯不断了让爸爸帮忙时我们才发现。这使我想起以前的一件事，那是宝宝2岁多点儿的时候，一天，我躺在床上刚咳了两声，宝宝听见了，竟马上到厨房拿来一个小碗，然后从她的水杯里倒点水，递给我时还说，妈妈，听话，多喝水身体就好了。宝宝这几天很想家，我告诉宝宝，等肚子不疼了就回家，我们还要一起玩举高高、转圈圈、骑大马、钻山洞的游戏。爸爸给宝宝买的自行车宝宝还没骑熟练呢，宝宝说等长大了再骑！宝宝啊，你一定要答应爸爸妈妈，一定要长大啊，妈妈已没有别的要求，只要你能永远和爸爸妈妈在一起好么，爸爸妈妈求你了！！！& & 日& & & & 打了两天的化疗，宝宝的身体更虚弱了，这几天宝宝又输了400毫升的血！每天扎针，宝宝疼的哇哇的哭，竟主动要求再在胳膊上插个管！进处置室插管之前，宝宝有些害怕，要妈妈也进处置室。妈妈说护士阿姨不让妈妈进，宝宝大声叫不让进也进。妈妈抱着含含进了处置室，把宝贝放到床上后，宝宝的小手仅仅攥着妈妈的手指，说什么也不松开，可怜兮兮的求妈妈不要出去！& &看到别的小朋友出院了，宝宝更想家了，竟然问妈妈，妈妈，我是不是再也回不了家了，我们。。。。。& & 日& &&&& &这几天宝宝拉肚子了，一天拉好多次，吃了药也不好。听同病房的人说胶南有个老中医开的药很管用，我们费了挺大劲终于托人买到了两种药，一种是泡脚用，一种是贴肚脐用。开始给宝宝泡脚时，宝宝看着盆里黑乎乎的水，说什么也不敢把脚放进去。妈妈只好先用手轻轻的撩点儿水在宝宝的小脚上，一点点的消除宝宝的害怕心理。宝宝泡脚时，只要一碰到药渣，就不停的问那是什么东西。妈妈告诉她那是茶叶，等洗完脚后把水给爸爸喝，宝宝才开心的笑了，然后说臭臭爸爸。爸爸在旁边说茶水都臭了，爸爸不喝，宝宝竟说不喝就捏着鼻子灌。& &前几天，青岛的爱心妈妈pinweishenghuo 来看宝宝了，她从我们发帖以来一直关心和帮助着我们。就是她帮我们联系的北京武警总医院的孙医生。在我们求医的过程中，她一直提供着各种帮助！回去后pinweishenghuo在青岛论坛上发了“我去儿童医院看了3岁的肿瘤女孩小若含”的帖子。& &昨天她又来看宝宝，并和我们商量如何使宝宝得到更好的治疗，她通过网上的爱心妈妈组织，联系到美国一家很好的医院，那里的医生可以和宝宝的主治医生进行交流。她还告诉我们，宝宝以后的医疗费用会很高，我们应该申请儿希基金。有这样的好心人的帮助和支持，我们的宝宝一定会好起来的!& & 日& && &宝宝现在不爱说话，有人来看她了，她也没什么反应，可是谁给她买了好吃的好玩的她记得清清楚楚，想要了就说我要叔叔买的什么、阿姨买的什么。& &医生看宝宝的身体状态还行，经过和我们商量，15日又开始了第三个疗程的化疗，并且采用了比较强的方案。宝宝的身体马上又全肿了，但反应比以前弱了很多。21日，宝宝打完化疗后休整了两天，我们决定回家调整。宝宝一听可以回家了，整天都很兴奋，不时吵着马上就走。老公的同事开车来接我们，由于下着雨，路况又不好，宝宝和我都晕车了，把人家的车都弄脏了。&&& &在家里，宝宝的心情好了很多，爸爸逗她下地玩游戏，宝宝立马说我自己下床，然后竟自己从床上到了地上，妈妈一表扬她，她才反应过来，扶着床站着不敢动了。& & 日& &这几天宝宝一直拉肚子，一天拉10多次，我们用了很多方法，止泻药、肚脐贴、艾草熏、中药泡脚，但都没效果！夜里宝宝有时反应慢了，拉到裤子上一点，会哇哇大哭。昨天，宝宝坐在便盆上时，用小手摸着自己的大腿对爸爸说，爸爸，我腿上长了一块大骨头。孩子爸爸吓了一大跳，赶忙用手一摸，才明白是因为宝宝太瘦了，宝宝自己摸到自己的骨头了！爸爸对宝宝说，含含，是你瘦了，你要多吃饭，多吃饭就长胖了。