妈妈得这个病已经将近10年了。刚开始是偏头痛，到处检查查不出结果。后来有医院建议查血液才发现是血小板过多，比常人多了好多好多倍，血液无法正常流通，所以堵塞了脑部血管，导致偏头痛。后来也去很多医院看过，医生表示没有办法医治，只能暂时吃药控制。吃的药是羟基脲，这个药貌似不能多开，吃了一段时间就要去医院重新检查血液然后调整药量。当初医生告诉我爸，我妈可能活不过5年，可总是幸运，现在还安在。可是自从得了这个病，吃了这种药后，妈妈身体越来越差，几乎天天失眠，经常上火，脸色蜡黄蜡黄的，免疫力也越来越差，经常得病。我看了真的很心痛，可是不知道该怎么办。有没有人知道这种病，或者知道治愈的案例，能否告诉我，我会感激你一辈子的……　　
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　　求大家帮帮我　　
　　有没有人看阿……我知道这不是有意思的话题，可是，对我来说，妈妈只有一个，如果最疼我的人不在了，我该怎么办……　　
　　我是医学大三的，可能也不太对哦。正常白血病是血小板减少的，不过羟基脲确实是治疗白血病的。血液病的话的确不好治，建议你别在天涯问，去大城市的三甲医院血液科挂个专家号。
　　[发自iPhone客户端-贝客悦读]
　　@sawasdeeyui 7-14 19:11:00　　----------------　　楼主
我也没见过这样的病
不知道怎么帮你 要你妈妈注意生活要规律 晚上按时睡觉很重要
　　@sawasdeeyui 7-14 19:11:00　　----------------　　楼主
我也没见过这样的病
不知道怎么帮你 要你妈妈注意生活要规律 晚上按时睡觉很重要
　　到底是血小板过多还是白血病？　　只能讲魔都帝都的大医院走起吧。。。
　　没有人知道这个病吗？　　
　　回复第3楼，@向希波克拉底致敬　　我是医学大三的，可能也不太对哦。正常白血病是血小板减少的，不过羟基脲确实是治疗白血病的。血液病的话的确不好治，建议你别在天涯问，去大城市的三甲医院血液科挂个专家号。
　　[发自iPhone客户端-贝客悦读]　　--------------------------　　看了很多医院了，貌似都不能治，只能药物控制，哎……　　
　　回复第5楼，@小丫头就是小笨蛋　　@sawasdeeyui 7-14 19:11:00　　----------------　　楼主
我也没见过这样的病
不知道怎么帮你 要你妈妈注意生活要规律 晚上按时睡觉很重要　　--------------------------　　谢谢，呵呵　　
　　回复第6楼，@豆子爱耍赖　　到底是血小板过多还是白血病？　　只能讲魔都帝都的大医院走起吧。。。　　--------------------------　　是血小板异常多，但是医生又说类似白血病，我们也搞不清楚。去魔都看过了，瑞金医院，没用……　　
　　我昨天晚上还在思考一个问题　　血友病的患者，如果受伤的时候流血不止　　云南白药能止血吗？
　　血小板增多症，血液病还是要看骨髓穿刺的结果，做过么？能排除M7么？
　　@JP天蝎
21:27:53　　我昨天晚上还在思考一个问题　　血友病的患者，如果受伤的时候流血不止　　云南白药能止血吗？　　-----------------------------　　血友病是8因子缺乏，云南白药不是完全没有用，说实话没有什么太大作用
　　用羟基脲也是对的，往下打细胞嘛，但也要注意预防感染
　　治疗血小板过多的好像有纤溶酶注射剂啊　　
　　完了，我妈血小板过少。。。。。。
　　@JP天蝎
21:27:53　　我昨天晚上还在思考一个问题　　血友病的患者，如果受伤的时候流血不止　　云南白药能止血吗？　　-----------------------------　　来大姨妈咋办呢？
　　留下祝福　　
　　血小板增多症，医生简称板高，属于骨髓增殖性疾病，病理生理是血小板异常增生。　　血小板异常增多会使血液粘稠，头疼之类的症状就是由于血液粘度增加引起的。　　还有一点，有点医学知识的人都知道血小板是通过聚集黏附作用参与止血过程，而血小板增多症的病人异常增殖的血小板通常是功能不全，也就是说骨髓中产生的血小板虽然多但是功能差，不能很好的参与止血作用，其结果我就不多说了。　　板高的治疗目前仍有争议，一派建议一旦确证并且血小板高于正常就需要药物干预治疗。另一派的观点是血小板＞次方才需要药物干预，没有达到这个数值但是有症状（头疼之类血液淤积症状）可以使用阿司匹林抑制血小板聚集，减轻症状，并监测血小板数值。（个人是倾向后一种观点）　　治疗板高的药物（除了抑制血小板聚集的药物外）主要有羟基脲和干扰素，羟基脲属于化疗药物，主要作用是降低血小板和白细胞数，服用量大降得多量小降得少，需要找到一个可以长期服用又不使血象过高或者过低的剂量，LZ说吃这个药要监测血象是对的。