回复：慢粒的女性朋友，有谁想过转阴后要小孩的?_慢粒吧_百度贴吧
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真希望能有个自己的孩子
根据2013年ELN慢粒指导建议《TREATMENT DISCONTINUATION, PREGNANCY》部分翻译。　　--------------------------------------------------------　　目前，我们推荐实现最佳反应的病人（responding optimally to treatment ）一直按照推荐剂量服药。有一些研究机构在对实现持续的深层次分子学缓解的病人进行停药研究。研究表明，大概有40%的病人，在停药后的一到四年中，可以维持停药前的缓解水平。而且几乎所有停药后分子学复发的病人，在重新服用伊马替尼后，又恢复到停药前的缓解水平。尽管还是能够检测到BCR ABL1+细胞，但是停止TKI治疗是安全的这一假设，得到了上述研究数据的支持。但是，现有的这些数据，还不足以让我们推荐病人在设计良好的前瞻性的对照试验之外停药。停药实验之一EUROSKI研究项目是由ELN赞助。另外，目前也有项目对停药的备选方案（例如伊马替尼间歇治疗）进行研究，但是停药备选方案也应该只在临床实验中进行。没有参加实验研究的病人，如果每个月都能保证可以进行有效的检测，且检测
是正确的、高质量的，也可以考虑停药。尤其是已经实现最佳反应的育龄妇女可以考虑，因为她们在服用TKI时，是严禁怀孕生育的。实现稳定的最佳反应且时间超过两年的病人，无论有没有同时使用干扰素，在签署知情协议后，只要能经常进行分子学检测，都可以考虑停药。
大家圣诞快乐!
我转阴了，不知道多久转的，吃了七个月的药，复查就转阴了
最近有很多问关于要孩子的，顶一顶。大家看一看。
我坚持到明年一月份检查结果都是阴性 医生说我就可以停药要孩子了 希望不要有什么变化
我也是希望有个小孩,以前不喜欢,现在特渴望
吃格列卫是不是伤害比移植小很多？
我觉得没必要啊，可以不要孩子，没必要拿生命冒险，如果条件允许的话，可以找代孕
代孕在国内不合法
我也想有自己的小孩，太喜欢了
这个问题很纠结，都想要属于自己的孩子，可是我们吃了这么多化疗药孩子以后的身体能健康吗？
向小沐洱致敬原文地址：TKI与怀孕生育（译）原文作者：小沐洱在5月10日，我转载了一篇费希翻译的《TKI和生育》。这篇博文中的表格也译自《Tyrosine Kinase Inhibitors and Pregnancy》，未尽之处大家可以参考费希翻译的表格。-------------------------------------------------------原文作者对TKI动物实验结果、现有的慢粒人怀孕生育研究报告进行了回顾和总结，并对慢粒人怀孕生育提出了自己的见解。该文章再次肯定了伊马替尼男和尼罗替尼男生育的安全性，并提出慢粒女也可以在各科专家的指导下顺利怀孕并进行母乳喂养。文章主要内容翻译如下：（一）慢粒男1.研究表明，服用伊马替尼或者尼罗替尼对慢粒男的生育能力不会造成特定的危害，他们配偶的怀孕生育情况已经证实了这一点。2.服用达沙替尼的慢粒男，在生育方面要谨慎一些，因为关于服用达沙替尼的男性的生育情况的数据非常有限。服用博舒替尼和普纳替尼的慢粒男的生育情况的研究报告还是空白（文章提到，服用博舒替尼和普纳替尼的慢粒男的研究报告，也就是REPORTS还是零。但是作者也提到他所在的医院中，有一位参与博舒替尼临床试验的男性病人，在服用博舒替尼之前冷冻了精子，后来通过人工授精的方式，有了一个健康的女儿。他女儿现在已经三岁了，一直都发育良好）。这些病人，可以在治疗之初就考虑冷冻精子。（二）慢粒女1.处于生育年龄的慢粒女，在确诊时，医生就应该告诉她们要进行有效地避孕。