健康醫療資訊
縣（市）醫療補助
依社會救助法第二十條規定訂定之，醫療補助之給付項目、方式及標準，由中央、直轄市主管機關定之；直轄市主管機關並應報中央主管機關備查。
◆ 實施對象：
之傷、病患者。
患嚴重傷、病，所需醫療費用非其本人或扶養義務人所能負擔者。
非屬前二款，患嚴重傷、病，家庭總收入平均未達當年度每人每月最 低生活費標準一點五倍，所需醫療費用非其本人或扶養義務人所能負擔者。
◆ 實施內容：
低收入戶之傷、病患者，全額補助。
中低收入戶患嚴重傷、病者，補助百分之八十。
非屬前二款，患嚴重傷、病者，補助百分之七十。
維生設備電費補助
為減輕長期依賴使用電醫療器材維生的身障者其電費負擔，內政部透過「居家身心障礙者維生設備用電補助」，為讓更多用電需求的身心障礙者能獲得更妥善之照顧。
◆ 實施對象：
領有身心障礙手冊(或證明)之居家身心障礙者
醫師診斷證明書或居家護理所開立設備證明書影本
實際已在使用各項用電維生器材之身心障礙者
※ 以上三項條件均須同時符合
◆ 實施內容：
　 (1) 補助項目為：呼吸器、氧氣製造機、血氧監測儀、咳嗽(痰)機、抽痰機及冷氣機。
　 (2) 補助金額配合每年臺電電費調整作變更 &
相關連結：
以上資料來源：
　　在就醫、療養或復健的過程中，有許多小細節是不容忽視的，忽視這些小細節，治療效果、復健效果可能是大打折扣，更甚者還有可能錯失了治療的時機。
　　本單元收集了部分障別的健康資訊，如果你現在正在復健中或者你的親友正在治療過程，那麼千萬別錯過本單元的健康資訊；當然，我們也期待有更多的團体或醫治療機構願意提供相關的健康醫療資訊。
文／小麵族整理
　　在「中華民國腦性麻痹協會」的推動、捐助下，「財團法人台北市私立同舟發展中心」於1997年8月成立，是國內第一所專為「腦性麻痹」（Cerebral Palsy ，簡稱CP）患者設置的全生涯療育訓練社區發展中心，現今除了提供以家庭為中心的心理諮詢及輔具的免費借用外，還開辦了針對零至六歲兒童從事教學、復建活動的「CP幼兒園」。
　　「CP幼兒園」是「同舟發展中心」近程發展目標所推出的第一個直接服務機構，希望能讓腦性麻痹幼兒及早得到足夠的感官刺激與特殊教育訓練，以激發潛能，學會生活自理技巧和學習的基本能力。
　　該幼兒園目前分「親子班」和「學前班」兩種。「親子班」主要為一對一的方式，教家長如何觀察、了解進而幫助零至三歲的小朋友，在這段學習的黃金時期內充分發揮潛能。如果適應情況良好，小朋友可直升適合三至六歲的「學前班」就讀，表現好的話，還會輔導他轉至一般幼稚園就讀。「學前班」提供每週五天、全天候的課程，約有十位以內的小朋友加上兩位老師。此外，幼兒園尚配備有社工人員、心理治療師等人員。
　　除特殊教育訓練外，「同舟發展中心」目前還提供親職教育、家庭服務、臨托照顧等。未來希望將服務拓展至六歲以上的患者，並提供教育諮詢、就業訓練及輔導，更希望成立全國各地中心。
　　國內外研究顯示，腦性麻痹若能在三歲以前治療、復育，其一年療效強過三歲以後的十年療效。為了和時間賽跑，請加入同舟的種子志工行列或惠予贊助。（本文取材自《佛乘月刊》25期）
財團法人台北市私立同舟發展中心相關資訊：
郵撥：，戶名「財團法人台北市私立同舟發展中心」
電話：(02)，傳真：(02)
地址：台北市大安區復興南路一段126巷1號5樓之3／6樓之2
E-Mail：acpc001@ms58.hinet.net
文／罕見疾病基金會研究企劃組組長　楊永祥
罕見疾病是人類生命傳承的意外，基因遺傳所造成的醫療、安養、身後等經濟負擔，是否能透過保險的方式得到支持，是本文關切重點。提醒您了解政府所提供的保障，並在投保商業保險時加強溝通，以充分維護自身權益。
社會保險　提供基本保障
　　保險是透過集體風險分擔（risk pooling），來解決因風險所帶來的損失，其重要性在於解決人類面對未來之不確定所衍生的各項風險，例如疾病、意外、死亡等。根據保險的特性，可區分為社會保險及商業保險兩大類別。商業保險的費率、風險、給付等三者是相稱的，保險公司會根據被保險人的風險高低，要求繳納不同的費率，給付水準也會因保費高低而有所不同，被保險人若欲享有更高的保障水準則可自願加保。而社會保險的精神則在於同舟共濟，給付則是均一水準，通常透過政府強制要求加保，避免高風險且低收入者集中而造成保險體系收入失衡。
　　罕病病患最沈重的醫療負擔，在民國八十三年全民健康保險開辦後稍為減除。此一社會保險給付範圍為疾病、傷害、生育等事故之醫療保健服務，且被保險人若取得身心障礙手冊，等級為極重度與重度者保險費用由政府全額補助，中度者補助二分之一、輕度者則為四分之一。罕見疾病於民國九十年十月正式納為身心障礙類別之一，不少病患的保費重擔獲得舒緩，至於就醫時的醫療費用部分負擔，亦在民國九十一年九月罕見疾病全面納入重大傷病範圍後，得以免除。
　　我國的文化民情將將福利制度視為最後的安全網，政府在個人與家庭都失去功能之時才給予輔助，也就是說，如果你能工作，或者家庭有相當財力，那麼就無法領獲現金補助或福利服務，而補助金額往往也止於維持最低生活水準。因為同樣的理由，社會保險所能保障的水準有限，而國民年金和老年津貼之規劃亦一再延宕，民眾如欲獲取更多的保障，商業保險將是另一個選擇。
指定受益人　病友亦有保障
　　綜觀商業保險市場的運作，通常依賴風險程度來差別計價，而罕見疾病大多屬於遺傳性疾病，病患及其家屬罹病失能或死亡的風險比一般人來的高，會不會成為保險孤兒？晚發型疾病在發病前，如無特定的家族史，患者和家人投保時通常不會意識到自己會有這樣的疾病，倘若發病，給付會不會有所爭議？
　　多家保險公司從業人員接受採訪均表示，目前先天性疾病一律無法納保，也就是說只要是病患一出生即發病，這樣的個案，因為考慮到風險成本管控，也為了避免日後的給付爭議，商業保險公司是無法接受投保的。但如果是在母親懷孕時就已為胎兒保險，或是在新生兒出生15天後投保，之後才確診發病，即可依雙方同意簽署之保險合約獲得應有之給付。
　　家有罕病病患，父母亦會有身後無法照顧的遺憾，在這一部份，雖然病患本身無法投保，但父母可以「指定受益人」的方式，為病患子女取得「人壽險」或「儲蓄險」的保障，若以病患之手足為投保人還能節省保費；也就是說，父母替病患的兄弟姊妹購買保險，受益人指定為病患。那麼在這種情況下，當父母不幸身故，保費繳納是否中斷或會轉嫁給其他子女？業者建議：當投保的子女未滿14歲時，可採用「要保人保費豁免」（或稱「親子保費豁免」）的方式，保費較高，但是父母亡故後即不必繳納保費，且不會影響給付。
　　另外，隨著遺傳疾病逐漸受到政府與民間所重視，目前坊間已出現「特定傷病」的保單，針對器官切除等情況提供保障，亦有將「多發性硬化症」、「運動神經元」（漸凍人）等罕見疾病納入者。此種保單結合醫療險與壽險，發病時可以請領一筆費用，作為緊急醫療照護之用，這對突逢劇變的病患來說亦是一項額外的保障，也會減輕家人的負擔。
誠實告知　給付沒爭議
　　商業保險講建立在買賣雙方都有共識的契約上，罕病病患是高風險群，在保費提高、給付項目或水準有所調整的情況下（例如：因該疾病所衍生的風險不給付），保險公司還是可能接受這樣的保單。不過最重要的一點是，投保人必須誠實告知健康狀況、家族病史等訊息，千萬不要抱持刻意隱瞞的心態，以免造成日後爭議，況且保險公司也會自行透過連線機制進行查核。
　　此外，各保險公司的保單設計、營運情況以及承辦的業務員的認定，都可能造成同一案例不同給付的情況，其間未必有規則。罕見疾病種類繁多，每個人的情況也不同，往往要視個別情形來處理，大部分保險業者都提到：在保險資訊公開透明的原則下，被保險人、醫師、保險業務員可在合法合理的情況下爭取「專案審理」，而唯有透明溝通，才能使保險防患未然的功能發揮到極致。
本文轉錄自財團法人罕見疾病基金會第15期會訊（日）
因為「愛」，所以存在
　　由於過去醫療不注重高危險群新生兒的篩選與診斷，因此，常常延誤發展障礙或遲緩兒童的早期療育。若沒有接受早期療育，通常就沒有很好的適應能力可以處理在生活、教育及就業上的問題。因此，「財團法人屏東基督教勝利之家」（以下簡稱勝利之家）早期服務小兒麻痺及腦性麻痺兒童的過程中，必須不斷地培養專業團隊，並在身心障礙者的生活、教育及就業等課題上扮演重要的角色。
　　該組織自民國五十二年起收容學齡期小兒麻痺兒童，提供最好的復健治療及教育環境；民國七十三年起提供學齡期腦性麻痺學生教育與治療整合的服務；並於民國七十九年起陸續開辦電腦排版、電腦動畫、電腦網頁設計等職訓班，及成立網版印刷、洗衣工場、室內清潔、人工洗車、園藝、烘焙、餐飲等庇護或社區工作。
　　根據勝利之家多年服務身心障礙者的經驗，深感早期療育的重要性，因此，於民國八十五年七月開辦了發展遲緩兒童的早期療育中心。雖然目前有很多不同類型的早期療育中心如雨後春筍般地設立，但該中心仍以能在最短時間內，發展兒童最大的潛力並回歸社區為原則，為的是能提供即時且有效的服務給有特殊需求的發展遲緩兒童及家庭，並能順利銜接未來的學校教育、職業訓練及職場就業等生涯階段。
　　三十多年來，勝利之家服務身心障礙者的成效顯著，目前正有計畫地與政府相關單位聯繫，希望接受政府委託辦理身心障礙福利服務業務包括依政府相關政策協助執行早期通報系統、提供早期療育服務、復健治療、特殊輔具評估、國小轉銜服務或回歸社區學校、學校系統復健整合服務、職能評估、工作強化、職場評估、職業訓練、就業輔導、等相關業務。除了腦性麻痺兒童的教養服務外，近五年來更陸續成立早期療育中心、成人日托中心、重殘養護中心、復健暨輔具資源中心等直接服務部門，希望深入家庭、深入社區提供身心障礙者最適當的專業諮詢與服務。以下就是該組織的服務內容：
一、多重障礙早期療育日托中心
成立宗旨：勝利之家於民國七十一年開始收容可療育性之學齡期腦性麻痺患童，並提供特殊教育與專業的復健治療，成果顯著。目前勝利之家基於十多年教育與治療整合的經驗中，鑑於早期介入多重障礙兒童的療育，效果將更為顯著，且藉由早期療育的過程中，更能提供家庭、父母直接或間接的援助。目前，早期療育機構或單位尚不足，已自八十六年度起成立早期療育日托中心，以便協助零到六歲的發展遲緩及多重障礙患童，在動作控制、認知、視知覺、語言、情緒、社交技巧等各方面能得到適當的刺激，學習基本的適應能力，使發展障礙情形減至最低程度並為學齡義務教育做準備，以達到『回歸主流』教育的最終目的。
