自闭症孩子为什么孩子会有自闭症要上学

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听讲 | 自闭症孩子家长讲述:他们也是完美的生命
来源:上观新闻
作者: 徐蓓
摘要:它已经不再是一种罕见病,它就在我的身边,也在你们的身边
4月2日是第十个“世界自闭症日”。目前,中国的自闭症患者已经超过1000万人,其中0至14岁的儿童患病者达200余万人。
让我们一起聆听两位自闭症孩子家长的讲述,对自闭症患者更多一些了解和关爱。
因为有这个儿子,我的人生变得不平凡
我的儿子名叫蔡喜禾。
喜禾现在6岁,他在2岁的时候,在北大六院被诊断为自闭症。
虽然已经过去了好几年,但我依然清楚地记得那天的情形。在医院里,医生看过我儿子后,给了我一个诊断。我把它分为坏消息和好消息:坏消息是我儿子得了自闭症;好消息则是现在就能确认,不用再跑一次来复诊了。
接着,医生又对我说了一段话,我还是把它拆解为坏消息和好消息。坏消息是,迄今为止,医学上对自闭症束手无策,没有任何方法、药物能够治疗;好消息则是,既然如此,我就用不着砸锅卖铁、倾家荡产给儿子治病了。
在以后的这段时间里,我在微博上写了一些关于儿子的事情,还出了两本书,都跟我儿子有关。渐渐地,有很多人知道,世界上有一个叫喜禾的自闭症孩子,进而,大家越来越关心这些患有自闭症的孩子们。而这,正是我希望的。
从喜禾2岁被诊断为自闭症,一直走到今天,我们是怎么过来的?这些年我们又做了什么?
我先来讲讲这些年我们没做什么。
我的姐夫很关心喜禾,他想帮孩子治病。他听信一种朴素的说法:吃什么补什么,于是看到喜禾动作很笨拙,就建议我弄一只猴子给喜禾吃,说是吃了之后孩子就跟猴子一样灵活。我没同意。
我妈妈也非常爱喜禾。她身体不好,腿脚不便,还严重晕车。但尽管如此,她仍然背着我,坐了几个小时的车,翻了一座山,带回来一瓶据说是被神祝福过的“神仙水”,说喜禾只要喝下去就会好。我也没给喜禾喝。
类似这样的事情有很多,我都拒绝了。因为,我高中毕业,是一个有文化的人,我不相信怪力乱神的东西,我只相信科学、医学。
那么在这些年里,我到底做了什么?
我只做了一件事:把孩子送到专业机构,接受康复训练。我觉得,这样的事情必须交给专业的人去做。
每个人生来不同,天赋不同,接受东西的能力也不同。有的树,比如法国梧桐,随便浇点水,就长得很高;但我知道非洲有一种树,100年才长高30厘米。我儿子可能就属于后面这种树。
喜禾的先天条件不是很好,经过专业机构的康复干预,才有了一些进步。正因为如此,我更加知道自闭症康复干预的艰难。
在送他去进行康复训练的这几年,我的心态也一直在变化。
最初,我跟所有的家长一样,希望他变成一个我希望他成为的人。其实这句话背后的意思是,我们不喜欢他现在的样子,不接受他现在的样子。但是渐渐地,我的想法变了。
有两个原因促使我改变了想法。第一,目前的医学手段,不可能去治愈这种疾病。第二,我的儿子就是这样,为什么我们要千方百计改变他呢?他喜欢这种改变吗?为什么我们不能接受他现在的样子?