宝宝摸着自己瘦瘦的小脸说，爸爸我脸上有点儿肉，是我多吃饭长的。&&看到外面的小朋友都无忧无虑、快快乐乐的成长，而我们的宝宝即使受这么多痛苦还不知能不能活下去！我们真的很痛苦、很无奈、很无助！& & 日&&由于宝宝拉肚子太厉害，我们和医生沟通后，决定去医院。现在宝宝已经习惯了，跟她说到医院去，都没不高兴了。到医院后，称了宝宝的体重，只有28斤，竟然瘦了6斤！想当初，宝宝6个月大时就有21斤了。。。。。。& & 日&&住院的前几天，宝宝每天都拉肚子，一个多小时一次。检查了大便，不是细菌感染，医生说是化疗使宝宝的胃肠粘膜脱落了。白天还好点，夜里宝宝困的不行了，就让妈妈坐在她旁边，自己倚着妈妈坐在便盆上。。。。。。&&但是，宝宝是如此的坚强，不停的要东西吃，几天过去，身体逐渐恢复，竟然长了两斤！妈妈夸她吃的多对身体好，她就伸出大拇指，说妈妈我多吃饭我是大拇指，不吃饭我就是小拇指了，我要多吃饭，我要长十斤。知道自己拉肚子，宝宝自己都不要水果吃了，馋了就说等我不拉肚子了，我要吃西瓜、草莓、苹果。。。。。。。宝宝能把知道的水果都说一遍！&&前天验了血，各项指标都大有改进，只是白细胞偏低，这两天给宝宝打了刺激因子，如果血正常的话，又要进行下个疗程的化疗了。& & 日&&& &这几天宝宝的肚子好了一些，一天能拉5次左右。宝宝知道自己拉肚子不能吃凉的和不好消化的东西，就自觉的忍着。那天妈妈吃鸡柳，宝宝一直眼巴巴的看着，也不主动要。妈妈看着不忍心，给了她几个，宝宝立马狼吞虎咽起来，边吃边说，妈妈，我刚才都馋的流口水了！馋的时候，宝宝就自己安慰自己，等我肚子好了，我什么都吃，我要到超市买一大车好吃的！& &前天照了B超，宝宝的瘤子没有减小，好在没再长大，腹水也少了很多，对我们也是一种安慰吧。& &昨天又开始第四个疗程的化疗了，从上午一直打到后半夜的吊瓶，宝宝又该受苦了。。。。。。& & 日 & &整个疗程化疗宝宝坚持下来了，前天又开始想家，半夜突然起来大哭着要回家。经过和医生商量，我们决定让宝宝回家休整几天。昨天上午宝宝出院，在回家的路上，宝宝看着外面的风景非常兴奋！一会儿说妈妈树叶绿了，一会儿说路边的花开了，有红的、粉的、黄的真好看，一会儿看到店面上认识的字大声的读给妈妈听。。。。。。& &回家后，宝宝把自己的玩具摆在床上、地上，一整天高兴的玩这玩那，直到夜里10点还不舍得睡觉！& & 日 & &这几天宝宝在家里精神很好，白天一点儿觉也不睡，整天的玩！前天，宝宝又想起了过生日的饭店，想起了饭店里好吃的玉米、好吃的芋头、好吃的生日蛋糕。。。。。。我们带她又去了那家店，宝宝故地重游兴奋的不得了，更是胃口大开，这是她近几个月来吃的最多的一餐。& &昨天天气不错，宝宝吵着要出去玩。我们带她到水清沟公园的儿童游乐场，宝宝开心的荡秋千、坐小车、溜滑梯。看着宝宝开心的样子，我们的心情也好了许多。& &这两天空心萝BO、网络小孩来家里看望了宝宝，在此，我们全家谢谢这些好心人的关心、帮助！&&日& &&&这两天一直跑医院，宝宝的PICC管堵住了，冲了两天才冲开，冲管的时候宝宝很配合，第一天冲了6小时一点不哭不闹很配合，回到家时已经是晚上十点半.，困得没脱衣服就睡了，看宝宝熟睡的样子，泪水在眼里直打转。平时看宝宝可爱的样子，感到揪心的痛，如果身体好好的应该蹦蹦跳跳的去幼儿园了，看到跟她同龄的孩子每天由家长接送去幼儿园，真的很无奈，我们不知道以后能不能享受到这种乐趣，真的很羡慕那些接送孩子的家长 。。。。宝宝你一定要给所有爱你的人创造奇迹！& &&&日& && && &&&上午跟医生联系好下午就要去医院进行第五次化疗，哎，打上化疗宝宝又要不吃不喝了，宝宝加油吧！