今年我家可以说是支离破碎，多灾多难。四月份，我被查出得了系统性红斑狼疮，无情的病魔打破了我家原本清贫、安居乐业的日子。治疗花掉了家中全部积蓄，甚至还借了许多外债。　　就在我刚出院的第四天，灾难再次降临，父亲车祸摔成了高位瘫痪，向亲戚东拼西凑，父亲的手术费总算够了……可是后期的治疗怎么办呢？现在觉得前路渺茫，不知道活着还有什么意思，家里还有一个7岁的妹妹，妈妈为了照顾父亲和我不能再去打工，真的走投无路了………感觉现在就是等死了……
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　　@u_ 有时候当时觉得特别困难的事 熬过来就好了 每个人活着其实都特别难 要学会坚持
　　帮不上楼主什么忙。。。只能帮顶了。。
　　风可以吹走一大张纸，却吹不走一只蝴蝶， 因为生命的意义在于不顺从！加油，别放弃，祝福你！
　　好可怜，我现在也在家养病。　　
　　祝你一切顺利。　　
　　和当年轻舞飞扬，一样的病。
　　楼主加油！坚强挺过去！祝你父亲手术成功，你自己也要好好照顾自己，千万不要自怨自艾，自轻自贱，最起码，你的亲人都还在你身边！　　
　　谁说这个病就能等死的
　　同学得过！后来治好了！现在他成了我的学弟！而且还在学生会当部长！鼓励一下lz都会好的！会和他一样的！　　
　　免疫力问题 锻炼身体 增强体质 只要你不放弃 老天爷不会收你的 什么都不要烦 只要人还在 一切都会好的~~~今晚念佛保佑你~·
　　楼主是女的吧？　　
　　唉，我妹也是红斑狼疮，是突然爆发出来的，血小板就跟没有一样，肾什么的也弄不清楚，之前一直吃激素控制，不过副作用很大，但是激素又是唯一能控制的办法，好在她中西医结合治疗，可能加上她人很乐观吧，现在不吃激素了，而且血小板其他的指标也都正常，就跟正常人一样，开始时候输血，一袋血1500，天天输，激素也贵，她也哭过很烧钱，不过用钱都是暂时的，而且你们都年轻，你们现在要积极治病，病好了钱来还不容易吗，我妹就花了3年时间就完全恢复正常了，楼主不要太悲观咯，这个病只要控制下来就跟正常人一样，只要平时注意有些吃的就行了，楼主好运哈　　
　　塌个屁 又死不了　　
　　祝福楼主，我同学的弟弟就得了这个病，现在还是挺好的。就是依赖激素，希望lz心态好点！祝福　　
　　加油积极的心态。坚持治疗。不要晒大太阳。
　　楼主能留个电话？做个朋友不
　　楼主，给你讲个励志故事。　　我的一个同学，初中到高中都是朋友，我和她关系还不错。她家穷啊，一个夏天就两件衣服换着穿，经常脏兮兮的，好多同学都嫌弃她。她妈还有心脏病，没去工作，每月领低保，他爸不知道干啥的，我从没见到过。　　她大概在十六岁的时候期末考试之前查出红斑狼疮，因为发烧，然后肾炎什么的，当时试也没考。第二学期开学她告诉我，她得了这个病，那时候我觉得她好可怜。天天都要吃药，还吃了激素胖了一圈。不能晒太阳，天天打伞，总之各方面禁忌。　　她成绩还不错，后来考大学，然后工作什么的都还顺利，再后来找个成功找个富二代，去年孩子都生了，还是个儿子。　　现在每年回来已经趾高气扬的鄙视我们这群同学了。　　最后一句话我说的有点酸哈，不过这是事实。　　其实我只是想告诉楼主，只要你愿意努力，积极面对你的一切痛苦。生活用是有阳光的。其实每个人都有每个人的痛苦，只是有很一些人没表现出来，她们总是笑着面对。生病了就积极治病，但不要因为生病了而放弃对生活的希望。　　其实红斑狼疮也没你想得那么痛苦，想想这个世界上还有那么多的白血癌症病残疾人，我们已经算很幸运的的了，至少有些方面我们还有选择的机会。　　最后为你祈福吧，愿你勇敢面对一切，　　南无药师琉璃光如来　　南无药师琉璃光如来　　南无药师琉璃光如来
　　虽然要激素治疗，但是后面控制得好是可以停激素的。我那个同学，活蹦乱跳好多年了。只是她每次感冒要小心，容易引发肾炎。不过系统红斑狼疮每个人的并发症都不太一样。只要控制得好，能活很久。所以你还可以活很多年，别难过。
　　我也在生病。楼主，我们一起加油。熬过去　　
　　蒲公英泡水，当饮料喝，　　
　　不能感同身受，只能祝福楼主 还是积极面对 总要面对的　　
　　周海媚也得过这个吧　　
　　现在怎么样
心态一定要好
　　在正规医院正规治疗不会有事的　　
　　我十九岁了，一样的病，三年了，我不也好好的吗　　
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系统性红斑狼疮寿命几何
