为什么那么多人去仁爱堂看肌营养不良了？【ratzj120】_肌营养不良吧_百度贴吧
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为什么那么多人去仁爱堂看肌营养不良了？【ratzj120】收藏
姓名：张家乐年龄：9岁性别：男现住址：江西宜春人病情描述：“进行性肌肉萎缩伴双下肢无力、无法站立6年余”，诊断为进行性肌营养不良。患儿于3岁时发现走路不稳、易摔跤，数年经多方间断性治疗未见效果，随着病情逐渐加重，站立不能。在网上了解到，北京仁爱堂国医馆【】是采用强肌生髓复原汤治疗的。治疗过程： “强肌生髓复原汤”治疗第一个疗程 精神状态变好了，感觉腿部有力气了。“强肌生髓复原汤”治疗第二个疗程：身体局部萎缩得到控制，双上肢肌力较之前有所提高，可持轻物。“强肌生髓复原汤”治疗第三个疗程：腿部力量得到增强，可缓慢行走。“强肌生髓复原汤”治疗第四个疗程：病情得到很大程度的好转，双肢可支撑身体。“强肌生髓复原汤”治疗第五个疗程：日常生活可逐渐自理，不再需要家人24小时贴身照顾。【强肌生髓复原汤专家温馨提醒：】肌营养不良初期感走路苯拙，易于跌倒，不能奔跑及登楼。若久拖不治或得不到有效治疗，往往会引起很多严重的并发症，眼睑下垂、全身无力、面肌无力、呼吸困难。随着病情的加重，由于呼吸肌无力、或合并心脏受累等原因，在20岁左右可由于呼吸衰竭、心力衰竭而死亡，患者及其家属防患于未然显得尤为重要。心理上藐视肌营养不良危害、治疗上警视肌营养不良危害对肌营养不良病症的康复有着积极的意义。
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肝功能异常 转氨酶指数很高 肌酸激酶高出百倍
状态：就诊前
像个肌营养不良的患者，需要做肌肉活检来确认是那个类型，我们医院可以做而且做得不错。
状态：就诊前
那请问邱教授:做这个肌肉活检要住院吗?是不是先到你门诊来?谢谢!
不需住院，先来门诊，预约活检术
状态：就诊前
你好!邱教授:我明天下午到你门诊来.早上过来能挂到你的号吗?如果我们晚了挂不到号你能给我加号吗?谢谢!
状态：就诊前
邱教授;你好!星期五我去了刘晓青医生门诊,她看了说让小孩再做个染色体检查,之后再决定要不要做活检术.也做了心脏彩超,左室稍大.请问教授这个问题大吗?会不会是心脏里面毛病?另外做染色体风险大吗?麻烦教授耐心解答,谢谢!
邱文娟大夫通知出停诊:7月5日上午临时停诊一次，7月7日下午增加一个特需门诊（128元）
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
疾病名称：慢性肌肉萎缩&&
希望得到的帮助：希望医生能给我句实话，肌营养不良有没有治
病情描述：病情有加重，现在自立困难。没有家族史
现在没有药物治疗
疾病名称：慢性肌肉萎缩&&
希望得到的帮助：请问您 我的情况有希望能治好吗？
病情描述：本人是在十年前怀孕的时候发的病，这十年也去过很多医院，做过两次肌肉活检，最近一次是去年3.4月份在重庆新桥医院做的肌肉活检，还是送到北京去做的。结果是肌营养不良，去过的所有医院，医生都...
疾病名称：远端性肌营养不良（腿粗肌肉萎缩）&&
希望得到的帮助：希望得到治疗方案
病情描述：管医生好，请问现在我是需要怎么治疗？我这个病可以治好吗？求帮助
疾病名称：进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助：肌营养不良患者需要补充哪些营养，会对智商有影响吗？孩子上课注意力总是不集中，和肌...
病情描述：儿子快14岁，从小走路就是脚后跟不着地，最近一段时间才了解到这种症状是肌营养不良的症状，也确诊了病因是基因缺失
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
邱文娟大夫的信息
矮小、性早熟、肾上腺疾病、糖尿病、甲低、骨病、性腺异常等；不明原因智力发育落后；小儿遗传代谢病：糖原...
邱文娟，博士，主任医师/研究员，硕士生导师。中国医师协会医学遗传医师分会临床生化学组及青春医学委员会临...