& &&&日& & & &&&一个疗程的化疗宝宝又坚持过来了，5月31日我们出院回家。因为宝宝身体比以前适应多了，我们也想让宝宝在家里过儿童节。6月1日，宝宝非要去公园玩，刚打完化疗的她身体非常虚弱，但宝宝在水清沟公园玩了2个多小时，才在我们的哄劝下回家休息。晚上，好心的董阿姨来看望宝宝，并给宝宝送来了礼物，宝宝非常开心。& & 由于化疗药的作用，宝宝这两天有些食欲不振，每天都恶心呕吐，几乎吃的东西都吐出来了，中午喝了点奶又吐了，不知为什么这几天肚子疼的频繁了，没办法中午又去医院检查，血常规没大问题，尿淀粉酶有点高，医生说注意饮食就可以，接着打了一个止吐的针。也许止吐针的作用晚上宝宝吃东西没吐，精神也好了一些 。& & 每一次化疗都像闯关，每天都盯着宝宝有什么变化，哪里不舒服，直到宝宝舒服一点大人的心才能才能放松一点，稍微有点不舒服我的神经就崩得紧紧的。坚持就是胜利，常常用这句话安慰自己。& &&&日& & & & 已经在医院住了10天了，6月4日由于宝宝吐得挺厉害，什么东西也不能吃，我们只能又带她来医院了。刚到医院，宝宝精神竟然好多了，直嚷着要在走廊里到处跑，还要到病房去看小病友姐姐。& & 宝宝的爸爸这段时间挺忙的，每天挺晚才来医院，宝宝想爸爸了就让我打电话，一天得打好几次。这几天宝宝自从在电视上看到薯条后每天都让爸爸买，我们要她买别的好吃的，她还不干，说要吃12天薯条才行。我们问她现在吃几天了，她想了想说两天。爸爸问宝宝，爸爸为什么要去上班，宝宝高兴的说爸爸上班挣钱没好吃的，然后小脸一变，盯着吊瓶，说可不屑花钱买这些破药。& & 打了几天吊瓶，宝宝吃东西不吐了，可肚子有时候会疼。为了看看肿瘤小了没有，能否有机会做手术，我们决定做个增强CT。由于儿童医院做不了，6月10日，我们带宝宝到了401医院去做。 & & 做增强CT,照的时候要推一种药物。怕宝宝乱动，我们给宝宝打了镇定的针，可宝宝到照的时候也不睡。但宝宝很听话，躺在床上一动也不动，即使推药的时候她闹疼也强忍着没动，只是边哭着边要求我们照完后要去超市买好吃的，还要买好多。看着懂事、乖巧的女儿受的这个罪我们。。。。。。& &CT的结果出来了，瘤子小了一些，大小变成了7个多厘米，坚持就是胜利，宝宝，让我们一起努力吧！爸爸妈妈真的好爱你！& & 日& & & & 前段时间宝宝的状态看上去非常好，因为还有几天就要上化疗了，我们决定在医院继续调整几天。& & 吊瓶一般上午打完，然后宝宝就嚷着要出去玩。我们只好在人少的时候带她到麦当劳，宝宝真的好高兴！怕宝宝拉肚子，我们不敢给她吃冰激凌，看她馋的可怜样，给了她一个麦当劳免费送的小冰激凌。宝宝吃完了还想要，就自己跑到柜台前找那个叔叔要，叔叔答应给她一个，然后就忙忘了，宝宝一直站在那里等，怎么叫都不回来。我们看着真是心疼！& & 前天，宝宝突然喊冷，然后就哆嗦起来，体温一直往上升，吓坏我们了。给她验了血，肝又受损了。这两天一直打美洛培南消炎，今天好了一些。& && &日& &今天是第六次化疗的第一天，这次方案是六天，每次化疗我的心情是紧张的，因为每一次化疗宝宝都会有不同的反应，下午刚输了一点化疗药物眼睛就开始浮肿了，今天的药物对肾脏损害最大而且呕吐厉害，每次经历这些都感觉对宝宝无能为力，只能让医生把所有能保护的药都加上给自己找点心理安慰。。。。。。。。。& && &宝宝刚睡下，不知为什么今天很兴奋，还得让妈妈看着睡，两只小手抱着妈妈的胳膊才行，好不容易喝了奶粉睡着了。由于化疗输的液体很多大概要输到凌晨4点，哎。。。。。。。& && &今天下午宝宝说：妈妈我爱你！当时听了我楞了一下，接着就回了宝宝一句：妈妈也爱宝贝呀！心里很激动，不知道宝贝知不知道“爱”这个字的含义，但她也许知道这句话肯定是好话。