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先天性心脏病是由于在胎儿期心脏血管发育异常而致的心脏，是小儿时期最常见的心脏病。一般来讲不同的类型寿命的长短也不同，但是经过现代高科技手段治疗一般都可以像正常人一样的。那从小心律失常寿命一般能活多久呢?先天性心脏病的分类：根据心脏左右两侧之间或大血管(大动脉与大静脉)之间有无异常通道存在，或根据有无青紫表现，将先天性心脏病分为：1、左向右分流型(潜伏青紫型)：如房间隔缺损，室间隔缺损，动脉导管未闭。2、右向左分流型(青紫型)：如法洛氏四联症，大血管错位等。3、无分流型(无青紫型)：如，主动脉缩窄等。如果是房间隔缺损的话，小的几乎和正常人一样，不太会有影响。出现心功能衰竭以前治疗的成人先天性心脏病患者，寿命略短于同年龄组正常人，出现心功能衰竭后治疗的成人先天性心脏病患者，治疗效果差。出现心功能衰竭以前治疗的青少年先天性心脏病患者，寿命和同年龄组正常人相似。出现心功能衰竭以后才进行治疗的病人，寿命就明显短于同年龄组正常人。
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[原创]确诊4年的“渐冻人”一路走来！靠的是什么？
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11:11:44 发布在
&&&&&&&&中医是悟性! &&&&哲学是中医学的灵魂! &&&&&&&&我绝不会说我是天下第一 &&&&可是我也绝不会承认我是第二&&&&截拳道使我一旦确定了方向即不再回首反顾。&&&&它对生死是置之度外的。 &&孤独的拳，孤独的心!力量!&&&&&&力量!是我的梦想，速度，是我的榜样，小试牛刀施展拳脚，小心点不要无伤，怒吼，是我的莽撞，爆发，是我的释放我很努力，生存江湖上立刀成王，雷拳电掌，呵，招式匆忙发挥失常，石拳火步，哈，招招生风无人能挡我说的，别不服气 不要逞强 我的全力还没释放，孤独拳者 没有悲强，我猖狂 四面树敌随时对抗 一个一个来 不要慌张四处漂流，没有方向！谁能读懂一个“渐冻人”站起来打出的一套孤独拳？&&&&请全世界的“渐冻人”开始自我融化吧！！！“渐冻人”打出的一套孤独拳！&&&&&& 孤独的拳，孤独的心!“渐冻人”里能打出一套孤独拳的渐冻人！确诊4年的“渐冻人”一路走来！靠的是什么？一个“渐冻人”向世界“渐冻人”献礼！一个“渐冻人”孤独的迈开脚步一心走路！一个“渐冻人”腾空而起打出了一套孤独拳？谁能读懂一个“渐冻人”站起来打出的一套孤独拳？“渐冻人”用内气自我融化震动起来的拳和脚！一个自我融化效果显著的“渐冻人”！！！我就是个“渐冻人”，自我融化的效果显著！请全世界的“渐冻人”开始自我融化吧！！！“渐冻人症”的自我融化感觉！我就是“渐冻人”！太极禅得气，气冲肌无力，晨僵...“渐冻人”.&&
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16:38:05 编辑过
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11:16:27 &&
&&&&太极禅的境界！&&&&佛说：&&&&在修炼过程中要把生死置之度外，&&&&只管勇猛精进地修下去。&&&&山穷水尽之处，必是柳暗花明。&&&&所谓“无限风光在险峰”，&&&&畏惧险峰不愿吃苦的人，&&&&就不可能领掠那无限的风光。.&&&&&&&&&&&&道说：&&&&养生有一条很重要，&&&&就是不能怕死。&&&&怕死者阳气不足，&&&&阳气不足，&&&&死神就会找到你。&&&&这就是道家所讲的，&&&&修炼人要有英雄的气质。&&&&仁、智、勇三者缺一不可。&&&&&&&&把有限的生命，投入到无限的生命哲学里！&&&&&&&&一个领导团队同它的核心人物是共生同构的。有什么样性质和水平的团队，就有什么样性质和水平的核心人物；有什么样的核心人物，就干出什么样的事业。&&&&修行不怕远征难！一步一步只等闲！&&&&意象！&&&&西风烈，长空雁叫霜晨月。&&&&霜晨月，马蹄声碎，喇叭声咽。&&&&雄关漫道真如铁，而今迈步从头越。&&&&从头越，&&&&苍山如海，&&&&残阳如血。&&&&西风、长空、雁群、霜晨、冷月，凄凉,&&&&晚霞、鲜血、红旗，汇成一体，&&&&这就是意象！&&&&亮剑说军魂是：&&&&要具有一往无前的精神，它要压倒一切敌人，而决不被敌人所屈服，&&&&不论在任何艰难困苦的场合，只要还有一个人，这个人就要继续战斗下去。&&&&人在阵地就在！&&&&&&&&战士就是要战斗到最后一息！&&&&面对强大的对手，明知不敌，也要毅然亮剑，即使倒下，也要成为一座山，&&&&一道岭！这是何等的凛然，何等的决绝，何等的快意，何等的气魄！&&&&即使是倒在对手的剑下，也虽败犹荣，这就是亮剑精神。&&&&军魂是由这种部队组建时首任军事首长的性格与气质决定的。他给这支部队注入了灵魂。从此不管岁月流失，人员更迭，这支部队灵魂永在。这是什么？这就是我们的军魂，我们国家进行了22年的武装斗争，从弱小逐渐走向强大，我们靠的是什么，我们靠的就是这种军魂，靠的就是我们的军队广大战地指导员的战斗意志。纵然是敌众我寡，纵然是身陷重围，但是我们敢于亮剑，我们敢于战斗到最后一人。