儿童肿瘤去国外可以治疗么？_百度知道
儿童肿瘤去国外可以治疗么？
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我的一生只做一件事 就是让更多孩子远离肿瘤阴影
&&&&广东省卫生计生委&&&&世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因，仅次于意外伤害。非生即死，肿瘤对患儿和家庭导致的打击不言而喻。“确诊后家长崩溃，哗哗哗地哭”，从医30多年，中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任孙晓非对这类情景见过不下千回。&&&&“开疆拓土”、打破常规，规范儿童肿瘤治疗，这些年来，孙晓非从未离开。“我的一生只做一件事，就是让更多的孩子远离肿瘤的阴影。”&&&&门诊时间拉长一倍，同事评价“太拼”&&&&不到8点半，孙晓非的门诊室外已人满为患，几十个人等在门外。孙晓非准时到达，一开门，等候人群迅速挤满小小诊室，“孙教授，麻烦给我加个号吧。”要求加号的声音此起彼伏，必要时，连保安都不得不走进来维持秩序。&&&&按照医院安排，孙晓非一周只有两天上午坐诊，一次只挂30个号，但加号数量却经常也要达到这个数字。“很多人大老远赶来，就想要挂个号。”中午凑合吃个饭，孙晓非不停歇，原本12点结束的门诊通常要看到下午五六点。“以前她甚至连中饭都不吃。”科室秘书潘晓君说。&&&&“太拼了”，是儿童肿瘤科护士长蔡瑞卿和其他同事对孙晓非的评价。&&&&之所以“拼”，是因为孙晓非身上承担的期待太重。每个患肿瘤的儿童背后都是一个家庭命运的改变。&&&&15岁的小钟在孙晓非的门诊室里当场就哭了起来。因为T淋巴母细胞淋巴瘤，她8次化疗，疼痛、高烧伴随，治疗花尽家里存款，她还被迫中断初中学业，“最怕的就是同学来家里看我。”&&&&无独有偶，和小钟一样“另类”的孩子还有很多。他们穿着病号服，床前摆着各种吊瓶，多数精神不佳，有的因肿瘤肚子隆起、眼睛突出、脖子肿大，还有的因化疗而成“小光头”。儿童肿瘤科病房共有32张床位，但“一床难求”，不少患者需要在门诊进行化疗，“哪怕再扩大一倍床位也不够。”&&&&和成人肿瘤不同，儿童恶性肿瘤主要包括白血病、脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤和肝母细胞瘤等。根据国外统计，儿童肿瘤年发病率达14/10万。“中国人口众多，儿童肿瘤患者人群更是高于西方发达国家。”世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二常见死因，仅次于意外事故。&&&&因逝去的小生命，与儿童肿瘤“结缘”&&&&孙晓非与儿童肿瘤“结缘”，要追溯到上世纪80年代初。当时，孙晓非刚从中山医学院毕业，分配在儿科工作，接诊了一个6岁的孩子。他的胸部有巨大肿块，骨髓有大量肿瘤细胞，小小的身体被压得喘不过气来，随后诊断为急性淋巴细胞白血病。&&&&彼时，内地连治疗白血病的常用药阿霉素都需要从香港购买。使用简单的化疗药物后，骨髓缓解，胸部肿块能暂时“消失”，但很快重新长出，这个幼小的生命最终被病魔夺走。“明明可以用药物控制的恶性肿瘤，却仍然敌不过复发。儿童肿瘤应该怎么治疗？”这个极富有挑战性的疾病吸引了孙晓非。&&&&当时国内儿童非霍奇金淋巴瘤生存率仅30%，其他儿童恶性实体肿瘤生存率同样非常低。但发达国家儿童肿瘤的生存率已经明显改善。从1998年起，孙晓非的团队决定探索性采用发达国家的方法治疗国内的患者。&&&&但这种“开疆拓土”的工作并不简单，一切都在摸索中前行。&&&&2000年，只有10岁的小斌俨然成了一个“小老头”，咳嗽、呼吸困难，甚至不能平躺安睡。经诊断，小斌患有T淋巴母细胞淋巴瘤，胸部里竟长了个直径14cm的肿物，已发展到晚期，直接压迫了肺部和心脏。绝望的是，这一肿瘤的5年存活率在当时几乎为零。&&&&那时，国内对儿童这一疾病的治疗主要“照搬”成人的治疗方案，但很容易复发，效果不佳。