干扰素现在用的相对少一些，有些人使用之后可以得到很好的效果（几个月甚至几年不用服用药物仍可以保持正常血象），有些人也是没有效的，干扰素有使用禁忌症这个要注意。　　板高没有特效药。　　血小板增多症主要需要鉴别的疾病是同为骨髓增殖性疾病的“慢性粒细胞白血病”，医生简称慢粒。慢粒的症状和血象表现跟板高是很像的，治疗方法有区别。LZ的母亲大人已经诊断10年了，大概是已经确诊（骨髓细胞学+融合基因诊断，如果没有做融合基因，建议做这个检查，不做BCR/ABL和JAK2融合基因是不能排除慢粒的）。　　个人在这里想跟LZ说的是，板高的病程相对缓慢，但是LZ的母亲大人已经确诊10年，确诊之前是否有几年的病程也不清楚（起病初期没什么明显症状），LZ还是要做好心理准备。都是为人子女，能理解LZ的心情。　　建议LZ带母亲大人先到有条件的三甲医院复诊（了解病情进展也是很有必要的）。LZ想要治愈的方法只有异基因造血干细胞移植（最好是患者同胞兄弟姐妹），我没有听说板高进行移植的病例，不过我不是做移植的，这一块孤陋寡闻，LZ可以咨询移植厉害的血液专科（全国移植最厉害的应该是北医黄主任）。
　　看到上面医学大三的说“正常白血病是血小板减少的”需要澄清一下，白血病分为急性和慢性，急性白血病由于肿瘤细胞恶性增殖确实会抑制血小板生成，但是慢性粒细胞白血病常常会出现血小板增多的情况，因为是骨髓异常增殖，粒系和巨核系（这个生产血小板）会同时增生。学妹或者学弟还是要认真看书学习
　　@夏小艾2011 12楼 　　血小板增多症，血液病还是要看骨髓穿刺的结果，做过么？能排除M7么？　　-----------------------------　　穿刺做过，但是M7是什么，不懂。
　　@夏小艾2011 14楼 　　用羟基脲也是对的，往下打细胞嘛，但也要注意预防感染　　-----------------------------　　一直用这个药，现在我妈免疫力很差很差，动不动就上火，口腔溃疡，要么感冒。哎。。。
　　@蒙面路人乙 19楼 　　血小板增多症，医生简称板高，属于骨髓增殖性疾病，病理生理是血小板异常增生。　　血小板异常增多会使血液粘稠，头疼之类的症状就是由于血液粘度增加引起的。　　还有一点，有点医学知识的人都知道血小板是通过聚集黏附作用参与止血过程，而血小板增多症的病人异常增殖的血小板通常是功能不全，也就是说骨髓中产生的血小板虽然多但是功能差，不能很好的参与止血作用，其结果我就不多说了。　　板高的治......　　-----------------------------　　谢谢你的解答。我妈已经快50岁了，其实也经常劝她再去医院检查下，可是她都不肯去了，哎。。。看来还是要再查查。　　我还想问下，板高和慢粒，那个病严重点？如果用药物控制，可以控制大概多少年？如果不幸发病了，还有没有救？
　　很巧我姑姑和你妈妈的病情一模一样。好像是叫做原发性血小板增多。我姑姑确诊才三年的样子。原来在省医院吃的化疗的药物，因为太贵而且的确副作用极大，现在回到住的小城市，吃的是普通降血小板的药物，定期去检查，现在还算稳定。我姑姑一家也没有把这个病看的很重，照常生活。我姑姑现在信佛，精神上也有了寄托。希望我姑姑和你妈妈都能健康。只是我姑姑受气太多，自己妈妈的气和公婆的气，气了几十年了。我估计她的病就是常年心情不好造成的。　　
　　缺乏血小板…血液白血球只有34000的人路过　　
　　我是血小板减少啊，，吃激素吃的我好肥，，，结果我不吃了，，然后从医院逃跑回家，，哈哈，，不过我7年没吃药了，，也没事，，真奇怪，，
　　........我婆婆血小板太少啊，吃药也没多少用，血小板都增加不了！= =
　　@兮儿影子
11:55:24　　很巧我姑姑和你妈妈的病情一模一样。好像是叫做原发性血小板增多。我姑姑确诊才三年的样子。原来在省医院吃的化疗的药物，因为太贵而且的确副作用极大，现在回到住的小城市，吃的是普通降血小板的药物，定期去检查，现在还算稳定。我姑姑一家也没有把这个病看的很重，照常生活。我姑姑现在信佛，精神上也有了寄托。希望我姑姑和你妈妈都能健康。只是我姑姑受气太多，自己妈妈的气和公婆的气，气了几十年了。我估计她的病就是常.....　　-----------------------------　　能问下，你姑姑吃的化疗药物是什么吗？不知为什么，最近越来越不安。之前打电话给妈妈，她说最近身体突然变好了，但是根本没吃什么补药什么的，所以我很担心，是不是有什么问题导致的回光返照。。。好吧，我不懂事，百无禁忌。　　妈妈年轻的时候身体其实挺好的，不过日子过得的确苦，她这辈子都还没怎么享福就病了，一直吃药，哎。。。。真希望她能一直健健康康的，有时候晚上做梦做到她不在了，都会哭醒。
　　哎，ls还有血小板少的。如果把我妈妈的血小板分他们一点就好了，大家就都平衡了，就都健康了。。。
　　@JP天蝎
21:27:53　　我昨天晚上还在思考一个问题　　血友病的患者，如果受伤的时候流血不止　　云南白药能止血吗？　　-----------------------------　　不能，血友病是凝血因子的减少，要补充凝血因子
