发作性睡病的症状可以治愈吗?

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发作性睡病简介
发作性睡病是以不可抗拒的短期睡眠发作为特点的一种疾病,是一种病因不清的综合征,其特点是伴有异常的睡眠倾向,包括白天过度嗜睡,夜间睡眠不安和病理性REM睡眠。多于儿童或青年期起...
易感人群:多见于儿童或青年期
患病比例:0.003%
传染方式:无传染性
常用检查:
症状表现:
并发疾病:
治疗方式:
药物治疗 支持性治疗
治疗周期:1-2个月
治愈率:50%
常用药品:
治疗费用:根据不同医院,收费标准不一致,市三甲医院约(5000——8000元)
温馨提示:饮食方面要做到规律、合理,即以高蛋白、高维生素食物为主。
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擅长:精神分裂症、心境障碍和睡眠障碍的诊断与治疗。
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广州市脑科医院
擅长:抑郁症、双相障碍、社交恐惧症、强迫症、分裂症...
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北京大学人民医院
擅长:睡眠疾病及睡眠呼吸暂停综合症的诊治。
擅长:神经内科常见病,疑难病,例如:头痛、头晕、失...
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擅长:从事睡眠呼吸障碍临床和科研工作二十余年,具有...
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擅长:失眠、脑血管疾病的治疗。
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1、宜吃含有维生素b、c、a的蔬菜;2、宜吃含有铁,钙的水果;3、宜吃不饱和脂肪酸的坚果。
1、忌吃辛辣刺激性的蔬菜; 2、忌吃动物脂肪; 3、忌吃发性的肉食。
1、宜吃含有维生素b、c、a的蔬菜;2、宜吃含有铁,钙的水果;3、宜吃不饱和脂肪酸的坚果。  家有亲戚受发作性睡病困扰多年,希望有同样病症痊愈的人贡献下药方吧?  万分感谢!
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  可以加我的扣扣 沟通治疗经验
  共同交流一下发作性睡病的治疗
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  我觉得应该去医院先看下,就算把药方告诉你了,你能知道放药的顺序么,你能知道要煎多长时间么
  那是什么病?  
  微信 bj5248
发作性睡病(narcolepsy)是一种原因不明的慢性睡眠障碍,临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点,多于儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等其他症状,合称为发作性睡病四联症。发作性睡病一词,由Gelineau于1880年首创,因此本病又称Gelineau综合征。  发病机制尚未清楚,可能与脑干网状结构上行激活系统功能降低或桥脑尾侧网状核功能亢进有关。  病因目前未明,但可发现此病跟基因、环境因素及某些中枢神经疾病有关。对可能诱发发作性睡病的环境因素现在知之甚少,文献报道有包括头部外伤、睡眠习惯改变、精神刺激及病毒感染等。而发作性睡病与遗传基因的关系是近年来的研究热点,大约的发作性睡病患者具有家族史,患者直系亲属患病的几率为对照组的10-40倍;的单卵双生子共患发作性睡病,提示遗传因素在其起病中有重要作用。等位基因在发作性睡病患者中有很高的阳性率,达  近年来,食欲素与发作性睡病的关系令人瞩目,是下丘脑神经元细胞产生的神经肽,在协调睡眠-觉醒周期方面有重要作用,已知有orexin-A和orexin-B两种,以与本病的关系密切。