LZ27岁，前一阵子低烧，全身关节疼痛，没太在意以为上班太辛苦了，后来发现全身浮肿才引起重视，到医院查尿常规和肾功能，尿蛋白异常，医生说要做个肾穿刺，结果出来后，确诊为系统性红斑狼疮，我以为不严重的，后来反复发烧，全身关节疼痛厉害，医生打了几天激素感觉好了些，懵懵懂懂的知道了这个病，总感觉这病医不好了。。。对未来没有信心了！求安慰
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　　没事额，就是需要吃药，其余的跟正常人一样的　　
　　楼上不要乱说，这种免疫性疾病没事？长期服用激素，这副作用就不说了吧。多系统损伤。　　
　　@别名永不悔 2楼
12:39　　楼上不要乱说，这种免疫性疾病没事？长期服用激素，这副作用就不说了吧。多系统损伤。　　------------------------------　　嗯，这个我知道
　　治不好，但也不会死
　　我曾接触过几个患红斑狼疮的病友，病情和心态，状态各不相同，有的病友病情发展快甚至危险，有的病友病情被控制在非常理想的状态，无论如何，好的心态真的极其重要，同样极其重要的是对疾病和自己身体的了解，选择最佳治疗方案，建议楼主尽快调整和完善自己对病和自己的了解，切忌走盲目自认为“好了”，“不可能好了”，“神医偏方”等等最终后悔的弯路。　　
　　怎么会得的　　
　　我妈也是这个病，长期吃药，定期检查。现在目前状况基本稳定，一年还能出门旅游一两次。但是并发症好多，保养要非常注意，一点小事都有可能被弄的去住院治疗。
　　@死了也是个死胖子 7楼
13:27　　我妈也是这个病，长期吃药，定期检查。现在目前状况基本稳定，一年还能出门旅游一两次。但是并发症好多，保养要非常注意，一点小事都有可能被弄的去住院治疗。　　------------------------------　　你妈妈患这病久了吗？能出门旅游说明她身体状态都还不错，我现在还在医院躺着，也不知道什么才能出院！心里很少压抑！
　　@冰糯米炒糖 6楼
13:25　　怎么会得的　　------------------------------　　目前来说，这病发病原因尚未明确，一直都以为自己身体很棒，没想到患红斑狼疮！
　　ex妈妈在他小学的时候是这个病 当时病危了 后来吃中药 一不舒服了就吃中药 但是现在吃了不管用了 寻求别的办法中 天涯以前好像有这个病的帖子 楼主搜搜 　　
　　@神无怒 5楼
13:21　　我曾接触过几个患红斑狼疮的病友，病情和心态，状态各不相同，有的病友病情发展快甚至危险，有的病友病情被控制在非常理想的状态，无论如何，好的心态真的极其重要，同样极其重要的是对疾病和自己身体的了解，选择最佳治疗方案，建议楼主尽快调整和完善自己对病和自己的了解，切忌走盲目自认为“好了”，“不可能好了”，“神医偏方”等等最终后悔的弯路。　　------------------------------　　医生跟我说这病时我还一头雾水，经过这几天的全身关节疼痛，反复发烧，全身乏力，我知道这病也没那么简单，后来隔壁床的阿姨跟我说，之前住我这个床位的姑娘20岁，高烧一直不退，人没意识了，住了2天，没抢救过来，走了！心态固然重要，我也沮丧难过，毕竟发生在自己身上，只能勇敢去面对！
　　@得瑟的猪猪尾巴 11楼
15:07　　ex妈妈在他小学的时候是这个病 当时病危了 后来吃中药 一不舒服了就吃中药 但是现在吃了不管用了 寻求别的办法中 天涯以前好像有这个病的帖子 楼主搜搜　　------------------------------　　好的，谢谢，我搜看看
　　听医生的话，好好吃药，不要随便停药，定期复查
　　在50年以前系统性红斑狼疮患者在发病后的两年内死亡率达到一般以上，因此患者们在受到病痛折磨的同时，还承受着巨大的心理压力。大约20%的红斑狼疮性肾炎患者于10年内可发展为尿毒症，这是系统性红斑狼疮的主要死因。　　随着医疗技术的发展，对于本病的研究越来越深刻，早期诊断和治疗率不断提高。近十年来发现系统性红斑狼疮患者10年以上存活率己超过85%。已有不少患者生存期超过20年，甚至35年以上。有的病人从青年时发病，后来结婚生肓，至今已退休，仍保持乐观体健。　　系统性红斑狼疮（SLE）是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，早期、轻型和不典型的病例日渐增多。有些重症患者（除患者有弥漫性增生性肾小球肾炎者外），有时亦可自行缓解。有些患者呈“一过性”发作，经过数月的短暂病程后疾病可完全消失。　　刚刚在前台问了下，又去百度搜了搜，都粘贴过来了，前半段是要你别不当回事，后半段是告诉你有病就治总有方法，总结一下只要不发展成肾炎就好说，现在你要做的就是找个好医生确诊，然后放宽心态接受治疗