其实,我身上也有很多的缺点和缺陷。跟我接触过的人都知道,我不太稳重、不正经、懒惰,甚至有些轻浮、幼稚。此外还有身体上的缺陷,比如罗圈腿、个子矮……这些缺点,让我一直活得很狼狈、痛苦、自卑。我厌恶我身上的这些缺点。
但后来我发现,一个人给别人留下深刻印象的,通常就是他的缺点。我们记住一个人,往往更容易记住他的缺点。然而,换个角度来看,这些缺点、缺陷,正是每个人的特点,是他和别人不一样的与众不同之处。
在别人看来,喜禾也许是我人生的一个缺憾。但正因为这个缺憾,让我有了不一样的生命体验。我感受到了不一样的痛苦,不一样的幸福,因为有这个儿子,我觉得我的人生不平凡。
我们每个人都是不完美的,都有自己讨厌的部分,但是最终,我们还是会接受自己身上不完美的部分。最终有一天,我们会明白,我们身上的缺点、缺陷,对我们的人生多么重要。
自闭症的孩子,他们看起来可能又笨又傻,他们可能不招人喜欢,甚至做出让人反感的事情来。但是,就像我们接受自己身上的缺点一样,我也真诚地希望全社会都能接受他们、包容他们。
(摘自蔡春猪在“敢爱笨小孩”之夜公益晚会上的演讲)
他跟我们一样,是一个完美的生命
我叫邹文,我特别喜欢摄影,梦想是带着儿子一起,背着相机,走遍万水千山。但现在,很多人认识我,是因为我是一个18岁的自闭症男孩康康的妈妈。
大家听到自闭症这个词可能会有很多联想,比如说这个人是不是记忆力超强或者计算力超强,就像《最强大脑》里的人一样。还有的朋友可能看过电影《海洋天堂》,这是一个讲述父子情深的故事,电影里的儿子是一个智力低下的自闭症患者,什么都不懂。
但是我想告诉大家,自闭症患者不是一个有着特异功能的人,也不是一个特别傻的人。
我一直在教我的儿子康康一些社会规则,比如,我教他给别人东西的时候一定要双手递上,这样表示有礼貌,他记住了。有一天我带着他坐地铁,地铁里有一个乞讨者,坐在轮椅上唱歌,旁边放了一个铁皮盒子,很多人往盒子里扔钱。我看到康康从自己的钱包里拿出5块钱,他走过去,恭恭敬敬地把钱递给了这个唱歌的乞讨者。
当时那个人的表情非常吃惊,可能因为他从来没有遇到过对他这样尊重的人。其实,在康康的世界里没有高低贵贱,任何人在他眼里都是一样的。
再比如,有时候我叫康康去浇花,他除了给花浇水,还会给旁边那些野草也浇上水。在他的眼里,万事万物都是亲切美好的。
患自闭症的人通常都有一个特质,就是非常严谨或是刻板。比如,我和康康一起学做西点烘焙。我发现我做的凤梨酥,皮总是特别容易破,容易露馅,但康康做的就非常好。我仔细观察了一下,康康每次都严格按照烘焙的程序去做,如何搅拌,如何称重,一丝一毫都不差,而我却做不到。
也许,他们的性格特质就是那样,试图改变他们,几乎是不可能的。
很多年前,大家一直在争论究竟什么是自闭症?1943年,美国有一位叫肯娜的医生,是一位精神科医生,发现了第一例病症,并把它定义为自闭症。自闭症又叫孤独症,它是一种广泛性的发育障碍,这些障碍包括认知、理解、语言,以及社会交往的能力。
自闭症儿童甚至不会微笑,可能你要千百次地教他,他才能学会微笑。我记得我的儿子很长一段时间不会吐沫,他刷牙的时候,就把漱口水呑下去,因为他不会吐。
在中国,自闭症直到2006年才被定义为精神残疾,大众对它的认知不像对其他残疾那么了解。其实,它已经不再是一种罕见病,它就在我的身边,也在你们的身边。
大家可能想知道,我们怎样才能帮助这些患自闭症的人呢?首先,我们需要了解他们,知道原来有这么一群人跟我们是不一样的。
比如说我儿子康康,他小的时候,不明白为什么会停电。有一次突然停电了,他就大哭大闹,在地上打滚,还把自己的舌头咬破了。后来上学了,他不理解为什么每个月的31日之后不是32日,他写日记,就把31日后的一天写成了32日,然后生气地把本子撕了。此外,他也不明白为什么24节气“大雪”那一天没有下雪,所以那天他哭得很伤心。
