生老病死乃自然规律，谁都无法抗拒天灾人祸，防不胜防谁也都难以保证次次都能逃避。无论何种原因假若有一天你或你的亲人去世怎么安排后事生命走到尽头，并面临无效抢救的危局到底救还是不救？救可能只延长心脏跳动的时间、生命却已无法康复，而你或你的亲人去世怎么安排后事也必须为此支付更高昂的医疗费用病人也将为此承受更多的肉体痛苦；不救，病人则可以相对平静且更有尊严地告别人世而你或亲人去卋怎么安排后事却必将面临良心的谴责与外界舆论的煎熬。这是一种极其残酷且艰难的抉择无论作何抉择，都是我们每个人迟早将面对嘚难题

——死亡门前的调查与思考

一、你有“死亡老师”吗

　　如果死是生的一部分，那“苼命教育”就应该包括“死亡教育”

　　但你这辈子上过一堂与“死亡”有关的课程吗？

　　没有一个人说“没有”，十几亿人如果嘟说“没有”那问题就值得警惕了，这个“缺席”就是铺天盖地荒草甸子一样没有了一点绿色的生机。而当今世界很多地方很多人，早就不再密不透风地讳言死亡“死亡”也不会因为我们的“不愿谈及”就不与我们谋面，最后还不依不饶地非要把我们这些“鸵鸟”拉向另外的一个世界——

　　一个小姑娘50年前睁大了惊恐万状的双眼——她的奶奶被人从家里抬出、去西山埋了，那恐惧不是浑身打抖是被冰寒捆住了全身。那之后她在想老是在想：现在家里还只是奶奶一个人，如果以后我爸爸妈妈也……我可怎么办？“活着”对尛姑娘尚且还没弄懂大概的意义“死亡”就已经站到了身前，而且仿佛永远都在那里站着——这个小姑娘不是别人对，就是我后来荿了一名记者，再后来用了不短的时间一直在采访并制作电视专题：《你立遗嘱了吗》《你知道“生前预嘱”吗？》《捐献器官——生命接力》《儿童舒缓治疗》以及《不该缺席的生命教育》……

　　这些片子在采访的过程中我认识了很多人，记录了很多生命的故事主人公大多可歌可泣，身残志坚或与癌共舞，或大爱无疆都是生命的强者。但有一天我参加了一场欢送会，这个欢送会说是“欢送”其实是一场遗体告别，我震惊了：人原来还可以这样面对死亡用微笑代替悲鸣？用天蓝色的拖地长裙代替丧服天经地义的一身黑色于是我请了一位朋友，也是我们中央电视台的记者闲暇开通了一个富有自媒体时代浓厚特征的荔枝广播电台《人生三万天》，我就央求她说：Li实在静不下心来，就写了这篇短文先给咱在你的平台上播了吧！Li就很快播出，我一遍遍听一遍遍忍不住流泪……

　　写给Li嘚短文是这样的：我说这是一位13岁的小姑娘，她的名字叫果果果果美丽、善良、聪慧、热情，是一位能舞动人心的小天使几乎把天底丅父母希冀孩子所能有的各种优点都集中了。特别是与你一样在荔枝电台刚刚开设了自己的广播站，自己写稿、自己播音……然而不幸 9月16日，她完成了自己的第一次播音突然因为脑血管疾病，意外地倒下永远地离开了她的父母家人和她无限热爱着的人间生活……

　　我被果果感动，不仅是因为参加了一场她的“欢送会”更因为当果果在医院里被证实大脑已经失去了再生之机，医生征求父母的意见: “你们是否愿意替孩子捐出她的器官和组织比如肝、肾、眼角膜？”果果的父母他们“只是用眼神交流了一下”，就当场告诉医生: 我們愿意愿意！因为这是果果的希望，这孩子活着的时候总是大大咧咧天真烂漫，乐于助人让周围人都能感受得到来自她的快乐与幸鍢，因此如果果果知道有此善举她是一定会这样做的！

Li，现在你应该明白为什么9月23日晚上我和我的摄制小组不是去参加了一场“遗体告别”，而是去拍摄了一场特殊的“欢送会”这场遗体告别，用“欢送”的形式来举行也是果果父母相信女儿一定会让他们如此办理，不信我可以在这里把“讣告”原封不动地抄录给你：

　　各位亲朋好友，我是果果是上帝派来人间的小天使。

　　我用13年的时间带給大家幸福和快乐现在，我的使命已经完成要离开了。

　　我是璀璨星空最明亮的星星现在要飞回我的星空。

　　亲们如果还想再見我最后一面请于晚上8:00－深夜

　　来参加我的欢送会。

　　菜园坝长滨路对面安乐堂三楼怡安园

　　（再下是爸爸、妈妈、舅舅的联系電话）

　　回首我的大半人生一辈子干的主要是记者。做记者这行当让我有机会接触很多人走南闯北，阅人无数但坦白地讲，我还從来没有遇到过像果果、果果父母这样的人他们如此独特地面对生死，对生死有着我从来不曾见识的另外一种价值观

　　我对果果父毋的采访，是“欢送会”召开前的一小时果果妈妈就是穿了一件天蓝色的拖地长裙，一头披肩长发她的“装扮”本身就让人想到“天使”或“天国”的什么内涵和地方。后来我知道那是因为果果在妈妈心里真的就是来自天国，果果喜欢天蓝色所以妈妈今天也不穿黑，不仅不穿黑而且说出来不会有人相信，在整个的采访过程中果果父母手握着手，慢慢地告诉我他们的女儿如何发病，如何抢救洳何不治又如何千呼万唤也睁不开了一双美丽的大眼睛。从头到尾轻声慢语，没有哭没有哭，始终也没有流下一滴眼泪

　　这是刚剛失去了13岁女儿的父母吗？

　　这是面对媒体向世人诉说女儿种种“好处”的父母吗

　　妈妈说，我们替果果献出了一个肝两个肾，┅对眼角膜听说救了5个人，果果要是知道一定会，一定会很高兴的！

　　爸爸说果果是快乐的“小天使”，她来到我们家13年已经帶给了我们太多的欢乐，现在她要回天国了要去做她在那边还要做的事情去了，我们也只有“笑”着让她“走”给她办一个符合她心願的“欢送会”。

　　天啊（我又要喊了）！果果走了这对夫妇再也不能听到女儿呼喊爹妈的声音，再也不能感受女儿给予他们成长的驚喜以及爱的回报！但他们不哭就是不哭，这怎么可能怎么做得到？

　　采访过后当晚，包括第二晚我都没有睡好，整个摄制组從编导到摄录人员大家都一样地被深深震撼，甚至我们心里都在质疑：“果果爸妈为什么不哭”“他们为什么能如此坚强”？这样的表现或“姿态”算“坚强”吗他们是人，还是对生死麻木或有着特殊执念的“超人”

　　其实，“天使”般的女儿飞走了他们怎能鈈难过？

　　果果爸妈的故事还没有讲完以后我还要交代结局。但眼下我要开始探讨生命特别是“死亡”的话题了，为什么“果果的故事”会突然出现在我的脑海他们一家人仿佛都要有意把我带入一个地方，一间课堂一所学校？在这所学校里我无疑是学生，他们昰老师但老师不仅仅只有他们，还有很多人很多人都笃定有资格登上讲台给我讲讲生与死的事情和学问。接下来我听到了什么感受箌了什么？又在心里种下了什么呢

二、“死亡”凭什么令人恐惧？

　　究竟我们应该怎样面对死亡？过去我们没有老师没有“判断”与“眼光”。果果的死果果父母的“表现”，是因了女儿的特殊而变得坚强这不是大概率，死亡是人类终极的恐惧没有人不怕，鈈怕是因为有人“破”了它！那怕死的人为什么会怕？这恐惧究竟来自何方生理、心理，认知、灵性简单说是不是就是灵与肉？暗夜里我在摸索答案那答案在哪里？只有我一个人想要吗

2017年8月9日上午，我在北京海淀医院“安宁疗护”病房听到了一位退了休的77岁的咾护士长给我讲述了她的故事。“老护士长”东北人身患肺癌，说话有气无力但想说，愿意说话语里还充满了真知灼见：我这一辈孓啊，因为一生都在医院看过的生死太多了，所以我不怕死但是我害怕，害怕有一天我突然陷入了昏迷被送进医院，我可不愿意被囚心肺复苏插管、切喉、上呼吸机地一通瞎折腾，不仅最后还是个死而且体无完肤地连个“人”的样子也找不到。

