我的风景，因你不同——我有两个唐氏综合症儿
我的风景，因你不同——我有两个唐氏综合症儿
陈良口述／沈琅整理
天恩两岁了。他还不会走路。
有人好奇地问起，我淡淡地笑答：“哦，没什么，他只是慢一点而已。”
是啊，我的天恩，他只是慢一点而已。他患有唐氏综合症，所以我和妻子知道，我们不能拿他和其他孩子比较。他是个特别的孩子，他只是他。但也因此，他的每一个小小的进步，都让我们倍加惊喜和珍惜。
有一天，我陪天恩在家里的地板上玩耍，他竟然翻转身体，小手按着地板，小脚用力，尝试着要站起来。我屏住呼吸，专注地看他，分明感到自己心跳加速。
一秒，两秒，小家伙终于晃晃悠悠地站了起来。他自己很高兴，仿佛做了一件很惊险、刺激的事。我则开心得拍手，抱他，亲他，为他骄傲。
想起当初挣扎着要不要将天恩生下来，一位唐氏综合症孩子的父亲对我说：人生就像一条路。如果没有他，你走的是另外一条路。如果有他，你的这条路或许不好走，但这路上的风景，却是其他路上看不到的。
要，还是不要？
我和妻于2009年结婚。她因卵巢囊肿做过手术，所以医生说，我们有孩子的机会渺茫。我和妻仍然祷告，求上帝赐给我们一个孩子。
不到一年，她竟然怀孕，生下一个健康的男孩，那是我们的大儿子怀恩。我们感恩不已。医生说，你们要为上帝做见证。这是在不可能的情况下，上帝所赐的。
怀恩一岁多时，妻再次怀孕。朋友都说，上帝恩待你们，又给你们一个孩子。
然而，做了胎儿检查，医生告诉我们，看起来有点问题，有25%的可能性是唐氏综合症。我们去做羊膜穿刺测验，默默祈祷孩子健康。结果出来，确认为唐氏综合症。我的心轰然而震，根本不能接受这个事实。医生给我们两个月的时间考虑，要不要这个孩子。
那两个月，我处在激烈的思想斗争中。我的第一反应是：不行，不能要！满脑子都是将来家里会多辛苦，负担会多沉重，外面的人眼光会多么异样，以后孩子还会被欺负……
我在中国长大，对堕胎司空见惯。世俗的价值观告诉我：不要说拿掉有问题的孩子，就算是拿掉没有问题的孩子，也不用内疚。但我内心最深处，知道上帝不喜悦拿掉孩子，因为每一个生命都是祂所宝贵的，每一个生命都是祂所爱的。
妻是香港人,&从小是基督徒。“堕胎”对她来说，是根本不考虑的。她坚持把孩子生下来。
她说：“赐生命的是上帝。我没有权力决定孩子的生死。生下这个孩子，以后可能会很辛苦。可是我没有其他选择。以后要面对什么，我都会坦然接受。”
我们就在要与不要之间冲突着，挣扎着，痛苦着。
铁了心做决定
有一天，我们去探访一个有唐氏综合症孩子的家庭。在回家的车上，妻告诉我，那家的太太对她提到另一个家庭：发现胎儿有唐氏症后，太太坚持留下孩子，丈夫不肯。孩子还是生下来了。然而丈夫忍受不了辛苦和压力，最终离开。
她提醒妻：不论做什么决定，你们夫妻一定要同心，以后不能埋怨对方。后来祷告时，她为妻祷告，求主帮助妻更加谦卑，更加温柔,&更加顺服。
然后，我发现妻好一阵子没有再讲话。我转头看她，发现她在流泪。我问：“怎么了？”她没有回答。
过了好一会儿，她才哽咽着说：
“你了解我，我是不能，也不愿堕胎。我知道我所坚持的是对的，也是上帝喜悦的。但圣灵提醒我，妻子要顺服丈夫。这是圣经的教导。我很难过：为什么上帝要我放弃明知是正确的立场？但是，如果你真的决定不要这个孩子，我便顺服吧！”
妻的个性很强。她能说出这话，让我很震惊。现在，她愿意顺服了，随了我的愿了，我若不肯要，就可以不要了。
可是，我却没有一点开心，反而很难过。我知道，如果拿掉孩子，妻内心会有伤口，我们夫妻关系会有裂痕，而且再也没有办法弥补。而且，妻有过忧郁症。如果拿掉孩子，忧郁症可能会复发。所以，她哭着说出这话，让我很心疼。
因她的顺服，我反倒下了决心，决定顺服上帝。
我知道不应该堕胎，也心疼妻子，所以我对她说：“我们要这个孩子。我承诺，这不是你一个人的决定，这是我们两个一起做的决定。以后不管怎么苦、怎么累，我们同心，一起照顾孩子。”
他叫但以理
孩子出生前，妻已为他取名叫天恩,&英文名叫Daniel。
天恩出生时重5磅12盎司。圣灵感动一位弟兄，提醒我们读圣经《但以理书》5：12，“在他里头有美好的灵性，又有知识聪明……这人名叫但以理”。
这段经文，给了我们很大的安慰和鼓励。
天恩出生了，我才发现，唐氏综合症并不像我们之前想的那么可怕。连先前反对的家人，都抱着孩子爱不释手：“哇，他很可爱啊！”