他分不清楚你、我、他之间的关系。我清楚地记得,他直到12岁的时候,才会清楚地问我:妈妈,为什么我的眼镜坏掉了?我教了他整整12年,他才懂得了“我”的概念。
康康很幸运,他有一个很好的环境,在我们的身边,包括我们的小区、他的学校,对他都非常包容、接纳,康康从小学到中学,都是在普通学校里接受融合教育。
2012年,李连杰和文章主演的电影《海洋天堂》上映的时候,我买了很多电影票送给小区的邻居们、康康学校的所有老师以及康康爸爸单位的同事们。
因为小区里的邻居可能不了解康康,所以我还给所有邻居写了一封信。我在信中这样写道:你们在小区里可能经常会看到一个男孩,他说话音调怪怪的,他会向每一个素不相识的叔叔阿姨问好,他就是我的儿子康康。他跟《海洋天堂》里文章扮演的自闭症孩子一样,他是一个可爱的孩子,他需要得到大家更多的包容和支持。
如果不是因为康康,我可能不会去关注自闭症患者这个群体,也可能不会认识这么多有着相同命运的家长。在普通人的眼里,康康是残疾的;但其实他跟我们一样,是一个完美的生命。
我把这封信发出去,在告诉了大家康康的病情以后,我觉得我自己也终于放下了心里的芥蒂,变得非常坦然了。
(摘自邹文在“一刻talks”上的演讲)
栏目主编:龚丹韵
题图来源:视觉中国
图片编辑:笪曦
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自闭男孩想上学被拒 自闭症能从小预防吗?
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孩子患上了自闭症一般在3岁以后就比较明显了,家长一定要让患儿在6岁前得到治疗,这是自闭症的最佳治疗时间。
在霍山县东西溪乡杨三寨村刘湾组,年近10岁的小权看上去比同龄的孩子瘦小很多。小权一岁左右的时候,父母就相继失联。随着小权慢慢长大,爷爷奶奶发现小权的口水一直淌个不停,智力有点跟不上正常的小孩子,能听懂大人的话,但却不怎么说话,到了上学的年龄,学校因其生活无法自理而不愿接收。患了幼儿自闭症的孩子,常常表现为社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣范围狭窄及刻板、僵硬行为、感知觉异常、智力和认知缺陷,阻碍了孩子的正常成长。因此对预防自闭症措施的掌握,可以更科学、更有效地预防自闭症。预防幼儿自闭症增加与幼儿的接触时间,增强与幼儿的感情交流,平时要经常逗着幼儿玩耍,不断触摸幼儿的脑袋和四肢,亲吻幼儿的脸蛋和小手,并注意经常给幼儿赐以微笑和欢乐,使幼儿产生并获得安稳、愉悦和满足感。工作完了不要急于忙家务,应抽出一定时间与幼儿亲热一番,用温柔、和蔼、可亲的语调与幼儿讲话说笑,给幼儿讲段生动有趣的故事,唱支婉转动听的歌曲,给幼儿洗澡,洗手脸,梳头,剪指甲等,使幼儿感到父母的亲切,自己有依靠,心胸开朗,精神愉快,从而促进幼儿的生长发育,生理发育,有利于预防心理自闭症产生。经常带幼儿到绿林和庄园中散步、玩耍,到公园里看飞鸟动物,看奇花异草,玩大型玩具。经常与幼儿一起唱歌、跳舞、做游戏、进行体育活动,从事极其简单的家务劳动等。这样既可增加幼儿的活动量,又可使幼儿得到锻炼,又可使幼儿受到教育。建立民主、平等、团结、和睦的家庭关系,各成员之间要互相尊重、相互关心、相互体贴、互相帮助。要团结友爱、忠实诚恳、讲文明、有礼貌,注意良好的道德品质修养,时时、事事、处处做幼儿的表率,给幼儿以极其良好的影响,使幼儿学习有榜样,上进有动力和信心。