-- 沂蒙晚报 --
自闭症女儿的妈妈：不能陪孩子一辈子 要再生一个守护她
4月2日，是第九个世界自闭症日，一位自闭症孩子的母亲向记者讲述了她对孩子未来的担忧及她的心愿。孩子确诊自闭症，整个家都崩溃了
姜莉(化名)是一名4岁半自闭症孩子的母亲。直到现在，她仍不愿接受女儿小洁患上自闭症这一事实。“在孩子两岁时，我就发现她不爱说话，不与人沟通，你喊她的时候根本没反应。”姜莉说，作为一名医务工作者，那时她就怀疑孩子有自闭症，但家人执意认为孩子只是说话晚而已。“在孩子2岁零8个月时，我带着去医院检查，没想到被确诊为自闭症。听到这个结果时，真的崩溃了。”姜莉说，开始的一段时间，她连自闭症三个字都不敢听，孩子哭她也跟着哭，“我爸妈和公婆觉得孩子没什么事，甚至一开始还阻止我给孩子做治疗。”虽然不愿接受事实，但姜莉还是带着女儿开始了康复治疗。无法照顾孩子一生再生一个去守护她
“她从来不跟其他孩子玩，哪怕是两个杯子，她自己都能倒来倒去一上午。”姜莉说，不久前给女儿做的一项评估显示，4岁半的小洁如今的智力水平只相当于2岁孩子，被认为是重度自闭。
“她会喊爸爸妈妈，但只是在很需要的时候喊。”姜莉说，在自闭症孩子的世界里，妈妈和孩子之间缺少了本应有的那种浓浓亲情，“她也会说妈妈我爱你，我知道那是她从幼儿园小朋友那学来的，但是听到这个我还是会很开心。”
上午上幼儿园，下午做康复，这是姜莉和女儿每天必做的事。经过一段时间的康复训练，女儿的病情会有所改善，但也会随之出现其他情况，这几乎是每个自闭症孩子的特点。“以前她的眼神从来不看你，现在跟她说话时她会看你了，但这段时间又出现了自残倾向，老是不停地碰头。”姜莉知道，女儿的情况可能永远达不到正常孩子的水平。
“自闭症的孩子，她的很多行为是在模仿，比如她每次用完自己的马桶都会冲洗干净，现在还会自己提裤子，虽然很慢。”对姜莉来说，女儿的一点小进步都会让她欣喜不已。
然而，自闭症孩子终身都需要关注，姜莉告诉记者，她一定要生二胎，“必须生，因为我们当父母的无法照顾她一辈子。只希望女儿能有个伴，在我们走了或不能照顾她的时候，还有一个弟弟或妹妹能守护她。”最希望孩子能上普通学校愿更多人多些宽容和理解
平时周末，只要一有时间，姜莉都会带着小洁去超市、广场等地方玩。“对自闭症儿童来说，最好的教育就是融入社会，与普通孩子一起交流。”姜莉说，为了让女儿能够融入社会，学会交流，在孩子三岁时，她就想把女儿送进幼儿园，“因为自闭症的孩子太特殊，一开始并没有幼儿园愿意接收小洁。后来有一家新开的幼儿园因为学生数量少，愿意接收小洁入学。但现在随着幼儿园招的孩子越来越多，他们也不太愿意再接收小洁了。”
姜莉说，现在她最大的愿望就是希望女儿能够像正常孩子一样上普通学校，“虽然有特教学校，但和普通学校相比，让孩子融入到正常学校生活中，孩子未来适应社会的能力才会有所改善。我最怕别人说我的孩子不正常，希望更多的人能够给自闭症的孩子更多的宽容和理解。” 记者高红红&
&& (不填默认为匿名)自闭症家庭该如何看待生二胎？
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《星界周报》57：自闭症家庭该如何看待生二胎？
导读：很多自闭症患儿的家长都在为到底生不生第二胎的事情而烦恼。因为第一个孩子是自闭症，已经给家长的心理及家庭经济造成了巨大的负担，如果再生育一个，一方面
