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猪身上有一物，不能吃，药用能治疗冻疮
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原标题：猪身上有一物,不能吃,药用能治疗冻疮 我们经常说猪的浑身都是宝贝，每个部位都有它的神奇功效，而且几乎都能吃，但是你知道吗？猪身上有一个部位却不能食用，但是它是一味很好的中药，那就是猪蹄甲，在医学上，猪蹄甲具有化痰定喘，解毒生肌之功效。常用于咳嗽喘息，肠痈，疝气偏坠，痔漏，白秃疮，冻疮。
猪蹄甲的功效与作用之对心血管和血液系统方面的影响 相关的试验证明猪蹄甲的煎剂能够对心肌起到一定的兴奋作用，同时也可以让血压稍微升高以后下降，并且，猪蹄甲还会对溴醋酸起到一定的抑制作用，所以说对红细胞也是有比较好的保护作用的。
猪蹄甲的功效与作用之抗炎作用 猪蹄甲的煎剂和相关的提取物能够很好的治疗炎症，无论是动物实验还是在实际临床上都是有体现的，至于抗炎效果就目前的相关数据显示看还是非常不错的。
猪蹄甲的功效与作用之对平滑肌的作用 有相关的动物实验证明猪蹄甲对动物的子宫收缩和血管有着双相的作用，这就有利于改善子宫出血和子宫内膜发生病变等等问题，而且，猪蹄甲煎剂能够起到兴奋肠道的作用，还能够明显的增加肠道蠕动的频率。 以上就是小编为大家整理的猪蹄甲的功效与作用的相关内容，如果说你希望自己能够用猪蹄甲达到治疗病症的效果，那么，建议大家在了解猪蹄甲的功效与作用的同时，能够根据自身身体情况来选择服用猪蹄甲治疗病症。
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if(tanx_h)tanx_h.insertBefore(tanx_s,tanx_h.firstChild);我的孩子今天下午一点半打得A+C群流脑疫苗四点就有点发烧 ，这是怎么回事？他这次发烧跟打这针有关系吗？
接种A+C群流脑疫苗后，一般反应较轻微，接种后局部可出现红晕、轻微疼痛；全身反应有低热，1个别可出现超过38.5℃的发热。
以上反应，多在接种后10～24小时出现，一般1～2天自行恢复。
孩子下午一点半打了针，四点就发烧，这种在极短时间内出现发烧少见，可再观察一下接种后的反应，包括局部与发烧等，同时注意看有无合并感冒等情况。
市疾病控制中心办公室秦医生答复：一般而言，儿童注射流脑疫苗后，可以在相当长的时间内对流脑疾病保持免疫力，不需要重复注射疫苗。目前没有重复注射此类疫苗影响健康的报...
病情分析：
您好，很高兴能解答你的问题！个别儿童接种流脑疫苗是会有发热等轻微的副作用。
指导意见：
接种Ac群流脑疫苗，一般无严重的局部反应和全身反应。个别儿童...
打白百破发烧是正常的，如果是３８度没有必要吃药，只要温水擦就可以了，如果超过３９度就要到医院去咨询一下要不要处理．
打针后你有没有给孩子洗澡啊，以前我宝宝也有过这种情况，那时是夏天，在打过针后不小心给孩子洗澡了，也是发烧呕吐，还有些着凉，没有打针，吃了几天便好了。
麻疹疫苗：麻疹疫苗是一种减毒活疫苗，接种反应较轻微，免疫持久性良好，婴儿出生后按期接种，可以预防麻疹。
发烧、急性传染病、腹泻者都在等病愈两周后才能进行接种。
答: 一般情况淋巴结肿大可以当地正规医院外科检查明确，常见淋巴结炎症或肿瘤等引起
答: 远离过敏原
答: 你好，肝癌晚期可以口服硒维康口嚼片，补充维生素的药物，不影响肝癌的疾病，晚期可以对症治疗。
答: 肾衰竭的临床表现
急性肾小管坏死 (ATN) 是肾性急性肾衰竭最常见的类型，通常按其病因分为缺血性和肾毒性。但临床上常常是多因素，如发生在危重疾病时它综合包括了...
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这个不是我熟悉的地区
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化疗&/b&&br&&b&&a href=&https://www.zhihu.com/question/& class=&internal&&我的白血病治疗日记？ - 白血病&/a&&/b&&br&&br&&b&第二部分 移植&br&&br&1月16日 有违初衷&/b&&br&&br&周五下午将近6点才看上纪大夫的门诊，纪大夫确实辛苦，估计下班也要9点多了。&br&&br&我： 我三个基因比较高，会不会在仓里就没了；&br&纪：呵呵，没你说的哪么严重，基因高并不影响手术本身，仓里是很安全的，98%&br&我： 哪基因高影响在什么地方&br&纪： 主要是移植后，比普通的复发率高10%左右，普通复发率10%左右，但医院有相应的对应措
施。另外，对排异的控制和普通的稍有区别，费用也会相应高一些。&br&我:
我这个算是强移吗？&br&纪：这个不是强移，你的免疫残留符合移植标准，其它也没什么问题，移植相对还是比较安全的。另外，你基因这种情况，再化疗下去，可能已经压不住了，后面有没有机会再移植都很难说。&br&&br&来门诊之前，我已经对这次的咨询预想了好几种可能，刚才的对话也在预想之中，这是最好结果，沉默了几分钟，我已经下了移植的决心。&br&&br&我： 大约要准备多少钱?&br&纪： 60-70万估计差不多了（这个费用是我有北京医保的前提下）&br&&br&纠结了一段时间的心情算是放松下来了。恋生恶死是人之常态，如何面对死神的召唤，恐惧、沮丧、忧伤是人之常情，再坚强、豁达的人在死神面前也无法高傲、从容起来。&br&&br&可笑吗？ 初诊之时，由于抑郁面对死神反而想拥抱，治疗出现转机了反而再三纠结。 所谓无知者无畏，初诊之时，对白血病一无所知，总认为必死无疑，反而简单从容，平时要做的只是配合好医生而已。随时着对白血病的了解，反而犹豫、纠结、贪生怕死了，这完全有违我当时治病的初衷。 &br&&br&为了追求内心的宁静，移植的知识，从现在起也不再刻意查找，配合好医生就够了。&br&&br&&b&1月20日 新增的检查及要准备的东西&/b&&br&&br& 上周五的门诊确认了可以移植，纪医生又开出一些的检查项目：
口腔科、耳鼻喉冬、眼科、肛肠科、精神科。 &br&正好赶上周末，西直门只有一部分项目周末医生出诊。周一为了避免检查高峰，来到北大国际医院（医生要求的：一个是西直门人民医院，一个是北大国际医院），新医院，人不是很多，但医院足够大、足够豪华。如果您体力不支，建议带着轮椅。国际收费比较贵，好在是常规检查，不做治疗的话，费用很少。&br&&br&移植前要准备一大堆东西（划掉的部分是我准备好的部分）&br&&figure&&img src=&https://pic3.zhimg.com/e0b70b76aeb2_b.png& data-rawheight=&1000& data-rawwidth=&750& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&750& data-original=&https://pic3.zhimg.com/e0b70b76aeb2_r.png&&&/figure&排了一个月的队，终于要进仓了，在家静等医院通知。两个月内定生死，心里还是有点忐忑不安的。&br&&br&1月21日 进仓&br&&br&昨晚8点多接到纪大夫电话，通知今天8点半来住院。一早来到医院，办完手续就到了14层，碰到了两个病友，一个是北人的病友，25岁的女孩，6月份住院，化疗期间ICU住了35天，花费巨大，也是九死一生，我说：挺过这关，她就成仙了。另一个在天津做的化疗，来北人移植，才18岁。住院押金都是35万。&br&&br&护士宣讲完注意事项后，就是药浴，很简单，普通的热水器加舒服佳的消毒浴液，自己洗，比较尴尬的是护士全程陪护。要用棉签把肛周、耳道、鼻腔、脐周清洗干净。&br&&br&洗完后，坐上轮椅，用一块白布从头到尾包严实了，推入层流病房。&br&&br&由于看不见，晕头转向的就被推入仓内了，换上新的病号服，我打量着这个要呆30多天的地方，6平米左右的空间，一面墙那么大的空气过滤器，房内摆满了各种东西。我终于知道1000个塑料袋是做什么的了。仓内有摄像头，你的一举一动都在监视中，大、小便要在仓内进行、座浴也一样，总之护士照顾你的全部生活，我所能做的大约就是躺在床上。&br&&br&下午纪大夫过来查床，我说起了当初住院他无意中帮我忙的事。&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/23cb5aa9e47f_b.jpeg& data-rawheight=&3264& data-rawwidth=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic4.zhimg.com/23cb5aa9e47f_r.jpeg&&&/figure&&br&原来的picc管怕感染，进仓就会拔掉，要在锁骨处重新扎较粗的管，两边都扎了，没有成功，麻药劲过去后，多少有点不舒服，尤其不能用劲，明天只能再扎新的picc管了。&br&&br&1月22日 骨穿及口腔护理&br&&br&你的基因帽是阳性的，很容易复发，距上次已经半个月了，需要重新做一次，以确定最后的预处理方案，吴大夫说。 &br&&br&骨穿对我来说家常便饭了，这次尤其的疼。&br&&br&我：要是复发了还能不能移植&br&吴：还没到那步，预处理方案会不同&br&&br&吃完药后，开始复杂的口腔护理，用口泰浸泡15个棉球，依次擦牙齿、腮、舌头、上下颚，整套下来15分钟左右。&br&&br&家里送来的饭全部要进微波炉加热，玻璃饭量太烫，医院要求换成塑料的，吃完后等下次送饭才取走上次的饭盒。&br&&br&刚接医院通知，让再交10万元，医保有些药没办法报销，这个钱是用来付自费药的。&br&&br&这个日记里我会反复提到钱，主要是想写写钱都用在什么地方了。网上有各种各样的说法，最少的说是10万(也许是自体移植)，有人后期并发症及感染严重，花几百万的也有，我大约倾向于100万左右。&br&&br&&br&1月25 -7天&br&难受、恶心是这两天的主题，也慢慢习惯了没有丝毫隐私的日子。不想写什么了。