邱文娟大夫的电话咨询
90%当天通话，沟通充分!
小儿内分泌科可通话专家
芜湖市第一人民医院
儿童内分泌科
南京市儿童医院
北京儿童医院
内分泌遗传代谢中心
江西省儿童医院
副主任医师
广东省妇幼保健院
儿童遗传代谢内分泌科
副主任医师
山东省立医院
小儿内分泌科
江西省儿童医院本站已经通过实名认证，所有内容由袁云大夫本人发表
周围神经病，肌肉萎缩肌无力，无法自理，腰疼，胸闷气短，...
状态：就诊前
使用付费咨询服务
患者青***购买了大夫网络咨询（60元/3条回复）
状态：就诊前
希望提供的帮助：
请问大夫周围神经病，请问有没有好方法，好药，控制肌肉萎缩？
所就诊医院科室：
协和医院 神经内科
宣武医院 神经内科
治疗情况：
用药情况：
服用说明：优甲乐，甲钴胺。维生素B1维生素B12
检查资料：
没有查到点上，需要进行神经的超声检查、病理检查，寻找方向。
状态：就诊前
感谢袁主任百忙中答复我！这几年跑了北京各大医院医生让做的们都做了，住院期间，肌肉活检腰穿也做了，各类化验单一大堆，我只拍了几张，不知是否有参考价值！袁主任我们能不能加个您周四下午的号，带着这些结果让您详细看看？
状态：就诊前
袁主任我们是沧州任丘得离北京一个半小时车程！如果能约您下午的号我们肯定能过去！因为之前我网上预约了不是没成功，就是排到2018年了，姐姐的病越来越不好，甚至有时气短！我们小地方根本看不了了，我是她妹妹每天都很担心！想尽快再给她看看，拜托您给我们个机会！谢谢您了?
状态：就诊前
@医生助理 袁主任我们是沧州任丘得离北京一个半小时车程！如果能约您下午的号我们肯定能过去！因为之前我网上预约了不是没成功，就是排到2018年了，姐姐的病越来越不好，甚至有时气短！我们小地方根本看不了了，我是她妹妹每天都很担心！想尽快再给她看看，拜托您给我们个机会！谢谢您了！
你短期内不能预约到我的门诊，可以先到北大医院神经内科门诊就诊，找王朝霞、孟令超、冷颖琳、郑艺明或俞萌大夫，他们对你先行初步检查，结果出来后他们会在2-3天内帮助你预约到我的门诊。这样缩短你的就诊时间。
状态：就诊后
使用预约转诊服务
青***，医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名：青***（保密）
**********（保密）
就诊时间： 08:00:00
就诊疾病：
病情描述：
就诊程序：
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人，出示转&诊短信凭证，请医生开转&诊条。
3、持医生开具的转&诊条，挂号室挂号后排队看病。
特别注意：
1、不得爽约！
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生，并无任何优先，请按挂号顺序看病。
状态：就诊后
使用付费咨询服务
患者青***购买了大夫 1 个追问包（45元）
状态：就诊后
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。
状态：就诊后
还有想问一下袁主任我们除了输丙球蛋白还有别的营养神经得药可以输吗？如果有麻烦您告我一下还有什么药适合这个病？需要多少量？怎么用,跪求指点
丙球昂贵，患者用这种药物一般需要我亲自检查病人，而后确定。
状态：就诊后
袁主任上次挂您得高看的时候也跟我们说输这个药了,开始我们觉得昂贵先服用了两个月激素,可是不见效,这才下决心试试丙球。我记得当时您建议第一个月先输五天,至于怎么输多大剂量我记不清了。我现在坐轮椅行动不便,先按袁主任之前得建议输一下可以吗？我目前120斤得体重每天需要几瓶呢
试一试，赌一把看看，一天用24克，2.5克一瓶，是9瓶
状态：就诊后
袁主任我们按您说的输了五天,输完就是病情严重得那条腿比以前发热了,没输液前总是冰凉的！这算是有效果吗？还有就是手脚有点肿胀不知什么原因！这个丙球那我们以后还继续输吗,按什么剂量输？还是怎么继续治疗呢？
先观察3周再说
状态：就诊后
使用付费咨询服务
患者青***购买了大夫 1 个追问包（45元）
状态：就诊后
袁主任您好！这是按您说得我们做得一个基因检测结果您看一下是否有问题？我姐姐现在还是吃激素但是没有效果按现在慢慢减量,接下来我们该采取什么办法治疗呢
似乎没有发现异常
投诉类型：
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袁云大夫的信息
神经肌肉病
袁云博士，主任医师，教授，博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...