&&&&一句话，&&&&狭路相逢勇者胜。&&&&亮剑精神，&&&&是我们国家军队的军魂。&&&&剑锋所指，所向披靡。 &&&&“亮剑”精神体现了一种勇气，&&&&一种魄力。 &&&&魄力是面对困境时的果断抉择，&&&&是永不言败的信心，&&&&是锲而不舍的执着。&&&&魄力让敌人望而生畏，&&&&让队友充满信心。&&&&&&&&马云称:&&&&对未知的探索、欣赏和好奇是他的爱好，&&&&“即便是魔幻术，挑战背后的奥秘也快乐无穷”。&&&&他还说，&&&&“人类很容易以有限的科学知识去自以为是地判断世界”，&&&&“过度的沉溺信仰和迷失信仰都是迷信”。 &&&&&&&&马云颇为感慨的表示：&&&&创新者往往不是在成功前被弄死，&&&&就是在成功以后被恨死。&&&&创新者会死，&&&&但创新不会死！&&&&马云啊！是个好汉子！&&&&马云公开谈呼吁:&&&&&&&&用自己眼光看问题&&&&&&&&“有人和我说，&&&&你不要再去谈那个人了，&&&&说了很多网民会骂你，&&&&但不说违背我的原则”。&&&&&&&&马云说，&&&&“你为什么去恨去讨厌一个从没见过的人”。&&&&他呼吁外界用自己的眼光去看问题，&&&&而非人云亦云。&&&&&&&&马云：&&&&“北京雾霾我高兴 特权阶级没特供空气了”&&&&&&&&好汉啊！马云！&&&&进入雾霾了，洗洗你的肺和髓吧？&&&&太极禅之茶!&&&&&&&&太极禅之髓！&&&&&&&&《庄子?逍遥游》：&&&&“藐姑射之山，有神人居焉……不食五谷，吸风饮露。”&&&&&&&&唐朝?枉檐《游边》：&&&&“边云四顾浓，饥马嗅枯丛。&&&&万里八九月，一身西北风。”&&&&太极云云手尔，&&&&我是之首，&&&&谁来争锋？？&&&& &&&&谁能和我为禅一战？？？？？？&&&&&&&&天下!&&&&天下!&&&&天下!&&&&&&&&太极是禅的龙,禅是龙的睛!&&&&太极禅修炼的&&&&是&&&&无限的生命哲学！&&&&&&&&不喂一番寒彻骨？&&&&哪得梅花扑鼻香！&&&&信仰&&&&向前望 看见火光&&&&昂起头 挺起胸膛&&&&挥舞着 我流血的翅膀&&&&爱是我永远的信仰&&&&迎着风 踏过浪&&&&让心脏 更加坚强&&&&听我唱 那生命的真相&&&&爱就是我们的信仰&&&&痛和伤 又能怎样&&&&让心脏 更加坚强&&&&听我唱 那生命的真相&&&&爱就是我们的信仰&&&&迎着风 踏过浪&&&&让心脏 更加坚强&&&&听我唱 那生命的真相&&&&爱就是我们的希望&&&&迎着风 我踏过浪&&&&让心脏 更加坚强&&&&听我唱 那生命的真相&&&&爱就是我们的希望&&&&爱就是我们的力量&&&&爱就是我们的信仰&&&&啦啦......&&&&挥舞着 我流血的翅膀&&&&爱是我 永远的信仰&&&&啦啦......&&&&爱就是我们的信仰&&&&&&&&&&&&太极禅呼吸的最高境界“胎息”！！！&&&&&&&&&&&&朕太极禅的内气和内劲！&&&&&&&&&&&&太极禅是生命文化的哲学！&&&&&&&&&&&&太极禅修炼的就是内气和内劲！&&&&&&&&&&&&太极禅修炼层次的发展！&&&&&&&&&&&&太极禅的一息，气冲经络八万里！&&&&&&&&
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&&毛泽东读《老子》 老子大约生活在春秋末年，年长于孔子。作为道家思想的创始人，他不仅是中国古代最有影响的思想家、哲学家，而且在世界文化史上占有极其重要的地位。老子所著《道德经》亦称《老子》，以“道”为核心，构建了一套完整而独特的宇宙观、社会观和人生观，虽然只有短短五千余言，但超过与之同时期的无数鸿篇巨制，可谓一字千金，博大精深。&&　　一生嗜书如命的毛泽东，早在青少年时代对《老子》一书和老子思想即已非常熟悉。他在 《讲堂录》里便记有：“《老子》：天下莫柔弱于水，而攻坚强者莫之能胜。”&&&&1917年暑假，毛泽东与同学萧子升一道“游学”时，在湖南宁乡境内拜访了一位隐居的刘翰林。在同刘翰林谈话中，很自然地提到《老子》一书。毛泽东说：“我们读过《老子》”，“最好的《老子》注是王弼作的”。&&&&在1917年下半年至1918年上半年读泡尔生《伦理学原理》的批语中，毛泽东说到没有“大同之境”存在时写道：“是故老庄绝圣弃智、老死不相往来之社会，徒为理想之社会而已。”其中所概括的，便是《老子》里的话。《老子》第19章云：“绝圣弃智，民利百倍。”第80章云：“邻国相望，鸡犬之声相闻，民至老死，不相往来。”&&&&日，在致彭璜的信中，毛泽东写道：“天下惟至柔者至刚，久知此理，而自己没有这等本领，故明知故犯，不惜反其道而行之，思之悚栗!”这里的“天下惟至柔者至刚”，分明出自《老子》第43章：“天下之至柔，驰骋天下之至坚。”&&&&1936年12月，毛泽东写了《中国革命战争的战略问题》。在总结土地革命战争的经验教训时，他强调指出：要改变敌我强弱力量的对比，使之发生于我有利的变化，要实行必要的战略退却，暂时放弃一些土地和城池。接着，毛泽东引用了《老子》中关于“将欲取之，必固与之”的智慧来加以说明。他说：“关于丧失土地的问题，常有这样的情形，就是只有丧失才能不丧失，这是‘将欲取之必先与之’的原则。如果我们丧失的是土地，而取得的是战胜敌人，加恢复土地，再加扩大土地，这是赚钱生意。”