&br&&figure&&img src=&https://pic2.zhimg.com/b2dba281cf7e59_b.jpeg& data-rawheight=&2446& data-rawwidth=&2419& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2419& data-original=&https://pic2.zhimg.com/b2dba281cf7e59_r.jpeg&&&/figure&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic2.zhimg.com/0e253faeb07d_b.jpeg& data-rawheight=&1457& data-rawwidth=&2446& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2446& data-original=&https://pic2.zhimg.com/0e253faeb07d_r.jpeg&&&/figure&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/ce86f00eef8_b.jpeg& data-rawheight=&2304& data-rawwidth=&2446& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2446& data-original=&https://pic1.zhimg.com/ce86f00eef8_r.jpeg&&&/figure&&br&&br&1月27 -5天&br&手已经不是自己的了，独自一个人吃饭感到吃力，上下床已经开始喘粗气了。两天的大化疗马上开始。&br&&br&1月29 -3天&br&两天的大化疗算是挺过来了，每天喝5000mL的水，避免了膀胱炎，小便时也带来了两次虚脱，幸亏高静（责护）查房紧，发现得早，要不然真出点问题，就更麻烦了。&br&大化疗的强烈的副作用就是全浑像针刺的一样疼痛，因人而异，我的疼痛估计已有10级，没办法忍受，最后吃了止痛药。加上昨晚一宿的皮肤骚痒，睡觉几乎是别想了，但今天的胃口不错，连着几天吃不下饭的感觉没有了，这大约就像瓷器在窑里烧的一个过程吧。&br&&br&1月30日 指标 及噩耗&br&大化疗停药第二天，指标下降非常快，白0.02，好在仓里，还是比较安全的，红62、板5，比起普通化疗一周后再下降，快多了，防摔倒是最重要的问题。&br&&br&惊闻病友老何昨天去逝，着实吓了一跳。感情上很难接受。都是8月份初住院，四疗结束后，准备进仓，身体恢复的还不错。粒缺期，老何昨天去西直门输血小板，在旅馆摔了一跤，脑出血不治。&br&&br&北人床位太紧张了，一般一、二疗指标涨好了，才让出院，其余几疗用完药就让出院，恢复指标什么的住院是比较难的，出现紧急情况一般是去西直门急诊，我三疗白太低在西直门急诊造成严重感染。四疗在恢复期间在复兴医院，也是问题多多，北大国际和宣武医院也可以收治，你的化疗医生一般会开个介绍条。总之，能不出院就别着急着出。&br&&br&供者反悔、因为捐献问题，一家人成仇的，夫抛妻、妻抛夫，这些电视上天天上演的东西，医院几乎也天天上演之中。&br&&br&人在做，天在看，种什么样因，得什么样的果。请千万保持一颗正直、善良的心吧！&br&&br&1月31日 躺&br&&br&不让下床已经1周了，加上今天血小板低已低到1，是不让动了。&br&临近春节了，人员大量离京，血液供应及其紧张，加之周末，血库没办法互助，只有咬牙挺着了。&br&&br&2月1日 新生命第0天&br&&br&护士挂上血液包，当时就流泪了，900ml的骨髓血，从弟弟身上刚抽的，从我生病以来，他和弟妹真跟着受了不少罪。&br&&br&三个多小时顺利输注，和普通输血没什么区别，也没什么异常的感受。〇型供B型，血液需要处理的方面要少一些，整体量也就大一些。&br&&br&如果几天到20左右，白细胞涨起来了，就算移活成功。所以仓里大约30天是正常的时间。&br&&br&2月2日 第01天 外周血回输&br&&br&一早我弟进入处置室，循环了1万4千ml血，采集了190ml外周血造血干细胞。下午3点多开始输注，没有什么特别感觉，如果明天检测细胞浓度够了，供者这阶段的工作就是算完成了。由于是半合后面还有几次小化疗及免疫制剂输注，到＋11天左右化疗才算用药完成。&br&&br&2月3日 第02天，继续回输入周血&br&&br&昨天的外周血浓度够了但不是十分理想，老弟又做了一次循环，取了200ml，已输注完成，没有什么特别的感觉。互相的2个单位的血小板输入后，数值已经是95了，白细胞依然是0，重点防感染。&br&&br&仓里的主要治疗就是输液和化疗差不多，所以允许带手机、电脑等娱乐工具，只不过要严格的消毒而已。&br&&br&2月4日 +1天 新生命开始正式计时&br&&br&今天的小剂量化疗恶心了多半天了，一打嗝，满脸的眼泪，但聊以自慰的是我的日记也能帮别人的忙，安心多了，以至于，现再用手机码字，恶心的感觉都小一些了。&br&&br&吃饭变成了每天的大问题，大化疗后口感彻底变苦，肠胃功能极弱，加之所有入仓食品全部用微波炉高火打过，什么东西都不对味。这可苦了阿婷，每天三顿换着花样做，费尽心思。大部分时候三份之一都吃不了，体重很快又掉了5KG多。不过大枣熬大米粥，口感甜甜的，还是可以的。&br&&br&进仓以来，由于实行严格的消毒程序，医、护的消耗惊人，平时换个输液管什么的都变得极其麻烦。看着外面护士操作间成堆的各种消毒好的包装，都是为仓里这么一个准备的，大约的费用就不会少。&br&&br&清河14、15层共有32-34个仓，所有病人均是特级护理，大到用药、治疗，小到眼部、口腔、鼻腔、阴部、肛周、擦澡、大小便等由护士每天按时护理，生活上的事情无需操心，所做的就是心理上做好无隐私的准备。&br&&br&说这么多的意思是住院、护理、治疗、用药这些都要大量的成本，所以在仓里每天几千到1万也是非常正常的费用。&br&&br&2月6日 +3天&br&+1 +3 +5 +11 天，要输注小剂量的免疫抑制剂甲氨喋呤，对口腔黏膜有较强的毒副作用，加之对这个药不适应，随时想吐，难受程度堪比大化疗。问过护士后，说因人而异，下午如果再难受医生会开一针激素缓解，但愿吧！&br&&br&除此之外，体温等其它一切正常，每天的输液量很少。相应的费用就少了很多，医生、护士不麻烦，自己少受若干罪。&br&&br&看看书，睡几觉，日子就这么一天一天过去了，传说中的护士陪聊天，并没有出现，痛苦并百无聊赖着。&br&&br&一旦有专人陪聊天了，一定是自己出了严重情况，不是好事。&br&&br&进仓之前，准备了之前想看而没有看的书，想用这段时间再充个电，突然意识到一个问题，我还能活多久?算了，在一切还没定论之前，默认2个月吧，还充什么电，娱乐为先，看电视。&br&&br&啅！该放下了。&br&&br&2月10日 +7天
正月初三&br&&br&从去年8月份初疹住院，在医生和家人的照料下，跌跌撞撞的进入16年春节。命运真是一个神奇的东西，生命受到严重威胁时，却收获了幸福及不可多得的人生经验。&br&&br&仓里的日子照旧不紧不慢的流过，甲氨喋呤的副作用依然。肠胃功能极弱，体重下降7kg，身上毛发全部掉光，幸运的是味觉好像有所改善了。&br&&br&白细胞依然为零，从+6天开始打升白针，希望+12、13天能涨起来。&br&&br&2月11日 +8天 难过的日子&br&&br&昨天和皮蛋聊起了白血病死亡是怎样的，今天一早得知华姐已于上月25号去逝了，她的音容笑貌一遍遍在眼前晃过。&br&&br&华姐大约是10月份来北人住院，(一疗在地方医院医治)在北人两个疗程下来，没有缓解还升高了，白细胞一直涨不上来，失去了移植的机会，主治医生说，心态好一年，心态不好半年，回家后，由于癌细胞侵袭肝脏不治。想不到噩耗来的如此快。&br&&br&愿天堂里再没有病痛。&br&&br&已经被甲氨喋呤的副作用折磨的死去活来，一宿没睡着。别人是口腔或嗓子疼，我是食道疼，由于一直忍着，造成今早血压升高，医生给吃了一片降压药。结果午饭又低血压，差点休克。多亏了高敬，喂我吃了午饭，一直陪护了一个多小时。不知道如何感谢她。&br&&br&2月12日 +9天
发烧&br&&br&血小板很低，一直平躺在床上，翻了个身，止不住的寒冷突然袭来，盖了两床被子，仍然不停的打寒颤，医生、护士一直在边上守着，怕出什么意外，半个多小时过去才缓解过来。此时体温已经39度了，感染造成了发烧。临时换高等级的抗生素，体温5点多终于下来了。&br&&br&仓里即便很干净，但几乎人人都有过感染，白细胞基本是零。人体大门敞开，任由进入呀！&br&&br&今天十分凶险，血小板低寒颤加高烧，很可能会造成脑部出血，出现不可挽回的结果。过年大鱼大肉的吃喝，找了几个互相的人体检都不过关，以致于昨天没有输上血小板，今天的数值是2，在仓里倒数第一，医院才约到输上。&br&&br&2月14日 +11天&br&&br&今天是一个重要的日子，可能是出仓前最后一次输甲氨喋呤。刚刚有点好点的副作用又会因此而变的强烈，咬牙忍忍就过去了。&br&&br&医生关注的重点已经改，特别的留意皮诊及大便情况，这些都是为了观察排异的情况。&br&&br&治疗费用有三项占了很大例：1．各类血液制品，如血小板、血、丙球蛋白等，随便一个单位接近2000元。2．各种高等级的抗生素，随便一支几百元很正常，700多元一支的，一疗时输了22支; 更贵的是治疗真菌感染的药物，无论口服还是输液，四个疗程下来大约花费11万。3．各种防排异，或针对基因的药物会更贵。一粒大约几百元。&br&&br&说这个的意思大约就是在经济上一定要准备充分，医院每周都会通知交款，每天用什么药有一部分都是固定好的，另外还有各种突发状况，都需要随时交钱拿药。&br&&br&记得第一次和移植中心的主任见面，第一句话就是50万是否可以拿得出来，是拼命凑的还是比较轻松，很直接但也很实在，在仓里的制疗过程中遇到无钱拿药的状况，让病人、医生怎么办。&br&&br&2月16日，+13天，涨细胞&br&&br&14、15号整整昏睡了，大约40个小时。体温一直在37度左右，口水增多，浑身有一种说不出来的感觉，说是难受也可以，这种感觉从未体验过。脸部和额头长了很多包，王主任和纪大夫还有其他几个大夫看过之后，并没有确认，是痤疮还是，皮疹。如果是皮疹就说明发生了排异反应。排异反应里，以皮疹风险最小。&br&&br&药物的副作用逐渐消失，胃口也有点恢复了。白细胞在0.3之上，是长起来的标志。但是，白细胞从零涨到0.3需要一个过程。从+12天开始白细胞每天都有微小的变化。&br&&br&关于租房：我在南三环住，到医院25公里，不堵车的情况下，大约半个多小时，到医院，堵车的情况下，大约两个小时左右到医院，化疗的时候，我没有在附近租房，进仓之后，应医生要求在附近租房，第一是因为医生随时要和家属沟通，第二个是因为，一天三顿饭，必须得自己做，不能往外卖，怕病人肠胃感染。肠胃感染治疗的费用非常高。第3是，出院之后，有情况可以随时到医院就诊。&br&&br&我用支付宝代的芝麻信用分在链家地产直接租的房子，可以每月一付。&br&&br&在北京生活的成本2到3个人，一年大约10万元左右。（病人住的房子条件要稍好一点，饮食也是）&br&&br&2月17日 +14天 全相合与半相合&br&&br&细胞像蜗牛一样的缓慢往上长，所有的感統系统和平时完全不一样，整个人处于一种莫名其妙的状态。