在获得稳定的MMR（或者获得更好的治疗效果，例如大于MR4.5)至少18-24个月后，再尝试有计划的怀孕（小沐洱注：也就是，planned conception，和意外怀孕相对）。强烈建议慢粒女在怀孕前，去妇产科进行孕前检查（有时候也要对配偶的精子质量进行评估）、超声检查，并且要有计划地怀孕。2.在怀孕紧跟前或者怀孕后要立刻停止治疗。在胎儿器官形成（organogenesis）的过程中（上次月经后的31-71日内，孕5-13周之间），所有的药物都要停止。
2.在怀孕紧跟前或者怀孕后要立刻停止治疗。在胎儿器官形成（organogenesis）的过程中（上次月经后的31-71日内，孕5-13周之间），所有的药物都要停止。每个月或者每两个月进行一次Q-PCR监测，以确定转录本的情况。只有在细胞遗传学或血液学复发的情况下，才考虑在孕期进行治疗。根据病人复发的速度、CML临床治疗史，最重要的是怀孕的阶段（怀孕的周数），来具体问题具体分析从而确定病人的治疗方案。整个孕期，使用干扰素都是安全的。胎儿器官形成后，可以用羟基脲来减少白细胞的数量。需要的话，可以在胎盘形成之后和器官发育完成后，使用伊马替尼和尼罗替尼这样的TKI进行治疗。但在动物实验中，我们发现使用尼罗替尼的话，胎儿肝脏中的尼罗替尼含量很高。达沙替尼似乎能够穿过胎盘，因此不能在孕期服用达沙替尼。
3.所有的慢粒女都可以在产后2-5天内进行母乳喂养，给新生儿提供初乳。新生儿的消化系统尚不完善，初乳虽然量很少，却可以给新生儿提供浓缩的营养。而且初乳还有诸多好处，例如……(小沐洱注：这里省去初乳的诸多好处，初乳的好处大家可以百度一下)在产后2-5天再开始恢复治疗，其实也没拖上几天，对产妇来说不会有什么大事，但是，让新生儿吃上初乳，对新生儿来说，却是件大事。如果分子学转录本情况（molecular transcript）良好，根据血液学专家的判断，在产后，可以适当地将开始恢复吃药的时间往后拖，从而使母乳时间最大化。4.有很多慢粒女在怀孕期间慢粒控制良好，也有很多慢粒女怀孕前服用某种TKI治疗效果良好在怀孕后停药，恢复治疗后3-6月内又重新实现了MMR，所有这些病人的治疗效果都证明，我们是可以让慢粒女平安顺利地怀孕的。5.有一点非常重要，那就是，我们要对每一个病人进行具体问题具体分析，因为病人慢粒情况的生物学特征、慢粒的治疗效果、怀孕期间的情况，以及病人自己的意愿这些因素都可能对最终的结果起着至关重要的作用，因此，所有这些因素都需要考虑在内。
摘要：很好的文章，作者为意大利医生，总结了cml患者服用各种TKI生育的情况。文章比较长，先翻译一个表格：表二：如何管理计划怀孕的cml女患者受孕条件·取得超过18-24个月以上的稳定MMR·去产科检查生育能力、常规孕前体检、监测排卵TKI停药·可在排卵后7-10天停药（受精卵着床前）·怀孕5-13周（指末次月经后31-71天）绝对不能吃药·如果可能，应联合产科、血液科对整个孕期进行监控孕期监测疾病·根据产检要求，进行常规的血液检测·如果没有取得4.5CMR*，则每月查一次融合基因·如果取得CMR，则每2月查一次融合基因如果疾病复发，需要综合考虑母婴双方的风险·如果失去MMR/CCR,考虑治疗·如果失去血液学反应，恢复治疗（*根据意大利实验室标准，4.5CMR指,融合基因≤0.0032%）生产后·产后2-5天喂母乳，给予婴儿初乳·如果仍然维持MMR/CCR,可根据融合基因数值，继续喂母乳。·断乳后恢复用药时，仍使用之前的药物