天恩的成长比别人慢，所以我们需要付出更多时间、耐心和爱去教导他。无数的治疗，让我们生活更加忙碌，然而他也给我们带来了很多欢乐。
天恩慢慢长大，他会翻身了，他会爬了……每一个小小的进步，都让我们激动。
天恩个性外向，他会跟人说“Hi”，给人“High&Five”（击掌）。他喜欢笑。当我们唱歌时，他会做动作。在他做错事的时候，他会很无辜地把头低下来，扁扁嘴巴，然后又偷偷看你。看着他那可爱的样子，我的心都要化了。
因为身体的问题，天恩小小年纪就要经历大大小小的手术。
他的心脏有一个小洞，为了避免感染，要进行手术，把洞关闭。他有一段肠子没有神经细胞，需要排便的时候，肠子不能接受到信号，所以无法排便。于是又要进行手术，截掉部分肠子。他的耳道、鼻管、泪管都非常细小，影响呼吸和听力，也要动手术放大管道……
天恩很勇敢。我们很心疼他，不舍得他动手术，然而又不得不动。
天恩动手术的时候，我虽然在手术室外面，但心却和他牵在一起。天恩的身体虽然有缺陷，但我爱他。这也让我体会到天父对我们的爱，使我学习以上帝的眼光看人。
世俗的价值观告诉我们，一个人有缺陷，就可以不要他；一个人长得不好看，就可以不要他；一个人有问题，就可以不要他。
其实，我们每个人都有各自的问题，都有看到或看不到的缺陷。没有人是完美的。既然我们也有问题，那么照我们的做法，上帝应该不要我们。然而上帝仍然要我们，仍然爱我们。在上帝的眼中，我们每个人都有价值。
我知道，上帝爱天恩。我也爱他。他是我的宝贝，我的小天使。
沙仑的玫瑰
我终于慢慢习惯了照顾天恩，开始为上帝赐下天恩而感恩了。我私下跟妻说，天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨。说不定上帝是看重我们，才将天恩给我们照顾呢！
话刚说出不久，妻又怀孕了。做了胎检，拿到结果，我整个人懵了：竟然，又是唐氏综合症！
怎么办？怎么办？再多一个挑战？我跟妻说，要不然，这一个拿掉好了。我们要了一个，已经对得起上帝了。
我没有公开妻怀孕的消息。这次如果拿掉的话，只有上帝知道，其他人都不知道。我们不需要面对大众的压力。而且，就算别人知道了，也不能说什么，因为我们已经有一个唐氏综合症的孩子了。
可是，我心里仍然不平安，非常挣扎。我知道，如果这次走错，前面的坚持就失去了意义。
我们在团契分享上帝赐下老二的经历，分享我们的挣扎和得胜，分享遇到的挑战、得到的祝福。我们为主作见证。如果现在拿掉老三，岂不是自打嘴巴？
如果拿掉老三，那么，当别人看到我们的天恩，当他们以为我们很爱主、很敬畏上帝、很遵从上帝的教导，当他们因此归荣耀给上帝时，我心里将是难以启齿的羞愧与自责。如果拿掉老三，我也失去了为上帝说话的资格。
我心情很沉重。平常那么喜欢讲话的我，变得沉默寡言。妻还是不肯堕胎。我们就这样僵持着，一个礼拜没怎么讲话了。我心里憋闷得很不好受。
终于，我们俩都请了一天假，约好去海边走一走，聊一聊。
我打定了主意，这次不能让她。可是，当我面对她时，我又心软了。我不能逼她去堕胎，这对她太残忍。更何况，我心里也知道这是错的。
我们谈到生活的担子，经济的问题，我们身体上需要承受的压力。其实，我并不是真的不想要这个孩子，我只是不肯面对这些困难和压力。我想要逃避。
最终，妻说，我们还是把孩子生下来吧。实在不行，就送给别人领养，也不一定要堕胎啊！
我知道，这是妻的底线了。于是我们就这样说好了。一举两得，既顺服了上帝、没有堕胎，又不用承担照顾两个唐氏综合症孩子的压力。
我仍然没有将妻子怀孕的消息公开。我因为两个孩子都患有“唐氏综合症”而有羞愧感，怕别人的眼光。我只是将妻子怀孕的消息告诉了老板，老板兴奋地说：新生命，很感动！
我以为她没听清楚孩子患有唐氏综合症，所以重复了一遍。老板说，她听到了，但是，那又如何呢？只是多一个特别的孩子！你们肯定会更加辛苦，但我们会一直支持你们。
她的坦然与接纳，给我们很大的鼓励。
孩子生下来了，非常可爱，我和妻都不舍得将她送人。我们留下了她，为她取名颂恩,&英文名叫Shannon。她是沙仑的玫瑰。在上帝的眼中，她没有羞愧；在上帝的眼中，她是美丽的。
不同的道路
人都希望自己过得好一点。我和妻也一样。我们喜欢旅游，希望多出去玩，喜欢悠闲的生活，渴望在工作上有更多成长。
