一位孤独症患儿妈妈的自救实验_新华每日电讯
一位孤独症患儿妈妈的自救实验
日 09:35:51
　来源： 新华每日电讯14版
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▲周三的义诊，尤欣(右)在为自闭症家长解答病情。
▲志愿者在为自闭症儿童抽血。
图片由受访者提供
■新华每日电讯记者强晓玲
　　“我想要一个儿子，我能直视着他的眼睛告诉他我爱他，而他也能听懂我在说什么……我想要一个儿子，他能直视着我的眼睛，告诉我他爱我……我想要一个儿子，他能够接纳这个世界并试着去理解，而不是逃离……”
　　这是《自闭症革命——全身策略释放生命潜能》一书中一名自闭症母亲的愿望，这也是这部书的主译者、一名8岁男孩的妈妈、一名正在试图通过临床实验探究自闭症治疗难题的医生尤欣的愿望。
忙碌的周三义诊
　　从东单北大街协和医院本部往北,是青年会大楼所在地。在大楼三层的和润国际健康中心大厅内,有小朋友跑来跑去,年轻的家长或是爷爷奶奶有的着急的在等待,有的正安抚着躁动的孩子。
　　每周三上午,北京协和医院风湿免疫科副教授、硕士生导师尤欣都会和她的公益团队来到和润,为来自各地的孤独症(也称自闭症)孩子进行针对孤独症的特殊检测和治疗方面的免费咨询。过去一年,他们已经帮助了300多个孩子。
　　9点之前,6名自闭症和2名发育正常儿童的静脉采血送到了正在大厅等候的志愿者方芳手里。带着血样,方芳一刻不敢耽误地赶到协和医科大学基础所实验室,在那里提取外周血单个核细胞,培养、刺激和染色。
　　大厅里,两名志愿者分别在与孩子和家长了解相关情况并登记造册。会议室里,孤独症孩子家长“卓妈”在给候诊的家长详细介绍“如何禁食不耐受食物和给孤独症孩子做饮食干预”,许多家长在认真做笔记。
　　接近中午12点,工作才告一段落,孤独症治疗公益小组还有最后一个学习总结要完成,新加入的北京协和医院徐新宇博士给大家介绍孤独症的全面评估方法和注意事项。尤欣一脸疲惫,但脸上写着自信,“有的孩子在接受治疗后,改善明显。”
　　日常繁重的医院临床工作已经让尤欣喘不过气来,周三上午的义诊更是压缩了业余时间。一年里,尤欣不仅自己搭进去十几万元用于实验,还把自己的好朋友方芳“拖下水”。方芳曾是广州中山医科大学附属医院的临床医生,有着3年的中国医学科学院实验室工作经验。近两年来她一直跟着尤欣,从事着为孤独症孩子做免疫细胞数目和功能的检测。
　　“早晨8点赶到实验室,下午3点离开,每周如此。300多个孩子的项目检测结果都出自方芳,我没有一分钱给她,但这份工作她比任何人都做的认真。”
　　而作为一个孤独症孩子的母亲,几年来,尤欣一直在做着与孤独症有关的研究和新疗法的探索,不久前出版的《自闭症革命——全身策略释放生命潜能》一书就是由尤欣和协和医大的学生翻译完成。
　　《自闭症革命》是著名的哈佛医学院医师及研究员玛莎·赫伯特提出的革命性的孤独症全新理念及治疗方略。尤欣自己不仅亲身到哈佛学习并将玛莎教授的孤独症医学治疗经验和理念带回中国,同时在和润诊所和协和医院风湿免疫科的帮助下,成立了“启明星自闭症治疗研究平台GSTAR”。
自救实验后,孩子开始张口说话
　　孤独症长时间以来通过各种表现而被定义,孩子被认为不能完成的事情包括交流、自控、像其他人一样生活。
　　在一年的试验性治疗研究过程中,尤欣的团队积极推动并传播着“禁食不耐受食物和饮食干预是孤独症治疗基石”的理念,项目已为300多名孤独症儿童进行了公益治疗的咨询,并建立了我国首个孤独症的临床生物免疫学数据库,不少孤独症孩子的症状得到了不同程度的改善。