　　我有一个亲戚有这个病，貌似挺麻烦的，反正在我印象里她的脸上红色的斑很多很多，而且很多年都没消。她现在已经50岁，30岁得的病，有可能现在医学发达了能治的好吧。　　
　　@我的专用小马甲嘻 13楼
15:17　　听医生的话，好好吃药，不要随便停药，定期复查　　------------------------------　　一定会的！
　　@蒹葭always_ 14楼
15:21　　在50年以前系统性红斑狼疮患者在发病后的两年内死亡率达到一般以上，因此患者们在受到病痛折磨的同时，还承受着巨大的心理压力。大约20%的红斑狼疮性肾炎患者于10年内可发展为尿毒症，这是系统性红斑狼疮的主要死因。　　随着医疗技术的发展，对于本病的研究越来越深刻，早期诊断和治疗率不断提高。近十年来发现系统性红斑狼疮患者10年以上存活率己超过85%。已有不少患者生存期超过20年，甚至35年以上。有的病人从青年时发........　　------------------------------　　嗯，谢谢你了，现在多少也了解些了，这病也叫“不死癌症”！出院后我会很注意的！
　　@有位屌丝在水一方
13:15:00　　治不好，但也不会死　　—————————————————　　可控制，但不得不说，我同学今年去世了，32岁，大概六七年前确诊的。　　
15:40　　@有位屌丝在水一方
13:15:00　　治不好，但也不会死　　—————————————————　　可控制，但不得不说，我同学今年去世了，32岁，大概六七年前确诊的。　　------------------------------　　个人体质不一样，我现在也没抱太大希望！只能积极治疗！
　　@蒙小贝贝
15:13:00　　@神无怒 5楼
13:21 　　我曾接触过几个患红斑狼疮的病友，病情和心态，状态各不相同，有的病友病情发展快甚至危险，有的病友病情被控制在非常理想的状态，无论如何，好的心态真的极其重要，同样极其重要的是对疾病和自己身体的了解，选择最佳治疗方案，建议楼主尽快调整和完善自己对病和自己的了解，切忌走盲目自认为“好了”，“不可能好了”，“神医偏方”等等最终后悔的弯路。 　　-----　　—————————————————　　隔壁床嘴好贱　　
　　@蒙小贝贝
15:03:00　　@死了也是个死胖子 7楼
13:27 　　我妈也是这个病，长期吃药，定期检查。现在目前状况基本稳定，一年还能出门旅游一两次。但是并发症好多，保养要非常注意，一点小事都有可能被弄的去住院治疗。 　　------------------------------ 　　你妈妈患这病久了吗？能出门旅游说明她身体状态都还不错，我现在还在医院躺着，也不知道什么才能出院！心里很少压抑！　　—————————————————　　七年多了，刚得病第一年挺痛苦的，我妈应该比你严重，高烧不退内脏衰竭连人都认不得了。后来病情稳定基本上平常与正常人无异，稳定后这种病可以说是不会死癌症，很多人活了十几二十年结婚生子都挺好。楼主加油，控制住病情才有明天啊！！　　
　　我婆婆得这个病7年了，这个月3号刚去世，控制这个病要吃好多药，平时吃饭要忌口，主要是并发症太多了，她就是死于并发症的最后肾衰竭。楼主年轻，一定要好好保养，活下去几十年没问题，但是身体跟常人一样好是不可能的。　　
　　楼主，就算是癌症也有得了也没死的，　　心态最重要哈，你还年轻，放心吧，　　积极配合治疗，注意平时的保养，　　尽量还是多运动，当然是在你这个病允许的范围之类的运动哈　　千万不要害怕，好多得病的人其实都是被自己吓死的　　你想啊，反正得都得了，有啥的，　　人谁不死啊，早点晚点的事，过好每一天，开心点。　　心态对病真的很有影响的哈！　　祝早日康复！　　我身边有两个这样的人，基本都十几年了，屁事没有呢。　　没问题的哈，加油！
　　@季萌果 22楼