神经内科可通话专家
南京总医院
上海华山医院
安徽省立医院
武汉协和医院
上海华山医院
副主任医师
好大夫在线电话咨询服务大鼠肌酸激酶同工酶(rat CK-MB)_中国教育装备采购网
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北京市公安局海淀分局备案第号　京ICP证050368号　
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DMD假性肥大肌无力
状态：就诊前
希望提供的帮助：
请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
所就诊医院科室：
湖南长沙湘雅医院 神经内科
&副主任医师
带来当地的所有检查结果。有没有查了基因和双下肢MRI？
状态：就诊前
状态：就诊前
已经上传了基因检查报告，麻烦帮看看这个病可以治疗吗
&副主任医师
就是肌营养不良，这个病是进行性加重的疾病，注意拉伸运动。根据患者的情况可以调整药物延缓病情发展速度，改善生活质量。需要门诊就诊。
副主任医师
韩春锡大夫通知通知:致患者朋友们的一封信：
亲爱的患者朋友，你们好！我是韩春锡大夫，圣诞、元旦双节，在这里提前祝大家节日快乐，吉祥安康！平时不常关心也是工作太忙，但心里一直记挂着各位可爱的宝宝，有小的问题都可以在这里留言，我不忙的时候会给与回复，如遇紧急病情请及时到医院就医，以免耽误孩子病情，愿我的努力，能为孩子的健康生活保驾护航！祝孩子们早日康复！
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
副主任医师
韩春锡大夫通知通知:通知DMD患儿家属：DMD是DMD基因突变导致的致残性疾病。最近，有个国外公司准备策划临床试验（可能需要很多手续和步骤），名额有限。如果哪位DMD患者，属于无义点突变（DMD大片状缺失和重复的患者不属于这次试验性治疗对象），请把患儿的姓名、年龄、基因检查结果和简单病史发给我的网站。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
疾病名称：脑白质髓鞘化不良或脱髓鞘改变&&
希望得到的帮助：想查出病因，想生二胎
病情描述：怀孕和生产史均正常，孩子身体无其他异常，15个月会走路，一直不说话，于两岁多去医院检查，排除了自闭症，智力测试不过关，核磁检查出问题，后又在别的医院检查过新生儿遗传代谢，24小时脑电图...
疾病名称：21染色体，你们医院可以检查出来吗&&
希望得到的帮助：给我说可以或者现在不行的话几岁可以检查出来
病情描述：21染色体，听说这种病得孩子智能力低跟平常好孩子不一样所以我想我们家孩子的智能力到底多少，以后上学能不能上，以后的生活怎么样，。。。。。我这边医院检查不了因为孩子太小了，他们说14岁以...
疾病名称：儿科神经问题，肌肉病变压迫神经无法走路&&
希望得到的帮助：如何诊断，如何控制病情，是否严重
病情描述：孩子无法正常走路，走路痛，经多次核磁共振诊为肌肉病变压迫神经
疾病名称：脊肌萎缩&&
希望得到的帮助：现已怀二胎，离贵州近点的有哪些医院能做脊肌萎缩产前检查，产前检查之前需要重新检查...
病情描述：在北京二童医院检查外显子7和8缺失，目前四肢无力，肌肉萎缩明显，智力正常。
疾病名称：进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助：9月份能去北京面诊吗，谢谢医生了
病情描述：小孩6岁了走路容易摔跤，在郑大一附院做的检测，在河南省武警总队医院做的生物细胞干预治疗，他还有个哥哥也是这个病，今年13岁了走路很吃力，上楼需要人搀扶，
疾病名称：现一岁为DMD，建议用激素，想听您的见意&&
希望得到的帮助：小孩太小，有点不想吃激素，想听听您的宝贵意见。谢谢您戴老师
病情描述：9月27因发烧住院，诊为支原体肺炎，3日查血心肌酶普异常高，Ck10050.6日再查9000.查基因为45号外显子缺失。现孩刚一周岁，生活上无任何异常，出院开了强的松和其他的药共四种，但没吃。
疾病名称：吉兰-巴雷综合症&&
希望得到的帮助：很好的治疗方案
病情描述：针对性的更有好的方案，建议，康复更高有利的方法
疾病名称：节结性硬化病2型&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：身上有白斑，半年内有几天癫痫，视网膜有过斑，激光手术做掉了
疾病名称：重症肌无力&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
曾经治疗情况和效果：
想得到怎样的帮助：
赵医生你好 16号我来找你看病你给我开了要溴吡斯的明片，你说肚子痛了吃半片，但是吃了以后肚子...
