老板患渐冻症 妻子不离不弃员工一年不拿工资上班-中新网
老板患渐冻症 妻子不离不弃员工一年不拿工资上班
面对记者，妻子辛女士坚定地说：“我不能放弃”。
　　“我不是植物人，只是身体渐渐不能动了；我有话要说，只是说不出来；我很想吃东西但是不能吞咽；我很想抓痒，但是手不能动；我很想站立，但是脚站不起来；我头脑清醒，但只有两眼会动，请帮我尊严地活着，安宁地死去。”这是台湾作家沈慧心写的关于渐冻症的一首诗。
　　对于渐冻症，我们也许很陌生，甚至对一些医务人员来说都很陌生。但这厄运就降临在家住昆明北市区今年37岁的刘福平身上。2010年刘福平发现身体异常，直到2012年确诊。期间一家人没有停止治疗，特别是妻子辛女士，从没放弃过希望。无论多难多苦都始终坚持下来。“我不能放弃。”辛女士昨天坚定地对记者说。
　　医生 只能尽最大努力维持生命
　　渐冻症，记者带着这个陌生的概念来到刘福平治疗所在的省红会医院了解到，渐冻症是世界五大重病之一，又名肌萎缩侧索硬化症。目前没有可以治愈的方法。
　　急诊内科主任刘子梦告诉记者：“刘福平状况不稳定，随时可能出现危险，我们医院甚至国际上都没有治疗此病的方法。现在我们能做的就是控制病人身体内部感染，像肺部感染、呼吸道感染，再给病人提供适当营养，尽我们最大努力，让病人能再坚持一段时间。”
　　护士长张女士说：“辛大姐的坚持我们也看见了，也很佩服她，有时候也会跟辛大姐聊聊天，开导开导她，但是这种病也没办法，只希望不要把整个家都拖垮。”
　　妻子 “我还要撑起这个家”
　　刘福平家有70多岁的老母亲，10岁的女儿和4岁的儿子。一老两小加上其医疗费，所有的重担全压在辛女士一个人身上，但她从没放弃希望。辛女士说：“他垮了，我不能再垮了，我还要撑起这个家。”
　　两年前，刘福平病情加重，四处求医，没有更多时间照顾孩子，孩子还小，就将远在山东的母亲接到昆明来照看孩子。辛女士说，女儿现在10岁，读五年级，学习成绩特别好。辛女士跟记者说：“原来女儿的成绩就保持在中上水平，他爸爸病这几年，进步特别快，老师都向我夸她。也特别懂事，会帮着做做家务。有些事情她也懂，她爸爸做手术那天，她就一直在哭。儿子现在什么都不懂，他爸做手术时就在那吃他的棒棒糖。4岁都还没上幼儿园，想着主要的心思先投在他爸爸这边。”
　　员工 一年没拿工资仍在坚守
　　2008年，刘福平在北市区开了一家电脑店，是店里主要技术人员。2010年刘先生病倒后，小店的生意一落千丈，只能勉强维持。拖欠了员工一年的工资，但店里5个员工还是坚守岗位，留下来支撑着店铺。
　　辛女士跟记者说：“这些年，一直想着给老公治病，我都欠了他们一年工资了。他们也没管我要，还在店里好好工作。还轮流着来医院帮忙守夜。真是太感谢这些兄弟们了。”在医院，记者恰好遇到来看望刘福平的小王，小王说：“我原来在电脑店当过学徒，因为结婚就回家了。前天听说师傅现在的状况后便带着妻子女儿赶来探望。”
　　谈到刘福平夫妻的为人，小王和妻子都赞不绝口，小王的妻子告诉记者：“他们就像对待亲兄妹一样对待我们，有什么困难都会帮助我们，现在他们有困难了，我家里虽然不富裕，但会尽我的努力去帮助辛姐一家。” 随后记者还采访了店里的员工小岳，小岳跟记者说：“刚来昆明时，我什么都不懂，找到了现在这份工作，师傅一家就像对亲弟弟一样对我，不收我的伙食钱，有时候还给我们买东西。现在师傅被病魔折磨，我什么也做不了，我能做的就是把店经营好，能为他们减轻点负担吧。店里的兄弟们都是这么想的。”
　　征兆 无名指僵硬原是厄运降临
　　2010年10月份，刘先生感到左手无名指有些僵硬，揉了揉，就觉得没事了。过了一个多月，整个手掌到手腕部分都有些僵硬，刘先生按照老办法，揉了揉，也没太在意。可又过了一段时间，整个左臂都出现僵硬，没有力气，连拿碗都有些吃力。这才引起了刘先生重视。在妻子辛女士陪同下到医院检查，发现左臂肌肉萎缩严重，具体病因没有确诊，虽一直在做相关的辅助治疗，但效果不佳，且病情越来越严重，全身开始抽筋。辛女士跟记者说：“自从生病后，他上五楼都觉得特别费劲。身体的力气一点点被抽空了。”
　　无奈 把病历投到网络国际诊所
