我儿子今年六岁了 ，平时走了老是摔倒。一开始不知道怎么回事，以为是却钙。最近几天在医院差出是进行性肌营养不良。
医生说是遗传病，说孩子活不到二十岁。他妈妈现在都崩溃了，成天寻死觅活的饭也不吃，现在家里就像天塌下来一样。我都没有听说过这个病。谁有治疗方法方面的信息麻烦给说说。我在这里跪求大家了。
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　　你了解下金豆银豆的故事，很遗憾，这是个世界难题，做些康复训练让肌肉萎缩不要太快。　　
　　王朔好几本小说男主人就得这病。。。孩子啊。。。　　
　　山东齐鲁台小溪办事报道过一个金娜的女孩（爱画画）你上网查查最后有一个医院救治了　　
　　我侄子的孩子肌肉萎缩。去世有半年了。18岁。他姥姥家有这个病史。也出现过。他妈妈估计是携带这个基因。不知道就遗传给哪一个孩子了。顺便说一下。我侄子有三个。大的是儿子昨日刚结婚。二的也是儿子就是肌肉萎缩的那个。到处看了没看好。小的是女儿。才生的有三岁。他生下来时很健康。也是到了上学的年龄就不会走路了。去世的时候不到一米吧。不知道现在有能看好这个病的么。10年前是没有。　　
　　很遗憾，这病目前是世界难题，没有治疗方法和药物。建议你加QQ群爱不会停止脚步，里面全是这病的孩子和家长。我的孩子也是其中一个。你可以和我们交流如何进行康复训练来缓解孩子肌肉萎缩及以后对孩子的护理。　　
　　进行性肌营养不良分轻型BMD和重型DMD，建议你尽快带孩子去做基因检测，看孩子的基因是缺失还是重复，是几号片段出了问题，尽快确认孩子是轻型还是重型。如果是轻型，那就是不幸中的万幸，对孩子将来影响不会很大。　　
　　湖北卫视曾经播过一个节目，里面请了几个进行性肌萎缩的家庭，这个病治不好的，慢慢就全是瘫痪，最后心脏无力衰竭。只能维持，拖一天是一天，照顾好的话多几年。多给孩子按摩，趁现在不厉害，加强锻炼。。。。家长会很辛苦，当爸爸的你要坚强。　　
　　乐观点，也许没有那么严重，会好的！　　
　　有病不要乱投医，我姐家孩子就是先天性肌营养不良，曾经在个大医院治疗都是无果，大夫说活不过二十岁，我外甥现在十岁了走路困难，根本不能和正常孩子一样行走奔跑当时得知这个孩子得这个病时，犹如晴天霹雳我姐整个人哭的泣不成声，说这个病全世界都不能治，只有用药物来维持，可是孩子吃了一段时间药整个身体出现了浮肿，看着孩子遭这么大的罪，家人心疼只好把药停了，每天坚持陪他锻炼，可是还不见有效，发病时间七年了，没有更好的办法治疗这种病，只要有一线希望都不会放弃的，现在我姐又怀孕了，先是在明水检查一切正常下大夫建议到哈尔滨去做进一步检查，说哈尔滨能做这种病的检查，可是挂上号去了之后大夫却说她那检查不了，态度不好，也不告诉哪能检查，之后我和我姐又去了北京协和，到了那以后挂不上号，医院告诉我们看病需要提前一个月网上预约，在那挂不上号，票贩子手里的号一个号四五千，我们也不能在票贩子手里买，只好去别的医院看看了，到了别的医院号挂到了，可是大夫说我们没有档案任何一个医院都不给检查，我们不相信走了好几家医院都是这么说，最后去了301医院结果是一样的，我很气愤这都是什么医院啊！不是本地人去那看病还要档案，没有就不给看，挂号还要提前一个月上网预约，我想说如果要是疾病去那看病还需要这么繁琐的程序，那病还能看么，是不是就得回家等死啊！现在我们又回到哈尔滨哈医大一院，挂上号，这次大夫说让我们到产前去咨询，到了那我们咨询的大夫态度很好，我们把病情都和大夫说了，这个大夫对病情讲解很细心，告诉我们怎么检查，说我们之前没在这做过任何检查，需要我大外甥重新做一个检查然后让我姐也都检查一遍，然后拿这两个结果做一下对比，如果结果很好就可以进行下一步给肚子里的孩子做检查了，希望这一次检查结果是最完美的，祝愿姐姐所有检查一切顺顺利利的，也祝愿大外甥早日康复！????????????????????????