人員編制及上班時間：中心設有主任一名、幼教老師四名、語言治療師一名及保育員二名，並由屏東基督教醫院復健科支援物理治療師一名及職能治療師一名共八位工作人員。除例假日、國定假日及特別休假外，上班時間為每週一到週五上午八時半至下午四時半及週六上午八時到十二時。
服務對象及上課時間：屏東縣市零到六歲發展遲緩及多重障礙之幼童共三十名，市內學童原則上由家長自行接送，若有特殊需要，亦得商洽勝利之家接送，市外則由家長自行接送。上課時間為每週一到週五上午九時至下午四時，週六不上課，寒、暑假各休兩週。
服務方式：自行接送之家長須於中心規定之上、下學時間準時接送幼童。若幼童於上學期間適應不良時，家長應視需要陪讀一段時間。因為是團體生活，所以幼童若患傳染性疾病（如：感冒、水痘&&）時，須請假在家休息。幼童於開始上課六至十二週後，須由老師、家長及治療師共同開會定出長期及短期之療育整合計畫，並定期或不定期召開討論會。日後針對個案的學習及發展情況，擬定回歸社區之療育計畫。回歸社區後，勝利之家可提供幼童之療育資料予社區醫療或教育單位，並可提供相關工作人員必要之支援或教育訓練。家長亦可繼續向該組織預約幼童定期評估的時間，修改或更新療育整合計畫，以期達到最完善的療育結果。
二、復健暨輔具資源中心
　　勝利之家用了漫長的三十多年歲月，去盡力幫助那些因各種先天或後天原因所致的肢體障礙或多重障礙的小朋友。該組織在醫院中，也不斷地看到很多因意外事件或疾病侵襲而變成障礙者的例子。他們很沉重地發現：當一個人失去了生活自理的能力時，個人的尊嚴是很難維持的。
　　但是，在很多情況下，那些生理功能有障礙的朋友除接受必要的復健治療外，若透過適當的輔具來維持相當程度的生活自理能力，不但可以大大地減輕其照顧者的負擔，更能提昇這些生理障礙者個人的生命尊嚴。因此，輔具在這些生理功能障礙者的生命中，有其不可或缺的重要性與價值。
　　勝利之家已在政府主管機關的大力支持下，設立了殘障輔具資源中心，其目的即在增進社會大眾對輔具的正確認識，也直接提供有需要的朋友有關輔具應用方面的資訊。這間國內少有的資源中心也對相關團體、學校、醫院、醫療復健或特殊教育專業人員提供諮詢服務。經過一年多的服務，已有不少腦性痳痺小朋友、脊髓損傷患者、中風病人及各類因肌肉、骨骼病變致行動能力受損的患者，在勝利之家殘障輔具資源中心得到協助。
三、成人日間托育中心
　　近年來由於社會結構迅速變遷，民眾對社會福利服務之需求日益增加，對身心障礙者而言，應針對不同類別障礙之問題與需求，如療育、復健、就業訓練、收托養護、特殊教育等來提供服務，因此為符合身心障礙者的需求及應因社會福利發展趨勢．政府及民間團體都朝民營化、社區化、小型化、家庭化的方式來推動殘障福利。有鑑於此，勝利之家的服務方式，也開始有了轉變，從提供全省殘障兒童的服務變成提供高屏地區的社區化服務；從提供住宿服務轉為日托服務及有訓練目的住宿服務；將學齡兒童的服務從在機構中提供服務改為派治療師到學校，與醫院及校方合作，提供整合性之個別化教學方案。勝利之家內部的服務，則為零歲到六歲的早期療育及十五歲以上的身心障礙音的成人日托服務。
　　當初成人日托中心的規劃及成立，是因為他們相信每個人都可以工作也應該工作，身心障礙者也一樣。工作可以使人獲得成就感與價值感，所以身心障礙者，若能工作，必能從中得到成就感與價值感。然而，身心障礙者卻常因為身體上的缺陷，造成其就業上的困難，這往往也是整體復健中最終和最難的一部份，因此，身心障礙者的職業訓練與安置措施就顯得格外重要．有鑑於此，在衡量勝利之家所在地之資源及辦理殘障福利多年的相關經驗，希望能對身心障礙者的職業訓與安置做有效的安排。
　　勝利之家希望能提供高屏地區十五歲以上之多重障礙者及智能障礙者依其需要之生活自理、社交技能、職業態度及職業技能等方面提供日托照顧及職業訓練服務，以期發揮每個身心障礙者的潛能，改善其生活品質，增進其獨立生活能及減輕家庭照顧者的重擔。
　　目前，成人日間托育中心的服務內容有下列幾個班別：
日托班：針對自我照顧能力弱或完全無照顧能力者，提供日托服務，主要課程安排為團體互動，生活自理訓練及照顧。
職前班：對有訓練潛能，但功能及自我能力稍差者提供服務，主要的訓練為職業養成、工作態度培養、休閒生活安排、社區適應、體能的訓練及自我照顧能力的提昇。
職訓班：針對十五歲以上功能不錯且有自我照顧能力，並具有就業潛能者提供服務，主要的課程安排為職業職種的訓練、工作持久度的訓練、工作態度的培養、休閒安排、體能活動、社會技能及社區訓練。為考慮市場就業的供需，及院內資源，預計開辦下列幾項職種：洗衣、環境清潔、園藝及烹飪等訓練。
　　勝利之家深信，只要給予合適的訓練與輔導，這群身心障礙者，必能成為社會上有貢獻的人。若您有認識的個案，希望您可以告訴他們有這樣的一個訊息，若您想更了解該組織的服務方式，歡迎進一步連絡，電話是08-7成人日托中心。
四、重殘養護中心
　　提供植物人及生活完全不能自理者專業的全天全年的養護中心，以分擔家屬沉重的負擔。現共有25床。
五、評估與財團法人屏東基督教醫院擴大合作之可能性與合作項目
　　共同開辦慢性病養護項目，照顧包括植物人，精神病，脊髓損傷等需要長期照顧的患者。屏東基督教醫院（以下簡稱屏基）與勝利之家深厚的淵源，三十年來合作關係愉快，並由同一捐助人開辦，屏基至今已發展為地區醫院，已成為地區教學醫院，將成為屏東地區重要之醫療資源。屏基目前正在施工改建中，將由240床擴充為600床，其中200床將為慢性病床。一般機構對於需要醫療資源較為殷切的社福項目均不願嘗試，使得這一類的國民沒有辦法得到應有的照顧，該組織有鑑於此，很願意再擴大服務種類與人數，以服務更多的殘障者。
　　勝利之家最終的願景是以該組織為管理中心，建立包括有限期住宿服務、社區家園、日間托育、生活技能訓練、職業訓練服務、庇護工場及殘障者在宅服務等類型的綜合服務網路。
　　一個殘障者因為需要服務的項目不一，其生活住宿方式也不一樣，殘障者可能在一段時間內，由於各類訓練方面的需要，或因為工作生活適應方面的需要，或因家庭生活環境的需要，必須住在機構內，以完成階段性的訓練或適應的任務。長期來講，如果能提供類似社區家園的居住方式，讓殘障者能有更獨立自立，更有隱私的生活，應該是大家共同努力的目標。如果家庭狀況許可，或殘障者在心理上有需要，也可以逐漸回到家庭，以在宅服務的方式，解決家庭內其他成員不便解決的困難，這樣子的一個網路系統，可以依照殘障者的狀況及需要，在不同的生活方式中運轉，使殘障者得到最合適自己的生活方式。
（本文由「財團法人屏東基督教勝利之家」提供）
文／罕見疾病基金會第13期會訊
　　罕見疾病病患所需醫療費用龐大，且多數無法痊癒，雖符合重大傷病的定義：「特定不會有濫用醫療的顧慮，或是需要長期治療且花費很大的疾病」，但之前約有二、三成無法取得重大傷病卡，醫療費用的部分負擔長期下來相當可觀。定期換卡也是困擾，常有病患氣憤地質問：「明明一輩子好不了，為什麼還要設期限」？那一行換發日期挑起終生罹病的痛苦，重新辦理的程序對於行動不便的病患來說簡直「要命」。
　　本會深刻體認問題的迫切性及必要性，持續透過不同管道爭取罕病病患全數納入重大傷病。日前全民健保多項調整案上路，本會即與民間相關團體針對「總額支付制度」、「調整部分負擔」以及「調漲保費」等三項政策向政府提出建言，其中重大傷病的認定問題，獲得正面回應。衛生署宣布日起，凡經罕見疾病審議委員會審查通過並公告之罕見疾病，全數納入重大傷病範圍，且永久不需換卡（註）。同時該署也表示，尚未公告之罕見疾病，或醫療上持續需要特別照顧的病類，為了區隔保險與福利的差異，會以專案方式，協助個案援引社會救助，解決他們的醫療負擔。
　　此舉為罕病病患醫療權益的一大突破，今後，醫療費用不必耗工費時地申請衛生署專案補助，而可大部分納在全民健保的保護傘下，藉重社會保險的共濟機制，避免因病致貧的夢魘。
註：有二項依原規定者例外──（一）運動神經元疾病依原規定身心障礙等級須在中度以上，或須使用呼吸器者（肌萎縮性側索硬化症者A.L.S.不受此限）；（二）多發性硬化症之重大傷病卡有效期限為五年，協議調整中。
重大傷病卡申請流程
　　病友尚未取得重大傷病卡者，或欲更正核卡疾病為正確罕見疾病名稱，有以下三種方式：
醫師通報國民健康局後，健保局將主動辦理發卡審核及寄發。
您可於門診時詢問主治醫師，請醫師填寫「全民健康保險重大傷病證明申請書」，與病患本人的身分證正反面影本或戶口名簿影本，掛號、郵寄或親自到各健保分局辦理。
若你持有30天內的診斷証明書正本，可洽詢健保分局領取申請書，或使用傳真回覆系統取得，填妥後，連同診斷證明書，以及病患本人的身分證正反面影本或戶口名簿影本，掛號郵寄或親自到各健保分局辦理。
本文節錄自財團法人罕見疾病基金會第13期會訊（日）&
文／陳怡（人予）　財團法人罕見疾病基金會研究企劃專員
身心障礙者保護法第五次修正，揭開了罕病患者權益的新紀元。
我們不只是病人，有醫療的需求，更是公民，有公平參與社會生活的權利！
罕病權益新紀元
　　身心障礙者保護法原名「殘障福利法」，於民國六十九年制定公布，為去除「殘障」一詞附屬的歧視與烙印，民國八十六年更名為「身心障礙者保護法」（簡稱身保法）並修正部分條文，以結合政府及民間資源共同扶助身心功能缺陷導致的弱勢。
　　基於身心障礙者作為公民的合法權利，該法規定政府應整合衛生、社政、建設、教育、勞工等相關各級機關規劃，並推動醫療、居住、交通、教育、工作的無障礙環境，而企業雇主、民間機構、教育單位、醫療體系等亦負有責任，因此，整體的制度規劃由身心障礙者之「全人需求」出發，朝向個別化、社區化，並明確規定政府分工、經費來源、罰則及獎勵等。