&br&&br&52公斤，称完体重后吓了一大跳，不到30天瘦了11公斤。独自吃饭变成了一件大事情，座起来已经变得气喘吁吁，抬起头的力气都没有。只能躺在床上吃了。&br&&br&半相合对免疫系统的摧毁，非常严重，全相合就比较小，所以后期的风险，半相合会很大。半相合是一种妥协的选择，能找到全相合还是一定想办法去找。我在进仓之前并不知道这个道理，所以也就没有再去找全相合。&br&&br&段大夫调移植病房了，专程过来看了我两次，简简单单聊天，心里非常温暖。&br&&br&2月18日 +15天 仓内生活&br&&figure&&img src=&https://pic2.zhimg.com/6ae37b62c5d7b3e5dd2bc39d169803ed_b.jpeg& data-rawheight=&2448& data-rawwidth=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic2.zhimg.com/6ae37b62c5d7b3e5dd2bc39d169803ed_r.jpeg&&&/figure&&br&&br&空气过滤器整整占了一面墙，正好在床头，每天24个小时要吹30多天，所以，一顶厚薄适中的帽子非常重要，太薄了，风很容易吹透，太厚了长时间佩戴会很热。按医院要求准备两顶帽子就够了，实际上，3到4顶刚刚好。&br&如果有可能也请准备几副眼罩，仓不可能全黑，时间长了，在灯光下睡觉会非常不舒服。&br&&br&白细胞已经成倍增长，干呕越来越严重，止吐药都已经失效，这也许是涨细胞的反应吧。&br&&br&在仓里，护士和医生常说的一句话就是：屁股比脸重要。所以，肛周有问题的朋友，一定要提前解决。&br&&br&目前，世界上治疗白血病，比较成熟的方案：一个是北京方案，一个是美国方案。在北京，你可能花100万就能治好，在美国，如果你没有高额的医疗保险500万未必够用。请自行百度：黄晓军&br&&br&2月19日 +16天 细胞下降&br&&br&年就这样，悄悄的过去了，外面的世界又恢复了以往的喧嚣。仓里静的只能听见过滤器的声音，时间就像凝固住了一样。换药后已经不再干呕，虚弱的胃功能，早晨的口服药到现在还没有消化，一阵阵的药味泛上来，胃里火烧火燎，实在不是滋味。&br&&br&细胞涨两步，退一步。今天稍微有下降，问护士说，出仓以后也会有这种情况。&br&&br&已经4天没有吃什么东西，也没有大便。护士说下午有可能灌肠。灌肠是什么感觉？从来没有体验过，但愿不难受就好。&br&&br&灌肠原来就是大号的开塞露，没有任何痛苦。其实也没有便出来什么？接连4天的干呕，其实，确实挺饿了，只是自己感觉不到而已，所吃的东西全部消化掉。多少喝了点粥，另外医生给输了一次营养液，自己再喝点安素，勉强支撑得过去，今天上午医生给用了一支激素，已经完全缓解了。&br&&br&安素大约70元一桶，和奶粉不一样，药店或超市有售。注：不建议奶粉。&br&&br&&figure&&img src=&https://pic3.zhimg.com/aeaf83237ffd1ba370c38f0a_b.jpeg& data-rawheight=&2879& data-rawwidth=&2175& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2175& data-original=&https://pic3.zhimg.com/aeaf83237ffd1ba370c38f0a_r.jpeg&&&/figure&&br&&br&2月21日 +18天 终于涨了&br&&br&细胞现在才明显涨起来，终于有出仓的希望了，中性粒细胞也可以检测出来了，实在是不容易。&br&&br&仓内口腔出问题的十有八九，进仓前能洗个牙，清干净牙石，可以减少极大的痛苦。&br&&br&这两天无事。&br&&br&2月22日 +19天 正月十五&br&&br&细胞涨起了，各类液体大大减少。&br&早餐吃的稍微有点多，胃功能太弱，消化不了。&br&连续三天白细胞稳定在1以上就可以出仓了。&br&&br&2月23日 +20天 新方案 &br&&br&大化疗的方案改进了，大剂量的强副作用的环磷酰胺放在了回输后，剂量也小了，这样会极大的减轻病人的痛苦，后来者有福了。&br&&br&纪大夫直接读的黄晓军所长的研究生及博士，直接和黄所出门诊。人品、医术在医院有口皆碑，想移植的病人都盼着分到他组。若非纪大夫帮助我这个陌生的病人，初诊时不可能马上住院，移植又分到纪大夫这组，实在是老天爷保佑。&br&&br&2月26日 +23天 T细胞及免疫系统&br&&br&半相合移植后还需要在普通病房观察一段时间，一般周五、六、日不出仓，估计下周一出啦。&br&&br&北人的半相合移植不清除病人的T细胞，大约的意思就是说移植完以后身体还保留了一部分免疫能力，这个在世界上都是非常先进的。对预防术后因免疫系统感染有极大的好处，但是一个人的免疫系统真正要建立起来，还需要6个月到10年，出生仓后千万不能大意。&br&&br&出仓之后才是万里长征迈出第一步。&br&&br&3月2日 +28天 出仓&br&&br&肠胃功能恢复一些了，口感也而逐渐往正常恢复，肉类的食物可以略微吃一点，胃常常会酸，吃一些蒸南瓜效果非常好。&br&&br&口服药基本降低到很少量，从最初每天40多片，降到了20多片，控制排异的药物也在按计划逐步减少，没有什么特别的感觉。&br&&br&血相方面除血小板涨得比较慢外，其它的已接近正常，好在血小板不再往下掉了，稳住了是好事。纪大夫说是正常现象。&br&&br&41天的仓内生活要说最难过的并不是病痛，而是异常难熬的时光，难受时晕晕欲睡，时间过的很快，稍微感觉好了，孤单，无趣感陡然而增，想办法给自己找点事做吧，这样会比单纯的娱乐看手机电视充实一些。&br&&br&楼下终于有床位了，真正的考验到来了，今天天气特别脏，不知道出仓第一天能不能扛得住。&br&&br&仓内的日记到此结束，提到的关于医疗技术方面的技术很少，因为仓内是特级护理不用自己操什么心，所能做的就是做好配合，并准确如实的描述你各种症状。&br&&br&另外，准备进仓的朋友，进仓前能多吃就多吃吧，我算是瘦人，体重已少了11kg。&br&&br&出院结算后我会附上大约的花费。&br&&br&&b&第三部分 移植后仓外生活&/b&&br&&br&3月4日 +30天
骨穿和小病友&br&&br&已入住11层22床，普通病房，病友是来自陕西的12岁小朋友，急淋移植完已经6个月了，肠排异得到了控制，现在仅能吃少是稀饭，孩子很坚强，对自己输的液也是非常注意，由于长时间躺在床上，股肉萎缩不能自己走路，在父母的帮助下，正慢慢进行恢复锻炼。他们来京将近一年了，从没有离开过。&br&&br&+30天做移植后的第一次骨穿，希望有好的结果。&br&&br&日常生活尤其要注意，有个移植后的病友，本身是中医，移植后感觉自己没什么问题了，根据自己的经验调理，结果引起肠排异，已经有20多天了。&br&&br&我在仓里呆了创纪录的43天，刚开始一直认为自己有什么问题才没让出，出来才知道，一部分出仓早是因为发烧等其它原因必须在仓外治疗，楼下床位有限，只能把出去的机会让给先需要的人。&br&&br&钱护士长特别交待每天要喝时3000ml水，预防膀胱炎，出仓的病人，约80%的人会在一到两周内会有此问题。&br&&br&3月10日 +36天 第一个考验&br&&br&在仓内没有拉肚子，什么东西都吃一点，所以出仓后肠胃功能恢复的还可以，名类饭都没有特别的忌口，每天生吃几块大蒜，加之每顿饭都是家人全部自己的新鲜食品，肠胃没出现什么问题。但是膀胱炎还是来了，从昨天开始尿里带血，排尿极其痛苦，我想究期病根，还是仓里喝水少了，出仓后每天又没有补足3000ml,加之吃饭又没什节制，终于有此一难，出院看来暂时不可能了。&br&&br&昨天黄所来查房，说起了移植结果。&br&&br&黄：病人情以怎样？&br&孙：+35天，骨穿刚出来，基因帽是阳性0.18&br&黄：+60天做一下骨穿，再看看。现在血相怎样？&br&孙：比较稳定，也不发烧。&br&&br&然后就是几十个医生在病房门口讨论，专业名词来杂着大量的英语，听不懂。&br&&br&后来问孙医生说，三个基因有两个已经转阴了，现在移植过程实际仍在续继，在60天骨穿结果出前，有可能转阴，期待好结果吧。&br&&br&3月21日 +47天 纠结&br&&br&日记还要不要继续更新下去，成了一个问题。出仓快三周了，看到的、听到的对我的心理造成了不小的冲击，生怕继续写下去会影响别人。&br&&br&之所以更新一来关心我的朋友经常会联系我，说日记不更新了，非常担心；二来，确实有一些很有用的信息有必要拿里来分亨，三来，出仓后具体是什么样的情况，让需要的人也好有个心理及经济上的准备。&br&&br&出仓才是万里长征第一步，至此我才对这句话有了深到理解。我的情况大约是这样的：出仓一周后，单核巨细胞检测阳性，说明已感染病毒，连续输液，上周四转阴，今天又转阳，连续两次转阴才算好，继续输液等周四的结果吧。但是用的药会严重影响味觉嗅觉，现在只能感觉出甜味，其它东西一律又苦又涩，水也是这个味。有病毒会比较严重的影响血相，打升白针，经常要输血和血小板。&br&&br&从前天开始血小板下降到30多，本来已没有潜血的尿里，又成了血尿，医生说要连续互助让血小板保持在50以上。膀胱炎让人痛苦之极，怎么个痛苦法，请自行百度，我只说说我的缓解办法，30分钟就可以见效，信不信或者敢不敢吃自行决定。在化疗部分我一直在吃的那个袋装的东西，提前声明这是一种类似安利的传销方式销售的产品叫做沛泉。一袋下去后，很快尿道就会畅通，血块、渣渣什么的排出来很通畅，马上就不疼了，一天三袋，如果没有尿血，估什3到5天基本就差不多了，我是因为从一开始就尿血严重，血小板上去了，尿马上变好。&figure&&img src=&https://pic3.zhimg.com/feda_b.jpeg& data-rawheight=&3264& data-rawwidth=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic3.zhimg.com/feda_r.jpeg&&&/figure&&br&&br&累，实在是累，刚出仓激素就停了，吃不进饭，加之低钾，下床走几步都会感觉体力严重不支，已经持续泵钾3天了，每次10个小时，依然没有补上，看来明天还要继续。&br&&br&开窗通风病房里温度下降，没有及时加衣服，感冒及咳嗽又来了，肺部轻微感染，躺平后晚上咳的睡不了觉。&br&&br&严重吗，貌似很严重，但和整层楼的病友比起来，算是很轻的了，一是不发烧，二是用药后治疗效果还不错。&br&&br&新来的病友小王创造了医学界的奇迹，发病初期脑出血，医生三次下病危，由于家人的坚持治疗，居然苏醒了，并且没留下明显的后遗症。现在移植出仓半年多了，由于皮排再次入院，和我同住一个病房。小王出仓后血小板只有3，无论怎么输注都不上涨，后到马甸红十字血库检查发现抗体高，特配了一份血小板，输注后稳定在了40左右。&br&&br&3月31日 +57天
