紫癜已经两个月 港大医院住院七天费用 回家吃药 慢慢好了些 一走路多点就出来这么多 该咋办?#(不高兴)#

过敏性紫癜输液5天又长红点
过敏性紫癜输液5天又长红点
(C)2017 列表网&琼ICP备号-12&增值电信业务经营许可证B2-&  刚从医院拿了儿子的化验单出来,看着依然很高的24小时尿蛋白定量(435)。看着尿常规化验单上的潜血3+,蛋白1+。心里难受极了。快一年了,中药喝了几百付了,西药吃了好几种,至今激素还在维持隔天5片的量。真心感到难过,不知道儿子的这个病什么时候才好。而他现在正在上高三,紧张的学习又让他不能充分休息。该怎么办啊?  儿子是2013年的元旦,从学校刚放假回家感觉到不舒服的,开始至是说胃胀难受,让他做小儿科医生的姑姑看看,说是不是吃什么东西撑着了,吃点帮助消化的药吧,都没有在意。但是等三天却越来越难受,什么都吃不进去,还有呕吐的现象。于是去医院看,医生说怀疑是胰腺炎,于是按胰腺炎开始挂水,差不多8天时间,儿子什么都吃不去,天天夜里胃胀腹痛的睡不着,然后开始出现便血,关节痛,手上和脚上开始出现一些出血点,我还以为是挂针过敏了,孩子姑姑说怀疑是过敏性紫癜,看着已经 被折磨的只能躺床上的儿子,我心如刀绞,立即出院,到省人民医院去看。这时候儿子已经10天没吃饭了,因为县里的医生说胰腺炎必须禁食。看着虚弱的儿子,我好后悔没第一时间到省里的医院看。这个时候儿子腿上和胳膊上已经开始大量的出现出血点。  治疗的过程我都不想回忆,省医院住院5天让出院,说慢慢回家吃药。这个时候肚子不疼了,但是身上的出血点越来越多,问医生说是正常现象,这个病就是这样反复的。经过一个月去复查,却发现儿子的尿检出问题了,当时是蛋白1+,潜血2+。我上网看到很多人说这个病中药治疗最好,于是又上网找到一个治疗这个病很有名的中医学院的一个医生看,住了半个月的院。然后就是出院以后反复出点,蛋白忽高忽低。潜血一直都有,但是医生说只要 没有蛋白就没事,可是每次复查,有时候接近正常了,一个月以后再去,又高了,就只要反复到现在。看着厚厚的一摞检查单,看着复查病历本伤感的一次次的记录, 真是不知道什么时候儿子的病才好。  儿子上高三,由于他是高二得病的,又不愿意休学,所以一直就这样边上学边看病,成绩自然也不好,但是却不忍心苛责他,看他每天一睁眼就是一碗苦苦的中药,他从来都是一口喝完,每次去抽血都是自己默默地去排队抽,身体比健康时瘦了 不少,脸色也很苍白。甚至有次在学校里晕倒一次,我真希望这个病是在我身上,我来替他承受。痛苦的是这个病很多东西不能吃,几乎有半年吃素,鸡蛋牛奶都不能吃,最近几个月才开始吃点瘦肉和鸡蛋,营养自然跟不上。他现在已经有两个月都没有新的出血点了,但是尿检一直不正常。  不知道天涯上的朋友有没有知道哪个医院治疗过敏性紫癜肾炎的医院,亲戚朋友让去北京看看,可北京那么多医院,治疗过敏性紫癜的医院哪个最好呢?还听说南京有个肾病研究所,不知道有了解情况的吗?拜托周围有治好这个病的朋友提供情况吧,谢谢了。  忘忧草1013的资料
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  您好,这里是公益咨询指导+公益救助中心,对于您提到的病情,需要做一定的了解,并且可提供一定的病情分析+社会帮助,具体的谈下,请加QQ/
  河南郑州人民路丹尼斯对面“应该是中医院”有个专门治疗紫癜的,我女儿前两年就有过过敏性紫癜,就在那治好的。
  谢谢,你说的是中医学院一附院吧,我们现在就是在这个医院的儿科治疗的啊,从2月份就在这个医院,可是到现在依然没有打的起色。当时跟我们同病房的一个孩子也好了,我儿子就是效果不打,所以才想是不是换个医院看看。
  本人农村的,15-19岁时得过过敏性紫癫,在当地县人民医院没治愈,不过在村卫生室还是原来的治疗方案,只不过加了肾上色腙素,推葡萄糖酸钙(应该是叫这个名,推完浑身发热)治疗2个月好了,现在快10年了没有复发!这病很缠手,记住坚持、坚定、不放弃  
  相信医生,坚持治疗,得病几年中复发过4次,一次比一次厉害,治疗最后一次全家都没信心了,好坏随它了,没成在村里治好了。我觉得还是坚定信念(认准一家医院或医生)坚持治疗(要有信心,再说了这病又不是大病,不有长时间治疗准备)祝楼主的儿子早日康复!  
