X连琐无丙丙种球蛋白白血症每月定期输丙球为什么不走医保

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2016-09-27 14:54 标签： 丙种球蛋白多少钱一支
【图文】X连锁无丙种球蛋白血症 XLA_百度文库
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X连锁无丙种球蛋白血症 XLA
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&&B​T​K​基​因​突​变​所​引​起​了​X​L​A​这​个​疾​病
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你可能喜欢输丙种球蛋白后多长时间起作用_百度知道　　我现在是血小板才四千，输了二十天的地塞米松也没提上来，最高提到了8千，又降下去了，最近打算去输丙球蛋白，但听说很贵，问下天涯的朋友有没得人去输过丙球蛋白？他怎么用量的？怎么收费的？要输多少？　　先行谢谢
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　　丙球蛋白能治疗血小板减少？为什么不直接输血小板？有出血症状吗？
　　.......丙球蛋白输了没负作用，或者说比血小板要少
　　没副作用就可以输？谁说的没副作用？　　有副作用就不输？地塞米松也有副作用，为什么要输？　　钱再少，不治病，还不是一样是浪费？为什么不懂得钱要用在刀刃上呢？　　你什么症状也没有的话，只去看中医吃中药吧。
　　你不是医生不懂
　　丙球的效果是不错,但很贵,而且它也只能维持2周左右的效果.　　
　　一般是5天为一个疗程,06年的时候1瓶是210元,据说现在丙球又涨价了,不清楚现在多少.　　你现在除了血小板低,还有别的症状吗?做骨穿了没　　PS: 我也是血小板低患者,呵呵
　　我用过，是很贵，一个疗程要1万多，而且疗效比较短。
　　海口价现在400元一瓶.而且它也只能维持7.8天的效果.以后还会降.　　
　　谢谢了，我没有输，以前一直输的激素，然后有次第二天去查，一下子就升到了三万多，吓我一跳，然后我就直接转成口服激素了．这下才知道激素的副作用有多大，一个月长了二十斤，脸上全是痘痘．吓死个人，一个月我就把药停了，现在才觉得激素真的对血小板没什么用，还不如慢慢的休养，食疗，或者吃中药．．．．．．希望对别的还没有吃激素的患者有帮助
　　1.你要明确你的原发病，是ITP？还是其它自身免疫病？　　2.如果跟自身免疫有关，治疗的方法有MP冲击，丙球冲击，长春新碱；　　3.丙球一般是用三到五天，一般推荐用每公斤体重0.5，但临床一般都用到20g每天，费用大概是三千每天。　　　　　　　　
　　不知道楼主情况怎么样了现在，丙球的效果挺明显的，但是不能持久，也就是说远期效果不那么理想。在病情紧急的情况下用丙球或者其他救急的方法治疗是非常必要的，当病情稳定以后，建议还是用中医特色方法配合调理和治疗，具体治疗扣详细了解。有成功的病例。
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X性连锁无丙种球蛋白血症
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X性连锁无丙种球蛋白血症(X-linked agammaglobulinemia,XLA)是最早发现的人类原发型免疫缺陷病之一，临床上以反复细菌感染为特征，血清中各类免疫球蛋白明显降低或缺乏，对抗原刺激不能产生抗体应答，血循环中B淋巴细胞减少，淋巴结及淋巴组织缺乏生发中心和淋巴滤泡，骨髓中无浆细胞，但前B淋巴细胞数量正常，T淋巴细胞数量及功能正常。[1]
X性连锁无丙种球蛋白血症病因
BTK属于费手提络氨酸蛋白激酶，该类激酶泛参与细胞信号传导，影响细胞的存货、增值和分化，BIK是B细胞发育成熟的关键因素，BTK缺陷导致该疾病发生。
X性连锁无丙种球蛋白血症治疗
X性连锁无丙种球蛋白血症免疫球蛋白替代疗法（治标）
IGIM、IVIG治疗：起始剂量一般为400-600毫克每千克，然后根据患儿对治疗的反应调整用药剂量及给药频率，使免疫球蛋白维持在正常的上限水平。
X性连锁无丙种球蛋白血症alloBMT9(治本）
若不采用替代治疗，约有半数患者在10岁钱死亡，采用丙种球蛋白替代治疗，费用昂贵且需要终身替代。但通过异基因骨髓移植（alloBMT9）治疗免疫缺陷性疾病，可重建正常的免疫系统，目前为止是根治此病的唯一方法。
．百度文库[引用日期]
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小儿X-连锁无丙种球蛋白血症(小儿Bruton病，小儿先天性低丙种球蛋白血症)
发病部位：
就诊科室：
疾病用药：暂无
疾病自测：暂无
小儿X-连锁无丙种球蛋白血症应该如何预防？
　　重视做好遗传疾病的预防工作，有家族史的孕妇应进行产前检查和突变基因携带者检测，羊水检查证明为男孩后，再进一步测定Btk基因有否突变，以便早期诊断和正确处理。
　　1.孕妇保健 已知一些免疫缺陷病的发生与胚胎期发育不良密切相关。如果孕妇受到放射线照射、接受某些化学药物的治疗或发生病毒感染(特别是风疹病毒感染)等，则可损伤胎儿的免疫系统，特别是在孕早期，可使包括免疫系统在内的多系统受累。故加强孕妇保健特别是孕早期保健十分重要。孕妇应避免接受放射线，慎用一些化学药物，注射风疹疫苗等，尽可能防止病毒感染。还要使孕妇加强营养，及时治疗一些慢性病。
　　2.遗传咨询及家族调查 虽然大多数疾病不能确定遗传方式，但对确定了遗传方式的疾病进行遗传咨询是很有价值的。如果成人有遗传性免疫缺陷病将提供他们子女的发育危险性;如果一个小孩患有常染色体隐性遗传或性联免疫缺陷病，就要告诉父母亲，他们下一胎孩子患病的可能性有多大。对于抗体或补体缺陷患者的直系家属应检查抗体和补体水平以确定家族患病方式。对于某些已能进行基因定位的疾病，如慢性肉芽肿病，患者父母、同胞兄妹及其子女均应做定位基因检测，如果发现有患者，同样应在他(她)的家庭成员中进行检查，患者的子女应在出生开始就仔细观察有无疾病发生。
　　3.产前诊断 某些免疫缺陷病能进行产前诊断，如培养的羊水细胞酶学检查可诊断腺苷脱氨酶缺乏症、核苷磷酸化酶缺乏症及某些联合免疫缺陷病;胎儿血细胞免疫学检测可诊断 CGD、X联无丙种球蛋白血症、严重联合免疫缺陷病，从而中止妊娠，防止患儿的出生。近年在我国各地陆续出现X-连锁无丙种球蛋白血症散发病例，及早准确诊断，及早给予特异性治疗和提供遗传咨询(产前诊断甚至宫内治疗)非常重要。
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