　　而说起自己对孩子的自救经历,尤欣仍旧心有余悸:童童在尤欣坚持免疫治疗下,三个月后能仿说句子了,半年后有了简单需求性的主动语言。
　　“童童3岁半时被确诊为孤独症,回想起两岁前的那个人见人爱的小宝宝,我伤心欲绝,赶紧找好的老师和学校进行行为矫正训练。可是童童的症状越来越重,训练了一年半,到了五岁还是不会说话,甚至张口发音都不能了。作为临床医生,我心急如焚,开始寻找可能对童童有效的治疗药物,最后选择了一个副作用小和调节免疫作用强的药:静脉用丙种球蛋白。输丙球的次日,奇迹出现了。童童开始吃核桃、开心果等坚果了,之前只能吃软米饭和面条,凌晨两点到五点的失眠也消失了。渐渐地与童童对话时那种对牛弹琴的感觉没有了,他对我们的要求开始有反应了。”尽管孩子进步像蜗牛,但对于尤欣这些经历了长久失望、绝望和等待的家长来说,已经是很大的回报。
　　在了解了更多国际先进治疗方法的同时,尤欣开始给童童进行饮食干预,“首先停掉了牛奶以及麦类食物。”在综合干预之后,7岁开始,童童的脑子清楚了许多,焦躁减退,睡眠情况好转。“当我明白了这个病的病因和发病机制时,觉得不能再等了。我的孩子已经晚了,耽误了,他的康复就是有限度的,不能让其他的孩子再走弯路了。”于是尤欣跑到童童做康复训练的机构给孤独症家长讲,“千万千万要饮食干预,我见过二岁开始做饮食干预的典型孤独症患者,有好几个六七岁就可以上正常小学了,那是完全不一样的预后。”
　　尤欣解释说,“当摄入不耐受的牛奶及麦类食物后,异种蛋白在体弱的孤独症儿童的消化道内不能代谢成小的氨基酸或有营养的成分被吸收,反倒是介于蛋白和氨基酸之间的一个肽段,肽段有阿片(罂粟)一样的作用,孩子吃了之后就会像吸了大麻一样,会兴奋的来回跑,焦躁,难以安静。”尤欣说,“饮食干预就是让孩子避开对他们身体有害的食物,只有这样,孩子的胃肠道和免疫系统紊乱才能慢慢得到调整。”
提出“孤独症是免疫系统疾病”假说
　　几十年来,大多数医生会告诉父母孤独症是孩子大脑遗传的问题,而且不会消失,他们应该预见到孩子在学步期的问题将会伴随终生。“过去30年,我们都是针对这里的研究,或者抗精神病药物的治疗,根本没有效果,因为方向错了。”尤欣用手指指头部说道,“不是基因和大脑,孤独症是整个身体和环境的问题。”
　　在孤独症儿童中,智力水平表现很不一致,少数孩子在正常范围,大多数表现为不同程度的智力障碍。虽然目前孤独症的干预方法很多,但大多缺乏循证医学的证据,尚无最优治疗方案。而康复训练的目标是促进患者语言发育,提高社会交往能力,掌握基本生活技能和学习技能。
　　“我认为是一群出生时体质比较弱的孩子,在后天环境中各种有害因素对他们的干扰,导致免疫紊乱。”尤欣说,母亲怀孕期间精神压力过大等,都会对胎儿产生影响,导致孩子出生后的先天不足、体弱。
　　有着20多年免疫病临床经验的尤欣对自己提出的“孤独症发病免疫假说”有自信。她认为疫苗的接种对自闭症儿童的免疫系统干扰是巨大的。“比如母乳可以规避孤独症,而牛奶对于免疫紊乱的孩子更是雪上加霜,每天大量的接触过敏原导致了灾难性的慢性过敏、胃肠道功能障碍、代谢问题和大脑的异常。甚至导致其多系统病变,表现出行为异常,认知、理解和语言障碍等。而慢性过敏是一个真空,目前既不属于变态反应科,也不属于风湿免疫科,国内外都缺乏这方面的研究。”