20:18　　我婆婆得这个病7年了，这个月3号刚去世，控制这个病要吃好多药，平时吃饭要忌口，主要是并发症太多了，她就是死于并发症的最后肾衰竭。楼主年轻，一定要好好保养，活下去几十年没问题，但是身体跟常人一样好是不可能的。　　------------------------------　　嗯，谢谢，富贵乃命，生死由天，我也不想给家里人太大负担，他们怕我想太多，一直灌输我积极治疗面对，不想辜负他们对我的好，必须要坚强！
　　@浅浅的小仙 23楼
20:28　　楼主，就算是癌症也有得了也没死的，　　心态最重要哈，你还年轻，放心吧，　　积极配合治疗，注意平时的保养，　　尽量还是多运动，当然是在你这个病允许的范围之类的运动哈　　千万不要害怕，好多得病的人其实都是被自己吓死的　　你想啊，反正得都得了，有啥的，　　人谁不死啊，早点晚点的事，过好每一天，开心点。　　心态对病真的很有影响的哈！　　祝早日康复！　　我身边有两个这样的人，基本都十几年了，........　　------------------------------　　谢谢，你的安慰给我满满的正能量，我一定会努力对抗病魔！
　　我有个高中同学，当时听说是得了红斑狼疮，直到现在还好好的呢。当然，实际情况怎么样我不是很清楚，我也不是说这个病一定能治好，只是希望能给楼主一些希望　　
　　@浅浅的小仙
20:28　　楼主，就算是癌症也有得了也没死的，　　心态最重要哈，你还年轻，放心吧，　　积极配合治疗，注意平时的保养，　　尽量还是多运动，当然是在你这个病允许的范围之类的运动哈　　千万不要害怕，好多得病的人其实都是被自己吓死的　　你想啊，反正得都得了，有啥的，　　人谁不死啊，早点晚点的事，过好每一天，开心点。　　心态对病真的很有影响的哈！　　祝早日康复！　　我身边有两个这样的人，基本都十几年了，........　　------------------------------　　@蒙小贝贝
20:46:30　　谢谢，你的安慰给我满满的正能量，我一定会努力对抗病魔！　　-----------------------------　　这真不是安慰你，　　我身边的实例哇，心态好的基本都活得好好的　　有个身体平时很好的，检查出癌症，　　两个月就死了，　　医生都说他是吓死的。　　所以啦，坚强点，　　世界还美好着呢，还有那么多好吃好玩的对不？　　加油哦！！
　　楼主加油！　　
　　楼主去医院咨询一下益赛普，我妈妈类风湿性关节炎好多年了，为了治病走了很多弯路，后来咨询美国的医生，医生推荐的益赛普。现在已经停用两三年了，病情没有复发过，只不过是这个药不容易买到，楼主要多多询问。　　楼主！激素药一定要少吃！有害无益的！一定要去大医院！不要相信电视广告所谓的神医神药！一定要去大医院检查听取医生的建议！　　
　　@蒙小贝贝 19楼
15:47　　@u_楼
15:40　　@有位屌丝在水一方
13:15:00　　治不好，但也不会死　　—————————————————　　可控制，但不得不说，我同学今年去世了，32岁，大概六七年前确诊的。　　------------------------------　　个人体质不一样，我现在也没抱太大希望！只能积极治疗！　　-----------------------------　　这次和几个朋友出去自由行，有一个是红斑狼疮几年，她心态很好啊，每天就是上班丶烘焙丶吃药　　
　　我得了十年，今年三十四虚岁，还没死！
　　我记得痞子蔡写的第一次的亲密接触就是患红斑狼疮死的　　
　　记得上中学时候学过红斑狼疮，当时还有照片，红斑都每到脖子上了，太可怕，我自己不是这样的
　　去正规大医院治疗，一定要听大夫的话。心态好，别感冒，饮食注意忌口，多锻炼身体，我也是免疫系统疾病，5　　月份出院，生活没有太多影响，只是别太劳累
　　我初中一个玩的好的姐妹，初二得了这个病，印象中就是打激素迅速发胖，然后出院之后还是要吃激素，但是人很快就瘦下来了，现在身材很好。。。有一种药特别贵，一次要吃3粒，后来是在杭州的药厂里面直接进的，比医院开一大盒能节约2w多，lz以后可能也要吃，不如也去药厂买，不过不知道好不好买就是了　　这个就是要控制，控制，控制，她现在21岁，各方面都很好，真的，不要灰心
　　好像是不适合怀孕，然后要特别注意休息，不要累坏自己，适当锻炼。我就知道这么多。