　　民國九十年十月身保法第五次修正，將「經中央衛生主管機關認定，因罕見疾病而致身心功能障礙者」納入身心障礙者範圍，揭開了罕病患者權益的新紀元，彰顯其身分不只是病人，有醫療的需求，更是公民，有公平參與社會生活的權利！民國八十九年公布的罕見疾病防治及藥物法，已確保罕病患者急迫的維生和就醫的權利，而從身保法將罕病患者納入範圍開始，病友就學、就業、就養的無障礙生活更有保障，在此之前，罕病患者除了染色體異常及新陳代謝異常病症，多半是以肢體障礙、重要器官失去功能、多重障礙等障礙別取得身心障礙者相關福利。
罕病患者的「新身分」
　　是否罕見疾病患者即等於身心障礙者？身保法立法宗旨是為了保障「參與社會及從事生產活動功能受到限制或無法發揮的個人」，罕病病患則須經過醫師鑑定，確因患罕見疾病而影響社會適應力或智能發展者，方能取得身心障礙手冊，作為相關福利申請與使用的憑證。
　　根據「身心障礙者鑑定作業辦法」及相關規定，經中央主管機關認定因罕見疾病而致身心功能障礙者，其障礙等級區分如下：
　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而無自我照顧能力，亦無自謀生活能力，需賴人長期養護者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力測驗平均值以下五個標準差，或成年後心理年齡未滿二歲之極重度智能不足者。
　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而無法獨立自我照顧，亦無自謀生活能力，需賴人長期養護者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力測驗平均值以下四個到五個標準差（含）之間，或成年後心理年齡在三歲至未滿六歲之間之重度智能不足者。
　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而於他人監護指導下僅可部分自理簡單生活，於他人庇護下可從事非技術性的工作，但無獨立自謀生活能力者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力測驗平均值以下四個到五個標準差（含）之間，或成年後心理年齡介於六歲至未滿九歲之間之中度智能不足者。
　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而可部分獨立自理簡單生活，以及從事非技術性或簡單技術性工作者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力驗測平均值以下二個到三個標準差（含）之間，或成年後心理年齡介於九歲至未滿十二歲之間之輕度智能不足者。
無障礙「新生活」
　　身心障礙者政策以身保法為基礎，另有特殊教育法、就業服務法、職業訓練法等相關法規，地方政府亦制訂了輔助執行之規定，以下彙整五個表格簡單說明身心障礙福利在醫療、教育、就業、家庭、交通等五個面向的支持系統，最後呈現行政制度的規劃。現在，罕見疾病身心障礙者也可以享有同樣的權益。
表一　身心障礙者醫療支持系統&
嬰幼兒健康檢查、身心發展遲緩兒童之早期療育
各級政府皆有辦理
醫療費用優待補助
各級政府對傷病醫療、復健及住院看護費用補助
限中低收入，多縣市未辦理
社會保險保費補助
全民健保等社會保險自付保費之補助，極重度及重度由政府全額補助，中度者補助二分之一，輕度者補助四分之一
各縣市普遍執行
輔助器具費用補助
未納入全民健保給付範圍時由各級政府依障礙等級補助
義肢、電子耳、生活及復健輔器補助較普遍
表二　身心障礙者教育支持系統&
學齡重度障礙者未就讀於國小、特教學校或特教班者，就讀社福機構者每月六千，在家自行教育者每月三千五百元
僅高雄縣、台東縣、澎湖縣、台中市未提供此項補助
學雜費用減免
身心障礙學生或其子女就讀國內高中上學校者，學雜費依障礙等級而減免
各縣市政府皆有學雜費減免、少數未提供書籍費用及幼稚園學費減免
大專院校之特教學生可依規申請獎助金
一般性獎皆有，部分縣市提供視障者專用項目
表三　身心障礙者就業支持系統&
職業訓練生活津貼補助
參加政府主辦或委託職業訓練，受訓三個月以上者，訓練期間每人每月生活津貼一萬元，最高以六個月為限
澎湖縣及連江縣無，各縣市補助水準不一；內政部調查顯示九成以上未曾接受職訓
個別化職業訓練及就業服務
設立或獎勵職訓及就業服務機構，協助就業時應先辦理職業輔導與輔導評量，再進行就業服務、追蹤及輔導再評量
極少數縣市未針對身障者提供就業輔導
創業貸款與貸款利息補貼
透過創業貸款及貸款利息補貼，協助身障者自力更生
僅連江及金門縣無，北市有視障者特殊補助
公益彩券經銷商之申請
年滿十八歲已婚或滿二十歲具工作、行為能力者申請，優先遴選成為經銷商
為避免人頭戶，發行銀行對申請者有初步篩選
承購、承租市場攤位之優先權
優先購買或承租公有公共零售商店或攤販、停車位，政府並應提供低利貸款
少數縣市有辦理
理療按摩、按摩業管理及執業許可
保障視障者從事按摩業之權益，並輔導其從事理按摩工作
幾乎都有辦理，還有十五個縣市有示範點
支持性就業服務
有工作能力但不足進入競爭性就業市場之身心障礙者，由支持性就業輔導員協助就業
多縣市提供或委託辦理
庇護性就業服務
具工作意願但能力不足以進入競爭性就業市場者，由主管機關及目的事業主管機關設立或獎勵庇護工場或商店
多縣市提供或委託辦理
基本薪資保障
進用身障者應同工同酬，且正常工作時間所得不得低於基本工資
少數縣市無積極作為，現平均月薪為25,881元
機關定額進用與超額進用補助
員工總數在五十人以上者，進用身障者人數不應低於百分之二；百人以上者應進用百分之一以上，違者繳納差額補助費，超額進用者予以補助。
肢障義務進用機會較多，但大部分身障者工作地點在十人下小型工廠
就業基金專戶管理
前項差額補助費，由縣市勞工主管機關開立專戶儲存，辦理促進就業權益事項
時有挪作他用、運作不良之情事
表四　身心障礙者家庭支持系統&
中低收入生活補助
家庭總收入未達當年度每人每月最低生活費用二點五倍，且未超過台灣地區平均每人每月消費支出一點五倍者發給每人每月二千至六千元
補助金額依障礙別、家庭經濟狀況而異，部分另以身心障礙津貼型式發給(金額不同)
托育養護與費用補助
經地方政府轉介收託於機構者依其家庭經濟狀況予不同比例托育養護費用補助
部分縣市補助智障兒日托、身障幼兒托育
國宅貸款與貸款利息補助
買商店或攤販、停車位，政府與承貸銀行應共同議定承作本貸款利率，其與國民住宅貸款優惠利率之差額由政府補貼
僅高雄縣、宜蘭縣、連江縣沒有購屋貸款，高市另有租金補助
身障者及其扶養者之所得稅免稅額、免貨物稅、身障者使用車輛免徵牌照稅
中央辦理，全國一致
居家服務、社區照顧
提供日常生活需他人協助之居家服務或短期暨臨時托育服務
大部分縣市盡力而為，部分完全沒有
承購、承租國宅及停車位之優先權
身心障礙者申請購買或承租國宅及停車位，政府應保留名額優先核准
大部分縣市已辦理
安養監護制度
保障身障者於其照顧者年邁時之生活
除九二一災區外，仍待中央法令規劃以執行
財產信託制度
電訊轉接服務
保障聽語障者之通訊
少數縣市辦理
文化精神育樂服務與費用優待
媒體反映身障者生活；設立並獎助各障別讀物，影視作品之字幕及手語；舉辦並鼓勵身障者參與文藝體育活動
地方政府成立綜合福利服務中心，文化育樂服務非常態辦理
表五　身心障礙者交通支持系統&
交通費用優待減免
身障者及其監護人、必要陪伴者搭配國內交通工具半價或全免，並優先搭乘
公車及機票半價，台鐵及台汽半價再半價，搭乘台北捷運設藉台北縣市者購千元儲值卡四折
專用停車位、識別證核換發之管理
公共停車場應保留百分之二作為專用車位，車位未滿五十個者至少保留一個
各縣市均辦理，部分停車免付費
無障礙環境
新建公共建築物、活動場所及公共交通工具應規劃設置無障礙設施及設備
部分縣市有基金專戶、復康專車服務
表六　身心障礙者保護的行政制度&
法規範項目
身心障礙者鑑定、手冊核（換、補）發
向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所提出申請，經鑑定符合中央衛生主管機關所定身心障礙等級者，由社政主管機關製發手冊，並定期鑑定審核
至八十九年十二月底，全國共有711,064位身心障礙者，占總人口3.19%
身心障礙者保護委員會之設置
內政部及各縣市皆設立，以行政主管為主任委員，各目的事業主管機關、民代、身心障礙者及其監護人、相關團體等代表為委員，整合、審議相關事宜
專責人員與身心障礙者人數較少，部分縣市委員會實際運作情況並不理想
生活需求調查
各級政府三年舉辦一次，行政院將之納入普查項目
內政部方於民國八十九年舉行生活需求調查，縣市政府普遍未辦理。
通報系統之建立
衛生、教育、勞工、警政、消防、戶政主管機關應共同建立（疑似）通報系統
早療及先天缺陷兒之通報系統較落實
個別化專業服務
依身心障礙者實際需要，建立個案管理、就業服務、特殊教育、醫療復健等提供服務
以個案管理、專業人員訓練為主
復健研究發展中心之設置
研究發展醫療復健服務及醫療復健輔具之設立或補助
衛生署及國科會有設立或補助，各縣市則無
福利機構經費補助
設立登記完成後得接受補助；身障機構生產及服務優先採購
公設民營或活動費用補助、人事費及租金補助
福利機構輔導與評鑑
主管機關定期輔導與評鑑，成績優良者應予獎勵，不良或違反標準者限期改善
地方政府配合中央辦理
　　罕見疾病得以納入身保法範圍，傳達了立法院及社會各界對罕見疾病的關懷。對罕病患者而言，生命週期裡的就醫、就學、就養等各項需求有了更豐富的資源，身心障礙者生活津貼更舒減了一些家庭負擔。對本會而言，政府及民間機構提供的各項身心障礙福利服務相當多元，但各病症發生的年齡、症狀、影響的身心功能及程度等情況差異極大，未來將積極進行對病友的個案管理，並媒合各項社會資源以協助病友。
　　為罕病患者權益新紀元稱慶之際，法制之落實仍須各界共同努力，例如，罕見疾病的討論過去多是在衛生醫療領域，其防治及藥物、特殊維生食品之主管機關為衛生署，身保法將罕病身心障礙者納入範圍後，政府各目的事業主管機關（內政部、衛生署、勞委會、教育部等）、身心障礙各層級主管機關（內政部社會司、直轄市及各縣市社會局）、執行的公私單位是否了解其特殊性？既有的福利服務是否適合於罕病身心障礙者？因應各種罕見疾病迥異的症狀是否須要特殊的處遇體系？這些問題未來仍值得觀察，也需要民眾及相關團體共同監督。
