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第三方登录:谁能给星星儿一个温暖“星球”
因办公楼被认定为危楼,深圳市自闭症研究会的“星星儿”们将搬离,他们需要一个稳定的“家”
&&&&你会为了让你的孩子上幼儿园而办个幼儿园吗?你会为了孩子的工作而创造一个工作的场所吗?你会为了孩子养老而办个养老中心吗?做这么多,不为什么,只为了四个字:死能瞑目,这是我们所有家长的动力。&&&&———&深圳市自闭症研究会会长廖艳晖&&&&这是一个家,&&&&承载了孩子们的欢笑,&&&&释放了妈妈们绷紧的心弦;&&&&这里有爱,&&&&见证了我们努力向阳的成长,&&&&铭记着社会点点滴滴的关怀;&&&&……&&&&11月25日,当深圳市自闭症研究会的孩子们在仁爱康复服务中心搬迁告别仪式上朗诵这首诗歌时,在场的观众都流下了眼泪。这一天,20多名自闭症孩子在家长和义工的陪同下,最后一次相聚在仁爱康复服务中心。第二天,这群“星儿”们就要告别这个待了14年的家,搬到临时过渡的场所,而那里能待多久还是未知数。&&&&“早知道会搬迁,但没想到这一天会来得这么快”。深圳市自闭症研究会会长廖艳晖表示。2001年7月深圳市自闭症研究会创立,14年来一直为一个稳定的家而奔波。如今,由于仁爱康复服务中心所处的办公楼被认定为危楼,不能继续使用,50多名自闭症孩子面临无处可去的困境。廖艳晖呼吁社会各界共同努力,帮助他们共渡难关,“让我们一起陪伴着孩子,告诉他们陌生的环境不要怕,告诉他们,我们可以为你共建一个家”。&&&&历史&&&&14年来&为一个稳定的家奔波流离&&&&2001年7月,12位家长不畏艰辛自发组织“深圳孤独症人士家长资源中心”,最早的办公场地由创办人廖艳晖提供,在外贸大厦的一间小办公室里。20&0&2年、2003年中心先后搬迁至泰宁康复站、翠竹街道办活动室、福田区八卦岭、龙岗区半岛苑和洪湖花园等多处地方。2004年在罗湖区残联的支持下,中心搬迁至罗湖区残疾人综合服务中心楼,2005年深圳市自闭症研究会在深圳民政局登记注册为社团。这个草根的公益组织终于有了一个合法的身份,一个固定的办公场所。&&&&“当时是一群家长向罗湖区残联申请来的,全靠家长自己筹钱去装修,由毛坯房装修成现在的样子。”据仁爱康复服务中心行政部主任陈佩芬介绍,成立之初,中心的情况非常困难。“刚开办的时候只有两个学员,情况都比较严重,老师们只能一边摸索一边教学,后来孩子才慢慢增多起来。”&&&&2009年,深圳自闭症研究会又成立了深圳市罗湖区仁爱康复服务中心、深圳市仁和社会工作服务中心、深圳市仁善康复福利院三家民办非营利服务机构。同年,深圳市仁善康复福利院、深圳市仁和社会工作服务中心和深圳市自闭症研究会一起搬迁至阳光儿童乐园,罗湖区残疾人综合服务中心楼的场地由深圳市罗湖区仁爱康复服务中心使用。&&&&去年开始,研究会下属的两个场地开始面临搬迁的困境。2014年,他们接到通知,仁爱康复服务中心所处的残疾人综合服务中心楼为危楼,建议他们重找场地,并在今年11月催促搬迁。2015年阳光儿童乐园发出告知书,乐园场地将开发另作用途,是否继续合作结果未定。&&&&目前罗湖区残联为他们提供了一个位于田心村的200平方米的过渡场所,但只能容纳其中15名成年患者使用。其他孩子只能暂且安置在自闭症研究会所在的阳光儿童乐园,与其他100多名幼龄患者共用这一场所,原先提供的住宿服务以及一些需要场地的服务项目也无法开展。目前,深圳市自闭症研究中心也在积极寻找场地,但看了30多个场地之后仍未找到合适的,价格是困扰他们的主要因素。&&&&讲述&&&&仁爱康复服务中心服务部副主任万洁琼:&&&&“星儿”适应新环境很难搬走对他们是挑战&&&&仁爱康复服务中心的服务部副主任万洁琼忘不了自己第一次来到这里的情景。那时是2008年8月的最后一天,刚刚大学毕业的她,一心想着为自闭症的孩子做点事。“当时第一次看到这群孩子,他们正和麦当劳叔叔做游戏,所以印象特别深刻。”&&&&愿意来做这一行的老师不多,除了薪水不高外,还要面临着和学员相处的问题。