《星界周报》57：自闭症家庭该如何看待生二胎？
导读：很多自闭症患儿的家长都在为到底生不生第二胎的事情而烦恼。因为第一个孩子是自闭症，已经给家长的心理及家庭经济造成了巨大的负担，如果再生育一个，一方面害怕第二个孩子也是自闭症儿童;另一方面却抱有侥幸心理，希望有个健康的宝宝，因此，家长往往处于进退两难的纠结状态。
享受天伦，是人之常情，然而，我们的不幸还不完全在于我们有一个孤独症的孩子，更在于&&孤独症儿童父母的付出得不到孩子任何情感回馈时的绝望。
也是一种不得已&&训练太难了
孤独症康复，是教育的结果，而教育过程之长，磨难之多，简直是对父母身心的一种摧残。孩子诊断之初，父母从悲观绝望，恐惧彷徨，到树立信心，奋发图强，再到历经磨难，心灰意冷，一番与孤独症的拼杀搏斗之后，我们大多已经历尽沧桑，&看破孤独&，当孩子的一分进步，需要父母的十分心血时，如此百般挫折与蹂躏，让很多的父母不得不半途而退。真正百折不挠，坚持到底的为数并不多。如同一场残酷的马拉松，出发时浩浩荡荡，中途掉队的，远比跑到终点的要多得多。与其如此艰辛又前景不明的教育训练，不如再生一个孩子，这当然是一种可以理解的选择。
小雨人长大了怎么办&&我可以把他托给谁
其实，再生一个，更多的父母更主要的，还不是为了自己，而是为了孤独症的孩子。&当我们离开这个世界的时候，我们的孩子将怎样生活下去呢?&
孤独症儿童父母的&再生一个&，意味着在遥不可及的社会接纳面前的无奈，意味着某种希望的破灭，意味着自己的责任的传承。当又一个生命呱呱坠地的时候，会给父母带来&我对孤独症孩子的责任有望完成& 的感觉。不管是因为做一个正常孩子父母的满足，还是因为孤独症孩子未来有了依靠，在新生命面前，我们的欣慰是难以言表的，但是，从需要这个新生命到来的抉择，到孕育，直至迎接他的到来，谁能说这不是另外一种无奈、苦涩与沉重呢?
另一个孩子的特殊使命&&对另一个孩子公平吗?
如果新生的孩子能够跨越风险，步入成年，就因为他们是孤独症孩子的弟弟妹妹，他们自然真的就能承担起那份责任吗?
假如有一天，长大的孩子知道了自己的由来，他们对父母兄弟是爱和感激呢，或者还是怨和怀恨呢?毕竟我们让孩子继承的是一个不小的困难，而非财富、荣誉和地位。我们是否为这个孩子着想了呢?一位母亲说：&我是在30多岁才遇到一个孤独症，我已经觉得我很不幸了，如果我再要第二个孩子，那么，他从一出生就要面对一个孤独症，他比我还要不幸啊&，&己所不欲，勿施于人&，恰好我们是把己所不欲的强加于新生的孩子，也就是说，我们为了孤独症孩子的生存安全再生第二个孩子的时候，对一个孩子来说，这是道德的安排，同时，对另外一个孩子来说，却可能是不道德的决定。
兄弟真的如手足吗?
兄弟可能如手足，但是，却不必然如手足，这是肯定的。血缘上的兄弟只是可能如手足，而心理和情感及道德上的兄弟，才能真正如手足。血缘，加情感，加责任，这才是手足之情分外亲，我们当初的愿望才有可能实现。切记：血缘是生出来的，而情感养出来的，责任是教出来的。退一步，有一天，健全的孩子健全的自我成长起来以后，我们怎么能够保证他们不去怨天尤人，而是心甘情愿地承担起这份沉重呢?
我该怎么办&&
如此看来，我们做好教育第二个孩子的准备了吗?我们有能力使其未来胜任我们的赋予他们的责任吗?