  @神州行我看看 5楼
11:58:10  相信医生,坚持治疗,得病几年中复发过4次,一次比一次厉害,治疗最后一次全家都没信心了,好坏随它了,没成在村里治好了。我觉得还是坚定信念(认准一家医院或医生)坚持治疗(要有信心,再说了这病又不是大病,不有长时间治疗准备)祝楼主的儿子早日康复!  -----------------------------  谢谢你,真的很感谢。治疗近一年来,有不少亲朋劝我到北京等大地方给孩子看看,可我总觉得老换医院也不好,现在这个是第二家医院,一直没还,。上面有个朋友也说了,这个医院的儿科是专门治疗紫癜的特色科室,我找的医生也是在网上很多人推崇的他们科室的主任;也不是说治疗没起色。现在已经不出紫癜了,就是尿蛋白一直时好时坏,不稳定。潜血一直都有,医生说只要 没蛋白就没事,但是蛋白一直不下,我才心急。我怕时间长了转成慢性肾炎不是更麻烦,这是我最大的担心。他还小,真得了慢性肾炎可怎么办。
  看了你的文章,感慨万分,特注册来,想给你些我的经验,先试试能否发上!
  很抱歉,这是我儿子帮我弄好了,我自己不会弄,今天不一定有空写给你了,但我一定会写给你的,就这一两天!
  @忘忧草1013 上星期偶然看到你的帖子,就想回复,但不知如何操作。今天上午,拿到了我儿子24小时尿蛋白化验单,正常了156!这是近两个月来的第三张正常的报告单。  就想到一定要给你写点什么,或许能给你一点点安慰也好。  从你的帖子中,我读出了你的无奈,无助,甚至无望。这种煎熬只有经历过的人才懂!  我儿子97年2月生,可能比你儿子小一岁吧。2011年3月,在他刚刚过完14岁生日一个月,被确诊为过敏性紫癜,从此我们的生活全变了。恐惧,焦虑,无助等等笼罩在我们家里的每一个角落。转眼快三年了,其间上海的四家儿童医院(我们住在上海),我们看了三家,中医院看了两家,去年12月,又到北京儿童医院(复兴门)中医科看病,每个月去一次,吃了大半年的中药。近三年来,西药,中药,激素,免疫制剂,抗过敏药,凡是网上能看到的治疗过敏性紫癜的药,我儿子基本上都吃过。最多时,一天吃九种药,一次吃12颗,早晚再喝一碗苦药汤!今年暑假,我带儿子去北京儿童医院中医科看病,医生要我儿子住院,做肾穿刺,住院单都开好了,我犹豫了一下,没同意,就回上海了。八月份再去找那个医生(不想说她的名字了,也是治紫癜在网上很有名的医生),她对我说:别的孩子吃我的药,几个月都会有明显的改善,你儿子没有任何反应,尿蛋白还那么高,你又不要做肾活检,我没法儿给你开药!我真的是绝望了。  绝望归绝望,看着儿子削瘦的脸,更无助的眼神,我必须做些事!两年了,该吃的药都吃了,对这个病也有些了解了。我有一个感觉,这也是我想告诉你的一个现实:  对过敏性紫癜这个病,是无药可治的!  请不要绝望,中医讲:三分药七分养。这个病要养!  你文中提到你儿子的24小时尿蛋白是435,不知你送检的那家医院正常参考值是多少。每家医院的正常参考值是不一样的,以上海为例,有的医院正常参考值是0-0.15,有的是0-150,我常送检的医院是上海儿童医学中心(在上海浦东),他们的正常参考值是40-225。如果以这个参考值做标准的话,你儿子的435应不算太高。我儿子也曾高到过这个数。上海儿童医学中心肾科主任 周纬 医生 是一位很好的医生,我们一直在他那里看病。他告诉我,孩子的24小时尿蛋白在500以下,不要太在意,只用些药就好,最好不要做肾活检 (如你有兴趣,我再详细说)  我不是医生,我只有些实战经验。我觉得你现在不要悲观,当务之急,首先找出诱发你儿子出紫癜的元凶,这个非常重要!所谓紫癜性肾炎,是由紫癜引发的肾炎,那么你抓住了这个凶手,砍断它,不让它再去伤肾,然后再去修补被损伤肾,就会事半功倍。  你说你儿子已有些日子没出紫癜了,不知是否吃药控制的?事实上象仙特敏,开瑞坦,青紫合剂(北京儿童医院自制的)这一类抗过敏的药,吃了是没用的,只是短期看上去不出紫癜了,真正孩子身体内部问题还在,药一停,过段时间又出了。  我抓这个凶手用了两年,直至今年夏天才彻底确认,我儿子爱喝冰水和怕冷,他只要一喝冰水准出紫癜,带气的雪碧等碳酸饮料加冰最甚,喝得多出得多,喝得少出得少些。  不好意思,想睡了,明天继续吧,希望你能看到!