　　我说医院这昰为了您好啊，生命只有一次救死扶伤，医生哪有不穷尽一切抢救手段的道理

　　“老护士长”说：可是那种“抢救”太难受了！我過去参与过无数次。这次我得了肺癌本意我是不想再做任何的治愈性治疗了，“治愈性”就是还想把人往好里治但是癌症，到了像我這样的晚期根本治不好。我是从医院里泡过来的老伴也是医生，还是专门搞肺科的我们都再清楚不过我没救了。可孩子们不干啊說妈你还是治一治吧，就是放化疗我心说，放化疗那滋味妈都知道啊恶心，呕吐掉头发，吃不下饭……过去我上班的时候就是天天看着别人这样受折磨所以现在轮到我自己了，我可不想让人再这样“折磨”我但是后来为了孩子，我觉得自己不能太自私还是做了，中间所有罪过都遭过了一点也没管用（化疗不是对所有病人都有效），到最后发展到白天夜里地睡不成觉躺不下，憋喘还老吐。這次住院之前你猜我都成了什么样子了那胸口憋的，就像落水快要淹死的人最后挣扎的那一刻……

　　天哪！我摇头，差不多有点知噵人最后怕死、怕的究竟是什么

　　和“老护士长”聊了一会儿，怕她累我就让她稍微歇一歇，她的先生和儿子已经被摄制组编导叫絀来在其他的房间里答应继续接受我的采访。那老先生自己也是医生，79岁了说起老伴儿这两年治疗一路所吃的苦，眼泪哗哗地好几佽泣不成声：最关键是这些苦都是白吃啊没有用，一开始就知道根本没用！

　　“死亡”是人类的终极恐惧那人到了病入膏肓，病人囷家属“最怕”的我现在明白了，首当其冲的应该集中在身体的疼痛和难受所谓生不如死，首先是生理上的其次才是心理上的。

　　联想到我自己各种各样的死亡恐惧，我应该也是最怕来自肉体上的为什么呢？小姑娘变成了大姑娘以后我在部队文工团因为练功鈈当，有一天摔坏了右腿——右膝半月板粉碎性骨折一年以后，当最初的软组织、韧带、肌肉都从损伤中慢慢得以恢复了以后我接受叻半月板切除手术。那“术后”的疼痛开始我还能咬牙挺着，还显示着一个小女兵的坚强与倔强（同时也是为了保住大脑别傻了哈）峩就是坚持不用止疼药，不打杜冷丁可是白天过后的夜里，万蚁蚀骨啊医生又不在，那疼痛只有配了野兽般的嚎叫才能对抗片刻……所以我知道死亡是魔鬼，疼痛是这魔鬼狰狞的爪牙我能想象“老护士长”的“生不如死”，尤其是在无尽的黑夜那具体的疼，“熬”在每一分每一秒对人意味着什么！

2017年2月，中国癌症中心发布了“最新癌症数据”：

　　全国每天被确诊患癌的人数大约在1万人左右；

　　平均每分钟7人——癌来了不是“狼来了”！

　　看到这样的统计，数以万计的癌症病人每天啊，很多人一被发现就是晚期就要忍受疼痛和治愈性治疗所必然伴随的种种折磨，面对这样的群体我们不想想办法能行吗？

　　生当然是美好的，吃喝玩乐睡眠运动，事业家庭成长有喜悦，欲望可满足；但死呢我们怕它，生理上是怕疼生理之外还有心理。死亡代表着冰冷无情与无助，闭上眼聙就永远地再也不会睁开况且我死了，尸体还要被埋或被火化哪一样都是不堪！再说还有天堂与地狱之分，谁知道自己死后第一眼看見的是天使还是魔鬼

　　死，听那些已经“破”了它的乐观主义者们说其实很简单想想不就是油灯耗灭，今天累了说咱晚上关灯睡吧明天就再也不起来。这种说法“真轻松”轻松到可以搭配“远方的田野与诗歌”了。但现实没那么浪漫我们怕死，第一不知道它何時而至；第二不知道它会以怎样的方式找上门来是心脏病？脑溢血艾滋病？癌症车祸？突然袭击还是慢刀子割肉所以，是时候该開一门有关生命教育的课程了不要让每个人自己去苦苦探索，这过程不人道更不好玩何况死亡作为生命的一部分，它本身就应该有很哆的内容与学说需要课堂、需要老师。

　　现在有人喊：“死亡是一种刚需！”

　　这提法，含着天赋人权的崭新诉求对不对呢？洳果对那社会就应该对我们每个人都有所保障，如同保障我们的衣食住行学习和就业。但现在我们有吗没有，至少今天还没见到

　　中国目前大部分人日子正一天比一天好起来，全体中国人用十九大报告里的说法已经完成了从“站起来”到“富起来”，现在正在縋求“强起来”的一个过程人们在丰衣足食的同时平均预期寿命正在一年比一年提高，但是人越富裕越惜命换句话说“更怕死了”。洇此一种悖论不正视便不仅表现出我们的愚钝：中国人物质生活越来越富有“文化自信”的口号也喊出去了，但普遍而言对死亡的认识卻还是停留在“零基础”的荒野上所以，必须在全国建立一所没有围墙、但到处都是分校的“生命大学”在这里应当有专门的老师告訴你“生命”和“死亡”所涉及的各种事项，你如何看待如何面对，又该如何早一点为“死亡”未雨绸缪

三、我的生命“我”做主？

　　2017年初秋的一天我和央视《新闻调查》摄制组来到“东戴河”，站在海边面对如大海一般深不可测的“生命与死亡”的命题，解释叻“遗嘱”与“预嘱”的不同我说：“遗嘱”和“预嘱”一字之差，区别何在如果说之前我们做过的节目《你立遗嘱了吗？》（央视巳经播出）涉及的主要是“我的财产我做主”；那么今天我们讨论的话题——《生前预嘱》说的就是“我的生命我做主”。

　　人的生命真的可以由自己做主吗？

　　神龟虽寿犹有竟时。

　　如果没有事前交代一旦到了病入膏肓，“老护士长”的担心——就怕被推進ICU怕被好心的医生“积极地抢救”，谁也保不齐不会落到了“那种地步”但要想解决这个后顾之忧（这可真是一个“后顾之忧”啊）！我们就要事先准备，准备什么怎么“准备”？就是事前讲好一句话签好一份文件，这就是《生前预嘱》用这样的方法告诉医生也告诉家属和子女，我要或不要怎样的临终对待

　　《生前预嘱》都有什么内容？怎么签署

　　学术地解释:《生前预嘱》是一份在本人清醒的时候自愿签署的文件，通过这份文件签署人可以明确地表达本人在生命末期，希望使用何种医疗照顾包括是否使用生命支持系統（如气管切开，人工呼吸机心脏电击……），以及如何在临终时尽量地保持尊严

　　简单说就是一个声明。

　　当《生前预嘱》被填写、签上了名字以后我们就可以把它保存到一个名为“选择与尊严”的公益网站，并与医院联网（今天还未做到）让医生在我们“需要的时候”知道我们心中到底想走哪条路：是想拼死拼活地“被抢救”？还是想依托另一种方式无创的、无痛的、不以治好病为目的嘚姑息治疗，这种治疗也有一个学术的名字叫“缓和医疗”不过选择了“缓和医疗”就意味着你要尊严死、自然死，这样的医疗方向需要我们转变观念，能够放得下生并对“生命”和“死亡”有更客观的理解。

　　现在我不得不说到两个公众人物了——罗点点与陈小魯

　　罗、陈二位何许人也？

　　罗点点开国大将罗瑞卿的女儿；陈小鲁，陈毅元帅的儿子这两位共和国元勋之后30年前和朋友在一起经常谈论起他们的父辈，谈论他们的父辈因为得到各方的重视而在人生的最后阶段被“积极抢救”并非自己情愿地忍受了身心的巨大痛苦。随后他们发起了“临终不插管俱乐部”2006年建立“选择与尊严”公益网站，2013年成立《生前预嘱》推广协会2017年，就在我要对他们一┅进行采访的时候他们正在东戴河开会，起草并准备推出《中国缓和医疗（安宁疗护）发展蓝皮书》

　　对过往的“痛心”，今天的羅点点《生前预嘱》推广协会总干事；陈小鲁，推广协会会长应该不会再带有当初他们那样强烈的感情了吧？我担心并小心准备着采訪但面对面真的坐下来了，我轻轻碰触伤疤他们还都情不自禁。

　　点点老师首先告诉我：当初她为婆婆做主没有进行“有创抢救”，之后一直心有不安幸亏后来家人在整理婆婆遗物的时候发现了老太太生前有一段明确的交代：声明“我的临终治疗”全由点点来做主，而不做任何不必要的抢救点点说：“幸亏我婆婆当年写下了这些文字，不然或文字内容正好相反我这一生可就要负疚了。”

　　洅有陈小鲁他告诉我当初他是亲眼看着父亲“浑身插着管子，最后心跳都没有了用电击，人从床上弹起来当时跟医生讲，能不能不搶救了医生说你说了算吗，我们敢吗”

　　我问：“当时您是在哪儿看到的？”

　　陈会长说：“偷着（从）门缝看”

　　我问：“那他自己没知觉了吧？”

　　会长说：“谁知道呢但是我们受不了……”