　　为确定刘先生具体病因，两人几乎跑遍了昆明所有医院。钱也花了不少，但还是没能查出病因。几乎绝望的辛女士抱着试一试的态度，将刘先生所有检查化验的结果投到网上的国际诊所，医生在网上为刘先生会诊。其中新加坡的一位医生推测刘先生得的是渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)。辛女士说：“当时我不太相信，这个病连听都没听过，怎么可能会降临到我老公身上。但这是唯一的希望，我通过朋友、上网各处打听治疗机构。”在亲人劝说下，夫妻两人到打听好的北京北医三院神经内科就医。
　　崩溃 排15小时专家号等来噩耗
　　隐藏在刘福平体内的病魔让医生和家人束手无策，加之他的身体每况愈下，揪出病因已变得刻不容缓。2012年4月底，经多方打听下，夫妻两人到北京北医三院神经内科，为排专家号，辛女士从下午4点一直排到第二天早上7点。辛女士告诉记者：“排队期间，每隔上一段时间，保安都要来点名，超过3次人不在，就开始刷号，前面等的时间就白费了，那段时间，我连上厕所都不敢去，生怕排不上。”
　　功夫不负有心人，排上号后，经过一番检查，结果出来了。但结果犹如晴天霹雳打在辛女士一家人身上。刘先生确诊为渐冻症。北医三院院长樊东升告诉辛女士：“要接受这个现实，这种病属于世界五大重病之一，目前医学上没有特别有效的治疗方法。”辛女士告诉记者：“医生建议我可以开始着手准备轮椅、呼吸机等东西。如果家庭条件允许，可以服用一种叫力如呔的进口药，但也只能起到减缓的作用，每年需花费五六万元。”苦于经济原因，夫妻两人只好辗转回到昆明。谈到这时，辛女士声泪俱下：“他当时还能走，医生就让我准备轮椅、呼吸机，到底是有多严重，我想都不敢想。”
　　守护 “我连上厕所都是小跑”
　　回到昆明，辛女士一直没放弃对丈夫的治疗，中医、西医只要听说有希望就去。一次，辛女士听朋友说，德宏有个老中医，医术高明，就马上收拾东西，带着刘先生到德宏医治了两个多月。辛女士跟记者说：“当时他腿已使不上力，只能搀着走。我对他说了一句话‘要是治好了，我们以后可以常出去旅游，要是治不好，这就是我们最后一次出远门了。’治了这么长时间，我多希望去德宏那次能出现奇迹。”
　　刘先生情况不稳定，随时都可能出现紧急状况。出现状况必须马上叫医生。所以辛女士除了缴费拿药，基本上都不离开丈夫。辛女士说：“我现在是不敢也不想离开他半步，连去上厕所，我都是跑着去的。我怕就在我离开的这几分钟时间出个什么意外，这会是我永久的遗憾。”从刘先生7月17日入院至今的40多天里，辛女士就离开医院过一个下午，去帮10岁的女儿开家长会，连每天的饭都是有人帮忙送过来。
　　愿望 “让丈夫有尊严地活着”
　　辛女士决定在照顾家人的同时，把丈夫刘福平辛苦经营的事业继承下去，既可以续上丈夫的治病钱，又可以不让家里断粮。自食其力撑起这个家。辛女士说：“要让爱人看到是他还在养活这个家，疾病并没有把他变成无用的人，要让他有尊严地活着。”辛女士告诉记者，她有两个愿望，一是希望爱人的病出现奇迹，二是希望店能继续经营下去。
　　刘先生、辛女士两口子经营的店名叫新天地电脑科技，地址在昆明市北市区美Z欣城449号商铺(小康西路60号)，电话是2。如果你的电脑有问题，不妨去这儿修理，要知道――这是对他们最好的支持和安慰。
　　记者 周平洋 实习生 杨茜琨 郭娇娜 摄影报道(春城晚报)
【编辑:马婷婷】
>社会新闻精选：
直隶巴人的原贴：我国实施高温补贴政策已有年头了，但是多地标准已数年未涨，高温津贴落实遭遇尴尬。
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我近两个星期经常怀疑自已得了渐冻症，一
基本信息：女&&17岁
病情描述及疑问：我近两个星期经常怀疑自已得了渐冻症，一感觉手臂肌肉跳动或手麻都让我心慌焦虑，无法上课听讲。我到医院做了脑部磁共振，检查了血液都正常，我是不是得了抑郁症？检查及治疗情况：脑部磁共振，血液都正常
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擅长：擅长婚恋咨询及各类神经症的治疗。
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你过度紧张引发的。放松了，多转移注意力，不要乱想，有感觉不害怕，顺其自然，告诉自己都好好的，身体都健康，不是病，这样放松了，也就好了。不是抑郁症，你放心吧，你太紧张了。