在以后的多次谈话中，毛泽东还引用过老子这句名言。&&&&日，在中国共产党第七次全国代表大会上的口头政治报告中，在谈到面临的困难和应对的方针时，毛泽东说：“我和国民党的联络参谋也这样讲过，我说我们的方针：第一条，就是老子的哲学，叫做‘不为天下先’。就是说，我们不打第一枪。”他引用了老子“不敢为天下先”的名言，意思就是先弃后取，先退后进，先让后争，采取有理、有利、有节的斗争策略。实践证明，毛泽东的这一战略决策是非常富有远见的。&&&&日，在关于《党委会的工作方法》中，毛泽东强调要“互通情报”，并批评“有些人不是这样做，而是像老子说的‘鸡犬之声相闻，老死不相往来’，结果彼此之间就缺乏共同的语言”。&&&&日，在《别了，司徒雷登》一文中，毛泽东说：“多少一点困难怕什么。封锁吧，封锁十年八年，中国的一切问题都解决了。中国人死都不怕，还怕困难吗?老子说过：‘民不畏死，奈何以死惧之。’美帝国主义及其走狗蒋介石反动派，对于我们，不但‘以死惧之’，而且实行叫我们死。”“过去三年的一关也闯过了，难道不能克服现在这点困难吗?”“没有美国就不能活命吗?”&&&&建国之后，直至老年晚年，毛泽东依旧常读《老子》，在讲话、谈话、文章中每每引用老子名言，并十分重视老子思想的研究。&&&&日，在《关于正确处理人内部矛盾的问题》中，毛泽东谈到了事物的矛盾转化，他说：“在一定的条件下，坏的东西可以引出好的结果，好的东西也可以引出坏的结果。老子在二千多年以前就说过：‘祸兮福所倚，福兮祸所伏。’日本打到中国，日本人叫胜利。中国大片土地被侵占，中国人叫失败。但是在中国的失败里面包含着胜利，在日本的胜利里面包含着失败。历史难道不是这样证明了吗?”&&&&毛泽东对《老子》爱不释手，每到一处必带《老子》。例如，日，外出前他指名要带走的书籍中，便有“关于《老子》的书十几种”。&&&&1959年，有关部门搞了一个学术界讨论老子思想的综述材料，题为《关于老子哲学是唯物主义还是唯心主义的问题》，送到毛泽东手中。毛泽东在日理万机中认真读了这个材料，读后极为重视，在材料第一页批示道：“印10份，交我为盼。”这件事是当时任毛泽东机要秘书的高智办的。&&&&日，毛泽东、刘少奇、周恩来等人接见出席中国国民党革命委员会、中国民主同盟、中国民主促进会等6个民主党派中央全会扩大会议的代表，并且和这些党派的主席、副主席进行了亲切的谈话。周建人刚好坐在毛泽东身边，他们谈起了哲学问题。当时，哲学界正在争论老子哲学是唯物还是唯心的，毛泽东知道周建人写了关于老子哲学问题的文章，并且知道周建人是主张老子哲学是唯心论的。毛泽东说，怎么会把老子哲学看作唯物论的呢?老子是客观唯心主义。毛泽东鼓励周建人继续写下去。&&&&日，在中共八届十二中全会闭幕会上的讲话中，毛泽东说：“任继愈讲老子是唯物论者，我是不那么赞成的。天津有个教授叫杨柳桥，他有本《老子今译》，他说老子是唯心主义者，客观唯心论者，我就很注意这个人。……”&&&&据1974年出版的马叙伦《老子校诂》载：毛泽东说过：“老子这部书乃是唯心主义的，但包含丰富的辩证法思想。它对春秋战国时期社会大变革的一些现象，特别是战争的规律作了概括和总结，所以它也是一部兵书。”&&&&1974年5月，在会见华裔美籍物理学家李政道时，毛泽东知道李政道是在上海长大的，一见面就幽默地问他：“有上海，有没有下海?”李政道虽然在上海长大，但从未听说过下海，便回答：“不知道。”毛泽东说：“有上海就有下海，不然就不对称了。下海是一个镇子。”这正是老子所说的“高下相倾”。在谈到基础科学与应用科学的关系时，毛泽东又一次谈起老子思想，谈起老子的 辩证法。李政道惊叹80多岁高龄的毛主席，竟然有如此超人的记忆力。&&&&《老子》首先是一部哲学书，毛泽东对《老子》一书最看重的，便是老子的朴素辩证法思想，即有关对立统一和矛盾转化的论述。老子第一次提出了有无、难易、长短、高下、音声、前后、美丑、损益、刚柔、强弱、祸福、荣辱、智愚、巧拙、大小、多少、生死、胜败、攻守、进退、静躁、重轻等等一系列对立统一的概念，认为一切事物都是一分为二的。在矛盾转化方面，老子认为“反者道之动”，一切事物都是向相反方向转化的。他举出的诸如“物壮则老”，“正复为奇，善复为妖”，“祸兮福所倚，福兮祸所伏”，“曲则全，枉则直，洼则盈，敝则新，少则得，多则惑”等例证，说明事物都会向它们的对立面转化。所有老子这些朴素辩证法思想，都是一代哲人毛泽东最看重的，而且批判地继承扬弃，从中受益匪浅。比如：毛泽东的“实事求是”，就是对老子“孔德之容，惟道是从”思想的批判继承;“群众路线”和“全心全意为人民服务”，就是对老子的“圣人无常心，以百姓之心为心”思想的批判继承;“独立自主”，就是对老子的“独立而不改”的批判继承。毛泽东领导穷人打土豪，分田地，走共同富裕的道路，与老子所说的“天之道，损有余而补不足”有相通之处。毛泽东视人民为上帝，爱心始终向着人民，向着弱者和穷人，认为“贪污和浪费是极大的犯罪”，一生俭朴清廉，先天下之忧而忧，后天下之乐而乐，也与老子所说“我有三宝，持而保之：一日慈，二日俭，三日不敢为天下先。慈，故能勇;俭，故能广;不敢为天下先，故能成器长”不无关系。毛泽东说：“卑贱者最聪明!高贵者最愚蠢。”老子则说：“贵以贱为本，高以下为基。”毛泽东说：“虚心使人进步，骄傲使人落后。”老子则说：“自见者不明，自是者不彰，自伐者无功，自矜者不长。”毛泽东说：“要斗私。”