　　2015年8月,尤欣在《中华儿科》杂志发表综述《孤独症和免疫紊乱研究进展》,文中对自己的研究跟踪做了阶段性的揭示:“在孤独症孩子身上存在着很严重的免疫紊乱。”过去的一年中,尤欣和她的团队检测了300多个孤独症孩子的T细胞,“数据明确显示孤独症的免疫异常,而且我们已经找到了提示预后的免疫指标。”
　　“是时候为孤独症正名了。”尤欣说,“首先它不是遗传病,是更多的受后天环境影响。其次,它不只是神经系统的疾病,而是多系统的功能障碍,特别是免疫系统和胃肠道。最后,坚信这个病是可以治疗的,我们会全力以赴地研究这个疑难病,探索有效的治疗方法,拯救更多的孩子。目前我们的这些工作也都是国际科学界近两年的研究热点。”
　　1月16日晚，在众多医学高端人才及社会爱心人士的共同努力下，“2016年常春藤自闭症儿童关爱项目”在北京正式启动。北京常春藤医学高端人才联盟主席、北京阜外医院心外科吴永波教授告诉记者，“尤欣医生的自闭症研究项目符合我们的职业责任和全社会应有的价值取向。”联盟希望通过对自闭症项目医学人才支持，争取尽早使这项世界范围内无药可治的病症在中国能有所突破。
　　吴永波说，“目前自闭症发病率非常高，给患者家庭造成极大的困难，很多患者成人后生活都无法自理。与国外相比，我国自闭症的治疗方法相对落后，自闭症的成因还存很多不确定因素，目前大家也都还在探讨中。尤欣主任因为孩子的原因做了大量的案例研究，积累了一些经验，我们真心希望她的临床研究能在治疗自闭症世界性难题上有所突破。”
　　长期从事儿童自闭症诊治研究的北京市孤独症儿童康复协会副会长贾美香教授告诉记者，目前国际上对于自闭症的治疗更多的是生物学相关因素的研究，对于尤欣医生从免疫学方面以及饮食干预方面的研究，要正确看待，“我们更希望对于自闭症的治疗可以从不同的角度有所突破，希望从尤欣医生那里获得更多案例和相关科学论据。”
　　对于业内专家的扶持和中肯建议，尤欣感到非常欣慰，“我认为童童的治疗到多大都不晚，我已经看到了希望的曙光。作为母亲，我会永不妥协，我会奋斗到……”采访中，尤欣坚强中透着柔弱，她用手托着头，伤心的哽咽了良久，“作为医生，我能看到治疗和不治疗的完全不一样的结果。”
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步骤/方法：
1针对患上了自闭症的孩子，家长最好尽快带孩子去医院进行专业的诊断和治疗。现在目前比较好的治疗方法就是对孩子进行训练。比较不建议采用药物治疗，因为药物没有办法完全治好自闭症。
2家长可以寻求一些专业机构的帮助，孩子还只有两岁半，有一些专门针对自闭症儿童所开设的学校。在那里孩子可以得到专业的教育，专业的训练。这些都是可以帮助孩子更好地适应这个社会的。
3如果家中有患有自闭症的儿童，家长一定要注意不能勉强孩子和自己亲近。建议家长也可以去学习一些专业的训练自闭症儿童的方法，对于自闭症儿童，家长一定要做到慢慢引导而不是勉强。
注意事项：
如果家中孩子患有自闭症的，家长一定要注意保持充足的耐心，慢慢一步一步地引导孩子学习。有些孩子可能在某一方面表现出特别的能力，家长也要加以训练和发挥。
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咨询实录推荐100个孩子里1个自闭症&18~24月是干预黄金期
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原标题：100个孩子里1个自闭症 18~24月是干预黄金期
　　今天是第8个世界自闭症日。专业研究机构数据表明，全国自闭症患儿在160万以上，100个里就约有1个患自闭症。
　　什么原因导致自闭症?