肝排 皮排&br&&br&小王终于出院了，身上掉下来的皮屑成堆的清扫，好在全部褪去了，渡过一大难关，小伙子非常坚强，身上再痒决不哼一声，母亲成宿用喷壶喷炉甘石帮他止痒，母爱真的是伟大呀！&br&&br&新病友小刘来自天津，皮排、口排、眼排、肝排，情况不算紧急，但胆红素将近100，也算是比较危险，闫大夫说胆红素要降下来需要相当长的时间，大约1-3个月。 治疗费用保守10万元左右，单抗一支将近1万元，一周已经输了3支了。单抗可以自行采购，药店会直接送到医院，每支大约可以节约1000元。&br&&br&我的情况还好，膀胱炎已好，病毒已经转阴，肺部感染也控制住了，静等+60天的骨穿吧！&br&&br&&p&4月11 日 +68天 豪赌&/p&&p&谨以此篇日记献给为生命苦苦抗挣的病人、永不放弃的家属、在天国已经解脱的认识的和不认识的病友。&/p&&p&我的病房在黄所办公室的对门，走廊的尽头，又有两株约1人高的绿植，看起来天然一个打电话的好地方，殊不知走廊的声音放大效果极好，很小的声音都在病床上都可以听的非常清晰，一幕一幕或悲或喜的故事在每通电话里上演。&/p&&p&隔壁小王出仓就开始肠排，20多岁的小伙子被病魔折磨的已经不成样子。母亲四处借钱，勉强能维持每天的药费（平均每天约1万元，主要是丙球及单抗实在太贵了）。&br&阿婷曾在药房门口看到她嚎啕大哭，听的人心酸不已。连续几个晚上老太太如往常一样打电话，卖掉了家里唯一的房产。&/p&&p&瘦弱的姑娘在楼道里带着哭声给其它家属讲述着，20多岁的老公已经被医生宣布没几天时间了，脑白和骨髓脱鞘是致命因素，本以为移植后就可以有希望了，姑娘自己借了大量外债，苦苦抗挣到现在，终究人力敌不过命运。&/p&&p&我自己+60天的骨穿结果已经出来了，基因帽仍然是阳性，已经很接近阴性值了。今天上午黄所来查房，依然表现出了担心，复发这把悬在头上的利剑会不会劈不来，仍然是我十分担心的事情。&/p&&p&移植才是万里长征第一步，大约仅有30%的人可以走过5年的时间，听起来如此残酷，无数场血战，几十成百的病人能有几个移植出仓的，等待的不是结果，而是一个更残酷的开始。不能不说命运就是这么捉弄人，不过好在有了希望，有了希望就有了坚持的理由。&/p&&p&押上自己的命，豪赌一把也许是对的。&/p&&p&今天通知我准备出院，按惯例，估算一下在普通病房住院的费用:&/p&&p&病症：1.膀胱炎&br&严重尿血；2. 肺部真菌感染，不算严重，不发烧 3. 巨细胞病毒&/p&&p&1.膀胱炎
医治的办法就是多喝水，前后20多天，几乎没什么花费，估计也就几百元。&/p&&p&2. 肺部真菌感染
输斯皮1袋1000元，每天一袋，用了20袋。&/p&&p&3．巨细胞病毒
用了3个丙球，约15000元。&/p&&p&其它的药都不是很贵，费用暂时没办法计算，1个多月，10万元估计够了。还没有出院，仓里的费用还没有算出来，我了解的情况大约是这样的。&/p&&p&在仓里比较顺利的，半相合大约要20多万，有没有保险相差不会太大，大约5万元左右，仓里的药大部分都是进口的，保险报销不了几个。但交的钱不一样，有本地保险的一次要交给医院50万，加上买药的钱，至少要准备60万，出院时结算。没有本地保险的，一次性交35万，中间不用再交钱，出院时再结算。&/p&&p&全相合的花费会更少，具体我不清楚。&/p&&p&PS. &/p&&p&经常接到外地病友的电话，发几张照片让问问某医生或黄所病人的情况，说帮不上这个忙，病友还挺生气，在这里统一回复一下。&/p&&p&这种病人命关天，没有病人的详细检查报告（必须有同级别医院的详细全面的检查报告），北人几乎没有医生会发表建议。&/p&&p&除了我的主治医生每天查房可以看到一到两次，其它时间，病人要见到主治，尤其是问不是自己病情的事，也需要挂号，大部分时间其实是挂不到的。&/p&&p&前面特别说明了我的病房在黄所办公室对过，一个多月来，我只看到黄所在办公室一次。虽然每周二查房可以看到，但黄所带领几十个医生，都是医生讲解每个病人的情况，现场解决各种疑难杂症，显然不可能回答病人的问题。要挂黄所的号，我也要找号贩子花1000元买个号，也还要排队。我现在是病人，没有这个体力完成这件事。&/p&&p&需要特别说明的是，在北人这种规模的大医院，医生所遵循的制度、思维的角度等和地方医院有很大的差别，千万不要以熟人社会的思维来考虑问题。&/p&&br&&p&另外，出仓后我的主治大夫换成了孙于谦医生，不到30岁的样子，年轻才俊,一表人才，找机会拍个照贴上。&/p&&br&&p&4月25 +79天 晴天霹雳 出院结算&br&&/p&&br&&p&好几天了，终于从阴霾中解脱出来了，感觉体能一下到倒退到了一周以前。同事一周岁的儿子于5天前查出急淋，对他的家庭是个灾难，我也陷入深深的悲痛之中，总感觉老天怎么这么不开眼，哪么可爱个孩子！&/p&&br&&p&我不知道该怪谁，也许我们每个人都是凶手。杀死别人的同时，也在杀死我们自己。我们每个人都要吃好的、喝好的、住好的，穿好的，我们在物质上有无穷的需求，我们对环境造成的伤害，我们这一人代造的孽，需要后面多少代人来偿还！！！&br&&/p&&br&&p&恶劣的情绪对身体影响很大，这个道理人人都懂，要想让心情好起来，非常困难。好在经过几天调整加上家人的开导，总算是开朗了很多。&/p&&br&&br&&p&出院（4月14号）后第一件大事就是洗澡，86天了没见水了，人整个都不好了。犹豫了几天，还是决定冒险洗一下。浴霸全开，水足够热。 热水冲到身上的感觉实在太美妙了，无法形容。 好在血小板50多，不是很担心，迅速洗完，这个轻松呀。&br&&/p&&br&&p&出院后，比在医院麻烦了不少，尤其是周一要求空腹抽血，病人很多，岳母不到7点就去排队了，约9点左右可以轮到我，等到这个时候，饿的差不多浑身颤抖，抽完血，火速吃些东西，才有所缓解。&/p&&br&&p&根据每个人情况不同，每周检查一次或二次，有问题能在门诊解决的，就在门诊治疗了。日常生活还是异常小心，尤其是吃饭，生冷的一定不要吃。&/p&&br&&p&口服药已经变的很少了，早晚各一粒环孢，三粒斯皮、四粒阿昔洛伟。中午没有口服药。&/p&&br&&p&皮肤各部位的黑色褪去了不少，不再黑的像碳一样，头发也长了来了，胡子刮了4次。总算有点人模样了。&br&&/p&&br&&p&血小板终于涨起来了，从13 一路稳定的涨到了69,白细胞和血红素也在正常值内，出仓后一直没有用激素，这个结果还是相当不错的。&/p&&br&&p&出院结算上周就出来了，大致粗略罗列一下费用（仓里43天，病房43天，社保）：&/p&&p&仓里自费药：15万 &br&&/p&&p&病房自费药: 10万 &br&&/p&&p&仓里+病房及其它各项杂费（可报销的部分，报销后自己出了）：10万&/p&&p&租房: 5万&/p&&p&总共：40万 &br&&/p&&br&&br&&p&&b&16.5.15 &br&+99天&br& 最熟悉的陌生人&/b&&br&&/p&&p&当医生告诉我还有半年的哪一刻，短暂的慌乱后，我已经能平静的接受命运。当我说：我很平静的时候，没有一个人相信，我甚至不能提一下关于死亡，关于身后事。只要一提就认为我有问题，无论怎么解释，都没有人想信我已经平静的接受了命运的安排。&/p&&p&难倒要我兴奋的像全世界宣布我已经被医生判了死刑！！！&/p&&p&心死莫过于身边全是最熟悉的陌生人，别人可以随意谈论我的生死，随意谈论我的病情，谈论我的身后事，唯独我自己不能谈论。甚至揉揉眼睛都会被误认为流泪。&/p&&p&我什么也不需要，不需要同情，不需要安慰，我只希望最亲近的人明白我，理解我，&/p&&p&能静静的陪我看会电视；&/p&&p&静静地陪着我在外面走走；&/p&&p&静静的陪着我说会话；&/p&&p&静静的陪着我听我说说心愿，说说身后事；&/p&&p&能理解我，理解我不想再被安排，不想再被积极无效的治疗折磨。&/p&&p&只可惜，我们已经成了最熟悉的陌生人。&/p&&p&第三个月的骨穿结果显示MLL融合基因(0.68%)太高了（正常&0.1%）,已经处于分子复发状态，形态学复发，也就是一个月左右的时间。医院的办法是，化疗并接着回输，由于复发太早了，这种办法风险极大，王主任都劝我不要试，采取姑息治疗，安安稳稳的渡过半年。&/p&&p&看来我没有成为哪幸运的10%的人。&/p&&p&家人尽力了，已经没有了遗憾。&/p&&p&我，痛苦并平静的，接受上帝的礼物。&/p&&p&享受最后的时光，我希望是一段有尊严的时光。&/p&&p&在壮年的时候，感受死亡，并有机会能记录下来，人生已经无憾。&/p&&p&未来的日记不定期的更新，有很多内容是关于死亡的，内容比较压抑，但决不悲伤。我知道，再写下去，会吓到很多人。&/p&&p&最大的痛苦，莫过于希望破灭；但再痛苦，也痛苦不过死亡来临的恐惧，面对90%的人（5年存活率10%），我只有选择记录下来我的感受，若能帮助别人平静的下来，足矣。&/p&&br&&p&6月30日 还好&/p&&p&好久没更新了，谢谢关心我的朋友。现在暂时没什么事，每天就是去上会班。严重的排异终于找上门了，全身性的皮疹加肌肉疼痛，简直生不如死，但愿次这排异能给我的命运带来转机。这期间也有接到几个和我同期移植后又复发的病友的信息，基本的办法也是化疗后回输。唉！不写了先找个地方哭会儿。&/p&&p&7月15日 尘埃落定&/p&&p&12日早，高烧39.6度，刚到厕所门口，突然晕倒，幸好爸妈扶着，几分钟后醒来才有了意识，打999送北大人民医院急诊留察住院。&/p&&p&两个多月没进行血相检查了，出来结果很吓人，白细胞0.25，血小板1。稍有不慎，脑出血当场死亡。&/p&&p&医生认为我的体温几乎不可能降下来，出乎意料的是第二天居然不烧了，这不是什么值得敬幸的事情。&/p&&p&看到白细胞分型的结果后，再加上医生给的信息。基因mll af6或mll af6在化疗中无法彻底转阴，什么排异什么的都没什么用。命运定矣，只在旬月之间。&/p&&p&过多的话不再写了，日记更新也到此结束。&/p&&p&END&/p&
一第一部分 化疗
第二部分 移植 1月16日 有违初衷 周五下午将近6点才看上纪大夫的门诊，纪大夫确实辛苦，估计下班也要9点多了。 我： 我三个基因比较高，会不会在仓里就没了； 纪：呵呵，没你说的哪么严重，基因高并不影响手…
命运使然让我的人生轨迹拐进了白血病的世界，在这里引发了对生命本质的思考或者也可以说死亡本质的思考，大约就是坦诚的面对死亡，上帝收不收就是我们能力之外的或思维之外的事了。&br&&br&&br&日记里讲了一些悲伤的故事，但悲伤的背后往往是坚强、乐观，我只是希望看完后能够给人一种宁静感就足够了。&br&&br&在病床上手机码字不是很方便，有些错别字就不改了。另外，日记里会多次提到钱，别反感，钱的重要性就体现出来了。&br&&br&&b&