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系统性红斑狼疮寿命几何?红斑狼疮是种常见的皮肤病，造成的危害很大，病情严重时可对患者体内的各个器官造成伤害，威胁到患者的生命。尤其是病情较为严重的系统性红斑狼疮，因此很多人都想知道得了红斑狼疮能活多久这个问题。下面我们就一起看看北京京城皮肤病医院的专家介绍的系统性红斑狼疮寿命几何。系统性红斑狼疮寿命几何 　　由于每个患者的病情发展程度不同，因此并不能直接断定系统性红斑狼疮患者的寿命，要知道患者目前的身体状态与病情发展才能够确定患者的寿命有多长，因此，患者在生活中注意做好治疗与护理措施可控制病情的发展，避免对生命造成严重威胁。　　据统计，在50年以前系统性红斑狼疮患者在发病后的两年内死亡率达到一般以上，因此患者们在受到病痛折磨的同时，还承受着巨大的心理压力。大约20%的红斑狼疮性肾炎患者于10年内可发展为尿毒症，这是系统性红斑狼疮的主要死因。　　随着医疗技术的发展，对于本病的研究越来越深刻，早期诊断和治疗率不断提高。近十年来发现系统性红斑狼疮患者10年以上存活率己超过85%。已有不少患者生存期超过20年，甚至35年以上。有的病人从青年时发病，后来结婚生肓，至今已退休，仍保持乐观体健。　　中医治疗系统性红斑狼疮是北京京城皮肤病医院专家推出的治疗红斑狼疮的特色疗法　　1、一般而言，该病患者损伤脏器较多，症状复杂多变，中医能从整体出发，抓住本病的本质，通过整体调整人体的内环境，达到减少疾病复发的目的。　　2、根据不同患者的症状不同，结合患者的体质、环境、精神状态等，辨证论治，确定具体的治疗方案，避免了全部患者不管表现如何全用激素治疗的单一治法，明显提高了治疗效果。　　3、西药治疗本病，在治病的同时，产生不可避免的副作用，通过中医中药综合调整或中西药联合应用，能显著减少西药的副作用。　　4、系统性红斑狼疮病是一慢性疾病，中药副作用少，能坚持长期服用，巩固了治疗效果，减少了复发机会。　　5、根据现有的临床资料证明，中医药介入系统性红斑狼疮治疗后明显提高了治疗效果，使患者生活质量得到了显著提高。　　北京京城皮肤病医院作为北京市唯一一家按照三级医院标准建设和配置的大型皮肤病专科医院，有一批资深的治疗红斑狼疮的队伍。涉足红斑狼疮的治疗领域较早，临床经验丰富，技术实力雄厚。依靠权威的专家，一流的设备，先进的技术，以及优质的服务，在该领域一直处于领先地位。 　　温馨提示：以上就是对系统性红斑狼疮寿命几何的介绍，希望对患者有所帮助，红斑狼疮患者在生活中要注意做好预防病情加重的措施，不要给自己压力，树立起治疗的信心，坚持治疗。&
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我认为系统性红斑狼疮可以治愈收藏
因为我最亲爱的人得了这该死的病我才开始了解这个病的相关信息的，我买了很多书，查阅了很多资料，也发动身边的所有关系认识了几个治疗这个病的专家，慢慢的对这个病有了一个比较全面客观的认识。 我从小喜欢医学，虽然大学没有学医，但课余时间一直在了解医学相关的知识，我自认为我在医学方面还是有一点点天赋的，这次因为家人得病，更有动力去学习医学相关知识了。作为一个行外人，我知道想战胜这个病几乎是天方夜谭，但为了我最亲爱的人，我真的想试试，我想治好她，陪她走完幸福美好的一生，我一直都是一个非常乐观的人，我不相信没有战胜不了的困难，没有治不好的病。
好啦，不说废话了，我从今天开始，将每天在这里帖子里分享我对这个病症的一些学习心得，我也需要大家的支持，我做梦都想治好全天下所有得红斑狼疮的人，希望大家支持我。
我之所以这么大言不惭也是有道理的，我有以下几点理由。1：1928年，英国科学家Fleming在实验研究中最早发现了青霉素，但由于当时技术不够先进，认识不够深刻，Fleming并没有把青霉素单独分离出来。1929年，弗莱明发表了他的研究成果，遗憾的是，这篇论文发表后一直没有受到科学界的重视。到了1943年，制药公司已经发现了批量生产青霉素的方法。当时英国和美国正在和纳粹德国交战。这种新的药物对控制伤口感染非常有效。大家可以看看这个消息，在那时候，细菌感冒被人们喻为不治之症，但1943年青霉素量产以后，普通感染已经变得不再害怕，我的意思是，在当时被喻为不治之症的很多病症，可能在未来20年，10年或者更短的时间内发现治疗他们的药物或者方法。2：医学上的很多问题和物理学很相似，有很多偶然性，你拼命研究一门学问，到死可能都没有什么发现，但往往不经意间，不专业的人，就有可能发现一些这门学问里面最深层次的东西，例如，牛顿发现万有引力定律，天龙八部里面虚竹小和尚破珍珑棋局（大家可以看看天龙八部第26集）。