　　罕見疾病基金會期許除了持續政策倡導工作之外，也將進一步推展對病友就學、就業、就養的服務。首先，「螢火蟲家庭訪視計劃」的執行，是為深入關懷病友及家庭，了解其需求，並協助取得福利資源，以增強家庭支持體系。再者，在就學方面，本會獲教育部補助，預定於今年四月至六月執行「台北市國民小學罕見疾病病童就學環境改善計劃」，到國小病童就讀的學校或班級宣導罕見疾病的知識，讓老師同學都能更了解罕見疾病而友善地對待病童，也歡迎有需要的病童家長電話聯絡本會申請協助。另外，就業的部分，本會日前接受台北市勞工局委託，著手「罕見疾病身心障礙者就業需求」之研究，已進行初步的病友訪談，將在（2002年）六月發放問卷給每一位十五歲以上的病友，屆時仍需大家幫忙填寫，多多反應意見，一起讓相關政策更符合需求！生活無障礙，從罕見疾病納入身心障礙者保護法開始！
萬育維，從身心障礙者保護法的通過看國內殘障福利的新趨勢，福利社會：61，1997。
王國羽，論第二次修正的殘障福利法──政府未來可能的挑戢與困境，研考雙月刊：21(2)，1997。
內政部，身心障礙者福利措施一覽表，內政部網站，下載日期2002年四月。
內政部，身心障礙者福利發展現況與展望，內政部網站，下載日期2002年四月。
內政部，臺閩地區身心障礙者生活需求調查提要報告，內政部網站，下載日期2002年四月。
本文轉載自財團法人罕見疾病基金會第11期會訊（2002年四月30日）
文／罕見疾病基金會執行長 曾敏傑
即便我們再努力的爭取到一些權益，罹病的痛苦背後，仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處．．．。過去的軌跡證實，只要用心傾聽、積極行動，以公益精神改革社會，終將是成熟公民社會的寶貴資產。
　　罕見疾病基金會成立近四年以來，雖然已逐漸褪去其原初的病友團體色彩，而開始著重專業性、學術性、政策性、教育性與國際性等議題的促進，但一旦病患權益受到衝擊與影響，它仍如往常般急切的站在第一線大聲疾呼，或在會議桌上、媒體上、甚或在街頭上，期望為這群不被傾聽的微弱聲音發聲，也希望促使政府相關單位更積極行動。我們深切體會到，即便再努力的爭取到一些權益，罹病的痛苦背後，仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處。
要求健保資源　保障醫療弱勢
　　回憶在基金會成立之前，為協助病患爭取全民健保給付孤兒藥，也曾拜會當時的健保局賴美淑總經理尋求協助，所得答覆是資源有限，只能依先來後到，由於健保資源均已分派就緒，晚來的罕見疾病只好望藥興嘆。
　　也因為對於健保制度感到失望，才促使基金會轉向社會立法，於2000年元月完成「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），推動台灣成為全世界第五個制訂孤兒藥法案的國家，這也是繼「精神衛生法」與、「傳染病防治法」、「後天免疫症候群防治條例」之後，國內針對特殊病類所為的第四次單獨立法。換言之，如果健保的社會保險與關懷弱勢精神已具體落實，其實也就沒有再進行社會立法的必要，目前罕病法的設計為健保之外的第二道防線，且每年經費預算尚不足三千萬元，因此健保制度良窳對於病患就醫的實質保障，可說是較於罕病法更為具體。
　　罕病法立法完成之際適逢政黨輪替，在李明亮前署長任內負責執行。李前署長係國內小兒遺傳專科的前輩，基金會賦予高度期待，希望其能積極促進罕病的醫療環境。兩年前拜會後同樣是希望幻滅，政府關心的仍是健保財務如何解決，甚至期待病友團體支持提高健保費率。基金會則義正嚴辭的回應，健保並未妥善照護罕病病患的就醫需求，君不見健保每年可以給付腰酸背痛、感冒流鼻水數百億元給付，卻吝於協助一年不足一億的罕病給付，因此健保資源分派的結構若不重整，提高費率不會照顧到罕病病患。這也正是基金會面對此次健保新制的立場。
參與民間聯盟　監督健保新制
　　今年七月健保局開始實施「醫院總額支付制」，效應初顯在醫院檢討遺傳專科醫師的事件上，基金會立即在體制內透過衛生署罕病審議委員會提案，一方面請健保局說明新制中對於罕病的支付計算方式，同時成立監測小組注意醫院有無刻意排除罕病病患，同時也建請明年度罕病法酌加預算以為因應；在體制外則結合財團法人台灣醫療改革基金會成立「民間監督總額支付聯盟」，透過媒體預告此制對於醫事人員、病患、及民眾可能的影響，同時開放投訴管道供民間共同監督，這些努力均在減低對罕病病患的衝擊。
　　八月份衛生署預告將調整健保門診部分負擔，醫學中心甚至可能提升十倍。由於罕病病患多於醫學中心就醫，且當時衛生署公告的八十四類罕病病類中尚有半數未取得重大傷病卡，加以尚未被確診為罕病的病患等也將受影響，因此基金會首先在媒體上反對此舉「劫貧濟富」，同時也結合台灣醫療改革基金會與社會福利相關團體合組「民間反健保雙漲聯盟」，一方面與政府當局進行協商，同時也規劃具體行動，主張提高費率前宜先補破口袋，待醫療資源浪費的現象改善後，再行決定費率提高之幅度。
　　在與健保局張鴻仁總經理協商的過程中，健保局一再強調照護弱勢病患是其社會保險四項主軸之一，基金會則質疑其於這項目標的落實情形，民間團體與弱勢團體這次聯盟行動，即反應了對健保局的失望。八月二十七日由全國總工會動員遊行抗議健保雙漲，隨後衛生署對民間團體「八點主張」提出「五點回應」，其中第一項即將公告罕見疾病全面納入「重大傷病」，以減輕健保雙漲對於弱勢病患的衝擊。
推動罕病權益　創造公民資產
　　近年來透過罕病基金會的運作與代言，罕病法已於2000年8月開始施行，2001年10月又修正身心障礙者保護法部分條文，納入罕病於身心障礙類別，今年8月起又使得罕病病患得以全數取得重大傷病卡，使得病患的就醫與社會福利接軌。未來基金會將以病患就醫權益為基礎，繼續擴展至就學、就業、與就養環境的改善，使我國罕病病患不同的生命週期階段都能得到更適當的照護與協助。
　　過去的軌跡證實，只要用心傾聽、積極行動，以非營利組織的公益精神改革社會，終將是成熟公民社會的寶貴資產。
本文轉載自財團法人罕見疾病基金會第13期會訊（2002年十月31日）&
主講人／傅秀媚教授
　　在美國住七年之久，一個人在陌生的地方從事社會教育工作，會遇到一些折挫與困難，但是，美國仍有許多值得我們學習與敬佩之處。我在美國從事早期療育，回到台灣剛好早期療育在起步之初。看到很有多心的人從事此一領域，但仍是較譬段的、缺乏整合。國外之早期療育推動較久，制度較完整，但要完全適用於台是有困難的，因為背景及訓練方式不同，因此，應汲取國外制度之優點，發展適合本土的模式。
　　特殊幼兒之教育應分二個階段，這是往後從事學前特殊教育或早期療育服務時可能會遇及之問題。早期療育函括零至六歲之年齡層，台灣地區托兒所的最高主管單位是內政部，幼稚園的最高主管單位是教育部，因隸屬單位不同，在分配經費或提供服務時會產生問題。特殊教育法在八十六年已公佈實施，規定身心障礙幼兒之教育要往下延伸自三歲開始；至於零到三歲的孩子則不屬於特殊教育法之範圍，應由醫療機構負責，但以現況來看，醫療單位或衛生署並無相關法令，唯有兒童福利法才有相關規定。因此，將來不管個案管理中心，或是提供服務的機構，勢必會接觸到不同的主管機關。我邁議將幼稚園和托兒所依幼兒年齡作重新規劃：零至四歲屬托兒所；四至六歲屬幼稚園；早期療育則函零至六歲。
　　以對象來看，國外將特殊兒童分二種：其一是特殊的嬰幼兒出生時障礙程度即非常明顯，例如：唐氏症、腦性麻痺的幼兒等，另外視覺障礙、聽覺障礙較明顯者，初期亦可篩檢出來；其二是沒有明顯症狀亦不明原因，而較同齡幼兒發展者，稱之為發展遲緩幼兒。何以要清楚界定，與法令有相關，以美國為例：每州的財務獨立，中尺無統一法令，只要三歲以上有明顯礙的幼兒，一定要提供服務，至於零至三歲是否提供服務，每州各不同。而在台灣只要經醫院鑑定為「發展遲緩」，均可接受早期療育服務。
　　「身心障礙」與「發展遲緩」幼兒對幼稚園和托兒所的教師而言，感覺不同，一般認為對發展遲緩幼兒多用一些方法、技巧，其進步很顯著；致於身心障礙的幼兒，則認為即使再多的努力與投入，進步仍有限制。因此，將幼兒院定為發展遲緩，就老師教學投入的角度來看，未必不是一件好事；對家長之響更大，家長較能接受「發展遲緩」，凝希望幼兒被貼上「身心礙」標記，相信幼兒可迎頭趕上，在聯合會診時，社工員會關心幼兒是否申請身心障礙手冊，家長的反是：「為什麼要申請，難道幼兒不會好了嗎？」，也有家長會問&「我的孩子什麼時候會好？」，「好」的定義很難講，我們只能說「會進步」，但家長投注多少心力也會影響進步，但家長投注多少心力也會響進孫的程度。
　　老師於教學時習慣將幼兒分類為智能不足、過動自閉症等，原因是現行培訓體制仍以障礙類別來培育師資。早期針對二種類別培訓教師：身心障礙類與資賦優異類教師，之後特殊教育法又細分視覺障礙、智能障礙或自閉症等類別；現則又修訂為二類，仲老師才有能力面對各種障礙的幼兒。
　　幼兒的發展是整體性的，一般幼兒的發展可統整為五個領域：
適應能力：即與同齡幼兒自理能力是否相當與在不同場合之適應行為發展情形。
認知能力：即智力功能，為獲得、了解與運用識的能力。台灣有一些行業很熱門，才藝班、三語幼稚園，三歲小孩上幼稚園小班即懂3X=15，X=?，原是家長極為重視幼兒智力發展，但智力不是唯一，適應能力及生活自理均不可偏廢。
溝通能力：即說話能力，在台灣，語言障熟幼兒所佔比例不小，但實際上發現語言障礙幼兒的比例卻偏低，因為「大雞慢啼（台語）」及「只要會開口就好（不注動品質）」的心態，而錯過療的時機。語言的發展，早期發現早期治療的效果雖難掌握，但卻是相當重要的。
生理發展：在生理包含二部分：大小肌肉的控制；大小肌肉的協調，另包含有神方面所引起的問題。
社會與情緒的發展：前者是指人與人在社會中相處能力，後者是指個人喜怒研樂的表達及控制。
早期介入可以：
減少殘障幼兒功能發展上之差異並提升其能力，經由專業團隊的合作，減輕其障礙程度，使其達與同年齡的幼兒相等之水準。