第一部分 化疗&/b&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/c5c91fe0585adabd1998_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic1.zhimg.com/c5c91fe0585adabd1998_r.jpg&&&/figure&7月24号身体已经感觉很累，晚上9点下班后带外甥女、妺妺、表妺、及两个孩子到东方宫吃牛肉面，当时口腔溃疡已很严重，基本没办法吃东西。&br&&br&期间自主到药店购买了：华素片（这个药后期治疗中发挥了作用），口炎清颗粒，喷剂，金胖子喉宝，一点作用也没有，至此都没有意识到自己的了大病。&br&&br&
7月28、29号由于溃疡更加严重，去大红门社区医院(很小)输了2天液，明显好转，能吃东西了；31日晩淋巴突然有点肿，1号、2号又去社区医院检查，医生说牙龈都有点退化了，继续输液2天，2号上午输完有所好转；下午5点左右，淋巴突然肿大，凭经验感觉大事不妙，换楼下私人诊所(诊所挺大的也挺有名)主治医生，主治医生当时就让验血，验了两次指血，一次静脉血，检验员才相信不是机器的毛病。看到检验结果，就知道自己得了白血病。拿给主治医生，开口问我，你知道自己的情况吗?&br&&br&&br&
知道，白血病，&br&&br&&br&
你怎么知道的？&br&&br&&br&
白血球这么高，凭直觉也知道了，&br&&br&&br&
我还有多长时间? &br&&br&&br&
你还年轻，现在医学很发达，别放弃。这样，你明天一早去人民医院挂血液科，再确诊一下。&br&&br&&br&&br&&br& ----------------------------------------------------&br&&br&&br&
现在回想起来真是搞笑，严重的口腔感染，小的社区医院连血都不验。看来大病小病要去社区医院一定要去规模大的，人气旺的地方。现在小孩去医院检查就要验血，我做为两个孩子的家长，也心里直骂医院，现在看来是我的观念不对，我现在人民医院血液研究所清河分医住院，有一层全是小孩，看着都让人心疼，如果不是第一时间验血，怎么能检查出来，一不小心就错过最佳的治疗时间。&br&&br&&br&-------------------------------------------------------&br&&br&&br&&br&&br&
8月3号早5点，一人开车(当时只关注白细胞了,血小板很低，随时都有可能会出血丢掉性命)来到人民医院，花300元从号贩子手里买了个第一名排队的位置，100元挂了个江倩大夫的特需号，然后是漫长的等待。我自己知道这个病没跑了，在手机上写好遗书。10点半左右终于等到大夫检查，江大夫一看诊所的血检，直呼坏了坏了，马上开单子再一次验血，好在挂的是特需门诊，1个小时结果出来了，拿给江大夫检查：急性髓性白血病，脾肿大，体表无出血点，体健，重危，不发烧，建议马上住院。&br&&br&&br&
有治愈的希望吗？&br&&br&&br&
有，&br&&br&&br&
有多少?&br&&br&&br&
10-20%，你要同意的话，马上可以安排分院住院，但需要一大笔治疗费用。&br&&br&&br&
费用我负担的了，可我是2个孩子的父亲，孩子还小，年前我二爷也是因为急白去世的。治愈率这么低，人没了，也没给孩子们留下什么，我还是放弃治疗吧。&br&&br&有家族遗传吗?&br&&br&&br&整个家族上百口子人，就我二爷是这个病，老人70多走的。&br&&br&
你确定放弃治疗?！........&br&&br&&br&
确定!&br&&br&&br&
还有多少时间?&br&&br&&br&
最多一个月!&br&&br&&br&
好吧，还有几天时间安排后事。&br&&br&&br&
好吧，我给你开点药，回去吃，要是感觉好了，再来找我。&br&&br&&br&
开的药：羟基尿片(降白细胞的)一瓶，骨髓穿刺申请单。&br&&br&有商保的可以要求医生多开一份确诊证明。&br&&br&&br&&br&-------------------------------------------------------&br&&br&&br&放弃治疗，多少愚蠢的想法！黑发人送白发人，孩子失去父亲，妻子失去丈夫，这个家也就散了，实在不敢再往下想。&br&&br&&br&-------------------------------------------------------&br&&br& 如何住的院及心态&br&&br&
8月3号确诊后，下午，在朋友及弟弟的陪同下，(两个弟弟已知道我的病情，直淌眼泪。)去银行把我名下的存款全取出来，免得银行到时为难取款人；同时抛掉了所有股票，幸运的是躲过了这一波大跌。回办公室，把手机上已写好的遗书手抄了几份，另外签了几份有关公司文件，签上名字。此时，真想纵身从8楼跳下，想了想，商业保险程序还没走呢，再等等吧！&br&
晚上回家通知阿婷(送孩子们去姥姥家了)，她一直认为我在开玩笑，我想其实她只是不能接受这个事实，强装坚强。&br&&br&8月4日上午去公司开会，通报了一下病情，我生死未卜，再也没办法和你们共事了，有愿意离开的就各奔前途吧！一个月左右新员工有一半以上离职了，老员工一个没走，还有以前离开的老员工知道我的病情后，主动回来的。看来我的人品还能勉强算是及格。感谢这些人。(本来不想写公司的事，既然写了这个日记，就把自己全部展现给大家吧)&br&&br&8月4日阿婷一个人在回北京的火车上，我把确诊证明发给她，确认后哭的稀里哗啦，后来又通知弟弟、弟妹晚上一起接站，夫妻相见后，当是情景可想而知，四人各个眼泪长流，不能再回想下去了。&br&&br&到家后，我把写好的遗书及相关公司文件拿出来要老婆签字，看到这些，阿婷确信我是放弃治疗了，她了解我，知道多说无益，加之伤心过度。当天晚上，我们紧紧握着手，沉沉睡去。&br&&br&&br&
8月5日，第二天，在家人劝说下，加之商业保险必须要骨穿结果，再次来医院检查，人很多，小孩，年青人，中年人，老人，听他们谈起病情，我也乐观了很多。骨穿后找大夫，由于江倩大夫当日不出诊，找了另一个江大夫(三个字，血液科至少有三名江大夫，其她两个的名字是双字)，上一个患者是熟人带来的，态度非常好，到我这里，病历看都不看，扔给我就轰出来了，说了句：关我什么事。(后来回想起来，也不能全怪医生，一来上午门诊特别多，工作量很大，二来我没挂她的号，人家凭什么伺候你，那么多的病人，病危的多的是，就你的命值钱？)&br&&br&&br&
我们又换了一个诊室，主治医生是一个年轻人纪宇大夫，阿婷当时急了，有点脾气收不住了，纪医生拿出个纸条来让我们留了个电话，让回家等。(感谢纪医生）说真的，当时的感觉就是医生应付我们。没办法了回家吧。&br&&br&&br&
骨穿结果要10天才能出全，只能等了吗?口腔黏膜已经严重感染，两天没吃东西了。(主动绝食，求速死)&br&&br&&br&
意外的是2点左右接到医院电话，让去找贾晋松大夫再诊，很意外不是吗？(看来当你在医院手足无措时，找年轻的男大夫帮忙，一定不会错的)&br&&br&&br&
到医院找贾大夫加了号，见面后，我第一句就是：我已经做好接受上帝的礼物的准备了；&br&&br&&br&
什么是上帝的礼物?&br&&br&&br&
死亡！&br&&br&&br&
哪你来找我干什么！&br&&br&&br&
父母、老婆、孩子放不下…&br&&br&&br&
贾医生一阵骂(估且叫骂吧)&br&&br&&br&
加之阿婷及我弟在旁开导，下定决心住院接受治疗。&br&&br&&br&
几分钟后，助手从来检验科拿来了初步化验结果，大约可以确认是M4(等骨穿结果全出来，才确定是M5，并且是重危，预后不良，我想当时说M4大约是安慰我吧)，贾医生又讲了现在医学治这个概率还是很大的等等及一些注意事项，又是讲了遇紧急情况怎样处置，及北大人民医院在白血病治疗研究方面，基本上可以排世界第二等等。(实在讲，当时贾医生给人的感觉就是不靠谱，直到住院后，才知道能遇到贾大夫是多么的幸运）&br&&br&&br&
没有床位回家等电话，注意一定戴好口罩，防感染；(至此才知道自己已经是玻璃人了，几次来检查及骨穿都没有戴口罩，为以后的治疗埋下了无穷隐患。)&br&&br&&br&
好的。&br&&br&&br&
回家等吧，8月6号8点左右，接到人民医院住院部总调度电话，问了一些问题，重点是保险及40一50万的化疗费用，能不能负担的起，我有北京医保及不错的商保，得到肯定的答复后，让马上住院，至此心里放下了。(说钱的意思就是这个病到后期，很大一部分人放弃的原因就是经济上跟不上了，很残酷，住院后一段时间一结算，钱不够，再重的病只能拖了，医生也束手无策，可以给你开单子，但你不结帐，药房就不会给你药，不要怪医生)&br&-------------------------------------------------------&br&现在大医院可以说是世界上最复杂的管理系统，一旦生病和医院接触后，怎么都感觉别扭，怎么这么不人性化。我想说的是当医院面对无穷多的病人，在资源有限的情况下，所能做的就是尽可能高效的医冶所有病人，病院从来都不是为一个人服务的，我们的命并不比别人值钱；除非你是高干权贵。&br&&br&&br&
我们能做的就是尽快适应这个系统，1，能在网上挂号的尽量在网上挂，2，能挂下午的就别挂上午，一般来说，上午人多，下午人少；3，网上挂不上一定要一早来医院比如5点左右，早去其实你也基本上也是排不上，这时你要远离排队人群，转一转自然会有人找你，问你要排队位置吗，別在意钱，能排第一，决不排第二，因为专家号在网上都挂的差不多了；4、带齐证件; 5，重病趁早来重点城市的大医院，住的离医院要近。6，碰到要等10天半个月化验结果的，一定不要等，多想办法，提前住院，在结果没出来前接受基本的治疗。因为很多检查结果出的晚，主要是检查的人太多，可以试着问问医生或者化验的人员，是不是其它同级别或更高级别医院的化验结果可以用。医生不认可低级医院的化验结果。&br&-------------------------------------------------------&br&&br&一定会有人问，你知道确诊结果心情是怎样的?真想知道，我就说一说吧！由于常年工作压力巨大，帝都生活节奏又超快，我个人感觉已经患有轻微的抑郁症，办公室在8楼，常常想，从8楼跳下去是什么样的?张国荣从20多层跃下是怎样的?每每想到这，心底里居然能生出一丝笑意。活着比死难太多了！！！ 8月2号看到化验单后，我自己就可以肯定是白血病了，心底里想：彻底解脱了，当天晚上居然想自己的葬礼是怎样的，然后把后事想了想，腹拟了遗书，看了会电视，沉沉睡去。(家里就我一个人) 心里没有一丝的波澜，也从没想过为什么是我而不是别人，只是感觉对不住父母，妻子和两给孩子。&br&&br&&br&