老子则说：“为道日损。”毛泽东大公无私，一心为了国家的独立统一和人民的幸福富裕，他带领劳苦大众艰苦奋斗，排除万难，最终成就了一番惊天动地的伟大事业。老子则认为：“非以其无私耶?故能成其私。”如此这般，举不胜举，真是说不尽的《老子》，说不尽的毛泽东。窃以为，作为中华民族传统文化精华的重要组成部分，老子思想与毛泽东思想有着一定的渊源关系。&&&&对于孔子哲学，毛泽东说，“我八岁起就厌恶儒家”，“我这个人就不那么高兴孔夫子”，还说“孔学名高实秕糠”，在晚年还发动了一场史无前例的批孔运动。而对于老子哲学，毛泽东一生都怀有极为浓厚的兴趣。据不完全统计，在《毛泽东选集》中直接引用《老子》名言至少有八条之多。扬老抑孔，这一点是耐人寻味的。我以为，毛泽东是中国共产党内惟一真正读懂老子的人。甚至可以说，毛泽东本身就是一部《道德经》。&&&&
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&&&&“渐冻人”清醒地看着死亡逼近&&&&类似罕见病面临“缺医少药”困境，救助机制亟待健全&&&&&&&&　　&&&&&& 核心提示&&&&得病的人像被冰雪冻住一样，逐渐丧失任何行动能力。今天是手，明天是腿，后天到了手指，连控制眼球转动的肌肉也不例外……&&&&这种病叫“渐冻人症”，是罕见病的一种。罕见病绝大部分尚无有效的药物可以治疗，患者只能在孤独中死去。&&&&根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65％。～1％。的疾病。以此推算，中国的罕见病患者有1000万，比如“渐冻人症”、“成骨不全症”等。&&&&近日，记者走近罕见病群体，直击他们的生存状况。&&&&事件&&&&中年男子被确诊为“渐冻人症”&&&&刚开始左手无法抓握，进而是右手，再后是嘴……昨天，在省人民医院，41岁的中年男子最终被确诊为“渐冻人症”。&&&&在到省人民医院之前，李越军（化名）从不知自己患的是什么病，“手越来越无力，舌头一天天发紧……”昨天，在省人民医院门诊大厅椅子上，说这些话时，他忍不住眼圈发红。&&&&李越军来自驻马店一个农村。3月底的一天早晨，李越军醒来后，发现脖子有点酸，左手也不太灵活。到当地医院一看，医生说，怀疑颈椎有问题。半月后，药吃完了，病情依然没有改观，而且症状进一步加重。这时，李越军又赶到了武汉一家大医院，诊断结果一样：颈椎病。又吃了一个月药。这时，到了麦收季节，李越军决定不再管这个病了，开始忙起了农活。这一拖就到了9月。　　9月底的一天，李越军突然发现，右手也开始不听使唤，捏筷子都很吃力，穿衣服也需要家人帮忙。　　家人再次拼凑了几千元钱，12月7日，由侄子和一个老乡陪同，他赶到了省人民医院，在骨科，医生刘涛问完他的病情后，觉得不是骨科病，可能和神经有关。　　于是，李越军找到了该院神经内科主任医师李玮，经过详细检查，李玮确定，李越军患的是“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”。　　释词　　可怕的“渐冻人症”　　“渐冻人症”是运动神经元疾病的一种，著名科学家英国人霍金患的就是这种病。　　得病的人像被冰雪冻住一样，逐渐丧失任何行动能力。今天是手，明天是腿，后天到了手指，连控制眼球转动的肌肉也不例外……　　“该病的致病原因尚未明确，初步发现由遗传因素、环境因素等多种因素造成。”李玮说，该病发病率非常低，一般来说，50岁左右高发。得这种病的人最初的症状一般是手先萎缩，会感觉抓不住东西，之后症状蔓延全身。　　对“渐冻人”来说，最残酷的是，这一切发生时，感觉不到任何痛苦，意识完全清醒，眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸。　　现状　　目前“渐冻人”尚无有效药物可医　　对于“渐冻人症”，当今医学尚无法提供任何有效的治疗方式，被确诊后，患者一般的存活年限为3年～5年。　　每次在门诊碰见这样的病人，李玮都会非常心酸，通常情况下，他不会向病人详细讲述这种病的残酷，而是会给他们开几种非常便宜的营养神经的药，“你如果告诉病人，这种病无药可治，那病人会非常绝望。”　　对于这种疾病，患者李越军显然知道得很少，他口齿不清地告诉记者，他最渴望的是病赶快好，因为一家人还全靠他养活呢。　　但事实上，现在的他已经离不开别人照顾了。　　QQ群让“渐冻人”抱团取暖　　和李越军一样，许多人也在经历着同样的痛苦。有资料显示，目前，在我国，“渐冻人”约有20万。　　北京志愿者“生命之青”本身也是一个“渐冻人”，他在网络上创建了一个QQ群，名叫“融化渐冻人的心”，目前群里有185人，有“渐冻人”，有“渐冻人”家属，有志愿者。　　每天，群里讨论很活跃，相对于疾病本身，他们更喜欢轻松的话题，一发现新加入的网友情绪有些低落，群里便会立马有人出来进行安慰。　　在这些“渐冻人”心中，北京27岁的患者王甲是榜样，王甲不能说话、站立，仅余一根手指能用点力，而他用这根指头继续自己的设计事业，疾病使他的作品带有更深刻的社会关怀。汶川地震后，王甲设计的两幅公益广告被一家杂志社采用，收到的3000元稿费被他全数捐给灾区。去年夏天，他为中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目关爱“渐冻人”活动设计了一幅招贴。