副主任医师
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运动神经元做干细胞移植有效么，有其它办法吗
状态：就诊前
&副主任医师
目前没有更好的治疗办法，唯一有循证医学证据的药物是力如太，但是也只能延缓病情，目前所谓的干细胞移植治疗还没有确切疗效，仍处于临床试验阶段。
状态：就诊前
非常感谢蒋海山大夫的回复
状态：就诊前
国外有治运动神经元的药么
&副主任医师
我说的情况全世界目前暂时都是这样。
副主任医师
蒋海山医生给您发来一个提醒
&nbsp&nbsp
副主任医师
蒋海山大夫通知出停诊:下周四（1月26日）开始因工作原因，将有很长一段时间暂停南方医院门诊，再次开始门诊时间会另行通知，患有们仍可通过网络咨询的方式由我提供线上诊疗，给患友们带来不便深感歉意。
另，喀地一院专家门诊定于每周四上午，欢迎附近患者前来就诊。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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疾病名称：齿状突骨折压迫椎动脉&&
希望得到的帮助：我整理的15年初MRA片子中显示齿状突骨折的尖端有双侧椎动脉狭窄，我猜想，如果单侧狭窄...
病情描述：本人男，1972年生，2011年夏天买房后有了一个低靠背长沙发，开始长时间头枕在25cm高的沙发扶手上笔记本放在肚皮上颈部大幅度前倾，每天工作约2-5小时，持续到14年初。2012年3月公路赛自行车射出...
疾病名称：怀疑运动神经元疾病？&&
检查及化验：颈椎手术前，，肌电图提示左正中神经运动支轻度损害、左尺神经运动支轻度损害，左肌皮神经轻度损害。
颈椎前路减压手术后3个月复查MR，情况良好，位置固定，显示不再压迫
疾病名称：运动神经元病&&
检查及化验：病历类型：核磁共振（MRI） 检查时间：
影像学所见：
双侧大脑半球、间脑、脑干及小脑半球等脑组织形态信号均未见异常，中线结构无偏移，脑室系统及脑池脑沟裂形态信...
疾病名称：运动神经元病&&
检查及化验：2003年江苏省人民医院，确诊运动神经元病。
治疗情况：未治疗，未吃过任何药物。
病史：2003年前因手部肌肉萎缩去江苏省人民医院就诊，确诊为运动神经元病。确诊后突然就感觉腿部肌...
疾病名称：是否能确诊患有运动神经元病？&&
检查及化验：
检查及化验：
我做了肌电图、256层胸片ct、风湿系列、ena抗体、ana 抗体是阴性、大生化、2011.11.－12月做的核磁3.0脑和颈椎和　颈椎彩超
治疗情况：
手脚麻木已、...
疾病名称：运动神经元损伤性病&&
检查及化验：请见附件中的病例及诊断
治疗情况：2012年7月检查后开始服用服用维生素B12和甲骨胺片至今。
病史：我父亲66岁，患有多年的胃病（胃炎）、肺气肿、颈椎病和腰间盘突出等多项病。
疾病名称：神经元性损伤&&
检查及化验：右侧胫前肌、腓肠肌EMG安静状态下见少量自发电位，大力收缩募集差。
右侧指总伸肌、拇短展肌、小指外展肌EMG安静状态下见少量自发电位，小力收缩时限增宽，波幅升高，大力收缩MUP...
疾病名称：运动神经元病&&
检查及化验：2012年7月肌电图检查诊断为运动神经元病。
治疗情况：2012年八月开始服用力噜错，效果不好，停用，后于2012年10月开始静脉滴注丙球蛋白和神经增长因子，近期病人精神， 气色都很好...
疾病名称：运动神经元病&&
检查及化验：运动神经元病
治疗情况：目前吃一些滋养类的中医
想得到怎样的帮助：之前大概4月的时候看到您发的关于美国进入三期试验的新药的消息，请问现在新药试验的怎么样了啊？有结...
