无法知道巨结肠同源病能治好吗的复杂性，手术是小手术吗

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2017-05-28 07:32 标签： 先天性巨结肠类缘病
两岁女孩患怪病肚大不能排便 （罕见疾病“巨结肠同源病”）
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两岁女孩患怪病肚大不能排便 （罕见疾病“巨结肠同源病”）
两岁女孩患怪病肚大不能排便
隔一天就得灌肠,父母为治病卖房
日　 来源：齐鲁晚报
　　21日,在医院里,母亲张玲玲小心翼翼地清理着早早身上的造瘘袋,小早早自己在一边玩耍。本报记者　王茜茜　摄
　　本报滨州2月21日讯(本报记者　王茜茜　见习记者　陈晓丽)　刚过完两岁生日的滨州女孩早早,又一次住进了医院。去年1月份,早早被初步诊断患有罕见疾病“巨结肠同源病”,从此父母就带着她开始了漫漫求医路。经过两次手术,花费了20多万元,家里的房子也卖了,早早的病非但没有治好,肚子反而一天天变得更大。　　早早降生于滨州市一个普通工薪家庭,一家人欢欢喜喜地迎接了这个小生命的到来。然而,这样的幸福并没有持续很久,早早八个月大时,妈妈张玲玲就发现孩子不能正常排大便,也不能正常饮食。之后,家人带着早早从滨州到济南,从济南到北京,奔波了多家医院,但早早的病情仍然没有好转。　　21日下午5点10分,小早早做完灌肠后,安静地依偎在妈妈怀里。刚放到病床上,小早早便挥动着手喊起来,“糖、糖。”“好、好,现在就让姨妈给你去买糖。”张玲玲安抚着早早说。“刚才做灌肠时,她喊着说疼不做,我们就哄她说给买糖吃,这才听话了些。”　　听到姨妈出去买糖了,早早安静了下来。记者走上前跟早早说话,早早看了一眼却没有说话。“每次做完灌肠,她都会不开心,可能是太疼了,哭喊得也累了。”张玲玲微红着眼眶说。虽然每次灌肠时,早早都会大哭大闹,需要三四个人按住,但是每次结束后,她都会靠在妈妈怀里,眼泪汪汪地对医生说一句,“谢谢爷爷,我灌完了!”说到这里,张玲玲和早早的奶奶眼泪止不住地流。　　现在,早早每天只能靠营养液、流质食物补给身体,排便基本上靠每隔一天做一次灌肠,五六包的水注入到身体里,然后再排出来,普通人都难以承受,更不用说仅仅2岁的孩子。　　而每天高达700元的住院费更让这个家庭雪上加霜。从早早生病到现在,已经花去了20多万元的治疗费用,张玲玲告诉记者,“我们的房子已经卖了,现在一家三口都住在婆婆家里。”　　如果您愿意帮助早早早日康复,可以和早早的妈妈张玲玲联系:。也可以拨打本报热线电话96706,或者联系本报记者王茜茜:。
两次济南三次北京只为给女儿看病
日　 来源：齐鲁晚报
　　21日下午6点多,到了吃晚饭的时候,张玲玲习惯性地把病床沿的帘子拉上,打开床头灯,让早早与其他人隔开。“不能让孩子看到别人吃饭,不然她就吵着要吃。”张玲玲说,由于营养跟不上,两岁的孩子现在才18斤。　　早早的姨妈买糖回来了,早早一把接过,脸上也开始露出了笑容。刚拿到糖,早早便动着小嘴吃起来。　　两岁的早早仍然是简单快乐的,她还不知道,为了治好她的病,爸爸妈妈已经将房子卖掉了。　　去年正月十二日,早早因便秘被送进滨州医学院附属医院,但是复杂的病症让医生无法确诊,张玲玲便带着早早来到了省城齐鲁医院,初步诊断为“巨结肠同源病”,但由于没有床位,他们又去了山大二院检查,但医生只是做了结肠手术,并建议到北京的大医院再去检查。　　随后,早早一家又去了北京的医院,但治疗方法仍然是输营养液和灌肠。一年多来,他们去了两次济南,三次北京,花费了20多万医疗费。借遍了亲戚朋友,费用仍不够,张玲玲只能把房子卖掉,搬去和公公婆婆一起住。早早的父亲也因为孩子生病急需用钱,辞掉了之前工作,跑到工地干活,每天赚120块钱,以此来支付女儿的医药费。　　　　　　本报记者　王茜茜
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喜欢该文的人也喜欢我小孩快九个月了，半个月前诊断为巨结肠同源病，一定要手术吗？_百度宝宝知道百度拇指医生
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