有实验表明,orexin基因缺失小鼠出现发作性睡病样睡眠障碍。等证实,发作性睡病患者脑脊液orexin含量显著偏低,为脑内orexin缺乏发生发作性睡病因果关系提供了证据。在发作性睡病患者死后脑组织内,发现产生的神经元效量明显减少,提示产生orexin的神经元数量的减少与发作性睡病密切相关。  发作性睡病的嗜睡是因神经元传人中脑背侧缝际核和蓝斑的激活信号减少.使脑桥被盖背外侧部和脚核区内促觉醒神经元活动减弱,促发异常快速眼动睡眠的神经元抑制减轻,使异常快速眼动期提早或在不适当的状况下出现。另一方面,由于神经元传至单胺能神经元的激活信号减少,使后者对下丘脑腹外侧视前区神经元的抑制减轻,在不该出现的情况下出现非快速眼动睡眠,伴觉醒度降低。  Peyron 等发现,产生黑色素聚集素的神经元分布于下丘脑外侧部中,与产生orexin的神经元紧密混合在一起,两者之间无重叠。结合发作性睡病与特定的人类白细胞抗原等位基因强烈关联性,Siebold 等推测发作性睡病的发生与下丘脑orexin 神经元受到与DQBI * 0602 限制性T 细胞介导的免疫攻击有关。  综上所述,发作性睡病是一种具有遗传易感性、受到环境因素影响或触发的疾病。发病机制与睡眠结构的功能改变和神经递质功能异常有关。还与DQBI * 0602 限制性T细胞介导的自身免疫反应对下丘脑产生orexin 的神经元的破坏有关。继发性或症状仁发作性睡病多见于脑外伤后、脑干的其他肿瘤、下丘脑的肉芽肿等。
  微信 bj5248
发作性睡病(narcolepsy)是一种原因不明的慢性睡眠障碍,临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点,多于儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等其他症状,合称为发作性睡病四联症。发作性睡病一词,由Gelineau于1880年首创,因此本病又称Gelineau综合征。  发病机制尚未清楚,可能与脑干网状结构上行激活系统功能降低或桥脑尾侧网状核功能亢进有关。  病因目前未明,但可发现此病跟基因、环境因素及某些中枢神经疾病有关。对可能诱发发作性睡病的环境因素现在知之甚少,文献报道有包括头部外伤、睡眠习惯改变、精神刺激及病毒感染等。而发作性睡病与遗传基因的关系是近年来的研究热点,大约的发作性睡病患者具有家族史,患者直系亲属患病的几率为对照组的10-40倍;的单卵双生子共患发作性睡病,提示遗传因素在其起病中有重要作用。等位基因在发作性睡病患者中有很高的阳性率,达  近年来,食欲素与发作性睡病的关系令人瞩目,是下丘脑神经元细胞产生的神经肽,在协调睡眠-觉醒周期方面有重要作用,已知有orexin-A和orexin-B两种,以与本病的关系密切。有实验表明,orexin基因缺失小鼠出现发作性睡病样睡眠障碍。等证实,发作性睡病患者脑脊液orexin含量显著偏低,为脑内orexin缺乏发生发作性睡病因果关系提供了证据。在发作性睡病患者死后脑组织内,发现产生的神经元效量明显减少,提示产生orexin的神经元数量的减少与发作性睡病密切相关。  发作性睡病的嗜睡是因神经元传人中脑背侧缝际核和蓝斑的激活信号减少.使脑桥被盖背外侧部和脚核区内促觉醒神经元活动减弱,促发异常快速眼动睡眠的神经元抑制减轻,使异常快速眼动期提早或在不适当的状况下出现。另一方面,由于神经元传至单胺能神经元的激活信号减少,使后者对下丘脑腹外侧视前区神经元的抑制减轻,在不该出现的情况下出现非快速眼动睡眠,伴觉醒度降低。  Peyron 等发现,产生黑色素聚集素的神经元分布于下丘脑外侧部中,与产生orexin的神经元紧密混合在一起,两者之间无重叠。结合发作性睡病与特定的人类白细胞抗原等位基因强烈关联性,Siebold 等推测发作性睡病的发生与下丘脑orexin 神经元受到与DQBI * 0602 限制性T 细胞介导的免疫攻击有关。  综上所述,发作性睡病是一种具有遗传易感性、受到环境因素影响或触发的疾病。发病机制与睡眠结构的功能改变和神经递质功能异常有关。还与DQBI * 0602 限制性T细胞介导的自身免疫反应对下丘脑产生orexin 的神经元的破坏有关。继发性或症状仁发作性睡病多见于脑外伤后、脑干的其他肿瘤、下丘脑的肉芽肿等。