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)进行性肌营养不良：不是绝症，但须谨慎！
(大病防治《进行性肌营养不良篇》)
主页 & 健康时报 & 第二十版 大病防治
进行性肌营养不良：不是绝症，但须谨慎！(大病防治《进行性肌营养不良篇》)
&&&&本报记者&赵绍华　　　不是“营养短缺”惹的祸　　几年前，当一位朋友带着他7岁的儿子到北京来就医时，记者第一次知道了进行性肌营养不良这种病。几年时间里，孩子的病情愈来愈重，朋友也愈加憔悴。进行性肌营养不良真的是一种非癌症的绝症吗？记者走进解放军总医院神经肌病研究室，走近在研究和治疗进行性肌营养不良方面卓有成就的沈定国教授。　　望文生义，常有家长提出这样的问题：我的孩子营养状况很好，为什么还会得“肌营养不良”？沈教授解释说，其实进行性肌营养不良并非人体营养“短缺”所造成的营养不良，它是一类疾病的名称，是一大组肌肉组织变性疾病，造成肌肉萎缩、肌肉力弱，出现不同程度的运动障碍。当影响下肢肌肉时，出现上楼、爬坡、蹲下起立困难；波及上肢肌肉时，上肢不能抬举，还可以出现脊柱和关节畸形。　　进行性肌营养不良是怎样发病的呢？沈教授认为，进行性肌营养不良的发病与遗传基因的突变有关。表现为基因缺失、重复和点突变，导致所编码的蛋白质不能生成或缺乏，从而引起临床上所见的肌肉萎缩、无力。其中假肥大型肌营养不良的研究最为深入，已经确定是由X染色体短臂上的基因缺失所致，该基因编码为一种细胞骨架蛋白，称为抗肌萎缩蛋白，分布在骨骼肌和心肌细胞膜上，起支架作用，可保护肌膜抵抗收缩时所产生的力量而不致受损。患儿因为该基因缺失，所以不能产生抗肌萎缩蛋白，肌膜不稳定，在收缩时损伤，所以出现肌肉的变性、坏死，导致肌肉萎缩、无力。　　预防做个产前诊断&发现切莫胡乱补钙　　经常有人询问：家中已有一患假肥大型肌营养不良的人，生的孩子是否也有肌营养不良的风险？是否可以进行检测？沈定国教授说，假肥大型进行性肌营养不良是通过性连遗传，将疾病基因带给下一代。因此可以通过现代分子生物学手段进行检测。对于生育过假肥大型肌营养不良患儿的孕妇，产前诊断是重要的预防肌营养不良患儿出生的措施。可在妊娠四个月时取绒毛膜、绒毛细胞或羊水细胞来检测，判断胎儿是否为严重的杜兴型假肥大型进行性肌营养不良，如果是，应终止妊娠。　　沈教授说，要做到及早发现进行性营养不良，必须避免认识上的三个误区：　　1.有些孩子开始走路的时间晚，走快时容易摔跤，不会跑，家长往往以为是缺钙，一些非专科医师也认为是缺钙了，需要补钙。实际上这是进行性肌营养不良的早期表现。遇到这种情况最好去一些大的综合医院看病，明确是否为肌营养不良所致，不要认为“软”就补钙。　　2.有些进行性肌营养不良患儿，因入托、上学或感冒、发烧，在查体的时候发现转氨酶增高，被误认为得了肝炎，甚至住进传染病院进行治疗，直至肌无力症状出现才被明确诊断。　　3.有些家长认为假肥大型进行性肌营养不良病人，预后都不好，常常会产生悲观情绪，不积极治疗。其实，假肥大型进行性肌营养不良可分为严重型和良性型，良性型发病晚，症状轻，甚至可完成大学教育，参加工作，有些病人有跟正常人相同的生存时间。　　并非都是绝症&预后要看类型　　进行性肌营养不良有不同类型，它们的临床症状、疾病严重程度、功能损害、预后也不相同。　　1.假肥大型肌营养不良：分为严重的杜兴型和良性的贝克型，前者发病率大致为出生3500个男婴中有1名患儿（女婴一般不发病），出生后正常，开始走路时间较晚，行走缓慢易摔倒。