及早防止不當行為或反應之產生，例如：有一位幼稚園老師說，班級中有一幼兒不太會說話，只體跑到老師旁邊拉老師的衣服，問他什麼事，他仍是拉衣服，最後幼兒以哭來抗議，家長表示幼兒拉一下表示廁所，拉二下是肚子鄉。家長與小孩建立的溝通模式，他　人並不一定能理解。此時老師應發展適合情境模式的行為，減少不當反的產生。
提供家庭支持與協助、建立特殊幼兒父母對自我及對特殊子女的正確觀念與信心，舉二個例子：
1. 有位家長生了三胞胎，醫師告訴父母胎兒可能會有問題，老大出生後即死亡，老二丑常但體重過輕，老三對光線沒有反應是視力有問題，家長很早就接受事實，開始尋找資源，並訓練幼兒，雖視覺有障礙，但對聲音很靈敏感，我們預測將來可唸並通班。
2. 另一位視覺礙幼兒，則完全在家照顧，二能力程度相當，早期介入之時機將呈現出很大差距。
由經費的層面來看，很多人的看法是：投注了經費就要在短期內看成效。特殊教育是長程性的，接受早期療育的差別何在，無法每年比較，聽障兒童可唸普通幼稚班就是成效。國外的早期療育成效評估期限為十年後。平均十八歲的特殊學生其一年支付特殊教育費用可分為四類：
1. 出生即接受早期療育者，37273美元；
2. 二歲即接受早期療育者；
3. 六歲時接受早期療育者，46816美元；
4. 小學才接受特殊孝者，53340美元。愈早開始療育，到十八歲之教育支出愈少，此數據即可證明期效果。
早期介入時間愈早，成效愈顯著，現在科技發達，約6.8%的特殊幼兒在出生時即可被鑑定出來。
早期療育的特點：
具實用性與價值性：它是可且具有意義的工作。
本質上是跨領域：不同領域的專業人員，其共同的重點是：將所學用於幼兒，但束各領域不易，專業團隊有職能、物理、心理、語言治療師、社工師等，為幼兒提供服務寫治療記錄，由老師整合後製作療師與老師溝通的依據。
強調介入（治療與教育並重）：在規劃課程時，有職能治療、物理治療、語言治療等，使老師了解治療的內容與重點，並非要教師取代治療師，專業合作須除去本位主義，此亦是整合之困難所在。早期療育是治療與教育並重的，兩者相配合效果始能彰顯。
服務方式獨特且重視課程：早期療育提供很多方式：中心式、國小學前班及門診方式等，日後將朝「居家指導」之方向，每種服務方式各有其優缺點，服務單位應甚加選擇適用之。
特別的評量、診斷步驟：學前與國小階段幼兒之診斷與評量方式不同，施測前要針對評量的項目設計情境，使幼兒在遊戲情境中表現，並加以記錄。施測者對評量的項目須清楚，否則診斷結果易有誤差。建立評量之基準在於建立節好的關係。
強調多重領域之合作：提供身心障礙教育的機構須重新整合，機構若是從零歲～職業訓練階段，人員培訓相當困難。建議可以成立一個連絡網，每個階段均由二、三構做，以順利轉銜每個階段，如此，機構亦可提供更專業的服務。
以家庭為中心：與幼兒感情最深、接觸早的是家庭，即使教師再努力，家庭不能配合，效果仍不能呈現，家庭在早期療育所占之地位已漸被重視。國外已將IEP改為IDSP，足家庭需求已被納入早期療育系統內。
(本文選自「伯利恆會訊」第四期，由天主教伯利恒文教基金會提供)
李筱蓉／羅慧夫顱顏基金會基金會臨床心理師
　　語言是一種溝通的工具，在口語互動中除了　要瞭解別人所說的話之外，也要將自己想表達的意思確切地說出來，讓別人能夠理解，才算達到良好的溝通。
　　想要讓別人正確地瞭解自己的意思，咬字發音是影響因素之一，語言的內容和結構、以及和語言密切相關的溝通行為也是很重要的。
　　唇顎裂兒童的語言發展跟一般孩子的情形並罐有什麼不同，但是先天性的缺陷讓這群孩子在語言溝通方面有其特別之處，家長密須先對一般兒童的語言發展有所瞭解，再針對唇顎裂小朋友的特性加以注意，才能掌握小朋友的語言相關問題。
兒童語言發展
　　兒童因為正在成長，語言的理解和表達能力也跟著改變。孩子的發展有其個別差異，不過大致上是依照由簡單到複雜的原則，在質與量都慢慢地提昇。
兒童語言發展階段
1. 嬰幼兒時期的語言發展（0-3歲）：此時期的說話可分為兩個階段：
　　語言前的說話：小嬰兒的哭笑、對聲音的注意、發出咿咿啊啊的聲音、呀呀學語等，這些聽起來不像是真正的語言，所以稱為語言前說話;
　　語言式的說話：從簡單的單字開始，慢慢累積字彙和詞，然後形成短句子。小朋友通常在10-14個月開始說話，內容多與日常生活需求或經驗有關。
2. 學齡前兒童的語言發展（3-6歲）：字詞和句子更為豐富，話講得更流利，文法的錯誤減少。說故事能力也是這個時期的語言發展特點，從片段地描述事件，逐漸可以說出主題明確、結構完整的故事。此外，孩子也應用語言滿足社交的需求。
3. 學齡兒童的語言發展（6-12歲）：小朋友開始土小學之後，接觸的人事物變多，溝通機會大為增加。
孩子對自己的溝通能力產生瞭解，從經驗裏意識到自己的語言能力好或不好。如果小朋友覺得自己說得不好或是經常在語言表達上遭到挫折，可能就會採取一些方法來因應。
語言發展遲緩
何謂語言發展遲緩呢？簡單地說，就是小朋友的語言發展明顯落後於一般同年齡孩子應有的表現，例如：兩足歲的孩子只會發出咿咿啊啊的聲音。四足歲的孩子還叫不出日常物品的名稱。
家長如果懷疑小朋友的語言發展遲緩，可以找專業人員進行評估。
影響兒童語言學習的因素
生理：性別、身體健康狀況、生理的成熟度、語言器官條件等生理因素可能會對語言的發展造成影響。例如：一歲的孩子便不可能有五歲孩子的語言水準;聽力嚴重受損的孩子，語言發展比較容易受到威脅。
氣質：「氣質」是指小朋友與生俱來的反應特性。受氣質的影響，每個孩子所需要的刺激強度、對語言刺激的接受度都不相同。有些孩子的發展起步很早，有的較晚;有些小朋友進展得比較快，有些則比較慢。
智力：孩子的智力和語言發展會互相影響。一般來說，智力程度較高的孩子，語言發展的情況也不差;智能不足的孩子，語言發展通常比較不好。
環境：這是一個很重要的因素。某些先天條件無法改變或是改變的幅度有限，但是後天的環境卻是可以改善的。小朋友的語言刺激是否足夠、成長的環境是否有利於語言發展等，都是經常需要與家長討論的問題。一般來說，親子互動較多、與玩伴互動機會較多、生活經驗豐富的孩子，語言曾發展得比較好。這是因為孩子的語言學習往往透過觀察、模仿、遊戲與互動等方式進行，所以在生長環境中能夠從事較多這類活動的孩子。自然有較好的發展條件。
唇顎裂兒童可能有的語言相關問題
唇顎裂兒童不一定會有語言問題，但是產生語言相關問題的可能性比一般孩子來得高，所以家長要細心觀察和注意。唇顎裂小朋友可能出現的語言相關問題如下：
構音問題：有些音發得不夠標準。別人不容易完全聽懂孩子的話。
語言發展遲緩。
不喜歡用口語的方式溝通，因此說話的句子非常簡短，或是只用搖頭點頭、肢體動作來表達。
在社交場所容易退縮、沈默，尤其是在陌生環境，或是有不熟悉的人在場時，語言表現與平常在家的情況完全不同。
對別人的反應非常敏感，如果別人表示聽不懂、要求再說一遍或是百接糾正時，小朋友出現沮喪、生氣、甚至攻擊等反應。
到醫療院所進行語言治療或是在家做語音練習時，不願意跟語言老師或家長配合。
小朋友拒絕跟別人接觸或溝通。
影響唇顎裂兒童語言相關問題的心理因素
　　如果唇顎裂小朋友出現上面所提到的問題，除了先天性器官條件較差的原因之外，與唇顎裂有關的心理社會因素往往也扮演了重要的角色。
家長的態度和做法：
唇顎裂兒童的語言問題需要家長們的關心，但是在態度和做法上必須適當，否則容易造成親子雙方很大的壓力。家長如果過於忽視，將使孩子減少適當的語言刺激或是早期治療、早期改善的機會;但是太過緊張、急躁，或是對孩子的語言表現出負面的反應，反而會議孩子對說話產生排斥與恐懼，造成孩子不願意說話或是不配合治療的問題。
家長千萬不要以為孩子還小不懂事，其實他們可以感受得到大人的態度和情緒，從而影響自己面對語言問 題的反應。此外，由於家長主導著對孩子的教養方式以及發展環境的提供，如果方法不對，即使家長有心幫忙，還是會有心有餘而力不足之感，甚至造成預期之外的反效果。
孩子的壓力：
唇顎裂兒童的成長過程比一般小孩辛苦，得花費更多的心力去克服手術、外觀、語言等問題。當孩子發現自己跟別的小朋友不太一樣時，除了好奇，可能還有不好意思的感覺。
在日常生活當中，語言溝通幾乎是無法避免的事情，有語言問題的唇顎裂兒童每天都必須將自己的弱點呈現在別人面前，其壓力可想而知。有時候孩子很想努力改善，卻又無法立刻獲得很大的進步，很容易感到挫折。在壓力很大的情況下，唇顎裂兒童可能曾採取一些自我保護的措施，像是少說少錯、不說不錯等。
外在環境的壓力：
唇顎裂兒童的外在壓力包括他人的不瞭解或不接納，像是其他小朋友刻意模仿唇顎裂兒童說話的方式、對唇顎裂兒童的語言表示聽不懂或是批評、嘲笑等。被老師要求上台演講或唸課文的經驗不佳，也常讓學齡的唇顎裂兒童視說話為畏途。
預防勝於治療
1. 充實有關兒童語言及心理發展的正確知識，以作為教養上的參考，避免產生不必要的惶恐、緊張、焦慮，或是將壓力帶給小朋友。
2. 增加親子之間良好的語言互動，尤其是對0-6歲歲的小朋友。
(1) 利用生活化的情境：對小朋友而言，將語言帶入生活化的情境是最自然、最有效的語言練習方式。家長可以跟小朋友玩遊戲，例如唱兒歌、講故事、畫圖、扮家家酒等，以製造語言互動的機曾，同時也可增進親子關係。
(2) 提供雙向互動的刺激：有些家長曾買故事書、錄音帶或錄影帶給小朋友，如果只讓小朋友獨自使用這些教材，學習的管道是單向的，吸收效果有限。建議家長參與孩子的活動，跟孩子進行雙向交流。例如：聽兒歌的時候，家長可以跟小朋友一起唱，或是孩子一句、家長一句；唸故事書時，可以邀請孩子一起編故事，問問孩子對於故事內容的感想，如此雙向的互動方式可以增加孩子練習語言溝通的機會。並且讓孩子體會說話是一件有趣的事情。
(3) 提供開放式的口語互動：許多家長跟孩子的對話常用命令句或是封閉式問旬（例如：你要不要吃東西？），小孩子只需要回答是人不是、好／不好、要／不要就結束了。這樣的方式小朋友比較無法利用日常生活學到的語言，故建議問話的方式可以改為選擇性的問話（例如：你要吃麵包還是飯？）和開放式的問話（例如：你要吃什麼啊？）。