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神经丝损伤可能是渐冻症的致病源
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图为美剧《生活大爆炸》第五季为霍金出现做的预告，霍金――著名科学家，渐冻症患者
新华网武汉５月２０日电（记者黎昌政）最新研究发现，神经丝损伤可能是导致渐冻症的根源。以这个早期病理学为靶点研制新型药物，对渐冻症患者可能是一大福音。
华中科技大学同济医院康复科陈红、生殖医学中心钱坤两位教授带领的课题组研究发现，神经丝缠结是渐冻症的早期病理变化，缠结的神经丝会阻碍神经纤维通路，导致神经功能障碍及死亡。论文日前发表在国际著名《细胞?干细胞》杂志上。
渐冻症即肌萎缩侧索硬化症，由于运动神经元突变导致肌肉组织逐渐萎缩，身体好像被“冻”住一样，患者会渐渐无力瘫痪直至呼吸衰竭而亡，目前尚无根治方法。渐冻症有家族性遗传特点，多数国家患病率为５／１０万至７／１０万，高者可达４０／１０万，我国尚无较准确统计资料。
一直以来，渐冻症研究获得的数据来源于人疾病相关的转基因鼠。课题组应用患者特异性的皮肤细胞，加入四个因子逆转为可诱导的多潜能干细胞，并用这些细胞获得患者的脊髓运动神经元，有了上述重大发现。
陈红介绍，这一发现除可研制新药外，还可将患者皮肤细胞转化为可诱导的多潜能干细胞，获得患者运动神经元祖细胞或神经系统其他细胞，用于量身定制细胞治疗。研究成果还有利于推进脊髓损伤等其他运动神经元疾病的治疗研究。
(责编：陈鑫宇、周斌)一个认识的人得了一样的病，我才知道这叫‘渐冻症’_一升的眼泪吧_百度贴吧
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一个认识的人得了一样的病，我才知道这叫‘渐冻症’收藏
刚才刚得到他的新消息，心里真难受，我能想到的就是到这里来说说。。。。。。
2017年在职研究生有没有取消，具体的政策有什么变化
早就看了‘一公升的眼泪’，电影和电视剧版的都看过。那时只觉得亚也的坚强，但没有很体会这种病的痛苦！知道这个‘渐冻症’患者，还是因为我四叔。四叔学了按摩和中药知识，他一位朋友的亲戚抱着死马当活马医的心态，让我四叔试试治这种病，因为这个亲戚也被医院下了死亡通知书！而且，这个病人的女婿，听说也是医药方面的人才，请过很多国外的专家来会诊，也是没用。——————————————————写的可能有点乱，随手打字。。。
我就从头说说吧。我四叔第一次去看这个病人的时候，这人骨瘦如柴，全身只有眼珠会动，好像喉咙里会发出‘咕噜’的声响。一个月没有排便了，肚子硬邦邦的，很胀。听说是去年发病的，以前身材比较壮，身体很好，发病前吃过河豚。一年之内就变成现在这个样子了。到现在，我四叔去给他开药和按摩，已经有1个多月了吧！开的中药，前两服药就很管用，大便一下排出了很多，人看似舒服多了。没过几天，这人就能由家里人扶着，自己慢慢移动去厕所。2、3个星期之后，脸色红润了，吃的很多，排便也好，情况很乐观！前几天听说，又可以发出简单的发音了。上个星期，他竟然用笔歪七扭八的写了‘黄连素’三个字。（原因好像是他发病前吃过这个药，他脑子很清醒，想要告诉我四叔这件事）还没说，他具体年龄我不知道，但好像50多岁，之前身体挺结实的。唉！60前都还是壮年啊！我每隔几天，就能听到一些他的近况，知道他越来越好，我心里挺高兴的！
先来讲几个我听说的小事。吃过药，变得能吃能排便的时候，家里人怕他吃坏了（吃的超多，一小盆啊），就想给他少吃点，结果病人还不愿意了，闹脾气！——这是家里人当笑话给我四叔讲的。还有2星期之前吧，我四叔逗他说：“我老来给你看病，你都不跟我打招呼，太没礼貌了，你今天不跟我打招呼，我下次就不来了！”结果那人一听，好像真当真了，着急的喊了一声：“小胡。”（额！说出来了，我家的姓|||）声音比较连，但也能听出来，他家里人都挺高兴的，我四叔也特高兴，回来给我们讲的。再有，就是上星期，居然又可以写字了（就是写了黄连素），虽然不像以前那么容易，但比只有眼珠能动，真是好太多了。（他发病过程中，有一段时间不能说话了，就是拷写字跟家里交流的）
好像渐冻症跟亚也那个还是不太一样吧。不过。。。祝福啦。