记得前几天父亲节那天早晨宝宝看我的手机上有父亲节快乐的图片，就问我父亲是什么，我告诉她父亲就是爸爸，晚上她爸爸下班过来给她买了好吃的，她一边拆包装一边对她爸爸说：“爸爸，祝你父亲节快乐！”看老公的表情很是激动，一个劲的说谢谢宝贝谢谢宝贝。虽然病魔缠着宝宝，但宝宝还是 在慢慢长大。& &日&&&&最近几天把前段时间的ct分别发给了北京301和新加坡的医生看了一下，都说可以手术了，而且新加坡的医生说孩子的病有可能是3期（最初的诊断是4期），但是手术难度较大，手术时间需要10个小时以上。最初因为不能手术而烦恼，现在能手术了反而高兴不起来，因为面临的难题太多了，去北京手术质量不知能不能保证，去新加坡又有点不现实，毕竟那边的费用很高，两难。。。。。。。。& &日&&&&闷了一天雨终于下来了，心情和天气一样沉闷，只有跟宝宝聊天才能短暂的忘掉一切。今天老公因为感冒没有来医院，宝宝就给他打了个电话，放下电话宝宝对我说：“妈妈我好久没回家了，我都想家了”，是啊，宝贝，我们这次已经住了一个月了，坚持一下打完这个疗程咱们就回家休息。&&&&今天是这个疗程的第三天，宝宝也没吃多少东西，这几天一直喜欢吃方便面，虽然知道这个没营养，但宝宝喜欢吃也就不管那么多了，总比什么都不吃好一点，不过今天有点恶心也没让她多吃。她还是最喜欢喝奶粉，喝饮乐多，每天至少喝一个饮乐多。今天液体很多差不多又要 输到凌晨了。。。。宝贝由于化疗的作用今晚睡得比较早，睡觉前还不忘说：妈妈晚安！ 老天一定保佑含含度过每一个难关！& & 日&&今天又输了两种化疗药，虽然打了两个止吐药含含还是吐了两次，吃了爸爸给买的薯条后一会就吐了，吐完了说妈妈你看我吃的薯条都吐了，含含是比较听话的孩子，虽然不舒服但她很少哭闹，孩子越听话我们就越伤心。含含坚持住还有两天疗程就结束了，再过些时间咱们就去把你肚子里的虫子拿出来，那样你就可以好好的吃东西了。&&3天没看见爸爸了，下午含很正经的跟我说，&妈妈，昨天晚上我做了一个梦，好像哭了，因为我想爸爸了.&不知道含含是不是真的做梦了，不过我相信含含是真的想爸爸了，含含，如果你爸爸听到这句话该有多高兴！含含加油！爸爸妈妈永远爱你！& & 日& & 这次住院时间真长，本来想去北京复查，由于宝宝的身体一直不能出院，只好在医院一直住着。& & 上个星期，宝宝的粒细胞和白细胞一直偏低，连续打了几天刺激因子也不见效，医生又让照了B超和验了骨髓，结果显示肿瘤有小了一些，骨髓里未见瘤细胞。& & 真是没有受不了的罪，现在宝宝不管吃药、打针还是抽血，都不哭了。每天和爸爸妈妈做游戏，大部分都是玩打针、吊瓶、换贴膜、检查的游戏，学医生、学护士竟然惟妙惟肖。。。。。。&&日& &8月3日，宝宝打完化疗后一切比较正常，我们决定回家休息几天。自从6月4号开始住院，宝宝在医院整整住了两个月。& &前几天的化疗挺厉害的，但宝宝非常坚强，有时吃了就吐，可宝宝吐完又接着吃，能持续好几次。& &8月4号，我们下午到医院给宝宝换了贴膜，在回家的车上，我们感觉宝宝额头有点热。晚上宝宝发烧了，最高体温达到40度，用了3个退热栓效果也不是很明显。和医生联系后，我们第二天一早又去了儿童医院。经过验血，宝宝的粒细胞偏低，但没有感染。医生给宝宝开了一些消炎药和退烧药，又打了一针刺激因子。要我们先回家，如果第二天还发烧再到医院住院治疗。昨晚宝宝的体温一直在37度多一些。& &昨天，老公的同事在北京解放军总医院开了住院单，现在就等着床位了，有床了我们就去北京给宝宝做手术。&&日& && & 昨天宝宝白天的体温很正常，玩的也相当开心。傍晚宝宝正看电视的时候，突然就说我冷，然后全身抽搐，体温急剧上升。