他写道：“在我用一个手指艰难地完成这个招贴时，我获得的满足感是无与伦比的，我明白，我不是为了自己，而是为了这个被人冷落的群体。这是一种设计的语言，一个永不放弃的青年在做的最后努力。”　　数据　　我国罕见病患者超千万　　据李玮介绍，除了“渐冻人症”，像枫糖尿症、成骨不全症、马凡氏症、戈谢氏症……这些大家可能都闻所未闻的疾病，在我省都有相应的患者。　　目前，我国对罕见病至今尚无官方定义。如果按照WHO的定义进行计算，我国的罕见病患者将超过1000万，其中，约有80%的罕见病是由遗传缺陷引起，因此罕见病一般多指罕见性遗传病。　　“目前，能发现的人身上的结构基因大约有3万个，每个人身上都携带有不同数量的隐性致病基因。”省人民医院遗传研究所所长廖世秀说，如果只有一个单纯的隐性致病基因并不会发病，但是当人们结婚、怀孕时，配偶双方刚好基因缺损部分“撞”在了一起，罕见病就会发生。　　困境　　“缺医少药”是最大难题　　由于罕见病发病率比较低，因而容易被误诊，“比如渐冻人症，很多医疗机构，容易诊断成骨科病。”李玮说，在我国大陆，对于罕见病的诊治，还没有权威机构进行过统计，根据我国台湾的统计显示，一例罕见病的确诊平均要花一到两年时间，患者则在不断地转诊、误诊、转诊中度过。仪器不足、医生的专业知识相对缺乏，再加上医院也不提供诊断罕见病医生的职位，这些原因都会让患者陷入长时间找不到病因的困境。　　即使被确诊，患者也会面临药品匮乏的问题。　　“因为罕见病群体较小，利润低，很少有企业愿意去研制出治疗罕见病的药物。”长期在河南一家药厂工作的吕先生说，罕见病药品的研发，本身也存在很多难题。因为患者较少，做临床试验等的志愿者、受试者很少，这增加了药物研发的成本。　　同时，即便国外有某种治疗罕见病的药物，也很少有药商愿意进口，即使有进口也非常昂贵，一般人负担不起。　　救助　　慈善刚起步，立法仍空白　　如何救助罕见病患者，是各国都面临的一个社会问题。近两年，我国已逐步启动了一些针对罕见病患者的救助活动。　　2009年3月，中华慈善总会在京成立了罕见病救助办公室。并于2009年12月，正式设立了罕见病救助公益基金。目前，该基金已在一家美国医药企业的捐助下，为130多名戈谢氏病（一种遗传性罕见疾病）患者免费提供药物治疗。　　针对我省救助罕见病患者的情况，记者采访了省慈善总会。据一位女工作人员介绍，目前河南对于血友病有专门的病种救助，而对于其他罕见病，如果确需救助，则要按照“意外变故”的救助种类进行救助。　　而目前，世界上有不少国家已经通过立法的形式，来开展对罕见病患者的救助。许多国家或地区的罕见病患者治疗费用均由政府或政府支持的医疗保险支付。　　在我国，从2006年起，全国人大代表孙兆奇已经连续4次在全国两会上提出关于罕见病患者救助的建议，希望把罕见病纳入社会保障系统，并呼吁制定《罕见病防治法》，加强新生儿罕见病筛查。　　支招　　出台政策、法规鼓励药物研发　　对于罕见病治疗药物缺乏的现状，郑州市法律援助中心徐苏律师则有自己的看法。　　他说，目前，我国对疾病尤其是罕见病的新药研发尚未有明确的法律法规支持。他建议，政府应当尽快为“罕见病”的药物开发、手术治疗，出台具有强制执行力的法律法规。同时，应当通过将药物纳入医保目录、建立罕见病商业保险、完善社会救助机制等途径，建立起多层次的罕见病药品费用支付机制；扶持国内罕见病药品企业做大做强；改变我国罕见病药品引进政策；加大对罕见病的公众宣传力度。　　据他介绍，美国、韩国、日本、欧盟和我国台湾地区都建立了罕见病防治的相关法律，并把支持罕见病药品研发、简化其审批程序等写入其中。巴西和墨西哥等发展中国家则为罕见病药物进口审批建立了快速通道。　　我国“渐冻人”20万　　罕见病患者1000万　　大多无药可治，或缺医少药　　提醒
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14:09:05 &&
鲁明?&&&&鲁明教授讲肯尼迪病&& &&&& 10:19&&&&龙年12月26日，北医三院神经内科副主任鲁明也参加了“医+e讲堂渐冻人专题系列微访谈”专家和患者座谈会，他生动的讲解了肯尼迪病的病因、诊断与 治疗，尤其描述了肯尼迪病的基因遗传方式，性染色体隔代遗传，让患友形象了解了肯尼迪病。 &&&&鲁明教授讲肯尼迪病视频链接&&&&&&&&&&&&&&&&鲁明?教授?&&&&专家？&&&&医生？&&&&神经内科？&&&&“医+e讲堂渐冻人专题系列微访谈”专家和患者座谈会，他生动的讲解了肯尼迪病的病因、诊断与 治疗，尤其描述了肯尼迪病的基因遗传方式，性染色体隔代遗传，让患友形象了解了肯尼迪病。 &&&&教授?专家？医生？神经内科？&&&&讲解病？？？？？？&&&&教授?专家？医生？神经内科？&&&&他讲的百分之九十几是照本宣科念的是外国人发表的论文？&&&&他讲的百分之零点零几是他自己的东西？&&&&他讲的这百分之零点零几的效益是什么？&&&&是多去几个人治疗吗？&&&&经他治疗过的人有几人个？&&&&他给你治疗的效果是？&&&&一年不如一年呢？&&&&还是半年不如半年呢？&&&&慈善你能得到几块钱呢？&&&&你自己捐几万块钱呢？&&&&能治到什么状态呢？&&&&还是不如......呢？&&&&把有限的生命，投入到无限的生命哲学里！&&&&反反复复，复制粘贴,,&&&&也是美德！！！&&&&朕：&&&&就是要问清楚？