科学地养育幼儿,既要无微不至地关心和爱护幼儿,又要严格要求和耐心教育幼儿;既要给幼儿提供足够的营养物质,又要对幼儿进行科学地喂养;既要及时地给幼儿检查治疗疾病,关心幼儿的身体健康,又要注重幼儿的道德品质教育,关心幼儿的心理健康。注意事项如果幼儿已经产生了心理自闭症,一不要抱怨、责备,二不要讽刺、挖苦,三不要辱骂或拳脚相加。要动之以情,晓之以理,易松地对幼儿进行教育启发诱导,做到养与育相结合,父母的积极性与幼儿的自觉性相结合,使幼儿的心理自闭症得到尽快解脱。
无论是普通儿童还是残疾儿童,都具有儿童的天性,需要趣味、游戏、轻松愉快的氛围,需要引导、诱导、反复学习和时间,不断感知、感受、学习和实践,从而建立正常模式,得到身心发育。因此,想要正确预防孩子自闭症,就要符合儿童生长的特点和需求。孩子如果患上了自闭症,就往往在这些方面做出不同常儿童的行为,很是明显,孩子患上了自闭症一般在三岁以后就比较的明显了,家长一定要让患上了自闭症的孩子在六岁之前得到治疗,这是自闭症最佳治疗时间。很多孩子的自闭症不能治疗,往往就是因为没有及时的发现和治疗,当发现的时候一切都晚了很多。
本文来源:网易亲子
责任编辑:杨卉_NQ4978
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Disorder ),既包括了典型孤独症,也包括了不典型孤独症,又包括了阿斯伯格综合症、孤独症边缘、孤独症疑似等症状。据美国疾病控制和预防中心公布的数据显示,每68名美国儿童中有1名孤独症患者。英国、日本、韩国公布的数字更高于美国。我国至今尚无全国孤独症流行病学报道,上海地区儿童孤独症患病率约为千分之二,但这并不意味着我们国家儿童患病率更低,也有可能是我们医疗条件有限、导致大量自闭症孩子被当作发育迟缓、智障、精神问题、教养问题……埋没在社会中得不到治疗。误解2:自闭症是一种精神病真实情况:一种由于神经系统失调导致的发育障碍。在70年前,人们还不曾认知自闭症,大家把自闭症孩子当做“儿童精神分裂症患者”,直到1943年,美国医生Kanner首次报道并描述了自闭症患者,在当时,普遍认为是父母养育方式不当造成了自闭症的发生。20世纪60~70年代,Rutter研究指出,自闭症是一种躯体性的、与父母抚育方式无任何关联的发育障碍。20世纪80年代,从生物学领域探索孤独症的病因,并在临床症状的识别和临床诊断方面将自闭症与精神分裂症彻底分开,逐步认识到自闭症是一种在一定遗传因素作用下,受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。通俗点说,自闭症患儿其实更类似残障儿童,只不过聋哑盲儿发生故障的是“硬件系统(耳鼻喉)”,而自闭症患儿发生故障的是“软件系统(大脑神经)”。误解3:我最近感觉很自闭,可能得了自闭症真实情况:自闭症是先天性的疾病,人们不可能因为心情不好而罹患自闭症。自闭症的病因还不完全清楚,但目前的研究表明,引起自闭症的危险因素可以归纳为:遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。尚未报道过后天形成自闭症的案例。不过,值得一提的是,最近几年因为iPad、iPhone先后问世,年轻父母习惯把手机扔给孩子们让他们“自己安静的玩一会”,有可能是过度滥用电子产品了,会损伤孩子的神经系统发育,尤其是对于3岁以下的低龄幼儿。儿科临床已经不乏因为儿童过度玩电子产品而发生类似自闭症患儿的问题行为(例如多动症),真是很可惜,原本非常健康的孩子,神经系统却像自闭症患儿一样,出现了损伤。
