特殊课堂走进湘雅医院病室 关爱白血病患儿心理健康
来源：中国新闻网
<input type="hidden" id="artID" name="newsid" value="5439430" />白血病患者长大后为什么生存质量不高？
白血病患者长大后为什么生存质量不高？
小儿白血病达到长期无病缓解五年以上可称作为治愈，在这些治愈的群体中，许多人已长大成人并结婚生子，但医者发现，这些治愈儿童成人后的生存质量并不好，这是为什么呢?
主要有四方面的原因：
(1) 家长的心理因素，认为只要孩子能保住性命就算万幸，不再追求学业及其他投入;
(2) 白血病孩子的心理障碍如自卑、恐惧等;
(3)社会偏见，认为这些治愈的白血病孩子仍然是病人，求学和就业的大门很难朝他们敞开;
(4)心理辅助治疗及社会医学保障体系尚不完善。
上述这些因素中，有些因素如社会偏见不是我们主观能解决的，但我们一定要积极去做我们能解决的问题。首先，我们家长要转变观念，把这些治疗好的孩子当正常孩子一样对待。
其次，我们治疗好的白血病孩子也要树立信念：我就是正常的孩子，为了让孩子获得身体和心理的健康发展及良好的生存质量，我们一定要让孩子尽快复学、尽早回归社会，让他们跟其他同龄的孩子一样成长。
不少家长担心，孩子的治疗还没有结束、免疫力还低下就复学上课，会不会有影响啊?
其实，白血病的治疗方案中，强化疗基本都集中在第一年中。2008年开始的08新方案，强化疗在半年左右就基本完成了，剩下2年左右的时间都是维持治疗。所以我们鼓励家长和孩子尽早恢复正常的生活。
事实上，我们有很多孩子休学一年左右就回到了学校，并且参加了适当的体育活动。这样做，还能促进孩子的免疫系统恢复，因为免疫系统(由免疫细胞组成)是我们身体的军队(士兵)，只有让“士兵”时不时跟病毒、细菌等“敌人”作战，才能提高“军队”的战斗力。
另外，营养学、心理及社会医学辅助治疗也是非常重要的。在西方发达国家，治疗白血病的团队有：医生、护士、临床药剂师、理疗学家、营养学家、麻醉师(打鞘、骨穿都在浅表麻醉下进行)、心理学家/精神病学家、社会工作者、儿童生命专家、技术人员、教师、宗教牧师等。
在国内，治疗白血病的团队只有医生和护士，但为了孩子能更好地恢复，我们也在繁忙的医疗工作之余，抽时间学习营养、心理、药剂方面的一些知识。让我们一起努力，不仅让孩子获得躯体疾病的康复，更获得心理的健康和适应社会的良好状态，使他们长大成为对祖国有用的人才。白血病患儿长大后生存质量不高，问题出在哪？
小儿白血病达到长期无病缓解五年以上可称作为治愈，在这些治愈的群体中，许多人已长大成人并结婚生子，但医者发现，这些治愈儿童成人后的生存质量并不好，这是为什么呢?
主要有四方面的原因：
(1) 家长的心理因素，认为只要孩子能保住性命就算万幸，不再追求学业及其他投入;
(2) 白血病孩子的心理障碍如自卑、恐惧等;
(3)社会偏见，认为这些治愈的白血病孩子仍然是病人，求学和就业的大门很难朝他们敞开;
(4)心理辅助治疗及社会医学保障体系尚不完善。
上述这些因素中，有些因素如社会偏见不是我们主观能解决的，但我们一定要积极去做我们能解决的问题。首先，我们家长要转变观念，把这些治疗好的孩子当正常孩子一样对待。
其次，我们治疗好的白血病孩子也要树立信念：我就是正常的孩子，为了让孩子获得身体和心理的健康发展及良好的生存质量，我们一定要让孩子尽快复学、尽早回归社会，让他们跟其他同龄的孩子一样成长。
不少家长担心，孩子的治疗还没有结束、免疫力还低下就复学上课，会不会有影响啊?
