家有自闭症：我的孩子不是病了 而是需要另一种生活方式
06:51:00来源：央广网
　　央广网北京4月2日消息（记者陈锐海）4月2日，第十一个世界自闭症日。两年前的这会儿，当4岁的成成被确诊患有自闭症时，妈妈开始陷入无休止的恐慌与焦虑，这几乎是每个自闭症家庭面临它的第一反应。
　　一方面，家长担心与众不同的孩子难以被人接受，忧心忡忡。另一方面，让孩子康复的愿望形成一股力量，拽着他们急不可待地奔向未来。但时间一久，紧绷的神经又不得不松下来。如今，成成的妈妈开始学习坦然面对一切。她逐渐意识到，自闭症孩子不是病了，而是需要另一种生活方式，“他能快乐成长最重要”。
　　自闭症教育机构的老师给孩子上课 郑重摄
　　更喜欢待在自己的世界里
　　幼儿园的课堂上，成成总是坐不住。跟其他小朋友比起来，他更难集中精神，课上到一半，总免不了要站起来，有时转来转去，有时玩起文具。下了课，他也不爱搭理人，其他孩子三五成群一块儿玩，他更喜欢待在自己的世界里。
　　老师觉得成成不合群，“不太对”，建议妈妈带他看医生。一开始，成成妈也没放在心上，总觉得贪玩好动是孩子的天性，他顶多就是有多动症，不爱说话也没什么，小孩儿语言功能发育得晚也是有的。而这也是很多自闭症家庭在孩子确诊前的想法。
　　但当在医生递过来的自闭症检测量表上一个又一个地打下勾后，成成妈才意识到成成可能患有一种她此前从未听说的病症――自闭症，也叫孤独症，一种广泛性的发育障碍。
　　该病症以男性多见，起于婴幼儿期，主要表现为不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍（不与人对视、说话和交往）、兴趣狭窄和行为方式刻板。2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症患病率约1%，目前全国患者已超1000万，0到14岁的儿童患者达200余万，并以每年近20万的速度增长。
　　下课后孩子在檫黑板 郑重摄
　　确诊后，成成妈开始慌了。她上网查资料，翻阅专业书籍，看到里头描述的典型症状“很严重”。一想到孩子将来还有很长的路要走，她就急哭了，“以后可怎么办呢？”
　　“感觉人一辈子的希望都塌了”，孩子确诊后，湖南岳阳的澄澄爸有两个月“精神都很崩溃，不知道未来的路在哪儿”。每天人很沮丧，鲜少主动跟人讲话，上班状态也不好。他脑子惦记的，都是怎么做孩子才能康复。认识其他自闭症家庭后，他才知道原来有那么多人病急乱投医。哪怕是个骗子，只要说针灸能治愈，就有家长愿意花大把钱尝试。
　　找到打开他们心灵的钥匙
　　“他们太担心自己的孩子因为与众不同而被周围排斥和边缘，有人甚至不敢把孩子的病情告诉家人。”在北京星星雨教育研究所给自闭症儿童和家长做了25年教育训练的薄宏莉，接触过的自闭症家庭有近万个。坐在她面前的家长来自天南海北，终极的诉求却几乎相同：“我的孩子怎样才能变得跟普通人一样？”他们总是愁眉苦脸，心里充满焦灼和期望。
　　在薄宏莉看来，自闭症不能算是一种病。“每个人都有自己的障碍，只是体现的地方因人而异，这些不与外界交流的孩子就体现在社交上，仅此而已。”所以她认为，家长要做的不是让孩子变得跟大多数人一样，而是要根据每个人的特点，找到打开他们心灵的钥匙，在彼此间搭建一座沟通的桥梁。“这与普通孩子的教育是一样的，只是方法不同而已。”
　　所以，在北京星星雨教育研究所里，薄宏莉和其他老师的教学对象不是孩子，而是家长。一方面，他们要在每期历时11周的教学中，通过心理辅导让家长逐渐正视自闭症；另一方面，要把打开亲子间沟通渠道的那把钥匙交给家长，再由他们在日常生活中慢慢实践与拓展。
　　老师在给家长上课 郑重摄
　　这就意味着，每一个自闭症儿童的教育，至少需要一个家长全程辅助，形影不离。
　　从医院回来后，河北秦皇岛的成成妈立马辞了工作，一个人带着孩子跑到唐山的自闭症教育机构。教室里，她一边稳住身旁好动的成成，一边听老师讲如何发出一条能让孩子接受并执行的指令。例如，拿着印有动物的卡片，引导孩子说出名称，做好就给予奖励，反复循环，以此强化。