  发作性睡病是由中气不运所引起的,中气即是脾胃之气,祖国医学有脾困人则困之说。“醒神聪元汤”治疗发作性睡病是以补中益气,益肾补心,健脾醒脑的治疗原理采用中药组方治疗,此方有利于下丘脑分泌素的分泌,可使人体恢复清醒状态,从而以此来治疗发作性睡病。
请遵守言论规则,不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)发作性睡病:开车运动都能睡着 全国70万人暂无药可医治
95后“觉主”林旻最终在北京大学国际医院被确诊为发作性睡病
“觉主”王波因开车睡着受伤,至今手臂上还留有车祸的伤痕
“觉主”的盗梦空间头悬梁唤不醒
青少年时发病嗜睡 成年后很难从梦境和幻觉中醒来
开车运动都能睡着 全国70万人暂无药可医治
法制晚报讯(记者 毛翊君)大志在拼命地不停奔跑,身后很多人穷追不舍。他开始用力摇晃脑袋,希望能从梦境中醒来。
于是,他又发现自己安静地躺在寝室的床上。有几个室友进了宿舍,在他周围交谈,叽叽喳喳。大志试图跟他们说话,但没有人搭理他。
原来,这还是个梦。他意识到,自己只是从一个梦进入到另一个梦里,还是没有醒过来。
在大志十多年的生活里类似这样的多重梦魇曾反复出现,醒不过来的时候,是一种“灵魂和肉体分离的濒死感”。
从初三开始,大志忽然爱睡,成绩下滑。高中时,他每天的睡眠时间达到17个小时以上。进入大学,大志开始出现幻觉,在大笑或者情绪激动时,腿软站不稳。
这是一种名叫发作性睡病的病症,发病率为0.03%~0.16%,平均每2000人有一例,国内患者约有70多万,被认知程度极低。
在集聚了2000人左右的国内发作性睡病联盟里,他们自称“觉主”,音同“教主”。他们多数为青少年时期发病,被身边人误以为是懒惰、不努力,在医院里常被误诊为抑郁症、癫痫、精神分裂等等。
北京大学人民医院呼吸内科主任医师韩芳告诉《法制晚报》记者,“现在最大的问题是, 这个病目前在国内无药可治。”
梦中穿越美国北京 人却在济南
6月11日,10多位“觉主”在北京线下聚会,大志回忆起好几年前的这段经历,联盟盟主阿培想起前几天刚遇到的一次失败逃离。
3个月前,她刚刚从美国回到济南老家,而梦里,她发现自己还是在美国的空间,她觉察到不对,摸索着现实的出口,一下出去了,结果到了北京的屋子。她又做了些事情试图去印证是不是真实空间,但她发现仍然不是。她只能再次找到一个出口,才回到了济南。而此时的她,心力交瘁,她能隐约听见现实生活中父母在房门外的脚步声,但是自己就是醒不过来,想喊,也完全出不了声音。
“我不断地想自己逃离梦境,想自己醒来,但最后这些努力都失败了。”阿培回忆起来都觉得累,而其他时候的梦魇都是“不断逃离,不断被杀”。
另一位“觉主”老赵则是常梦见上楼梯时,楼梯忽然断了,上不去下不来,总是被困在这样的空间里,逃不出来。
幻觉和梦境交织 无法自拔
每个“觉主”都有各自不同的逃离方式,大志就是摇头。他觉得摇头可以发出“砰砰”的声音,提醒梦里出现的人,让他出去。而现实中,他的妻子发现他睡觉时,会不断地在微微以头撞墙。
自己发不出声音,别人也不理会自己,就是梦魇;其他人会做出回应的就是幻觉。这是大志的区分办法,“或者掐一掐自己有没有痛感,不然根本分不清楚”。
大学时,一位室友知道大志的情况,听见大志在上铺发出“嗯嗯”的声音,就明白他需要被帮助“重生”。个头1米9的室友从自己上铺一下跳下来,爬到大志床上,一把拽起大志。
“脑子缺氧,四肢无力。”这种感觉让大志知道自己是挣扎出来了,但是眼睛一下就能闭上,被室友强行拉起的身体立马倒回去,完全失控。室友又拉起大志,“哐哐”打了两耳光,大志还是像橡皮糖一样,吧唧,粘回床板上。室友再次用力一搏,晃着他身子直喊,“配合一下吧!”
