重症肌无力是种什么病 这个病是不是无法治疗啊？能根治吗？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2018-02-25 23:49 标签： 重症肌无力病友之家
重症肌无力20年
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2b型重症肌无力
女，25岁。两岁前患上眼肌型重症肌无无力，现在快22岁了，发病时只有右眼单眼下垂，一直反复没有好，08年因为得了甲亢两只眼皮都下垂了，不久后就转成全身型住院接受了激素冲击，出院半年后就停了激素，只吃的溴比斯的明片，眼皮一直是下垂的，几乎睁不开那种，也去找过李庚和医生吃过两年她的中药没什么效果。
去年因为感觉自己除了眼皮下垂以外，嘴角也提不起来了，面部僵硬，眼球固定，八月中旬开始从二颗一月递加两颗的方式服用激素，十一月份因为口服激素效果不理想，再次住院激素冲击，出院后每天早上顿服十颗激素，溴比斯的明片一天三次一次一颗，同时补钾补钙到现在已有两个月，现眼皮不下垂了，脸不僵硬了，但是左右眼睑还是会感觉受力不均匀，不是左眼大点就是右眼大点这么交替。同时视力在这期间突然下降了很多，听了神经内科医生建议看了眼科，验光两眼近视度数为350，散光150，左眼矫正后可以达到1.0，右眼只有0.5，弱视。左眼麻痹性斜视，眼球活动受限。
曾经治疗情况和效果：
激素冲击，中药，激素等药物治疗。
想获得的帮助:
眼科医生说原发病肌无力没有稳定，斜视暂时不能手术矫正，因为斜弱视我已经丧失了三级视功能，从我服用激素到现在也大半年了，我想问问医生，为什么我已经在治疗了病情还会继续发展引起眼肌麻痹更加厉害呢？这是不是就证明激素并没有控制住我的病情，我到底该怎么治疗。需要加免疫抑制剂药物吗？眼球受限斜视等等是否有可能在稳定后自行恢复呢？如果不能，做了斜视手术后，眼肌是不是始终还是处于麻痹的状态，以后斜视等也会继续复发？眼外肌麻痹了难道就没有办法治疗了吗？
病历资料(患处照片、检查资料)仅医生及患者本人登录后可见
你自我评估一下，激素治疗前后是否有区别？如果差别不大，还是建议眼科治疗了
郑重提示：线上咨询不能代替面诊，医生建议仅供参考！
现在眼肌基本上治疗方式也就这样了，激素可能也会在月底开始递减了。咨询过其他医生建议我在减激素的同时加免疫抑制剂。但是我从未用过免疫抑制剂，本身病情在前二十年也是反反复复的。不知道加了免疫抑制剂是否有可能让眼球活动恢复的更好？
重症肌无力2B型
女，25岁。我是重症肌无力2b型，激素冲击过稳定住了四肢和吞咽的病情，现在双眼眼球固定，斜视，在吃十二颗激素和小明，但是眼科检查出来因为吃激素引起了激素性青光眼，眼科要我把激素全停了，我的神经内科主治医生也说只有把我的激素全停了，只吃小明，可是我现在吃的量这么大，一下全停不就是等着复发吗？
曾经治疗情况和效果：
激素冲击 口服激素，
想获得的帮助:
我想问问赵医生，我这种情况停了激素，可以加免疫抑制剂吗？我的主治医生说的如果停了激素以后我复发了，就只有给我冲击丙球了，这个复发的定义是什么？难道我就只能等着回到2b型不能加其他药了吗？如果幸运一点只是回到眼皮下垂，也只能终生吃小明吗？真的很着急！
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。
隐私不可听
我去年十一月份住院激素冲击过，吞咽四肢无力那些症状已经没有了，现在就是眼肌受累的问题了，之前也咨询过您，这么久了我也还是眼球固定，复视和斜视的问题。所以一直吃的十二颗激素已经五十天了，现在要我立刻停了激素，只吃小明。吃他克莫司的话可以避免猛停激素带来的反跳吗？
隐私不可听
患者 胥***购买了赵重波大夫网络咨询（60元/3条回复）
那请问赵医生，具体吃法是怎样，用上他克莫司需要用多久，要注意什么呢？成都的医生一般都不给开免疫抑制剂。所以才会让我只吃小明，宁愿我复发加重打丙球也不提能不能用免疫抑制剂来控制病情。我之前去上海看李庚和老师时候，去华山医院没能挂到您的号。路途遥远也诸多不方便，只有这样咨询您了，麻烦了！
以下仅为建议：
1.他克莫司3mg，每天早上空腹服用
2.一月后查血常规，肝肾功能和空腹血糖
3.丙球只是短期改善症状的，重症肌无力为慢性病，需要免疫抑制剂的维持应用
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赵医生今天我复查眼科，眼压已经得到控制，眼科医生说继续滴眼药水控制眼压的同时可以服用激素，想问问赵医生，我目前这个眼肌受累的情况，该怎么继续使用激素？是维持十二颗一段时间还是慢慢开始减量呢？眼球固定的问题是否恢复很难了？减量的话又该怎么减？还需要加其他药吗？
最好还是同时加用免疫抑制剂，把激素减到一个比较小的剂量，长期吃大剂量激素终究不是办法
郑重提示：线上咨询不能代替面诊，医生建议仅供参考！
通知:本周二下午在静安区中心医院的门诊因有急事停诊，请大家相互转告！
通知:各位病友：
由于岗位变动，七月份周二下午的专家门诊调整到华山医院浦东分院，静安区中心医院的门诊暂时停止！
由于东院的挂号费不菲，凡是病情稳定的病友最好在本平台咨询，不用来面诊了！