　　手中的本子密密麻麻记满笔记，口中也反反复复发出同一指令，孩子依旧不配合。此时，原本就渴望尽早教好孩子的成成妈更着急。澄澄爸也深有同感，为了让孩子学会说出“我要喝水”这句话，他不得不忍着泪水，一边“狠心”把水杯举得高高，一边反复对着口渴的孩子说水，直到他主动发出水的音，“这种难受是无以言表的。”
　　白天高强度的课程结束后，夜里还要陪孩子做作业，此外衣食住行等琐事也要操心，这对家长的身体和情感有很大的消耗。25年来，薄宏莉见过太多因承受不了经济和精神双重压力而破裂的家庭。发表在2016年12月《当代教育理论与实践》上的文章――《儿童自闭症对家庭关系的影响》提到：自闭症儿童对父母夫妻关系的影响以消极影响为主，大多自闭症儿童父母的婚姻幸福感均低于正常发展儿童的父母。
　　发现孩子身上的闪光点
　　所幸，成成妈熬了过来。她原本是班上焦虑感较强的家长，总担心孩子学得慢。但听到其他家长夸奖成成的进步或指出她没发现的优点后，负面的情绪逐渐消解。跟他们聊了之后，成成妈发现自己以前过度紧张，总是看到孩子的不足，情绪也就受到影响。“其实应该多发现他身上的闪光点，自己就慢慢越来越有自信，就会觉得孩子也挺好的。”
　　她家的书柜摆满了教育的书籍，其中有一本这样写道：“作为家长，我们如果整天沉浸在伤心和悲观的情绪中，孩子不但不能进步，反而会逐渐退步。而只有不向命运低头，依靠自己的力量帮助孩子、训练孩子，他才能有康复的希望。”
　　孩子在课堂上画画 郑重摄
　　从教育机构回来后，成成妈开始教孩子做一些简单的家务活。两年下来，成成已经学会淘米、洗碗、拖地、叠衣服等基本生活技能，而这些都被妈妈记录下来，分享到社交平台上。
　　“用夹子夹袜子，可以锻炼孩子的手部精细动作，生活中可教的真的很多。”
　　“洗碗干净后放回橱柜，每天都帮妈妈干家务，大家不要忘了强化孩子的好行为。”
　　“叠被子越来越熟练了。小伙子越来越帅。”
　　如今6岁多的成成不但动手能力越来越强，还会主动跟妈妈分享自己的事情。这也是不少自闭症孩子训练后能获得的成长。在薄宏莉看来，自闭症儿童的行为方式虽然刻板重复，但只要发挥好，也是一个优点。“他们对规律性要求很高，所以简单的家务活只要教会了，家里就会收拾得井然有序，他们也能从中获得乐趣。”在国外，她就见过一些成年自闭症患者从事超市货架整理或者录字等简单又规律的工作。
　　只要我们心里感觉很幸福就好
　　如今，成成就要到小学入学年龄了，妈妈一开始有些担忧他能不能在普通小学顺利就读，而这也是很多适龄自闭症儿童家长正在面临的问题。
　　北京星星雨教育研究所 郑重摄
　　学龄前自闭症儿童的康复培训，近年来得到各级政府和社会各界的关注和重视，日益增加的诊断和康复训练需求，也在通过各种手段逐渐得到供给。天津、惠州、上海、宁夏等不少城市，都对自闭症儿童的康复治疗进行补贴。以天津为例，自闭症儿童康复救助标准为每人每年12000元，主要用于救助对象康复训练费、家长培训费等费用。
　　而对于适龄自闭症儿童，国家也规定教育应该“零”拒绝。但由于目前国内融合教育正处在起步阶段，专业教师人才较为缺乏。因此适龄儿童面临着入学难、持续教育难、融合教育难的多重困境。
　　薄宏莉认为，融合教育不是简单地让一个自闭症孩子到普通小学随班就读，而是要有一个完善的配套实施，“慢慢来吧，需要时间。”
　　比起以前，成成妈“放得开”了。虽然她很期待现状的改变，希望成成能够在普通小学得到良好教育，但这一切来临之前，她拒绝急躁，“能上最好，如果不能，我也能接受他去特教学校，最主要的是他情绪要好。反正生活还是要过的，目前的状态、生活质量跟人家比，可能不是特别高，但只要我们心里感觉很幸福就好了。”
本次画展由山西省艺术博物馆纯阳宫、和?艺术空间及山西方舟自闭症康复研究院共同主办。
今天(30日)上午，山东省自闭症儿童绘画艺术展在济南开展。本次画展共展出全省16地市康复机构提供的自闭症患儿美术作品166幅。
面对自闭症和老年痴呆，真的无路可走了吗？,”　　郁金泰认为，对于临床前阶段老年群体的早期发现和积极干预对老年痴呆的防控意义重大，也是目前该领域国内外关注的重点。“自闭症同样强调疾病早期识别和诊断，尽早干预对疾病预后具有重要积极作用。
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家有自闭症：我的孩子不是病了 而是需要另一种生活方式