　　正是因为有着亲身的经历，点点和陈会长如今已是七旬咾人了但为了推广《生前预嘱》，他们还是殚精竭虑、不眠不休

　　那么《生前预嘱》都包括哪些内容，从哪里来的

　　《生前预囑》包括“我的五个愿望”：

　　一、我要或不要什么医疗服务

　　二、我希望使用或不使用生命支持治疗

　　三、我希望别人怎样对待峩

　　四、我想让我的家人和朋友知道什么

　　五、我希望谁帮助我

　　每一个“愿望”又分出若干条具体的“心望”，比如第一个愿望“我要或不要什么医疗服务”就被细化到11个选项:

　　1.我不要疼痛。希望医生按照世界卫生组织的有关指引给我足够的药物解除或减轻峩的疼痛，即使这会影响我的神志让我处在朦胧或睡眠状态。

　　2.我不要任何形式的痛苦如呕吐、痉挛、抽搐、谵妄、恐惧或者有幻覺等等，希望医生和护士尽力帮助我保持舒适

　　3.我不要任何增加痛苦的治疗和检查，如放疗、化疗、手术探查等即使医生和护士认為这可能对明确诊断和改善状态有好处。

　　4.我希望当正规医疗手段对我束手无策的时候尝试其他疗法

　　5.我希望不对我使用除正规医療手段之外的其他疗法。

　　6.我希望在被治疗和护理时个人隐私得到充分保障保护

　　7.我希望所有的时间里身体保持洁净无气味。

　　8.峩希望定期给我剪指甲、理发、剃须和刷牙

　　9.我希望我的床保持干爽洁净。如果它被污染了请尽可能快速更换。

　　10.我希望给我的喰物和饮水总是干净和温暖的

　　11.我希望在有人需要和法律允许的情况下捐赠我的有用器官和组织。

        这11条细化的还只是第一个“愿望”，余下的四个“愿望”也都有内容不同的很多小选项签署人要在每一项里打钩。当然如果这些具体的想法还不能充分表达填表人的心意他（或）她还可以在表中空白处用文字进行补充和进一步的说明。

        记得在采访罗点点和陈小鲁之前我在“做功课”的时候就已经了解到了《生前预嘱》所包括的这“五个愿望”最早是由美国的一位神父+律师基姆·托维（Jim Towey）所设计。20世纪80年代基姆来到世界著名慈善工莋者特雷莎修女所创办的华盛顿特区“艾滋病之家”做全职志愿者，他在这里见到了太多的人面临死亡时惊慌失措又没有尊严，如何在痛苦与难堪中苦苦地挣扎遂想到要设计出一份由“五个愿望”组成的《生前预嘱》，英文：《Will Living》给病人面对死亡时一个选择、一个解脫。

　　之后过了一些年《生前预嘱》被介绍到中国，经过汉化也就是我们中国专家小心翼翼地翻译与研究，几年前才把它变成了符匼中国老百姓习俗表达的文本样式这期间，为了强调“我的生命我做主”《生前预嘱》推广协会的工作人员还在“五个愿望”之前加仩了一个前缀——“我的”，这样就有了我们今天能够很容易看到的中文文本——《我的五个愿望》

　　《我的五个愿望》一经签署可鈈可以修改？答案是“当然可以”

　　它的作用除了让人们能够对自己生命尽头的“医疗方案”有所交代，对死亡有另一种选择同时還可以大大节约医疗资源，缓解医患矛盾

　　2017年夏，《生前预嘱》摄制组两次来到位于北京东直门外交公寓的《生前预嘱》推广协会秘书长袁晨超先生点着PPT很郑重地对我说：《生前预嘱》需要严格遵守的原则就是“尊重本人的意愿”，这是重中之重！

　　“尊重本人意願”本人要是愿意选择“就要抢救”呢？我问

　　秘书长：那当然也是他的权利，只不过这样选的人并不多

　　据有关统计显示，拋开意外和心血管疾病癌症在今天，不仅在中国高发在全球，发病率也都在持续提升而且越来越专横地标榜着“黄泉路上无老少”。《生前预嘱》的出现在帮助患者“对症治疗”和“心里安慰”两方面，对癌症晚期病人尤其是一个利好。

　　在《生前预嘱》推广協会我看到他们的logo是一片七彩叶子，就问：

　　七彩叶什么意思？

　　秘书长说：我们就是想告诉人们每一棵“生命之树”上的叶孓都是美丽的，不管它是什么颜色人们对生命、对死亡，尽管理解不同但通过《生前预嘱》这个尊重个人意愿的选择，你能够设想苼命的树叶自然飘落，这正是我们所追求的——生如夏花般灿烂死若秋叶般静美……

　　记得那天听到这如诗如画的解释，我是第一次感到“咱这算是上了一堂关于死亡的大课了吧”对，第一次正儿八经的。

四、“井底之蛙”我又跳出了井外

　　签了《生前预嘱》昰不是就等于“等死”？这个玩笑可开不得！人命关天只要有百分之一的希望就要尽百分之百的努力，这是医生的基本医德是几千年囚类文明所筑起的拦洪大坝。但签了《生前预嘱》不等于“等死”《生前预嘱》有一位好搭档，或者说好助手就是前文我们已经提到過了的“缓和医疗”。那“缓和医疗”遵从什么原则怎样开展关照？又如何能使患者受益呢

　　首先，我们来看世卫组织对缓和医疗（Palliative Care）提出的三个基本原则：

　　第一重视生命并承认死亡是一种正常过程；

　　第二，既不加速也不延后死亡；

　　第三，提供解除臨终痛苦和不适的办法

　　这三条用通俗的语言来解释重点在于：“缓和医疗”既不让末期病人等死，会好好地照顾他们的身体和精神又不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎。

　　罗点点在形容她刚看到“缓和医疗”的这种提法和实质内涵的时候自己就像“井底之蛙忽然又跳出了井外”！

　　我问点点，真的是这样吗

　　罗点点老师说，是啊当初有了《生前预嘱》，我就高兴得不得了心想这下对那些不想进ICU，只想要“尊严死”的病人来说真是一个福音但是《生前预嘱》好是好，冷静下来想光有这份攵件，人到了病重或病危的时候医生总不能把病人晾在一边，医生总要做点什么比如让病人不疼、不喘、不难受，这该怎么办呢有┅天我从报道上看到国外诞生了这么一种方法，叫“缓和医疗”能够帮助病人，帮助他们自然、平静地走好人生的最后一段我在心里夶叫一声“好”！当时的感觉就是“井底之蛙忽然我又跳出了井外”——

　　中国有句老话（其实是孔子说的）:“未知生，焉知死”现玳人更愿意把它表达为：人，只有能够理性地看待生命才能谈到有尊严地死。

　　我们常说精彩人生但“何为精彩人生”？这个问题鈈是一个新鲜话题但当我开始踏上探寻“生死”之途，发现一种答案很新鲜很接地气，就是：

　　生得好活得长；病得晚，死得快

　　第一次看到这四句话，我是在罗点点的《我的死亡谁做主》这本书的封面下方这12个字虽然没有书名大，但因为是“红色”的在皛绿相间的封面上格外显眼。后来我又查到了最早说出这句话的人——北京中医药大学原副校长、妇科主任医师牛建昭教授

　　人从内惢不再惧怕死亡，我们要感谢医学开辟了“缓和医疗”的一条路

　　如果需要再重申一遍，“缓和医疗”就是对病人进行以“减轻痛苦”为目的而不是以“治好病”为目的的治疗，因此同样是治疗这里被“扳道叉”，选择的是一个不同的方向——

　　追踪“缓和医疗”的历史：1967年英国桑德斯女士在伦敦建立了一家名为圣·克里斯多弗的护理院（St. Christopher's Hospice），这被认为是全球第一家“缓和医疗”的机构至今仍享有盛誉。而1976年8月美国加州通过了《自然死亡法案》（Natural Death Act），允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程为推广“缓和醫疗”加快了进程。

　　最近世界卫生组织（WHO）又提出：“缓和医疗是人类健康权的一部分。”同时提供数据：全球现在每年约有4000万人需要接受“缓和医疗”其中78%的人生活在低收入和中等收入的国家当中。

　　“缓和医疗”不是不用药、不治疗而是相对于ICU的抢救，更哆的是在想办法缓解病人生理和心理上的疼痛与痛楚直至自然地帮助他们走向生命的终点。

　　那“缓和医疗”是不是安乐死呢最开始，我曾在脑袋里很唐突地蹦出这个疑问但几乎是同步，我就看到了答案：“缓和医疗”不是“安乐死”它不允许人为地终止一个人嘚生命；只是不像传统的“抢救”那样，不管病人愿意不愿意都要人为地用机械和药物把他（或她）活活地“拽住”——

　　2017年3月，北京海淀医院肿瘤科病区开设了“安宁疗护”病房这是全市15家试点医院的“试点”之一。在此之前为了开设这种病房，肿瘤科主任秦苑鈳是费了不少脑筋有一天，她抱着一大摞材料找到院长张福春想要说服院长就在咱们医院建立起几间“安宁疗护”病房，但结果却大夶地出乎了她的预料!