　　自闭症又称孤独症,患者大多会出现社交障碍、言语发育迟缓、兴趣爱好狭窄、行为动作单调刻板等症状。重医附属医院重庆市儿童行为发育与中心主任程茜表示,目前尚未找到具体病因,自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。但可以肯定的是,自闭症与遗传、环境有关。至于家庭教养缺乏、养育者性格淡漠、语言环境复杂等因素,研究表明与自闭症并没有明显关系。
　　没有特效药 早期干预很重要
　　“遗憾的是,我们接诊的孩子大多错过了最佳时期。”程茜指出,多数家长对自闭症认识不够,认为孩子说话晚是正常的事,直到孩子两三岁都不能说话,带到医院检查,才发现是自闭症。
　　18~24月是干预黄金期
　　“目前，在自闭症儿童中，有30%的人完全不能说话，有20%的人却能和正常人一样说话与交流，剩下的一半，只能磕磕绊绊地说，语言沟通不能顺畅进行。”国际自闭症研究学会主席，美国波士顿大学心理学教授FLusberg教授介绍，尽早发现孩子的语言问题，用科学的方法提高语言能力，还能帮助自闭症儿童提高其社会沟通能力。
　　1.语言障碍是因用错脑
　　FLusberg博士解释，通过研究发现，自闭症儿童的大脑与正常儿童不同，正常人语言处理区域主要是在大脑左半球的皮层，而自闭症儿童可能是两个大脑半球同时发挥作用，或者仅用右半球。
　　正常人在理解语言和跟别人进行沟通时，往往是大脑前后左右协同作战，相互联系。而在自闭症患者的脑中，这种大脑区域的连接和互动性比较差。“这是自闭症儿童大脑的显著特征，可能跟基因有关，这造成了他们对语言的理解和交流出现问题。”FLusberg教授解释。
　　2.缺乏手势语或是自闭预兆
　　“怎样尽早发现孩子是否存在语言问题呢?首先家长要了解正常孩子的语言发育顺序。”FLusberg教授强调。
　　正常的孩子在6个月时就可以开始尝试和父母以及外界进行交流，到了7个月时，就可以咿咿呀呀地发出声音了;10~12个月时，他们会用自己的“手势语”来表达想法，比如用手指指向想要的东西，对不喜欢的事情摇头以表示不满意;12~14个月是说话的开始，能说简单的词;等到18~24个月时，能说的词汇增多，而且会说一些短语，譬如，“妈妈，走”，“爸爸，拜拜”等;到了3岁，就可以说完整的句子了。
　　而自闭症孩子表现出的最早症状就是缺乏手势语，他们不懂得用动作来表达自己的想法。家长要留心孩子在10~12个月时的表现，缺乏手势语就要提高警惕。
　　3.先发“哥哥”要留心
　　“孩子快两岁了都不会说话，有一天突然发出来‘哥哥’的音，这时家长可不要太高兴了。”王梅教授说。人体运动机能的发育是从头到脚，由近及远，而构音器官的发育也一样，应该从声门、声带到软腭再到舌尖、唇齿。
　　普通的孩子构音器官发育完善了，他们先发出来的音都是“ba”、“bo”等唇齿音，如果先发出“ge”、“ke”等舌根后音，这意味着构音器官发展不佳，没有发展到唇齿配合的阶段，停留在了软腭那一阶段。
　　4.18~24月是干预黄金期
　　自闭症儿童能否说话以及语言能力的提高，与发现和治疗的时间早晚有一定的关系。FLusberg博士说，在美国，自闭症的孩子往往到了4岁才被确诊治疗，但其实，在两岁或更早时家长就能发现一些倾向，18~24个月是进行自闭症干预的黄金时期。而等到6岁时再进行语言训练基本上是没有作用的。家长在日常生活中要注意观察孩子的语言发育情况，一旦发现异常，要及时，尽早治疗。&
(责编：许晓华、刘婧婷)
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