4月2日，第十一个世界自闭症日。两年前的这会儿，当4岁的成成被确诊患有自闭症时，妈妈开始陷入无休止的恐慌与焦虑，这几乎是每个自闭症家庭面临它的第一反应。请问专家,我的孩子是自闭症吗?很急!_百度宝宝知道其他帐号一键登录:
& 小孩说话晚，就是自闭症?千万别让那些无良医生给忽悠了， ...
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前段时间发过一个帖子 但是因为当时心情不好 也没心思更新
　　孩子超过2岁不会说话再说自己家孩子是说话玩 一岁多不会说 就别YY自己家孩子说话晚了 不是啥好事 楼主看过太多那些找存在感的家长了 真心受不了
　　现在儿子六岁 因为他说话晚的事 这些年我操碎了心 经历了很多常人不能体会的艰辛和痛苦 心里上的 比生理上的更难过
　　现在不知道为什么，忽然冒出来好多自闭症训练机构，收费非常贵，而且很多老师和学校校长都觉得自己是专家一样，看孩子几分钟就说，你家的是自闭症，非常严重，要做多久的训练才行，还不保证能好之类的话，这些人说出的话，自己无所谓，就是为了让你害怕，做训练，但是对家长的伤害太大了
　　我儿子8个月左右开始有语言的，爸爸、妈妈、呆呆、玩之类的，在他一岁半之前是没有任何与其他小孩不同的地方，一岁半后没说话，以为是说话晚，后来到了2周岁还是不会说，我们就担心了，2岁多的时候去了当地一家很大的儿童医院，到了那个科室，医生看都没看孩子一眼，就开出来一堆的单子让你去交费，有核磁780，脑电，智商评测什么的，后来孩子做完这些已经过了将近一个星期了，核磁是要排号和时间段的
　　核磁没任何问题，脑电也正常，智商评测说智商低，自闭症倾向严重当时医生说 智商低 我忽然就脑袋空白一片了，后来一想，不对啊，我儿子很聪明的，模仿能力很强，而且非常有心眼的，后来又问了几个做过智商测评的家长，一个正常智商的都没有，都低，谁去谁低
　　医生和我说了很多，大概就是自闭症在国外是3个专家才可以确诊，在国内一个主任以上级别的医生就可以确诊，我儿子的情况应该不是自闭症，建议家长把孩子送幼儿园，接触的人多也就说话了
　　后来儿子就上了幼儿园，虽然还是没有语言，但是和其他小孩玩，对视，交流，听老师的话，仅仅就是没语言再后来我们还看了好多医生，但是孩子除了不会说话，其他方面都非常正常，没刻板行为，睡眠很好，很喜欢和小朋友一起玩
　　今年的时候才确诊是语言发育迟缓，但是去训练的机构，那些所谓的医生和老师也在没观察孩子的情况下说孩子是自闭症，让你承认你的孩子是自闭症，而且说的很严重，说至少要做一年的训练，然后让你交钱，一个月是3600　现在很多机构都打着自闭症的旗号在训练小孩
　　有的小孩只是性格内向，腼腆害羞，也被他们说成了自闭症
　　我这些年的了解中知道，在国外，自闭症要做DNA和染色体才可以确诊的，因为自闭症是无法痊愈的，要家长用一生来守候，如果一个不负责任的医生说，你家孩子是自闭症，那么不要害怕，换个医生，哪怕是一个有经验的自闭症孩子的训练老师，经过几天观察都可以知道，你的孩子是不是自闭症　现在我家小孩在一个很有经验的语训老师那学习，那老师人不错，非常用心的教，才三天，好多次就可以出来，以前只会说爷爷奶奶妈妈爸爸，和一些稀奇古怪的词，海鱼，福娃之类的，现在会说很多音了，不到一个月，简单的3 4个字的词都会说了，HE,LIU这些音发的不太好，但是那老师说，如果孩子配合，3-6个月就会恢复正常，下个月就可以上幼儿园，先跟着混，他现在有语言了，自卑心理会慢慢克服，和其他小朋友交流多，语言会更好的爆发出来
　　我问她，以后小孩会不会和正常孩子一样，她说没啥大事，但是逻辑思维和理解能力会稍微差，不要对孩子太有期待，名列前茅，重点大学什么的，就不要期待，但是也不是完全不能今年上半年的时候我曾经带着孩子在某地的一个著名的儿童训练机构学习过一段，后来因为知道我们当地也有这样的训练机构就带孩子回来了，因为在异地，生活压力大，孩子想爸爸，经济上压力也太大
　　最近我给孩子养了个小金毛，他们天天在一起玩，儿子都快成小话唠了
　　我想天涯也会有很多这样的情况，因为当初刚知道儿子的病的时候，我曾到天涯看过很多帖子