(由微信公众号 暖星社区 提供)误解4:自闭症就是“这个人不想跟别人说话”真实情况:他们不是“不想说”,而是“不知道怎么说”。虽然大部分自闭症孩子都有语言障碍的问题,但这并不意味着他们没有说话的欲望。从根本上讲,他们是社会交往障碍。正常的小孩,从婴儿期就本能的知道用眼神与父母互动、用点头/摇头/手指来表达需求——虽然他们还没有语言;而这些,自闭症孩子都不会。在自闭症孩子眼里,父母或许和家具、电器一样没有什么区别,他们意识不到可以“和人沟通”,于是当他们逐渐长大本应牙牙学语的时候,也没有意识去学习这门沟通技能(自闭症孩子没有发音方面的器质性障碍),这才导致了他们的语言障碍。这些自闭症孩子可不是“高冷”、“懒得理你”,他们很可怜,心里也有喜怒哀乐恐惧各种情绪,但不知如何用语言表达需求。误解5:自闭症都不会说话真实情况:大部分自闭症患儿最终还是学会了语言,只是掌握语言的时间晚于正常儿童。据Cogn Behav Neurol 2009年的一项报告,他们对78个自闭症患儿进行了长达十数年的跟踪研究,结果发现72%的孩子在5-6岁掌握了语言,其余28%也在13岁之前学会了语言。当然,确有少数患儿在成年也无法说话,台湾方面的研究发现,这些患儿仍可通过学习打字等方式获得与外界沟通的能力。误解6:自闭症都是傻子/天才真实情况:少数患者在正常范围,大多数患者表现为不同程度的智力障碍。国内外研究表明,50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力在正常(智商大于70),智力正常的被称为高功能孤独症。大家或许听说过一些天才型的自闭症患者,例如电影《雨人》的原型“活体百科全书”Kim Peek,2010年上海世博会上手绘上海全景的“人肉照相机”Stephen Wiltsbire,以及电影《自闭历程》的原型、知名动物学家Temple Grandin等,甚至有人认为爱因斯坦也可能是一位自闭症患者。他们会在机械、音乐、绘画中的某方面展现特殊的天分。他们的操作智商(PIQ)经常会大于言语智商(VIQ)。当然,即使是“天才”,这些自闭症患者也存在各种各样的障碍,有一个词叫“智障学者Savant Syndrome”来形容这群人——没错,谢耳朵就是一个典型的“智障学者”。误解7:自闭症患者是社会的负担真实情况:大部分患儿通过训练是可以做到生活自理、参加工作的。很多人看过《海洋天堂》,电影中,文章扮演的大福是一个成年自闭症患者,大福父亲患上肝癌,在生命最后的时间里,父亲努力地教大福乘坐公交车、买东西、打扫卫生,父亲生活自理、维持生计。电影反映的情况基本属实,除少数重度患者以外,大部分自闭症患者通过训练可以做到生活自理、劳动自给。而且,训练越早预后效果越好。针对自闭症患者的特殊特质,社会也可以提供一些适宜的岗位,例如,北京的一家图书馆,聘请了自闭症患者当管理员,自闭症患者往往有刻板遵守时间、喜欢整齐摆放物品等特点,所以在这家图书馆,没有读者敢在闭馆的时候拖延时间,这位特殊的管理员会准时关灯关门、整理环境。这样萌呆的自闭症患者有益社会,其价值好过一百个巧滑的芮成钢。误解8:自闭症孩子有暴力倾向真实情况:自闭症孩子本身没有暴力倾向。低龄孩子在一起玩,通常会因为不太能掌握力量分寸而弄疼、冲撞到对方。对于感觉神经异常,而且缺乏沟通能力的自闭症患儿来说,他们更可能造成这样的误会。例如,他们或许只是渴望与小朋友们玩耍,但不会用语言或者握手的肢体语言表达意图,伸手只是一抓,也许就抓痛对方。在培训机构里,如果碰到上述情况,老师们会耐心反复示范动作,让自闭症患儿理解、学习正确的行为方式。