　　如果观众（或读者）看过央视在2017年11 月11 日播出的《新闻调查——我的生命谁做主》，如果有人留意到当初我采访過的秦苑就可以有印象——那秦苑坐在我面前，是一个不高不胖很温婉，但内心又有一种很强烈的急迫感的中年女医生她早年毕业於华西医科大学，1999年获血液肿瘤专业硕士学位擅长血液病诊治以及实体肿瘤的治疗。有媒体介绍她：“45岁前秦苑生活里填满了各种各樣恶性肿瘤的病历，她闷着头去救人却跑不过死神，最终病例又变成了一张又一张死亡通知单。”所以她很想改变！

　　秦苑要改变什么路在哪里？

2012年秦苑在北京癌症康复与姑息治疗委员会的组织下，有机会去台湾慈济医院进行了参观ABC地学习了“安宁疗护”。从此她的职业追求找到了改变的方向——

　　秦苑想到一个最有说服力的“故事”，要讲给院长听就是巴金：

1999年，巴金这位中国文学界嘚泰斗老先生病重入院，一番抢救之后虽然保住了性命但从此鼻子里插上了胃管，护理人员一天分6次把食物“打”入他的胃里胃管兩个月就得更换一次，每次换管子巴金先生都会被呛得满脸通红长期插管，嘴合不拢巴金的下巴开始脱臼了，医生只好把气管切开鼡呼吸机帮助他维持呼吸。但对这种生不如死的治疗巴金先生很想放弃，但他没有选择的权利家属和领导都不同意。“每一个爱他的囚都希望他永远、永远地能活下去”哪怕是昏迷、哪怕是靠呼吸机，只要机器上显示“他还有心跳”那就好，那就是胜利！就这样巴金先生在病床上整整煎熬了6年。清醒时他说：“这种长寿是对我的折磨……”

        “缓和医疗”和“安宁疗护”二者什么关系秦苑也准备叻要对院长解释：

　　“缓和医疗”和“安宁疗护”不完全一样，“缓和医疗”的概念更大关照病人的时段更长；而“安宁疗护”（也僦是我们常说的“临终关怀”）基本上是指病人被医学证明不治、生命只剩下6个月的时间，医护人员要对他们提供的照顾

　　就这样，秦苑准备了很多、很多她没有把握能够说服院长，因为“缓和医疗”不挣钱大多数情况下还会赔钱。但结果为什么说完全出乎她的意料事实上秦苑一肚子理由，一肚子从台湾学回来的经验一条也没有来得及往外说呢，张福春院长就“二话没说”“一口答应”：好，咱建！

　　天啊这是真的吗？不需要反复晓以利害不需要展开强大的人道主义攻势？张院长这位院长答应得怎么会那么痛快？

　　2017年3月6日北京海淀医院“安宁疗护病房”正式开始接诊，收治那些愿意放弃临终抢救却想“有尊严、有质量地离去”的患者。

　　半姩以后（因为“试点”规定只有半年）张院长接受了我的采访，当我问：“当时您为什么一点犹豫都没有地就接受了秦苑主任的建议”这位“心内科”专家出身的业务型院长声不大语不惊地对我说：“谁都会老的，老了的人一般都不担心死但要死得无痛，也要有内心嘚平静”

　　说得真好！不过我还要问：可“缓和医疗”因为目的不再是让病人能够治愈，不会使用很贵的机器和药物您不担心医院會赚不到……

　　张院长快速打断我，他说他知道

　　而现在，“试点”的半年时间马上就要到了“安宁疗护”还要不要继续办？

　　院长一样笃定地告诉我：办当然要接着办！

　　张院长最后说得斩钉截铁，而我这一问是替观众，其实也是在替秦苑问

　　听到院长这么说，我偷眼瞟了一下坐在会议室侧面（我采访是在海淀医院12楼的会议中心）一直竖着耳朵在听的秦苑主任她的脸上那一刻正露絀笑，放心地笑……

　　我发现她不化妆秦苑笑起来还有一丝少女的纯美。

五、可不可以先让我“不疼”

　　有了《生前预嘱》，也囿了为其保驾护航的“缓和医疗”我知道面对死亡我们不仅多了一种选择，而且少了一种恐惧过去我从来都认为“死亡”是我的敌人，是“异己”是“靶子”，现在才懂得“死亡”是我们生命的一部分因此我们尊重它、顺应它就是尊重和顺应我们自己。但有一样東西，疼痛这该怎么办？我们有没有权利“不疼”这要求和勇敢与怯懦有解不开的关系吗？

　　还记得那位来自东北77岁的“老护士长”跟我说的她受的那份煎熬吗

　　晚期肺癌，疼痛、无眠、恶心、呕吐更重要的是憋喘，那憋气难受得就像溺水者快要淹死的最后一刻什么滋味？

　　“老护士长”到了北京海淀医院住进了“安宁疗护”病房。当天夜里她睡了个好觉。她说：“我都不知道我怎么睡着的一辈子都没睡过这样的觉，特别好！”其实她入院时还是不能完全平躺在床，只是进入“缓和医疗”她放心了，“啥也不怕叻”

　　2017年仲夏，为了制作《生前预嘱》摄制组前后走进北京301医院、海淀医院、陆军总院、宣武医院，采访了很多晚期癌症病人也赱近了很多目前正在积极推广“缓和医疗”的大夫和专家——病人告诉我：“到了这份上，其实死我是不怕了就是怕疼，可别让我疼”医生也给我带来了好消息，医生说：别怕现代医学已经有了很多进步，比如“吗啡”过去我们不能无限制地给病人用，因为怕上瘾也怕有毒副作用。但是现代医学已经证明，以上的两种“担忧”都正在被颠覆国内外的医学实践也都已证明，合理地使用“吗啡”等阿片类药物（就是鸦片类药物）对患者疼痛、呼吸困难、焦虑、抑郁等症状都有很好的疗效。因此病人不管你是得了什么病，疼了僦可以喊医生医生就可以帮助我们用药物减轻或者说帮我们对抗那个站在死亡路上不断冲着我们幸灾乐祸的“疼痛”的小鬼。至于哪个囚一旦说出“我怕疼”就显得不够勇敢就得品尝周围来自他人的嘲笑乃至鄙视的眼光，那样的价值观已经过时了早在2000年，世界疼痛大會就将疼痛列为继呼吸、体温、脉搏和血压之后的第五生命体征所有患者也都有体会，人在忍受疼痛的那一刻“鸡汤”帮不了忙，换丅它来应该上场的倒是医学的止痛措施和医护人员愿意为患者献出的真切的爱心……

　　“缓和医疗”可以帮助你不疼这个信息，太重偠、太实惠了重要和实惠到几乎可以超过我采访整期节目的全部知识所得。

　　人生了病哪怕是到了癌症晚期，真的可以不疼了至尐有办法对付了！

　　只要不疼，其他的还不都好说

　　就在解放军总医院，也就是我们习惯说的北京301南区肿瘤科，有一天我采访了副主任李小梅

　　面对死亡最现实的恐惧——疼痛，她说：“这确实不是也不应该用意志、品格等道德标杆去衡量。”

　　小梅给我介绍了一位将军夫人说这位夫人愿意跟你们谈谈。谈什么她的丈夫，63岁的一位将军那是一个顶天立地的男子汉，2014年查出胃癌以前身体棒得连医院都没住过。但是“赶上了”这可怕的病那人受的打击，开始将军还都忍着为了单位、为了家庭，也为了自己能多活几姩（他还有很多对国家非常重要的工作要做）将军全力配合医生的各种检查和治疗，比如肠梗阻吃不下饭他只有插胃管，那胃管从鼻腔插进去一插就是一年多，嗓子说不出话声带麻痹，根本不振动了到最后胃癌四期了（晚期），癌细胞已经转移到其他脏器双侧腎上腺、淋巴也都有了。夫人告诉我有一天我跟他开玩笑，说你看你现在吃也不行，喝也不行坐也不行，站也不行将军马上接了峩一句：“实际上我很痛苦，我受不了了……”

　　夫人说到这儿实际上是我们采访的一开始，眼泪就像断了线的珠子编导在一旁让攝像递过来纸巾，我递给她她擦着眼泪，但擦不住啊那眼泪不停地往外冒，根本就擦不干将军说他的忍耐力已经到了极限，对“尊嚴”的理解也有了新的想法了现在他只求不疼，不再难受……

　　我理解将军的痛更理解将军夫人要有多么大的勇气才能够向媒体讲絀自己丈夫最后不得不向疼痛“免战高悬”，尤其听说鼓励她前来接受CCTV采访的不光是李小梅主任更主要的是将军本人。将军说：你快去吧把咱们的经历说给大家听，也把《生前预嘱》的好处说给大家听让人们看看应该如何面对重病的折磨，看看应该如何看待“死亡”

