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红斑狼疮到底可不可怕？听听专家讲
关于“红斑狼疮（SLE）”，不少患者都抱有一种十分畏惧的心理，总觉得患有这个病就不得了！！！一天到晚，郁郁寡欢，打不起精神。其实，任何一种疾病，只要发现及时，治疗规范，都是可以控制，不轻易复发的。所以，患者首先需要做的就是了解SLE的本质。进而配合医生治疗，达到稳定病情的效果。下面是家庭医生对中山大学孙逸仙纪念医院皮肤科专家曾凡钦教授针对红斑狼疮防治问题的采访内容，希望SLE的朋友们都能认真阅读，提升自我对此疾病的认识与了解，摆正心态，积极治疗！（下文中，Q为问题，A为曾教授的回答）A:曾教授，据了解我国有百余万的红斑狼疮患者。它的发病率大概有多少呢？Q:关于红斑狼疮的发病率，在世界和我们国内，目前还没有一个非常准确的调查报告。从我们现有的近十年来的资料来看，它在我们国家的发病率大概在十万分之十到八十这个范围。为什么有这么大的不同呢？就各个地区报告的材料不一样。平均来说应该在十万分之五十到八十左右。从这样的数据来看，我们国家如果按十三亿人口来说，可能就有一百多万的红斑狼疮患者。A:那我们红斑狼疮的主要诱发因素有哪些？Q:红斑狼疮的诱发因素是很多的，但是它决定于三个方面的因素。第一个，它是来自遗传的素质。第二个是来自压力，所谓压力就包括生活、工作、环境等的压力。第三个就是来自诱发因素，也就是环境的诱发因素，比如说食物、环境污染、紫外线的照射等等诱发因素。他们都是相关的三大要素。A:那曾教授，红斑狼疮的主要高发人群有哪些呢？Q:红斑狼疮的高发人群在我们国家来说，我们中国人主要是汉人来说，在人群的发病率主要发生在年轻的女性，当然所有的人群都会发病。A:曾教授，刚才您也谈到女青年患红斑狼疮的几率会比较高，主要原因是在哪里呢？Q:为什么是青年而且是青年女性比较高，90%以上的系统性红斑狼疮的患者都在青年而且是女性，这方面有很多的研究，但是大体上知道，跟女性的基因、染色体、内分泌的情况的差异相关。A:曾教授，那红斑狼疮早期的症状主要有哪些？Q:红斑狼疮的症状我们要分开来说。红斑狼疮它分为皮肤型和系统性两大类。皮肤型一般是有皮疹首先发现。对系统性红斑狼疮来说它主要是三大特征，一个是皮肤有红斑，一个是发热，一个是关节痛，这是三大最常见的症状。A:那我们有些网友会问，就是说有没有办法自己在家里面做诊断？现在在红斑狼疮的诊断方面需要通过哪些检查？Q:如果要在家庭里面自己做出诊断是不可能的。但是做为个体注意到，尽早、及时的找医生这个是可以有帮助的。比如说有一些不明原因的发热、关节痛以及皮肤里面比较长期存在的红斑，这些发现，如果别的方法处理没有明显的效果，就要怀疑红斑狼疮的可能。如果在这个过程当中发现有多器官的损害，就是说有血液、关节、皮肤或者肾等其他脏器的损害，超过三种以上的多系统损害，更是要尽早就诊，怀疑红斑狼疮的可能。A:据报道，红斑狼疮的病人会引起50%的肾脏的损害，那红斑狼疮的主要危害有哪些？Q:多数谈到的红斑狼疮是系统性红斑狼疮，什么是系统性呢，它的很大的特点是多器官损害，也就是说，在一个病人上面，经常在很短的时间内，就会出现多个器官，也就是三种以上的器官的损害。最常见的损害器官，对内脏来说，就是肾占50%~60%以上的人群，除了肾以外，像皮肤、肝、血液、肺、中枢神经系统，这些所有的器官都有可能发生损害。所以它是一个多器官损害为特点的、严重的、复杂性的疾病。A:曾教授，您刚谈到红斑狼疮的危害这么大，现在我们在治疗方面一般采用什么原则？Q:红斑狼疮的治疗，我们临床上面，首先分皮肤型狼疮和系统性红斑狼疮的治疗。对危害最大的是系统性红斑狼疮，它的治疗，国际上面有很多规范和指南，从我们临床的需要来说，在这方面的治疗一定要在专业医生的指导下进行，才会有很好的效果，才不会带来一些不恰当的效果。