有些老师因为接受不了要给学员洗澡,甚至要帮他们擦屁股、处理大便,做了一个月就走了。但万洁琼坚持下来了,没想到这一做就是七年。&&&&在这七年间,给她影响最深的是她带的第一个个案,那是一个当时四岁的小男孩,名叫锐锐。起初,锐锐的家长并不满意这个万老师,认为她太年轻、没经验。“当时对我打击还挺大的。”但洁琼没有放弃,她努力寻找一种和锐锐沟通的方式。经过一个多星期的相处,洁琼在这里的第一个教师节来临时,收到了锐锐和妈妈送的一支康乃馨,“那是我第一次接受别人花的时候哭”。&&&&“其实一开始,我也没想到能坚持这么久。”在这里七年,万洁琼并不觉得难熬。“和孩子相处的过程中,不是我在教导他们,他们也在教导我,教我要更细心,更有耐心,实际上我们是在一起成长。”洁琼把孩子们当朋友对待,生气的时候会跟他们讲道理,看到孩子一点一滴地进步,她会发自内心感到高兴。&&&&得知要搬迁的消息的时候,洁琼的心情有些沉重。“大家都没有把这里当工作场所,大家把它当做是一个家。”她说,对于孩子而言,他们对这里是有感情的,他们记得莲塘这个地方,熟悉周围的环境和社区,“如果走的话,对孩子来说我相信会是一个挑战。”&&&&据了解,自闭症孩子适应新环境非常难。孩子们暂时搬到罗湖阳光儿童乐园以后,有的孩子不愿意进教室,有的孩子由于没有住宿就没有继续来上课了。&&&&明星发起人&&&&深圳市自闭症研究会会长廖艳晖:&&&&“做这么多,只为了四个字:死能瞑目”&&&&2001年,廖艳晖的儿子叶凯文8岁,被确诊为自闭症已有4年。当时,公众对于自闭症不了解,缺乏专业的治疗康复机构,也没有任何可以依靠的公益组织。廖艳晖带着儿子,屡次遭拒。于是,她只能依靠自己。那一年,廖艳晖和12位自闭症儿家长,共同创办了深圳市首个孤独症儿童家长资源中心。&&&&叶凯文是仁爱康复服务中心的第一批学生,从2004年起,就开始在这里学习、康复。从2009年只有两位学员,到如今有50多名学员,凯文和这些“老学员”一起见证了中心的发展,甚至教会了老师怎么去和自闭症的孩子相处。“我们一开始不专业,没有舒适的环境,谢谢这些家长,愿意把他们的孩子托付给我们。”说到动情处,廖艳晖双眼有些湿润。&&&&在别人看来,坚持了十多年的家长们或许伟大,但这一切都是他们的无奈之举。“你会为了让你的孩子上幼儿园而办个幼儿园吗?你会为了孩子的工作而创造一个工作的场所吗?你会为了孩子养老而办个养老中心吗?”廖艳晖的话道尽了家长们的辛酸。2001年创办深圳市自闭症研究会的第一批家长们希望共同努力30年,当他们白发苍苍的时候,孩子们可以在无障碍的社会里有尊严、有品质地生活。“做这么多,不为什么,只为了四个字:死能瞑目,这是我们所有家长的动力。”&&&&廖艳晖说:“很多妈妈和孩子会想,自己的孩子以后能够上大学,以后能够有个家,但我的孩子,可能以后不会有老婆,也不会有他的孩子,这个地方对于他来说是什么?他至少能有朋友,有伙伴,总有一天我要跟他说再见,那个时候这个地方意味着能给他温暖。所以我们需要有一个共同的家,一个稳定的家,这是我们所有人共同的愿望。希望在我们老了,我们白发苍苍的时候,我们在有生之年能看得到孩子有一个好的归宿。”&&&&愿望&&&&以合适的价格购置仁爱和善之家1处(每平方米不超过2&.4万元,总价不超过5000万)。&&&&描述:&&&&该场所为仁爱和善体系日常办公服务场所,供幼龄、青少年及成人自闭症人士康复训练使用,以及日常办公,接待,活动等。&&&&1.可使用面积平方米;&&&&2.可容纳日间学员约120人,老师70人,夜间住宿20人;&&&&3.交通较方便,生活较便利;&&&&4.场所安全,环境较安静;&&&&5.带简装修、消防通过的优先;&&&&6.有户外活动场地优先。&&&&长期征集&&&&征创意心愿梦想 寻找公益活动股东&&&&每人计长期征集各类众筹创意,邀请你来当公益股东,请通过以下方式联系我们:&&&&微信:关注“阁壁”,微信号:nd。&&&&微博:请私信:@南都深圳读本。&&&&采写:南都记者&喻映雪||||||||||||||

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