教授?专家？医生？神经内科？&&&&给我治疗？&&&&如果不给我说清楚？&&&&朕：&&&&就是要自我融化！&&&&朕&&&&4年了，&&&&从死人堆里和瘫子堆里站起来，&&&&能从确诊”的渐冻人症“里，&&&&一路走过来！！！&&&&在世界“渐冻人”医学界里，&&&&就我一个人&&&&朕&&&&我绝不会说我是天下第一&&可是我也绝不会承认我是第二! &&&&&&&&朕&&&&就是这样的汉子!&&&&&&&&&&朕&&&&就是这样的秉性！&& 生命的三境界！&&&&做人的物质条件？&&&&做人的感情道理？&&&&做人的精神信仰？&&&&还有吗?&&&&没了吧？&&&&&&&&谁读懂了中医气功？&&&&&&&&&&“阅读中医气功：&&&&&&&&&&懂与不懂都是收获”谁读懂了英雄的孤独？&&中医是悟性! &&&&哲学是中医学的灵魂! &&&&&&&&我绝不会说我是天下第一 &&&&可是我也绝不会承认我是第二&&&&截拳道使我一旦确定了方向即不再回首反顾。&&&&它对生死是置之度外的。&&孤独的拳，孤独的心!力量!&&&&&&力量!
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14:54:37 &&
11:11:44&&的原帖：&&&&&&&&中医是悟性! &&&&哲学是中医学的灵魂! &&&&&&&&我绝不会说我是天下第一 &&&&可是我也绝不会承认我是第二&&&&截拳道使我一旦确定了方向即不再回首反顾。&&&&它对生死是置之度外的。 &&孤独的拳，孤独的心!力量!&&&&&&力量!是我的梦想，速度，是我的榜样，小试牛刀施展拳脚，小心点不要无伤，怒吼，是我的莽撞，爆发，是我的释放我很努力，生存江湖上立刀成王，雷拳电掌，呵，招式匆忙发挥失常，石拳火步，哈，招招生风无人能挡我说的，别不服气 不要逞强 我的全力还没释放，孤独拳者 没有悲强，我猖狂 四面树敌随时对抗 一个一个来 不要慌张四处漂流，没有方向！谁能读懂一个“渐冻人”站起来打出的一套孤独拳？&&&&请全世界的“渐冻人”开始自我融化吧！！！“渐冻人”打出的一套孤独拳！&&&&&& 孤独的拳，孤独的心!吃素、夤Α岬江h境好的地方住@病能好
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15:12:18 &&
11:11:44&&的原帖：&&&&&&&&中医是悟性! &&&&哲学是中医学的灵魂! &&&&&&&&我绝不会说我是天下第一 &&&&可是我也绝不会承认我是第二&&&&截拳道使我一旦确定了方向即不再回首反顾。&&&&它对生死是置之度外的。 &&孤独的拳，孤独的心!力量!&&&&&&力量!是我的梦想，速度，是我的榜样，小试牛刀施展拳脚，小心点不要无伤，怒吼，是我的莽撞，爆发，是我的释放我很努力，生存江湖上立刀成王，雷拳电掌，呵，招式匆忙发挥失常，石拳火步，哈，招招生风无人能挡我说的，别不服气 不要逞强 我的全力还没释放，孤独拳者 没有悲强，我猖狂 四面树敌随时对抗 一个一个来 不要慌张四处漂流，没有方向！谁能读懂一个“渐冻人”站起来打出的一套孤独拳？&&&&请全世界的“渐冻人”开始自我融化吧！！！“渐冻人”打出的一套孤独拳！&&&&&& 孤独的拳，孤独的心!第 7 楼
14:54:37&&的原帖：吃素、夤Α岬江h境好的地方住@病能好谢谢！他像衰老一样，是好不了的，但是，我说的确实是有减缓的效果，来源是：老子的复归于婴儿的胎息。庄子的一身西北风的拧张三丰的内气和内劲。黄帝内经的图。更有必要把生死置之度外，斩断伸向“渐冻人”的黑手！
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18:58:46 &&
.&&&&一个“渐冻人”腾空而起打出了一套孤独拳？&&&&&&谁能读懂一个“渐冻人”站起来打出的&&&&&&一套孤独拳？&&&&&&&&&&&&6月21日是“世界渐冻人日”!&&&&&&“世界渐冻人”日那天，&&&&&&我要用修炼太极禅得来的内气和内劲&&&&&&腾空而起！&&&&&&打出一套胎息自发自动把全身震动起来的&&&&&&自动拳！&&&&&&向同症相连的朋友们献礼！&&&&&&现在就能，&&&&&&&&&&&&只是动作不规范罢了！&&&&&&电影《急冻人》，&&&&&&不是标准的名称，&&&&&&但是很形象的描述了运动神经元病的发展过程。&&&&&&“渐冻人症”&&&&&&是&&&&&&一组运动神经元疾病的俗称&&&&&&这是关于一种疾病的纪念日，&&&&&&正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住，&&&&&&丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，&&&&&&而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。&&&&&&“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外，最终等待他们的是呼吸衰竭。最让人感觉残酷的是，这一切都在他们神志清醒的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。