唉！再然后，就是今天了，就是我今天为什么想要上来说一说，心里真是超难受。刚刚，我姑给我打电话（我姑也是身体特不好，所以有点久病成医的感觉，经常跟我四叔讨论这个病人），让我上网查查这个病出现抽搐情况的相关的东西，我就去查了。我家人也不懂这个病，只是受托不收费帮忙试试的，毕竟按摩和吃中药，都不会有害的嘛。所以也是外行啊。我查的结果，都是随便都能百度出来的东西。貌似‘渐冻症’早期的症状就有抽搐了。后期会每晚都惨叫！全身强烈的抽搐，疼得全身湿透。查到这儿，我真是哭了，包括现在打字也是。。。但是，我讲述的这位病人算是不错了，今天好像是第一次抽搐的严重，之前都还好。我刚百度的一个女性患者，她在还能说2、3个字的时候，就没晚疼的惨叫了。
亚也的病，翻译是‘脊髓小脑变性症’。我说的这个病人的渐冻症，百度百科解释是：“渐冻症”是一组运动神经元疾病（Motor Neuron Disease，简称M．N．D．）、卢伽雷氏症的俗称，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称A．L．S．）（也就是运动神经细胞萎缩症） , 因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻症”。由于目前没有特效药，而与癌症、艾滋病等疾病并列为世界五大顽症。————————————————————————我总觉得是一样的病啦，虽然名称真是不一样。记得之前看过亚也的妈妈，在后来写的东西，说亚也的日记或者电影里，没有提到这个病的痛苦和一些不好的医院护工、还有医院爱互相推诿等等的事。还提到事实是，亚也也后期也是抽筋和抽搐的总是惨叫的。唉，反正真的没有什么差别了。。。。。。
反正目前这个病人出现了厉害的抽搐了，我真怕他以后会越来越不好过。希望他可以至少不受那么多苦。我姑说，要和我四叔一起再去看看这个病人（之前我姑就去过一次）。他们估计和吃河豚什么的也有点关系，因为河豚是不能食用的，中毒后也是损伤脑神经的。如果有新情况，我可能还会来说说的，也可能不再说了，也不想影响大家心情都不好。总之，看到的帮忙祝福一下吧，好人一生平安！！！
ps：我也是刚刚突然才反应过来，好像跟亚也的病差不多。亚也的电影版和连续剧版，一直保存在我电脑里呢！
愿你认识的人可以好些，我朋友的太太当年是小脑萎缩，最后。。。。唉，总之一说到她，朋友就很难过。----╭〉ｏ○ゅ Ｓメ 、ｓ㏕ｅ
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为兴趣而生，贴吧更懂你。或“渐冻人”最后的日子(1/7)
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为了照顾小宇，全家老小都辞去了工作，24小时轮流为她按摩全身。&&&&日，江苏南通，渐冻人症，全球五大绝症之一，今年来盛行一时的“冰桶挑战”引起全社会对“渐冻人”的关注。有数据显示，目前全国有20万余“渐冻人”，家住南通市城港新村的小宇（化名）是其中之一。&&&&44岁的小宇皮肤白皙，眼睛很美。两年前的一天中午，正在厨房劳作的她突然左手乏力，手中的菜刀砰然落地。没过多久，乏力感蔓延至四肢，送到医院后被确诊为“渐冻人症”。&&&&往后的日子里，情况不可避免地越来越糟。全身肌肉萎缩，让曾经丰腴的小宇瘦得皮包骨头。渐渐地，舌头功能也完全退化，只能通过一根插在胃部的导管输入流质维系生命。最后，周身上下只剩眼球能动，这也是她与外界交流的唯一方式。她的思维依然清晰，还为上小学的儿子的学习成绩操心。&&&&为了照顾小宇，全家老小都辞去了工作，24小时轮流为她按摩全身。全家的经济来源仅靠其夫小华（化名）蹬三轮车所得，每月收入不过2千，而每月开支仅药物费用一项就达4千多元，而治疗“渐冻人症”的药物尚未纳入医保。&&&&社区党委、亲戚邻里、热心人士虽然慷慨解囊，却都还是杯水车薪。绝望的小宇曾想过自杀，好心人的帮助一度让她重燃求生的欲望。&&&&小华说，他们眼下最缺的不仅是钱，还有人。24小时不间断的按摩，让不少保姆都望而却步。全家老小都已精疲力尽，70岁的婆婆身患糖尿病，仍要忍着头晕半夜起来为儿媳按摩。&&&&11月15日，医院表示已经无能为力，小宇返回家中，停止用药。她能洞察一切，却也无可奈何。