　　楼主安心！我周围有两个这样的例子。一个是我表姐，她也是连续高烧后来被确诊为红斑狼疮的，我们在江苏，她在苏北人民医院住院了一段时间，发现的早，年轻，用了一段时间激素，人胖了，肾脏负担重，都两个加号了，病情稳定了之后出院，吃药，复查，结果都还好。她不干活，心情愉快，家庭幸福，现在基本恢复到正常状态，之前激素导致胖了，现在人也瘦下来了。定期检查身体状况都蛮好的。还有一个是我同事的亲戚，也是年轻，她在北京，吃的不知道什么药，反正一直很稳定，结婚后还生了孩子。总体而言红斑狼疮要注意休息，不要发作，就没什么大碍。楼主还年轻，对生活要积极点，虽然不能完全痊愈，但是像我表姐，已经三四年没有再发作过了。楼主加油！　　
　　楼主心态不错，你百度一下刘素云，她是通过信佛念大悲咒奇迹般的痊愈了。　　
　　楼主，要坚强哦！我妈妈09年得了癌症，心态良好，积极面对治疗。我妈妈现在十分健康，每天晨跑六公里。所以楼主一定要相信医学，开开心心，加油！！！！！　　
　　@ 36楼
21:32　　好像是不适合怀孕，然后要特别注意休息，不要累坏自己，适当锻炼。我就知道这么多。　　------------------------------　　是呀，医生说确实是不适合怀孕！
　　@周豆豆和董屁屁 31楼
21:07　　我得了十年，今年三十四虚岁，还没死！　　------------------------------　　大家一起加油，平常你要注意什么吗？怎么养生？这10年来有复发过吗
　　@浅浅大盗 39楼
21:52　　楼主，要坚强哦！我妈妈09年得了癌症，心态良好，积极面对治疗。我妈妈现在十分健康，每天晨跑六公里。所以楼主一定要相信医学，开开心心，加油！！！！！　　------------------------------　　嗯，会好好养病的！你妈妈心态好，努力打败病魔！要像阿姨好好学习！
　　@名字要好笑 26楼
20:47　　我有个高中同学，当时听说是得了红斑狼疮，直到现在还好好的呢。当然，实际情况怎么样我不是很清楚，我也不是说这个病一定能治好，只是希望能给楼主一些希望　　------------------------------　　嗯，我知道，现在刚刚确诊嘛，一时也接受不来，我一定会放宽心，希望明天会更好！
　　@冰糯米炒糖
13:25　　怎么会得的　　------------------------------　　@蒙小贝贝
15:05:29　　目前来说，这病发病原因尚未明确，一直都以为自己身体很棒，没想到患红斑狼疮！　　-----------------------------　　听说这病的发病原因就是免疫系统太强了敌我不分
21:40　　楼主安心！我周围有两个这样的例子。一个是我表姐，她也是连续高烧后来被确诊为红斑狼疮的，我们在江苏，她在苏北人民医院住院了一段时间，发现的早，年轻，用了一段时间激素，人胖了，肾脏负担重，都两个加号了，病情稳定了之后出院，吃药，复查，结果都还好。她不干活，心情愉快，家庭幸福，现在基本恢复到正常状态，之前激素导致胖了，现在人也瘦下来了。定期检查身体状况都蛮好的。还有一个是我同事的亲戚，也是年轻，她........　　------------------------------　　会加油的，其实心里特别难受，亲朋好友来医院看我，我都装着一副很坚强的样子，既然不幸已经发生了，现在最主要就要积极面对，暂且不管能活多久，世事无常，现在只想多陪陪家里人！想想他们为了我劳碌奔波已经够辛苦了，我不能自暴自弃！
　　我喜欢的那个人得的也是这个病，表示她蹦跶了最少十五年了，也就是平常吃药一年住院一次打针什么的，平常抽烟喝酒耍钱都没耽误啊，而且看她现在这个劲头，估计还能活好多好多年，所以楼主放宽心，一定要保持一个乐观稳定的心态　　
　　天哪，太可怕了，怎么会有这种病呢？怎么得的？　　
　　楼主我是这个病的说 我是来安慰你的 我得了四年了 开始各种折磨 但是现在基本正常生活了 还经历了痛苦的艺考和军训 还考上了梦寐以求的大学 心态一定要放好 按照医生的来 不要太过于重视把它当成一种沉重的负担 楼主加油
　　楼主多大阿？　　
　　@蒙小贝贝 24楼
20:33　　@季萌果 22楼