孙晓非不断查找国内外资料，试图使用德国B&FM方案为小斌治疗。&&&&但B&FM方案使用药物多，化疗频繁，几乎是成人方案的几倍，正常骨髓细胞被严重抑制，当时国内还没有人敢采用，不少同行也颇有质疑，“西方人吃牛肉，饮食结构都不一样，中国人受不了的。”风险摆在眼前，进还是退？排除“杂音”，孙晓非团队立刻建立化疗药物监测体系，保证大剂量使用药物的安全。&&&&在刚化疗完的第一个晚上，孙晓非的门被敲响，小斌父亲着急地跑来：“我儿子不行了！”孙晓非赶到病房后看到，以前只能坐卧的小斌第一次躺下来了，“没事，他只是睡着了。”&&&&2014年，距小斌发病已过了14年，当时的“小老头”已成年轻小伙，复查结果显示，各脏器功能健全。&&&&有时还需要“打破常规”。2004年，仅6岁的小郑因间变性大细胞淋巴瘤求救于孙晓非，采用常规治疗方案后无效，小郑已是奄奄一息，一般情况下，放弃治疗是最后的抉择。&&&&“较真”的孙晓非查询国外资料发现，治疗肺癌和胰腺癌的药物吉西他滨对这一疾病有效，但这种药物从未在儿童患者中应用。孩子病情不容拖延，在征得患者家长同意后，孙晓非尝试用药。奇迹般地，孩子在2周后从死亡线上被拉了回来。&&&&“我每天面对的都是不同的儿童肿瘤患者，不少是难治复发的肿瘤，治疗常常没有先例，需要借鉴国外经验和结合现有的条件进行探索性治疗，只有这样医学才有可能进步。”&&&&患者家长答谢医生，为孩子取名“晓非”&&&&在这之后，孙晓非团队通过规范儿童肿瘤治疗，儿童非霍奇金淋巴瘤的生存率从1998年前20%到30%，提高到现在的80%以上，早期患者更是超90%.而包括淋巴瘤、白血病、脑瘤等10多种类型恶性肿瘤生存率均得以改善。&&&&中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科年门诊量也升至8000多人次，年新诊儿童肿瘤患者300多例。&&&&“他今年20岁了，现在身体很建康，身高都1米82了。”从最初的摸索治疗到现在已过去十几年，不少“肿瘤儿童”都已长大成人，孙晓非时不时还会收到这些孩子的“新消息”，“不少孩子都考上大学，读了研究生，有的还出国深造，我感到很欣慰。”&&&&甚至有家长将孩子取名“晓非”来答谢。2005年，小康被查出患神经母细胞瘤晚期骨髓转移，当地医院劝其放弃。随后小康的父母找到孙晓非，通过化疗、放疗、干细胞移植，小康与肿瘤“斗智斗勇”，现在刚成年的他已读高一，除了身上的疤痕，肿瘤已不见“踪迹”。小康的爸爸陈先生至今逢年过节还会给孙晓非发短信问候。为了答谢孙晓非，他还将新出生的女儿取名“晓非”。&&&&从事儿童肿瘤治疗30多年，孙晓非发现儿童肿瘤至今仍面临多个“少”：国内治疗儿童肿瘤医院少；国家在儿童肿瘤诊治和研究方面投入少；从事儿童肿瘤诊治的医生少；从事儿童肿瘤基础和临床研究的项目更少。“我们国家的民间慈善资助仅是对患儿家庭经济进行补助，希望将来国家慈善政策改进，吸引民间基金进入儿童肿瘤研究领域。”&&&&目前广州市仅一间儿童医院，中山大学有8家附属医院，但单缺附属儿童医院。孙晓非期待，在不远的未来，广东能建立中山大学附属儿童医院和儿童癌症中心，集中力量攻克儿童癌症。&&&&采写：南都记者阳广霞&实习生廖欣&通讯员黄金娟&欧晓芳&&&&摄影：南都记者谭庆驹&&&&链接&&&&“最美广东医生”线索持续征集中&&&&即日起，由南方都市报、奥一网、凯迪网携手广东省卫生和计划生育委员会开展的“寻找最美广东医生”活动正式启动，向社会各界发出“英雄征集令”，一起寻找身边最美的白衣天使，为广东最美医生点赞。&&&&南都记者将深入一线蹲点采访医生的工作与生活，通过他们工作和生活中的暖心美好细节，展现当代广东医生良好的医德医风，大力弘扬“珍爱生命，崇尚科学，乐于奉献，团结进取”的“广东医生”精神。&&&&我们期待大医精诚的传承，期待发掘更多医者仁心的榜样，期待着“你”说出自己的故事，也期待着“你”说出自己身边“好医生”的故事！推荐材料可发邮箱：gdyisheng201.
