第二诊疗意见
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家有癌症患儿 为何多数父母送往美国治疗？
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第二诊疗意见
在美国癌症协会（ACS）的报告中，有29%的儿童罹患白血病，紧随其后的是脑和中枢神经系统肿瘤，占26%，神经母细胞瘤占6%。根据世卫组织资料，在中国，近5年儿童肿瘤的发病率上升了18.8%。
在美国癌症协会（ACS）的报告中，有29%的儿童罹患白血病，紧随其后的是脑和中枢神经系统肿瘤，占26%，占6%。根据世卫组织资料，在中国，近5年儿童肿瘤的发病率上升了18.8%。白血病占儿童肿瘤发病总数的1/3，是儿童最常见的恶性肿瘤。出生仅8周，患神经母细胞瘤“”指的是0-14岁儿童罹患的癌症。淋巴细胞性白血病（ALL），脑和其它中枢神经系统（CNS）肿瘤，及神经母细胞瘤，是0-14岁儿童常罹患的癌症类型。下图为Griffin，出生在美国东海岸，8周时，父母一直觉得他的腹部异常地大，X光扫描结果提示肝肿胀。父母带着他转诊到。小儿肿瘤学家Lindsay Frazier医生的诊断结果为：神经母细胞瘤，一种常见于5岁以下儿童的恶性肿瘤。诊断结果表明癌症已经到了IV期，意味着肿瘤已经扩散到身体的其它部位，包括他的肝脏。▲现在3岁的Griffin波士顿儿童医院与丹娜法伯癌症研究所的神经母细胞瘤专家为当时的Griffin进行会诊，给出的治疗方案是8程化疗，历时7个月后，做手术切除了残余的肿瘤。10个月之后，Griffin已经完全战胜了癌症。现在的Griffin和其他的三岁小孩一样：充满活力，好动和喜欢吃巧克力味的冰淇淋。他从去年冬天已经开始上学前班，他喜欢读书，画画，和玩海盗和蝙蝠侠玩具。1岁患儿，患罕见遗传病患儿名叫Lucas St. Onge，在出生后的一次多发性肠阻塞的紧急手术使他留下了后遗症——短肠综合征——小肠功能失调而导致的罕见疾病。Lucas没有办法进食或消化食物。▲出生后不久就接受治疗的LucasLucas在父母的陪同下转诊到波士顿儿童医院，获得第二诊疗意见。波士顿儿童医院免疫科医生确诊Lucas患有重症联合免疫缺陷征（SCID）。这是一个罕见的遗传性疾病，能使患儿的免疫系统受损，普普通通的感冒就可能夺走他们的性命。几乎每一位SCID患儿都需要进行干细胞移植，又称骨髓移植。这是唯一一种可带来永久性痊愈的治疗方法。和输血一样,通过静脉注射给药干细胞。接着干细胞可以分化为白细胞，为患儿构建一个全新的功能性免疫系统。丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心的医学团队为Lucas进行移植手术。术后，Lucas必须长期静脉喂养才能维持正常的营养供应。▲骨髓移植后的Lucas与医护人员1年后，Lucas再次接受多器官移植手术，这项手术在波士顿儿童医院外科医生的常规工作中驾轻就熟。在Lucas20个月又6天的时候，医生宣布，Lucas已经可以和别的小孩子一样，充满活力。Lucas的母亲幸福的说：“他最近正在学钢琴，攀岩。他正在慢慢长大，这简直太神奇了。”▲康复后的Lucas与父母其实，儿童癌症生存率可达80%根据美国癌症协会（ACS）的报告，儿童白血病的5年生存率可达86%；神经母细胞瘤的5年生存率可达80%；脑和中枢神经系统肿瘤的5年生存率可达73%，其中不包括良性脑肿瘤。美国的儿童癌症发病率近年来很稳定，没有显著增加。死亡率则是持续下降，绝大多数14岁以下儿童癌症的5年生存率都在70%以上，不少在90%以上。最好的几类包括了甲状腺癌（99.7%），霍奇金淋巴瘤（97.7%），视网膜母细胞瘤（95.3%），淋巴细胞白血病（90.2%），等等。相对白血病和淋巴瘤，儿童实体瘤整体还有很大进步空间，科研和临床都还需要继续努力。在中国，儿童癌症的诊断，治疗，康复（心理辅导），医保，新药开发等，都和美国有全面的差距，需要全社会的关注和共同努力。