　　@JP天蝎
21:27:53　　我昨天晚上还在思考一个问题　　血友病的患者，如果受伤的时候流血不止　　云南白药能止血吗？　　-----------------------------　　@天晴日圆
23:53:09　　来大姨妈咋办呢？　　-----------------------------　　云南白药好是好，但是也不是神药啊。而且说穿了真的没那么神，毕竟是自己可以随便买的药　　的确有人来大姨妈的时候，给开云南白药治疗血崩的，不过要专业的才行，自己不要瞎吃
　　顶起来给大家看到~
　　不是血小板过少才是白血病么？血小板过多时溶血症，也很讨厌的。
　　@silverstone98 31楼 　　云南白药好是好，但是也不是神药啊。而且说穿了真的没那么神，毕竟是自己可以随便买的药　　的确有人来大姨妈的时候，给开云南白药治疗血崩的，不过要专业的才行，自己不要瞎吃　　-----------------------------　　我的意思是外敷止血
　　请大家都来讨论讨论
　　白血病啊，看医生啊，做化疗啊，做放疗啊，你来这里求有什么用啊
　　我妈妈是真性红细胞增多症。　　现在是吃羟基脲片然后一个礼拜两针300万单位的干扰素　　控制得不错。
　　用羟基脲啊
血小板又多
你妈是不是慢性粒细胞白血病？ 如果是的话 感觉吃V或G还有救
不要等到急变就麻烦了~
　　哎。。。。。我妈是血小板超少。。。都个位数了。。。。一直在喝中药，有点作用，但是每个月一大姨妈，血小板又降的超级低了。。。。不知道楼上几位血小板低的童鞋用什么方法治的。。大家多交流交流。。。。真想吧楼主妈妈的血小板匀过来点。。　　
　　@兰日竹加
16:33:13　　我妈妈是真性红细胞增多症。　　现在是吃羟基脲片然后一个礼拜两针300万单位的干扰素　　控制得不错。　　-----------------------------　　有没有什么不良反应。我妈会严重失眠，然后免疫力下降，身体变很差。。。
　　@有个宝宝叫吉吉
16:40:15　　用羟基脲啊 血小板又多 你妈是不是慢性粒细胞白血病？ 如果是的话 感觉吃V或G还有救 不要等到急变就麻烦了~ 　　-----------------------------　　V和G是什么？能详细说说嘛？
　　@陌小青lq-07-17 18:09:25　　哎。。。。。我妈是血小板超少。。。都个位数了。。。。一直在喝中药，有点作用，但是每个月一大姨妈，血小板又降的超级低了。。。。不知道楼上几位血小板低的童鞋用什么方法治的。。大家多交流交流。。。。真想吧楼主妈妈的血小板匀过来点。。　　本帖发自天涯社区手机客户端　　-----------------------------　　什么中药？哪里看的？求教~~
　　是不是血液稠度很高的那种啊。。。我只知道我血小板有点少，经常流鼻血，有时候还流蛮多的，轻轻撞一下就青紫几天，身上经常莫名其妙有很多淤青，有时候根本不知道什么时候被磕到的。。。
　　我妈妈以前也有这种病，也在吃这个药，她是红细胞太多，住院期间红细胞是少了点但是又把血小板降没了，又输了两袋血小板，后来又住院结果白细胞太多了，又降白细胞，也是跟你妈妈一样血太粘稠，，以前在武汉市第五医院住院的时候住址医生说现在有一种血液分离机，可以把多的血液成分分离出来，武汉市同济还是协和医院有这个，你可以去咨询一下。　　
　　得这个病可能是累的。。　　
　　@sawasdeeyui
11:53:07　　@蒙面路人乙 19楼　　血小板增多症，医生简称板高，属于骨髓增殖性疾病，病理生理是血小板异常增生。　　血小板异常增多会使血液粘稠，头疼之类的症状就是由于血液粘度增加引起的。　　还有一点，有点医学知识的人都知道血小板是通过聚集黏附作用参与止血过程，而血小板增多症的病人异常增殖的血小板通常是功能不全，也就是说骨髓中产生的血小板虽然多但是功能差，不能很好的参与止血作用，其结果我就不多说了。　　...........　　-----------------------------　　板高病程进展比慢粒要缓慢，如果只服用羟基脲多数慢粒病人通常5年左右会急变，也就是转为急性白血病，这时候就只能按照急性白血病的方案定期化疗，但是慢粒急变的化疗缓解率比起病为急性白血病的要低很多，治疗效果差。　　但是对于处于慢性期的慢粒病人，有一个很贵很贵的特效药伊马替尼（现在已经在推广二代了），这个药一个月2.4万，如果加入慈善总会的慈善项目可以买三个月送九个月，也就是一年7.2万。伊马替尼是靶向药物，对慢性期的病人完全缓解率很高，但是必须持续终生服药，停药之后有复发危险，如果达到分子生物学完全缓解之后持续服药可以跟正常人一样（即使持续服药也有一定复发风险，这个时候需要换用二代的药），或者在缓解之后成功进行造血干细胞移植就可以治愈（完全跟正常人一样了）。　　对于慢粒有条件做移植的病人，我们会建议先服用伊马替尼半年至一年达到缓解之后再行移植手术，成功率会比较高。　　慢粒跟板高的长短：板高的病程进展比慢粒要缓慢。慢粒有特效药而板高没有。对于经济条件不好的家庭慢粒的特效药也是摆设。　　最后补充一个好消息，慢粒的特效药：伊马替尼的知识版权在2015年到期，在这之后其他的药厂可以光明正大的生产伊马替尼，这个药的价格会下降很多，可能现在两万四一个月到时候就两千四一个月了。