20:18　　我婆婆得这个病7年了，这个月3号刚去世，控制这个病要吃好多药，平时吃饭要忌口，主要是并发症太多了，她就是死于并发症的最后肾衰竭。楼主年轻，一定要好好保养，活下去几十年没问题，但是身体跟常人一样好是不可能的。　　------------------------------　　嗯，谢谢，富贵乃命，生死由天，我也不想给家里人太大负担，他们怕我想太多，一直灌输我积极治疗面对，不想辜负他们对我的好，必须要坚强！　　-----------------------------积极锻炼，好好生活，加油！！　　
　　@君锁秋意 49楼
12:14　　楼主多大阿？　　------------------------------　　27岁！
　　我想到我大一假期的时候，去看了某个神医嘛，然后说我是初期红斑狼疮，后来医院的医生给我看了说是荨麻疹，但是当时我只有17吧，刚刚上大学自由的时候，特别绝望，反正已经拿网上百度的各种在吓自己了，后来就自然而然想开了，已经做好是红斑狼疮的准备，还要很坚强的打算不跟任何朋友说。。。又过了两年又去看那个神医，因为我妈比较信他，他又说我是荨麻疹了。。我是环形荨麻疹，跟环形红斑狼疮比较像吧，现在还是无法根除，夏天尤其痛苦，总之楼主千万要找个靠谱的医生啊
　　@报纸味道 48楼
00:09　　楼主我是这个病的说 我是来安慰你的 我得了四年了 开始各种折磨 但是现在基本正常生活了 还经历了痛苦的艺考和军训 还考上了梦寐以求的大学 心态一定要放好 按照医生的来 不要太过于重视把它当成一种沉重的负担 楼主加油　　------------------------------　　大家一起加油，有好的心态才会使自己更加坚强，很想努力像正常人一样生活，虽然不可能了！
　　去上海仁济看的，开始都很好，一片激素，稳定了六七年，13年查出平尿有蛋白，直接到上海做了肾穿，激素又从12片开始减，这次没有年轻时候那么瘦的快，哈哈
　　本来打算13年生孩子，肾不好了，就不打算要了，从亲戚家过继了一个，一不小心怀孕了，咬牙去做掉了！32岁才有的第一个孩子，就这样没了，不知道流了多少泪！人生呀
　　加油吧妹妹，我都得十五年了，确诊那次住院高烧41度，左心功能衰竭，胸积液。。。下了病危，总之被救过来了，08年开始稳定下来，现在隔天两粒美，加上钙片，一个月不到一百药费，几个月查次大血一百多，我很知足了，感恩，我觉得生活还是很美好的。
　　@巧克力我来了 29楼
20:58　　楼主去医院咨询一下益赛普，我妈妈类风湿性关节炎好多年了，为了治病走了很多弯路，后来咨询美国的医生，医生推荐的益赛普。现在已经停用两三年了，病情没有复发过，只不过是这个药不容易买到，楼主要多多询问。　　楼主！激素药一定要少吃！有害无益的！一定要去大医院！不要相信电视广告所谓的神医神药！一定要去大医院检查听取医生的建议！　　------------------------------　　你能不害楼主不，类风湿和狼疮是两个病，类风湿激素只是二线用药，狼疮激素是基础用药，基本没有停的可能性。10年前，我好朋友得了红斑狼疮，我因此学了医，又考了风湿免疫的研究生，现在闺蜜好好的，都结婚生子了。还是那句话，心理上藐视这个病，别当回事，该吃吃该喝喝，但治疗上一定要重视，现在很多药可以控制，不用怕，死的基本上都是年龄大本身身体就不好，或者不遵医嘱随便停药，或者拖到多脏器损害才去医院。
　　我表妹88年的，小学六年级查出来这个病，现在一直靠药物维持，还在上班，每年都定期到医院检查，就是老是听说不能感冒，很麻烦，前一段时间她说喉咙发炎了十几天没好，就跑医院住了几天。现在继续上班了！她是个很坚强很聪明的姑娘，哎~希望她能一直健康下去！　　
　　得这种病绝大多数医生就告诉你 吃药而且不能停，这药无非就是激素，懂一点点医学的人都知道长期吃激素 人的废了，吃几个月激素会胖的你妈都不认识你。所以LZ，多去些大医院看看，明确告诉医生不吃激素。当然别去那些所谓的专科医院，就是不能用医保卡或能用医保卡但仪器检查费要自己掏钱的，那些都是骗钱的
　　有个阿姨得了这个病，应该也有很多年了，一直控制的很好，也生了小孩，现在一家人很幸福，经常骑游锻炼身体。　　
　　@报纸味道
00:09　　楼主我是这个病的说 我是来安慰你的 我得了四年了 开始各种折磨 但是现在基本正常生活了 还经历了痛苦的艺考和军训 还考上了梦寐以求的大学 心态一定要放好 按照医生的来 不要太过于重视把它当成一种沉重的负担 楼主加油　　------------------------------　　@蒙小贝贝