美国顶级儿童医院原来是酱紫的波士顿儿童医院（Boston Children's Hospital）成立于1869年，是一家非营利性医疗机构，小儿癌症历年稳居全美第一。《美国新闻与世界报道》（U.S. News & World Report）2017-18美国最佳儿童医院排名中，波士顿儿童医院继续蝉联综合排名榜首，并有5个专科排在第一，分别是胃肠科、肾脏科、神经科、骨科、泌尿外科；另外5个专科也都排在前三，成为当之无愧的美国最佳儿童医院。这家美国“顶级儿童医院（Top Children's Hospital）”，虽然被评为美国最佳儿科医院，但随处可见的医院宣传语却谦和地告诉患者们：是你激励了我们，是你让我们成为第一。从波士顿儿童医院的前台开始，一切都是彩色的。每一个细节都希望让孩子觉得，这不是医院，让孩子知道去医院、见医生不是一件可怕的事。为了转移孩子对打针、做检查的注意力，护士还会给孩子带来各种新玩具，他们还会趴在地上和孩子们一起玩耍，而且一些需要孩子背在身上的监控仪器，为了让孩子喜欢一直穿戴，这些设备也都做成了卡通型。让波士顿儿童医院历年成为美国第一的，显然不只是他们的服务意识。多年来，波士顿儿童医院除了接诊来自美国患儿外，每年接收来自中国、加拿大、日本、德国、瑞典等全世界各地患重症、疑难杂症患儿2万余名，诊治对象仅限21岁以下的婴幼儿、儿童、少年与青少年。小儿癌症治愈率全球第一。
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?为什么美国的癌症患者活得比我们长？
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进入21世纪，“量变导致质变”。2005年，科学论文大量涌现，不约而同地传递出了同一个信息，美国的癌症面貌发生了微妙但根本性的改变。几乎每一种主要形式的癌症，如肺癌、乳腺癌、结肠癌和前列腺癌的死亡率都实现了连续15年的下降。这并非单一的一次性急剧转变，而是稳定和强大的持续性减少：死亡率每年下降约1%。这个数字听起来很温和，但其累积效应是惊人的：1990年到2005年之间，确实由癌症造成的死亡率下降了近15%，这一降幅在疾病的历史上是空前的。癌症帝国的庞大不容置疑，仅2005年就有超过50万美国人死于癌症，但癌症正在由外及里地逐渐丧失威力。是什么促成了这样稳步的下降？没有单一的答案，这是多种因素构成的。促使肺癌下降的主要原因是预防——多尔-希尔和温德尔-格雷厄姆的研究（揭示抽烟与肺癌明确相关），加上卫生局局长报告的推波助澜（强调上述结论）；各种涉及禁烟的政冶运动（如联邦贸易委员会实施了警告标签制度)；别开生面的诉讼（班茨哈夫和西伯隆尼对烟草商的巨额诉讼案件）；医学宣传以及反营销（反烟广告)，共同导致了吸烟者的减少。而结肠癌和宫颈癌死亡率的下降，几乎可以确定来自二级预防（癌症筛检）的功劳。人们能在结肠癌的早期进化阶段（往往是癌前状态），就发现这种潜在的威胁，从而用较小的手术治疗它。运用巴氏凃片技术筛检子宫颈癌，已被普及到全美各地的初级保健中心，并同结肠癌的癌前病变一样，子宮颈癌可以用相对较小的手术切除。客观地说，白血病、淋巴瘤、睾丸癌死亡率的下降要归功于化疗。儿童急性淋巴性白血病一般能达到80%的治愈率。霍奇金病，以及一些大细胞性侵袭性淋巴瘤也同样可以治愈。事实上，治疗霍奇金病、睾丸癌、儿童白血病的时候，亟待解决的问题不是化疗的剂量要多高，而是要多低：有试验正在研究是否把原有治疗规程按比例减小，用毒性较低的温和剂量施药，可以达到同等的治愈率。遗憾的是，这些癌症所占份额太低，对总体影响不大！或许最具象征性的是乳腺癌死亡率的下降，它集中反映了这些胜利具有累积和协作的性质，以及使用多种独立方式攻击癌症的重要性。1990年到2005年之间，乳腺癌死亡率前所未有地减少了24%。三种干预可能导致了乳腺癌死亡率的下降：乳房X射线检查（筛检发现早期乳腺癌，从而防止侵袭性乳癌)、手术、辅助化疗（手术后化疗消灭残余癌细胞）。