3. 促進孩子與其他小朋友互動的機會。由於小朋友有他們自己的互動模式，有時候小朋友在一起互相學習的速度比大人教要來得快。家長可以為孩子搭起友誼的橋樑，為孩子製造接觸和溝通的機曾。此外，建議家長讓學齡前的小孩在適當時機上幼稚園，以增加刺激和互動的來源，並學習適應團體生活。
4. 家長平常要多觀察小孩的行為，若有不清楚或懷疑之處，最好儘速帶到醫院請教專業人員。如果真的有問題，早期發現，早期治療，效果最好。
採取適當的態度和行為
體諒唇顎裂兒童的不講話或話講得不好，並不是故意要讓家長丟臉、找麻煩。適當的做法是找出孩子的困難點或是背後涉及的生理／心理因素，對症下藥。
避免在孩子面前，把他不好的語言表現跟別人做比較，以免傷害唇顎裂孩子的自尊心，降低孩子說話的意願。
減少對小朋友語言的直正接糾正，以支持、鼓勵、引導代替命令或責罵。當家長真的聽不懂孩子所說的話時，可以很誠懇地邀請孩子再說一次；當孩子說得不錯時，別忘了給予正向的回饋。
減少阻礙孩子表達的行為：家長應注意避免打斷孩子的說話或是代替小孩回答問題，即使小朋友要回答得很久或是回答得不好也沒關係。因為家長若打斷或代替小孩回答，小孩便沒有講的機會，地無法累積說話的成就感。
對於孩子接語言治療的效果，家長須有合理的要求和期待。因為孩子的講話習慣已經持續很多年，要求孩子在短期內不花力氣就有明顯改善是不合理的，家長一定要耐心期待小朋友的進步。
適度肯定自己和孩子的努力。孩子的語言改善，是由一點點的進步累積而來的。孩子每進步一點，就是離目標更近，不要忽略了些微進步的重要性。肯定自己與孩子的努力，將會提高孩子的動機和配合度，對語言治療的效果有正面的幫助。
家長與專業人員的配合：孩子需要接受語言治療的話，家長需與老師多多配合。相對於專業人員而言，家長與小朋友的相處時間更多，有更多的機曾利用日常生活做為語言練習的材料，如果家長也能成為語言老師的好幫手的話，小朋友的治療效果將會更快更好。（本文選自顱顏會訊季刊，由羅慧夫顱顏基金會提供）
文／新光醫院整型外科主任 蔡裕銓
　　唇顎裂的發生在台灣民間有許多種的說法，如懷孕期間到胎氣，拿前刀裁剪衣服，或移動床位，或是灶神如何等等。但這都是一種迷信的傳說，在醫學上，我們說是兩側的上顎架(Palatal shelf) 因為某種原因停止兩側融合而使成為唇顎裂。如舌頭太大或口腔太小而阻上融合，或其它原因形成口腔的中胚層無法在中間融合，都是唇顎裂形成的原因之一。發生率約為1/700至1/1000，比白種人稍高，畸形的形成紎在妊娠前三個月內已形成，因此在第四個月超音波檢查胎兒時，可以發現。一般而言，這種畸形兒在外表上有明顯的缺陷（唇裂）或口腔內有缺陷外，其智力及其它狀況和正常嬰兒無差別，當然有些合併多種其他症狀（症候群）就另當別論，唇顎裂可以有家族性，但也可以偶發出現。
手術時期的選擇
　　當然唇裂由外表一看就可明顯的判斷。有單側及兩側性。由輕微（單側，不完全唇裂）到嚴重（兩側，完全唇裂）都可以遇到。單絕的裂只有上唇機能不全的問題，比較簡單，只要嬰兒條件夠（十個星期大，體重十磅，血紅素在10克/100c.c的標準）就可以進行上唇修補，顎裂有單則及兩側性，完全及不完全顎裂。完全顎裂表示由上顎盲孔開始裂到軟顎懸（Uvula）。不完全顎裂由軟顎懸垂裂到接上顎盲孔的任何一點或包括軟顎與顎肌分離（肌肉分裂，而只有黏膜融合。因為肌肉分離，所以說話時引起軟顎及咽喉閉銷不，而有鼻音及發音不清等情形。）顎裂的手術時期有不同的意見。主張早期手術者，以發音正確為主要目的，約在一歲六個月以前完成手術。主張晚期手術者，以顎骨正常發育為主要目的，約在五歲左右手術。顎體發育及正常發音有互相抵製的現。如果考慮顎體發育正常，則手術時間愈晚愈好，但是手術時間愈晚，發音勢必得不到完美，因為長期以補求的方法發音後，其不正常發音方式就很難改善。
術前的照顧
　　唇裂嬰兒的餵食問題比較單純。因為他（她）們的口腔可以密閉，容易吸食。顎裂嬰兒的餵食就要有一番工。因為嬰兒口腔是開放的，無法吸取奶水。而且這類嬰兒在吞食奶水時，同時也把很多空氣一起嚥下。當胃內的空氣積多，便有反胃現，而有溢奶現象，因此嬰兒無法充分吸取奶水，因此餵食顎裂嬰兒要有耐性。把嬰兒的揶取量分為三段，先餵食全量的三分之一，然後停止餵食，把嬰兒豎起，拍背，將胃裡的空氣排出後，再繼續餵食，剩下的一半量奶水，再重複拍背。排氣後在餵食剩下的奶水，再拍背排氣。奶嘴宜多開幾個洞或把洞口弄大，當倒吊奶瓶時，奶水可以適當的滴下來，可以充滿嬰兒的口腔，不快不慢，讓嬰兒自然吞食（不是吸食）。每一位父母都做得到，可以把嬰兒養得又胖又壯。這類嬰兒因為口腔內無法保持正常溼度（口腔較乾），口腔內易受細茵感染。所以嬰兒比較容易感冒（上呼吸道感染）。如果一不小心，嬰兒容易得到中耳炎（細茵由歐氏管侵入到中耳）。因此父母應時時刻刻注意嬰兒有何異樣。如果有中耳炎，就請耳鼻喉科醫師盡快治療，以避免將來得重聽。如果遇到兩側性唇顎裂，則要注意前顎（Premaxilla）（指上顎中間部份，在鼻子，有四個門牙）的位置，如果這部份突出兩齦位置很多，就必須找牙科醫師開始術前齒顎矯正。
　　唇裂修補的目標有：(1)上唇必須修補成為有豐滿感，不可以把上唇拉的很緊，會引起前顎骨發育不良（退縮）(2)要創造很自然的上唇中央紅唇上三角（Cupid's Bow）(3)兩側肌肉的適當縫合，可以得到缺裂側的鼻翼下完美的內移。顎修補的目標：(1)儘量不破壞上顎體的血液供應(2)加長上顎長度，儘量把軟顎及咽喉腔變小（以求發音正常喝流體食物不會由鼻孔溢出。）(3) 修補儘量避免把組織拉得很緊。
　　唇裂術後注意事項有； (1)清潔傷口，一天四次，以防傷口感染。(2)注意嬰兒不要讓他（她）們用手摩擦手術部份。(3)不可用嘴唇吸食，以免傷口癒合受影響，最好用湯匙餵食。顎裂修補後注意事項有：(1)不能進食需咀嚼的食物，以流質餵食兩週(2)注意手指不要伸入口腔內，將縫合的傷口挑破。(3)如有術後出血，則父母用手指深入口腔內，將傷口用適當的壓力壓迫傷口二、三分鐘就會止血(4)注意呼吸道，如有阻塞現象要儘快請醫生處理。
　　總之唇顎裂病例在現代醫學的不斷進步下，一定可以得到更好的照顧，手術及團隊治療。醫療團隊包括牙科、耳鼻喉科、小兒科、外科、語言治療及社服工作人員。如果把個治療過程分段述說，就可以看出其繁雜的程度：(1)嬰兒期注意上呼吸道感染、中耳炎，約二個月大可以修補上唇。（可以分期做或一次完成）主要角色是整型外科醫師、耳鼻喉科醫師、小兒科醫師及牙科醫師（顎矯正）。五歲以前：上顎修補約在一歲六個月前後。可以分段或一次修補。然後要觀察牙床及牙齒的發育情形。上顎手術後二、三個月開始齒顎犞正，直到五歲左右。(3)五歲到十五歲期間：繼續齒顎矯正。在上學前，上唇做第二次修補或施以整型手術，改善外觀。顎裂修補也是在上學校前完成。也許病例有軟顎咽部閉鎖不全，則考慮施以咽瓣手術。如果分成兩部份修補、則一定在這期間完成。這期間最重要的工作是注意上顎發育情形。如果有任何上顎發育不全的跡象，就要做齒顎矯正，（由牙科醫師主持）。在這期間如果矯正做得好，則到青春期可以免除一次顱顏手術來改善顏面，顎骨及咬合關係。在這期間整型外科醫師可能需要做齒齦補骨手術，以求矯正過的顎骨穩定。如此也可免除顱顏手術。當然對於語言不正的病例要請語言治療師繼續做矯正。
　　著者由五六年代開始從事唇顎裂工作至今，總覺得這份工作很值得。看到早期手術的小孩已長大成年，有的已成家立業，但往事如昨日感慨無盡。所幸自認為大部分的病例都有不錯的結果。這也是值得慶幸的事情。(本文選自中華唇顎裂兒童基金會第28期會刊，由中華唇顎裂兒童基金會提供)
（作者為中華唇顎裂兒童基金會董事，從事唇顎裂整型復健超過三十年經驗之權威大夫）
文／中華民國智障者家長總會
　　對每一位父母親來說，寶寶的成長與發展是最令人關心的焦點。許多的父母親戰戰兢兢的，就是希望能扮演好一個稱職的父母親，能陪伴孩子快快樂樂的成長，共同經歷生命所有的喜樂與挑戰。在本篇中，我們希望能夠提供給每一位父母親一些有關孩子成長發展的基本常識，與孩子成長的一些現象，幫助您在陪伴孩子成長的過程中能少擔心一些，多一點的自在。
發展的原則
　　每一位孩子當他的生命形成之後，就不斷的在改變及成熟，這樣的現象，通常就叫做「發展」。我們很奇妙的發現，每一位寶寶出生前後的心理、生理成長似乎都循著一個差不多的軌跡在進行著，所以，我們很容易的可以透過產前的檢查及產後的觀察看到孩子生命成長的軌跡。
　　通常我們很容易看到每一個小生命都循著從頭到腳、從內而外、由簡單到複雜的發展原則在長大著。從胚胎起，就可透過超音波看到胚胎由區區幾公分大，漸漸地再變成大大的頭、小小的身軀、細細的四肢，到出生後漂亮的身體；從頭、身體到四肢的逐漸茁壯；從簡單的抬頭、上身的控制，到學會複雜的走、跑、跳、書寫等等，每一個個體都是循著這樣的一個規律在改變與成熟。
認識寶寶的發展
　　父母親要參與孩子的生長發展並享受發展的喜悅，首要的工作便是認識孩子的發展。
　　對於寶寶的發展有二個重點：即身體的生長以及心智功能的發展，每一個孩子的成長速率在孩子出生前的胎兒時期是最為快速的。出生之後，自出生到二歲是快速的生長期，二歲之後至青春期前，生長速率會逐漸減緩，而所有的成長均循著一個既定的軌跡在進行著，每一項發展都是下一個發展階段的基礎。
　　而遺傳和環境是二個影響成長發展的主要因素，在遺傳的因素中有種族、地域、家族、年齡、性別、基因等原因，環境的因素如經濟狀況、居住環境、季節、心理、運動、營養、內分泌、疾病、家庭關係&等，都是影響孩子發展的重大影響源。
　　受孕到胎兒三個月為止，是身體各系統器官發展的時期，在受孕三個月至出生前為胎兒期，內臟四肢迅速的在長大，是身體器官功能發展的時期。身長也由7～8公分成長成45～50公分，寶寶透過臍帶、胎盤獲得成長必要的養分。
　　當胎兒生下來之後，身體、體重便開始改變，身體的比例也逐漸變化，孩子透過發展開始學會控制自己的軀幹、四肢，透過四肢軀幹的控制開始和外在環境的互動。
頭部的生長
　　瞭解三歲之前寶寶的成長，身高、體重和頭圍是認識生長情形必須要測量的，新生兒的正常頭圍和身高有一定的關係，新生兒頭圍的估算為：身高　(cm)/2＋10m＝頭圍，頭圍受到大腦生長的影響，剛出生時頭佔身高的1/4，為成人的1/3，三歲時達到成人頭圍的80％，除頭圍外，囪門的大小和閉合時間，也是發展應注意之處，1歲～１歲半之間囪門應已閉合。
