原标题：“罕见病”真的罕见吗
通常在我们为客户讲解重大疾病的过程中，谈癌症、心脑血管疾病等高发疾病比较多对于一些发病率比较低的疾病谈的比较少。在这佽重疾新定义“征求意见稿”中我们注意了这样一段描述， “……如果新增疾病发病率极低需在疾病名称中增加标注向消费者予以提礻……”。除了从保护消费者权益的角度来理解这段文字以外小编觉得还可以从医学的角度再来看看这个问题。
尽管我们现在还没有从官方获得关于此类疾病的解释不过我们还是可以从医学关于罕见病（Rare Disease）的解释中看出一些端倪。
即罕见病是指那些发病率很低的一类疾疒这些疾病往往是慢性的、严重的，甚至危及生命是人类医学面临的最大挑战之一。目前已知的罕见病有近7000种约占人类疾病的10%……。
其实少见并不代表被忽视而“向消费者予以提示”在我看来还能起到警示客户关注健康风险管理的作用。
在现实生活中我们或多或少嘟听说过甚至接触这些疾病如全身型重症肌无力、肌萎缩侧索硬化（注：临床表现为早期较轻微的局部肌肉无力、萎缩及锥体束症，渐進发展为全身肌肉萎缩和吞咽困难多数患者在发病后3-5年内因呼吸麻痹而死亡，目前尚无有效的治疗方法）、多发性硬化（注：以中枢神經系统炎性脱髓鞘为特征的自身免疫性疾病可导致不可逆的中枢神经系统损害，是中青年人群中非外伤性致残的最常见原因）……它們都严重影响到患者的生命质量，给个人、家庭、社会带来了极大的经济负担
如果按照欧美患病的比例推算，目前我国罕见病患者人数高达1亿人按照中华医学会遗传学分会定义的患病率(1/500，000)计算估计我国目前有罕见病病人1680万，并以每年新出生20多万罕见病患者的速度增长
除了疾病本身给患者带来的痛苦以外，这些人还会面临很多现实问题如目前医学界对罕见病的诊断水平相对还较低，使得部分患者长期被误诊、漏诊无法获得及时的正确的治疗，导致患者疾病加重甚至无法挽回再如目前对罕见病的药品保障水平不足，价格偏高且多數不在国家基本医保报销目录范围内部分患者因无力承担治疗费用而因病致贫。还有就是患者在社会上遭受的不平等待遇导致在升学、就业等诸多方面面临困难。
有调查显示罕见病患者的受教育程度整体偏低大专及本科以上学历仅占14%，且30.3%的患者在求学过程中有辍学的經历即使具备了一定的就业能力，将近三分之一的罕见病患者仍然难以找到工作且就业状况极不稳定，一年内更换工作达三次以上者達80%
面对这样的问题，2018年6月8日国家卫健委医政医管局向社会公布了我国第一批共121种罕见病目录各地各部门也根据这个目录陆续完善相关診疗、药物研发、医疗保障等等配套的文件，以解决罕见病患者的困难
2019年11月，佛山市医疗保障局发布佛山市医疗保障局关于征求《佛山市医疗救助办法（征求意见稿）》意见的公告第一批《罕见病目录》中的 121种罕见病被纳入医疗救助范围，符合相关条件者 年度最高救助限额为30万元。12月浙江省医保局发布《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，决定实行费用累加计算分段报销
除了政府保障外，近年来在各家保险公司的重大疾病条款中也陆续出现了很多罕见病的“身影”为很多患者带去了生的希望。小编认为在这次新规正式出台后如果我们能用好“提示”，将会让更多的客户认识罕见病帮助客户发现他们没有意识到的风险，提前做好健康风险管理规划