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为了 100 万儿童肿瘤患者，这位留美博士选择回国做公益
原标题:为了 100 万儿童肿瘤患者，这位留美博士选择回国做公益李治中是一名肿瘤生物学家。他有个更广为人知的笔名，叫「菠萝」。他在跨国药企从事癌症新药开发；在美国圣地亚哥有着富足且安宁的家庭生活。就在上个月，他宣布辞职举家回国，放弃在美国 10 年打拼下的一切。全职进行儿童肿瘤公益事业的推动。让他下定决心的，是中国每年新增的 40000 名儿童肿瘤患者，以及 100 万徘徊在生死线上的中国儿童肿瘤幸存者。这是他的故事。100 万个家庭的痛中国目前儿童肿瘤发病情况到底有多严重？如果不是儿童肿瘤专业，即使是一线临床医生可能都没法回答这一问题。据世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为中国儿童第二大死因。而就在短短 5 年间，中国城市儿童肿瘤的发病率上升了 18.8%，远高于发达国家。而这一数字还在上升中。广义的儿童肿瘤包括血液肿瘤（白血病）和实体肿瘤。但一般大众只知道儿童白血病，却没听说过实体肿瘤。而和白血病相比，实体肿瘤（横纹肌肉瘤、神经母细胞瘤等）进展更快，死亡率更高。中国每年有超过 4 万名的新增儿童肿瘤患者。每年有 15 万患儿接受治疗，累积儿童肿瘤幸存者超过 100 万人。对他们来说，每一天，都是在竭尽全力的活下去。正在接受化疗的患儿和家属（图片来源：南方周末）有温度的科学家而李治中试图改变这一现状。用他清华师姐，盖茨基金会北京代表处首席代表李一诺的话说：菠萝（李治中）是一个有温度的科学家。与他一样的「理科男生」，大都是沿着出国、读博、千老（千年博士后）这条路，学生物的熬出来大都在药企，成为为了学区房奔波的中产阶级。菠萝不一样，眼里有光，脑里放电，内心柔软......早在 2013 年，他就开始写肿瘤药物、肿瘤治疗相关的科普。一开始只是为了应对父母及亲戚转发在朋友圈的各种「养生」、「抗肿瘤」谣言。但因为他的文章既专业又有趣，被广泛转发传播。菠萝在丁香园的科普专栏到今天为止，他的肿瘤科普微信公众号有 20 万粉丝，并且还出了两本畅销书。但随着他对中国肿瘤治疗的了解，他发现其中的问题有很多。他每天会翻看微信后台的留言，而这些留言中，有大量来自中国的肿瘤患者家属求助。而这些患者，很多没有得到及时正确的诊断和治疗。其中有两个孩子的故事。一个两岁的男孩得了视网膜母细胞瘤，到东北某医院看病，主任告诉他：「不要治了，不可能治好，治的话人财两空。」但是孩子家长没有放弃，在网上翻到一个视网膜母细胞瘤的家长群。混到群里发现里面家长总结了一个经验手册，说有个新技术叫「眼动脉介入治疗」，可以治疗难治的视网膜母细胞瘤。上面还列了一些医院，其中就有上海的一家医院是不错。他们从东北到了上海，在上海做了手术之后，康复得很好。但是如果这个家长没有找到这个群呢？如果他听到医生的建议就放弃治疗了呢？60% Vs 80%而另一个肿瘤患儿就没那么幸运：小女孩一岁时被发现眼睛出现斜视。到了省里的三甲眼科医院，医生告诉家长，看不出什么问题，回家观察三个月再复查。但复查就发现严重恶化，后来转到北京某医院，到了那儿很快确认是双眼视网膜母细胞瘤。但是因为去得很紧急没有床位，加上孩子发烧，导致 22 天后才开始做正式治疗。治疗了大半年命是保住了，但小女孩双眼都失明了。误诊在儿童癌症中是很常见的。因为儿童癌症非常罕见，除非是专科医生，即使三甲医院有些人的观念也可能是非常落后的。