12:35:27　　大家一起加油，有好的心态才会使自己更加坚强，很想努力像正常人一样生活，虽然不可能了！　　-----------------------------　　我现在真的已经感觉不到特别大的影响了，楼主一定要心态好，现在的医学发展的这么快，上次我去医院复查的时候还看见这方面的有一种药在招临床试验试药的，一味相信网上的那才是真的恐怖，我第一次知道的时候在医院楼道里整个都崩溃的不行了，就是因为查了网上的感觉人生没救了，但是到现在感觉很满足了，胖是胖了，也不是特别胖的。就是要环境好，整个人心态平和了，会感觉到恢复光速的，千万不能太情绪起伏大。还有去北京的大医院看吧，那些医生比较有经验。楼主加油！
　　@蒙小贝贝
12:31:00　　@君锁秋意 49楼
12:14 　　楼主多大阿？ 　　------------------------------ 　　27岁！　　—————————————————　　加油，从此，成为一名战士，战胜它！　　
　　@楼主：蒙小贝贝 时间： 15:03:36　　@死了也是个死胖子 7楼
13:27　　我妈也是这个病，长期吃药，定期检查。现在目前状况基本稳定，一年还能出门旅游一两次。但是并发症好多，保养要非常注意，一点小事都有可能被弄的去住院治疗。　　------------------------------　　你妈妈患这病久了吗？能出门旅游说明她身体状态都还不错，我现在还在医院躺着，也不知道什么才能出院！心里很少压抑！　　------------------------------　　LZ，这个病我非常熟悉，因为我奶奶就是患病者。　　长期服用药物，我依稀记得叫，强的松。　　我奶奶78岁走的，最后的一年，虽然我们极力照顾她离世的过程还是很辛苦的。　　但她之前的岁月还是很平常普通，感觉和正常人没有区别。　　我也没有感觉到长期服用激素类药物对她有什么外在性的损伤。　　至少她一直到老都是一个清瘦的人。　　也非常极其的疼爱我。　　但事情的转变在于我16岁那年无意中得知红斑狼疮具有一定的遗传性。　　这个认知吓傻了我，有段时间我极度的害怕自己也得病。　　一直到我奶奶离世，在后事的过程中。　　我无意中听到隔壁邻居闲聊的时候谈到了我爸爸。　　说我爸爸孝顺，不是亲生儿子，还能这么孝顺照顾老人不容易。　　我才起了疑心，去父母这里一问 ，才知道我爸爸是被奶奶领养的。　　真的不是亲生的。　　原因是系统性红斑狼疮的女性都不敢贸然怀孕一个是怕孕期并发症，一个是怕遗传。　　。。。。。所以LZ 不要再在天涯上问网友了。　　找好的权威的医生，认真的咨询，了解各种禁忌和利弊。　　找到最适合你的治疗方案。　　进一步说，不幸的确降临在你身上。　　退一步说，不幸的病症也并不是绝症。　　好好的生活，好好的治疗，好好的关注感受每一天。　　不要害怕，也不要放弃，为了爱你的人，和你爱的人，好好的应对这一切　　加油！
　　好像 治不好
　　周海媚就是这个病
　　亲爱的，加油！一切会好起来！！！你会长命百岁！　　
　　@君锁秋意 66楼
18:37　　亲爱的，加油！一切会好起来！！！你会长命百岁！　　------------------------------　　好的，谢谢鼓励，我会加油的！
　　保护好肺。
　　保持好心态！然后按时服药！没事的！心态最重要！楼主加油　　
　　@蒙小贝贝 我老婆也是这个病，去年查出来的，当时可是比你严重的多了，累计肾脏，狼疮肾炎，一直治疗一年了，还有蛋白尿，但是狼疮肾炎没有那么容易好，比较慢，之前激素弄的满月脸，水牛背，现在激素减到1片了，样子已经恢复的跟以前一样了，从去年10月1开始在家呆不住，开始上班，到现在一直上班！你想治疗这个病，我们首先要对这个病很了解，知己知彼才能百战百胜吗！不要害怕，了解这个病，是为了更好的治疗、维持和控制，还有你要竖立非常好的心态，我们来积极面对，没有问题，一切都会好的！要认真对待，坚持下去，加油！加油！
　　@蒙小贝贝 有什么病情问题，可以互相交流，共同对抗，难道还怕狼疮不成吗！
　　我妈妈同学女儿初一时候查出系统性红斑狼疮肾炎，当时休学治疗两年，一开始也是全身浮肿，关节疼痛确诊的。在重庆新桥医院住院两年，直接发胖。继续上学后考上大学，大学最后两年病情又不稳定了，持续腹泻不止，再次住院，休学一年。现在打算结婚，但是医生始终建议不能要孩子，因为病情一直用药物在稳定，一旦停药备孕，整个过程不可控，很危险。但是我那个妹妹心态还行，得病也有10年了，她妈妈护理也很好。但确实很磨人，尤其大学那次，很严重。