经过室友不断地外界刺激大志的身体,大志终于从睡梦中醒来,那一瞬间大志感到一切都好了,“没醒的时候,就觉得永远也醒不过来,太痛苦”。
而当出现幻觉的时候,虽然人已经醒了,但还是会将现实和梦境混淆。大志弟弟来叫他起床吃饭,大志醒来,却把弟弟看成自己的同学,很真切。弟弟辩驳自己不是,大志很气愤地嚷,“你不就是王亮吗?怎么不是?”
等了一阵,清醒后,出现在大志眼中的同学王亮的形象才一下子变成弟弟。
有时候眼睛一闭,大志就能出现幻觉,这时也有一点儿好处——能控制自己想梦见的内容。比如,外星人入侵、去埃及探墓。这些也是“觉主”普遍谈到的梦境题材,还有学习法术、斩妖除魔、穿墙遁地、回到原始社会等等。
最统一的内容,是学习飞行。飞过高山大河、商场,熟悉的地方、没去过的地方。飞累了想停就停,上个厕所回来还可以继续接上。
用老赵的话说,“感觉睡觉就是平行世界的一个接口,像站在另一个人的角度看了整部电影。”
中考前发病 头悬梁也不管用
发病之初,并没有那么奇幻,当时的大志只是睡眠增加得有些失控。
初三的一节物理课,大志忽然被老师的一个粉笔头砸中,“大志,把你那小眼睛用火柴棍支起来!”
大志才发现自己睡着了。他开始意识到,这段时间不停犯困,强制自己睁开眼睛,但控制不了。
此前,大志的成绩一直在六七名,记忆力不错,考试前从不花太多时间背诵,这是他最引以为傲的优势。有次考试前,地理老师拿了三本课本和资料说,“从今天开始,你们看这些复习,觉得没问题了,就来让我提问,看看哪里还有欠缺。”话音刚落,大志就举手了。
刚上初中时,大志的家从吉林通化的村子里搬进城,大志想用成绩为家里挣得荣誉。他不偏科,成为所有亲戚眼中的佼佼者,父母对他充满期望。
偏偏中考的这一年,因为困倦,大志落下很多内容。他不甘心,看见书桌上方有个比屋顶稍低一些的衣架杆,就找了根绳子,把自己的头发扎了一大把,往上一吊。这样模仿头悬梁,果然头一点就疼醒了。
然而,有一回母亲回家经过大志房间,看见他仰着脖子睡着了。“不是不想学,真是做不到……”大志去喝浓茶,三包速溶咖啡一起冲着泡,擦风油精,不断洗脸,全都不管用。
上课就犯困 站着听讲也睡着
勉强择校到重点高中后,情况越来越糟,每天有十七八个小时都在睡觉。除了走路、吃饭和打球,只要安静待着他就睡,每节课必睡,经常一睡就是一整节课。回家后心有不甘,他拿起书想补回来,不知道什么时候又入睡了,睁开眼已是半夜。
初中时,大志的英语成绩让家人寄予了将来考北京外国语大学的希望,即便后来出现困倦,中考还是只扣了5分。但高中,班上换了好几任英语老师,每任都会找他谈,“是老师讲得不好啊?能力不错就不愿意听吗?”
每次期末考,考场按照年级排名安排。大志分到了靠后的位置,撞见初中排名在四五十名的同学。他至今记得他们非常鄙夷的语气,“没想到啊,你也上了这个考场,和我们一样!”