德克萨斯州休斯顿的统计学家唐纳德??贝瑞（Donald Berry）准备就一个有争议的问题做出回答：乳房X射线检查和手术后化疗各自为患者的生存贡献了多少？这究竟是谁取得的胜利？是预防的胜利，还是治疗干预的胜利？长期以来，预防治疗的拥护者和化疗的支持者在这个领域一直争论不休；而贝瑞的答案则是期待已久的润滑剂。贝瑞用统计模型对各项干预的效果进行了独立评估，结果是令人满意的平分秋色：手术后加辅助化疗使乳腺癌死亡率减少了12%，乳房X线摄影术是12％，两者相加共减少了24%的死亡率。正如贝瑞套用《圣经》里的话所说，“没有人徒劳无功”。也就是说：除了少数癌症，主要是预防起了决定性作用！不可否定，化疗在某些癌症中意义重要。但多数常见癌症中意义一般！而且，即便如此，进入新的世纪后，美国用化疗的总体趋势是：“亟待解决的问题不是化疗的剂量要多高，而是要多低；有试验正在研究是否把原有治疗规程按比例减小，用毒性较低的温和剂量施药，可以达到同等的治愈率。”换句话说：适度、小剂量，见好就收；而不是像今天中国的那样，越用次数越频；剂量越来越大；组合的药物也越来越多！我们一直主张：所有证明是有效的治疗方法，都可以整合在一起运用，包括化疗放疗等。但对某些明明已经明确毒性不小，意义一般的，试用时要多个心眼，善于“摸着石子过河”！关于贝瑞用统计模型对乳腺癌的效果进行评估，有一个背景要交代：评估时美国肿瘤领域的化疗势力非常强大。美国从50年代末期一直到80年代末期，肿瘤领域治疗的话语权牢牢掌控在化疗界（在这前面，是外科占据绝对强势地位），只是1986年的经典的流行病学研究，动摇了人们对化疗的十足的迷信，但化疗界还是很强势！因此，贝瑞的研究，多少有点和稀泥，双方讨好。预防与治疗，功劳各占一半。而干预性治疗中，一般认为：化疗对乳腺癌的治疗意义（指降低死亡率）在5~15%之间，远远低于手术（20~30%）之间，与放疗基本持平；因此，可以说是2（手术）:1（化疗）:1（放疗）。特别是“亟待解决的问题不是化疗的剂量要多高，而是要多低；有试验正在研究是否把原有治疗规程按比例减小，用毒性较低的温和剂量施药，可以达到同等的治愈率”的这一对化疗的慎重态度，尤其值得我们深思！此外，有几点需要说明：美国人命看得比我们重，一有病就躺倒不干了！中国人太多的轻伤不下火线，稍微好一点又“革命”加“拼命”！美国在社会支持方面，包括宗教呵护方面，走在我们前面，这很关键。美国的自然疗法也很有市场（类似与中国的传统医学）。后面一些对维持癌症患者的生命，也具有重要意义！最后，还是要回答我们为什么要反复告诫：对试错中发展起来的化疗，要谨慎的理由——其实，美国九十年代的反思中已经涉及这一点了——人们对于化疗所报的期望值太高了，就像买保险，总认为买得越多，越安全！其实大错特错！老百姓有这个想法可以理解。但事实证明这是虚空的期望——被化疗所救的，与冤死于化疗的，完全不能打平！注意，我讲的是冤死于化疗的——不应该用而用了后致死的！在美国，80年代末以前是这样；但别人改了！在中国，现在开始这样，且似乎有越来越甚之势！
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向医生提问关于柴静在美国生女有的疑问 她不是美国人 为什么在美国生孩子会赋予美国国籍？ 假如我_百度知道
关于柴静在美国生女有的疑问 她不是美国人 为什么在美国生孩子会赋予美国国籍？ 假如我
关于柴静在美国生女有的疑问
她不是美国人
为什么在美国生孩子会赋予美国国籍？
假如我老婆在美国生孩子会怎样
我有更好的答案
只要在美国生的，就是美国公民。
假如我孩子是美国人
我们能转为美国人国籍不？
还是按照移民的要求？
你要按照移民要求
你孩子出生在美国的话，就是美国国籍
采纳率：43%
就是乞丐把孩子生在美国的领土上，也一样是美国籍
你的孩子美国人
那你孩子也是美国国籍
你问百度吧