所谓规范性的治疗，我们指是一定要在我们规范的科室使用国际上面大家认可的规范性的治疗原则。另外，病人一定要有耐心。在这个基础上面，按照规范的原则，按照病人的要求，制定出不同的个体的我们叫做整体治疗计划。什么叫做整体治疗计划，就是说对不同的红斑狼疮患者，有一些是女性病人，有一些是男性病人，有一些是年轻的，有一些稍微青壮年的，有一些是儿童的，这样一些不同的个体，在这些个体上面，不同的生活环境，不同的职业，不同的暴露情况，来制定他不同的个体化的整体治疗计划。比如一个农民患者，我们要制定他的药物的用药、生活的指导、劳动的保护等等，还要考虑他的经济承担能力，这样的整体化的治疗计划。所以我们说一般要规范性的治疗，要耐心性的治疗，还要整体化的治疗，这样才能有好的治疗效果。A:曾教授，刚您也谈到，红斑狼疮的治疗它有三大原则。那它治疗的周期会不会很长？Q:是的。我们说一个皮肤型狼疮的治疗，它效果比较好，周期可以比较短，一般来说皮肤型红斑狼疮有五个类型，比如盘状红斑狼疮、泛发型盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型狼疮、急性皮肤型狼疮、皮肤脂膜炎，这五个类型叫做皮肤型红斑狼疮。这些主要在医生指导下、规范化治疗，一般在2到3年内有可望完全缓解，也就是所可考虑停药的可能。但是对系统性红斑狼疮的治疗，它的周期就要更长。是不是没得治，是不是终生都要用药，这些要根据不同的患者来定。绝大多数的病人在规范化、整体化的治疗计划下面，经过3到4年的治疗，病情可以比较好的、持久的缓解。缓解的病人再经过2到3年都没有反复，都稳定在一个水平，也可以考虑停药。但是这种停药是很慎重的，对系统性红斑狼疮来说，一定在停药期间密切的观察，定期复查，来监控它才比较安全。A:曾教授，您刚谈到有皮肤型和系统性红斑狼疮，这两种不同的狼疮在就诊科室上有没有一些不同呢？Q:红斑狼疮它是一个跨学科的疾病，就是说这个病，因为它皮肤型的有很多，有五个类型，而且系统性红斑狼疮大概有70%到80%的患者会有皮肤损害，也就是说皮肤的表现可能是最早、最常见的一个症状，所以在治疗方面来说，皮肤型治疗在3、4年，系统性红斑狼疮时间就比较长，在治疗学方面来说，它是不一样的。因为皮肤型可以转变成系统性，系统性它可以有皮肤的损害，所以在治疗方面不能孤立，要系统考虑，但是单纯的皮肤型的治疗方案，跟系统性的整体方案可以有差异。A:您刚谈到红斑狼疮的治疗时间特别久，在日常生活中有没有一些特别需要注意的地方呢？Q:有的。红斑狼疮的治疗，刚才我谈到，它必须是一个整体化的治疗。这个整体化就包括药物、生活、环境还有身心方面的调节。我们从整体方面来说，因为他治疗时间比较长，这个病又是一个免疫紊乱的疾病，所以在个人方面要做很多相应的配合才会取得比较好的效果。首先，刚才讲到压力，心情的压力一定要减少，这个压力包括对红斑狼疮的担心，包括因为有病带来的生活方面的困难，没劳动力又要付医药费，这种压力包括社交，包括有病以后在人情方面的压力等等。所以个人要做到的不单是要很好地接受治疗，还要很好的做好个人自身的调节。我们叫做减压、调节来配合治疗。A:您刚提到红斑狼疮在治疗期间有很多需要病人配合的地方，他们会特别关心吃什么对病情会有帮助呢？Q:吃东西是要看病情来定的。所以现在有些中医、有些传统的观念、有些正规的医生要求都不一样。实际上对饮食方面的要求我们要遵从病情的需要，还要看具体情况来定的。比如说，对急性进展期的病人，不能吃一些光感食物太明显的，所谓光感的食物，就是吃了这些食物可以增加紫外线的吸收。紫外线会诱发红斑狼疮。所以，哪些食物是光感的呢，这里面就很广泛，从我们中国特别是广东来说，常见的我们经常说，像海里面的食品，泥螺、贝壳类，比如一些植物像灰菜、广东的光达菜、水芹菜，还有一些药物比如四环素类的药物、磺胺类的药物、沙星类的药物，这些药物吃进去都有可能增加光敏。所以吃东西的时候特别要注意。