疾病名称：未知&&
检查及化验：手部鱼际和前臂神经传导速度尚可。
治疗情况：4个月前剖宫产，腰硬联合麻醉
病史：女，32岁。
虎口肌肉萎缩，拇指和食指不灵活。脚内侧肌肉萎缩，右臂乏力。后颈软弱。多处肉跳。...
疾病名称：运动神经元病&&
检查及化验：住院，出院，血常规、电解质、肾功能未见明显异常；生化全套：肌酸激酶：458IU/L；HCY：7.1umol/L；纤溶功能正常；糖化血红蛋白：6.6%；肌电图：广泛神经源性...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
蒋海山大夫的信息
周围神经病、神经肌肉病、神经系统疑难罕见病
蒋海山，男，副主任医师，硕士研究生导师，医学博士。专业方向：周围神经病、神经肌病（线粒体病）、神经系...
神经内科可通话专家
安徽省立医院
上海华山医院
南京脑科医院
上海华山医院
安徽省立医院
好大夫在线电话咨询服务神经元病渐冻症
神经元病渐冻症
左手小鱼际同一个地方持续跳动有一个多月，特别怕是渐冻人，像我这种情况是什么原因引起的？不可能是肌肉劳损，因为我工作和体力劳动不沾边.
医院出诊医生
擅长：小儿内科
擅长：外科
共3条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考
职称：主治医师
专长：妇产科常见疾病治疗。
现在也可能是受凉引起的，多用热毛巾热敷，也可以贴贴止疼膏药，每天口服一片钙片。
职称：主治医师
专长：肺气肿,感冒,大叶性肺炎,肺水肿,支气管炎,哮喘,...
&&已帮助用户：215499
指导意见：你好根据你的描述可能是因为检查肌肉痉挛引起的上述不适症状，局部热敷按摩，不属于渐冻症引起的疾病，无需担心的
打扰了医生，之前断断续续还是同一个地方的跳动，只是这段时间跳的特别重，晚上睡醒了都能感觉到跳动。肌肉痉挛有那么长时间吗？
回复：不考虑其他疾病引起的
职称：医师
专长：急慢性心功能不全,冠心病,心肌缺血,心肌梗死,早搏...
&&已帮助用户：8871
指导意见：你好根据您的病情描述，考虑左手小鱼际跳动，有可能为局部神经痉挛导致的，建议可以通过中医针灸按摩治疗，改善目前跳动情况，或者采取放血疗法等中医疗法，都可以缓解症状，如回答对您有所帮助，希望您可以对我的回答进行评价，谢谢
谢谢医生，想问神经痉挛肌肉跳动那么久啊，不处理是不是还会一直跳下去
回复：一般不处理不会消失，如回答对您有所帮助，希望您可以对我的回答进行评价，谢谢
问什么是渐冻症？
职称：医生会员
专长：羊水过少,不完全流产,妊娠高血压
&&已帮助用户：54135
指导意见：渐冻人症又称肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑，脑干，脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核，脊髓前角细胞）及其支配的躯干，四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病，临床上常表现为上，下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。
问渐冻症可以治疗吗？
职称：医生会员
专长：毛囊炎,手足癣,念珠菌病
&&已帮助用户：192895
指导意见：这个属于运动神经元病，主要是神经损伤引起的，可口服贝格斯(盐酸乙哌立松片)、巴氯芬片、如意珍宝丸、益髓颗粒治疗，或者肌肉注射单唾液酸四己糖神经节苷脂钠注射液、申捷(注射用单唾液酸四己糖神经节苷脂钠)等治疗。
问渐冻症的起因
职称：主治医师
专长：高血压脑病,老年急性动脉栓塞,老年人脑出血,脑血栓形成,脑血栓后遗症,缺血性脑血管病,脑腔梗,老年人脑血栓形成,腔隙性脑梗死,脑梗死
&&已帮助用户：47758