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& &脊膜膨出发生率我以前介绍过，约为千分之一新生儿。一般必须在出生后尽快修补，特别是膨出之脊膜特别薄，随时可能破溃的新生儿，因为里面的液体叫脑脊液，直接连到脑室，一旦破溃感染会引起颅内感染。在出生后必须立即手术的主要是这种。任何良性肿瘤，即使恶性肿瘤，一般都没有出生后立即手术的必要性和适应症。当然，脊膜膨出内一般都有脂肪异常堆积，说是脂肪瘤也不为错，但不是以此而手术，是因为脊膜膨出。这张图片更清楚。
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去美国陪妈妈治疗癌症的真实经历，震撼很多人
如有美国看病的疑问，请添加私人微信，与美国肿瘤专家直接交流。以下就是一个女儿记录的陪妈妈赴美看病的过程，虽然这篇文章没有华丽的语言，也没有特别的修辞，但正是其真实质朴打动了小编，其看病的辛酸、出国治疗的缘由，想必非患者及其家属不能体会。现在分享给大家。2014年的冬天，我的世界突然变得一片黑暗。无法想象，妈妈只是单纯的感觉喉咙不太舒服，略微感觉晚上睡觉呼吸不畅，彩超ct的逐步检查却发现胸腔挨着心脏有很大的肿瘤，在我眼里，妈妈一直是那么健康的女强人，我真的无法接受她得了癌症。可是我必须接受事实，并且尽自己最大能力去救妈妈，我知道得了癌症并不一定就是判了死刑。发现的当时我就托各种关系，希望妈妈可以去北京治疗，我明白我们当地的医疗水平不行。在美国的好朋友给我建议让我带妈妈去美国，她告诉我美国的癌症治疗水平很高，可我觉得这好像天方夜谭，我知道在国外连当地人看病都不容易，从中国到美国看病真的可以吗？她告诉我她看了央视的一个记录片就是全程跟踪一个癌症病患赴美就医的，这件事是真是可行的。尽管已经找了熟人，在北京看病的过程真是噩梦一场。癌症这种病，谁都知道常规治疗手段就是放疗，化疗，手术三种，可是究竟哪种才是最合适每个个体病人，哪怕是北京最专业的肿瘤医院都好像不在乎，挂什么科室病人自己决定，手术医生说没办法的时候，病人需要自己再从头开始来过，凌晨去排另一个放疗或者化疗的科的号，然后看人家是否愿意接诊。我们被手术医生否定了手术，然后放疗科推到了化疗科室。从头到尾没有一个人愿意跟我说清楚讲明白妈妈的病情，到什么阶段，怎么治疗，我对她这种罕见胸腺瘤的全部了解竟然全部来自于百度。幸运的是，两次化疗结束后，美国癌症中心的手续都办好了，预约了2月7号见医生，终于感觉有希望了。我们终于可以去世界第一的癌症医院了，很激动，我觉得那里是妈妈最后的希望。从北京飞越太平洋，我们终于在2月6号到达了纽约。化疗大夫的门诊楼坐落在纽约曼哈顿中城的主心地段，无论从内部还是外观看这里一点都不像医院，而是像一栋高级办公楼。每层是不同科室针对不同类别不同部位的肿瘤，接待处就像那种外企公司的前台，工作人员都不穿白大褂的，都很友好。她会让你在休息区先等候，直到有人叫你去见医生。休息等候区布置得像高级酒店大堂，舒适的沙发，配备杂志茶几、咖啡机、茶、饮水机、糖果和小饼干。这种环境让妈妈感觉很舒服，并不觉得自己在医院看很重的病，心情就很舒畅。我观察周围等待的其他病患，感觉每个人都精神奕奕，一点不像病人。之后见到医生，这个化疗医生还是一个部门主管级别的专家，可他是那么友好，和蔼可亲。非常亲切热情认真地询问妈妈的病情，并且耐心回答我们所有的疑问，从妈妈发现肿瘤到来到美国见到医生辗转中国两家医院三个月，这是第一次我真正的了解到妈妈的肿瘤到底是什么个情况，并且医生让我们感觉到，妈妈会好的，她并没有病的很重，见医生的整个过程很开心很舒心很放心。我不再需要提心吊胆地担心妈妈会怎样了。Dr Riely告诉我们他需要联系手术医生商讨下妈妈的病情，因为也许有手术机会。之后我们又很快被安排见了手术医生，因为北京的CT不是太清楚医生不得不重新安排拍CT来确认是否可以手术，根据最终的片子，医院整个胸腔科医疗组一起研究后确定了最终治疗放案，是以放疗为主，少剂量化疗辅助。癌症中心对每个接诊病患负责，没有任何一个医生可以随意去指定每个病患的整套治疗放案，因为癌症病患每个人都是不同的病体，都需要最合适自己的治疗方案。