3岁左右出现症状，走路时左右摇摆似鸭步，腰部前凸，仰卧起立时必先翻身俯卧，以双手掌撑地成跪位，再双手撑膝盖、大腿才能直立。蹲下起立时双手均需支撑膝盖才能起立。7岁以后症状一年比一年重，14岁以前丧失行走能力。贝克型肌营养不良比杜兴型少，多在5岁后出现肌肉力弱，病情进展比较缓慢，成年后可有不同程度的运动困难。　　2.面肩肱型肌营养不良：表现为面部表情肌、肩部肌肉及上臂肱二、三头肌萎缩无力，可出现双眼闭合无力，吹哨、鼓腮、双肩上抬困难。　　3.肢带型肌营养不良：表现为骨盆带肌肉萎缩无力，走路呈鸭步，患者上楼、蹲下起立困难。也可表现为上肢肩带肌萎缩无力，出现“翼状肩胛”、斜方肌、胸大肌萎缩，抬举上肢困难。　　4.远端型肌营养不良：主要表现为四肢的远端，手肌及足背伸屈困难，不能用足尖、足跟行走。　　5.强直性肌营养不良：表现为面肌、咀嚼肌、胸锁乳突肌、肩带肌、四肢肌肉萎缩。表现用力或握拳后，松开困难，天气寒冷的情况下可加重本病。　　增加营养&超量运动&轻信广告　　治疗存在三误区　　沈教授提出治疗进行性肌营养不良的三个误区：　　1.有人认为，肌营养不良就是孩子营养不足，或者认为孩子太可怜，因此大力给孩子增加营养，鼓动多吃。其实，过多摄入营养、过量进食以及由于病人运动减少可引起肥胖，会进一步降低患者的行动能力，给家长和患者带来很大困难。病人的饮食应以低热量、低脂肪、低糖、足量蛋白、高维生素为主，可以少量多餐。　　2.假肥大型进行性肌营养不良病人，较早出现运动困难。一些家长让患儿加强锻炼，超量运动，另一些家长则不让孩子多运动，这两个做法都是不正确的。应该让患儿适量运动，在体力允许的范围内坚持运动，但不要引起疲劳。有些运动如游泳、骑车、室内健身，打电脑等要积极提倡。做一些康复训练，可改善心、肺功能。患者需要心理疏导，以保持健康的心态，提高生活质量。　　3.轻信广告、传言，得病乱投医。由于肌营养不良病迄今没有特效治疗方法，因此虚假的广告到处飞，一些专科医院的门口聚了不少医托，许多家长不明真相，轻信宣传，花去许多冤枉钱，甚至弄巧成拙。实际上许多治疗方法现在处于研究和探索阶段，希望广大患者及家长要了解目前治疗水平的真实情况，要治愈肌营养不良，尚需要时间。　　药到病除可能吗？　　药到病除，这是患者及家属的迫切想法。但对进行性肌营养不良研究多年的沈教授肯定地说，目前还没有一种药物可以最终治疗假肥大型进行性肌营养不良，或控制疾病的发展。但他表示，有些药物和治疗方法有助于在一定时间内改善肌肉力量及改善功能。　　1.联苯双脂有稳定肌细胞膜的作用，可减轻肌细胞的坏死，保护肌细胞膜防止因损伤引起的酶漏出，且价格便宜。　　2.强的松对延缓肌细胞变性、改善肌力有一定作用，7～9岁年龄段的病人使用，可改善肌肉力量，但需在有经验的医师指导下应用，防止副作用。　　3.按摩可以防止早期出现关节畸形。　　4.近年来的研究证明，口服肌酸可以使肌肉从疲劳中恢复过来，增加肌力。　　5.进行性肌营养不良的病因是基因突变，因此基因治疗为根本治疗，目前基因治疗还处于实验阶段。　　6.肌细胞移植治疗肌营养不良的研究在国外进行了十多年，目前还没有确切的临床疗效。　　7.骨髓干细胞移植将提供一个新的肌肉前质细胞，并可运输至人体各个肌肉部位，发育成肌肉纤维，有广泛的前景。　　专家风采　　穿过解放军总医院神经肌病科的走廊，坐着的，站着的，大都是等候就诊的进行性肌营养不良症的患者———多数都是孩子。沈定国教授在出诊室和他的助手紧张地忙碌着。采访沈定国并不容易，他太忙了。　　沈定国毕业于北京医科大学。他是解放军总医院神经肌病研究室主任、北京市神经肌肉病会诊中心负责人、主任医师、教授、博士生导师。　　尽管进行性肌营养不良还是医学界一个难以攻克的顽症，但沈教授仍充满信心。他告诉记者，目前科学研究发展迅速，治疗技术日益完善，相信在不远的将来，能够寻求到一种可靠、有效的治疗肌营养不良的方法。他希望通过《健康时报》，告诉患者及他们的亲人，不能盲目相信各种号称能根治此病的灵丹妙药，但也不要太过悲观，应正确认识，合理安排自己的日常生活，满怀信心，珍惜生命的每一分钟。沈教授出诊时间是每周二下午，地点为解放军总医院神经肌病科门诊。