　　这几年也接触过很多自闭症的小孩
　　最大的特点就是，无论你怎么样叫他的名字，他都是完全没回应的
　　而且没有对视，也不会和其他孩子一起玩帖子写的乱七八糟，说起这些我还是挺痛苦，但是说出来是为了让那些根本不是自闭症的孩子和语言发育迟缓的家长们看到，千万不要轻易给孩子定性，找对了正规的训练机构，语言迟缓的孩子几个月就可以和正常小孩一样的
　　以前总有人说贵人言语迟，不是说人家一岁说话，你家的一岁半说话就算迟，很多语言迟缓的孩子都是6 -9岁才开始说的，我娘家那有个小孩9岁才说话，上的一年级，家长也是操碎了心，后来那孩子上了2年学后就忽然变的非常非常聪明，一直是年级组第一名，后来家长带着去做CT还是什么，发现这孩子两个大脑，一大一小
　　我儿子记忆力也超级强大，强大到变态的程度，而且非常聪明，基本上就算过目不忘吧，这几年他陆续的上幼儿园，我没怎么教他，他自己学会了很多东西
　　我没和其他人说过这些，因为总有人会自认为很懂的跟你说，自闭症的小孩都是天才，我很忌讳自闭症这个词
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嗯嗯，不能给忽悠了
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自闭症还是跟环境有关系的，要多跟孩子沟通和交流。
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医院是个坑，医生太坑爹
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听说我爸爸是5岁才会说话的
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不过我女儿1岁就很会说，语言发育不同罢了
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真的是不能被忽悠了。
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我家的也说话晚，基本3岁以后才开始说话
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你另一帖子也是今天发的，说女儿三岁不会说话？你伢到底是儿子还是姑娘？是三岁还是六岁啊？
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每个孩子都不同，确实不能太早定性，医院和培训机构的人太无良
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我是做幼儿培训的，我们那里有个孩子就是一直都不说话，三岁多到我们这里都不说话，后来突然有一天就开口说话了，并且开口就是一句一句的那种
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2坑爹的医生
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你儿子女儿都有还要备孕？
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你在不是在儿童医院做的那些检查啊，我儿子3个月就被忽悠做了那些检查，你说的3项都做了，说智商低
换了同济一切正常，再不去儿童医院了
我艰难的怀孕保胎生产经历——写给我自己和得来不易的宝宝
http://www.deyi.com/thread--1.html
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国内能诊断自闭症的医生不超过10个
而且，自闭症不是1天可以诊断的，要至少3个月反复观察，有些甚至更久
家长其实很简单就可以判定，最直接最基本的就是“对视”
只要有主动对视，那就肯定不是自闭症
自闭症的孩子对视会马上转开脸，你用手扳着头强迫他对视，他会呆呆的盯着你，好像盯着空白墙壁
