自闭症孩子方舟是怎样度过大学生活1500的

催人泪下,一个自闭症孩子父亲的独白!
催人泪下,一个自闭症孩子父亲的独白!
一个自闭症孩子父亲的独白
杨鹏飞/文 董超/摄
日,我的宝贝儿子在我们全家人的期盼下出生在山西省偏关县,我们都视其为掌中宝。然而,当孩子快3岁时,仍不会说话,和父母也没有眼神的对视和交流。在我们当地老人看来,说话晚的孩子将来会更聪明、更有出息,所以我们认为孩子长大一点就好了。但孩子的情况依旧。后来我们带孩子在山西儿童医院、内蒙古附院及内蒙古医院就诊,没有任何诊断结果。
万般无奈下,我们来到首都北京。在北京医科大学第六附属医院(北京六院),孩子被确诊为儿童自闭症。
听到这个结果,我受到了重创,也感到很茫然。想想家中并没有这样的病史,我和他妈妈也都是普通人,怎么孩子就自闭了呢?在这之前,我的人生字典里听都没听过什么是自闭症,在确诊后我反而更加彷徨和无助了,因为专家告诉我,到目前为止,国内外还没能揭示儿童自闭症这一病患的真正原因,也没有特别理想的治疗方法,只能终身做康复练习。知道了病名却没有治愈的方法,这样的结果让我觉得天塌了下来。
想想求医路的辛苦和心酸,我不知如何是好。各种求助无门,那种无助感一点点把我吞噬。可是我知道我不能这样消沉下去,因为对于儿子来说,我就是他全部的希望,而儿子也是支撑我能够继续走下去的动力,因为我相信有朝一日,儿子会和正常孩子一样,慢慢成长。
于是我重新鼓起了勇气,从求医的道路转变为康复的漫长之路。也许是上天看到了我的坚持,儿子在康复了一段时间后,有了许多改变,能够与我对视、交流,并能稍微专注地听我跟他讲话。当儿子第一次喊出“爸爸”时,我泪流满面。儿子这些许的进步,对我来说,已经是最大的支持和动力,因为我看到了我的付出是有回报的,似乎也看到了孩子和我的未来。
孩子生病期间,他的妈妈接受不了这样残酷的现实。我想了很久,或许这样的人生由我一个人承担就够了。生下儿子已经是妻子给我的最好礼物,没有必要也让她的后半生继续承担这样大的压力。于是我们协议离婚,我坚持孩子归我抚养。
后来我辞掉了工作,一个人带着儿子先后在北京、天津、太原、呼和浩特、郑州,为儿子寻找合适的康复机构。因为国内大部分机构都是民营的,而且收费高,再者自闭症康复是一个特别漫长的过程,经过这么多年的求医和康复,我的积蓄已经用光。
为了维持我们父子的日常生活,我们走到哪里,就打工打到哪儿。日子过得真的苦和累,在北京没有暖气的房子里度过两个寒冷的冬天,睡觉都不敢脱棉服,孩子也由当初坐火车都不花钱到后来买半票,到现在长成一米九二的大小伙了。看到儿子一天天地长大和进步,我还是很欣慰的,坚持认为我付出的一切都是值得的。
在康复期间,我为了更好地了解儿子的病情,在打工和康复的间隙翻阅了大量国内外有关儿童自闭症的资料,学习相关专业知识和康复方法,渐渐地也成为一名自闭症康复教师。
其间,我也有重新组建家庭的机会,但是要以放弃儿子为条件,这样的婚姻我不能接受。儿子的种种表现,让我这个做父亲的一直坚信,就算让我重新选择,我依然不会放弃他,因为这是一个男人、一个父亲的责任。
时间到了2014年,孩子的各方面进步都停滞不前了,因为一直以来能够支持我坚持下去的动力就是“我的儿子一定会好起来”这个信念。但是残酷的现实是儿子停滞不前了,反而到了青春期出现了好多新问题,难道我的儿子以后不会进步了吗?难道他永远都不能独立照顾自己吗?如果真是这样,我愿一辈子照顾他,但我不能陪他走完他的人生啊!有一天我若不在了,儿子该怎么办?他在这个大千世界怎么生存,谁来管他?