但是要避免对不是急性进展期，也就是对光感不是很明显的阶段，特别在疾病恢复期、稳定期，在维持疗法的时候，那时候的食谱就不需要这么严格。那时候要恢复，营养性的食品、提高身体免疫力的食品就不需要这么严格，所以要在医生的指导下才能做得好的。A:曾教授，那红斑狼疮会不会传染呢？会不会遗传呢？Q:红斑狼疮在现在全世界的研究都没有证实他是一个传染病，也就是说我们认为他不是传染病。关于红斑狼疮的遗传，这是一个非常复杂的课题，可以肯定的说，红斑狼疮基因的携带者他在发病方面肯定占着重要的位置，但是他不是唯一的因素。也就是说这种红斑狼疮素质的人或是携带有红斑狼疮基因的人，如果没有后天环境因素的诱发，他可以不发病。所以说环境诱发因素是另一个很重要的原因。而且在没有红斑狼疮素质的人，也可以通过基因突变，也可以变成有红斑狼疮素质的这种体质。所以说我们社会、我们患者能够做到的就是怎么去除这种诱发因素。关于遗传基因的携带，那个是我们医学生物学上面研究的课题，可能更多的要留给研究者。A:刚才也提到红斑狼疮非常难治，他的危害也很大，作为普通的一个网友，他们可以通过哪些方式预防的措施？Q:这个可以从下面几个方面努力。我们原来曾经举办过红斑狼疮病友会，我们国内不同的地区也有这种组织，我们患者到底能做什么，这里面我觉得最要紧的有三个方面，一个就是要有信心，第二个对疾病的治疗来说要有耐心，第三个对病情来说要开心的治疗。因为只有做到这三个方面，才能回到刚才说的耐心治疗、规范化治疗、整体化治疗。很多病人，都是出毛病在没信心。一得了这个病，上网一查，或者问一下，很可怕，没信心，全面免疫功能就下降了，对药物、对治疗没反应，因为这种观念给你没有耐心的治疗，所谓刚才说的3、4年甚至更长时间的治疗，有些人就想找一些偏方、土方、祖传秘方等等来短期内一下子治疗好，以后都不复发，达不到的话就没信心，没信心就没办法进行系统化、规范化的治疗，这是很危险的。什么叫做开心的治疗，就是一个人对一个疾病的折磨，肯定是有忧心和担心的，红斑狼疮这个病本身就是免疫功能底下、紊乱的一种病，担心本身就会影响人体的免疫系统。就好像一个正常人，没病，整天忧心忡忡，都会发生疾病，是一样的道理。所以要开心，这个病是可治的，有希望治好的，要和医生配合，这样才能对治疗产生好的效果，不然的话，药用对了，方法用对了，自身的免疫状态不行，也得不到应有的治疗效果。所以一定要开心的治疗。A:曾教授，我们可不可以理解，刚才您对疾病的一个观念是如果病人他能完全配合医生进行规范的治疗，他可以得到一个很好的控制，像正常人一样生活？Q:对。红斑狼疮在网上或者在传言当中，是很可怕的疾病。因为在50年代，系统性红斑狼疮的生存率在2~5年，是非常可怕的一个疾病。但随着各个方面的努力，包括领导者给我们的条件、广大医务工作者的不断努力、广大病人和群众的支持，这个疾病的治疗，虽然目前没有根本性的突破，但是他的生存率有非常大的提高。从2到5年的生存率到现在10年的生存率可以达到85%到90%，这是个惊人的提高。实际上，不止15年，很多病人，通过大家的共同努力，各个地方都有20年、30年、40年、50年都活下来的病人，现在都非常好，能够吃很少的药，一样生活，一样工作，一样开心。红斑狼疮特别是系统性不仅是一个可以威胁生命的疾病，我们要从好的方面来考虑，一定要有信心，才能有很好的治疗效果。但是也有少数的患者，在目前的治疗手段下，因为他的病情特别严重，或者发展特别快，或者患者对某些治疗计划不能够承受，比如说化学药物的治疗，或者有别的种种原因，他不能接受规范化、整体的治疗计划，可能少数患者会有不好的结局，这也是要注意的。就是说既要重视他，又要有信心，才是对红斑狼疮的预防和治疗起到好的结局是很重要的。A:相信通过曾教授详细而专业的解答，我们对红斑狼疮已经有一个大概的了解，专家建议我们一定要通过一个规范的治疗，红斑狼疮的患者是可以得到很好的控制，并像正常人一样生活的。来源：家庭医生在线