　　邻居的亲戚得这个病20多年了，一直在控制，希望你能控制住病情　　
　　@tinycutewei 73楼
14:00　　邻居的亲戚得这个病20多年了，一直在控制，希望你能控制住病情　　------------------------------　　嗯，但愿吧！
　　@xiangxiangbao 72楼
10:31　　我妈妈同学女儿初一时候查出系统性红斑狼疮肾炎，当时休学治疗两年，一开始也是全身浮肿，关节疼痛确诊的。在重庆新桥医院住院两年，直接发胖。继续上学后考上大学，大学最后两年病情又不稳定了，持续腹泻不止，再次住院，休学一年。现在打算结婚，但是医生始终建议不能要孩子，因为病情一直用药物在稳定，一旦停药备孕，整个过程不可控，很危险。但是我那个妹妹心态还行，得病也有10年了，她妈妈护理也很好。但确实很磨人，........　　------------------------------　　就是怕复发了，因人而异，有时候复发起来真的是要小命的！我目前还算稳定，但是也没能出院，治疗这个病漫漫长路。。。
　　@chjlmy 70楼
10:20　　@蒙小贝贝 我老婆也是这个病，去年查出来的，当时可是比你严重的多了，累计肾脏，狼疮肾炎，一直治疗一年了，还有蛋白尿，但是狼疮肾炎没有那么容易好，比较慢，之前激素弄的满月脸，水牛背，现在激素减到1片了，样子已经恢复的跟以前一样了，从去年10月1开始在家呆不住，开始上班，到现在一直上班！你想治疗这个病，我们首先要对这个病很了解，知己知彼才能百战百胜吗！不要害怕，了解这个病，是为了更好的治疗、维持和控制........　　------------------------------　　会努力对抗病魔的，因为刚接触，害怕肯定会有的，总怕自己的病会给家人带来负担，谢谢你的鼓励，我觉得天无绝人之路，一切会好起来的，愿你老婆早日康复！
　　@chjlmy
10:20　　@蒙小贝贝
我老婆也是这个病，去年查出来的，当时可是比你严重的多了，累计肾脏，狼疮肾炎，一直治疗一年了，还有蛋白尿，但是狼疮肾炎没有那么容易好，比较慢，之前激素弄的满月脸，水牛背，现在激素减到1片了，样子已经恢复的跟以前一样了，从去年10月1开始在家呆不住，开始上班，到现在一直上班！你想治疗这个病，我们首先要对这个病很了解，知己知彼才能百战百胜吗！不要害怕，了解这个病，是为了更好的治疗、维持和控制........　　------------------------------　　@蒙小贝贝
15:36:33　　会努力对抗病魔的，因为刚接触，害怕肯定会有的，总怕自己的病会给家人带来负担，谢谢你的鼓励，我觉得天无绝人之路，一切会好起来的，愿你老婆早日康复！　　-----------------------------　　是的，一开始得这个病，心里都不是滋味，当时我老婆检查结果白细胞、红细胞和血小板都降到了正常人的三分之一不到，而且每天都在降低，一开始被怀疑是急性白血病，至少确诊后是狼疮，所以至少不是白血病，比这要好的多吧！所以我的心里还是轻松了很多，接着就是安慰我老婆了，又要让她知道这个病，要去重视，又要提起精神来好好面对。现在马上一年的时间了，恢复的相当不错了，所以不要怕，心情真的很重要，加油吧，都会康复起来的，都会好起来的！
　　@巧克力我来了
20:58:00　　楼主去医院咨询一下益赛普，我妈妈类风湿性关节炎好多年了，为了治病走了很多弯路，后来咨询美国的医生，医生推荐的益赛普。现在已经停用两三年了，病情没有复发过，只不过是这个药不容易买到，楼主要多多询问。　　楼主！激素药一定要少吃！有害无益的！一定要去大医院！不要相信电视广告所谓的神医神药！一定要去大医院检查听取医生的建议！　　—————————————————　　不懂不要乱说好吗？红斑狼疮跟风湿关节炎甚么关系？还有这个病必须吃激素类药物，另外谁得了这种病还不去大医院？　　
　　现在你情况怎么样了呢？
　　楼主，我是来吓唬你的。有个亲戚得了这个病，花了对于这个家庭来说是一笔巨款的数字还是走了。两年前发病在华西医院治疗了两个月控制住了，回来在今年二月份复发，一直到7月30号去世都是在医院里面待着。你自己要把心态调整好，永远都不要放弃生活　　