原文地址：慢粒女与怀孕（译）原文作者：小沐洱本博文根据《BLOOD》杂志日刊登的《How I treat leukemia during pregnancy 》中关于妊娠合并慢粒部分翻译而成。原文作者：Dragana Milojkovic and Jane F. Apperley。原文链接如下：-------------------------慢粒占成年人白血病的15%,只有少部分病人是在生育年龄被诊断出患有慢粒，因为慢粒的中位确诊年龄是六十几岁。在妊娠合并白血病中，妊娠合并慢粒的占10%，每年的发病比例为100000位妊娠妇女中会有1位患有慢粒。因为妊娠期间孕妇会有一些生理变化，包括伴随妊娠而出现的血液学参数的变化，会掩盖慢粒的症状，这使在妊娠期间确诊病人是否患有慢粒这件事变得更加复杂。在过去，有研究报道说慢粒会增加流产、低体重初生儿和早产儿的可能性，但是，在最近的研究报告里，很少有研究人员会这么说。令人欣慰的是，怀孕不会对慢粒的病程发展有影响。我们普遍认为，止血因素和血凝蛋白的生理性增多以及静脉血的物理阻碍会导致正常妊娠中出现血凝。所以，血栓仍然是母源性发病（maternal morbidity）最主要的原因。骨髓及外骨髓增殖疾病又会使血小板数量增多，这可能会使血栓更加严重。由于口服靶向药物的临床治疗效果非常好，慢粒人对正常生活的向往，包括对养儿育女的向往也越来越强烈。但是，和急性白血病不同，多数慢粒人需要终身服药，慢粒人可能现在没有怀孕，但是她们希望在治疗过程中也能够怀孕。继伊马替尼之后，二代TKI现在也跻身为慢粒一线药物，二代TKI比伊马替尼更加强有力，伊马替尼抗药的慢粒人可以选择二代TKI。由于TKI会抑制BCR-ABL1，所以它有很多类效应（class effects），同时，由于它也会抑制受体（c-kit）、血小板源生长因子受体（the platelet-derived growth factor receptors）、arg 和c-fms.，它又有很多脱靶效应（off-target effects）。不但如此，二代TKI中的达沙替尼也会抑制Src和相关的一些蛋白。而很多这些蛋白又和生殖腺发育、胚胎着床和胎儿成熟息息相关。慢粒合并妊娠有很多支持性护理方法（supportive care），例如白细胞去除法,化疗，羟基脲,干扰素, 和伊马替尼。有很多病例报告提及，为了避免使用可能会引起胎儿畸形的药物，治疗慢粒合并妊娠，可以用白细胞去除法和血小板提取法来控制血细胞计数（blood count）。但是，令人遗憾的是，白细胞去除法还没有普遍应用。因为，有时候病人难以忍受白细胞去除法所必须的治疗频率，而且病人的静脉通路（venous access）也可能有问题。但是，在妊娠后期，白细胞去除法的需求会显著下降。干扰素不会抑制DNA合成，很多动物实验和文献报道都表明在妊娠期间使用干扰素是安全的。因为干扰素的分子量很高，为19 kDa，不能穿过胎盘。很多研究提及，在妊娠早期服用伊马替尼会导致明显的先天畸形，包括骨骼畸形 (头盖骨过早闭合, 颅缝早闭 、半椎体缺失,肩部异常、脊柱侧弯), 肾脏异常（重复肾、肾脏发育不全）、呼吸系统异常（肺发育不全）、肠胃异常（先天性脐疝、脐突出）。尤其是，这种情况下先天性脐疝的发生率比正常妊娠情况下的先天性脐疝的发生率高出几乎一百倍。动物实验发现，伊马替尼会使老鼠胎儿畸形，但是不会使兔子胎儿畸形，研究人员假设这是因为老鼠胎儿畸形是由于血小板源性生长因子受体α多肽抑制（PDGFRA inhibition）引起的。如果孕妇处于加速期，需要审慎判断慢粒的发展情况并采取相应的措施。如果慢粒急变，那么无论采用什么TKI来治疗，预后效果都很差。万一孕妇在妊娠早期出现慢粒急变，我们建议采用跟妊娠期间出现急性白血病类似的治疗方法。很明显，孕期服用TKI可能会增加严重的胎儿异常的风险或者导致自然流产。具有生育能力的慢粒女，在服用TKI时应该继续适当避孕。有了一代和二代TKI后，多数病人都可以实现深层且持久的缓解，拥有和普通人一样的寿命预期。