这里和国内完全不同，是团队工作，医院早会是放疗、手术和化疗医生一起开会。每个病患的片子病情，全体医生会一起研究，最终的治疗方案不是一个人决定的， 是整个专家团队一起决定的。最终治疗方案指定后，我们很快被安排又见了妈妈的主治医生，放疗医生Dr rimner，年轻帅气绅士，虽然年轻也已经是这个领域的专家了，对于妈妈这种罕见肿瘤也有很丰富的治疗经验，通过他的讲解我明白，胸腺瘤本身的治疗方式也只是手术和放疗两种，化疗本就不是治疗手段之一，它只能用来辅助而已。我意识到妈妈在北京的两次化疗根本就是白白遭罪的，治疗方向全部都是错的。Dr rimner在做放疗计划前给我们很详细地讲述了放疗的治疗方案和所有可能出现的问题，并让我们放心，无论任何潜在的反应，及时告诉他，他都能解决。他给了我们全家很大信心，他说这个病他治疗过很多，最好的情况有完全消除的，就算小到还剩一些也没问题，只要肿瘤不再长大，就没事，定期观察就好。我不清楚国内放疗是如何做的，值得一提的是这边医院是很谨慎的，医生会给病人先做模拟定位，之后用1－2周时间电脑编程做精密的放疗计划，结合第一次模拟时候的pet-ct去看放疗进入体内的位置是否合适，保证在不影响放疗最佳剂量的同时最少伤害到周围器官。从第一次见到医生到最终开始治疗虽然也差不多间隔了1个多月，但是我们都很安心，没有一丝紧张着急，每次见医生都很愉快，从没想过看癌症这种病，也能以轻松愉快的心情去医院，医生们让我们很安心。之后每天去医院治疗，治疗室那边无论是前台的接待还是治疗师都特别nice，很亲切友好。其中有一个黑人治疗师特别幽默，每次妈妈去都跟我们开玩笑逗妈妈，希望她放松、心情好。有一次妈妈已经躺在仪器上了，其他治疗师在设置机器，他就跟随治疗室的音乐给妈妈跳舞看，真是可爱极了。这里医院的每个人，从病患到医护人员都是很可爱的人。 诊室的一角，干净，整洁，最重要的是实用。唯一遗憾的是，因为妈妈肝功能问题，辅助化疗没有进行。妈妈本身是乙肝患者，在北京的两次化疗对肝脏伤害太大，加重了乙肝，我后来听美国的病友说这边化疗病人，就算是没有乙肝的病人医生都会给开保肝的药，可是我们在北京，我明确地告诉医生妈妈有乙肝，医生也化验了血知道妈妈的乙肝病毒量很高，可是完全没有管化疗会对妈妈肝的伤害，他们根本不在乎。美国这边很认真很谨慎。医生明确地说，不能因为治疗肿瘤，让其他器官病变更重，那是把病人推向更危险的境界，他们不能拿妈妈的生命开玩笑。当发现乙肝病毒量高的情况时，医院及时给安排见了肝病专家，这位肝病专家给妈妈开了药，也一直和我们主治医生配合着跟踪我们的治疗。在癌症中心，病人身后是整个医院所有团队，任何时候有任何需要，医院都尽力帮到病人，给病人最佳的治疗方案，他们每个医生有个传呼机，各个科室部门的医生都是紧密联系着的，会一起商量病患的综合情况。这个在国内特别是北京那么牛气的癌症医院，根本是不可能的。不能说在美国的看病过程是那么一帆风顺，但是妈妈感觉这边的一切都很有人情味，她自己也很庆幸自己是在美国看的病。现在治疗结束了，暂时需要停留在美国等下次评估，但是她自己感觉很良好，她还是和以前没发现癌症时候完全一样健康的在我身边，我们在纽约每天出去走路散步，看着蓝天白云，心情舒畅，并且无限感慨，能够来美国这个好的医院我们是如此的幸运。比很多人都幸运。医院候诊等候休息区妈妈在病房，病房的床非常高级，有电动按摩床垫，输液时有输液机。病房午餐后记：这位女儿说：“能够来美国这个好的医院我们是如此的幸运。比很多人都幸运。”这的确是事实，出国看病花费巨大，要根据自己的经济能力，量力而行，此外，出国看病还需要患者身体状况能够经受长途跋涉的折腾。而且，从事海外医疗的咨询机构良莠不齐，患者选择时要擦亮眼睛，多方调研。这才是美国入选搜狐教育最佳自媒体评选，请支持的米粉，点阅读原文帮我们投一票，灰常感谢↓↓↓
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