有害怕的事吗？当然有，死时有多痛苦，及死在家里还是医院，其实，我同意住院也是希望死在医院，这样痛苦也少点，家人也少受点罪。结果往往出人意料，今天是9月25了，多活了二十多天，哈哈哈!!!&br&&br&------------------------------—------------------------------&br&白血病能治好吗？&br&&br&
这个问题很难回答，以我个人(本人今年38岁，男，以前业余练过体育，确诊前有三年以上的健身锻炼)感受回答一下吧，也能也不能，整体治愈率和个人没多大关系，对于个人来说就是0%和100%，其本上没有选择。大约取决于这几方面:&br&&br&&br&&br&
个人因素：体质(年轻、健康、无其它病等、生活习惯好等)十心态 (平和，不怕死)，各占15%左右;&br&&br&&br&
医生及医院水平：30％&br&&br&&br&
护理专业及细致程度： 30%&br&&br&&br&
运气：10%&br&&br&&br&
最后加强大的经济保证，这个病如果一切顺利，加上移植保守50万，中间稍有不顺，至少要按100万预算。&br&&br&&br&-------------------------------------------------------
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入院手续很简单，重点讲一下钱的问题，在京住院，有北京医保的，押金交5万，无北京医保的押金10万。&br&&br&&br&
从住院哪一刻起，你就开始享受人性化DlY的医疗服务了，如果你是第一次住院，你的责任护士和主治医生会找你及家人谈话，并讲解一些注意事项，从此刻起你已经进入玻璃人的世界，规则和没生病前不一样了，用纸和笔牢牢记下她们的每句话，这些话，我个人感觉每句价值2万元或自己的性命。可悲的是太多人忽略这些，丢掉性命的、进ICU的大有人在。我会在后面讲到具体的病友，当然病友的信息我会隐藏掉。&br&&br&&br&
你能住进医院并且积极配合医生的治疗，理论上讲，你暂时安全了。不会因为各种无知及治疗不及时丢掉性命。&br&&br&&br& ------------------------------------------------------&br&&br&&br&
个人因素，我认为积极的方面，最重要确诊早，冶疗早，如果肺部都感染了，住院后基本九死一生; 确诊前有良好的生活习惯，比如不抽烟，少喝酒，勤锻炼，这些好的习惯能确保你的DNA端粒受损小，化疗后恢复能力强；另外，内脏最好不要有其它病，痔疮是个天大的问题，总之，年轻、健康，没其它病，治愈的机率就会大；&br&&br&&br&
关于心态：尽早接受这个现实，让自己平和下来，难时有信心，缓解时不过份高兴； 生死的问题看开了就没什么了，我原来有轻微抑郁，想死的想法一直存在，当真要面临生死了，反而对死亡的恐惧一点都没有了，甚至有时盼望早点来到，大约就是我心态平和的根本原因。这样反而对治病有极大的好处，所谓祸兮福所伏，我想大约就是这样子吧。&br&&br&&br&
关于宗教：个人认为宗教解决的是心理问题，如果你的病因由心结而起，宗教可以很好的解决，治好各种病的例子也很多。像急性白血病这种情况，各项指标都在掉，处于危险中了，这时就要相信医生了，比如：病人高烧已经30多天了，骨瘦如材，还在坚持所谓的净口素，高热量、高蛋白的东西没法得到补充，怎么和病魔斗争，急白病人每天躺在床上消耗的热量大约1600千卡，相当于一个中等体力劳动者，佛曰：无相无我，更通俗的说法大约就是：佛祖心头座，酒肉穿肠过。总之，住院后吃喝是头等大事，安利、无限极等品牌的蛋白粉、养营品等，各种好的饭菜，统统上，最大程度的确保病人的营养，放心吧，这时候就不要考虑胖的问题了。&br&
能顺利熬过一疗，肝上的脂肪都会没有了，也就是说，你原来有脂肪肝，现在没了。(这是我个人的情况，原来有中度脂肪肝，因人而异)&br&&br&&br&&br&
病人吃不下饭的问题会在护理里说到。&br&&br&&br&&br&&br&
关于治疗水平，我想说能在北大人民医院独当一面的主治医师，没有庸才，你既然选择了这个医生，就一定要相信到底，极积极配合治疗。不论临床水平还是治疗方案，这些主治医生，在这个行业，世界上都算是知名的。&br&&br&&br&
住院后，对你的治疗方案很多时候都是几个主治医生一起商量、斟酌后才确定的。我想说的是，你正在享受高水平的医疗服务，要报有感恩之心，会让人心态平和。有些人会说，我花了这么钱买服务，我想说的是钱在医院不算什么，外面排队等床位的，有钱的多得是，你敢出院，分分钟你的床位就是其它人了。&br&&br&&br&
顺便提一下黄晓军所长，被称为移植界的亚洲第一人，据传，江倩大夫是他的第一高徒。所谓强将手下无弱兵，从化疗到移植一环套着一环。&br&&br&在血液病治疗的过程中，原有的疾病可能被引发，血液科会和有关专科医院共同会诊，这不是单独比拼血液科的医疗能力，而是整个城市医疗水平的比拼，北京的医疗水平怎样大家都知道。&br&&br&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/6c229ba3f278b201ee8fee7f327ee1cc_b.jpg& data-rawwidth=&2250& data-rawheight=&1604& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2250& data-original=&https://pic1.zhimg.com/6c229ba3f278b201ee8fee7f327ee1cc_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic3.zhimg.com/6e76ca0bf9ba26be50827a_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic3.zhimg.com/6e76ca0bf9ba26be50827a_r.jpg&&&/figure&&br&&figure&&img src=&https://pic3.zhimg.com/79afeeab7d61a_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic3.zhimg.com/79afeeab7d61a_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic2.zhimg.com/b0b407f168e1352523abe40f0a027181_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic2.zhimg.com/b0b407f168e1352523abe40f0a027181_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/63c9f31b6aaf1f4e5247ceeb_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic4.zhimg.com/63c9f31b6aaf1f4e5247ceeb_r.jpg&&&/figure&&br&&br&江倩大夫和纪宇大夫的照片不在9楼、10楼。&br&&figure&&img src=&https://pic3.zhimg.com/e8f232afa5402c67fdf6_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic3.zhimg.com/e8f232afa5402c67fdf6_r.jpg&&&/figure&&br&-------------------------------------------------------------&br&插曲&br&&br&9月27早6点，隔离病房巨大的呻吟加喊叫声又一次惊醒了我，病友6疗后指标很好，出院后把自己当正常人了，抽烟、喝酒、给女儿装修房间等等，复发了，50多岁的男人，每天发出多次如此凄惨的呻吟声，不，更应该是巨大的痛苦，无法忍受发出的叫喊声，我想千刀万刮也莫过于此吧。问护士回答说：已经打了很多止疼针了，不太管用。我唯一能的做就是在病床上祈祷病魔不要再折磨他了。&br&&br&关于网上查资料&br& 我也查，但网上的资料一部分是各种医疗网站的广告，另外大部分是过时的信息，15年的信息都很少，这些信息会大大扰乱病人的心情，能不查还是别查了，所谓难得糊涂。 为什么有用的信息这么少?住院后就知道了，一来医生也是治疗一步，跟据上一步的治疗结果决定下一步怎么做，二来你看主治医生、护士忙成这个样子，下班后有精力上网回答这些几乎无法回答的问题?干过护士的基本上都知道，血液科是最忙，最累的活。&br&
如果你英语很好，又有相当的医学底子，直接查各种科学杂志上论文吧！其实也没什么，前沿的方法还没临床呢。&br&---------------------------------------------------------------&br&&br&关于护理&br&
如果你已经结婚，最好的人选就是你妻子。一来护理是个体力活， 24小时陪护，二来需要学习很多知识，并且这个人是真心爱你，愿意为你付出，还能帮你疏导心情，三来要解决很多问题，比如 血小板 血红素，包括出院后频繁的和医生沟通，带病人到医院检查等等，处理一些紧急情况，这些工作对上了年纪的人，几乎没办法完成。&br&
不建议多人轮流护理，特别容易造成病人感染，另外，会造成病人的信息割裂，和主治医师沟通时容易产生信息上的偏差。&br&
和我同住过一个病房(北人的病房条件很好，2人一个病房，独立卫生间，24小时热水)的6个病友，一个因护理问题提前去了，另一个也是因为护理问题，在lCU已经10多天了，(每天的费用15000元以上)。&br&&br&关于吃饭及细致护理&br&&br&
急白很多人都有口腔问题的，硬一点的东西基本没办法吃。由于我们国家不太在意牙齿健康，用牙线的人很少，即使每天刷牙，牙缝间的结石还是很严重的。大的部分时间牙是不能刷了，此时能做的就是严格按护士的要求，用开的药强力涮口，尽早把结石清出来，尽早恢复牙齿健康吧！本人三年前开始用牙线，没有结石，但涮口稍一松懈，牙龈马上给你颜色看，一疗出院后，由于少了小苏打水，只用一种涮口水，牙龈没两天就有点褪化了，稍硬点的东西吃起来都会费劲。&br&