　　@夜猫2-07-17 21:43:44　　我妈妈以前也有这种病，也在吃这个药，她是红细胞太多，住院期间红细胞是少了点但是又把血小板降没了，又输了两袋血小板，后来又住院结果白细胞太多了，又降白细胞，也是跟你妈妈一样血太粘稠，，以前在武汉市第五医院住院的时候住址医生说现在有一种血液分离机，可以把多的血液成分分离出来，武汉市同济还是协和医院有这个，你可以去咨询一下。　　本帖发自天涯社区手机客户端　　-----------------------------　　顺便解答。　　这位的母亲大人的得病大概是真性红细胞增多症，简称真红。同样属于骨髓增殖性疾病的一种。　　骨髓增殖性疾病，就是骨髓中的细胞异常增殖。正常的骨髓中存在造血的红系（生成红细胞）、粒系（生成粒细胞）、巨核系（生产血小板）以及作为营养作用的纤维细胞。红系增殖：真红；粒系增殖：慢粒；巨核系增殖：板高；纤维细胞增殖：原发性骨髓纤维化（这个很可怜很可怜，治疗效果差，也没多少手段，有些移植的病例，但是效果也不是很好）。　　真红算是骨髓增殖性疾病中进展最慢的了，通常有20年左右，最后疾病转归跟骨髓造血功能衰竭有关。因为进展缓慢，通常不会用强有力的治疗方法，太强的干预可能还会缩短病人寿命，并且会降低生活质量。常用治疗方法是长期服用羟基脲控制血红蛋白浓度，调整一个比较合适的剂量长期服用，并且定期监测血象。　　移植的方法治疗真红，我也没听说，首先移植是有成功率和失败率的，医生不会推荐，硬要做移植就要承担失败的风险，本来能活20年的，一折腾，几个月就没了，劳民伤财，最后还人财两空，医生和患者家属都接受不了。
　　@蒙面路人乙 46楼 　　板高病程进展比慢粒要缓慢，如果只服用羟基脲多数慢粒病人通常5年左右会急变，也就是转为急性白血病，这时候就只能按照急性白血病的方案定期化疗，但是慢粒急变的化疗缓解率比起病为急性白血病的要低很多，治疗效果差。　　但是对于处于慢性期的慢粒病人，有一个很贵很贵的特效药伊马替尼（现在已经在推广二代了），这个药一个月2.4万，如果加入慈善总会的慈善项目可以买三个月送九个月，也就是一年7.2万。伊马替......　　-----------------------------　　非常非常非常感谢~~~我打算这几个月带妈妈去大医院再坚持下，确认下到底是什么病。现在伊马替尼的价格真的太高了，即使我们同意，估计我妈妈也不舍得花这钱。哎。。。　　还有几个疑问:　　第一，您说板高病程进展比慢粒要缓慢，如果只服用羟基脲多数慢粒病人通常5年左右会急变，那我妈妈患病已经远远超过5年，是不是证明她患的是板高，不是慢粒？如果是板高，没有特效药，那要怎么彻底治疗？　　第二,如果是慢粒，先服用伊马替尼，再移植的治愈率有多高？手术费用大概需要多少？　　很抱歉，问的太多了。麻烦您了。
　　@夜猫楼 　　我妈妈以前也有这种病，也在吃这个药，她是红细胞太多，住院期间红细胞是少了点但是又把血小板降没了，又输了两袋血小板，后来又住院结果白细胞太多了，又降白细胞，也是跟你妈妈一样血太粘稠，，以前在武汉市第五医院住院的时候住址医生说现在有一种血液分离机，可以把多的血液成分分离出来，武汉市同济还是协和医院有这个，你可以去咨询一下。　　-----------------------------　　我是浙江人，还是打算跑去上海看看。谢谢你。
　　我血小板和血红蛋白都偏低。。。　　一直只觉得自己是贫血来着，看了这个被吓着了
　　原发性血小板增多症会转化成急性白血病的，一旦转成白血病，治疗效果非常差。这种病没什么好药，不能用格列卫，一般靠羟基脲，潘生汀，阿司匹林等药物，有条件可以去做血液净化，但非常贵，持续时间也不长。你妈能过10年，已经全是很不错的了，骨髓移植的话，费用高，风险大，生病过10年再去移植的话，效果非常差，能有40的成功率，但移植后的问题还很多。　　
　　@sawasdeeyui 41楼 　　V和G是什么？能详细说说嘛？　　-----------------------------　　G就是瑞士产的伊马替尼
V的话是印度产的
这个要自己买 国内买不到（可以加入慢粒群 找群友买） 现在V便宜多了 一般一盒只要七八百块（一盒可以吃一个月 以后可能更便宜 听说可能降到500块左右）
这样一年也才上万块
而且我觉得效果跟G没差别 大多数慢粒患者都服用V
效果很好很稳定
建议如果你妈确诊是慢粒 又没办法负担得起G的 应立即服用V
越快越好 不要拖~