其实，白血病的治疗方案中，强化疗基本都集中在第一年中。2008年开始的08新方案，强化疗在半年左右就基本完成了，剩下2年左右的时间都是维持治疗。所以我们鼓励家长和孩子尽早恢复正常的生活。
事实上，我们有很多孩子休学一年左右就回到了学校，并且参加了适当的体育活动。这样做，还能促进孩子的免疫系统恢复，因为免疫系统(由免疫细胞组成)是我们身体的军队(士兵)，只有让“士兵”时不时跟病毒、细菌等“敌人”作战，才能提高“军队”的战斗力。
另外，营养学、心理及社会医学辅助治疗也是非常重要的。在西方发达国家，治疗白血病的团队有：医生、护士、临床药剂师、理疗学家、营养学家、麻醉师(打鞘、骨穿都在浅表麻醉下进行)、心理学家/精神病学家、社会工作者、儿童生命专家、技术人员、教师、宗教牧师等。
在国内，治疗白血病的团队只有医生和护士，但为了孩子能更好地恢复，我们也在繁忙的医疗工作之余，抽时间学习营养、心理、药剂方面的一些知识。让我们一起努力，不仅让孩子获得躯体疾病的康复，更获得心理的健康和适应社会的良好状态，使他们长大成为对祖国有用的人才。
责任编辑：
声明：该文观点仅代表作者本人，搜狐号系信息发布平台，搜狐仅提供信息存储空间服务。
今日搜狐热点副主任医师
本站已经通过实名认证，所有内容由吴珺大夫本人发表
当前位置：
&儿童白血病——可以战胜的癌症
小儿白血病
儿童白血病——可以战胜的癌症
去年的春天，5岁的晓晓总嚷嚷说腿疼，晓晓的妈妈开始以为是生长痛，没有在意，但后来晓晓总发低烧，而且双脚还出现了好多出血点。这可吓坏了晓晓的妈妈，她赶紧带孩子去社区医院检查，大夫化验了血常规后沉重地告诉她：“孩子的血常规各项指标都非常不正常，很可能得白血病了。”“白血病？”晓晓的妈妈听到这个名词，简直不敢相信自己的耳朵，“不可能吧？！”她听说过白血病就是血癌，那是一种非常可怕的疾病。在社区医院医生的介绍下，晓晓的爸爸妈妈立即带晓晓来到北京大学人民医院儿科门诊，接诊的是小儿血液病专家张乐萍主任。在给晓晓做了骨髓穿刺检查后，张主任告诉晓晓的父母，晓晓确实得了白血病，具体说是急性淋巴细胞白血病。年轻的父母一时间如五雷轰顶，他们流着泪反复问张主任：“我们的宝贝儿子怎么会得白血病呢？白血病能治吗？”张主任耐心地安慰他们，并向他们介绍了白血病的相关知识和小儿白血病的治疗情况——为什么宝宝会得白血病？白血病发病原因至今尚不明确，较多的证据认为与某些病毒感染有关，或与过量接触放射性物质和某些化学物质如苯等有关，有些患病的宝宝家族里其他人有血液病或肿瘤病病史。但外因总是通过内因起作用的，所以患儿自身的免疫功能低下是发病的主要条件，增强体质可以减少致癌因素的侵袭。怎样确定宝宝得了白血病？白血病的早期表现不一，多数表现为不规则高热和低热，开始常当作一般“感冒”治疗。若孩子病情无好转，同时有面色苍白逐日加重，虚弱、多汗、乏力且消瘦，仔细观察皮肤可见出血点或出血斑，还有流鼻血、等出血倾向。也有少数孩子首先表现为骨骼关节疼痛，有的表现为齿龈肿胀，，皮肤有皮疹或结节、肿块。还有的孩子表现为颈部、腋窝、腹股沟淋巴结无痛性进行性增大。当出现上述某种症状时，家长一定要提高警惕，立即带孩子去医院检查。医生会给孩子化验血常规及做其他相关检查，但确诊白血病，还需依靠骨髓穿刺检查。很多家长担心骨髓穿刺会对孩子造成极大的伤害，其实它是创伤性非常小也非常安全的一个操作。宝宝得了白血病还有救吗？近年来，白血病的治疗取得了可喜疗效，尤其是儿童白血病的疗效明显好于成人，已不再被认为是“不治之症”。儿童白血病90％以上是急性的，急性白血病中70％～80％是淋巴细胞白血病，虽然来势很凶、进展很快，但如果得到及时有效的治疗，疗效还是很不错的。