1、在国家生育政策给定的范围内，做好自主性选择。如果我们看到了别人的第二个孩子是健全的，不足以为自己乐观，因为你不是他。如果我们听到了别人的第二个孩子也是不健全的，不足以为自己悲观，因为，他不是你。在对一个健全孩子的情感思念中，做好&万一他也不是一个健全的孩子&的理性准备，你就可以决策了。
2、会生，更要会教。第二个健全的孩子，是否能顺利地成长，健康地发展呢?教出一个心理健康、人格健全的孩子，比生出一个身体健康的孩子要难得多。这个孩子不同于独生子女，也不同于有正常的兄弟姐妹为伴的孩子，所以，他们也是&特殊&的。他们会有他们特殊的心理发展规律，需要特殊的培养和教育过程。目前，生与不生的决策占据着我们的头脑，新的孩子降生的喜悦淡化了孤独症孩子带给我们的烦恼，可能我们还没有来得及去思索健全孩子的教育问题，但是，再过十年，二十年，如果我们因为对健全子女的教育不当而后悔的时候，那么，我们今天的选择就可能就事与愿违了。
3、教育孤独症孩子的任务，不是因为健全孩子的到来而减轻，而是相反。对健全孩子真正的爱，就是尽可能让孤独症的孩子康复得更好，以减轻未来孩子的负担。一分沉重，有十个人可以扛得起，三分沉重，或许只有五个人可以扛得起，当面对十分沉重的时候，或许扛起这份沉重的，只剩下一个人了。让健全的孩子负担起孤独症的兄弟姐妹成为可能，必须用我们有生之年的努力，使孤独症孩子由十分沉重，减少到五分，三分，乃至于一分。
4、促进社会发展才是根本之图。孤独症不是一个家庭问题，而是一个社会问题。家庭解决是权宜之计，社会解决是根本之图。为了我们的两个孩子，我们应该更加努力地推动社会的进步，社会进一步，无论是健康的孩子，还是孤独症的孩子，他们的保障，他们的幸福才能多一分。我们传递给健康孩子的是什么呢?照顾孤独症的兄弟姐妹，千万别忘了，他们更应该继续我们没有走完的推动社会进步的道路。只教他们关起门来带好兄弟姐妹，是远远不够的。
&是否再生一个孩子?&多么艰难的抉择，我们有寻找答案的思路，却不能给出父母最终的具体的答案。很多时候，很多问题，没有答案。没有答案，本身就是答案。
温馨提示：关于自闭症家庭是否要二胎的问题，一直以来都是一个众说纷纭的话题。读了上述文章，相信大多数家长心里已经有了一个明确的答案。生与不生？生了咋养？是最应该考虑的问题。绝望&&彷徨&&坚持&&坚强，这一路磕磕绊绊，斗转星移，沧海桑田，青春易逝，容颜不在，唯一不变的是父母对孩子的那片良苦用心，在这里为那些仍不顾一切为雨人拼搏的父母们点个大大的赞！传播正能量，周报来预告。本周第57期《星界周报》中将继续为星儿家长播报正能量新闻资讯。更多详细资讯请登录优酷、土豆、腾讯三大视频网站进行点播。
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[责任编辑：万庆丽]
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播放数：535774生第二个孩子还会是自闭症吗？有风险吗？
【北京孤独症儿童康复协会
&作者：陈洪】
据我知道的情况，是有的。
　　现在的中国第一个孩子为孤独症，第二个孩子仍为孤独症已经有几个病例了。
　　生第二个仍然是孤独症男孩多于女孩。但是生第二个孩子是女孩仍是孤独症，据我了解中国有二例了。最早发现的始见于海南省，父亲是科研工作者，母亲还是医生。我和孩子的父亲在99年左右通过电话，后来又失去联系，他告诉我：他们生第二个孩子相差5、6岁，并且生的是女孩，不料想还是孤独症。他查阅了大量了的文献资料，发现日本有统计，如果父母第一胎生了孤独症的孩子，生第二个孩子仍然是孤独症的概率将会增加30%。
　　当然这是他一家之言。中国的医学工作者没有进行调查。不过在3年前，杨晓玲大夫的美国导师奎特先生来中国访问，我曾当面向其请教生第二个孩子是否有风险的问题。他告诉我：在美国生第一胎是孤独症的家庭，普遍都要了第二胎。因为第一胎是孤独症，所以第二胎的概率就非常少，几乎没有。
　　奎特先生回答问题时，杨晓玲大夫、刘靖大夫、贾美香大夫都在场，可以做证。
　　真是让人莫衷一是，让人费解了。
　　美国、日本和中国相差怎么这么多吗？美国的标准较宽，这是我知道的。我刚上新加坡＜＜联合早报＞＞网，网上刊登出了‘美国的孤独症儿童的得病率为千分之五’这表明美国诊断孤独症儿童比例及其数量要比中国大得多，但是，假设孤独症有遗传的话，美国的家庭也应该出现第二个孩子是孤独症的病例呀。因诊断标准的不同而造成发病率的基数不同，这不应该成为这么大差异的原因。
　　这个问题，我已经不能再做过多的解释了，还是留给医生及科研工作者进行探讨吧！
　　我仅想把知道的，忠实地阐述，以便家长们自己明辨。
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