糖元累积症治疗选择哪家医院？_百度知道
糖元累积症治疗选择哪家医院？
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我听说河北以岭医院的陆春玲医生治疗糖元累积症很有疗效呢，你可以去问问。
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我知道的河北以岭医院的陆春玲医生治疗肌营养不良很是一流呢，有不少肌营养不良患者都找她治疗。
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谁知道河北哪位医生能治疗肌萎缩呢
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去河北以岭医院找陆春玲
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我们会通过消息、邮箱等方式尽快将举报结果通知您。肌营养不良患者故事_进行性肌营养不良_肌萎缩_渐冻人症_重症肌无力_河北站_新浪网
出镜专家：陆春玲
主任中医师，河北以岭医院肌萎缩一科主任、擅长肌营养不良、小儿脑瘫，线粒体疾病，脂质沉积症，糖元累积症等各种肌病和重症肌无力及肌萎缩的诊治，以及肌营养不良的康复、锻炼，脑瘫病人的药物及康复治疗。发表论文10篇，参与编写专著2篇，获河北省自然科学三等奖一项。河北省科技进步三等奖一项，石家庄市科技进步一等奖一项。
每年暑假期间都会有一批象小候鸟一样的小朋友，平时努力上学，假期来到石家庄。今年他们又一次聚石家庄！去年8月，在这里举办过一次联谊活动，活动的主角是瘫痪1.5年，经医护人员精心治疗后又重新站起来的“爬行男孩”邹骏|…
在即将迈进病房的那一秒，内心有些纠结，不知道该以什么样的表情面对这对母子――19岁的卢友合患有世界罕见的肌营养不良症，他终将面临全身瘫痪，而梁慧玲因为儿子的病已经与丈夫离婚，独自一人照顾他。
&&&&&同样身为妈妈，已然倍感艰辛，由己及人，不由得为这位妈妈心酸心疼。可当你第一眼看到她，梁妈妈笑得特别灿烂，热情地邀请我们坐下。
&&&&&坐在病床上的卢友合笑得腼腆，胖嘟嘟的脸蛋有些发红。梁慧玲说，刚刚做完蜡疗，得休息一下。
&&&&&19岁的男孩应该做什么？打打篮球，上上网，讨暗恋女孩的欢心。这些，卢友合都做不到。从3岁开始发病到现在，他已经不能走路，而瘫痪将是他们不得不面对的残酷事实。
&&&&&瘫痪，第一次听到这个可怕的词时，儿子不过3岁。当时梁慧玲发现他和别的孩子有些不同，在华西医院检查后，大夫甚至连钙片都不开一片就让他们回家。医学界难题，病情不可逆转，瘫痪在床，大夫的诊断和病情推断让她几近崩溃，连续2、3个月无法安睡，整个人仿佛处于黑暗的小屋子里。
&&&&&当大夫告诉她患有焦虑症和抑郁症，要给她对症下药时，她淡定地说：大夫你不用给我开药，我知道自己的病症在哪儿。
瘫痪，第一次听到这个可怕的词时，儿子不过3岁。当时梁慧玲发现他和别的孩子有些不同，在医院检查后，大夫甚至连钙片都不开一片就让他们回家。
“爬行男童”骏|在5岁之前，行走跑步均正常。6岁时，行走经常出现摔倒现象。检查确诊患有DMD肌营养不良症。小骏|“圆警察梦”行动引起关注。
“爬行男童”骏|在5岁之前，行走跑步均正常。6岁时，行走经常出现摔倒现象。家长带他到各大医院检查确诊患有DMD肌营养不良症。2014年1月，小骏|到石家庄治疗。
&&&&&蜡疗，是每天治疗功课中的必修课。蜡疗过后，小骏|终于可以起身稍微活动一下。自己起身，双手抖开被子，熟练的开始收拾。只要他能干的事情，会要求自己动手。经过锻炼治疗，骏|上肢力量明显比原来好了很多，起身的动作也比原来加快了大约十秒。小骏|听着妈妈的表扬，小脸上挂着满足的笑。