　　@有个宝宝叫吉吉 52楼 　　G就是瑞士产的伊马替尼 V的话是印度产的 这个要自己买 国内买不到（可以加入慢粒群 找群友买） 现在V便宜多了 一般一盒只要七八百块（一盒可以吃一个月 以后可能更便宜 听说可能降到500块左右） 这样一年也才上万块 而且我觉得效果跟G没差别 大多数慢粒患者都服用V 效果很好很稳定 建议如果你妈确诊是慢粒 又没办法负担得起G的 应立即服用V 越快越好 不要拖~　　-----------------------------　　谢谢！我去打听下！
　　@lemonlu2012 51楼 　　原发性血小板增多症会转化成急性白血病的，一旦转成白血病，治疗效果非常差。这种病没什么好药，不能用格列卫，一般靠羟基脲，潘生汀，阿司匹林等药物，有条件可以去做血液净化，但非常贵，持续时间也不长。你妈能过10年，已经全是很不错的了，骨髓移植的话，费用高，风险大，生病过10年再去移植的话，效果非常差，能有40的成功率，但移植后的问题还很多。　　-----------------------------　　哎。。就是说没救了。。。
　　@有个宝宝叫吉吉 52楼 　　G就是瑞士产的伊马替尼 V的话是印度产的 这个要自己买 国内买不到（可以加入慢粒群 找群友买） 现在V便宜多了 一般一盒只要七八百块（一盒可以吃一个月 以后可能更便宜 听说可能降到500块左右） 这样一年也才上万块 而且我觉得效果跟G没差别 大多数慢粒患者都服用V 效果很好很稳定 建议如果你妈确诊是慢粒 又没办法负担得起G的 应立即服用V 越快越好 不要拖~　　-----------------------------　　这个病会遗传吗？
　　@sawasdeeyui 55楼 　　这个病会遗传吗？　　-----------------------------　　从医学上来讲
跟正常的人概率是一样的
　　@有个宝宝叫吉吉 56楼 　　从医学上来讲 不会~ 跟正常的人概率是一样的　　-----------------------------　　谢谢，但是我总觉得我抽血的时候颜色特别深，怎么回事？
　　@sawasdeeyui 57楼 　　谢谢，但是我总觉得我抽血的时候颜色特别深，怎么回事？　　-----------------------------　　如果实在担心 建议定期做血常规~
　　@有个宝宝叫吉吉 58楼 　　如果实在担心 建议定期做血常规~　　-----------------------------　　嗯，谢谢~~不过这种病也真是命中注定，哎。。。。
　　不太清楚怎么回事。不过我知道有献血小板的，你可以问下医生有没有帮助，就像糖尿病人放放血比较好，也许你这个献献血小板也比较好。注意，我不清楚啊，你先问医生啊。
　　@sawasdeeyui
19:11:00　　妈妈得这个病已经将近10年了。刚开始是偏头痛，到处检查查不出结果。后来有医院建议查血液才发现是血小板过多，比常人多了好多好多倍，血液无法正常流通，所以堵塞了脑部血管，导致偏头痛。后来也去很多医院看过，医生表示没有办法医治，只能暂时吃药控制。吃的药是羟基脲，这个药貌似不能多开，吃了一段时间就要去医院重新检查血液然后调整药量。当初医生告诉我爸，我妈可能活不过5年，可总是幸运，现在还安在。可是自从.....　　-----------------------------　　　　啊
　　我妈妈血小板过低怎么办？去医院看也没解决　　
　　作者：sawasdeeyui　回复日期： 09:00:35　 回复
　　@蒙面路人乙 46楼 　　板高病程进展比慢粒要缓慢，如果只服用羟基脲多数慢粒病人通常5年左右会急变，也就是转为急性白血病，这时候就只能按照急性白血病的方案定期化疗，但是慢粒急变的化疗缓解率比起病为急性白血病的要低很多，治疗效果差。　　但是对于处于慢性期的慢粒病人，有一个很贵很贵的特效药伊马替尼（现在已经在推广二代了），这个药一个月2.4万，如果加入慈善总会的慈善项目可以买三个月送九个月，也就是一年7.2万。伊马替......　　-----------------------------　　非常非常非常感谢~~~我打算这几个月带妈妈去大医院再坚持下，确认下到底是什么病。现在伊马替尼的价格真的太高了，即使我们同意，估计我妈妈也不舍得花这钱。哎。。。　　还有几个疑问:　　第一，您说板高病程进展比慢粒要缓慢，如果只服用羟基脲多数慢粒病人通常5年左右会急变，那我妈妈患病已经远远超过5年，是不是证明她患的是板高，不是慢粒？如果是板高，没有特效药，那要怎么彻底治疗？　　第二,如果是慢粒，先服用伊马替尼，再移植的治愈率有多高？手术费用大概需要多少？　　很抱歉，问的太多了。麻烦您了。 　　--------------------------------------------------------------------------　　一：多数慢粒病人5年左右急变，并不是说每个人都会5年就急变，有些两三年就急变，我管过9年才转入加速期和10年仍是慢性期（不过也离加速期不远了）的病人。