不排除有些家长因为孩子生理缺陷产生补偿心理,过于宠溺孩子、以至于发生教养问题,造成孩子乱发脾气、打人/咬人,这些不良后果是多是教养造成的,即使健康孩子在不良教养下也同样会发生类似问题,并无证据自闭症患儿会增大暴力行为的概率。极少数重度自闭症儿童存在自残行为,医生可能会建议药物控制。误解9:自闭症不能上学真实情况:大部分自闭症孩子是可以进入正常学校就读的。在经过一定训练、获得一定的社会适应性和基本的学习能力之后,部分自闭症患儿具有情绪控制、生活自理、沟通等基本能力,是可以进入正常学校就读的。误解10:与自闭症孩子同班会影响正常孩子学习真实情况:接受自闭症患儿同班就读也在是帮助自己孩子成长。台湾和香港在“融合教育”方面远远领先内地,长期的实践结果表明,融合教育不仅有利于提高障碍儿童少年接受教育,更有利于帮助“普通儿童与障碍儿童互相理解、互相帮助、共同提高”,已经很少出现排斥、抵制障碍儿童共同就读的情况。番外:我们可以为自闭症患者做什么?捐助:大多数自闭症患儿家庭的确面临很大经济压力,但他们几乎不会暴露自己的家庭隐私来获得捐助;如果您认识这样的家庭,不妨可以把家中的旧玩具、书籍捐赠给他们,可以约他们家一起带孩子周末去公园玩,可以给他们介绍一些在家兼职的工作机会(因为他们至少有一个家庭成员不得不放弃工作留在家里照看孩子),以及其它帮助。支持:如果您孩子所在的学校有自闭症患儿就读,请不要恐慌、抵制,宽容的谅解就是最大的支持。——————————本文可免费转载,但必须保持全文内容、不做删改,必须保留原作者、出处。了解更多,请关注微信公众号 暖星社区 。本公众号由知乎知名专家、自闭症特教老师
提供专业顾问支持。16512 条评论分享收藏文章被以下专栏收录星孩小Ten的奇幻世界自闭症孩子能上普通学校吗?
自闭症孩子上小学重要吗?
从儿童自身发展的角度看,孤独症儿童接受小学教育有利于理解基本概念、掌握解决问题的能力和方法、增强他们的社会适应能力、促进他们语言和沟通能力的发展、培养他们的自信心、责任感和道德感、养成良好的习惯和安全意识、缩小与普通儿童的差距等。
依据我国九年制义务教育的要求,学龄期儿童都应入学接受教育,经过早期教育康复的孤独症儿童可以直接进入相应的普通小学或培智学校,一直没有入学或在家的孤独症儿童可以进入培智学校学习。国家从法律上保证了孤独症儿童受教育的权利,这些政策对于提高全民族的文化素质起到了至关重要的作用。
因此,孤独症儿童的小学教育是他们人生发展的重要阶段,是为他们融入社会打基础的阶段,对于他们的生存和发展有着重要的意义。
1.有助于孤独症儿童身心的健康发展
小学教育不同于幼儿园教育,在学科知识教育方面更趋全面.特别是在身体发展方面更加系统化,在认知发展方面更加科学化.在儿童情绪行为的发展方面更强调社会化,在道德品质的建立方面更提倡规范化。
当孤独症孩子进入小学后,由最初的每天由家长接送到校,发展到自己独立前往,这无疑是他们社会化发展的重要方面。进入小学后,知识的全面教育,开拓了他们的视野.无疑对促进他们的全面发展将起到积极作用。每天课程教育多元化的安排,对于他们适应能力的提高,具有特别重要的意义。课堂教学管理规范,也将对提高他们的自制力和自控能力起到积极的作用。
2.有助于孤独症儿童健康人格的形成
孤独症儿童受到疾病的困扰,社会适应能力较差,经常受到外界的讥讽和强制性的行为改变,使他们从小就产生了一种本能的心理防御机制。同时,他们并非不知道自己的缺陷,因此,自卑感比较强烈。但是,小学教育阶段,全方位的教育,有助于他们特长的发挥,有助于个性的形成。随着年龄的增长,孤独症儿童的是非观念逐步形成,对问题的识别和判断能力不断增强。良好的教育氛围对于他们健康人格的形成,无疑具有重要的意义。
