心脏长在女孩胸腔跳动的心脏外是什么病可以治好吗

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2017-03-11 16:49 标签： 风湿性心脏病能治愈吗
女孩心脏长在胸腔外 如今已经7岁了
来源：英国镜报
根据英国《镜报》的报道，俄罗斯有一位小女孩叫Virsaviya，在她出生的时候，患有一种罕见的疾病（Cantrell五联症）这使得她的心脏长在了胸腔外，大约有一个拳头大小，只有一层皮肤保护，在之前，国外媒体就多次报道...
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　　文| 巴黎文娱传媒记者 任慈，微信公号：巴黎八卦新闻（ID：PARIS818MEDIA），官方微博：@巴黎八卦新闻，未经授权，不得转载，合作请联系：
　　我们总说紧张地心脏要跳出喉咙了，但真正的心脏长在胸腔外却是一种怎样的情形？俄罗斯就有一个这样的“外心人”小女孩。多亏了社交媒体以及美国NBC电视台的报道，各界人士的捐款让这个小天使的母亲重燃了救助女儿的希望。
　　据《费加罗报》11月3日报道，俄罗斯6岁小女孩Virsaviya Borun-Goncharova患有罕见的先天性疾病――Cantrell五联症。这是世界上非常罕见的一种先天性发育畸形，发病率仅有百万分之一，大多数患者都在出生后不久就去世了。而这个俄罗斯小姑娘却打破了医生的预言，6年后她还活着，带着一颗长在胸腔外，仅有一层皮肤保护的小心脏，开朗乐观地活着！
　　一直到现在，Virsaviya仍勇敢地抗击着病魔，医生们也在尽可能的研究各种方案来延长小女孩的生命。来自波士顿儿童医院的医生提出一种治疗方案，可以手术将心脏重新移植回胸腔内，但这样手术要耗费91000欧元，身为单亲母亲的小女孩的妈妈Dari Borum根本无力支付这巨额的手术费用。最终她决定寻求社会各界的帮助，她开设了Instagram账号，Facebook主页，接受美国NBC6台的采访，至今已有1400万人看过这篇报道。这对母女还在YouCaring网站上发起众筹，希望筹得足够的金额用于手术。
　　全美都被小女孩的故事感动，截止到本周二，网站上已经筹得了30,000欧元的善款。Virsaviya说“我的心脏在这里，它长在我的胸腔外。我真的很爱我的妈妈，她也特别喜欢抚摸我的心脏。”在接受NBC电视台采访时，小女孩的妈妈Dari Borum也表示有信心长久同病魔战斗下去，“现在不只是我和Virsaviya孤军奋战了，我感觉到我有一个大家庭在背后支持着我们，这么多人都关心着我们。”
　　儿童心脏病专家Philippe Acar教授表示，这种疾病极其罕见，救治方案也需因人而异。“这一疾病50年前才第一次被发现，它是因为腹壁疝气导致心脏长在胸腔外。为了把心脏重新移植回胸腔内，我们必须重造患处的所有肌肉组织，这是一项极其复杂且耗时巨大的手术。”
　　在评估了Virsaviya的情况后，医生发现她的动脉血压过高，两年内不适宜进行这项手术。两年后医生将会根据她的情况再次评估来决定她做这项手术是否安全。（完）
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心脏长在胸腔外 裸心小伙创生命奇迹
08:52:08来源：
楚天都市报【】
昨日，温暖的阳光照进协和医院外科病房，24岁的江西抚州小伙何志亮靠在病床上，希望他身体的“太阳”——心脏也能回到“正常轨道”，自己的生活也能回到正轨。
何志亮患有心脏外露综合症，心脏仅被一层薄薄的皮肤保护着，隔着衣服就可看到心脏跳动。医生说，九成患上此症的新生儿出生不久就夭折，何志亮从16岁就渐渐能自食其力，并顽强地活到24岁，是个奇迹。专家们正在研究医疗方案，希望能让他心安。
患有先心病不能剧烈运动
1989年9月，何志亮出生在江西抚州南丰县一个农民家庭。刚出生，医生便发现他的异状,胸腔处长有一个包——心脏裸露在此，随即确定为先天性心脏病。当时，医生表示，这类孩子活不了多久。
听到这个消息，何志亮的父母虽然内心痛苦，但无论如何都舍不得自己的孩子，坚持把何志亮带回家，悉心照顾。他们带着孩子跑了当地多家医院，均被告知难以医治，但他们从未放弃希望。因心脏问题，何志亮连简单的体育活动也不能参加，有时呼吸也不通畅。幸运的是，在父母的呵护下，他没吃任何药物，奇迹般地活了下来。
上小学时，何志亮不能像别的孩子一样疯闹，也很少有朋友。2005年，读完初一，何志亮便辍学，跟随父母到杭州桐庐，在理发店学习理发。
学好了手艺，何志亮便在理发店打工。但每到夏天，因衣服穿得少，他就会被顾客用惊异的目光盯着看，甚至指指点点，让他本来就脆弱的心“很受伤”。他一度前往哈尔滨的理发店打工，因为哈尔滨一年大部分时间非常冷，可以穿两件衣服，那样别人就很难发现他的异样。
自食其力攒钱筹医疗费
2011年8月，在家人的支持下，何志亮花了1万元盘下了朋友一间17平方米的理发店。他一个人给客人洗头、剪发、吹发，勤快的他每天能有百多元的收入，只为了能多攒些钱治好自己的病。
期间，在家人的陪同下，何志亮四处求医，杭州、北京、上海、哈尔滨等地都有他求医问诊的身影，然而每次得到的答案类似：“手术风险很高，不一定能成功”。
这么多年来，何志亮也不敢恋爱。他说：“我这个样子，即便有女孩喜欢我，我也不敢答应。我不能害了人家。”
近年来，何志亮明显感到病情加重。今年7月，他在网上看到，2012年，与他病情很相似的河南光山人黄荣明，在武汉协和医院成功接受了裸露心脏复位合并复杂先心修补手术。10月，他转掉了自己的理发店，来到武汉协和医院求医。
医生称他创造生命奇迹
协和医院心外科主任董念国昨日表示，何志亮患的是心脏外露综合症，并有复杂先天性心脏病。该疾病发病率很低，仅十万分之一。因心脏仅一层皮肤保护，感染风险极高，90%以上的新生儿出生不久就会夭折。“看到24岁的何志亮，，他还能自食其力，这简直就是生命的奇迹。”
不过，董念国教授表示，“因为伴有复杂先天性心脏病，手术风险非常高。”目前，最重要的是要改善何志亮的缺氧状况，他的心脏常年“漂浮”胸腔外，原本心脏的位置已被肺和脂肪组织“占领”，要尽可能让心脏“归位”。目前，协和医院正在对何志亮进行术前检查。专家将精确“定位”外露心脏与附近肝、肺、胃肠等重要器官的位置，并观察常年缺氧对其脑、肺、肝、肾功能的影响，随后讨论手术方案。
经初步判断，该手术费用至少需要10万元。目前，何志亮的治疗费用仅余下千余元，家人正在等待江西老家橘子成熟后贩卖筹钱。同房病友获悉这一情况后，每天免费给他买来食物，并鼓励他勇敢地面对疾病。
（编辑:何侃）
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