后来,大志上课时申请从后排坐到第一排,然而,在老师眼皮底下也能睡过去。他就主动说要站一会儿,结果,站着也睡着了。
父亲不理解,认为大志懒惰、不上进,非常生气,此后再也不管他。
高考前,母亲每天早上起得非常早,做了早餐给大志拿到房间,每天不重样。“她进来时看见我这个样子,当时觉得特别对不起他们,觉得自己应该能克服,但是克服不了……”面对家里同龄孩子以前崇拜过的目光,以及现在同学鄙夷的话,大志五味杂陈,“就在考大学的时候,知道自己彻底完了”。
高考时睡着 人生被彻底改变
最终,大志想用自己还有优势的语文拉点分。作文部分,是个关于诚信的议论文,大志太想写出一篇特别好的文章,决定用散文来表达,就不停地思考,可不知道什么时候睡着了,醒来时只剩下20分钟。结果,成绩刚及格。
曾经有人问大志,如果让他再上一次高三,还愿意吗?他说,“如果还是这个生命状态,我不愿意。要是没有这个病,我希望重来,看看人生能改变多少。”
这样的青春经历也是大部分 “觉主”的共同遭遇。浙江的95后“觉主”林旻,因为成绩跟不上,上了大专。正是毕业前夕,母亲担心他以后的工作问题,特意带他来北京参加聚会,同时找医生治疗。
林旻不怎么说话,母亲谈道,“他小学一年级发病,到了初高中时,同学觉得他有异常,自尊受到影响,一直不主动和人交流,也从来不接受自己有睡病。”
开车时也能睡着 出车祸多次受伤
相比较来说,大志比大多“觉主”幸运,好歹他没有发生过交通事故。之前有过一次开车秒睡的经历,他正好踩在刹车上,睡着之后马上踩下去了。此后,他开车基本比较注意,身体疲劳就会停下来休息,最远的距离只敢开到河北。
“觉主”的聚会之后,咖啡屋现场的陌生人加入他们一起玩了一场“猜假话”的游戏,规则是,每人说三句话,其中两真一假,大家投票选出哪句是假话。游戏意在让不同的人群了解发作性睡病。
看上去高大健壮的“觉主”王波,戴 着棒球帽,一身小麦色肌肤,他先说了三句,“我喜欢阳光”、“我喜欢运动”、“我经常吃着饭就会睡着”。现场的陌生人都选择了最后一句,理由是除了不相信外,还觉得前两句都符合王波的形象,并且两个情况应该共同存在。尤其,王波左臂上大段粗粝的皮肤让他们以为是晒伤的结果。
最终,王波公布了假话是第二句。因为睡病,他从不能剧烈运动,“一运动,脑子就会像炸掉一样,特别痛苦。”
而那段粗粝的皮肤实际上是车祸留下的疤痕。如今,他已经数不清出过多少次车祸。
那是一次在给太师屯零售店送货的时候,路上犯困,车子侧翻,玻璃全碎了。因为惯性,王波的左臂蹭着玻璃和路面滑行了一阵。
开电动三轮的时候,王波也侧翻过,当时胳膊脱臼,自己用力往地下一杵,接上了,到现在还总是不太对劲。
因为频繁睡着出事故,王波陷入两三个月换份工作的状态。“有时候真的很恨自己,太无能为力。一个月三四千的工资,出了车祸全都出去了。这些年一直这么凑合着,没有存款。”有时,他怀疑自己抑郁,动过出家的念头。
2010年,王波从密云到望京拉货,返程时,开着车就没了知觉,把前面的车顶出好几米,副驾驶前的挡风玻璃全碎了,铁皮被撞到座位上。所幸人员都没事,他当场赔了1000元,自己修车花了2000多元。
“不是在犯困之前没想到刹车,关键是意识不到自己进入睡眠,更可怕的是幻觉中也是在开车。”盟主阿培有次开车时就忽然进入幻觉,情景仍然是自己在开车,完全区分不了是不是现实,“就想着快点醒,快点醒,再不醒就完了……”
运动中突然腿软 情绪激动就猝倒
事实上,“觉主”们生活中面对的危险远远不止这些。
北京大学人民医院呼吸内科主任医师韩芳在确诊的3000多例患者中,见到各种危险的情况,“交通事故是一方面,还有一高兴就没劲了,跳水或者从高处掉下来……也有在工厂里,一激动,腿软了手被切了,头发被卷进纺织机,头皮撕破。在猝倒症状严重的情况下,他们甚至难以走路。”
“比如打球进球时,一激动就会腿软跪在地上。”阿培举了些病情严重的例子,“如果现在着火了,一紧张,这些患者肯定跑不出去。”