因此，很多慢粒女会向医生征求意见，了解在治疗期间怀孕的可能性和安全性。因为已经出现过在妊娠早期服用TKI导致先天畸形的病例，医生应该告诫慢粒女在怀孕前停药。“伊马替尼停药”研究结果给想怀孕的慢粒女带来了信心。“伊马替尼停药”研究结果表明，在实现两年CMR后，大约有40%的病人在停药后，能够继续维持深度缓解，BCR-ABL1转录本为阴性。而且，如果停药前CMR超过五年的话，停药后失去CMR的几率也会降低。42位停药后复发的病人中，有26人在研究跟踪末期又重新实现了CMR。介绍二代药停药后继续维持CMR情况的资料还是很有限。多数希望怀孕的慢粒女要么没有实现这样的深层次缓解，要么即使实现了也是没多长时间。但是，很多人都可以实现MMR。令人欣慰的是，停药前实现MMR的病人因怀孕停药在重新服用伊马替尼后，缓解情况还不错。有些反应欠佳（suboptimal）的病人在重新服药后，可以恢复停药前的缓解水平，但是有一些病人在重新服用伊马替尼后治疗失败，需要换成二代TKI。重新服用伊马替尼后治疗效果不佳的病人，要么是在怀孕前就缓解情况不理想，要么是高风险病人。也许反应欠佳的病人可以在停药前服用尼洛替尼和达沙替尼，从而降低停药后治疗失败的风险。根据现有的数据，如果建议希望怀孕的慢粒女应该一直等到实现MMR再怀孕，而且实现MMR的时间应该至少为两年，这似乎是合理的。在排卵前不久，可能应该在月经期间，停止服用伊马替尼。怀孕前的停药时间应该是有限的，因为这段时间和妊娠时间加起来是停药的总时间。怀孕前停药时间为6个月是可以接受的，如果和停药前的指标相比，RT-qPCR化验结果没有上升，怀孕前停药时间可以再延长一些。那些缓解程度不太深和/或时间不够长的慢粒女，可以考虑试管婴儿，从而加快怀孕速度，或者采用胚胎冷藏的方法，在再接受一段时间的治疗后，再通过卵子植入术达到怀孕的目的。
转载自小沐洱的博客美国CML协会关于男性慢友要宝宝问题的观点(译）阅读：-21 16:06标签：男性慢友宝宝翻译杂谈男性慢友在治疗时，如果想要宝宝，他们现在受到的限制可比以往受到的限制少多了。以前，人们认为，男性慢友在要宝宝之前至少应该停药八个星期。现在根据长期的研究数据，我们发现，男性慢友服用的酪氨酸激酶抑制剂不会对未出生的宝宝产生明显的不良后果。不过，男性慢友在要宝宝之前，最好还是和自己的主治大夫咨询一下，因为每个人的情况是不一样的。但是，接受CML治疗似乎还不会对男性慢友要宝宝这件事情构成威胁。在美国CML协会，很多男性慢友在接受治疗的同时，有了自己非常健康的宝宝。
看到很多男性朋友也很关心要小孩的事，所以转载了楼上的一篇关于男性要小孩的，不过时间有点早，是2012年的。
转载自格莱德费希博客无药物干预 成功怀孕生子的病例--MDACC阅读：-02 07:17标签：杂谈摘要：这个案例研究出自MDACC。一位21岁的病人怀孕后发现患有cml，并且不愿意服用格列卫。医生监控她的白细胞数量，其数量在孕期并未飙升，患者生下健康婴儿，并且哺乳，之后才开始使用格列卫。医生警告说，这种不使用有力药物进行干预的做法，只能有选择的用在某些病人身上，她们的疾病处于早期，在孕期白细胞数量没有急剧升高。在这一病例中，医生们选择不使用格列卫，因为格列卫对胎儿有潜在的伤害。来源：MDACC（美国MD Anderson癌症治疗中心）
请问兄弟姐妹们慢粒转阴后是停药备孕好，还是怀上了停药呢？好纠结啊！有病友有这情况吗？多谢！
我也到了结婚的年龄，相亲的时候跟人家说了我生病了，人家就会问能生小孩吗。特别想自己生个孩子，现在特别喜欢小孩子。
加油。你可以的。心态最重要
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为兴趣而生，贴吧更懂你。或吃格列卫严重的副作用可怕吗 - 华夏肿瘤康复会