&&&&&&肌肉萎缩？&&&&&&经络萎缩？&&&&&&经络里的气.....牛&&&&&&你静静的想想？&&&&&&好好的回忆回忆？&&&&&&你的第一感觉是什么？&&&&&&应该&&&&&&是&&&&&&经络萎缩吧？&&&&&&患有这种“渐冻人症”肌肉萎缩病时，&&&&&&第一感觉&&&&&&是&&&&&&他感觉到自己的内气在不断减少，&&&&&&很难再充实，&&&&&&内力和肌力也不正常的下降，&&&&&&经脉萎缩是怎么回事?&&&&&&我的同症相连的朋友们！&&&&&&自己吹开自己的肌肉.经络......&&&&&&&&&&&&从现在时刻开始自我融化吧！&&&&&&气功？&&&&&&是气功人发明了杀猪吹气式气功？&&&&&&还是通过古人宰杀牲畜时的观察！&&&&&&发明了气功？&&&&&&&&&&&&古人宰杀牲畜时&&&&&&要在牲畜的蹄部用刀划一小口&&&&&&之后对着小口吹气&&&&&&&&&&&&让已经宰杀的牲畜全身全身肌肉紧绷&&&&&&这时牲畜身体会气下沉到丹田部位&&&&&&整体膨胀&&&&&&就可用开水烫后拔毛了&&&&&&杀猪都是给猪后退拿割个口，&&&&&&然后对着那口吹气，把猪给吹的圆鼓鼓的，然后拿棍子给那使劲打。&&&&&&我想问下大家这样给猪吹气，&&&&&&然后又拿棍子敲有啥目的或者说是作用？？&&&&&&&&&&&&用棍子敲打时，&&&&&&可以让皮和肉之间的缝隙进入气体，&&&&&&以便让整体充气，&&&&&&拔毛！&&&&&&&&&&&&古人善于观察&&&&&&就通过观察给牲畜蹄部吹气&&&&&&发明了气功&&&&&&气功分硬气功与软气功&&&&&&硬气功&&&&&&要使全身肌肉紧绷，以意识控制各组随意肌及半随意肌，气须要下沉到丹田部位，现代用语即是腹式呼吸，尽量拉下横隔膜，将腹肌最下部份绷紧，&&&&&&自己觉得身中之气沉到了丹田。&&&&&&软气功&&&&&&不需要紧绷肌肉。将心念注意在深长呼吸上，使之无旁念。软气功不需要大量消耗体力便可以加强肺气量，亦可运动各处肌肉，包括人体内部之半随意肌，活动（被动）人体内部之脏腑器官，所以适合各类人士练习。&&&&&&对老人，病人等不可以作大运动量之人士特别适合。&&&&&&肌肉萎缩？&&&&&&经络萎缩？&&&&&&经络里的气.....牛&&&&&&经脉萎缩是怎么回事?&&&&&&脊髓延髓肌萎缩症 ？&&&&&&这就是&&&&&&脊髓延髓肌&&&&&&图示：&&&&&&&&&&&&它要萎缩了？&&&&&&我就用内气冲开它！！！&&&&&&看看我是怎样让它膨胀起来的吧？&&&&&&通督导运周天&&&&&&通督之后，&&&&&&一呼真气入丹田，一吸真气入脑海，&&&&&&但不可有意追求，一呼一吸形成任督循环，&&&&&&养生界称此为“小周天”。&&&&&&只有在这种情况下，&&&&&&才能感觉到“呼吸精气，独立守神”的实际情况。&&&&&&真气不断地补益脑髓，&&&&&&大脑皮层的本能力量增强&&&&&&通常一次功中可自然运转周天数周。&&&&&&&&&&&&通常一次功中可自然运转周天数周。&&&&&&脊髓延髓肌&&&&&&它要萎缩了？&&&&&&我就用内气冲开它！！！&&&&&&我的同症相连的朋友们！&&&&&&自己吹开自己的肌肉.经络......&&&&&&&&&&&&从现在时刻开始自我融化吧！&&&&感觉&&五腹六脏就要萎缩无力&&被冰雪冻住了！&&我就打出一套&&内脏拳！&&看看我是怎么用内气把五腹六脏&&蠕动起来的吧？&&呼吸&&自然自动自由&&自动吸息身体自动有力膨胀&&连绵&&自动呼息身体自动放松收缩！&&这就是胎息在炼你，你被胎息炼，而不是你炼胎息的感觉！&&这就是身体被动的被炼的感觉！&&这就是内脏拳！&&得道来的胎息与胎息拳！！！&&&&&&胎息！&&&&&&胎息就是拳，&&&&&&是在入静的征象里自动发出的力！&&&&&&五腹六脏被内气和内劲炼起来的感觉&&&&&&这&&&&&&五腹六脏被炼的感觉就是&&&&&&胎息拳！&&&&&&&&&&&&太极息震动起来的内脏功夫拳！&&手脚就要萎缩无力&&被冰雪冻住了！&&我就用胎息的内气把拳和脚震动起来！&&自动拳！自身自然而然的静感觉，感觉着自身被内气发动起来的动作的内气和内劲的感觉自然而然的感觉着盘架子随息而自发自动的感觉吧&&心一静，&&精神一提，&&&&&&&&&&&&气立刻贯达指梢，腰脊空胀，四肢就要蠢蠢欲动，你不想动它都自然要动。&&&&在全身放松、无预备动作时，&&&&&&&&其力度足以让整个身体从板凳上瞬间腾空起来。&&&&瞬间爆炸式地出击!!!&& &&&&教授?&&&&&&专家？&&&&&&医生？&&&&&&神经内科？&&&&&&“医+e讲堂渐冻人专题系列微访谈”专家和患者座谈会，他生动的讲解了肯尼迪病的病因、诊断与 治疗，尤其描述了肯尼迪病的基因遗传方式，性染色体隔代遗传，让患友形象了解了肯尼迪病。 &&&&&&教授?专家？医生？神经内科？&&&&&&讲解病？？？？？？&&&&&&教授?专家？医生？神经内科？&&&&&&他讲的百分之九十几是照本宣科念的是外国人发表的论文？&&&&&&他讲的百分之零点零几是他自己的东西？&&&&&&他讲的这百分之零点零几的效益是什么？&&&&&&是多去几个人治疗吗？&&&&&&经他治疗过的人有几人个？&&&&&&他给你治疗的效果是？&&&&&&一年不如一年呢？