如今我不敢奢求儿子能够完全康复,但是也不希望他这辈子一直靠别人生活。我的要求不高,只希望他凭自己的能力吃饱饭、穿暖衣就好,希望他能学到一些生存技能,所以我希望老师和好心人能帮我给孩子提供一个学习的机会。即使真有那么一天,我离开了他,他也可以独立顽强地生活下去,这样我也心感安慰,让我知道我和儿子的“窗户”没有被关上,我们父子将终身感谢。
孩子的特长很多,比如爱写字,喜欢音乐,爱听歌,爱打架子鼓,喜欢游泳,超爱骑自行车和弹琴,但是我现在没有条件和能力培养他。
在我内心深处还有一个痛就是我对不起年迈的父母,因为我是一个父亲,同时我也是一个儿子啊!这么多年父母为我操碎了心,当我何次离家时,看到父母哭红的眼睛,我的心都碎了,可是我别无选择,只能祈求苍天保佑爸爸妈妈健健康康、平平安安。
“我百年后,只要他能吃饱饭、穿暖衣就行”
——杨爸爸最大的心愿
他是一个普通的16岁男孩。他嗜吃辣椒,爱喝绿茶,不爱吃青菜;他爱用玛丽田格本、中性笔,喜欢写写画画;他超爱听歌,也酷爱骑自行车;他青春期了,看见同龄的漂亮女孩儿会害羞……
他跟普通男孩儿又不太一样 。他双眸清澈,却目光闪躲;他闻得言语,却默然无应;他记忆力惊人、秩序感超强,他记得屋里所有东西的位置并能精准地恢复原貌;他每天不停地用纸和笔记下遇到的人和事,以及自己的愿望,且必须爸爸“签字画押”才安心;他极容易紧张,当爸爸忙碌而稍稍忽略他时,他会害怕地紧紧抱住爸爸……
他就是洋洋,一个患有自闭症的孩子。初次见他是在报社一楼的大厅里,来来往往的人群里,他躲在爸爸的身后。见到爸爸和我们握手,他用他自己的方式,极热情礼貌地伸出了双手,十字交叉地同我们握手。他们被称为“来自星星的孩子”,而在这个浪漫的名字背后,却隐藏着一个自闭症家庭的伤悲和忧虑。
对于杨爸爸来说,十多年来,最大的动力和感动,就是孩子一点一滴的进步;而最让他揪心和无助的,也正是孩子进步不大甚至停滞不前的时刻。
杨爸爸告诉我们,他把这样一个孩子带到这个世界上来,他就会一直陪伴着他。他没能做一个好丈夫,也很难做一个好儿子,但却必须做一个好父亲。他不敢老去,不敢生病,只想多活一天,多照顾一天自己的孩子。他也希望有一天这个社会能够理解并接受孩子这样的群体,给他们一份力所能及的工作,让他们能够独立生存下去,哪怕只是吃饱饭、穿暖衣。这是他最大的愿望。
这个世界是美好的,但是总是有一些群体,他们有着自己的世界或者自己的痛苦。在努力将其扳回正常世界的同时,我们是否可以考虑融入他们的神奇世界,试着用他们的方式与之相处,给予他们更多的爱和关注。
“用心交流,其实你并不孤独”
——记者 董超
第一次与洋洋见面时,并没感觉到他与其他孩子间有何不同,高高的身材,很阳光的样子。但通过深入的接触,很快就会发现他的眼神,言语,肢体动作等方面还是与常人有着不一样的地方。
由于现在整个社会对自闭症的认知不足,导致很多人将自闭症儿童当成“弱智”。其实并不如此,通过一天的接触,我发现洋洋很聪明,在他的内心世界里,有着自己的思想和判断力,只不过与常人相比,他可能永远是个长不大的孩子。
记得在采访的过程中,洋洋对我的相机格外感兴趣,通过他发出咿呀的声音配合着肢体动作,原来是在示意我,能不能让他用用相机。看到我点头同意后,他高兴的笑 了。经过我的指点,洋洋很快就熟知了相机的操作,然后拿着它四处拍摄。你可能很难想象,一个自闭症的孩子,在没用过相机的情况下,拍出的照片很清晰,构图 也很到位,让我感到惊讶。通过这件事我发现,只要用心与他沟通交流,他的表现能力会远远超出你的想象。
而作为洋洋的父亲,在经历了孩子患病、家庭解散的双重打击后,随之而来的就是各种压力的出现,这让从不吸烟的内蒙汉子开始了一天四包烟的生活。“等将来我不在了,谁来照看洋洋?”这是他经常挂在嘴边的一句话。是啊,都说男人是家庭的顶梁柱,但对这样一个“残缺”家庭来说,我能感觉到父亲身上的担子的重量。