&&&&&叠好被子后，小骏|自己穿上裤子，虽然不能像其他小朋友一样熟练，但是对于一个曾经瘫痪1年半的10岁孩子来说，能有今天的效果，已经很让人兴奋。小骏|并不满足于现在的恢复情况，因为他还有更大的目标，可以和其他小朋友一样玩耍，不再是自己一个人躺在床上。
&&&&&仰卧起坐，是做完蜡疗后，小骏|接下来的锻炼项目。只见小骏|双手抓住拉环，靠双臂的力量带动腰部力量，使劲全身的力气，让整个身体起来坐在床上。
&&&&&腿部力量训练必不可少。医生刚见到小骏|时，膝盖处关节最大拉伸只能成90度角，无法站立。骏|妈妈需要将骏|的腿拉开，然后上面压上重重的砖。每次压砖，小骏|会疼的大哭起来，但会安慰妈妈：“喊出来，就不觉得疼了，你按吧，我还要站起来！”一家族中18人被怪病折磨 河北以岭医院千里送医做诊断
　　陆春玲为家族人讲解遗传、疾病知识。
　　陆春玲为家族中患者做检查。
长城网讯(记者 崔梦琳 通讯员 李宗海) 全家族33人，18人怀疑患上同一种病，更可怕的是，以后这个家族得这种病的发病年龄将会越来越早，临床症状将会越来越重，发病人数也将会越来越多，这不是电视剧，湖北省恩施土家族苗族自治州，就有这么一个不幸的家族，家族患病成员分别出现肌肉萎缩无力、肌强直，面容瘦长，走路容易摔倒等各种症状，如今该家族第四代已有9个小孩出生，其中4人患此病，10岁的绍绍(化名)就是其中一个患者。绍绍目前不仅出现肌肉无力、肌萎缩、手肌强直等症状，还伴有口齿不清、智力异常。
据了解，现在家族中还有一位怀孕3个月的孕妇晓静(化名)，一家人都非常担心家族的厄运降临到晓静腹中的宝宝身上。晓静的哥哥已经出现症状，妈妈带着晓静的哥哥四处求医时，一次偶然的机会联系到了河北以岭医院肌萎缩一科主任陆春玲，并向陆春玲介绍了他们家族的问题。陆春玲得知情况后，根据多年的临床经验，怀疑这个家族的“怪病”与肌萎缩有关，她决定帮助这个家族。
为帮助该家族确定疾病类型，明确遗传方式，帮助他们摆脱家族厄运，保证下一代孩子的身体健康，提高生活质量，陆春玲亲自带队到湖北走访，为他们宣传遗传、疾病知识，免费给家族成员做基因化验。经检查，陆春玲确认该家族患的是强直性肌营养不良1型。
　　陆春玲为家族中患者做检查。　　
　　医务人员为家族中疑似患病的孩子采血做检查。
什么是强直性肌营养不良1型
据介绍，强直性肌营养不良1型(DM1)是成年人最常见的肌营养不良性疾病，是以肌无力、肌强直和肌萎缩为特点的多系统受累的常染色体显性遗传病。患者会出现手脚活动僵硬，不灵活，尤其可出现手脚活动的启动困难，即走路第一步难迈出去，走几步反而灵活些，还有些人手指握拳后不能立即伸展，因为启动困难，所以着急时容易摔倒。该病发病率为1/00，临床病例比较少见，国内尚无家族病例报道。
发病特点：一代比一代重，一代比一代发病早
强直性肌营养不良1型一个重要特点就是“遗传早现”，也就是遗传呈现出一代比一代重，一代比一代发病早的现象。陆春玲告诉记者，该家族第一代也就是爷爷奶奶辈，是没有什么症状表现的，但是到现在第四代，有的孩子10岁就出现症状，也正是因为这一特点，将给患者家族带来很大困扰和经济负担。
　　医务人员为家族中患者做检查。
临床表现差别大，重症患者可能会死于心脏衰竭
患者临床表现差别很大，从轻微的秃顶、白内障症状，到非常严重的肌肉无力，肌强直和心脏传导阻滞都可出现，许多重患死于心脏衰竭或呼吸窘迫，根据临床表现，医学上将强直性肌营养不良1型，分为4种亚型。分别为轻微型；经典型；青少年型；先天型。
临床诊断肌电图检查是重要方法
如何确定是强直性肌营养不良(DM)呢？肌电图检查是临床诊断DM的重要方法，肌强直放电和肌源性损害，是DM的主要肌电图特征，肌活检可见Ⅱ型肌纤维肥大，Ⅰ型肌纤维萎缩，伴大量核内移，可见肌浆块和环状纤维，以及肌纤维的坏死和再生，目前本病尚无根治措施，应用中医药治疗可以增加力量，减轻肌强直症状，并减轻心脏危害，延长寿命提高生活质量，此外，根据临床表现，及肌电图、基因检测，可以明确诊断，并进行优生优育指导及产前诊断，避免生育有问题的孩子。