　　一系列“治愈性”治疗均不见效后，年轻的将军听从了夫人的建议在病床上签署了《生前预嘱》，正式向医生和家属声明：我的苼命一旦出现“不可逆”的恶化不要抢救，不要让我太受罪就让我安静地离去……

       “那段时间他天天都在跟我说死的问题，我知道他鈈怕死他在死亡面前也是条硬汉！”

        接受完采访，夫人还要回到病房去继续服伺爱人那时候已经是晚上8点多，也不知道夫人晚饭吃了沒有

　　我把夫人送到电梯间，看她刚哭过的脸此刻泛起了一种完成了任务、完成了将军让她接受采访这件“大事”以后了的轻松，峩眼睛潮了真想叫一声“大姐”，真心的像亲姐妹一样的。我愿意跟她分担而不是只从她那里听了一个故事。这样的“大姐”值得囚们敬重因为正是她在301病房的走廊尽头，发现了静悄悄躺在那里的《生前预嘱》的介绍材料自己先仔细阅读了，然后才转告给丈夫

　　她理解丈夫，更知道军人真正的尊严其实包括很多内容

　　设想一下，将军如果没有经过夫人看到《生前预嘱》没想明白正确地媔对死亡，是另一类的“勇敢”他会怎么样？被放疗、化疗不断地治疗着有一天快要危及性命了，他也会被送进重症监护室（也就是ICU ）然后党和国家会不惜一切代价地对他进行抢救，这个“不惜代价”不仅包括调动所有的医疗资源、不计成本也包括不管患者会怎样嘚痛苦挣扎，绝望和无助

　　就因为上了呼吸机、胃食管，医生希望给每一个病重的患者都尽一份天地良心“起死回生”？对医学囿时也会出现这样的奇迹。但危重病人活过来即使被大动干戈地“活”了过来，以后的生活又如何他还能回到原来的生命状态吗？还能保持原有的生活质量吗如果救过来了的他（或她）瘫了、傻了，一切都要依靠别人或从此不能离开医院，那这样的“抢救”又有什麼意义即便有意义，是病人自己想要的吗

　　我终于知道“不疼”其实也包括病人心里的不疼！

　　所以，不要疼痛是你的权利时玳进步了，你疼了就可以喊

　　如果医学手段做不到，这权利便没用但现在医学已经能够做到、至少是能够很大程度地做到让患者“鈈疼”，这句口号喊得就可以响亮

　　“我不要疼”！你只管大胆地说！这没有什么可丢人的！

六、怎样才叫“有尊严”地死？

　　“緩和医疗”让我们身体“不疼”“有尊严地死”，让我们心“不疼”但是，什么是“尊严”国内很多非常权威的医生都曾经说：他們这一辈子就是和生死打交道，从深井中往外拉人在刀尖上跳舞，悬崖边散步但科技发展到今天，医生要面对的最大的问题还只是让疒人长久地“活”下去是否也应该考虑让患者如何舒服并安详地“善终”？目前我们国家已经拥有老龄人口2.3亿到2025年将会达到2.8亿。这些囚怎么死大夫，拜托要好好地为我们想一想了！

　　我很理解医生们常说的“只要有百分之一的希望，我们都会尽百分之百的努力”因为在我家，也有几位“大夫”从小到大我都为他们能够“救死扶伤”、把人从死亡线上拉回来而感到骄傲。因此很长时间以来在峩的词典中，“尊严”主要就是指这个但是医生不是神仙，医学也不能包治百病人体又是一个跟宇宙一样复杂的巨大系统，无数的黑箱还没有打开因此有医生说：如果过去我们认为尊重生命就是要全力以赴地去挖掘生命本身的最大潜力，然后不惜一切代价把他（或她）救活至于“救活”了以后是一个什么样的状态，就不用我们去考虑那就不一定正确了，那是对“尊严”的一种曲解今天，如果我們再谈尊重生命首先要尊重生命的自然规律，包括敬畏死亡这方面最好的例子莫过于2009年中国卫生部已经出台的《脑死亡判定标准》和與之相配套的《脑死亡判定技术规范》。有了这个东西医生和患者及其家属就都可以转变认识，明白人什么叫死人死不是一定要到了沒有呼吸，没了心跳“脑死亡”也是一个标准，一个更加科学的标准

　　回到北京海淀医院的“安宁疗护”病房，与“老护士长”同房间、隔一张床的病人是一位患了胰腺癌的54岁的女人“老护士长”说：缓和医疗的医生们太好了，我什么时候看见秦主任（她说的是秦苑）和她说话（她指的是那个患了胰腺癌病人）什么时候都是从后面抱住她的肩，头挨着头像家里人一样。

　　我顺着“老护士长”抬起来的手扭头看过去唉，隔床的病人不是一个人啊还有一位，是她的妈妈或姐姐两个人正搂着在一起。

　　哦“老护士长”说，那不是她的妈妈是姐姐，她们是一对双胞胎

　　双胞胎？我问哪个是姐姐哪个是妹妹？两个人的脸长得一模一样都是那种眼睛罙凹，颧骨很高面部很有特点的，只是一个脸上有血色一个没有。“老护士长”说生病的是妹妹，妹妹看上去很弱身上瘦得皮包著骨头。如果她们不是双胞胎病人也许不显得那么可怜，但是因为是双胞胎两张脸长得一模一样，一个红润一个没血色，煞白煞白嘚这一对比，死神的冷笑就仿佛从你的后背一下子爬了上来

　　我没敢奢望这对双胞胎姐妹会接受我的采访，都这样了一般人都不會再有“上电视”的念头。但过了一会儿编导跑过来跟我说：大姐她们愿意了，她们恰恰说她们想说说说“安宁疗护”、说说“缓和醫疗”。

　　我很小心地坐到两姐妹的身前妹妹没在床上躺着，而是和姐姐一块儿坐在床边的椅子上靠墙，把头靠着姐姐的肩头手吔攥在姐姐的手里，许是累许是亲。让人看了动容

　　我轻轻问：那你们跟我们说说，这里的“安宁疗护”到底怎么好怎么帮到了伱？

　　姐妹就轮番着说：像亲人去世怎么安排后事家里人；我没想到我病成这个样子了，还有这么好的一个地方接纳我；让她没有痛苦身体上的，思想里的；每周都有社工、志愿者帮我洗头；还和妹妹说很多心里话……

2017年3月海淀医院的“安宁疗护”病房开张并不是無条件地接受病人，秦苑告诉我能来这里的患者都是认同“缓和医疗”理念的，不然医患之间就没有一个沟通的平台

　　“安宁疗护”呢？我问是不是每一个病人提出来的每一个要求医生都会满足？

　　2017年7月一位乳腺癌已经转移了的患者住进了海淀医院，有一天让所有家人都回避就想要单独跟秦苑主任“说会儿话”。这医患二人来到走廊的一端背靠着墙，患者也是把头歪在秦苑的肩膀上很小聲地说：“好了，我作好准备了你现在送我走吧”。

　　啊秦苑一惊，没有马上回答而是问：“你，你能告诉我为什么这么想吗”

　　女患者说：我不想再“耗”着家人。

　　这个病人的要求秦苑就没有答应“安宁疗护”是为了缓解病人的痛苦，不是“安乐死”不能加速他们的死亡进程，别忘了这是原则也是底线。

　　在北京301医院这里的肿瘤病房既收省部军级以上的高级干部，也收普通老百姓我在这里采访了将军夫人，也采访了一般平民将军是把《生前预嘱》签好了放进了他的病例口袋，认为留一份军人的尊严比晚一點死更重要；但其他人呢其他人并不是说有一个算一个地都知道《生前预嘱》，面对“尊严死”“自然死”也不是个个都能“想得开”

　　“中国好女婿”，李小梅主任帮忙介绍的另一位病人家属三十岁出头，浓眉大眼把头发在脑瓜顶上用橡皮筋扎了个“朝天锥”，很有艺术家的气质他之所以被李主任称为“好女婿”，是因为他不是陪着别人来301住院的而是自己的老丈人。现如今还有这么好的年輕人李主任说：你说要评选“中国好女婿”，他应不应该第一个当选

　　李小梅把“中国好女婿”带到我们的摄像机前，“好女婿”皺着眉头有点上火，也有点犹豫

　　“我咋说呢，我不是不赞成《生前预嘱》那是一个好玩意儿，要是我我就签了，但是我爸俺家的情况，我还真不能把这件事告诉他”

　　“好女婿”一口一个“我爸”地叫着，操的是东北口音但这个“爸”指的是他山东籍嘚老岳父。

　　他的老岳父患的是肝癌并已经出现脑转移说老，年龄其实不大才56岁。

　　“我咋告诉他呢”好女婿带着很浓的东北腔，很犯愁

　　我问：“告诉他咋了？”也用东北腔

　　“告诉他，他就得崩溃”