自闭症,虽然目前病因不明,但实践证明,经过早期正确、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童可以融入社会、自立生活。据了解,目前我国治疗自闭症的机构大部分都是些民营机构,也没有统一的特教教材,导致了自闭症儿童在恢复上的差异之大。所以说,这还需要上至国家,下至我们每个人都去了解自闭症,包容、接纳、支持和帮助他们,才能使得他们更好的生活,也会让更多像洋洋父亲一样的家人放心。
编辑 ||尹航南宁一自闭症孩子成了大学生 他怎么做到的?(图)|幼儿园|爸爸_凤凰资讯
南宁一自闭症孩子成了大学生 他怎么做到的?(图)
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一场庆祝会,众多家长带着自闭症的孩子来了,梁方舟的家庭教师来了,小时候曾教过他的幼儿园老师也来了。因为大家都知道,自闭症的孩子能考上大学,那是多么不容易的一件事,在国内,这样的孩子能考上大学的屈指可数,在广西,据已知的信息,此前还没有自闭症孩子能考上过大学。因为自闭症患者具有语言、人际和情感等障碍,一些孩子到了五六岁甚至不会叫“爸爸”“妈妈”,也不接收外界的信息,不与人交流,也就谈不上什么学习。
原标题:南宁一自闭症孩子成了大学生 他怎么做到的?(图)自闭症孩子成了大学生,他怎么做到的?一些自闭症孩子的家长感叹:“希望方舟的今天就是我们孩子的明天”方舟的成功,离不开他父母的不懈努力。 广西新闻网-当代生活报记者 关海芳 文/图“19年前,来自&星星&的你降临到地球上,这些年,你得到那么多人的帮助,今天,你考上大学了,我们真心地为你感到高兴&&”8月7日晚上,南宁方舟至爱学校内,一场特别的庆祝活动在这里举行,梁方舟的妈妈张娜动情地说下了这番话。梁方舟,2014年南宁市普通高考的一位考生,如今,他以191分、超过艺术类高职高专线51分的成绩被广西教育学院美术教育专业录取。作为一位自闭症(也称孤独症)患者,他的经历也让许多类似的家庭看到希望!一份爱心幼儿园老师的努力 让方舟逐渐好起来一场庆祝会,众多家长带着自闭症的孩子来了,梁方舟的家庭教师来了,小时候曾教过他的幼儿园老师也来了。因为大家都知道,自闭症的孩子能考上大学,那是多么不容易的一件事,在国内,这样的孩子能考上大学的屈指可数,在广西,据已知的信息,此前还没有自闭症孩子能考上过大学。因为自闭症患者具有语言、人际和情感等障碍,一些孩子到了五六岁甚至不会叫“爸爸”“妈妈”,也不接收外界的信息,不与人交流,也就谈不上什么学习。“对这样的孩子,保护他们的自尊很重要,如果长期受到歧视,他们的症状会更严重。”当晚,方舟当年的幼儿园老师钟君兰现身庆祝会,一曲《让世界充满爱》,表达了这位南宁手拖厂幼儿园老师对方舟的无限祝福。当年,方舟入园,很快就被发现和别的孩子不同,面对一台电风扇,方舟可以定定地看很长时间,不理会其他人;老师无意间的一个甩发动作,方舟会歇斯底里地惊叫;情绪失控时,他还会撞墙&&当时老师们没听说过自闭症,只知道这显然是个“很难带”的孩子。“但钟老师没有嫌弃他,没有老师,就没有方舟的今天。”谈到钟老师,张娜在现场甚至一度哽咽。而钟老师的回答则很朴实:“方舟小时候,邻居的孩子都不愿意跟他玩,有一次他掉到了泥潭里,浑身脏兮兮的,也没有人告诉他的父母,这让方舟的妈妈挺伤心的。我们再不理他,这孩子怎么办呢?”凭着这一份爱,钟老师慢慢摸清了方舟的脾性,幼儿园几年时间下来,方舟不仅成了钟老师的“干儿子”,还和她的儿子也成了朋友。“以前方舟特别喜欢去我家住,一晃现在他都考上大学了,太激动了,希望他能迎来自己人生的新天地。”钟老师动情地说道。