&&&&《健康时报》 (日第二十版)
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重症肌无力
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进行性肌营养不良能不能治疗好
[文章摘要] 人们都认为，患上了进行性肌营养不良就很难治愈了。其实不然，该疾病属于中医“瘘症”范畴，具有一定的危害性。很多人都认为这种疾病是一种不治之症，是不能治愈的。导致误解，延误了治疗的最佳时机。那么，进行性肌营养不良能不能治疗好？
人们都认为，患上了进行性就很难治愈了。其实不然，该疾病属于中医&瘘症&范畴，具有一定的危害性。很多人都认为这种疾病是一种不治之症，是不能治愈的。导致误解，延误了治疗的最佳时机。那么，进行性肌营养不良能不能治疗好？
肌营养不良症(MD)是一组以进行性加重的和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。有些人从字面上看的意思是指消瘦或者肌肉萎缩。肌营养不良症有很多种类型，有些是在出生时就可以观察到的先天性肌营养不良症，而其他的则是在青春期才观察到的(BECKER型MD)。不考虑发病的确切时间，有些肌营养不良症会导致运动受损甚至瘫痪。
进行性肌营养不良属于一种遗传性疾病，占神经系统遗传病的29。4%，是神经肌肉疾病中最多见的一种。进行性肌营养不良症，是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病。患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡，国际医学界形象地称之为&渐冰人&。
以上已经详细介绍了进行性肌营养不良能不能治疗好，相信大家都有了更多的了解。患上了进行性肌营养不良后，也不要过分紧张，一旦确诊为肌营养不良，应及时去正规的医院接受治疗，这样才能保证取得较好的治疗效果。
（责任编辑：）
重症肌无力常识
由于重症肌无力疾病通常是在以十岁以
重症肌无力治疗
重症肌无力以治好会不会复发，重症肌
重症肌无力以治好会不会复发，重症肌无力是一种运动神经疾病，会导致严重 危害，影响患者的运动，治疗的不彻底们也是会发生复发。...
栏目导航：来自东北的小明（化名）六周岁时，走路慢还总喊累、不稳当还容易摔跤，左右摇摆像&小鸭子&，确诊得了&肌营养不良&。肌营养不良（DMD）是一组遗传性肌肉变性病，目前没有根治的方法。尤其是DMD患者都是可爱的男孩子，诊断此病后家长着急伤心，免不了有病乱投医，花了不少冤枉钱。小明的妈妈也有过这样的经历，直到5年前开始在河北医科大学附属以岭医院看病，打破了之前医生的死亡判决。
那么肌营养不良的治疗有哪些注意事项？怎么治疗才能疗效好又少花钱？对此，河北以岭医院肌萎缩一科主任陆春玲进行了详细解答。