通知:本人将于7月21日（周四）下午对外停诊，但对已经定好来复诊的老病人还是开放的，届时来五楼23号房间找我好加号了！
通知:各位病友：
非常感谢大家对本人的信任！但随着就诊的病人越来越多，本人每次门诊的加号已经到达极限，一方面加号过多导致人均分配的就诊时间明显减少，质量得不到保证，另一方面本人的身体也每况愈下，最近两个月的长时间伏案门诊工作诱发了颈椎病，需要休息一段时间。鉴于此，本人将作以下调整：
1，停诊2周（请关注本平台停诊信息）；
2，今后门诊将取消现场非预约加号，请需要复诊的患者提前在此平台与我确认，届时凭微信或短信凭证现场加号，由此逐渐使门诊有序；
3，病情稳定者可以通过此平台调整或咨询，不用到现场（我们随访的病人除外）；
4，如接到我科医生的随访电话，请尽量配合复诊，我会专门安排随访时间，以方便大家！
以上改变如给大家带来不便，敬请谅解！祝大家一切顺利！
通知:各位病友：
下周四（8月18）下午门诊因突发事件需停诊，已经和我有约的病人请再和我确认一下，我会让人和各位联系另外安排就诊时间，由此给各位造成的不便深感抱歉，敬请谅解！
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重症肌无力能活几年?受哪些因素影响
重症肌在我们的生活中很常见，通常来讲，人们在平时对重症肌无力这种疾病的存活期是十分关注的。那么，重症肌无力能活几年呢?重症肌无力能活几年?重症肌无力可以活多久，与很多困素有关，必须根椐患者的具体情况而定。但对于生命的延长，与积极就医有效治疗关系重大，如果不治疗放任不管的话，极有可能导致重症肌无力发病，引起肌无力危象，迅速导致死亡，并且是不可逆的，无力回天。影响重症肌无力患者寿命的因素：1、治疗时机重症肌无力是一种慢性疾病，及早治疗是关键。任何疾病都一样，在发病初期表现较轻，是治疗疾病的最佳时期。重症肌无力早中期患者，治愈率高。假如错过这个治疗重症肌无力的最佳时期，就会威胁到患者的生命。重症肌无力晚期会出现肌无力危象，死亡率高。2、医院的选择现在的医疗市场很混乱，不少的医疗机构为了牟利，昧着良心利用患者急于临床治愈的心理，故意夸大治疗效果，使的很多患者上当受骗，冤枉钱花了，而且耽误了最佳治疗时机，给患者身心造成了不可挽回的损失。因此选择一家正规专业的医院治疗是非常关键的。
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我最近经常不舒服身体没有力气于是去医院检查了下说是重症肌无力这个病要怎么治疗？
病情描述：
我最近经常不舒服，身体没有力气，多汗，不能干活，胳膊疼的厉害，于是去医院检查了下，医生说是重症肌无力
曾经的治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
共3条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考，具体诊疗请一定到正规医院在医生指导下进行。
病情分析：你好重症肌无力是一种神经肌肉传递障碍的获得性自身免疫性疾病对这种病目前世界上还没有特效的治疗办法通常多用胆硷酯酶抑制类药物改善患者神经肌接头传递障碍但收效不理想如有胸腺增生可以手术切除胸腺对病情的控制有一定的作用另外也可以采取一些中药治疗。
本回答来自： 北京德胜门中医院& | &
& | & 09:50
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病情分析：
你好，重症肌无力的患者，应到神经科治疗。因重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病，因神经、肌肉接头间传递功能障碍所引起。本病具有缓解与复发的倾向，所以发现此病一定要及时治疗才能取得更好的疗效。
本回答来自： 北京德胜门中医院
& | & 15:45
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病情分析：重症肌无力是一种神经肌肉传递障碍的获得性自身免疫性疾病对这种病目前世界上还没有特效的治疗办法通常多用胆硷酯酶抑制类药物改善患者神经肌接头传递障碍但收效不理想如有胸腺增生可以手术切除胸腺对病情的控制有一定的作用另外也可以采取一些中药治疗建议患者早日到正规医院接受检查治疗以免耽误了病情。
本回答来自： 东昌府中医院
& | & 15:06
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重症肌无力相关疾病>> >>肌无力病可以治疗好吗?得了肌无力病可以治疗好吗？
肌无力病可以治疗好吗?得了肌无力病可以治疗好吗？
病情描述：
像这样的情况，肌无力有什么药是可以用来缓解该病情的？
医生提醒：微信加医生为好友，快速帮您诊断
已回答38572条
医生建议：据你所说的状况来看，是可以考虑使用，用于，手术后功能性及尿潴留等。溴要规律作息，不熬夜，最好是可以多锻炼运动，增强自身的抵抗力。
(不少于10个中文字符)
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