所以并不是说病程长就证明不是慢粒。鉴别慢粒和板高需要做骨髓融合基因检测JAK2阳性的通常是板高BCR/ABL阳性的通常是慢粒（这个不绝对，通常来说阳性结果说明是，而阴性结果并不能说就不是，假阳性偶尔也会有，很少）。　　板高没有什么特效药，治疗方法大概也就是我之前说的那些，干扰素对板高和慢粒都有一定的缓解率，比较低一点就是了。干扰素的禁忌症比较多，用的时候要注意。　　二、我记得之前有统计某省慢粒慢性期使用伊马替尼的病人（这里指正品，服用正品的病人基本都跟慈善总会签订了买三送九的慈善合约，统计起来有依据的，另：印度的仿品去死）一年的完全缓解率超过90%，我不记得厂商的统计，一年完全缓解率好像是80+%吧，持续服用之后分子生物学缓解率超过75%，这个是研究生论文统计的数据，应该水分比较少。　　移植的话，要一步一步来，有位老师说过，移植成功率大概50%左右（另外50%左右撑不过移植后的感染等移植后早期危险），移植之后能够有比较好的生活质量（用一段时间抗排异药之后可以停药并且没什么副反应）占移植成功病人的50%左右（另50%左右要长期服用抗排异药，还要忍受免疫力降低带来的一系列问题）。这是一个总的估计数据，我们这里的移植在全国来说虽然不是最好，也算不错了的。
慢粒病人服用伊马替尼缓解之后移植的成功率我不太了解，我不做移植这一块，具体去咨询国内做移植比较厉害的医院的血液内科移植专家吧。　　另补充一点：上面说推荐仿版伊马替尼的，我完全完全反对，太多想买仿版结果买到假货的病人。假的伊马替尼有一种就是淀粉混着羟基脲。早期伊马替尼起效的一个表现是降低病人过高的白细胞，羟基脲的作用也是降低白细胞，混着羟基脲的仿版伊马替尼吃下去也会有降低白细胞的作用，看着像是真的，事实上，伊马替尼是靶向药，针对性杀死肿瘤细胞，羟基脲不管好的坏的全灭，羟基脲只治标不治本，买到这样的仿版花钱多又不治病，跟吃几块钱的羟基脲没区别。　　除非你亲哥亲叔在印度做药品代理，否则别奢望买到真的印度仿版伊马替尼。
　　补充：移植的手术费用要看在哪里做手术，北医很厉害但是比较贵，我们这里相对便宜，手术，如果术后没有很严重的感染，并且造血功能恢复比较好，同胞兄弟姐妹提供干细胞，入院到出院大概30多万吧，如果出现严重感染，抗生素的费用可能要另加10多万，而且病人不一定能抗得过来。如果是在中华骨髓库找合适的髓源会比亲兄弟姐妹多15万左右，注意：这部分费用并不是说是中华骨髓库或者供者吞掉了，这部分多出来的费用是因为供者跟受者没有血缘关系，排异反应会比较大些，造血功能恢复也相对慢。如果同胞兄弟姐妹没有配型合适的，要找外面的供者，移植的风险会加大。
　　抱抱楼主，楼主好孝顺哦　　要好好对妈妈，现在她身体不好，应该情绪也不稳定。要多开导一下，多晒下太阳，多陪她出去转转，我也不懂医，只是替你祝福一下。
　　@蒙面路人乙
23:31:15　　作者：sawasdeeyui　回复日期： 09:00:35　 回复　　@蒙面路人乙 46楼　　板高病程进展比慢粒要缓慢，如果只服用羟基脲多数慢粒病人通常5年左右会急变，也就是转为急性白血病，这时候就只能按照急性白血病的方案定期化疗，但是慢粒急变的化疗缓解率比起病为急性白血病的要低很多，治疗效果差。　　但是对于处于慢性期的慢粒病人，有一个很贵很贵的特效药伊马替尼（现在已...........　　-----------------------------　　谢谢医生的回复，真的很谢谢。　　我刚打电话回去跟我妈又确认了一边，她说患这个病已经12年了。。。。　　之前在杭州抽骨髓验过，不知是不是医生说的那个骨髓融合基因检测，当时医生说只是血小板增多症。我已经说服妈妈再去验一次了，好安心点。虽说一旦患了这个病，可能真的没几年好活了，但是也是为了让自己更了解一些吧。与其说是让家人了解，不如说是让我心里有个底，早点回家，多陪陪她，毕竟多一天是一天。　　还要麻烦下医生，请问您那边，板高的病人大概可以有多少年寿命？有没有例外可以活到七老八十的。毕竟我妈妈才50不到。　　板高恶化的表现是什么？如果恶化会转变成什么吗？最终会以什么形式不治？　　再次麻烦您了。
　　作者：sawasdeeyui　回复日期： 18:14:43　 回复
　　@蒙面路人乙