DMD是杜氏型肌营养不良的英文缩写，是dystrophin基因异常并且引起同名蛋白dystrophin的缺失，导致肌肉细胞膜不完整，很容易在运动牵拉中被破坏，造成肌萎缩肌无力。本病的发病机理提醒我们，治疗这种疾病最好的办法是保护肌肉细胞，减少细胞破坏，延长行走的时间。中医药在保护肌肉细胞方面有较好作用，可以服用，但要找专业人士诊治。
以岭医院肌萎缩科研制了针对DMD治疗的中药制剂，常用的有参芪强力胶囊、三黄增力散、巴菟益髓胶囊、马紫红胶囊等，可以选择应用。西医有专家应用激素治疗，可能对DMD患者又一定帮助，但建议孩子可在把主要疫苗接种完毕后小剂量应用，并注意防范副作用。
另外，常见的改善肌肉细胞能量代谢药物也可以选择应用。需要说明的是，这些治疗需要长期坚持，要合理分配资金，长期维持，不要期望短时间治疗能有明显疗效，更不能盲目听信宣传而把大量资金一次性投入，反而损失了后期的治疗机会和资金。家长一定要冷静对待过度的宣传。
药物结合关节康复，可提高肌肉力量
DMD患者除了肌萎缩、肌无力临床表现之外，还有一个重要表现千万不能忽视，就是关节挛缩。其危害是在肌肉还能支持行走的时候，因为跟腱、膝关节的严重挛缩，让孩子更早地丧失行走能力。
陆春玲说，在临床治疗过程中，需要纠正关节挛缩。有部分瘫痪早期的孩子在纠正关节挛缩并加强药物治疗提高肌肉力量后，还能重新站立行走。关节挛缩的治疗以康复手法为主，不主张手术治疗。因为DMD关节挛缩不仅是关节问题，关键是肌肉肌腱坏死萎缩问题，手术弊大于利。
但同时陆春玲提醒，正常人加强训练可以改善运动能力，DMD孩子细胞膜是不完整的，大运动量的训练会造成肌细胞的过度破坏，反而加速孩子肌肉坏死的速度，虽然短期内似乎力量有所增长，但是却缩短了肌肉寿命。
因此，治疗不能本末倒置，药物保护是主要措施，而康复训练是辅助治疗。千万注意不能盲目大强度运动训练而加快细胞坏死，加快患者病情进展。
不同时期治疗重点不同，随病情变化调整
因为DMD是一个进行性发展的疾病，随病情的进展，各个时期的治疗侧重点不同。
比如，3岁以前，患者症状不明显，应用少量药物治疗即可；完成疫苗注射后，约5-7岁，孩子逐渐症状加重，行走摇摆，上楼困难，蹲起无力，此时需要加强药物治疗，配合关节的康复运动；当患者四肢力量下降明显，瘫痪不能行走后，需要应用序贯四关瘫痪站立法，部分孩子能重新站立行走；当病情继续加重出现呼吸咳痰无力，心脏受累后，就需要呼吸康复，保护心肌，提高心功能治疗，而此时更不主张加强肌肉训练，而是要充分休息降低心脏负荷。
陆春玲表示，DMD的治疗方案不是一成不变的，需要随着病情变化调整，抗骨质疏松药物、改善心肌营养药物也需要及时跟进。另外，关节骨骼变形还可适当合理应用矫形器。
总之，DMD的治疗不是简单的事情，需要家长根据专家建议，科学选择药物和康复训练方法，合理分配资金，做到长期或间断药物支持，配合合理康复训练，及时加强心肺功能的保护，才能延缓疾病进展，延长孩子寿命。
陆春玲&主任中医师
陆春玲&肌萎缩一科主任，主任中医师，副教授，全国优秀中医临床人才，中华中医药学会络病委员会委员，河北省中医药学会痿痹病专业委员会常务委员，河北省中医风湿骨病专业委员会委员，石家庄市医学会神经内科分会委员。
业务专长：研究方向为肌无力、肌萎缩相关疾病的中西医治疗，尤其擅长肌营养不良症、肌无力危象的抢救；对重症肌无力的中西医治疗、线粒体肌病、脂质沉积症、糖原累积病等多种肌病有深入研究及独到见解。
出诊时间：周一上午已发病5年的肌营养不良症患儿能站起行走百米
核心提示：日前，在河北以岭医院国家中医药管理局重点专科肌萎缩一科采访时获悉：该科经采用中西药结合特色疗法治疗50天，竟使来自安徽省安庆市怀宁县已发病5年、手脚无力、只能靠父亲背着上学的肌营养不良症小患者郝某，能在病房楼道独立行走上百米，而且手已能轻松地举起盛满水的矿泉水瓶。