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　　格列卫是个主要针对治疗白血病治疗的靶向药物。对于靶向药物的使用是目前比较具有优势的治疗方式之一，但是随着药物的使用，的副作用还是引起人们的关注，吃格列卫严重的副作用可怕吗？
　　格列卫（甲磺酸伊马替尼）是第一个应用于临床的。伊马替尼是Bcr - Abl和其他酪氨酸激酶， 包括干细胞因子受体c - kit （CD117） 和血小板生长因子受体（ PDGF - R）的选择性抑制剂。
　　格列卫甲磺酸伊马替尼胶囊于2001年5月在美国上市，同年11月在欧洲上市，并于2002年4月在中国上市。是治疗慢性髓性白血病的一线用药。格列卫可以用于治疗慢性髓性白血病的急变期或加速期，又或者是由于α-干扰素治疗失败的慢性期患者。
　　甲磺酸伊马替尼应在进餐时服用。并饮一大杯水。通常成人每日一次。每次400㎎或600㎎，以及日服用量800㎎即400㎎剂量每天2次（在早上及晚上）。儿童和青少年每日一次或分两次服用（早晨和晚上）。
　　大多数成年患者在格列卫治疗的某一时间点会发生不良事件，但绝大多数为轻至中度，最常报告的与药物治疗相关的不良事件有轻度恶心、呕吐、腹泻、肌痛、肌肉痛性痉挛及皮疹，这些不良事件均容易处理。
　　所有研究中均报告有浮肿，最初可表现为眶周或下肢浮肿。但严重浮肿少见，并且经利尿剂、其它支持疗法、或某些患者通过降低本品剂量后均可缓解。也可见到细胞溶解性、胆汁淤积性肝炎或肝衰竭病例，其中有些是致死性的。
　　虽然格列卫有一定的副作用，但是只要在医生的指导下用药，副作用发生几率是比较低的。如果您想了解格列卫副作用的信息，欢迎拨打热线400-700-2099进行咨询。
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400-700-2099010-
请扫描微信平台间质瘤患者c-kit与PDGFRA突变情况与格列卫有效率和耐药的关系
在胃肠道间质瘤的基因检测中，可以起到以下作用：
一、无论CD117阴性时，或者CD117阳性时，第一步检测是否是间质瘤最重要（因为目前是间质瘤“热”时期）。第二步检测C-KIT和PDGFR基因有无突变是非常关键，是非常重要的。
二、检测C-KIT基因和PDGFR基因，可以知道，其预后。由好到差依次是：
1、11外显子重复性突变。
2、11外显子点突变。
3、11外显子缺失性突变。
4、11外显子纯合性突变。
5、9外显子突变、双点位突变，（如11外显子缺失性突变）。
6、PDGFR基因12外显子突变和18外显子突变（格列卫原发性耐药）。
7、C-KIT基因未突变者，PDGFR基因未突变者（格列卫原发性耐药）。
三、可以进一步检测格列卫用药的有效率。（检验C-KIT基因和PDGFR基因)依次排序是：
1、11外显子突变（可能2-5年左右，会产生耐药性）。
2、9外显子突变（可能不到2年左右，会产生耐药性）。
3、13外显子突变属于继发性耐药。
4、17外显子突变属于继发性耐药。
5、C-KIT基因未突变者，PDGFR基因未突变者或者突变者（属于格列卫原发性耐药）。
什么样的患者需要检验基因检测呢？
1、新患胃肠道间质瘤者。复发转移的间质瘤再次手术者。
2、服用格列卫的患者，服用印度维纳塔的患者。
选择什么样的医院做基因检测呢？
病理检测用的是癌细胞；酶标检测用的是癌细胞的细胞蛋白；基因检测用的是癌细胞的细胞核。
基因检测的工作顺序是：
1、医院的病理科专职医生从病理白片中筛选出癌细胞的细胞核。
2、送到基因公司进行专用仪器的检验。
3、然后由病理科专职医生读片，出报告。
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