初中时,阿培有次一早到学校之后,觉得脸疼,跑去找班主任。老师捧起她的脸就惊叹,“你这是怎么割伤的?!”阿培想了想,只可能是自己在醒来之前的梦中,用床头柜上的药粒包装纸划的。
多次看病难确诊 以为是精神病
大志上中学时,母亲意识到似乎是他的身体出了问题,带着他跑遍通化市,尝试了所有能治疗的医院。诊断的结果是,神经衰弱,或者脑供血不足等等,但是大志吃了药都不见效。家里的很多亲戚朋友也在帮忙找医院,最后甚至认为是不是中了邪,让他求神拜佛,依然不好使。
在长春读大学期间,大志的伯母见他走着路也睡,拉他到中医院找了个教授。把过脉,教授说是心脏病,心跳过缓,窦性心律不齐,给大志开了些丹参滴丸之类的药。大志又吃了很长时间,始终没用。
工作第二年,大志在单位打字时睡着,醒来整个屏幕都是“3333333……”。一位同事见了,告诉他这个问题很严重,建议去医院做睡眠监测。此后,他才第一次被确诊为发作性睡病,可吃了药仍然不见效。医生告诉他,国内开不到国际上的新药,“让我拿户口本和身份证来开兴奋剂类的药,我觉得这不能随便吃。”
类似的情况一被谈起,就会引发“觉主”们的共鸣。在频繁车祸之后,王波也看过中医,“有说是脾胃虚、肾虚,也有说心肝脾胃全虚,治疗了没效”。2013年,王波去医院做了核磁共振、睡眠监测、CT三项检查,两个月之后,被确诊为睡眠障碍。“开了些药,吃了也不管用” 。
被误诊得更离谱的“觉主”是林旻,他被母亲带去杭州和上海检查时,医院诊断为脑炎,甚至有说是精神方面的问题。母亲有在瑞士的朋友,发来一篇文章,才意识到可能是发作性睡病。
国内暂无药可治
但仍能积极面对
“国内的认识度很浅,美国在十几年前就科普性很高了。”北京大学人民医院呼吸内科主任医师韩芳谈道,“这跟遗传和病毒感染有关系。通常会通过猝倒、犯困和其他辅助症状来判断,同时进行客观检查,如睡眠监测的表现、基因检查、脑脊液的测定。”
对于病情,韩芳告诉法制晚报(微信ID:fzwb_)记者,现在没法根治,但可以控制。“跟情绪调节也有关系,三分治七分调,主要就是调整生活规律,要午休。”
韩芳坦言,目前国内最大的问题就是,无药可用。“一些传统的药停产了,因为按照经济效益来看,不赚钱。而国际上新批准的好几种药,进不来,也没人关注。只能说现在开的是一些基本的药,跟国外比起来药效差很大。”
也正因为如此,一部分“觉主”放弃了药物治疗,他们也逐渐适应了通过个人的努力和周围亲朋外力的方式,来克服自己的困境。
大志放弃了药物治疗后,已经慢慢地接受了从青春期到现在的种种经历,并将其视为一种更强劲的历练。他把每一次梦魇的逃离,都当做一次对死亡的冲破,“冲破了就出来了。当你体会过这样的痛苦时,在社会生存环境中没有困难再能阻碍。”
大志加入阿培的联盟,他们更多的是想帮助尚处在青春期的“觉主”,不要重蹈他们的心灵困境,“看起来不是一个什么了不起的病,但是在心灵深处是一种压制。对孩子而言,外界的不理解,会造成抑郁、焦躁等等。”
别人越说大志,大志越要看看“是不是这个病就让我的人生都完了”。工作中,大志能让自己比别人做得更好,以效率弥补会睡着的时间。工作中对于经过身边的人,大志时常不知道自己认识谁。他就把笑容保持在脸上,送给每一个向他打招呼的人。(文中“觉主”名字均为化名)
■发作性睡病:
在2015年7月第21卷第14期《医学综述》刊物上,山东大学附属省立医院神经内科医生郝茂林发表的《发作性睡病研究进展》中,将该病描述为:一种终生性疾病。
1979年,该病才被睡眠障碍国际分类正式确定。2014年,研究出病因主要由下丘脑分泌素神经元缺失所致。
该病多为儿童期或青春期发病,临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点,常伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等症状。
文/丽案调查工作室实习记者 毛翊君
(编辑:lvqiang)
关键字: 运动全国万人暂无药可
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