3：现在很多疾病的根本原因在于大家都在按部就班的研究，缺乏实质性的突破，对于这些大病，我认为往往要反其道而行之，剑走偏锋才行，偏偏在医学界大家都不敢这么大胆的去实验，假设，很多治疗方法用的都是欧美那边的，我认为真的可以结合祖国的易经和中医理论去看待这个问题。
4：各种疾病都有发病的病因，例如，感冒就一定是着凉之后，吃糖吃的多了之后就有蛀牙等等，我认为SLE一定有他的高几率发病机制，这个需要大家帮忙，到时候我可能要咨询一下各位兄弟姐妹一些生活上的问题，利用数学的统计学原理，想办法找出他的发病原因。
我也认为可以治愈，只是时间问题而已
贴吧拳王争霸赛中累计获取10场胜利,
我就没当回事，每天还是该吃吃，该喝喝
欢迎咨询，
请继续加油研究
加油！期待突破！
谢谢大家支持， 我已经买了一大堆书籍（本草纲目，伤害杂病论，黄帝内经等），我的硬盘里从很多朋友那里拷贝了400G的电子书籍，我想总会找到有用的东西的，我不会放弃的！
加油了，希望你能救大家！！！！！
好，等着你去得个诺贝尔奖来解放我们
支持。。。有什么问题随便问。。
坚持下去，诺贝尔医学奖是你的。
我朋友帮我找到一个方子，我私底下研究了很久，我现在发出来，大家可以咨询下当地中医，看看对病有没有什么帮助。
山茱萸10克
女贞子15克
五味子10克
大小消草50克
夏枯草14克
生牡蛎40克（先煎）
海蛤壳40克（先煎）
丹参25克水煎2次，2次合液，每日一剂，分3次服用。禁忌：忌鱼、牛肉、鸭肉、辛辣、烟、酒等刺激：1、急性发作期，出现高热、神昏、谵语、伴出血性红斑者，加金银花12克、蒲公英12克、紫草10克、赤芍12克、红花6克、水牛角25克等到以清热解毒、凉血消斑
2、病程日久，长期低热，五心烦热，盗汗，舌红少苔，脉沉细者为阴血耗损所致，加知母15克、秦艽10克、鳖甲15克、浮小麦10克等以滋阴降火，清虚热。
是个热心人。但是吃什么药的问题还是要听医生的，同一种病不同的人或同一个人在不同阶段用药都会不一样。谨慎用药，尤其是肾不好的人。
支持，现在世界需要你这种人才
看到这个贴我好激动！加油
加油，支持你
莫纳什大学突破式发现：狼疮治疗迎来重大革命，每年将拯救数千名继发性感染者生命。狼疮是一种恶性和广泛的自身免疫性疾病，它可以攻击身体任何部位的。约千分之一的澳大利亚人和500万世界各地的人患有此病，其受害者通常是年轻女性。土著人民和亚洲人民发病率高于其他地区。莫纳什大学免疫学博士Figgett说，目前对狼疮治疗的本质是“关闭”病人的免疫系统，让它停止攻击自己的身体。这使得患者易受到其他的感染，考虑到严重的狼疮患者需要经常去医院，暴露在其他疾病中的风险很高。Figgett博士和他的同事，世界领先的免疫学专家法比耶纳麦凯教授-- 已经找到一种方法，不需要关闭免疫系统就可阻止狼疮活动。这方法与B细胞中的特异性受体有关，它通常被称为免疫系统的“士兵”。在健康人群中，B细胞产生消灭入侵的病原体的抗体攻击疾病。在狼疮患者，B细胞误导产生自身抗体，因此破坏患者自身的健康组织。最常见的是，狼疮影响皮肤和关节，但它也可以攻击脑，肾和体内几乎任何地方。B细胞依赖于一种特定的蛋白质 - 称为TNF家族（BAFF）的B细胞活化因子存活。然而，太多BAFF导致狼疮发展。在血管中检测|BAFF，发现每个B细胞携带三种不同类型的受体，分别被称为BAFF-R，BCMA和TACI。正是TACI受体对过量的BAFF的反应，导致过度刺激并触发更强大的自身抗体攻击自身健康组织。研究人员发现，如果TACI受体被删除，B细胞保持完整，无论血液中BAFF的量有多少都不会产生狼疮。Figgett博士表示，虽然B细胞对免疫系统的健康至关重要，在TACI受体本身并不重要--没有它细胞也可以对抗疾病。“在目前狼疮药物中，最先进的是贝利单抗，它通过“扫荡”患者体内大量额外的BAFF和限制新B细胞产生来发挥效果。”他说“这确实有所帮助，但留下在其他疾病面前手无寸铁的患者。我们发现对那些TACI受体已经从基因中删除的人，高BAFF水平并不会导致罹患狼疮。”“制造新药的第一步是找到合适的目标。试图治愈狼疮，这是一个更好的方式，因为大部分天然免疫系统仍旧保持不变，它会保护病人。”Figgett博士说。
怎样删除taci
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