23:31:15　　作者：sawasdeeyui　回复日期： 09:00:35　 回复　　@蒙面路人乙 46楼　　板高病程进展比慢粒要缓慢，如果只服用羟基脲多数慢粒病人通常5年左右会急变，也就是转为急性白血病，这时候就只能按照急性白血病的方案定期化疗，但是慢粒急变的化疗缓解率比起病为急性白血病的要低很多，治疗效果差。　　但是对于处于慢性期的慢粒病人，有一个很贵很贵的特效药伊马替尼（现在已...........　　-----------------------------　　谢谢医生的回复，真的很谢谢。　　我刚打电话回去跟我妈又确认了一边，她说患这个病已经12年了。。。。　　之前在杭州抽骨髓验过，不知是不是医生说的那个骨髓融合基因检测，当时医生说只是血小板增多症。我已经说服妈妈再去验一次了，好安心点。虽说一旦患了这个病，可能真的没几年好活了，但是也是为了让自己更了解一些吧。与其说是让家人了解，不如说是让我心里有个底，早点回家，多陪陪她，毕竟多一天是一天。　　还要麻烦下医生，请问您那边，板高的病人大概可以有多少年寿命？有没有例外可以活到七老八十的。毕竟我妈妈才50不到。　　板高恶化的表现是什么？如果恶化会转变成什么吗？最终会以什么形式不治？　　再次麻烦您了。 　　-------------------------------------------------------------　　板高十年生存率是60%-80%，病人没有什么恶化的表现，大概十分之一的板高会转化为其他类型的骨髓增殖性疾病、骨髓增生异常综合征和急性白血病，板高后期的危及生命的主要原因是板高的并发症，并发血栓和出血这些，尤其是发生在重要脏器的出血和血栓。很少数会转急性白血病，这个也是要命的。
　　还是建议LZ带妈妈去医院挂个专家诊断，做检查。白血病里也分很多种情况的。反正越快越好，越早检查出来越好治疗。
　　@蒙面路人乙
20:58:29　　作者：sawasdeeyui　回复日期： 18:14:43　 回复　　@蒙面路人乙
23:31:15　　作者：sawasdeeyui　回复日期： 09:00:35　 回复　　@蒙面路人乙 46楼　　板高病程进展比慢粒要缓慢，如果只服用羟基脲多数慢粒病人通常5年左右会急变，也就是转为急性白血病，这时候就只能按照急性白血病的方案...........　　-----------------------------　　谢谢。也就是说，通常情况下，板高的病人比慢粒寿命更长些吧。既然没有特效药，也真是无能为力了，希望妈妈可以挺过来。
　　@梦寒的小屋
23:51:31　　抱抱楼主，楼主好孝顺哦　　要好好对妈妈，现在她身体不好，应该情绪也不稳定。要多开导一下，多晒下太阳，多陪她出去转转，我也不懂医，只是替你祝福一下。　　-----------------------------　　谢谢。。。
　　快去查吧，做个骨穿，查个基因融合　　一定要去大医院，上海的或者北京的　　确证后找中医看看　　祝好哦
　　再给自己顶顶~
　　我妈是血小板太少，好多年了，也没见好，唉　　
　　@sawasdeeyui 40楼 　　有没有什么不良反应。我妈会严重失眠，然后免疫力下降，身体变很差。。。　　-----------------------------　　打针的那天晚上也是不能睡的~骨头疼，就像重感冒那样不舒服。　　陪她散散步，帮她按摩一下会比较好睡。　　身体也不太好，所以经常吃点西洋参茶和黄芪粥之类食补。　　没打干扰素之前大概半年左右会去医院滤血一次，打干扰素之后这么多年只虑过一次。　　上礼拜验血常规的时候数据是159 还在正常范围，保持得很不错
　　卤煮 我会告诉你 我也是天生血小板比别人高吗？？？我倒是没有像你妈妈那样高出好几倍 但是医生也说我血浓 这样容易的血栓
不过没那么严重 就是比平常人正常值高出一些些
当年办理出国留学的时候去做身体检查 结果因为血小板比常人高 就把我的身体检查资料发到国外做鉴定 看看严不严重 活活签证完了1个多月才下来啊我去！！！
　　我妈妈想让我治一治 不过医生说没必要 不碍太大事
　　@mimi_too
09:36:51　　卤煮 我会告诉你 我也是天生血小板比别人高吗？？？我倒是没有像你妈妈那样高出好几倍 但是医生也说我血浓 这样容易的血栓 不过没那么严重 就是比平常人正常值高出一些些 当年办理出国留学的时候去做身体检查 结果因为血小板比常人高 就把我的身体检查资料发到国外做鉴定 看看严不严重 活活签证完了1个多月才下来啊我去！！！　　我妈妈想让我治一治 不过医生说没必要 不碍太大事　　-----------------------------　　我感觉自己血液颜色比常人深，所以一直在担心，自己也是血小板过高。话说我这人也是一大堆毛病，有时候想想活着真是没劲，哎。。。。　　祝妹子好运吧。。。。
　　@sawasdeeyui 7-14 19:11:00　　----------------　　和我外公一样
前几天才陪他到FZ去看病的
输一次血要一千多可怕
　　我妈妈也是，现在吃药也都没特别的表现，好像好好的，和正常人一样！就是每周，或者每两周要去次医院抽血检查！可是，还是好担心，很怕病变！真希望有办法能够彻底治疗，可是看完这个帖子，让我觉得好像很绝望的感觉！！！
　　作者：sawasdeeyui　回复日期： 18:14:43　 回复　　@蒙面路人乙
23:31:15　　作者：sawasdeeyui　回复日期： 09:00:35　 回复　　@蒙面路人乙