今天到医院检查，医生又让住院了。。。。。。& & 日& & 宝宝每次发烧来的非常快，总是玩的好好的就说自己冷，然后手和脚冰冷，全身持续抽搐，得一个小时才能稳定下来，看着真叫人心痛。医生说是败血症，唉。。。。。。由于宝宝的血红蛋白只是正常值的一半，今明两天要给她输400CC的血。由于是周日，一些检查项目不能做，只能明天再说了。& & 日& & 16号出院回家了，本来打算接着买去北京的车票，但跟手术医生联系了一下医生出差了25号才上班，只好买了25号的票，正好这几天孩子可以在家调养一下。& & & &&&从孩子发病到现在，从所有的医生都说不能手术到现在有了手术的机会，可以说是一个进步。但我们的心情丝毫没有轻松，因为这个手术很复杂时间也会挺长，不知道结果会怎样，我想在大家的关心和祝福下含含一定会挺过这一关，祈求老天保佑含含！& &&&孩子治疗已有半年了，由于每次化疗的反应都不一样，我们的心情也是起起落落。孩子从滴水不进到现在能吃饭吃菜对我们来讲是一个巨大的变化，每次饭前都要跟孩子讲道理吃饭有什么好处，吃饭肚子里的虫子就出来了，多吃饭我们就不用去医院了之类的话每天都要重复很多遍，也许一个正常的孩子吃饱一顿饭没什么特别，而对于含含如果哪怕多吃一点点我们就会很高兴，每吃完一顿饭我们就感觉很有成就感。值得欣慰的是含含这段时间长个子了！& & 日 & & 明天下午就要启程了，这几天给含新买了衣服、鞋子、玩具，含真是长大了知道漂亮了，穿上新衣服就不脱了，在家穿新鞋跑来跑去。给含买了一个小玉石挂件，跟她说这是保平安的，她就说：“妈妈，你喜欢我平平安安的是吗？平安就是不用去医院的意思对不对？”让孩子说得心里酸酸的。每次走到超市门口的冰柜前就嘟囔这么多好吃的冰糕我也捞不着吃，有时实在忍不住了就说：“妈妈你买一个小布丁吧，我添一口就行，一口就行不骗你。”每次都要用“等你肚子里的虫子出来了就给你买”之类的话哄过去，可怜的孩子！& & & &&&上午去社区医院给含含查了个血常规，结果一切正常，还好这样心里能踏实一点。回来的时候在照相馆给含照了几张相，还挺配合拍的还不错，哎，含含3岁生日照都没顾上拍一直觉得遗憾 。& & 日 & & 就要去北京了，宝宝显得很着急，一直问怎么还不走。爸爸问宝宝，你去北京干什么？宝宝答，我要去看看病，我不怕，我都长大了还能害怕？& &老天啊，眷顾一下坚强、懂事、可怜的含含吧！& && &日 & &从北京回来已经一个多月了，一直没来更新帖子，其实这段时间也在调整自己的心情，让自己从低谷中慢慢走出来，并且已经回单位上班，在此也十分感谢单位领导和同事的关心和帮助。有很多网友也发短信询问孩子的情况，谢谢大家一直在关心孩子。现在孩子还在定期化疗， 除了化疗期间反应严重其余时间孩子状态挺好的，但愿在大家的祝福下会出现奇迹！& && &现在孩子已经改名了，请大家以后叫她坤坤吧。& && && &日& &由于抵抗力太低这几天坤坤发烧了，昨天抱她去了医院，刚出楼梯口我说了一句怎么有风啊，坤坤赶忙伸出烧的滚烫的小手捂在我头上说：“妈妈没关系，我给你捂着点，别感冒了，感冒了你就不能陪我玩了，还要打消炎针，怪疼怪疼的。”听了孩子的话，真不知道 说什么好了，只有心疼。& & 日& & 今天坤坤好多了一天没发烧，精神也很好，宝贝加油啊！& & 日& & & & 尽管我们的小天使是那么坚强的与病魔搏斗，她还是恋恋不舍的离开了爸爸妈妈，去天堂了！& & 最后的几天，宝宝是那么的痛苦，但她一直坚持着没有哭出来。因为她怕妈妈看到会心疼她！她总是劝妈妈，妈妈，我不要你心疼我，我不要你们伤心。。。。。。& & 最后谢谢大家！谢谢。。。。。。宝宝，爸爸妈妈的宝贝，你在天堂还好么？