&&&&&&还是半年不如半年呢？&&&&&&慈善你能得到几块钱呢？&&&&&&你自己捐几万块钱呢？&&&&&&能治到什么状态呢？&&&&&&还是不如......呢？&&&&&&把有限的生命，投入到无限的生命哲学里！&&&&&&反反复复，复制粘贴,,&&&&&&也是美德！！！&&&&&&朕：&&&&&&就是要问清楚？教授?专家？医生？神经内科？&&&&&&给我治疗？&&&&&&如果不给我说清楚？&&&&&&朕：&&&&&&就是要自我融化！&&&&&&朕&&&&&&4年了，&&&&&&从死人堆里和瘫子堆里站起来，&&&&&&能从确诊”的渐冻人症“里，&&&&&&一路走过来！！！&&&&&&在世界“渐冻人”医学界里，&&&&&&就我一个人&&&&&&朕&&&&&&我绝不会说我是天下第一&&可是我也绝不会承认我是第二! &&&&&&&&&&&&朕&&&&&&就是这样的汉子!&&&&&&&&&&&&朕&&&&&&就是这样的秉性！&&中医是悟性! &&&&&&哲学是中医学的灵魂! &&&&&&&&&&孤独的拳，孤独的心!&&&&力量!&&&&&&&&&&力量!&&是我的梦想，速度，是我的榜样，&&小试牛刀施展拳脚，小心点不要无伤，&&怒吼，&&是我的莽撞，&&爆发，&&是我的释放&&我很努力，&&生存江湖上立刀成王，&&雷拳电掌，呵，招式匆忙发挥失常，&&石拳火步，哈，招招生风无人能挡&&我说的，别不服气 不要逞强 我的全力还没释放，&&孤独拳者 没有悲强，我猖狂 四面树敌&&随时对抗 一个一个来 不要慌张&&四处漂流，&&没有方向！&&&&&&&&孤独的拳，孤独的心!&& 我绝不会说我是天下第一 &&&&&&可是我也绝不会承认我是第二&&&&&&截拳道使我一旦确定了方向即不再回首反顾。&&&&&&它对生死是置之度外的。&&我宁可炼死&&也不等死&&更不被医死！&& && &&&&&&“渐冻人”里能打出一套孤独拳的渐冻人！&&确诊4年的“渐冻人”一路走来！靠的是什么？&&&&一个“渐冻人”向世界“渐冻人”献礼！&&&&一个“渐冻人”孤独的迈开脚步一心走路！&&&&一个“渐冻人”腾空而起打出了一套孤独拳？&&&&谁能读懂一个“渐冻人”站起来打出的一套孤独拳？&&&&“渐冻人”用内气自我融化震动起来的拳和脚！&&&&一个自我融化效果显著的“渐冻人”！！！&&&&我就是个“渐冻人”，自我融化的效果显著！&&&&请全世界的“渐冻人”开始自我融化吧！！！&&&&“渐冻人症”的自我融化感觉！&&&&我就是“渐冻人”！&&&&太极禅得气，气冲肌无力，晨僵...“渐冻人”.&&&&&&&&
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6:58:53 &&
&&&&&&&&中医是悟性! &&&&哲学是中医学的灵魂! &&&&&&&&一个“渐冻人”修炼太极禅全身得了内气震动起来的拳和脚&&&&的&&&&全部过程！&&&&&&&&“渐冻人”的力量是修炼太极禅得来的内气和内劲！&&&&
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5:17:26 &&
胎息是内呼吸是经络呼吸的感觉？呼自身自呼自松自身自松吸自身自吸自劲自身自紧自然而然的自身是自然而然的连绵不断的感觉！
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6:01:54 &&
鲁豫有约 我和我的渐冻人父亲
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8:06:54 &&
&&&& 谁能读懂一个“渐冻人”修炼太极禅得来的内气和内劲！&&&&站起来打出的一套孤独拳？&&&&&&&&一个“渐冻人”修炼太极禅全身得了内气震动起来的拳和脚&&&&的全部过程！&&&&&&&&确诊4年的“渐冻人”一路走来！靠的是什么？&&&&&&&&请全世界的“渐冻人”开始自我融化吧！！！&&&&&&&&我就是“渐冻人”！&&&&&&&&太极禅得气，气冲肌无力，晨僵...“渐冻人”.&&&&&&&&一个“渐冻人”坚挺着拒绝了伸向他的咸猪手！&&&&&&&&内脏拳！&&&&&&&&精神拳！重要的是精神的力量！&&&&&&&&灵魂拳!灵魂深处闹革命的灵魂拳!&&&&&&&&修行不怕远征难！一步一步只等闲！&&&&&&&&霍金修炼太极禅&&&&得来的&&&&内气和内劲！&&&&&&&&太极禅得道来的胎息与胎息拳！！！&&&&&&&&40年了，还是让我来解开李小龙之谜吧！&&&&&&&&太极禅“物我两忘”的虚空境界！&&&&&&&&太极禅的内呼吸感觉！&&&&&&&&太极禅空腹力健康的革命!!!&&&&&&&&茶太极之禅!&&&&&&&&太极禅之髓！&&&&&&&&胎息&&&&&&&&胎息是气冲病灶过程的 灶!&&&&&&&&胎息的过程!&&&&&&&&太极禅的境界！&&&&&&&&太极禅呼吸的最高境界“胎息”！！！&&&&&&&&太极禅是生命文化的哲学！&&&&&&&&太极禅修炼的就是内气和内劲！&&&&&&&&太极禅修炼层次的发展！&&&&&&&&太极禅的一息，气冲经络八万里！&&&&&&&&
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