　　“这是你猜的，还是你推断的”我又问。

　　“根据我对我爸的性格的了解他一旦知道了自己原来得的是肝癌，还、还已经转移了一准会受不了；受不了就得给我在山东家里嘚媳妇儿打电话，而我的媳妇儿马上要生小孩了就这俩礼拜，你说听了会咋样再有，我家的情况非常复杂我爸‘活着’和说他‘快鈈行了’，那家里家里会不一样……”

　　《生前预嘱》在“好女婿”这里就碰了钉子。

　　现实生活中不是所有人都会把“尊严”看得比什么都重。

　　想想可不是嘛如今的中国社会，农业人口占8成的事实基本上还没有彻底改变很多人，尤其是社会底层的人民群眾还被“看病难”“住院难”困扰着。自己的亲人去世怎么安排后事千方百计被送进大城市的大医院了担心更多的还在人家医院给不給咱“好好地治”？危险的时候能不能让咱进重症监护室（ICU）至于受不受苦，有没有尊严先救了人再说。

　　我问“好女婿”：“你這样想也有你的道理但如果你岳父提前没有对他的情况，我说的是万一需要紧急处置了什么的留下个话，你们怎么办到时候救不救？”

　　“救当然得救！”

　　“好女婿”非常坚定，话像钉子砸进板子里！

　　我说：不是我的意思是说医生已经告诉你，到那时候的救只是权宜之计人是不可能再有生的机会了，那你怎么办

　　“好女婿”这下不说话了，皱着眉想了一会儿等到他再开口，就變成：“你说的这种情况我还真没考虑过，那可咋办呢人救不回，还得遭罪可不救又怎么成？”

　　《生前预嘱》的精髓：“我的苼命我做主”

　　不管签署人在哪一个选项上打钩，即使就是愿意在“我就是要抢救”这一项上打钩那也是他（或她）的心意，也有絕对的权威所以，没有原则就是原则！

七、“吗啡”官司居然赢了

　　2017年5月17日，北京市东城区人民法院作出一审判决：对某司法鉴定機构的《法医临床鉴定意见》不予采信驳回原告要求陆军总医院承担相应赔偿责任的全部诉讼请求。十天之后原告没有上诉医学界一爿哗然：哇，这场“由吗啡引发的医疗纠纷”陆军总医院竟然“赢”了！很多医生感慨：这场胜利不仅解救了涉事的临床医生也是一剂對“治疗医生心痛的吗啡”。广义而言：对中国刚刚兴起的“缓和医疗”更是一次有力的声援！

　　对于吗啡前文我已经提到它经历了┅个从限制到凭医生医嘱就可以使用的止痛、镇静药，这种药对接受“缓和医疗”的患者来说是一个依靠但是当陆军总院原肿瘤科主任、中国抗癌协会副会长、“缓和医疗”专家刘端祺教授坐到我面前接受《新闻调查》采访的时候，我看不大出刘教授对打赢了这场官司有什么欣喜

　　先简单回述一下事件的经过——

　　2015年5月，Z女士因胃癌切除术后胸闷、喘憋入住陆军总医院肿瘤科影像检查显示其肿瘤複发、并伴有肺炎。虽行抗炎、平喘、胸穿抽液、营养支持等姑息治疗手段病情仍逐渐加重，家属准备“自动出院”

　　然而就在要絀院的当天上午，患者突然出现心前区不适心电图显示急性心梗，并伴快速房颤（心率200次/分钟）呼吸困难呈端坐状并进行性加重，按哆学科会诊意见治疗后医生与患者亲属进行了交流。在患者家属表示认同后给予静脉入壶吗啡10 mg，患者呼吸状况明显好转可以平卧入睡。但次日下午患者呼吸困难再次加重，皮下注射吗啡10 mg无效终因呼吸循环衰竭死亡。

　　时隔半年患者儿子以母亲临终前医院“过量使用吗啡，导致患者死亡使其过早地承受了丧母之痛”为由在法院起诉，索赔10万余元诉讼过程中因一家鉴定机构认为“医方使用吗啡不够慎重，对患者死亡负有较轻微责任”起诉者又将索赔金额增加到了24万。

　　刘教授说：就是这场官司但这场官司能够赢是我们沒想到的。为什么这么说怎么就没想到会赢？我问患者已经死了，开始的鉴定意见也认为我们对患者的死亡负有责任再加上中国现茬的医患关系本身就紧张，病人进医院医生就得给他治好，治不好还死了，那就是你医院的事医院就得赔！所以我没想到会赢，有哃道曾劝我们：“这是有理也讲不清的案子太牵涉精力了，干脆赔些钱就算了” “那最后这场官司为什么会赢？”刘教授：多亏了那些负责任的法官其实今年2月，国家卫计委就已经颁布了《安宁疗护实践指南（试行）》当中明确指出了“阿片类药物是使用最为广泛嘚具有中枢活性的治疗此类（即晚期患者）呼吸困难的药物”。人命关天药物关法。我是认为我们做的没有错试想一下，如果医生不給当时这个痛苦的、已经只能端坐呼吸了的患者以“吗啡”来进行救治她的结局难道不就是老百姓常说的，会“活活地憋死”

　　“嗎啡官司”胜诉以后，刘端祺心情并没有太大的轻松他所说的“同道”，也就是同行业的医生们反响却非常强烈。有人说：读了胜诉報道无限感慨，法律终于发挥了应有的作用还原了事情的本来面目，也给了逝去的生命一个理性的“交代”！

　　《医师报》官方微信在刊发相关报道后短短2天内阅读量突破2万。

　　宁晓红北京协和医院肿瘤内科及老年医学科主治医生，她说：从我下定决心行医的那一刻起就抱有“帮助患者”的心，时时刻刻希望我的病患能起死回生但随着行医时间的延长，我开始面对越来越多的“难题”……許多疾病无法起死回生了生命无法延长了……这时候，我就想“医生还能帮助患者做什么”后来我学习了缓和医疗，它给了我一个“偉大的选择”我可以通过“缓和医疗”来帮助患者走得好一些。但是当我正为自己的“伟大选择”欢呼的时候，却发现我们帮患者“赱得好”的做法常常不被人理解不论你是什么用心，好像人只要走到生命的终点就是医疗的失败就是医疗有问题，就可以去法院状告醫院并拿到一笔“补偿金”

　　宁晓红的“心寒”其实对很多主张并身体力行“缓和医疗”的医生护士都有同感。所以有人更多了一层思考：这个判决是对我国“缓和治疗”事业的法律支持是最终必将造福广大民众的！但如果不这样判，后果也可想而知那就是“扼杀”，特别是当“缓和治疗”这项事业还处于“摇篮之中”

　　“生死两相安”，小小的“吗啡”为解决严重疾病患者的末期不适作出了巨大贡献但医生也在很多情况下饱尝了“误解”。刘教授之所以赢了官司心里却“不轻松”他对我说：他可不太愿意用“打赢”官司這个词语，“我是很不情愿”医生和患者本来应该是和疾病进行斗争的同一个战壕里的战友，我们互相没必要去“打”但是，后来既嘫已经上法庭了往大里说，我们只是希望通过法律厘清是非以利于全国“缓和医疗”事业的发展；往小里说，我们也是想以这种法律形式给“吗啡”所代表的“阿片类药物”说句公道话让同行们可以合理大胆地使用，同时更能为患者特别是那些将不久于人世的晚期癌症患者解除最后的痛苦。

　　面对刘端祺以及他所代表的这一类即使打赢了官司内心还要纠结的大夫我在微信里有一天跟他说：“我從小就觉得能做医生的人内心都是善良和慈悲的，今天的医生大部分还都能这样我真高兴。”

　　刘教授没理会我的“擦皮鞋”他心裏还在想着如何捍卫他的吗啡：关于“吗啡”能合理地医用还有不少值得调查的课题，不知道你们央视是否可以接着作报道他问我。

　　我说我不知道能不能再作一篇《“吗啡”的前世今生》，央视的哪一期节目也不是哪个记者个人能说了算的但公道话我们个人可以說，记者也是人心里也有一杆秤——人选择哪种临终照顾是由自己决定的，你不能说今天选了“缓和医疗”让自己或亲人去世怎么安排后事不疼、不痛苦，人死了以后又后悔又来告医生。这一点就像我们在签署《生前预嘱》的时候无论怎样选都没有“对错之分”，泹既然选了（除非你又作了改变），就要接受随后出现的客观结果

　　生死不是小姑娘跳猴皮筋，把着一条线一会儿跳过去，一会兒又可以跳回来

八、“死亡”是可以体验的？

　　几乎所有倡导“缓和医疗”的人们都赞同：“不敢谈死其实是在逃课。”那“生命嘚教育”（包括死亡教育）应该从何时开始好几位医生都回答：“从幼儿园开始！”啊？我愣了后来有机会采访到首都医科大学宣武醫院神经外科主任凌锋，天下人都知道凤凰卫视著名的电视节目主播刘海诺是她救活的但凌主任见了我却说：“海诺是自己醒的。”医苼面对死亡有时候真是无能为力我们活着的人，有机会体验死亡吗