疾病名称：DMD基因3-9号外显子杂合缺失&&
希望得到的帮助：需要做的检查吗？
病情描述：因心肌酶高，住院治疗降不到正常范围才做的基因检测，目前无任何症
疾病名称：假肥大型肌营养不良&&
希望得到的帮助：希望医生提供用药建议和检查建议
病情描述：袁教授，孩子今年9周岁了，上次复诊是日，最近走路很慢，上下楼梯没劲，不会跑，还总是说他累的走不动。我们这种情况该怎么治疗？另外我想咨询下袁教授，我们想再生个孩子，我们夫妻...
疾病名称：初步诊断肌肉无力&&
希望得到的帮助：请问是否需要进一步检查或者用药
病情描述：三月至今，连续感冒发烧多次，且胃肠功能一直不好，经常积食，最近一次发烧也吃了退烧药，期间出现了惊厥，到医院就诊，抽血检查结果才发现有问题，吃了果糖和vc，半月复查，大夫说有可能是肌无...
疾病名称：痉挛性截瘫，腓骨肌萎缩。&&
希望得到的帮助：如何控制病情，什么是神经修复因子？
病情描述：我和老婆，上辈都没有这病，4岁发病，时好时坏，早轻晚重，一紧张就不会迈步了现在说话不清，双手不之主动，吃过两个月的美多巴，一天三次，一次四分之一。效果不明显。又吃过巴氯芬，一天三次，...
疾病名称：杜氏肌营养不良！&&
希望得到的帮助：肌营养不良现在患有阑尾炎
病情描述：大夫你好！我小孩现在得了阑尾炎可能需要做手术，但医生知道他患有肌营养不良，不敢给他做手术，麻烦请问您有什么好的方法吗？谢谢！
疾病名称：克鲁综综合证&&
希望得到的帮助：我们是外地的、因孩子小怕带过去挂不上号，想去就诊看看是否还需要手术
病情描述：做了基因检测是基因突变、2月底做的颅骨重建，可头型还是有些畸形而且睡觉依然闭不上眼，咽后壁鼻腔狭窄，睡眠呼吸有梗阻性暂停、还有小脑下疝。
疾病名称：进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助：想去医院复查
看发展的病情
病情描述：进行性肌营养不良
上楼没有力气
疾病名称：DMD基因3-9号外显子杂合缺失&&
希望得到的帮助：会不会发病？需要做什么检查？
病情描述：因心肌酶高，住院治疗降不到正常范围才做的基因检测，目前无任何症
疾病名称：婴儿眼离宽鼻梁踏通贯掌是看什么科&&
希望得到的帮助：如果去门诊是挂什么科呢
病情描述：产前检查医生建议做羊水穿刺，没有去做，待出生一月龄时做听力测试也没通过，复查也没过，现在十月龄了在本地保健院检查发现孩子眼离宽，鼻梁踏，双通贯掌，医生建议去大医院作进一步检查
疾病名称：进行性肌营养不良&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
孩子今年9岁，去年做的检查并确诊，10月17号在您处就诊过。做的基因检测是外显子3-7号重复。CK一万七千多
曾经治疗情况和效果：
目前感觉上楼...
疾病名称：肌营养不良&&
希望得到的帮助：有泼尼松龙片的话我去医院开点
病情描述：在北京协和医院开的激素
现在吃完了
各大药店都没有卖的
泼尼松龙片
医院可以开吗？医院有没有泼尼松龙片
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
韩春锡大夫的信息
神经肌肉病（包括肌营养不良、先天性肌病、皮肌炎、脊髓性肌萎缩症、重症肌无力、先天性肌无力综合征等）的...
毕业于日本著名的私立大学：庆应义塾大学（大学院）4年博士课程，毕业后留在庆应义塾大学任教，从事神经生理...
韩春锡大夫的电话咨询
90%当天通话，沟通充分!
小儿神经内科可通话专家
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西安儿童医院
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