　　日前，在河北以岭医院国家中医药管理局重点专科肌萎缩一科采访时获悉：该科经采用中西药结合特色疗法治疗50天，竟使来自安徽省安庆市怀宁县已发病5年、手脚无力、只能靠父亲背着上学的肌营养不良症小患者郝某，能在病房楼道独立行走上百米，而且手已能轻松地举起盛满水的矿泉水瓶。说起自己的病情恢复得如此之快，小郝高兴得一直抿不上嘴；他父亲连声感谢为儿子精心治疗的该科主任陆春玲等医护人员。 　　据介绍，2010年正在上小学的小郝发现自己上学走路没劲儿，并逐渐发展到只能靠父亲背着去上学。为治好孩子的病，小郝父亲带着孩子辗转安徽、上海、南京、北京等多家医院求治，西药、中药都用过了，就是没有效。但其父母并没有放弃，到处打听相关治疗信息，当从网上查到河北以岭医院治疗该病效果好，特别是从香港凤凰卫视、中央电视台看到江西省新余市已瘫痪近一年半的肌营养不良症小患者邹某在以岭医院肌萎缩科成功治疗的报道后，小郝的父亲立即带着孩子前来肌萎缩科求治。　　刚来时，因肌肉明显萎缩，力量不足，小郝是被背进病房的。经检查小郝的四肢肌力只有二级多一点，连正常人的一半都不到。针对其病情，陆春玲主任等组成专家组经会诊为其制定了以中医药为主，现代康复手段为辅的治疗方案，即以本院研制的中药制剂参芪强力胶囊、三黄增力散等为主，配以定向注射、蜡疗、骶疗等特色治疗，治疗到20天，小郝就已能站立；治疗到1个月时，小郝已能在父亲的扶持下，迈开行走的脚步；治疗到50天，小郝已能在病房楼道独立行走上百米了。　　在为其出院专门举行的出院欢送仪式上，科主任陆春玲将特意为小郝买的一双运动鞋和一个笔记本送到小郝手中，希望他出院后能够继续加强锻炼，记录自己的日常生活和康复情况，争取早日康复；祝福他能够穿上这双鞋自己走路上学。喜上眉梢的小郝激动地连声说“谢谢！我一定配合治疗，努力学习！”　　河北以岭医院　　中医特色疗法让肌营养不良瘫痪孩子站起来　　日前，从河北以岭医院国家中医药管理局重点专科肌萎缩一科获悉，该科采用中医特色疗法可以让杜氏型肌营养不良瘫痪孩子重新获得站立行走的能力。　　杜氏型肌营养不良是一种进行性发展的遗传性肌肉变性疾病。该病发生于男孩，多于五岁左右发病，十岁左右行走困难甚至瘫痪，疾病晚期死于心力衰竭、呼吸功能衰竭，危害极大。目前现代医学对此病尚无特效疗法，部分专家学者采用激素、能量代谢药物等治疗，但疗效欠佳。　　为了寻找更好的治疗方法，河北以岭医院肌萎缩一科专家组通过对本病进行深入研究发现，虽然该疾病源于基因的异常，但是造成瘫痪的最主要两个原因是肌肉力量下降和关节的挛缩变形。为了帮助这些瘫痪孩子重新获得站立行走的能力，专家们深挖祖国医学宝库，筛选有效药物和疗法，有针对性地进行治疗：首先为了改善患者萎缩肌肉力量下降的症状，他们制定了定向肌肉注射药物和蜡疗、骶疗等方法；其次为改善患节挛缩和肢体变形症状，给予针灸理疗、手法康复，并配以科室研制的外用药膏进行治疗，经临床观察疗效显著，很好地改善了患者症状，甚至部分患者重新获得了站立行走的能力。瘫痪时间越短，重新站立行走的几率越大。　　一位因患杜氏型肌营养不良症而瘫痪的小患者，经多方求治病情未能得到控制，无法正常行走，只能以手代脚爬行，来到河北以岭医院采用中医特色疗法治疗后，症状明显好转，自理能力有所增强，经六个月的治疗由刚入院时的爬行变成能独立行走10余米，膝关节、踝关节挛缩症状明显改善，床上独立活动能力增加，在床上卧位变坐位时间由入院时的55秒缩短为8秒。　　