爸爸妈妈真的好惦记你。。。。。。& & & & 日& & 坤坤宝贝走了一个多月了，一直有很多感谢的话想要说，今天心情稍微平静把想说的说出来。谢谢我们认识的或不认识的朋友，见过面或不曾见面的网友，在给孩子的治疗过程中有了你们的安慰与鼓励我们一家才会坚持到最后，在我们最困困难的时候你们帮助了我们，哪怕是一句安慰的话我们都很感激，对于收到的所有的帮助我们无以报答，只能在此衷心的祝福每一位关心过帮助过孩子的好心人，祝福你们的家庭幸福，好人有好报。坤坤是个懂事有爱心的孩子，相信她也会在天堂祝福每一个小朋友都健康幸福。& & 在此谢谢老公和我单位的领导和同事，真的很感谢你们。清水苑小区的好心邻居，也谢谢你们对坤坤（含含)的关心,好人一生平安。& & 宝贝，在天堂一定祝福天下的小朋友都健健康康平平安安！
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感谢这么多好心人
& & 看到这么多的好心人在支持、鼓励、祝福着我们，撕裂的心有了一丝丝安慰！谢谢。。。。。。& & 今天上午，我和老公要到医院看CT报告，宝贝说什么也不让走，一直说不去医院，要去超市买苹果味和桃子味的果珍。我只能跟她说，爸爸妈妈要到医院找医生问问什么时间把宝贝肚子里的大虫虫拿出来，宝贝才放我们走。& & 拿到报告后，我和老公像捧着判决书一样，心中都在暗暗祈祷，想尽快知道结果，可又怕听到不好的消息，怀着忐忑、矛盾的心情相互搀扶着挪着脚步。奇迹还是没有出现，医生说的已经很明白了，治愈的几率很低很低！从医院出来后，我都不敢回家，在路边就和老公抱头痛哭。这时，手机的短信来了“宝贝想你们了，办完事情就回来吧。”& &一进家门，宝宝正在和姥姥玩拼图，看着宝宝一天天衰弱的身体，我们。。。。。。。& & 今天宝宝已经一天不愿下床了，下午突然想吃西瓜和草莓了，看着以前狼吞虎咽的小家伙只吃了一点儿就想躺下休息。。。。。。。& & 经过商议，我们决定不在青岛治了，准备明天去北京、天津继续诊断，现已买了明晚去北京的车票。& & 如果谁能提供一些医院信息等帮助的话，请打电话，谢谢！
今天晚上就去北京，老公的同学已经在解放军总医院挂上号了。宝宝睡觉时我就上来看看大家的留言，总会感到一丝丝安慰，谢谢了。
我们又回青岛了
& & 这几天在北京去了解放军总医院和北京儿童医院，也就是最好的医院了！那里的专家诊断过后得出了和青医基本一样的结论，治疗方法也基本一致，经过商量，我们决定回青医继续治疗。& & 今天下午做了骨髓图片检查，结论是没有转移到骨髓里，总算有了一个好点的消息。明天还要做进一步的确切诊断，遗憾的是还不能住院，只能家里、医院来回跑，挺折腾孩子的。& & 几天来接到了很多好心人的短信祝福和帮助，在此一并表示感谢！& &
谢谢您，好心人
前几天有好心人来看宝宝，当时病房内的宝宝们正在化疗，只能让您在病房门口看了一下，在此对您表示感谢和歉意！
回复：【好言相劝】
明天我过去找您求医，先谢谢你的帮助！
谢谢大家的关心！
发病前的宝宝
在北京进行化疗的宝宝，一手输化疗药，一手输血，依然坚强！
发病前的宝宝
｜｜引用｜
谢谢大家的关心、帮助！
回复：【jlsh724126】
& & 这段时间一直住在儿童医院六楼602房间，孩子前几天发烧，刚有点好转。
回复：【aiaiaimier】
谢谢！您能告诉我们怎么联系这个老中医么？
回复：【云淡风轻0532】
& &谢谢您的关心，我们也想过中医，但孩子太小根本吃不下中药，不过现在孩子状态还行，各项指标还算正常了。
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