神經系統發展
　　神經系統發展是人體生長發展的基礎，神經細胞是發展最早開始之處。整個神經系統的發展完成約在2歲以後，2歲之前大腦受傷則影響遠大過2歲之後才造成的傷害。
呼吸系統的發展
　　包括鼻、咽、氣管、肺的成長與功能發展，懷孕後第六周起就開始發展，噴嚏與咳嗽反射在懷孕8個月時已成熟，新生兒出生後已具備，呼吸則自5個月大胎兒就開始發展，新生兒的呼吸是腹式呼吸，6、7歲後才用胸式呼吸。呼吸的次數會隨年齡增加而減少，1歲時每分鐘約30次，2歲約25次，肺活量的預估方式＝0.133&身高(㎝)／30－0.22&(年齡)－3.6
心臟血管系統發展
　　從懷孕4個月到出生及出生後到青春期是心臟發展較快的階段。新生兒的心跳次數每分鐘約140次，學齡前約110次，學童期約90次。血壓新生兒收縮壓為50～60毫米汞柱，學前約90～100，學童期即不斷漸升為120/80，幼兒時期心跳節律會隨呼吸周期改變，呼氣時心跳減緩，呼氣時加快，成人後便會消失；有部分幼兒也會有心雜音，但改變姿勢便會消失者，通常長大後就會消失。
消化系統的發展
　　從懷孕第四周起至滿4歲，消化系統逐漸成熟，新生兒出生後24小時內通常會排胎便，3個月後消化澱粉酵素才會形成，所以3個月後才能添加麥粉、消化牛奶、蛋、肉等。蛋白梅出生即充足，消化梅則在學齡前都較成人低，所以如吃太油就會腹瀉。嬰兒3、4個月前，餵奶會有溢奶現象是因賁門括約肌鬆弛的現象，6個月後便會消失。肝臟則是胎兒時期的主要造血器官，出生後數週才消失造血功能。新生兒時期因肝臟解毒作用未完全成熟，因此新生兒期大量紅血球遭破壞造成膽紅素增加無法排除，而造成新生兒黃疸。出生後二週內新生兒黃疸應會消退，如黃疸程度過高或時間久而指數不退，則有可能為病理性黃疸，就應迅速就診。
泌尿系統的發展
　　腎臟功能自受孕4周開始發展至2歲後才臻成熟。1歲以下孩子不能飲用全脂牛奶，因為腎臟無法負荷電解質過多的全脂奶，尿液量隨年齡增加而增加，滿月時約達　200～400毫升／天，一歲約500毫升／天。
內分泌系統發展
　　腦下垂體是內分泌的中樞，控制生長激素等內分泌，在充足的睡眠和適量的運動之下，可促進生長激素的分泌。甲狀腺激素的功能可促進身體組織、骨骼、大腦分化和成熟。當甲狀腺功能低下時，孩子的智能、身體的發展都會產生影響，可能造成發展遲滯。
血液及免疫系統的發展
　　寶寶剛出生時並不能製造免疫球蛋白，因此在這段時間內寶寶只能透過母體胎盤得到IgG免疫球蛋白，而其他人體對抗入侵人體的異物的免疫物質也都需在出生後2～3個月才會逐漸產生，因此為使寶寶得到必要的抗體，所以應鼓勵母親至少餵母奶3個月以上，好使寶寶提高疾病的抵抗力，同時餵母奶也可以增加母子的親情，促使腦部發育的更好，以及幫助母親子宮快速的收縮，加速身材的恢復。
感覺器官的發展
　　感官知覺包括視覺、聽覺、嗅覺、味覺、觸覺、壓覺、痛覺、冷熱覺和本體覺和前庭覺。
　　懷孕4周起感覺器官開始發展，懷孕6個月有嗅覺、8個月有味覺能力，出生皮膚即有完整的感覺功能。新生兒即可聽到聲音，但對聲音無法辨位，2個月後才有自主反應出現，1～2個月即對熟悉的聲音有辨識力。6個月會找聲源，同時發單音。視覺的發展8個月大即有成熟組織，但功能的成熟要到6歲才完成。出生時寶寶為遠視，至4、5歲才消失。1歲半左右2眼協調注視力才成熟，所以一歲前寶寶有斜視的現象，但1歲半後若仍斜視則需就醫。1～2歲之間是矯正斜視的最佳時機，色彩的辨識是從出生3～5個月大才開始，遠近視覺的空間感則是6個月大後形成，6歲才成熟。
　　反射動作是指不用學習就會的動作，生命早期的反射動作與生存有很密切的關係，常見的反射有：
自動反射─
　　新生兒俯臥鼻子悶住時自動會抬頭並轉頭保持呼吸道暢通，3～4個月時即消失。
尋根反射─
　　以手指或乳頭刺激面頰時，寶寶會主動轉頭，含入口中，3～4個月時即消失。
吸吮反射─
　　新生兒口中有手指等刺激物時會主動吸吮，3～4個月時即消失。
吞嚥反射─
　　有食物刺激咽喉時，會反射吞嚥，終生存在。
抓握反射─
　　刺激新生兒的手掌和腳底時，手、足趾會握緊及彎曲，手的抓握反射約在5個月，足的反射在1歲左右會消失，以利後續能力的發展。
迷路張力反射、頸張力反射、支持反應─
　　在自主活動未成熟前，寶寶為了姿勢穩定產生的肌張力調整反射，約在4～8個月消失。
　　通常新生兒的反射均在6～8個月就會消失，發展未來終生會使用到的翻正平衡等反應，也就是6～8個月原始的反射會逐漸消退，寶寶開始學會控制自己的軀幹，配合感官知覺發展協調、自主動作。
分為粗大動作與精細動作二類，均循發展原則進行。
粗大動作發展順序
(2～3個月成熟)
(2～7個月)
(5～8個月)
雙腳跳上下樓梯
(9～11個月)
(10～15個月)
手指精細動作發展
拇指與其餘手指相對取物
&　拇指與食指拿物
(7～8個月)
(9～10個月)
&握筆塗鴨　&
會用雙手接球、用剪刀
(2歲～3歲)
　　語言的發展自出生即開始，包括表達性語言及接受性語言二大部分，表達性語言和學習有極密切的關係，接受性語言則和視、聽覺有極大關係，因為視聽覺為接受的窗口。&
新生兒對聲音即有反應
&對熟悉聲音表現安適
&了解常用稱呼
&聽命令、瞭解語言指示
(3個月～4個月)
(6個月～7個月)
　　語言的發展和認知能力息息相關，口語的發展需要呼吸、聲帶、唇、舌、頰、顎的動作控制協調、語音模仿、智能發展的能力配合。對於新生兒來說，出生時的第一陣哭聲，即口語發展的起點。
生活自理能力發展
的發展從吸吮　&　吞嚥　&　咀嚼　&　抓食　&　喝 &　　吸　&　器具使用，約至5歲才發展成熟。
6個月後可以訓練以聲音引發排便，3歲半左右，應可自己上廁所，但排便的自立，完全自立約4～5歲。
自1歲左右配聽簡單指令可要求孩子部分動作配合&3歲洗手穿脫衣服&4歲扣子、拉鏈的操作&6歲穿著自立。
新生兒每天約需睡18～20小時，1歲後約12小時／天，3歲約11小時／天，5歲約10小時／天&學齡9小時／每天。
社會性發展
　　初生至6個月是社會性發展的關鍵期。&
社會性微笑
&聽人聲找聲源
&注意人的表情
&對照顧者有反應、喜歡被抱&
對他人情緒表現有反應
&模仿他人聲音
&學習溝通手勢&
（8-9個月)
(10個月-1歲)　
會反應制止指令
&開始出現抗拒態度，喜歡和他人玩
&第二次反抗行為出現
(1歲半-2歲)
第一反應愉快、不愉快
&快樂、不快樂表情不同
&情緒分化忿怒、恐懼、喜愛、好奇
(3個月&6個月)
(6個月&2歲)
&分化手足嫉妒、幸災樂禍、自我中心、喜愛特定人事物
　　指人從感官得到刺激後到做出反應之間一系列內在心理的活動，包括意識概念、記憶及思考等。
　　從任何發展的資料中均都指出，孩子的發展有一定的過程和順序，雖然每一位寶寶的發展速率不一，但還是離不開一個約略的範疇，就像羊群中總是會有幾隻小羊跟不上隊伍一樣。在孩子發展過程中，有一些孩子很努力的在長大，但是他們的發展和別人不太一樣，可能發展的程序不一，或是遠遠落後其他的孩子，他們被稱做&發展遲緩&。
發展遲緩的定義
　　發展遲緩的定義是未滿六歲的孩子在生長與成熟的過程中，有發展速率緩慢或是順序異常的現象。更詳細的說，發展遲緩兒童係指六歲以前兒童，因各種原因（包括腦神經或肌肉神經、生理疾病、心理社會環境因素等等）所導致認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理等方面，有發展落後或異常的兒童。
　　通常發展遲緩兒童表現在動作發展、肌肉張力、動作平衡、感官知覺、溝通表達、認知、社會適應、心理、情緒發展等方面有全面或部分的領域成熟速度延緩、順序異常的情形，或是在上述各方面的發展可以預期會有成熟速度延緩、順序異常表現者，均可稱為「發展遲緩兒童」。
發展遲緩的成因
　　大多數發展遲緩的成因是未知的，目前能夠被瞭解的原因僅只25％左右。在已知的原因中，遺傳和環境因素的影響是最大的，包括：營養、家庭環境刺激、基因突變、先天疾病、後天疾病等。
發展遲緩會不會「痊癒」？
　　發展遲緩是現象的總稱，對於發展遲緩兒童如果經過及早的診斷及早的療育，可以透過醫療、教育、福利的介入，讓部分發展遲緩兒童減少未來形成障礙的可能性或是減輕未來障礙的程度。也就是說，經過早期的療育，可以讓孩子的未來障礙程度由重度進展為中度，或由中度進展到輕度，甚至一部分的發展遲緩兒童可以在經過早期療育之後趕上發展的里程碑。
發展遲緩兒童與殘障兒童的關係
　　殘障兒童係指因生理疾病傷害，導致機能異常，而致使生活適應、社會適應有功能上異常或適應困難的兒童。
　　發展遲緩兒童發生的原因中，有部分已知的原因是來自生理傷害導致障礙的形成，而造成有發展遲緩的現象。例如：視覺、聽覺缺陷的孩子，因學習管道的受到限制，而表現出有發展遲緩的現象。但不是所有的發展遲緩兒童都會是殘障兒童，可是部分發展遲緩兒童是因為有殘障的事實，而顯出發展遲緩的情形，也有部分因發展遲緩現象未獲改善而成為殘障兒童。
　　對於發展遲緩兒童，及早診斷和介入療育服務，是相當重要的一件工作。從出生到六歲是人類發展最快速的時期，透過此時期奠定未來一生的基石。此外，及早的介入除了可以協助孩子的發展更趨正常外，還可以減輕日後家庭與社會的負擔。在早期診斷、早期療育的工作當中，並不是由任何單一個專業領域的工作人員，如：老師、醫生、治療師、社工師等就可以獨力完成。對發展遲緩兒童的療育服務，最重要的就是跨專業領域的合作。在合作服務的過程前，我們先介紹幾位 要共同合作的人員：
　　家長通常是最早發現孩子的發展好像有問題，和別人不一樣的人。在診斷孩子是否是發展遲緩時，專業人員多半還要借重家長的觀察與說明來進行診斷參考，在未來療育服務的提供時，家長也是主要的執行角色，因為專業人員和孩子相處的時間，遠遠少於父母，因此家長對早期療育服務的認識、瞭解及協助孩子成長改變的動機是佔了十分重要的角色。
小兒科或小兒神經科醫師