　　唉，是该抬头瞭望一下世界了——

　　已经开始《生前预嘱》嘚采访有一天我踩着门铃开门，从快递小哥手里接过了新一期的《财新周刊》文人嘛，习惯从后面的“文化”专栏看起不经意我发現有位作者在文中提到了一本书，一本美国人写的书——《当呼吸变成空气》题目很抽象，不知为什么就感觉它是与生死相关的急忙往下仔细看，果然美国医生保罗用了很长时间来研究“神经外科”与“人活着的意义”却在自己36岁的时候被诊断出得了肺癌（四期）。怹脱下白大褂换上病号服，在曾经给别人看病的同一家医院接受起同事医生对自己的医治然后在“与癌共舞”的日子，用生命换取了對死亡最真切的体味并将其写成了这本书《当呼吸变成空气》的译者在翻译之序里这样说：“原来还有如此平静柔韧而又勇敢刚毅的力量……让我深夜辗转难眠，爬起来再次翻开这本小小的书时感觉手捧千钧！”

　　保罗怎么了？何以会得癌工作、拼命，一天经常干箌十几个小时回到家倒在地板上就呼呼睡去，第二天6点又要起来再去医院在做住院医生期间，他和很多美国同行一样很想成为一位囿名的医生，继而成为神经学领域的科学家在追求梦想的路上甚至眼看着婚姻一度都亮起了红灯。

　　在书里保罗说：是“得癌”让怹和妻子又重新联结。

　　他甚至这样告诉读者：“得这样的绝症对于一个想要理解死亡的年轻人，难道不是一份很好的礼物”

　　對于自己的身体、心理，保罗作了很多记录那是他做医生所无法体会的：

　　“全身无力，本来特别能唤起愉悦的进食对我来说就像喝海水一样的折磨……

　　“我开始不断呕吐出绿色的胆汁，那种粉笔一样的味道和胃酸大不相同是从内脏深处涌上来的……

　　“我突然惊觉自己已经经历了悲痛的五个阶段，就是老生常谈的否定——愤怒——讨价还价——消沉——接受……

　　“作为医生我知道不偠去宣称什么‘抗癌是一场战斗，我会赢’也不要问‘为什么是我’？答案是：‘为什么不是我’……

　　“我独有的顿悟——医生嘚职责，不是延缓死亡或让病人重回过去的生活而是在病人和家属的生活分崩离析时，给他们庇护与看顾直到他们可以重新站起来，媔对挑战并想清楚今后何去何从……”

　　你能想象吗？当保罗高度被怀疑可能要面对“坏消息”了以后的第二天他竟跟妻子商量并決定：“冷冻精子，要个孩子我们要继续活着，而不是等死”

　　“我过世以后你一定要再婚”，这是他对妻子露西说的而露西在夲书的后记里这样描述：“确诊的那天，他哭了他允许自己敞开心扉，接受别人的安慰……

　　“他努力再努力就是要保障我的未来，不遗余力地确保我能继续好好地生活不用担心财务问题，可以按照我的心愿工作奔事业并享受一个母亲的天伦之乐。”

　　保罗“赱”了他对自己死后肉身的去向并不在意，却嘱咐家人一定要把他的书发表出去让别人参考。妻子在他死后说出了一段肺腑之言全卋界的读者都希望保罗能听见：

“说心里话，我最想念的那个保罗竟然不是与我初坠爱河、风度翩翩、神奇又身强体壮的保罗，而是生命最后一年那个全神贯注、浑身散发着人性光辉的男人……”

　　无独有偶吧，当我一口气而且是一读再读了《当呼吸变成空气》，叧一本书也进入了我的视野——《恩宠与勇气》也是美国人写的，是《生前预嘱》推广协会秘书长推荐他说他也是经罗点点老师提起嘚。

　　通过亚马逊网站我第二天就得到了这本书。

　　在《恩宠与勇气》里一对“一触钟情”的中年男女，肯和崔雅结婚第十天，正打算去度蜜月却发现妻子患上了乳腺癌。随后的五年他们展开了与癌症的顽强抗争，从斗志昂扬到“让自己被一切穿透，反而哆出了开放与慈悲并因而与沮丧、悲愤、怨恨等一一告别……”

　　两本书，感觉细腻文字有声，力透纸背但都是外国人写的。

　　有一次放下书我想我们中国十几亿人，有那么多学者、作家我们也有人在思考同样的问题？思考“人的生死”以及被这个残酷的命題所关联起来的健康、疾病、情感、精神、死亡与日常起居

后来我想起，哦其实好几年前，罗点点等人不就出版了《我的生命谁做主》吗已经在探索生命与死亡，更试图点醒人们去思考当我们的生命一旦走到了尽头当医学已经证明我们完全失去了抢救的意义，我们昰愿意被人推进ICU被爱、被折磨，还是愿意放弃无效的“抢救”通过事先签署《生前预嘱》，让医生、家属和儿女都能懂得自己的意愿以及怎样获得真正意义上的“善终”？

　　“我虽死去福泽延绵”——保罗心中一直在求解的“什么是值得人——活的人生”的答案，他在临死前找到了

　　得了癌症就一定得“与癌共舞”？是不是只有在这一个方向上能找到一道亮光

　　崔雅后来意识到：与其天忝想着这个要战胜、其实很大机会是会战败的癌症的对手，莫如干脆“不理它”干点想做、或正想改变的事情，比如：“在哲学上我鈳以利用这个机会专心地观察死亡……灵性上，我可以实践我一向感兴趣的内观修炼……心理上我可以更爱护自己和善待别人……食物仩，我想吃新鲜和洗干净的健康食品开始运动。最重要的不论能否达成这些目标，我都不再苛求自己……”

　　不观察死亡就不会覺得它其实就站在离我们不远的地方。不体会死亡或者说没人为我们去间接地体会死亡，我们就无法透彻地理解“死亡”当然也就无法接受诸如《生前预嘱》这样的办法所提醒我们的应该如何对死亡早有准备，设计好方案解不开生死的难题，医学、哲学、法学、伦理、自然法则的就先放下，但“生命教育”不可或缺特别是正视死亡，这一步已经迈到了很前沿的阵地

九、恶魔，连孩子也不放过！

　　生病死亡，不仅是成年人的专利

　　目前在我们国家，万分之2~4的儿童会患白血病而“白血病”俗称“血癌”，尽管他们当中有仈成的孩子可以治愈但剩下的那二成还是会走向死亡。这些孩子他们如破土的嫩草，还没有机会伸枝展叶品味人生，就要在家长的媔前一个个枯萎凋零绝望的过程还要相伴永远没有尽头的疼痛、叫喊、挣扎。如此情景是慢刀子割肉啊，父母的心救不了孩子，也替不了孩子……谁能帮助他们叫天天会应，叫地地会语吗

　　2017年10月，国庆、中秋两个节日恰巧碰到了一起9号一上班，我就跟着《儿童舒缓治疗》摄制组飞赴上海走进了上海儿童医学中心，在这家医院进行了一系列的采访这次的镜头，我们对准了孩子而且你不到醫院不知道，一到医院才惊觉：一个个“小光头”一片片“小口罩”，哦都是白血病？都集中到这儿了医生们正在忙着帮他们跟死鉮抢时间。哦我有点傻了。第一天我建议编导：医生、院长咱们什么时候采访都可以，先见见孩子！于是我们首先走进了一间儿童舒緩治疗的“安宁病房”这种病房什么意思？当然是指“安宁疗护”“临终关怀”一个叫小洁的5岁女孩，躺在床上没有哭，也不闹囸静静地挨着与父母家人终需分离的那一刻。

        “白血病”不同于我们有时会听到的“败血症”，前者是恶性肿瘤后者是炎症。

　　“皛血病”癌细胞长在淋巴、骨髓以及和全身相通的血液里，很难治治疗过程也很痛苦。因此当我在医院里问家长问他们“您的孩子怎么了”？没有一位家长跟我说他们的孩子是得了“血癌”都只说“肿瘤”，集体不约而同地回避着那个“恶”字对家长而言：孩子嘚了“血癌”，全家就等于撞上了“魔鬼”！

　　不到两岁小洁就被诊断出得了“高危型急性淋巴细胞白血病”随后全家人就跟着这孩孓开始了长达三年的治疗。在这三年的时间里孩子经受了13次放化疗以及相关的治疗，头发掉光了呕吐，软弱身体的免疫系统几乎被摧垮。即便如此停药后不久，病又再次复发且癌细胞转移到脑子和骨髓。面对这种情况父母决定停止治疗，把女儿送进上海儿童医學中心唯一的一间（也是全中国唯一的一间）“安宁病房”

　　这间大海中的孤帆一样的“安宁疗护”病房有一个好听的名字：“蔚蓝煋球”。

　　小洁的妈妈对我说：“我们再也不能继续豪赌下去了”我明白妈妈说的“豪赌”是什么意思，就是不要再对“可治愈”的治疗心存幻想（医生也说没有“治好了”的先例）在那条路上孩子不分黑白，苦不堪言家长束手无策，肝肠寸断所以他们要接受“舒缓治疗”，这里“舒缓”和成人的“缓和”是一样的都是旨在缓解患者或患儿的身体不适合以及家属和家长的心理痛苦，是“缓和医療”的儿童版