问题分析：“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。意见建议：目前批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太，并且一定要尽早使用。
问关于渐冻症
职称：医师
专长：脑血管病
&&已帮助用户：1316
指导意见：多久了，是否至医院就诊过，有无其他疾病，做过哪些检查
问肌肉渐冻症
职称：医师
专长：不孕不育
&&已帮助用户：132170
指导意见：您肌肉渐冻症腿和手麻最常见的疾病就是颈椎病,只要诊断治疗及时,均可出现不同程度的好转。总之手麻症状的确诊,还需参考颈椎片，肌电图等辅助检查才能明确诊断。
问渐冻症能看好吗
职称：三级营养师
专长：儿童钙尔奇,山楂,维生素E,维生素B1,葡萄糖,蛋白质粉,钙片,果汁维生素C片,赖氨酸,豆类
&&已帮助用户：17228
问题分析：病情分析：
渐冻症不能治好，“渐冻症”是一组运动神经元疾病，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(也就是运动神经细胞萎缩症),因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样。
指导意见：
“渐冻症”的医学名称叫做肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元病的一种。“渐冻症”患者多在４０岁后发病，全身肌肉渐渐萎缩，吞咽和呼吸困难，逐渐丧失生活自理能力。“渐冻症”患者被称为清醒的“植物人”，世界卫生组织将其与癌症和艾滋病等并称为五大绝症。“渐冻症”患者通常存活２年至５年，最终因呼吸衰竭而死，目前尚无根治方法。意见建议：病情分析：
渐冻症不能治好，“渐冻症”是一组运动神经元疾病，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(也就是运动神经细胞萎缩症),因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样。
指导意见：
“渐冻症”的医学名称叫做肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元病的一种。“渐冻症”患者多在４０岁后发病，全身肌肉渐渐萎缩，吞咽和呼吸困难，逐渐丧失生活自理能力。“渐冻症”患者被称为清醒的“植物人”，世界卫生组织将其与癌症和艾滋病等并称为五大绝症。“渐冻症”患者通常存活２年至５年，最终因呼吸衰竭而死，目前尚无根治方法
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"冰桶挑战"背后 每年浙江两医院确诊渐冻人200人以上
　中国宁波网　　　　稿源：
新闻热线：　　【】
浙江在线08月22日讯(钱江晚报首席记者 李阳阳 通讯员 王家铃 周素琴 金凯红)大佬们的参与、普通人的效仿，国内有些人似乎把&ALS冰桶挑战&过成了泼水节，有网友呼吁：请不要以慈善的名义把公益活动做成娱乐狂欢，渐冻人需要更多实际的帮助。
且不论&冰桶挑战&是不是有娱乐化的趋势，它带来的好处仍是显而易见：唤起普通人对渐冻人以及ALS&&学名为&肌肉萎缩性侧索硬化症&的关注。
浙江有多少渐冻人？有多少家医院可以接诊？现有的治疗水平如何？渐冻人现在最大的困难是什么？
昨天，钱江晚报记者各方探寻，努力为读者展现出&冰桶游戏&背后的浙江渐冻人的生活状态。
浙江渐冻人总数&来不及统计&
两家医院每年确诊200人以上
浙江到底有多少渐冻人？
昨天，钱江晚报记者咨询了多个相关职能部门，结论都是尚无官方统计。究其原因，与渐冻症作为罕见病不无关系，相对其他病症，渐冻症患者非常有限，而且分布得很散，所以并没有专门研究。还有一个重要原因是渐冻症的死亡率很高，死亡速度也很快，某种意义上来说是来不及统计。
临床的数据也能说明一些。目前，浙江省主要有两家医院开设了渐冻症专科门诊。