高烧及化疗或不适期间，病人连座起来都困难，看见饭就恶心，更别提自己吃饭了，但这不见得胃口不好，解决的办法就是半躺着喂吧，病人看不到饭的样子，也就不觉得恶心了，口腔不好的话把菜饭切碎一点加点稀的再喂，这时候能吃上东西，再加适当的营养品，对体能恢复，有莫大的好处，这是本人的经验，仅供借鉴。这也算细致护理的一部分，也是手册上没提到的，总之细致护理要参照手册自己总结。 比如输液期间，勤观察病人皮肤，防止药物过敏，皮下针较多时，用温水袋勤敷皮肤等等；急白在联合用药的过程中，对于个人而言，偶尔发生不可控事情，勤观察病人，越细致风险越小，受罪也少，相应花费就小了。&br&&br&关于运气&br&&br&比如有人对你经济上提供帮助&br&宗教上提供帮助&br&奇迹的发生&br&贵人相助(亲朋好友之外的陌生人)&br&能得到世界上最先进的治这个病的药或营养品等等吧，一切看人品了。&br&
我个人的情况，我觉的有奇迹！&br&&br&经济上的帮助：08年时一个偶然机会，经李总介绍，认识了平安保险的梁姐，当时就抱着存钱的目的，和同学各买了一份，这次重病，保险帮上了大忙，社保十商保基本上就是够用了，而且平安的理赔相当快，调查员离开后，款3天就到帐了。过难道不是冥冥中的定数！&br&&br&
宗教：本人不信教，但在确诊前一星期有两个陌生人问我信教吗，具体说的什么教不记得了，确诊后，国外的同学及他家人还团队天天为我祈祷，甚至打越洋电话在电话里祈祷。同学情深，让我感动至及，另外，这也许就是上帝给的眷顾吧！&br&&br&
一疗结果：医生说捡了条命，骨穿的结果比想象中好太多了，出院10天，血相非常稳，虽然不高，但不降，也不发烧，暴瘦20斤后(一疗期间，我也没有解决好吃饭的问题，出院了才找到办法的），体能及精神恢复非常好，腹股沟1cm的肿瘤也快消失了，不知道是什么东西，但从医生紧张的程度看，肯定不是什么好东西，我也懒得问，免得知道了给自己增加负担。&br&&br&
药物或营养品： 朋友的岳父肺癌四期，呼吸很困难，自己爬楼梯上二楼绝无可能，为了老爷子治病，从美国弄到了两种药，老爷子吃了两周，去医院检查现在居然能自己上下四楼，平时还开车四处溜达。知道我得急白后，送了我一个疗程，一个是补充维生素并修复DNA端粒的，一个含白黎芦醇对癌细胞有特别作用的药，服用二天后，精气神恢复了8成，正赶上二疗住院。二疗期间精气神和正常人一样，否则哪有精力用手机码这么多字，之所以这样，我想和这个药有关系。&br&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/df1e9e6290_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic1.zhimg.com/df1e9e6290_r.jpg&&&/figure&&br&这个是修复DNA端粒及补充维生素的&br&&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/d468a64eaf3_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&https://pic4.zhimg.com/d468a64eaf3_r.jpg&&&/figure&&br&&br&这对癌细胞有特别的作用，具体什么作用，我不懂，我腹股沟的肿瘤，就是吃了这个东西开始软化的。不过化疗期间，医生不让吃了。我9月18号二疗住院暂停了下面纸盒的药，上面瓶装的还继续吃，腹股沟肿瘤到今天基本快消失了。&br&&br&贵人相助：首先维旭私人诊所的主治医生，第一时间让我验血，并马上去西直门人民医院血液科，并再三强调这是第一选择;其次江倩大夫准确的诊断及再三的提醒；第三是纪宇医生的古道热肠，使我在短短二天内住院，并推荐了贾大夫；最后是贾大夫及团队成员段大夫、冯大夫的高超医术，还有我的责护红梅及护士团队的辛苦照料。这中间如果有一个环节有问题，就不会在四天内住院，并接受治疗，这难道不是贵人相住的结果吗！&br&
个人认为：宗教、贵人相助、一疗结果、这两种药，这四个因素对我来说是奇迹或者运气，难道不是吗！
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广告：鉴于这种或许也可以算营养品的神奇效果，8月份朋友去新加坡参加了这个产品的全球年会，已经谋得国内的销售权了，要订货，周期大约一到二周。一盒大约600元左右，可以吃一段时间，平均算下来比大部分的输液便宜不少。&br&
10月10日，今天二疗出院，整个二疗期间状态很好，发烧、腹泄均没有发生，比起一疗来节约了大笔的费用，每天输液的量也大幅减少。很大原因得益于这两种产品。&br&&br&&b&如果您需要这种产品可以微信我：oemok666
要杨先生的联系方式。&/b&&br&&br&15号左右二疗的帐单可以出来，再和一疗比较下，看看能节约多少。帐单随后晒出来。&br&&br&&br&----------------/////////-华丽丽的分割线-/////////---------&br&
8月6号住院，北人清河分院病房环境很好，2人一间，24小时热水，可以洗澡，西直门总院、白塔寺就比较差了，人也多。 说这个的意思是，医生说总院没床位，建议到分院住院，其实是更好的选择。
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直到8月5号，父母及岳父母不知道我真实的病情，老人家早有怀疑，要住院了，眼看也没办法隐瞒了，只能如实相告，老人直流眼泪，受到巨大的精神打击，直到现在我都无法想象或者说不敢想像他们怎么熬过来的。&br&
两个儿子在外地岳父家过暑假，大儿子9岁，懂事了，大人来回打电话他会注意听，最终还是知道了我得的什么病，他喜欢的春晚上一个小童星，因为白血病去逝了，这事他记在心里了。问姥姥:爸爸会死吗？虽然爸爸很凶，但我也不希望他死。听到这话，当时就止不住眼泪长流，对大儿子的管教有点严厉了，以至于超过了爱。小儿子刚刚5岁，懵懵懂懂心智未开，1岁前在老家一直由爷爷奶奶带，1岁后接回来，见到父母的眼神都是怯怯的，我总感觉亏欠他良多，所以溺爱就多了一些，现在只知道疯玩。这一病，最担心的莫过于大儿子，心智还远未成熟，加上心思又重，不往下想了，希望能多生存几年，给我机会教会儿子们什么叫坚强。&br&
四个老人都60开外的人了，加之阿婷又是独生女，很多问题不是钱能解决的，叫我如何是好?唯一的办法就是坚强的活下去，尽快康复。&br&---------------------------------------------------------------&br&&br&&br&
医院给病人提供了病号服，被褥等，但各种生活用品要自己备好。护理只提供了一个椅子，只能坐，晚上要睡觉需要交10元，才能打开成床。&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/6e53b2eca6f0d0a5fbc8f7_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic4.zhimg.com/6e53b2eca6f0d0a5fbc8f7_r.jpg&&&/figure&&br&&br&关键是这个太窄了，不适合长期睡。旁边的垫子是自己买的，直接铺地上就行，被褥枕头什么的自备，各种洗涮用具，餐具自备。&br&
说这些的意思是，医院不是宾馆，提供的生活服务很少，如果没有住院经验，第一次进来肯定抓瞎。有个病友，护理她的是70多岁的姥姥，第一天，老人家就是坐在椅子上凑和了一宿。注意白血病的病床是不允许其他人坐或躺的。&br&-------------------------------------------------------------&br&碰到一个好病友，及好陪护，是多么的幸运。&br&&br&&br&一疗被安排在10楼36床，靠窗户的床位，可以看到外面的风景，除了楼就是高速公路。能看到这些其实就应该开心了，有时候会让你心情大好。&br&35床是东北来的刘叔，陪护是他儿子刘哥，进病房都好一会儿了，刘哥还认为我不是病人，由于长年锻炼体体形保持的还不错，他总以为我是陪护，直到换上病号服，躺在病床上后老哥才信了。&br&
老哥是个热心人，给我们讲了各种注意事项，及要准备的东西，并且给了我各种鼓励，并且在后来治疗过程中帮了大忙(在此深深感谢刘哥)。&br&
想像不到的重要的东西如下&br&
5一10条毛巾(包冰袋或物理降温用)&br&
3一5个脸盆，其中一个要大一点(大的座浴专用，其它日常分开用)&br&
84消毒液 (各种消毒)&br&
医用酒精(擦病床扶手，餐桌等)&br&
带刻度的水杯和便壶(记录出入量)&br&
口罩(多备4小时一换，探视的人进来也要戴)&br&
医用棉签、棉球&br&&br&由于对医院周边的环境不熟悉，这些东西用了两天时间才陆续采购齐。&br&-------------------------------------------------------------&br&
碘伏和涮口药医院会配发。&br&-------------------------------------------------------------&br&铺垫了这么多，治疗之路才刚刚开始，其间经历18天高烧，血研所化疗前所有消炎药都用遍了，没退下来，其后又是严重的真菌感染、然后又是吓死人的药物过敏，高烧冒险上化疗，到化疗后高烧不退，用遍了所里所有的化疗后的消炎药，不得已医生又外购的药物，才算退了烧。加之期间不断有病友去世或进lCU，造成的负面情绪，所谓的一波九折，九死一生大约也是如此吧！&br&---------------------------------------------------------------&br&入院第一天，护士会在你的右臂上植一个PICC管，大约40cm长，一定按手册要求保护好。更换一次的费用很贵。&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/d971ced94d70a10a46124f_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic4.zhimg.com/d971ced94d70a10a46124f_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&br& 这个管是用来输液的，减少普通输液天天扎针带来的痛苦。这是个很好的发明，天天扎针，用不了几天，胳膊、手、脚就没个好地方了。&br&