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写下你的评论我是一名红斑狼疮的患者的，我的身体一直都不好的，我浑身疼痛的，手腕也疼痛的，特别的难受的，我去医院做检查，查出我这是红斑狼疮的，医生给我开了些药吃的，但是效果不怎么好。红斑狼疮最好的治疗方法是什么？
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全部答案（共2个回答）
的同时，尽量选择较为先进的治疗方式，生物治疗目前已成为一项安全成熟的治疗手段，可以逐步实现激素和免疫制剂依赖，最终达到临床康复目的。如果你有其他关于红斑狼疮的疑问，可以点击了解更多，与专家进行在线交流，希望能帮助到你。
很多人因为遗传、感染、内分泌、环境等原因得了红斑狼疮，给生活带来了很大的不便。患者除了要进行治疗外，...
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红斑狼疮(sle)是一个累及身体多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。 红斑狼疮可分为系统性红斑狼疮( SLE )和盘状红斑狼疮( DLE )两大...
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骆驼奶真的可以治疗糖尿病,骆驼奶的成分有...
病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：骆驼奶真的可以治疗糖尿病,骆驼奶的成分有哪些，生活中哪些食物和骆驼奶中的营养元素相仿？骆驼奶可以治疗糖尿病经过营养医学的鉴定？
医院出诊医生
擅长：各类糖尿病
擅长：小儿内科
共1条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考
职称：医师
专长：高血压、糖尿病、心血管疾病
&&已帮助用户：164373
问题分析： 目前医学上没有达到成功治愈糖尿病的方法，建议不要轻易相信可以治愈糖尿病形式的广告宣传意见建议：建议在医生的指导下合理使用胰岛素治疗来控制血糖的平稳，防止并发症的出现。平时注意控制饮食，加强体育锻炼，保持良好的心态。
问骆驼奶真的可以治疗糖尿病,骆驼奶的成分有哪些，生活中...
职称：医生会员
专长：擅长疾病
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病情分析： 糖尿病治疗必须以饮食控制、运动治疗为前提。糖尿病人应避免进食糖及含糖食物，减少进食高脂肪及高胆固醇食物，适量进食高纤维及淀粉质食物，进食要少食多餐。意见建议：多吃苦瓜有好的辅助降血糖作用，苦瓜炒鸡蛋、苦瓜炒肉片、凉拌都可以的。
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专长：慢性肾衰竭,肾功能衰竭,腰部发凉,少尿
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问题分析：你好，有多种疾病，糖尿病，甲减，心脏做过彩超吗，心功能如何意见建议：骆驼奶和牛奶没有什么本质的区别，可以喝，但应根据心功能决定液体入量。
问骆驼奶功能解答为什么免疫力提升对糖尿病起重要作用
职称：国家三级心理咨询师
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免疫力低下常常加重或促发慢性疾病症状，如哮喘、心血管病等。同样慢性病又能拖垮人体免疫力，促发呼吸道感染，形成健康的恶性循环。如糖尿病、病毒性肝炎、心肌炎等。所以建议平时多运动，注意饮食营养。
问本人杨志和，患糖尿病已多年，前段时间吃了骆驼奶疏糖...