一家族中18人被怪病折磨 河北以岭医院千里送医做诊断
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长城网讯(记者 崔梦琳 通讯员 李宗海) 全家族33人，18人怀疑患上同一种病，更可怕的是，以后这个家族得这种病的发病年龄将会越来越早，临床症状将会越来越重，发病人数也将会越来越多，这不是电视剧，湖北省恩施土家族苗族自治州，就有这么一个不幸的家族，家族患病成员分别出现肌肉萎缩无力、肌强直，面容瘦长，走路容易摔倒等各种症状，如今该家族第四代已有9个小孩出生，其中4人患此病，10岁的绍绍(化名)就是其中一个患者。绍绍目前不仅出现肌肉无力、肌萎缩、手肌强直等症状，还伴有口齿不清、智力异常。
据了解，现在家族中还有一位怀孕3个月的孕妇晓静(化名)，一家人都非常担心家族的厄运降临到晓静腹中的宝宝身上。晓静的哥哥已经出现症状，妈妈带着晓静的哥哥四处求医时，一次偶然的机会联系到了河北以岭医院肌萎缩一科主任陆春玲，并向陆春玲介绍了他们家族的问题。陆春玲得知情况后，根据多年的临床经验，怀疑这个家族的“怪病”与肌萎缩有关，她决定帮助这个家族。
为帮助该家族确定疾病类型，明确遗传方式，帮助他们摆脱家族厄运，保证下一代孩子的身体健康，提高生活质量，陆春玲亲自带队到湖北走访，为他们宣传遗传、疾病知识，免费给家族成员做基因化验。经检查，陆春玲确认该家族患的是强直性肌营养不良1型。
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什么是强直性肌营养不良1型
据介绍，强直性肌营养不良1型(DM1)是成年人最常见的肌营养不良性疾病，是以肌无力、肌强直和肌萎缩为特点的多系统受累的常染色体显性遗传病。患者会出现手脚活动僵硬，不灵活，尤其可出现手脚活动的启动困难，即走路第一步难迈出去，走几步反而灵活些，还有些人手指握拳后不能立即伸展，因为启动困难，所以着急时容易摔倒。该病发病率为1/00，临床病例比较少见，国内尚无家族病例报道。
发病特点：一代比一代重，一代比一代发病早
强直性肌营养不良1型一个重要特点就是“遗传早现”，也就是遗传呈现出一代比一代重，一代比一代发病早的现象。陆春玲告诉记者，该家族第一代也就是爷爷奶奶辈，是没有什么症状表现的，但是到现在第四代，有的孩子10岁就出现症状，也正是因为这一特点，将给患者家族带来很大困扰和经济负担。
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临床表现差别大，重症患者可能会死于心脏衰竭
患者临床表现差别很大，从轻微的秃顶、白内障症状，到非常严重的肌肉无力，肌强直和心脏传导阻滞都可出现，许多重患死于心脏衰竭或呼吸窘迫，根据临床表现，医学上将强直性肌营养不良1型，分为4种亚型。分别为轻微型；经典型；青少年型；先天型。
临床诊断肌电图检查是重要方法
如何确定是强直性肌营养不良(DM)呢？肌电图检查是临床诊断DM的重要方法，肌强直放电和肌源性损害，是DM的主要肌电图特征，肌活检可见Ⅱ型肌纤维肥大，Ⅰ型肌纤维萎缩，伴大量核内移，可见肌浆块和环状纤维，以及肌纤维的坏死和再生，目前本病尚无根治措施，应用中医药治疗可以增加力量，减轻肌强直症状，并减轻心脏危害，延长寿命提高生活质量，此外，根据临床表现，及肌电图、基因检测，可以明确诊断，并进行优生优育指导及产前诊断，避免生育有问题的孩子。
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