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你一会说女儿三岁，一会说有个11年出生的儿子，一会说儿子六岁了。。。
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第T04版：实践课堂
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我与自闭症儿童相处的点点滴滴
&&&&汶河小学&袁媛&&&&儿童自闭症是一种较为严重的发育障碍性疾病，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害为主要特征，又被形象地称为“孤独症”。社会交流障碍、语言障碍和行为刻板是自闭症儿童的三大突出表现特征，患儿往往不具备正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，如果得不到及时有效的治疗，患儿很难融入正常社会。&&&&如果作为一个普通小学的老师，你在接班时遇到了这样的孩子，该怎么办呢？&&&&2010年9月，我遇到了一个非常特别的孩子。那一天，一年级的新生们快乐地进入校园。第一次见面，我让每个小朋友告诉我名字，想以此拉近我们之间的距离。当我来到一个小男孩面前时，不管我怎么微笑着逗他说话，他就是不开口，也不愿抬起头来看我。刚开始，我以为这个孩子特别腼腆，刚进入小学，也许不大适应。但短短的一天，我就发现他和别的孩子有太多的不同，问题也逐渐出现。上课时，他时常怪叫，把自己书包里的东西一样一样地往前扔，还会下位撕别人的书本，怎么喊他的名字，他也不理，甚至在教室里解决排泄的问题，这样的事情不胜枚举。感觉到孩子的怪异，我立刻与他的家长进行了联系，他的父母也知道孩子有点儿与众不同，但是在家中表现还算正常。于是我每天中午、下午放学时都会和这个孩子的家长交流，寻找更适合他的教育方法。整整坚持了三个多月，在这些日子里，为了能让这个特殊的孩子适应小学的生活，我做了很多很多。当他不肯写作业时，我会亲自握着他的手写字；当他坐不住的时候，我会讲故事给他听；当他发脾气时，我会微笑着看着他，耐心地和他讲道理。一个月、两个月、三个月过去了，依然没有什么效果。我真的很失望，但想到自己是一名小学教师，又是一个班主任，我就必须对这个孩子负责，对这个特殊的孩子，献出更多的爱。每天出现的问题，终于让孩子的家长有所触动，带着孩子进行了相关的检查，检查结果为孤独症，就是人们常说的自闭症，听到这个消息，我很震惊。我也是做母亲的人，我也能理解家长的难处、苦衷。考虑到孩子的特殊情况，经过学校、家长的共同讨论，让孩子的奶奶每天陪着他在学校里学习，这样可以让孩子最大限度地与正常儿童在一起，有利于他回归主流社会，也是一种具有特色的教育形式。&&&&家长对自己的孩子最了解，最能洞察孩子心理、生理和情绪的变化，最能了解孩子的所缺所长之处，最清楚孩子的现有水平和发展潜力，因此我继续加强和他父母的交流，争取双方配合一致，达到最佳的教育效果。为了减少这个孩子对班级正常教学的影响，我也查阅了很多关于自闭症儿童的资料，学习如何纠正他的错误行为。&&&&三年过去了，孩子认识了不少新字，学会了朗读一些课文，在犯错误时，会因为我的一声阻止而停下。但在人际交往、情绪控制方面依旧收获甚微。作为家长、作为老师，谁都不会放弃对这个特殊孩子的爱与关怀，我也真诚地希望通过学校、家庭的共同努力，能在这个孩子的身上发生奇迹。&&&&爱，能温暖人的心灵；爱，能鼓励人一直朝前迈进。有人说：有爱才有追求，有对爱的追求，才有对爱的奉献。世上有很多东西，给予他人时，往往是越分越少，而有一样东西却是越分越多。作为一名教师，所面临的是一群天真无邪，渴求知识，有着五彩斑斓般梦想的孩子们，对他们更应该给予无私的爱。唯有爱的雨露才能催开最美的花朵；唯有爱的交流，才能搭起师生之间心灵的彩桥。我们的事业是爱的事业，我们的教育就应该像春风那样慢慢吹开学生的心扉，慢慢吹向最需要爱的孩子。&&&&因为他们这些特别的孩子，需要我们特别的爱！
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