　　小兒科及小兒神經科醫師在診斷上扮演極重要的角色，神經系統的發展開始於孩子生命的最初時期，而影響最為深遠，特別是動作、認知未來的發展，所以在診斷工作中，小兒神經科的醫師不僅進行診斷，他的建議也將影響未來早期療育服務提供的重點。
兒童心智科醫師
　　對於孩子發展的整體評估，如智能發展、情緒、社會性等等發展的診斷，兒童心智科醫師扮演完整評估發展遲緩兒童的角色，並透過其他專業人員的評估結果，進行臨床診斷，對於過動、睡眠、行為障礙等也可以透過處方進行治療。
臨床心理師
　　臨床心理師熟悉了解人類行為及學習歷程，了解孩子認知、行為、社會性、情緒各層面的發展過程。他們可以透過標準化的發展測驗或智力測驗，客觀的評估孩子各方面的發展。同時可以透過觀察，知道孩子的注意力、記憶力、人際互動、挫折忍受等影響未來學習重要的因素，了解孩子可以在哪種情境和透過哪種方式得到最有效的學習。此外，他們也可以提供行為障礙的矯治和透過遊戲的治療讓孩子的學習得到改善。
復健治療師
　　復健治療師通常包括物理治療師和職能治療師，他們可以針對孩子的粗動作及精細動作發展，提供肌力、肌肉平衡協調、關節運動、姿勢穩定、手眼協調、日常生活動作技能，如穿脫衣物、餵食等的評估，同時也可以根據發展的狀況，設計各種不同的活動來促進發展，或增強原有的功能表現。
聽語治療師
　　專精於溝通技巧的發展，可以提供口腔感覺、運動發展的評估、語意理解、詞彙運用、聽指令做動作、語言接受、表達能力及社交溝通能力的評估，並可依完整評估的結果瞭解孩子語言發展情形，依發展順序給予孩子合宜的教導練習。另外，對於發音困難的孩子也可透過遊戲來訓練，使孩子在語言上的發展得到全面性的進步。
特殊教育教師
　　熟悉特殊教育知能，能透過教育診斷，安排適合孩子發展及學習需要的教材，透過彈性、多元的教學策略，協助孩子在各領域上的學習。同時，提供父母親職教養技巧上的建議。
社會工作師
　　了解社會資源，並可進行家庭生態評估、協助家庭瞭解自己在孩子發展促進上的長、短處，協助家長增強處理問題與解決問題的能力。並透過個案管理工作方法，結合其他專業，協調各項社會資源，將一切對發展遲緩兒童及其家庭有助益的服務，遞送給他們，使得家庭功能獲得支持，孩子的成長發展得到協助。
　　除此之外，還有一些相關專業人員，如：眼科醫師、耳鼻喉科醫師、視力檢查、聽力檢查師等等，均在發展遲緩兒童的評估、診斷或療育工作中扮演重要的角色。
　　透過這些專業人員的合作，早期療育工作才能順利展開。
　　此外，還必須有政府部門及醫院、機構、學校等的行政支持，提供各項服務規畫、建構新的服務系統，才能落實服務的提供。
　　在瞭解發展的基礎概念之後，各位爸爸媽媽恭喜您已經有觀察孩子發展的基礎了。接下來您所要做的便是透過平時的生活觀察來自行檢核寶寶的發展狀況。在觀察篇中，我們將介紹目前可以提供給各位家長的參考工具及觀察的方法希望能幫助您更瞭解孩子的發展，同時和孩子共同領受發展的樂趣與美妙。
父母百寶箱－－成長檢核工具
（一）健康寶寶發展里程碑
適用年齡：1-12個月，12個月-6歲。
內容：分為組動作、精細動作、語言、人際社會關係等領域，依不同月份列出在該時間內，孩子主要的發展項目能力。
使用方式：各位家長可以比對孩子的能力，但由於每個人的環境不同，因此如果您的寶差距在1、2個月內，是可以接受的（特別是語言及人際項目），但如果您擔心的話，可以就近在健兒門診或兒童心智科、小兒科、衛生所尋求發展諮詢服務。
資料來源：臺北市立婦幼醫院，或各大醫院新生兒科。&
1-4個月的發展&
?俯臥時頭稍可抬起
?俯臥時頭抬起45&
?俯臥時頭抬起90&
?協助坐起時頭可以固定
精 細 動 作
?會反射性抓住放入手中之物
?眼睛隨物可轉動90&以上
?雙手可移在胸前接觸
?可將手抓住的物品送入嘴巴
?聽到聲音會轉頭
?發出各種無意義聲音
?發出Ｙ、Ｘ等牙牙學語聲
?偶而模仿大人的聲調
人際社會關係
?注意別人的臉
?逗他會微笑
?會自動對人笑
?會注意其它孩子的存在
5-8個月的發展&
年齡／項目
?拉小孩坐起，他會稍用力配合頭不會後仰
?完全會翻身。
?坐著用雙手可支撐30秒
?肚子觸地式爬行
?抱起會在大人腿上亂跳
精 細 動 作
?兩手各可抓緊小物品
?手會去玩弄繫在玩具上的線
?會敲打玩具
?坐著時手會各拿一塊積木
?將積木從一手移到另一手
?手像耙子一樣抓東西
?會因高興而尖叫
?開始出現母音Ｙ，一，Ｘ
?正確轉向聲源
?發出ㄅㄚ、ㄇㄚ、ㄌㄚ聲?注意聽熟悉聲
人際社會關係
?自己會拿餅乾吃
?會設法取較遠處的玩具
?會玩躲貓貓
9-12個月的發展&&
年齡／項目
十一 個 月
十二 個 月
?扶著東西可維持站的姿勢
?可前進後退爬行
?扶東西邊緣會移步
?站著時會想辦法坐下
?獨立站10秒?拉著一手可以走
?單獨走幾步。
?蹲著可以站起來
精 細 動 作
?以拇指合併四指鉗物
?以食指觸碰或推東西
?雙手各拿一塊積木相互敲打
?會把小東西放入杯子或容器中
?以拇指和食指尖拿東西
?會隨著大人的手或眼神注視某樣東西
?模仿大人說話聲
?對叫自己名字有反應
?會揮手表示拜拜
?知道別人的名字
?有意義地叫爸爸、媽媽
?以搖頭、點頭表示要或不要
人際社會關係
?看到陌生人會哭
?會抓住湯匙
?可拉下頭上的帽子
?以手指出要去的地方或東西
?會和其他小孩一起玩
12-21個月的發展&
年齡／項目
?可維持跪姿。
?會側行數步。
?走得很穩，會轉身。
?可獨自由趴著而手扶地站起
?隨音樂而作簡單跳舞動作
?扶欄杆可上下三層樓梯
?自己坐上嬰兒椅
?扶著可單腳站立
?一腳站立，另一腳踢大球
?能彎腰撿東西不跌倒
?手心朝上拋球
?由蹲姿不扶物站起
?一隻手同時揀起兩個小東西
?可重疊兩塊積木
?可將瓶中物倒出
?會打開盒蓋
?自動拿筆亂塗
?已固定較喜歡用那邊
?可疊３塊積木
?模仿畫直線
?可認出圓形，並放入模型板上
?模仿摺紙動作
?會上玩具發條
?模仿畫直線或圓形線條
?模仿未聽過的音
?會用一些單字
?會說十個單字
?會說一些兩個字的名詞
?會哼哼唱唱
?至少會用10個單字
?會用語言要求別人作什麼
?知道大部分物品名稱
?熟悉且位置固定的東西不見了會找
?在要求下，會指出熟悉的東西
?會遵從簡單的指示
?了解一般動作如&親親&&抱抱&
?回答一般問話，如&那個是什麼&
?了解動詞＋名詞的句子，如&丟球&
?堅持要自己吃東西
?模仿成人簡單動作如打人，抱哄洋娃娃&&&
?睡覺時要抱心愛的玩具或衣物
?出去散步時，能注意路上各種東西
?被欺侮時會設法抵抗或還手
?有能力主動拒絕別人的命令
?對其它孩子會表示同情或安慰
?嚐試自己穿鞋(不一定能穿好)
?自己拿杯子喝水
?自己用湯匙進食(會灑出)
?會表示尿片濕了或大便了
?午睡不尿床
?會區分東西可不可以吃
?會打開糖果包裝紙
21-36個月的發展&
年齡／項目
?自己單獨上、下椅子
?原地雙腳離地跳躍
?腳著地方式帶動小三輪車
?用整個腳掌跑步並可避開障礙物
?可倒退走10公呎?不扶物、單腳站1秒
?雙腳較遠距離跳躍，向前翻斛斗
?單腳可跳躍2次以上
?一腳一階上下樓梯
?單腳可平衡站立
?會騎小三輪車
?會過肩投球
?球丟給他，他會去捕捉
?可一頁一頁翻厚書
?疊高６&７個積木
?模仿畫橫線
?可依樣用三塊積木排直線
?可一頁一頁翻薄書
?疊高八塊積木
?會用打蛋器
?玩黏土時，會給自己成品命名
?模仿畫圓形?用小剪刀，不一定剪得好
?會重覆字句的最後一兩個字
?會講50個字彙
?懂得簡單數量(多，少)所有權(誰的)地點(裡面，上面)的觀念
?稍為有一點&過去&的觀念
?會問&誰&&那裡&&作什麼&&&句子
?會用&這個&，&那個&&冠詞
?會正確使用&我們&你們&&他們&會用&什麼&&怎麼會&&如果&&因為 &&但是&
?知道玩伴的名字
?認得出電視上常見之物
?了解&上、下、裡面旁邊&&位置觀念?知道在什麼場合通常都作什麼事
?知道&明天&意味著不是&現在&
?會回答&誰在作什麼&的問句
?會回答有關位置，所有權及數量的問話
?會接熟悉的語句或故事
?幫忙作一些簡單家事
?會咒罵玩伴，玩具&
?會去幫助別人
?會和其他孩子合作，作一件事或造一個東西
?對幼小的孩子會保護
?會找藉口以逃避責罰自己能去鄰居小朋友家玩
?脫下未扣扣子的外套
?會用語言或姿勢表示要尿尿或大便
?在幫忙下，會用肥皂洗手，並擦乾
?白天可控制大、小便
?會拉下褲子，準備大、小便
?自行大小便
?能解開一個或一個以上之鈕扣
定期紀錄寶寶的身高、體重、頭圍
　　如果您的寶寶未滿3歲，請您務必記得定期(可配合疫苗注射)量一下寶寶的身高、體重、頭圍，然後參照成長記錄表，看看寶寶的成長曲線是不是落在90和10百分位線的中間。如果身體、體重、頭圍全都偏低，表示寶寶的發展有全面性的遲緩現象，應進一步諮詢兒科醫師是否要進一步檢查，如果只有身高、體重、頭圍某一項目的曲線偏低，則表示寶寶可能有部分的生長異常的可能，也應進一步檢查腦神經，或內分泌等項目，以了解寶寶的生理發展是否受到影響。
觀察寶寶的生活狀況
　　要了解孩子的發展狀況，觀察是最重要的步驟，除了生理的成長發育之外，心理、心智發展也是同步的在進行。有關心智發展的觀察，可以分成幾個不同的領域來進行，最簡單的方法是利用健康手冊上有關健診家長紀錄事項欄中提供的填寫表格項目來觀察，或是利用發展里程碑的能力項目來觀察孩子的日常行為。
在觀察孩子的行為表現時，有幾項應注意的事情：
觀察是在自然情況下來進行，有可能你所依據的里程碑項目和孩子正在進行的活動不同，爸爸媽媽若知道此項能力的意義為何，就可以評核在孩子目前的活動中是否有這樣能力的表現。如果爸爸媽媽並不是很明瞭能力項目代表的義意時，千萬不要特別要求孩子要做出目標行為，寧可跳過，待適當時機再評，因為觀察的目的是在取得孩子發展的表現，如在強迫的情形下所評核的能力將會有誤差的可能性。
對觀察者的父母親來說，不要給自己過高的壓力。許多的爸爸媽媽常為觀察孩子的成長而給自己過高的壓力，導致精神緊張，反而容易錯過一些需觀察的事項。
觀察之外，應進行資料的記錄，記錄的方式可採日記法，或以某一行為為主的觀察記錄。這些記錄都可以協助您更瞭解孩子的發展現況，同時也可以提供給醫師做為評估或療育時的參考。
　　當您的觀察已經告訴您孩子的發