2012年下半年，浙医二院神经内科在全省最先开设了运动神经元病专科，专门接诊渐冻人，殷鑫浈医生就是主要参与者。&虽然渐冻症属于罕见病，人数有限，但还是有一批这样的患者。成立专科门诊就是为了更对症地帮助渐冻人这个群体。&殷鑫浈说。
2013年下半年，浙江大学医学院附属邵逸夫医院也为渐冻人开出了专科门诊。&随着科技的进步，诊断技术和药物支持渐渐有了进步，但病人也在增加。&神经内科副主任医师吕文说。
昨天，钱报记者从这两家医院获悉，每家医院每年接诊的渐冻症患者各在百人以上，加起来达到200人以上。可以说，浙江省每年的新增渐冻症患者在200人以上。但两家医院的医生根据临床经验认为，实际患病人数肯定比200人多。
殷鑫浈说，不仅浙江，全国都没有类似的统计，但国际上有一个说法，渐冻人每年的新发病率为每10万人中间有1~2人，国内现有的患者大概有10多万人，每年会增加几万人。
在网上，有一个名叫&浙江渐冻人互助群&的QQ群。昨天，钱江晚报记者也申请加入了，里面共有31人，有渐冻人，也有家属。群主告诉记者，他的父亲查出渐冻症后，他决定成立一个大家自己的群。&之前群里面有100多人，因为中了病毒，解散了，现在的群刚重新组建没几天。&
制图/梁津铭
发病后一般只能生存3至5年
从手足无力到呼吸衰竭
有了医院，有了专科门诊，但是治疗艰难，甚至有医疗组织将其列为世界五大疑难杂症之一。患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称&渐冻人&。
人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是一位渐冻人。
渐冻症有不同的称法，在英国称之为&运动神经细胞病&，美国称之为&卢伽雷症&，以患该病而死于1941年的纽约洋基棒球队一垒手的名字命名。
国际医学界对渐冻症的致病原因并不十分了解，有说法称，百分之五的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有一部分是环境因素，如重金属中毒、铅中毒，都可能造成运动神经元疾病，不过百分之九十的病例都是原发性，也就是不明原因。
渐冻症的确诊也曾是个难题，甚至常常被误诊。
&患者刚出现症状时，常会被误诊为颈椎病或腰椎病。&邵逸夫医院神经内科副主任医师吕文说，有了专科医院，至少可以保证尽快确诊。&主要是通过磁共振和肌电图检查明确诊断，特别是肌电图检查。&
吕文告诉钱江晚报记者，渐冻症目前没有能治愈的治疗方法。&渐冻症的主要表现是肌肉无力和肌肉萎缩，到了中晚期还会出现吞咽以及呼吸功能上的障碍，只能通过呼吸机予以支持。&
确诊为渐冻症后，治疗主要围绕两个目的，一是延缓渐冻的速度，二是改善患者生活质量。
渐冻人病情的发展也有一个过程，从最初的手脚没力，到后期的生活无法自理，治疗的方案也会有所不同，特别是后期要求很高。比如需要防止营养不良，否则会加速肌肉萎缩。&晚期口咽部肌肉萎缩，患者已经无法自己进食，只能依靠胃造瘘，把流质输入到胃中。&吕文说。
还比如需要防止缺氧，这同样会加速肌肉萎缩。&这时候的患者，呼吸已经非常困难，要防止肺部感染，需要依靠呼吸机支持。&
由于运动神经元控制着使我们能够说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。
一般的患者，确诊为渐冻症后，存活期在3至5年，当然一些特例除外。
经济和心理的承受力
是渐冻人面临的两大现实困难
两家医院的医务人员坦言，渐冻人面临最现实的困难还有两个，其中一个就是经济问题。
对于渐冻症患者延缓病症有效的药物，进口药物&力如太&，一般一盒可服用28天，售价在4500元人民币左右；国产的&利鲁唑&，一盒可服用12天，售价在800元左右。&力如太是美国食品药品监督管理局目前唯一批准的可以延缓肌肉萎缩的药，也是经过临床验证的。但费用实在太高。&殷鑫浈说。
渐冻症还需要康复费用。越往后期，患者的自理能力就越差，甚至无法自理，需要陪护、需要轮椅、需要呼吸机&&&各项加起来，一个月甚至几万元都是需要的。对一般的家庭来说，难以承担。&吕文说。