专业的儿童肿瘤科医生肯定会引起警觉，因为斜视和白瞳是视网膜母细胞瘤最重要的一些指征。遇到的时候应该进一步做眼底检查。但这位小女孩就这样活生生被耽误掉了。因为斜视和视网膜母细胞瘤的关系，当地医生不知道，家长也不知道。60% 和 80%，是中美儿童肿瘤治疗生存率的差别。而这一点，又是由整个中国的互联网环境决定的。在谷歌上搜「儿童癌症」，你会发现有三四十个不同的网站上都有系统性的科普知识，告诉你什么是儿童癌症，大概分多少类，通常怎么治疗等，都可以在上面找到，而且非常系统化。但在国内搜索，最大可能出现的是「儿童为什么会得癌？大多数还是跟妈妈有关！」这样奇葩的标题。而更可怕的是，很多搜索结果靠前的网站页面里都夹杂着广告。在不同网站搜索「儿童肿瘤」的结果如果没有靠谱专业的儿童肿瘤信息平台，我就自己做一个。为中国肿瘤儿童做一点事情2015 年，李治中建立了一个癌症信息网「向日葵儿童」。而参与网站建立和维护最早一批的志愿者，都是和他一样有共同想法的人。他们之中有临床医生，学校科研者，药厂科学家，企业高管，公益组织负责人，媒体记者，律师，美术设计……而这些志愿者的共性，就是愿意为中国肿瘤儿童做一点事情，而且不收一分钱。首批志愿者的分布情况他们做了什么？翻译大量儿童肿瘤领域的前沿进展，并且把这些资料制作成电子书；建立罕见儿童肿瘤的病友群，并定期在进行线上讲座科普；建立「向日葵儿童」微信公众号，定期发布有关儿童癌症肿瘤的故事知识、学术进展；给予儿童肿瘤患者及其家庭以支持，让他们觉得有希望，觉得不孤单。而这，也许就是「向日葵儿童」的核心精神所在。关注中国肿瘤儿童让他们有希望，不孤单2018 年 2 月，在兼职运营两年多后，「向日葵儿童」找到了足够的捐赠。而李治中此时选择辞去在药企的职位，全职投入到「向日葵儿童」的管理运营中去。最好的选择全职运营一个公益组织并不容易。需要更多的志愿者，也需要更多的全职工作人员，甚至可能会建立线下机构的推广。他给了自己 8 年的时间，希望能做出点不一样的事情。不像很多人「候鸟」一样往返于中美，他从一开始就没给自己留后路。举家全部回国，妻子需要重新找工作，两个儿子还要再回国适应。而这些，离不开全家人，特别是妻子对他的支持。为什么会离开美国，全职做中国儿童癌症公益？这可能是所有人都在问他的一个问题。而李治中是这样回答的。对我而言，工作最重要的四个动力是：我喜欢，我擅长，能改变社会，能让家人过得体面。我觉得如果满足前三点，就是最好的业余爱好。如果幸运地找到一件事满足四点，就是完美的工作。我几年前开始用业余时间无偿地和朋友们一起做「向日葵儿童公益」，就是因为它满足前三个条件。而现在有人愿意付工资（和药厂相当）让我来做，自然就是完美的工作。中国儿童癌症有太多不合理的故事，我希望能做到一点改变。而这，也许就是我现在最好的机会，最好的选择。李治中（左一）和丁香园董事长李天天合影让我们一起在这个时代定个小目标，做点小事情参考文献：1. 暗瘤——被忽视的儿童癌症 袁端端2. 科普作家、留美博士菠萝：我为什么回国做儿童癌症公益？ 向日葵儿童3. 大年三十，我辞职了，搬回中国做公益 菠萝因子
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儿童肿瘤的治疗应该选择哪个国家，德国还是美国？
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哪个国家这方面的技术更先进就去哪个呗，不知道怎么出国看病的话还是找携康长荣吧。
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