3.有助于孤独症儿童社会化程度的提高
孤独症儿童小学阶段教育更加关注孩子德智体美的全面发展,更加注重学生能力的培养和潜能的开发。这些对于孤独症儿童来讲,是提高他们社会化程度的重要途径。我们在观察中发现,孤独症儿童经过小学教育,自制力和自控力明显提高,生活自理能力,自我生存能力也显著提高,特别是对环境的适应能力大大增强,这对他们今后的发展具有特别重要的意义。
自闭症孩子入学的建议
一 什么时候入学
走进学校,走进课堂,对普通孩子来说,这是顺理成章的事情,但是,对于很多孤独症儿童和他们的父母来说,这是理想、是目标,是需要通过艰苦努力才能实现的梦想。然而,还有很多孤独症孩子,上学根本就是幻想。
二 孤独症儿童能上学吗
决定孩子能否上学和上什么样的学校,因素是多方面的,要充分地分析和认识这些因素,不能用简单的“能上学”或“不能上学”来回答。
第一,孩子能否上学和上什么样的学校,是由孩子自身条件决定的。自身条件有三个,一是孩子的智力情况,二是孩子孤独症的障碍程度如何,三是孩子接受早期干预的效果如何。
第二,孩子能否上学,更为重要的是受到家长因素的影响。从某种意义上讲,家长是决定性的因素,因为程度再好的孩子,没有恰当的辅助,上学也是困难的。而程度相对不太好的孩子,只要辅助到位,上普通学校也是有可能的。
第三,孩子能否上学还取决于学校的接纳程度。学校是否接纳又和社会整体大环境有关。
在其他条件一定的情况下,能否上学和孩子自身的程度有关。
到底是为孩子选择普通学校还是特殊学校呢?应该说,每一个选择都有利有弊。
特殊学校对孤独症孩子容易接纳.家长和孩子的压力要小得多.家长与老师、学校及其他学生家长的沟通也比较容易'因此'家长和孩子的心理较为放松,没有近期的压力,孩子的就读过程顺利,心理、情绪相对来说要好一些。
但是,由于特殊学校给予孩子和家长的压力相对较小所以不利于孩子康复潜能的挖掘。儿童发展的根本动力是孩子与环境的差距,差距过大会造成挫折感,差距太小会使发展的动力不足,适当的差距才可能最大限度地促进孩子的发展。特殊学校让孩子与家长较少近忧,较多远虑。
普通学校接纳孤独症孩子,困难可想而知。由于孩子和正常学生在一起学习,会给孩子和家长造成很大的心理压力;相对于特殊学校来说'家长与老师、学校的沟通非常不容易,功课的压力会让孩子遭受挫折,家长辅助孩子上学的困难也要多很多——这些都会让孩子和家长长期生活在心理重压之下,造成长期的心境不佳。
但是,普通学校有一个很好的条件,即孤独症孩子能与正常孩子相处、交流。如同水的流向从高到低一样,智力也是从高处流向低处的,孤独症孩子的周围都是心理能力高于自己的榜样,如同给孤独症孩子的发展提供了一个吸收和获取养分的土壤。如果能做到扬长避短,环境的压力可以最大限度地促进孩子的发展。普通学校的孩子与家长,较多近忧,较少远虑。
孤独症的孩子不管学业如何,就读的环境如何,生活技能的训练都是必要的。学业与生活技能训练的目的是一样的——促进孩子的社会化,提高生存能力。学业本身不是目的,学业是手段,提高生活能力才是目的。学业如果不能转化为能力,那么再好的学业成绩也等于零。手段和目的的关系要十分清楚。
三 怎样选择学校和选择教师
因为环境对孤独症儿童的发展至关重要,因而,接受普通教育的孤独症孩子在选择什么学校、什么老师的问题上,会遇到许多矛盾和困扰。每当面临选择的关键时刻,家长往往会权衡再三。其实,在孤独症儿童面前,学校的“好”与“不好”的标准只有一个,那就是依学校接纳的程度判断。
家长应尽量选择环境宽松的学校,选择比较容易接纳孩子的学校。因为教育体制的不同,学校性质的不同,地理位置的不同,教育者人文理念的不同等,都会造成学校对特殊学生接纳程度的影响,使得有些学校招生对象相对宽松,这是我们在选择学校时应该考虑的。总之,在现有条件下,应该尽量把孩子入学的难度降低。