除了经济压力，还有心理压力。在渐冻人的群体中，乐观积极向上的大有人在，但是大多数人的心理压力是巨大的，对家庭成员同样如此。&渐冻人最终是生活无法自理，必须要有人24小时照顾，而且即使服用药物，也很难看到疗效，比如肌肉萎缩了，不会因为服药，萎缩就恢复了，最多是进展得慢一些，这样往往会让家属和患者失去信心。&吕文说。
有医生把渐冻人比作脱轨的火车，即使用了药物，也最多只能是延缓病情。&对很多人来说，即使在服药，心理压力也是很大的。我们之前也曾建立了渐冻人病友会，让大家能够有一个互相交流帮助的平台，但是因为很多渐冻人到后面已经行动不便，活动渐渐也就停了下来。&
罕见病有望纳入医保
报销比例不低于50%
采访中，殷鑫浈和吕文表达了同样的观点，渐冻人需要持久的关注，比如尽快解决医保的问题。
而在现有医保政策下，包括渐冻症在内的很多罕见病用药，都不在医保目录范围内，换句话说，不能报销，全靠现金支付。采访中，一位杭州的渐冻人患者已经花费了10多万元。无论是浙医二院还是邵逸夫医院，都有渐冻症患者因为医疗费而放弃治疗。
不过昨天，钱报记者从浙江省人力资源和社会保障厅医疗保险处获得一个好消息&&罕见病有望纳入医保，不用额外缴费，报销比例不低于50%。
医疗保险处相关负责人说，从2012年开始，浙江开展城乡居民大病保险工作，对大病保险补偿比例进行明确，规定实际支付比例不低于50%。也就是说，参加城镇居民医保、新农合的参保人，一旦患上大病，除去原有的基本医保报销外，还将享受个人自付部分报销至少50%以上的大病医保政策。&我们已经把罕见病纳为罕见的大病，也就是说可以作为大病医保。这已被列为2014年全省的十件民生实事，今年年底会在全省推广。&
换句话说，渐冻症的治疗费用在不久的将来，有望纳入医保报销。但是，这只是一个发展方向，因为对大病的选择还有一个过程。&整个医保的资金是有限的，要用好它需要尽可能照顾到多的群体。一般来说，我们会选择那些反映强烈、疗效明确、价格很高的，然后以政府的名义和药企谈判，以优惠的价格纳入医保范畴。&
专家特别提醒：患上渐冻症的征兆是，手脚无力，肌肉萎缩明显，比如大拇指以下的肌肉凹陷进去，再比如瓶盖拧不开。如果有类似的情况，不要慌张，毕竟渐冻症的患病率很低，建议先到医院检查一下。在浙江，建议选择浙医二院、邵逸夫医院，挂神经内科医生的号子，就可以得到专业的检查。
“冰桶挑战”背后 每年浙江两家医院确诊渐冻人200人以上
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&&&&母乳和肥皂居然能联系在一起？最近记者在淘宝网上发现，有一种听上去感觉怪怪的“母乳皂”热度不减……本站已经通过实名认证，所有内容由李晓光大夫本人发表
运动神经元 舌肌萎缩
状态：就诊前
目前现实的治疗目标是：延长生存期。
有条件可尽早使用无创呼吸机，经皮胃造瘘。
药物治疗目前主要是力如太。
状态：就诊前
真情寄语：
送一束美丽的鲜花给您，感谢您的无私帮助。
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大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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这是群发。已在群的病友可忽略。
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病情描述：男,62岁。2013年三月核磁查出小脑萎缩、共济失调，说话逐渐不清楚，走路易摔跤，小便有两年左右尿不尽，近期逐渐加重，10月25号因走路不稳摔跤，头部撞到，当晚发烧、尿失禁，第二天无明显不适，...
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