现在，照顾孩子成了生命的重心。我们每天6点钟起床，带孩子洗漱、穿衣，为他们预备三餐，接送他们上学、放学，睡觉前给他们读故事，一起祷告。安顿他们睡着，我们再整理家务。半夜之后，才能睡觉。
照顾孩子很辛苦，但在这个过程中，我的个性改变不少。
我变得更能容忍，心更加宽。我还发现，我们的大儿子怀恩，因弟弟妹妹的关系，对别人的需要很敏感，很善解人意。这些都是辛苦中的祝福和安慰。
我和妻都是好客、爱热闹的人，但现在根本没有时间招待客人，也没有办法接待团契。很多服事也不得不暂时放下，包括我们之前认定的、在“夫妻关系”方面的服事。
这不容易，因为要学习放下自己的意愿，改变自己原定的方向。
然而，在学习顺服的过程中，我意识到，我自认为的强项，不一定是上帝要用我的地方。我只要跟着祂走就好了。
上帝有祂的计划。祂既然让我现在不能做其他的服事，那么我就做好手上的工作。祂既然给我这3个孩子，要我照顾这3个孩子，我就忠心去做。
当我们有了天恩和颂恩后，我们才发现，身边有不少有特殊需要的孩子。
现在我们的异象，是成立一个支持小组，帮助有类似境况的家庭，让他们到教会之后，觉得被接纳，看到有人和他们一样，在经历艰难、辛苦，也经历上帝的恩典和看顾。
有意思的是，回想以前和上帝的关系，在顺境中，我和上帝的关系有点远。但现在，因为每天都需要依靠主，我从形式的祷告中走出来，和上帝更亲近，祷告也更实际。每一天能度过，都是祂的恩典。
确实如此，人生就像一条路。如果没有天恩和颂恩，我走的会是另外一条路。有了他们，我的这条路虽然不好走一些，但上帝却与我们同行。而这路上的风景，也是其他路上看不到的。
因此，我感恩。
（本文原刊于《举目》73期。原文地址：http://behold.oc.org/?p=26941&variant=zh-hans）
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唐氏综合症家长互助会
我想为唐宝宝及其家人做些什么
8月份的时候，查出来肚子里的小兔子是唐宝宝，在医生和家人的建议下，我和大猪爸爸忍痛舍下了小兔子，那种痛无法言表～～～
& &&&现在，慢慢恢复，我的小兔子在天堂应该好好的吧？
& &&&我想为唐宝宝和他们的爸爸妈做些什么，可以告诉我吗？我在青岛，有没有爸爸妈妈想带唐宝宝来看看的，我跟大猪爸爸接待，想对我们的小兔子一样～～～
8月份的时候，查出来肚子里的小兔子是唐宝宝，在医生和家人的建议下，我和大猪爸爸忍痛舍下了小兔子，那种 ...
小兔妈妈 发表于
& & 谢谢小兔妈妈和爸爸，佳弋和子迪刚从青岛离开，关注当地唐氏孩子成长也一样，如果不介意可以介绍几个当地家长给你！
好的，麻烦给一些青岛父母的联系方式吧
谢谢小兔妈妈，如果你有心走进唐宝宝，你们青岛当地有好多的唐宝宝的，青医附院的王艳霞博士知道很多，你可以找他了解，然后把唐宝宝的知识在你的周围普及。谢谢啦!
有心的小兔子妈妈，顶你！谢谢啦
好的，我会去的
我也是唐宝的妈妈，为宝宝们做些事情是应该的
我是济南的一位糖宝宝家长，谢谢你有这份心，山东群号为，里面包括青岛的200多位山东家长；我先把我的电话给你，，方便请联系，以后有些活动可以参加，谢谢！
青岛糖宝宝之家& &&&对不起，回来把这事忘了，你加这个群吧，这里都是青岛的家长呢！
& & 小兔妈妈你好也不知道该说你幸运呢，还是。。。。。。。
我家的也是唐宝宝，不过我唐筛的时候没查出来，现在他已经10个月了是个可爱的小帅哥，长的跟他爸爸一个样，我觉得他很可爱的只是跟同年龄的小朋友相比有点慢半拍，刚知道的时候我们也接受不了，现在想想也平静了，想想上天给你关闭了一扇门同时也会给你打开一扇窗
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我的孩子是唐氏综合症能治疗吗
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我小孩有唐氏综合症,在学校
wl6751htvn
我小孩有唐氏综合症,在学校下课时被别人小孩摸屁股生气了,拾起石头打到另外一小孩头部请问一下我们该怎么解决，责任该怎么承担呢,
问题补充：
学校有责任吗
广西 桂林 七星区发表时间： 20:19
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