选择好的班主任比选择学校更为重要,特别是在小学,班主任老师的主导作用、权威地位很明显,班主任本身对孩子的接纳度高,会对其他家长、老师、学生起到表率作用。在班主任的导向下,班级容易形成对孤独症儿童的整体友好氛围,这种环境对孤独症儿童的成长是难能可贵的。
四 需要做好哪些学前准备
上学使我们面临最尖锐的矛盾就是进入集体教学环境以后,孩子时时刻刻处在与别人的相互关系中,孩子的行为因为其独特性,会和他人产生或大或小的冲突。所以,上学首先要求的不是孩子的知识和技能水平,而是孩子要认知、理解自己和班级同学的关系,认知、理解自己和老师的关系,要求孩子具有根据自己对人际关系认知进而把握和调整自己行为的能力,也就是说,上学考验的是孩子的社会性。当一切条件都具备了以后,社会性指标不合格,孩子完全可能被拒之校门外;。相反,孩子社会性发展良好,即便在认知、运动、语言、精细动作等方面有所欠缺,孩子依然具有进入普通学校的可能性。因而,孤独症儿童上学必须具备的最低条件是:不干扰老师的教学,没有严重的攻击他人的行为。
其次,上学前的入学准备训练还包括训练孩子具有基本的生活自理或者半自理能力,比如会自己找到厕所,并进行日常的大小便处理,会表达自己的生理需要,能听懂简单的集体指令,知道学校的重要规范,会自己找到教室,找到自己的座位,识别铃声的意义,知道上课和下课的区别,会模仿其他人的行动,了解自己的学习用品,具备握笔写字的能力,有简单的语言,能回答简单的问题,肢体运动基本协调,等等。
孩子入学前应该有一年到两年的学前准备。学前准备的途径主要有:学前班、幼儿园大班、社会提供的各种以儿童为招生对象的集体教学形式的训练班。如果这些条件都不具备,可以让孩子复读一年级。这些途径各具特色,比较而言,学前班更适合孤独症孩子。
第一,学前班和上学的要求更为接近。上学前班达到的目的是:认知学校环境,认识学校的规则,了解上学的程序,知道学校生活的内容,知道自己在学校应该做什么,应该怎么做。
学前班和幼儿园不同,幼儿园一日生活包括学习、生活等方方面面,而学前班将主要时间和精力集中在学习文化课和接受学校生活规则的教育上,基本上可以回避生活自理问题,这样孩子及辅助人员的压力就会相对较小,挫折感也会少一些。
第三,从自我意识教育的角度看,在学校里,孩子的角色是学生,让孩子感觉到这个角色,并用角色意识教育孩子培养角色行为,有利于促进孩子的成长。在幼儿园,孩子的角色是幼儿,其角色要求和学生不同。
没有条件进入学前班的孩子,可以采用其他的形式。正规的学前集体课程教育经历,并不是普通儿童进入学校的必备条件,但是,对于孤独症儿童来说,这一课是不能缺少的。
入学时间的选择
由于孤独症儿童的心理发展落后于正常儿童,所以,他们入学的时间应该允许晚一两年,主要目的是给孩子学前的发展留下更多一点的时间,能够具有一两年的年龄优势,孩子各方面相对成熟一些,入学以后的困难就相对少一些。孤独症孩子和同龄人共同学习,总体差距还是很大的,这会给孩子的适应造成较大困难。当然,上学前延长的时间应该用来促进孩子的发展,而不是自然等待。
孩子入学前,可以充分发展孩子的认知,减少其入学以后的课业困难,也为入学以后其他问题的解决留下时间和精力。需要注意的是,入学以后,应该在集体环境中给孩子创造某方面的优势,或者是课业,或者是其化技能等,这样可以使孩子在集体中赢得好的评价,给孩子自尊和自信。
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