职称：医师
专长：霉菌性阴道炎,宫颈糜烂,痛经
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指导意见：你好,血糖高一般 就是糖尿 病了,建议你多测几次看看,如果连续几次都高的话,就可以确诊下来了,糖尿病的治疗早期主要是饮食治疗和药物治疗,当药物控制不理想的时候,可以注射胰岛素,你现在血糖不是太高,主要考虑饮食加药物治疗,平时注意锻炼身体,
问糖尿病有哪些症状，怎样来鉴定是否得了糖尿病？
职称：医师
专长：内科,尤其擅长上呼吸道感染等疾病
&&已帮助用户：17050
问题分析：你好，根据你所叙述的糖尿病的症状包括饮食过量、饮水过多、体重消瘦、腹泻等症状表现。但是大多数人症状不典型。意见建议：建议患者需要做糖耐量试验和尿分析、糖化血红蛋白等检查，根据患者的检查结果就能确定是不是糖尿病。
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病情分析：你好，作用不大，这是需要注意平时的饮食，定时的检测血糖，注意休息,避免高糖食物,如各种糖果,甜食.减少脂肪的摄入,避免油腻和含脂肪高的食物.选择高纤维食物,如粗粮,含纤维高的蔬菜.定时定量进餐,可以少量多餐.保证蛋白质的摄入,鼓励多饮水.
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评价成功！>> >>我是一名红斑狼疮患者，已经患病五年多了，
我是一名红斑狼疮患者，已经患病五年多了，
病情描述：
我是一名红斑狼疮患者，已经患病五年多了， 最近脸上的红斑又出现了，跟冻疮一样。 怎么办？一个月前做了的复查结果都正常，现在服用激素两粒，羟氯喹两粒。 请问我现在脸上的红斑应该怎么消除？吃思乐康胶囊可以吗？ 好的，我的是属于风湿科的。
医生提醒：微信加医生为好友，快速帮您诊断
已回答56827条
医生建议：是疾病，治疗起来比较棘手，我们的建议是吃中药配合激素，效果好点
追问:我的病情已经有五年了， 就是最近面部又出现红斑了，上个月才去做了复查， 各项指标都基本正常。
医生回答:红斑多吗
追问:就是脸颊两侧。 像冻疮一样
医生回答:检查指标是没事的吗
追问:皮肤外面很光滑，检查都没事，就是血小板一直都不高，只有八万多，几年了都是这样！
医生回答:哦建议吃一段中药
追问:吃中药我这边很不方便，就是我在网上查，想问问能不能吃思乐康胶囊？ 能不能消除红斑 ？
医生回答:西药都是激素
追问:我现在门都不敢出了，越来越严重了。
医生回答:最好是用中药
追问:我前段时间吃了龙虾。 可能是那个原因，那中药应该配哪些药呢，需要吃多久才能消除面部的红斑？
医生回答:吃百消丹，一个月左右
追问:百消丹是中药还是西药？
医生回答:中药
追问:好的，。那我可以配合思乐康一起服用吗？
医生回答:不用吃
追问:，脸上就是这样的，时好时坏的，从皮肤里面出来的， 皮肤外面很光滑。
医生回答:吃我说的药看看
追问:好的。 也是要熬的吗？
医生回答:不用的
追问:好。我先试试
医生回答:如果没有疑问了，麻烦给做个评价，支持下我们的工作好吗？以后有问题，随时欢迎找我们。
追问:我的病是系统性红斑狼疮，能服用百消丹吗？
医生回答:可以吃的
追问:喔，怎么做评价？ 直接回复满意吗？
医生回答:稍后有提示，谢谢
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