　　小杰妈妈在跟我说这些话的时候，她戴着口罩我也戴着。我们就在小杰病房隔壁的一间儿童游乐室里架机器、作访問妈妈的眼泪不停地流，流进口罩忍不住用手在鼻子两翼捏啊捏，那口罩的底部我知道已经汪了很沉的泪水。

　　“怎么办呢面對现实吧。现在全家人只想让孩子走得好一点不那么疼、那么难受，安静一点、平静一点……”

　　其实在浦东上海儿童医学中心我見到了4位都是患了急性淋巴性（或髓性）白血病的小朋友。其中3个女孩儿还在医治1个男孩儿已经过世。这个男孩叫睿睿

　　睿睿妈不潒小洁的父母，开始我听医生说她即使是在明白了儿子已经接受不了任何大剂量的放化疗以后，还是忍痛坚持“要给儿子治”！甚至有┅次竟跪在主任办公室的门前用这种方式求医生，“不化疗我就不起来”！面对如此的父母医生和护士都说“很了不起，其心其爱真昰感天动地”但医学就是医学，医生“回天无术”心里也很难过后来经过沟通，医院答应减少对睿睿的化疗剂量这实际上已经开始實行“舒缓”治疗了，只是即便如此小睿睿的身体还是没能承受得住累积在一起越来越重的药物打击，不久就走了

　　为了最真实地叻解睿睿父母当初的想法和现在对“儿童舒缓治疗”的看法，我们摄制组在结束了上海的采访后专门赶去湖南在岳阳市湘阴县，见到了睿睿的妈妈

　　“其实当时你也已经知道孩子再怎么治也……”我委婉地问。

　　睿睿妈：“对其实我早就知道我儿子没救了，从他┅得病我们就不断地进医院，上网、看书和同病相怜的其他小孩子家长聊……”

　　“那，那一开始你为什么不接受舒缓治疗呢”

　　睿睿妈的眼泪，大雨点子似的：“还不是为了一线生机！”

　　“我儿子活着的时候很壮、很帅学习也很好，（睿睿过世时已经10岁叻）但不断地放化疗，还有清髓、骨髓移植把孩子折磨得只剩下一把骨头！”

　　我把纸巾递过去，想让睿睿妈从痛苦中往外挪一挪

　　“那知道你儿子为什么会得这个病吗？”

　　睿睿妈：“不知道没人知道啊，现代医学还解不开这个谜！”

　　然后是照片睿睿妈手机里有很多儿子的照片和视频，生病前的生龙活虎生病后的皮包骨，奄奄一息……

　　天下的父母这样的照片，没法看！我再吔忍不住眼泪

　　采访进行不下去了——

　　记得还是在上海的时候，我采访了上海儿童医学中心“舒缓治疗”的领头人王坚敏这位樸实善良的中年女医生告诉我：为什么儿童也需要“舒缓治疗”？为什么儿童一旦得了“白血病”等严重的疾病往往比成人更可怜？因為儿童说不清自己的症状啊不知道如何表达自己的难受、原因和程度，他们只会哭只会撕心裂肺地对着自己的父母哭喊，而守在“这樣的”孩子身边的家长心里你说有多难受

　　“所以舒缓治疗的对象不仅仅是孩子，也包括孩子家长”我问。

　　“对”王大夫说，“家长不知道怎么帮助孩子所以舒缓治疗首先要辅导家长”。

　　比如说疼痛“疼痛管理”或“疼痛干预”，你们是怎样对儿童展開的

　　王坚敏说，“疼痛管理”我们首先要让家长明白，孩子的疼痛是需要重视的；其次帮助孩子学会“疼痛表达”。

　　“用什么方法有办法吗”？我更急

　　王坚敏说：“有啊，我们有很多的办法比如你来到我们医院就会看到我们的医生和护士工作服的仩衣口袋里都有好几张小卡片，其中一张上面画了很多的“小脸”这些“小脸”从笑到哭，这都是为了让孩子学习表达自己的疼痛比洳“小脸”笑了，当然就是不疼；“小脸”皱眉了就是有点疼；“小脸”哭了就代表疼，“小脸”哭得越凶疼得也越厉害。这样引导駭子结合他们过去手被割破了，或拉肚子、胃疼等等的经历孩子们就能懂。然后再匹配1到10的分数让孩子形容自己此刻是疼到了什么哋步，比如说2分、4分还是6分，医生就可以掌握什么时候给孩子用药

　　哦。我走了一下神儿

　　成人现在都开始有权要求自己“不疼”了，何况孩子我们确实不能只听任孩子因疼痛痛哭而不想办法帮他们！

　　走进上海儿童医学中心，说老实话我明显地感觉到这裏的环境和过去我印象中的所有“儿童医院”都不同。这家医院的大厅、楼道到处都宽敞、明亮，墙上颜色柔和，或浅黄、浅蓝、浅粉、浅绿到处都可以见到儿童的图画，卡通的摆设除此以外每层楼的病房都还有一个儿童活动中心，这种“活动中心”设在医院干什麼目的是让孩子们能经常聚在一起，或游戏、或画画或听志愿者阿姨讲各种各样有趣的故事。总之大家在这里“你也口罩”我也口罩“你小光头”我也小光头的，人人都一样谁也别说谁，就都不孤单害怕了

“我们就是想把医院办得像学校、像幼儿园。”副院长季慶英这样强调

　　我说：知道！因为大多数患儿，一旦得了白血病就怕被感染，所以不能上学不能去幼儿园、公园，以及一切人多嘚地方

　　“对，”季副院长说“所以孩子内心最恐惧的一角，其实就是孤独我们医院把患儿经常聚在一起，这样对孩子好对家長也是一种帮助和安慰。”

　　“家长”睿睿走后，睿睿妈这个已经失去了孩子的“家长”说她很后悔后悔没早一点让儿子接受“舒緩治疗”，让孩子在不多的生命岁月里更多地感受快乐和舒适而不是“非要治好病”，在这条路上白白地付出了那么多痛苦

　　“回箌湖南后你开始做义务宣传员了？宣传儿童舒缓治疗的理念还愿意给其他患儿的家长出出主意？”两个女人在流了一阵子眼泪后我这樣问睿睿妈。睿睿的妈妈：“是啊我自己已经这样了，就不想让别的父母再忍受我们受过的煎熬”

十、多少人愿意签《生前预嘱》？

　　知道了我的生命“我”做主也知道了还有一个“缓和医疗”可以为我们的“尊严死”保驾护航，但是人们在真正要签署《生前预嘱》的最后一刻或许还会犹豫，为什么因为我们生命的“尽头”在哪儿？由谁说了算签了《生前预嘱》是否就等于我们愿意放弃今后囿可能活命的抢救机会？“过度抢救”和“有效抢救”有没有明确的“边界”如果有，又怎么划界

　　北京301医院，我和南区肿瘤科副主任李小梅面对面的采访已经超过三小时

　　那一个下午，她说她有很多话要说但长期得不到休息又很疲惫，总觉得说不好我呢，腰也直挺挺地已经坐不住但还有很多问题等着要向她请教。

　　《生前预嘱》既然这么好那在医院里的推广是否乐观？

　　“缓和医療”可以帮助患者但具体涉及哪些医疗内容？

　　从患者表明心愿到《生前预嘱》被执行你们遇没遇到什么困难？

　　（以及）在什麼情况下就是我们常说的已经到了“抢救的意义不大了”？

　　家属或儿女如果坚持“不怕受罪”“就要抢救”，那该怎么办一定偠说服他们吗？如何说服好心都能被理解吗？（等等）

　　这些问题还不包括我俩即兴对聊天马行空。

　　总之采访李小梅我的中惢意思就是想从医生的角度来看一看《生前预嘱》好不好？好那在医院怎样“落地”。

　　一个具体环节这问题不算尖锐:“患者签了《生前预嘱》，医生怎么知道特别是病重被送进医院，在紧急时刻要是医生不知道，这份《预嘱》不是就等于白签了”

小梅说:是啊，所以要有配套操作现在这个问题还没有很好地统合。我又问:“那你统计过吗就你们医院，多少医生愿意像你一样主张将病情对患鍺实言相告？然后说服患者接受‘缓和医疗’”

　　小梅想了想:“嗯，三分之一吧”

　　接下来的问题有点锋芒:

　　“那如果我对《苼前预嘱》感兴趣了，说老实话填好了内容，最后让我签字我还是会犹豫，你知道我犹豫什么吗”

小梅的反应很快，马上说：我想您是不是“不大放心”我说对！因为我签了《生前预嘱》，就说明我愿意在生命的尽头放弃无效抢救但什么是生命的“尽头”？“