　　@蒙小贝贝
12:15:00　　LZ27岁，前一阵子低烧，全身关节疼痛，没太在意以为上班太辛苦了，后来发现全身浮肿才引起重视，到医院查尿常规和肾功能，尿蛋白异常，医生说要做个肾穿刺，结果出来后，确诊为系统性红斑狼疮，我以为不严重的，后来反复发烧，全身关节疼痛厉害，医生打了几天激素感觉好了些，懵懵懂懂的知道了这个病，总感觉这病医不好了。。。对未来没有信心了！求安慰　　—————————————————　　周海媚也有这病……还不是好好的吗　　
　　心态要好。我有个朋友也是，都有差不多4年了吧。一直坚持吃药。。现在也感觉跟我们正常的一样。也是上班下班的。看起来还不错。　　
　　lz加油！！！虽然我不太了解这个病，但是lz心态一定要好啊一定要积极配合治疗！！加油lz！！！　　
　　不知露珠现在怎么样。其实这个病没啥大不了的，当然要战略上藐视，战术上重视。等这段时间病情控制住了，出院后换一份轻松点的工作，不要太劳累，平时要注意保养自己，不能受凉感冒，要特别注意防晒。看病，不要相信偏方，也不要太相信中医，早年你要不放心，可以多去几家大医院看看，指省会城市的三甲医院，了解一下治疗方案，以后可以固定一家离自己近的医院，定期复查。　　
　　这个病是可以生小孩的，但是要在医生指导下生，起码要病情稳定一年了，生小孩前还要调整用药，生小孩后建议不要母乳喂养。强烈建议生一个小孩就够了，何必冒着风险生二胎呢！还有，不要随便停药，千万不要随便停。　　
　　我小姨就是这个病走的，开始几年吃激素药已经好转很多，后来她觉得自己没事了，就停药了，结果突然复发，一夜之间就瘫了再也没起来过，饭也吃不了，话也说不了，吃喝拉撒都要人伺候，熬了好几年瘦成人干走了……我想说楼主一定要好好治，千万不要自己停药，一定听医生的
　　@蒙小贝贝
15:05:29.0　　目前来说，这病发病原因尚未明确，一直都以为自己身体很棒，没想到患红斑狼疮！　　—————————————　　平时饮食和生活作息怎样？比如有没有长期在外面吃饭，生活不规律，睡的晚，睡眠质量差，或者精神压力大？我觉得生病都是一点一滴积攒的。　　
　　和免疫系统有关，但确切病因不明。楼主按时吃药，定期复查吧。
　　@不吃猫的鱼爱游泳
12:32:56.0　　我想到我大一假期的时候，去看了某个神医嘛，然后说我是初期红斑狼疮，后来医院的医生给我看了说是荨麻疹，但是当时我只有17吧，刚刚上大学自由的时候，特别绝望，反正已经拿网上百度的各种在吓自己了，后来就自然而然想开了，已经做好是红斑狼疮的准备，还要很坚强的打算不跟任何朋友说。。。又过了两年又去看那个神医，因为我妈比较信他，他又说我是荨麻疹了。。我是环形荨麻疹，跟环形红斑狼疮比较像吧，现在还是无法......　　—————————————　　平时你饮食是不是高蛋白或者麻辣、高盐分之类的？　　
　　红斑狼疮不吃激素根本就控制不住，你不要不懂在这里误导楼主了，一开始发病都是要用激素的，而且不能停，可能有极少数的人后期停激素，可是也要冒着复发的风险，复发一次严重一次，不是每个人吃激素都会胖，看个人对激素的敏感程度，就算胖了到后期激素量减下来了也会瘦回来的，不过这个病除了本身控制之外，其他的并发症也要警惕，常年吃激素要当心骨坏　　
　　@周豆豆和董屁屁
21:07:00　　我得了十年，今年三十四虚岁，还没死！　　—————————————————　　你是周豆豆还是董屁屁？别生气啊，纯粹是对你的昵称好奇～　　
　　@周豆豆和董屁屁
14:09:00　　本来打算13年生孩子，肾不好了，就不打算要了，从亲戚家过继了一个，一不小心怀孕了，咬牙去做掉了！32岁才有的第一个孩子，就这样没了，不知道流了多少泪！人生呀　　—————————————————　　抱抱～　　
　　@M小免乖乖
18:03:00　　周海媚就是这个病　　—————————————————　　啊，真的么？真是天妒红颜啊～　　
　　找正规医院治疗，不要怕吃激素，不要随便停药，把心情调整好
　　我听说小区一个人也是这病，然后就是天天吃冬虫夏草（家里特别有钱不缺钱），然后病就奇迹般好了，再次强调一下，是听说，但是觉得这个东西人家没必要瞎说，我也不是广告，总之可以试试啊，如果条件允许　　
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