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48小时点击排行方舟至爱自闭症(孤独症)训练学校
广西首家民办自闭症机构:&
方舟至爱自闭症(孤独症)训练学校成立于2004年,是由广西南宁市教育局批准设立、难你国内市民政局审批注册登记的广西首家以训练孤独症(孤独症)为主的民办非营利特殊教育机构,是一所由孤独症患儿母亲创办并以其儿子名字命名的公益性学校。
小爱升华大爱:创办人张娜&&&
1990年中师范大学毕业后,一直在高校从事教育学、心理学、智力开发的教学研究工作。
1996年其子梁方舟患孤独症,自此开始探索研究孤独症训练方法,首创信息刺激法成功助子走出自闭。其事迹被中央电视台、中央人民广播电台、上海东方卫视、江苏卫视、广西卫视、《知音》杂志、《家庭教育》、中国特教网、《南国早报》等几十家媒体报道后,全国家长纷纷向其取经,寻求帮助。
年被国际扶贫组助残机构--世界宣明会聘为广西特殊儿童服务中心特教老师,负责广西区的孤独症项目,推动力广西特殊儿童事业的发展。为了帮助更多的孤独症儿童和家长,回报社会和朋友曾经给她和儿子的爱,她依然辞职创办了方舟至爱。
历尽艰辛,百折不挠:张娜办学前曾带儿子到全国各地求医问药,花完了所有的积蓄,为了办学曾四处举债。办学七年,学校曾多次搬家,每次搬家尽管都耗尽了许多的人力、财力和精力,但都没有能改变他为孤独症群体献身的鉴定新年。方舟至爱老师虽然待遇不高,有时遇到行为严重的孩子常被抓伤,踢伤,咬伤,有些孩子教几百甚至上千次都不会喊爸爸妈妈,但多苦多累都吓不倒他们,他们目睹了一个个孤独症孩子家庭背后的痛苦和,他们心中只有一个信念:给他们爱!给他们方法,给他们希望!这种执着的信念支撑着他们,他们的爱心、信心和耐心得到了家长和社会的广泛认同,张娜被评为“2006年感动南宁十大爱心人物”,获得全国自闭症论坛“特殊贡献奖”,方舟老师被家长誉为“爱心天使”。
政府支持,社会关爱:创办以来得到政府和社会的大力支持和关爱。教育,民政,残联各级领导多次到方舟至爱慰问孩子、家长和老师,为学校排忧解难,关心学校的发展;社会各界爱心团体和爱心人士也纷纷用各种方式帮助学校和孩子,南宁市各家媒体积极宣传方舟至爱的爱心事业。
国外机构技术支持:中国专业服务协会(CPS)是美国专业人士组成的残疾交流公益机构,长期致力于中国残疾事业。经过该协会的严格筛选和考察,我校从2005年开始便成为其资助服务对象。协会每年定期派出美国权威的自闭症、医疗和教育专家到方舟至爱培训老师和家长,亲自给孩子做听觉综合训练,资助特殊困难孩子家庭,并对学校工作进行指导。
办学模式:
学校创办人曾在高校从事教学和管理工,后来又在国际扶贫助残发展机构世界宣明会接收培训和负责特教项目精通学校管理和国际科学管理模式。学校创办后又得到美国,日本,香港,新加坡等机构和专家的支持和培训,结合本校的实践面包括评估-课程-方法-培训等四大体系。评估手段:分入学评估,阶段评估和离校评估等,真正科学、客观、有效的评估是在动态中评估即老师-边教,一边观察、记录、然后分析总结,最后准确地了解孩子的状况和特点并探索出一套适合孩子的、有针对性的训练方案,并不断的调整教学内容和方法。我校的评估量表有:新生估量表、教学梯度评估量表、能力评估量表,感统训练评估量表等。
课程设置:
我校采用单训课和班级课结合的方式,每天有两节单训课和九节班级课,保证足够的量达到强化训练的目的,其中班级课是我们的特色,我校的班级课是模拟正常幼儿园和小学的班级课程模式再结合孤独症孩子的共同障碍按成都分班进行教学,课程有音疗课,视觉课,精细课,感统课,游戏课、动作课、动作模仿、亲子按摩、情感训练、认知训练、交往训练、语言训练等等。
办学方法:运用& ABA