  回复第6楼(作者:@忘忧草1013 于
22:13)  @神州行我看看 5楼
11:58:10  相信医生,坚持治疗,得病几年中……  ==========  这不是什么疑难重症,去北上广没多大意义。治疗方案都大同小异,认准一个合适的医生治疗。  
  @紫癜A 9楼
00:48:52  @忘忧草1013
上星期偶然看到你的帖子,就想回复,但不知如何操作。今天上午,拿到了我儿子24小时尿蛋白化验单,正常了156!这是近两个月来的第三张正常的报告单。  就想到一定要给你写点什么,或许能给你一点点安慰也好。  从你的帖子中,我读出了你的无奈,无助,甚至无望。这种煎熬只有经历过的人才懂!  我儿子97年2月生,可能比你儿子小一岁吧。2011年3月,在他刚刚过完14岁生日一个月,被确诊为过敏性......  -----------------------------  谢谢你,发自内心的谢谢你打了这么多字给我,看完心里暖暖的,几乎有种想哭的感觉,本是陌生人,却因为这个病有种心灵相通的 感觉。  我们这的24小时的指标都是0--150的,我们刚住院的时候是1600.当时医生让做肾穿,但是我查了资料担心有影响,不想做,正好我们住院的时候是年前几天,医院说做不了,要等过了年才能做,先按常规的治疗吧。等过了年初七的时候,再查已经降到了450多,于是就没做。出院的时候是170.基本接近正常。我也很放心了。但是因为孩子不愿意休学,等过了年就上学了,从3月份到9月份,紫癜每月都要出两次,但是都不多,每次复查的 24小时定量,忽高忽低的,高的时候800多,700多,低的时候180.230.最近的两次都是500左右。前天我给他做了个尿常规的检查,蛋白又显示阴性了。这个星期五又该复查了,可从昨天开始他就咳嗽的比较厉害,我估计星期五的留尿又会受影响。  孩子上高三,因为以前耽误不少功课,学习跟不上,现在压力也大,休息时间我尽量让他保持7小时,下自习回来洗洗,吃了药就要求他睡觉。现在我也不指望他考上大学了,这一年能把病情稳定住,明年再复读吧。我都想他干脆好好在家休息算了,他却不愿意。觉得万一我考上了呢?  至于什么原因出紫癜,你有心能找到原因,我至今我不知道具体是什么,有时候回家看他出了,想想今天吃什么了,但是每次都不一样,下次试着吃了又没事了。目前为止已经两个月没出了,你说的那几种药我们没吃过,我们现在吃的是强的松,来氟米特,保圣康,替米莎坦。钙片。中药 就是医生开的每天一剂。以前吃过雷公藤多苷,还有贝那普利,反正吃着换着,我看网上一般让吃的什么维c啊,什么都从来没吃过。  你说的很对,“是由紫癜引发的肾炎,那么你抓住了这个凶手,砍断它,不让它再去伤肾,然后再去修补被损伤肾,就会事半功倍。"也有医生这样对我说过,因为心急,所以想他赶快好起来吧,想想以前每次看他出新的点,心里那种灰暗的感觉,只有我们陪伴孩子的母亲才能体会那种心情吧。  你儿子三年了,现在是好了还是在继续吃药?我们是马上就一年了,我们共勉吧,希望我们的孩子都能健健康康的。握手,,
  @夜雾行僧 10楼
10:11:22  回复第6楼(作者:
@忘忧草1013
22:13)  @神州行我看看