据悉，到目前为止该科采用中医药特色疗法已经让50多位杜氏型肌营养不良瘫痪孩子重新站了起来。　　杜氏型肌营养不良是世界性疑难病，但是，河北以岭医院肌萎缩一科运用中医药特色疗法治疗取得了较好疗效。临床实践证明，因患杜氏型肌营养不良症而瘫痪的孩子，只要尽早治疗，其中部分患者仍能站立行走，希望家长切莫轻言放弃，要早期发现，早治疗，以延缓孩子病情的发展。　　肌疲劳、运动后肌痛警惕脂质沉积性肌病　　随着现代人生活节奏加快，很多白领因为工作和生活压力增大，出现了身体状态的下降，自觉身体永远是疲惫不堪，有些人认为是一种亚健康状态。但是，我们要提起注意，有些身体疲乏无力真的是一种病态，而不是亚健康状态，各位朋友要用心鉴别。　　有一类肌病叫脂类代谢性肌病，就经常表现为身体疲乏，不耐疲劳，运动后极易出现肌肉痉挛和肌肉疼痛。症状比较轻时常常被人们忽略，认为是一种疲劳状态，但是此种状态仅仅休息是不够的，如果不及时治疗，很容易造成运动障碍，并加重肌肉结构和功能损害，甚至肌萎缩，严重影响生活质量，严重患者甚至危及生命。　　脂类代谢性肌病，也有人叫脂质沉积性肌病（LSM），是指在肌肉中有异常含量的脂质沉积，且为主要的病理改变。主要是脂类代谢过程中的多种酶缺陷造成，主要表现为肌肉不耐疲劳，运动后肌痉挛肌痛，甚至肌肉力弱、肌萎缩。成人发病多数只影响骨骼肌肉，少数影响肝脏、心脏等，但也有婴幼儿发病，症状更严重，可以影响众多组织器官，比如肝、肾、脑、心等，是可以致患儿猝死的疾病。所以，如果出现类似表现一定要到专科医院神经内科诊治，以免耽误治疗时机。　　另外，现在有些素食者或年轻女性减肥造成食物结构失常，肉食减少也可造成脂类代谢异常，出现继发性肉碱缺乏也会出现类似表现。还有一部分药物，也能引起肉碱缺乏，引起脂类代谢异常，比如：丙戊酸盐、匹氨西林、依米丁、此甘氨酸等，均可造成继发性肉碱缺乏导致肌病，应引起重视，免除后患。　　相关链接：　　河北医科大学附属以岭医院肌萎缩专科是国家中医药管理局评定的十五重点专科、十一五、十二五中医重点专科强化建设单位，为渐冻人救助服务示范基地、河北省中医肌萎缩治疗中心、石家庄市著名中医专科。该专家团队从奇经八脉入手，探讨肌萎缩的发病机制，提出了从奇经论治的新观点和“扶元起萎，养荣生肌”的治疗原则，通过本院研制的几十种纯中药制剂结合按摩、针灸、穴位注射、蜡疗、定向肌肉生长法、多元化阶梯式等疗法，治疗肌营养不良、运动神经元病、重症肌无力、多发性硬化、外伤性肌萎缩、脊髓空洞症等神经肌肉类疾病，在改善患者肌无力、肌肉僵直、肌跳以及缓解饮食呛咳、吞咽困难、呼吸困难等症状方面，收到了较好的效果。　　走出肌肉萎缩诊治误区　　“肌肉萎缩”是医学术语，也是神经内科疾病的一个常见症状，主要表现为肌肉消瘦不饱满，肌容减小，伴随肌肉力量下降，由多种疾病所致。但是，因为患者家属甚至部分医务人员对此认识不足，经常出现诊断治疗上的误区，甚至延误治疗。河北以岭医院肌萎缩科作为国家重点中医专科自成立以来，对肌萎缩相关疾病进行了深入研究，对肌萎缩的诊治已经形成了比较系统的认识及比较完备的治疗手段。现针对有些人对该病诊治所存在的认识误区，总结分析如下，以供参考。　　误区一：肌萎缩是一种病？　　在临床，医生经常听患者说的一句话就是：“大夫，我得了肌肉萎缩，怎么治疗？这病有治吗？”其实对肌萎缩相关疾病了解后就知道，肌肉萎缩是神经内科疾病的一个常见症状，它和肢体麻木、疼痛等一样，是众多疾病的临床表现，而非独立的疾病。因此，讨论其如何治疗之前一定要先明确诊断，搞清楚患者的这一症状到底是由哪种疾病引起的，然后才能明了有无针对性治疗。　　