美国9岁女童患巨型罕见野生罗锅底巨脑症现状如何?

美9岁女童患罕见巨脑症 或将以其名字命名该疾病
来源:北青网
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环球网综合据英国《每日邮报》8月31日报道,美国佛罗里达州的9岁女童凯蒂(Katie Renfroe)患上罕见巨脑症,只能通过管道进食。经过数次手术后,医生仍然无法确切诊断其病情。据悉,凯蒂9个月大时就进行过脑部手术,现在仍然无法行走和说话,还患有癫痫。最初,医学专家将其病情诊断为生长障碍巨脑症导致的大脑过度生长,后来,专家向凯蒂的母亲安吉(Angie)表示,病情难以确诊,或将以凯蒂的名字来命名该疾病。责任编辑:赵英哲(EN041)
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恐怖可怜!美四岁女童患上罕见巨脑症(图)
据外媒11月25日消息,当地时间28日,美国一名患有罕见遗传疾病——巨脑症的女童将在佛罗里达州的一家医院接受手术治疗。
  据悉,来自美国帕克斯顿的女孩凯蒂?兰弗洛(Katie
Renfroe)今年4岁,她的妈妈安琪(Angie
Renfroe)在早期妊娠检查中已经发现凯蒂发育异常,3个半月后,检查结果发现凯蒂的头部比一般婴儿大了三倍左右。随后,医生确诊凯蒂患有罕见的遗传性疾病——巨脑症。经过一番激烈的思想挣扎,安琪和丈夫决定接受剖腹产手术,生下了凯蒂。
  安琪称,巨脑症导致凯蒂脸部部分器官出线畸形,并且脸会随着凯蒂的生长不断变大,目前她的耳朵已经发生畸形并伴有部分听力受损。此外,巨脑症还会诱发癫痫,导致凯蒂每天癫痫发作次数多达50次左右。家人只能轻拍她的背部,揉捏她的手脚帮助其恢复。
  28日,凯蒂将在佛罗里达州的一家医院进行第一次手术治疗,这样的手术还需进行6次。
  目前,丹尼尔夫妇均无正式工作,夫妇俩与8个孩子住在拖车型移动房屋中,家中日常用品也都由好心人捐赠。即使生活艰苦,丹尼尔夫妇仍乐观面对,他们坚信凯蒂是上帝赐予他们的礼物。
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美9岁女童患罕见巨脑症 或将以其名字命名该疾病
【环球网综合报道】据英国《每日邮报》8月31日报道,美国佛罗里达州的9岁女童凯蒂(Katie Renfroe)患上罕见巨脑症,只能通过管道进食。经过数次手术后,医生仍然无法确切诊断其病情。据悉,凯蒂9个月大时就进行过脑部手术,现在仍然无法行走和说话,还患有癫痫。最初,医学专家将其病情诊断为生长障碍巨脑症导致的大脑过度生长,后来,专家向凯蒂的母亲安吉(Angie)表示,病情难以确诊,或将以凯蒂的名字来命名该疾病。安吉告诉记者:“凯蒂的情况非常罕见——医生还在努力确诊其病情。我怀孕六个月时就得知凯蒂出生后会患上巨脑症,但没想到她的脸部也会变成这样。之前的手术已经从她脸部取出了类似脂肪组织的东西。目前就我所知,还没有人知道凯蒂究竟得了什么病。医生以前说是侏儒症,还有其它很多我连名字都说不上来的疾病——但是她身上后来又出现了许多其它症状。”凯蒂现在就读于一所残疾儿童学校——在老师的帮助下,她学会了使用电脑,还能与班上同学交流互动。在家中,她有七个兄弟姐妹,家里人对她都十分关爱呵护。凯蒂18岁的姐姐梅甘(Mega Renfroe)表示:“凯蒂的性格特别好——她很开朗豁达,笑声十分动听。”凯蒂的母亲还告诉记者:“凯蒂生活得很快乐。别的小孩子喜欢干的事,她基本上也能做。她有正常人的情绪——受到了伤害,就会大哭;碰上有趣的事情,她也会开怀大笑。”谈及凯蒂难以预测诊断的病情时,她表示:“我希望能够尽我们最大的努力让凯蒂过得开心、满足。我们虽然经历了世界上最糟糕的事情,但只要凯蒂过得开心,对我们来说就足够了。”您好, []|
美国四岁巨脑症女童 将接受手术治疗!
据英国《每日邮报》11月25日消息,当地时间28日,美国一名患有罕见遗传疾病——巨脑症的女童将在佛罗里达州的一家医院接受手术治疗。据悉,来自美国帕克斯顿的女孩凯蒂·兰弗洛(Katie Renfroe)今年4岁,她的妈妈安琪(Angie Renfroe)在早期妊娠检查中已经发现凯蒂发育异常,3个半月后,检查结果发现凯蒂的头部比一般婴儿大了三倍左右。随后,医生确诊凯蒂患有罕见的遗传性疾病--巨脑症。经过一番激烈的思想挣扎,安琪和丈夫决定接受剖腹产手术,生下了凯蒂。安琪称,巨脑症导致凯蒂脸部部分器官出线畸形,并且脸会随着凯蒂的生长不断变大,目前她的耳朵已经发生畸形并伴有部分听力受损。此外,巨脑症还会诱发癫痫,导致凯蒂每天癫痫发作次数多达50次左右。家人只能轻拍她的背部,揉捏她的手脚帮助其恢复。28日,凯蒂将在佛罗里达州的一家医院进行第一次手术治疗,这样的手术还需进行6次。目前,丹尼尔夫妇均无正式工作,夫妇俩与8个孩子住在拖车型移动房屋中,家中日常用品也都由好心人捐赠。即使生活艰苦,丹尼尔夫妇仍乐观面对,他们坚信凯蒂是上帝赐予他们的礼物。
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