11:58:10  相信医生,坚持治疗,得病几年中……  ==========  这不是什么疑难重症,去北上广没多大意义。治疗方案都大同小异,认准一个合适的医生治疗。  -----------------------------  谢谢你,我也是觉得是这样,但是禁不住周围的亲朋好友质疑怎么不去北京等地看。我也觉得换一个地方什么都要重新检查,最后或许治疗方案又差不多,想到儿子以前住的两个医院,第一家医院一下抽了8管血,我都心疼的很。后来换了医院,说得重新检查,又抽血,看着儿子苍白的脸,我都想哭,其实每次抽血化验都没问题。  我们现在看病的这个医生,也是网上治疗紫癜排名在前的医生,态度也很好,每次我网上咨询他都会回复我,所以这一年来就坚持在他那看。只是最近尿蛋白一直反复,我才又心急了。
  楼主河南吗,你搜下翟文生 任献青 还要自己忌口。注意感冒。祝康复
  @琳琳Ec 13楼
12:01:42  楼主河南吗,你搜下翟文生 任献青 还要自己忌口。注意感冒。祝康复  -----------------------------  跟踪你来的 哈哈哈
这个问题太简单了
北京儿童医院
月坛旁边那个
我儿子半夜发现的
以为是骨头的毛病 先去了儿童医院
结果晚上护士态度贼拉恶劣
一气之下去了积水潭医院
结果说治不了
当时就懵了
给朋友打电话
又去了博爱医院
专业不对口啊
当时以为是风湿
心情更尼玛的差了
蔫不拉几的就回家了
第二天再闯儿童医院
一中年女医生诊断的
说是过敏性紫癜
纳闷中,看一眼就行了?问医生 要不要做个检查啊什么的
医生说 不用 我就是这方面的专家
回家定时吃药
大米 肉 海鲜 牛奶都别吃 很快就好了
果不其然 很给力
一周左右好像
就好了 就这么简单
北京儿童医院欢迎你
  @琳琳Ec
12:01:42  楼主河南吗,你搜下翟文生 任献青 还要自己忌口。注意感冒。祝康复  -----------------------------  @坐在桥上数车灯 14楼
23:55:00  跟踪你来的 哈哈哈 这个问题太简单了 北京儿童医院 月坛旁边那个 我儿子半夜发现的 以为是骨头的毛病 先去了儿童医院 结果晚上护士态度贼拉恶劣 一气之下去了积水潭医院 结果说治不了 当时就懵了 给朋友打电话 又去了博爱医院 专业不对口啊 当时以为是风湿 心情更尼玛的差了 蔫不拉几的就回家了 第二天再闯儿童医院 这次不错 一中年女医生诊断的 看了一眼 说是过敏性紫癜 纳闷中,看一眼就行了?问医生 要不要做个检查......  -----------------------------  哈。你孩子恢复好就好,但大意不的,小便一定要定其查啊。还要做好保暖工作。高发食物要注意一下
  楼主我21岁 得了三年高考的时候没发现 现在才开始治疗 也是肾型 现在喝中药差不多两个多月快好啦 你也要加油坚持住 我懂的痛苦,非常麻烦的病  
  楼主请收站内  
  楼  
  @小鹿君呀
22:13:00  楼主我21岁 得了三年高考的时候没发现 现在才开始治疗 也是肾型 现在喝中药差不多两个多月快好啦 你也要加油坚持住 我懂的痛苦,非常麻烦的病   -------------------------  么么么  
  楼主,你儿子是哪里看的,我女儿才5岁,就得了这个病,尿蛋白一个+,肚子还一直反复痛,现在还在医院里,盼求  
  你好,我是这楼的楼主,以前那个号上不了了,所以没上来,今天无意中搜到才看到。我们当时在河南中医学院第一附属医院儿科看的,找的任献青医生。经过将近三年的吃药复查,今年七月份药才完全停,停药的时候肾炎还是没有彻底好,只能说比较稳定。但是现在,我们又在河南省人民医院住院,因为上周儿子因为尿路感染引起了复发,今天为止挂了七天消炎针了,蛋白两个加,潜血三个加。医生说可能感染引起了肾炎复发。我现在都难过死了,儿子高二得病,现在大二,还是没好,吃了这么多的药,受了这么多罪,好像又回到了原点。因为这次是感染,所以也没找原来的医生,我正迷茫是在省医治疗,还是找原来的医生治疗。  
  @ty_绿豆爱花生