接下来会做一些常规检查，心电图、B超、CT、彩超等。都有专门的护工带看上下楼检查，不用自己操心。&br&&br& 口罩的问题(普通病床)：入院前大部分人都没有带口罩的习惯，入院后要24小佩戴，初戴上确实难受，但适应1一2天就习惯了。我想说的是第一次住院的病人或护理都会忽视口罩的问题，象征性的挂在脸上，完全把医生、护士强调的口罩的重要性忘掉了，结果害人害已，我的第二病友固执不戴，护理的家属也是挂在脸上，加之每天3一5波探视的人，也差不多挂在脸上，老爷子第四天就进lCU了，这一去就没出来，9月初去世了。当然不止这一个因素，但这是重要的因素，当时我在发高烧，在医生强烈要求下，换了3M的口罩。&br&&br&关于探视：医院有明确的规定的探视时间，但亲朋好友经常硬闯，一天好几波，实在是害了病人，白血球低于1时，绝对禁止探视，随时会感染。&br&&br&重点关注的三个数据: &br&
白血球 低于1 食物 呼吸 千万小心&br&
血红素 低于70
胸闷气短 头疼 严重的有可能休克 &br&
血小板: 低于20 一个小伤口，2个小时都不一定能愈合，咳嗽，大便，等 千万不要使劲。随时观察身上有没有出血点，乖乖呆在床上别乱动。&br&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/789eb36dca01d7e4e62e8ebf6d7ead30_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&2024& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&https://pic1.zhimg.com/789eb36dca01d7e4e62e8ebf6d7ead30_r.jpg&&&/figure&&br&红圈的部分就是就是低于危险数值的。&br&&br&关于血小板及血红素：&br&在化疗的过程中，这三项指标一般是先降后升，降下危险值以下就要采取措施了。&br&&br&白细胞低： 打升白针，升白针不管用的可能需要吃一些靶性向的药物，这些医院随时都有；&br&&br&血小板： 稀缺，需要从血库申请，但是这么多医院都需要，每个医院只能分配一部分，并且只能给最危险的人；一疗中，我最低值是2，已经相当危险了，咳嗽一下，都可能出血，一旦出血就很难止住，随时都可能没命，这才享受了一次血库给指标，二疗运气好，当时值是12，实在的运气好，整层就我最低，又享受了一次。一疗二疗总共输了大约8次，仅享受了两次血库的指标。 其它的几次都需要自己想办法解决。&br&&br& 当低于危险值时，一般情况下医生都会找你，开互助献血单，你需要找相同血型的亲朋好友，帮你献血（这么多病人竞争一两个指标，你低有比你更低的，别拿病人冒险）。 拿着这个单子带着捐献者到医院的血库填表，然后到市红十字检查并抽血，如果血液合格，会短信通知您捐献成功，正常情况下，第二天下午会送到医院，节假日正常会顺延一天。由于这个是你专用的，肯定会给你用，血小板的保质期好像3天，正常情况下，一天只能输一个单位，如果您互助的单位比较多，过保质期之前，医生一般会建议你放弃，实际是捐献给别人了。&br&&br&不想麻烦亲朋好友怎么办：
住院时候，总会有人给你塞红色有名片，接着吧，不明白的地方打名片上的电话，他们会帮你的，实际花费其实和找亲朋好友差不多。亲朋好友可能不要钱，但你不能经常用，并且担人情，另外需要付营养费不是吗？&br&&br&血红素：
在假期比较稀缺，平时还好，能不能有指标，还是要看您自己的血型。如果没有指标和血小板的互助一样，价格会更贵一些。&br&&br&熊猫血：
所谓的熊猫血就是您的血型HBO呈阴性，大部分人是都是阳性的， 老天保佑我不是。&br&没有通天之能，基本上不可能有指标。有病友的解决办法是在网上发消息：报销来京的来回路费、餐饮住宿费、营养费等 。在全国征集，花费惊人，但总算解决了。&br&&br&另外，献血证好像在治疗这类病时没有用。&br&&br&-------------------------------------------------------------&br&第一周开始几乎每天长达20个小时左右的输液，有时，一不小心睡过了，没及时叫护士换液体，就和第二天接上了，期间护理和病人倍受折磨，24小时几乎没法睡觉，病人还好一些，看着阿婷倍受煎熬的样子，心里很是难受，跟了我10年了，每天早出晚归，一年也没什么假期，日常还要照顾2个孩子，春节期间，计划下半年给她换个钻戒，随着这突如其来的疾病，看来也泡汤了。从8月6号住院至今天快2个月了，从来都是她照顾我，几乎没睡过一个整觉。这算是夫妻情深，不弃不离吧。&br&------------------------------------------------------------&br&输液宝，夹到输液管上，当液体走完后，会发出警报，可以放心睡了。小工具会帮大忙。淘宝有卖。&br&&p&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//www.gotoqe.com/1/& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://www.&/span&&span class=&visible&&gotoqe.com/1/&/span&&span class=&invisible&&&/span&&i class=&icon-external&&&/i&&/a& (二维码自动识别)&/p&&br&&br&--------------------------------------------------------------&br&9月29日，今天看了一天侦探小说，有点压抑，明天再更把。&br&-------------------------------------------------------------&br&插曲9月29日晚7点&br&&br&&br&同病房的大姐住院30多天了，一直高烧，骨瘦如材，听力严重下降，今天估计也是高烧冒险上的化疗，刚才情绪失控，坚决不肯再输液了，她老公一直在劝，由于和我一疗的情况差不多，忍不住了，把我的情况说了下，姐现在情绪平复了，二疗和她住一个病房，我精气神比较好，听到我这样说，估计她也信了。能帮助到人真好，帮人就是帮已，这个好像和佛理是相通的。&br&--------------------------------------------------------------&br&插曲9月30日 &br&&br&心里极度不舒服，同病房37床的大姐(比我大3岁)，乙肝复发，并且肝功能受损严重，高烧35天了，已没办法化疗，刚才听她嫂子说，6疗前效果挺好的，都找好配型了，但是没有做移植，今天医生通知家属说要做好心理准备，现在还瞒着病人呢。大姐信佛吃素，现在已经骨瘦如材了，还坚持净口素，在饮食上也不大注意，腹泄很长时间了，还吃西瓜、葡萄、自己腌的咸菜、生萝卜等，并且现在情绪极不稳定，大小便都不能自理了，并拒绝医生治疗，我想，她心里也许知道自己的情况吧。一个弱女子，丈夫又不能天天来，加之对信仰产生了怀疑，又要一人面对，心里的苦也就不用说了。 但愿她能渡过难关。&br&------------------------------------------------------&br&回到我的一疗，高烧依然不褪，吃饭浑身大汗淋漓，体温会降下来一会儿，刚开始还以是好事，和医生沟通后，医生说是严重的真实菌感染，抗真菌药非常贵，现在还找不到确切的证据证明真菌感染，医保需要证据才行，先用药吧，过程中再找证据，3天后药起效了，体温终于降下来了，正好是周五，准备下周一上化疗。&br&
鉴于我骨穿的状况，最好用比较好好的进口药，但是需要自费，开吧。3万多块的药拿回来，需要冷藏保存，由于药品贵重，护士站不给保存，当时就傻眼了，思来想去，没办法了，先用冰袋镇着，火速在京东订购了一台小冰箱，经护士长同意后才放进病房，解决了我们的问题，也帮助了有需要的病友。&br&&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/bfecd6d8d5aded372f4c97ef6a7ed43f_b.jpg& data-rawwidth=&2662& data-rawheight=&1634& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2662& data-original=&https://pic4.zhimg.com/bfecd6d8d5aded372f4c97ef6a7ed43f_r.jpg&&&/figure&周六体温急转而上，最高39.8，连续高烧再一周，化疗也就没上，所里的消炎药用了个遍，体温只是稍稍降了些，好在每隔1小时都测一次，并且每天都有详细的记录，这个要归功于阿婷，饭后、及输血、输血小板后1个小时内测的体温不算。这个记录为后来能及时上化疗提供了有力的帮助。&br&
期间经历了严重的药物过敏，皮试时两个护士看过都说没事，用药之后第二天整个上身全是鼓起来的红包，没两天就连成了片，皮肤科医生看后，确认为药诊。图片我就不上了，太过酸爽。煮熟的螃蟹什么样，我就什么样。护士说会爆痒，脱层皮就好了，幸运得是这样些都没发生，感谢父母给的好皮肤。这次过敏，从医生的语气里听出了危险。最后的结果是一君粉针过敏，也有可能是联合用药造成的。好了，二疗床头就多了个这个，腕带扣的颜色也是红的了。&br&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/6e033b1552391bbdb88f77_b.jpg& data-rawwidth=&1105& data-rawheight=&2896& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1105& data-original=&https://pic4.zhimg.com/6e033b1552391bbdb88f77_r.jpg&&&/figure&&br&&br&&br&&br&喝水过量: &br&
住院时医生和护士都嘱咐多喝水，具体多少算多，也不知道，差不多每天喝5000ml，加上吃饭及输液里的水都超7000ml了，刚开始几天没要求记出入量，等要求记录时，医生看到这个数据马上找过来，问明情况，说喝太多了，你就是年轻，要不然早就虚脱了，每天24小时加饭里水及输液的水3000ml左右就够了。这是一次做死的节奏，任何小问题在你得白血病时，都会变成大问题。&br&&br&关于出入量：&br&
这个问题至关重要，我的理解，主要是看你肾功能，干万不要乱报，干万不要乱报，干万不要乱报，重要的事说三遍。每天要输大量的液，代谢后，都要经肾排掉，一但出入量有明里显偏差，医生会马上采取措施，一旦肾衰竭了，如不能逆转，基本上几天之内人就没了。医护人员会认为最关心自己就是你本人，所以出入量，体温，一定要准确，并