误区二：肌肉疼痛无力伴心肌酶高就是肌炎　　临床上神经内科医生及风湿免疫科医生经常诊治多发性肌炎。这种疾病主要症状就是肌肉无力、疼痛，检查心肌酶显著增高。但仅凭这些并不足以认定患者就是得了肌炎。要做出正确的诊断，还要进行详尽的分析及鉴别诊断。因为遗传性肌肉病，比如肌营养不良、脂质沉积病、线粒体肌病、糖原累积性肌病等也有类似表现。和肌炎类似，这些疾病也有肌肉萎缩无力，部分会出现肌肉疼痛，甚至肌肉活检也会出现少量炎性细胞浸润。但研究发现它们的发病特点、症状特点并不完全一致，肌炎发病多为急性或亚急性，而这些遗传性肌病多为缓慢发病。肌炎多有肌肉疼痛，而遗传性肌肉病不多见，但是，部分糖原累积性肌病也可见到明显的肌肉痛。肌炎一般血沉快，自身抗体异常，而遗传性肌病炎细胞的浸润不明显，自身抗体多正常。所以，要进行细致的鉴别，必要时还要进行免疫组化检查，甚至进行遗传基因筛查，以明确患者所患疾病，以便有针对性地进行治疗。　　误区三：小腿粗大+心肌酶高就是假肥大型肌营养不良　　假肥大型肌营养不良是儿童常见遗传性肌肉变性病，属于X连锁隐性遗传，男孩发病，女性可以为基因携带者，分为杜氏型和贝克型。此病主要症状是周身肢体明显萎缩，以近端为主，但小腿较粗大。有些临床医生诊断该病过度依赖“小腿肥大”这一临床表现。但是小腿肥大并不是假肥大型肌营养不良的独有症状，其他类型肌营养不良症及其他类型肌肉病也可出现小腿肥大症状，但是他们的遗传基因异常情况往往不同，对下一代的遗传影响也不相同。因此，当这些患者有再生育要求时，一定要做进一步检查，必要时进行基因检测，大程度地避免再次生育相同疾病患儿。　　误区四：肌肉萎缩等同于癌症　　出现肌肉萎缩的疾病，往往是由于神经、肌肉损害造成的。但并不是所有损害都是不治之症。因为有些病因是可以去除的，所以有些肌肉萎缩症状是可以治疗的。比如压迫神经造成的肌肉萎缩，去除压迫就会使肌萎缩症状得到缓解；大部分肌炎治疗效果都不错；很多遗传性肌肉病引起的肌萎缩也有针对性治疗方法，有很好疗效；还有一部分糖原累积性肌病、脂质沉积性肌病经治疗效果也都不错。所以，不能一见到肌萎缩就认为是不治之症，虽然有些疾病治疗有很大难度，但是并不是所有疾病都不能治疗，切不能以偏概全。　　误区五：没有去根的方法，就不治了，白花钱　　虽然部分疾病引起肌萎缩目前还没有解决性疗法，但这并不意味着无奈地等待，不进行干预。大量临床实践证明，许多疾病通过合理的干预治疗也能使患者延缓病情发展，明显改善生活质量，但任由疾病快速发展，就很可能会失去未来的治疗机会。
　　总之，肌肉萎缩相关疾病虽然有一部分治疗难度较大，但大部分经治疗是有效的。作为患者应该抱以积极的态度，在医生的指导下，根据自身疾病病情，选择干预方案，延缓病情发展，满怀信心地迎接人类能够降服它的那一天。　　相关链接：　　河北医科大学附属以岭医院肌萎缩专科是国家中医药管理局评定的十五重点专科、十一五、十二五中医重点专科强化建设单位，为渐冻人救助服务示范基地、河北省中医肌萎缩治疗中心、石家庄市著名中医专科。该专家团队从奇经八脉入手，探讨肌萎缩的发病机制，提出了从奇经论治的新观点和“扶元起萎，养荣生肌”的治疗原则，通过本院研制的几十种纯中药制剂结合按摩、针灸、穴位注射、蜡疗、定向肌肉生长法、多元化阶梯式等疗法，治疗肌营养不良、运动神经元病、重症肌无力、多发性硬化、外伤性肌萎缩、脊髓空洞症等神经肌肉类疾病，在改善患者肌无力、肌肉僵直、肌跳以及缓解饮食呛咳、吞咽困难、呼吸困难等症状方面，收到了较好的效果。
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