23:14:59  楼主,你儿子是哪里看的,我女儿才5岁,就得了这个病,尿蛋白一个+,肚子还一直反复痛,现在还在医院里,盼求  -----------------------------  我们现在也医院,此刻儿子还在挂针,两只手都挂的找不到血管了。这个病真是太折磨人了。祝你孩子能尽快好吧。孩子小可能好的快些。  
  遇到了蛋白尿的患者,医生都建议做肾穿。可有些患者受传统观念的影响不仅不同意,还对治疗效果提出很高的要求,这不是让医生巧妇难为无米之炊吗?
  我五六年前的时候紫癜复发,也是肾型,潜血两个加号。我当时是喝了八个月的中药好的,吃中药期间同时吃了几个月的芦丁片加维c,我是在天津中医一附院看的,希望楼主的儿子早日康复  
  @Userloser
15:06:29  遇到了蛋白尿的患者,医生都建议做肾穿。可有些患者受传统观念的影响不仅不同意,还对治疗效果提出很高的要求,这不是让医生巧妇难为无米之炊吗?  -----------------------------  是啊,所以很矛盾。  
  @metta6-10-30 16:06:33  我五六年前的时候紫癜复发,也是肾型,潜血两个加号。我当时是喝了八个月的中药好的,吃中药期间同时吃了几个月的芦丁片加维c,我是在天津中医一附院看的,希望楼主的儿子早日康复  -----------------------------  谢谢你,希望儿子赶快好,我们也喝了将近两年的中药加西药。西药吃了好多种,最贵的一种一盒就将近700。一月四盒吃了一年,也没有完全治好。刚停药几个月,因为尿路感染又复发了。唉  
  我也有过敏性紫癜我是2005年开始有的,到去年才看好的,也有尿蛋白++红细包低,白细包低,紫癜肾炎,还有骨髓上也有一点问题。现在已经彻底看好了,你有问题可以电话联系我
  @神州行我看看
11:39:00  本人农村的,15-19岁时得过过敏性紫癫,在当地县人民医院没治愈,不过在村卫生室还是原来的治疗方案,只不过加了肾上色腙素,推葡萄糖酸钙(应该是叫这个名,推完浑身发热)治疗2个月好了,现在快10年了没有复发!这病很缠手,记住坚持、坚定、不放弃  —————————————————  怎么联系你,在哪个地方看好的  
  @神州行我看看 5楼
11:58:10   相信医生,坚持治疗,得病几年中复发过4次,一次比一次厉害,治疗最后一次全家都没信心了,好坏随它了,没成在村里治好了。我觉得还是坚定信念(认准一家医院或医生)坚持治疗(要有信心,再说了这病又不是大病,不有长时间治疗准备)祝楼主的儿子早日康复!   —————————————————  @忘忧草1013
22:13:00  谢谢你,真的很感谢。治疗近一年来,有不少亲朋劝我到北京等大地方给孩子看看,可我总觉得老换医院也不好,现在这个是第二家医院,一直没还,。上面有个朋友也说了,这个医院的儿科是专门治疗紫癜的特色科室,我找的医生也是在网上很多人推崇的他们科室的主任;也不是说治疗没起色。现在已经不出紫癜了,就是尿蛋白一直时好时坏,不稳定。潜血一直都有,医生说只要 没蛋白就没事,但是蛋白一直不下,我才心急。我怕时间长了转成慢...  —————————————————  怎么联系你,在哪里看的  
请遵守言论规则,不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)过敏性紫癜是否很难真正的痊愈? - 知乎631被浏览<strong class="NumberBoard-itemValue" title=",777,030分享邀请回答242640 条评论分享收藏感谢收起4235 条评论分享收藏感谢收起春雨诊所App
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今天突然出来很多红点的,这个是怎么了,大夫我有过敏...