、结构化、地板时光、融和教育、脑潜能等国内外流行的孤独症训练方法,同时张老师把训练儿子的成功经验结合方舟老师多年来上千例孤独症训练个案,总结出一套独特、有效的班级课和个别化教学相结合的信息刺激法也得到广泛应用。此外美国孤独症专家定期到方舟培训,确保老师能掌握和运用当今世界最先进最科学的训练方法和手段。
家长训练:由于自闭症儿童康复训练具有长期性,艰巨性和反复性等特点、我校在训练孩子的同时特别强调培训家长,这也是全国同类机构少有的特色。学校每周安排固定的时间由家长、校长、老师进行培训家长,孩子的每节课都要求家长跟班学习,让他们懂得如何在生活中随时随地利用身边的人力物力和财力等资源,更长久、更有效地训练孩子,充分利用家庭的,让更多的孩子走出自闭。实践证明是行之有效的方法,包这个妞了训练的可持续性。
教学成果:
学校创办以来,弘扬和追求“至高无上的爱”,通过“爱心+专业”打造学校品牌,靠质量求生存,靠口碑求发展,经过7年的努力方舟已经成为全国最具影响力的孤独症训练机构之一,被南宁市政府、教育局选为二十所“信誉学校”之一。
训练了上千名孤独症儿童:七年来学校训练量上千名来自全国各地和美国、香港的孤独症孩子。90%以上的孩子都有不同的进步,很多孩子经过训练后进入正常幼儿园和普小,帮助他们回归主流社会。
训练量大批特教老师:张娜老师多次被区教育厅、区残联、世界宣明会聘请培训全区特教老师和福利院工作人员;张娜和方舟老师为各地孤独症机构培训了大批特教老师,帮助他们建立学校、管理模式。目前广西大部分孤独症训练机构都有方舟的老师,有些老师已成为机构的骨干。
训练家长和保姆:方舟至爱通过本校培训、异地培训、网络等方式培训了上万名孤独症孩子的家长和保姆,包括国外的几百位家长,让他们掌握科学的训练方案法,从而解决了孤独症孩子训练的可持续性的难题。
创建方舟至爱孤独症专业网站:20004年5月开通的方舟至爱孤独症网()是全国同类网站中最早、点击率最高的专业网站之一,专业人士和家长对此评价很高。已成为国内外家长沟通交流的平台,也是远距离训练家长的场所。
设立分校:在江苏、郑州、贵港等地设立方舟至爱分校,满足家长就近训练的需要。
大学生实习基地:目前有广西师范学院等十多所大学的心理、教育、特教、医学、护理和社会工作等专业的几百名大学生到方舟至爱进行专业实践学习。
公益活动:学校弘扬“生命因奉献二精彩,社会因关爱而和谐”的理念,方舟至爱跟南宁40多所大中专院校和50多个公益组织保持联系,每年开展大量的公益性活动,唤起社会各界对孤独症群体的极大关注,曾被新华社、中央电视台、香港凤凰台、东方卫视、江苏卫视、广西电视台、南国早报、当代生活报、新华网、广西新闻网等上百家媒体报道,取得良好的社会效益。学校也因此成为南宁大学生的爱心基地。
密集训练:每天十节课,晚上、周末、节假日均可提供服务。形式灵活。开设普通班、强化班、提高班、校外辅导、家长培训等多种形式,满足不同家长需要。
方法独特:融合国内外流行的 ABA
、结构化、引导式教育、蒙氏教育、感觉统合训练、听觉统合训练、视觉训练、口腔按摩、亲子按摩、脑潜能开发等方法,创立信息刺激法。根据每个孩子的特点,选择最佳的训练方案。
师资雄厚:聘请国内外资深专家、教授、专业人士指导,给每个孩子评估、设计教学方案,二十多名受过专业培训的老师对孩子进行训练。
情感家园:张老师既是教师,又是家长,和家长心有灵犀一点通,家长从中可获得情感上的支持和方法上的指导。
1 .孤独症儿童
2 .学习障碍儿童
3 .语言障碍儿童
4 .轻度脑瘫儿童
5 .精神、运动、认知等方面发育迟缓儿童
咨询热线:
联系人:张老师 林老师
地址:南宁市祥宾路埌东十三组综合文化楼(长湖路埌东小学对面直入50米)
QQ群号:方舟乐园
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