46楼　　板高病程进展比慢粒要缓慢，如果只服用羟基脲多数慢粒病人通常5年左右会急变，也就是转为急性白血病，这时候就只能按照急性白血病的方案定期化疗，但是慢粒急变的化疗缓解率比起病为急性白血病的要低很多，治疗效果差。　　但是对于处于慢性期的慢粒病人，有一个很贵很贵的特效药伊马替尼（现在已...........　　-----------------------------　　谢谢医生的回复，真的很谢谢。　　我刚打电话回去跟我妈又确认了一边，她说患这个病已经12年了。。。。　　之前在杭州抽骨髓验过，不知是不是医生说的那个骨髓融合基因检测，当时医生说只是血小板增多症。我已经说服妈妈再去验一次了，好安心点。虽说一旦患了这个病，可能真的没几年好活了，但是也是为了让自己更了解一些吧。与其说是让家人了解，不如说是让我心里有个底，早点回家，多陪陪她，毕竟多一天是一天。　　还要麻烦下医生，请问您那边，板高的病人大概可以有多少年寿命？有没有例外可以活到七老八十的。毕竟我妈妈才50不到。　　板高恶化的表现是什么？如果恶化会转变成什么吗？最终会以什么形式不治？　　再次麻烦您了。　　-------------------------------------------------------------　　@蒙面路人乙 67楼
20:58:29　　板高十年生存率是60%-80%，病人没有什么恶化的表现，大概十分之一的板高会转化为其他类型的骨髓增殖性疾病、骨髓增生异常综合征和急性白血病，板高后期的危及生命的主要原因是板高的并发症，并发血栓和出血这些，尤其是发生在重要脏器的出血和血栓。很少数会转急性白血病，这个也是要命的。　　-----------------------------　　特效药伊马替尼，是什么药，为什么我们这边医生完全没有推荐和介绍呢？这个是能彻底治疗的吗？希望您能帮帮我，我希望妈妈长命百岁！！！
　　回复第19楼(作者:@蒙面路人乙 于
02:05)　　血小板增多症，医生简称板高，属于骨髓增殖性疾病，病理生理是血小板异常增生。　　血小板异常增多会……　　==========　　高手！！　　
　　作者：sawasdeeyui　回复日期： 18:14:43　 回复　　@蒙面路人乙
23:31:15　　作者：sawasdeeyui　回复日期： 09:00:35　 回复　　@蒙面路人乙
46楼　　板高病程进展比慢粒要缓慢，如果只服用羟基脲多数慢粒病人通常5年左右会急变，也就是转为急性白血病，这时候就只能按照急性白血病的方案定期化疗，但是慢粒急变的化疗缓解率比起病为急性白血病的要低很多，治疗效果差。　　但是对于处于慢性期的慢粒病人，有一个很贵很贵的特效药伊马替尼（现在已...........　　-----------------------------　　谢谢医生的回复，真的很谢谢。　　我刚打电话回去跟我妈又确认了一边，她说患这个病已经12年了。。。。　　之前在杭州抽骨髓验过，不知是不是医生说的那个骨髓融合基因检测，当时医生说只是血小板增多症。我已经说服妈妈再去验一次了，好安心点。虽说一旦患了这个病，可能真的没几年好活了，但是也是为了让自己更了解一些吧。与其说是让家人了解，不如说是让我心里有个底，早点回家，多陪陪她，毕竟多一天是一天。　　还要麻烦下医生，请问您那边，板高的病人大概可以有多少年寿命？有没有例外可以活到七老八十的。毕竟我妈妈才50不到。　　板高恶化的表现是什么？如果恶化会转变成什么吗？最终会以什么形式不治？　　再次麻烦您了。　　-------------------------------------------------------------　　@蒙面路人乙 67楼
20:58:29　　板高十年生存率是60%-80%，病人没有什么恶化的表现，大概十分之一的板高会转化为其他类型的骨髓增殖性疾病、骨髓增生异常综合征和急性白血病，板高后期的危及生命的主要原因是板高的并发症，并发血栓和出血这些，尤其是发生在重要脏器的出血和血栓。很少数会转急性白血病，这个也是要命的。　　-----------------------------　　刚才看了天涯一个帖子，说是服药要安规宁，只有美国，香港，台湾之类的有买，不知道是不是真的，希望能帮忙解答。不过说是很贵，一个月要好几千啊！希望问问专家意见！顺便来和LZ分享下！
　　回复第6楼，
@豆子爱耍赖　　到底是血小板过多还是白血病？　　只能讲魔都帝都的大医院走起吧。。。　　--------------------------　　@sawasdeeyui
21:19:23　　是血小板异常多，但是医生又说类似白血病，我们也搞不清楚。去魔都看过了，瑞金医院，没用……　　-----------------------------　　我爸是白血病去世的，他那时候急缺血小板，一直升不上去，最后不治而亡~~~
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