提示:疾病因人而异,他人的咨询记录仅供参考,擅自治疗存在风险。
大夫我有过敏性紫癜一直就是多少还是会出点的,但是不多,有时候走路多了就出的,今天突然出来很多红点的,这个是怎么了(女,29岁)
您好,紫癜一定要正规治疗
你可去医院治疗过
前段时间有个小孩,小时候得过紫癜,没怎么治,现在18岁,突然紫癜肾炎,肾衰竭,所以一定要复查,正规医院检查治疗
紫癜有很多类型的,要化验了才知道额
一定要当做一回事哦
您好,在吗
在的,我一直查了啊,我是单纯过敏性紫癜
就是偶尔出来红点的,今天出去一趟突然腿部就出来红点了
一直在医院看的啊,也经常查血常规和尿常规的,不过这有好几个月没有查了
你明天去查查
大部分是单纯性的,不过也要随访
你这估计走路多了,要卧床休息,明天查了再用药哈
明天查什么啊,查血常规和尿常规吗
这个是属于皮肤病还是什么病啊,不是血液病啊,怎么突然就出来这么多了,很久没有这样出来红点了
这个病我感觉好像看不好的,我这一年半了还是经常出来红点的,偶尔出来几个不多,但是今天出来的很多
是的,容易反复
血管炎的一种
血尿常规,肝肾功能
早上不吃饭不喝水,八点前去
为什么查肝肾功能啊,我就查了一次肾功能的,没有关系啊,
那这个过敏性紫癜到的是皮肤过敏还是怎么的啊,
这个病可以累积肾,也花不多少钱
大夫就没有让复查别的,,一直就是血常规和尿常规的
名字是过敏性紫癜,其实是一种血管炎
因为尿常规可以初步大致反应肾功能
我这个都一年多了,偶尔出来的,那这个病能看好吗
好了容易复发
大夫说只要注意不要碰过敏源还是没事的
劳累感冒了都可以复发额
我就是感冒了
你慢慢了解了也就不怕啦
大夫说让我注意不要感冒的,这个不会遗传孩子吧
一般不遗传啊
注意休息吧,亲
不是怕不怕啊,这个病有没有彻底好的病例
(⊙o⊙)哦,只要我感冒好了,是不是就可以呢,身体抵抗力好了就行事吧
是的,但是也尽量每年检查一下身体
你明天去查吧,不然该放假啦
体检什么啊,
我10月刚做了血常规和尿常规啊
这次紫癜出来了就查血尿常规,肝肾功能
没有问题就吃药额
氯雷他定啦,维生素C啦,复方芦丁片啦
你可吃过的
利用自己业务时间,免费答您所问,望满意!!!.帮助有疾病困扰的朋友们,有什么问题可以留言,我看到就会回的哦,请耐心等待几小时哦
都吃了,昨天出来的红点今天颜色就褪色了,我也没有去查的
这个病是腿的快啊
有时间要去查的,皮肤只是一种表现,要放在心上好吧
有空每年都体检哦
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