目前，美国等欧美发达国家儿童急性淋巴细胞白血病的治愈率已达90％以上，我国也达到了80％以上。儿童急性非淋巴细胞白血病，占儿童白血病的15-20%，除了急性早幼粒细胞白血病（治愈率已超过90%），其他类型的急性非淋巴细胞白血病，目前在合理治疗后约有50%以上的患儿可获得长期无病生存。令人鼓舞的是，随着生物分子学的进展，靶向药物的应用及造血干细胞移植术的开展，可以期待，该病长期生存率有望得到进一步提高。怎样治疗宝宝的白血病？儿童白血病最常见的类型为急性淋巴细胞白血病，这种白血病对普通化疗药物十分敏感，因此，采用多种药物进行联合化疗是治疗这种儿童白血病的最佳方法。儿童白血病的治疗是一个复杂、持续的过程，一旦确诊，一定要到正规医院的血液科治疗。随意化疗可能会取得暂时的疗效，却极易导致复发和耐药现象，给今后的巩固治疗带来不良影响，而且任何治疗的中断或疏忽都会导致患儿病情的复发，使以往的努力变得毫无意义，且给患儿带来无可挽回的后果。只有那些少数高危型的急性白血病、复发或不能缓解的患儿，才有必要进行骨髓移植，目前骨髓移植的风险比以前也大大降低了。针对独生子女的供体来源有限问题，我国正通过扩充造血干细胞库，开展脐带血移植等方式来解决。家长如何护理得白血病的宝宝？第一，合理安排休息，避免剧烈活动。对于刚患病的宝宝，病情往往较重，需要卧床休息；而经过化疗达到缓解期的孩子，则可以适当活动，但是不要过于劳累。第二，注意保护性隔离，预防感染。家庭居住环境要相对卫生、舒适，经常开窗通风，保持室内空气清新。应该让孩子到户外多呼吸新鲜空气，进行适度健身活动，但是要注意不去人多或封闭的公共场所。避免接触呼吸道感染患者，如果家长患有感冒，应换其他家属陪护。注意口腔及皮肤清洁，刷牙要用软毛刷，如果血小板较低，不要刷牙，而改用漱口水漱口。要勤换内衣，衣被要勤洗勤晒。注意保暖，根据气温变化随时增减衣服。还要注意防止肛门部位感染，每日大便后可用温水擦洗肛周或1:5000高锰酸钾坐浴。第三，注意饮食营养卫生。饮食要给予高热量、高蛋白、富有营养且易消化的食物，鼓励孩子多饮水，常吃蔬菜、水果等富含维生素的食品。还要适当进食一些高纤维食物以保持大便通畅，避免因而导致肛裂。避免进食油腻、辛辣食物。不要吃坚硬的食物，以免引起口腔及消化道出血。餐具要专用，用后清洗消毒后方可再次使用，避免胃肠道感染。选择有果皮，便于消毒的水果，避免进食不卫生的食物。第四，注意观察病情变化，定期随诊就医。在白血病治疗期间，宝宝需要定期化疗。在化疗间期，可以回家休养，但是如果出现发热、贫血加重或者出血倾向，应立即到医院治疗。第五，要鼓励孩子增强战胜疾病的信心。注意避免对孩子造成语言和任何刺激。对于年龄较大的孩子，要注意交流的方式方法，鼓励孩子建立战胜疾病的信心！在张乐萍主任的安慰和帮助下，晓晓的父母逐渐冷静下来，鼓起勇气，积极配合医生给宝宝进行化疗。治疗期间一直遵照医嘱认真护理。这一年多的化疗过程中，坚强的爸爸妈妈和晓晓一起度过了一道道难关，每一次复查骨髓，结果都显示骨髓完全缓解。医生说，晓晓的治疗效果非常理想，再过几个月，晓晓就可以停药了。晓晓的父母非常高兴，他们告诉那些刚患病的小儿家长：要有信心！儿童白血病是可以战胜的！（该文发表于《健康世界》2010年第11期作者：北京大学人民医院儿科吴珺）本文系吴珺医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。
网上免费问医生
发表于： 18:49
吴珺大夫的信息
网上咨询吴珺大夫
目前暂不接受新问题
吴珺的咨询范围：
由于工作繁忙，网上只接受门诊报到的老病人咨询。
吴珺主治疾病知识介绍
小儿科好评科室
小儿科分类问答推荐这篇日记的豆列
&&&&&&&&&&&&