鉴于私下收到很多小伙伴的咨询把答案简单修改了一下。
PS:很开心有这么相似的小伙伴们都在乐观积极阳光地生活着
PPS:如果你有耐心看到最后……
第一次认真的回答知乎的问题。把老底儿都揭了
我是91年的妹子,7岁开始戴助听器截止到我写这篇回答,我已经戴了20年助听器
从耳背式到耳甲腔式,再箌耳道式全程关注了峰力、斯达克、瑞声达、西门子、奥迪康、贝尔曼、优利康、唯听,这八大全球助听器品牌的发展历程
第一对是覀门子耳背式助听器(戴了7年多)
第二对是瑞声达耳甲腔式助听器(戴了9年)
第三对是峰力耳道式助听器(2014年3月爱耳日活动买的,PHONAK Ambra)
(上媔的是瑞声达下面的是我现在带的峰力耳道式。)
感兴趣的话可以自己搜一下都长什么样子网上都有资料。
随着声道的增多价格也┅个比一个贵,生活也一点一点发生了改变
我双耳听力障碍程度不同,几次检查结果都是中度和中度偏重
配戴助听器对我的生活帮助佷大,影响也很大
刚出生没几天因为母乳不足,营养不良的我被抱回外婆家
听外婆说,我小时候经常不明原因的哭闹大晚上哭得脸上憋得紫青紫青的
刮风大雨的大半夜,外公外婆时常抱着我跑医院
90年代的呼伦贝尔医疗设施并不是十分便利与发达,医生给我点了很多慶大霉素
打点滴,医生见不管用就直接从嘴里灌,喝了一瓶又一瓶外婆看得直心疼。
庆大霉素的副作用可以自行百度去看那一批囿很多受害者都有不同程度的后遗症。
今年我27岁百分之八十的副作用所导致的后遗症在我身上至今都有体现,耳毒性尤甚
加之小时候镓里防范措施不够,在无知的儿童时代经常误食许多不明药丸我经常把很多长得好看的糖衣药丸当做糖豆吃掉。
在当时对身体器官造成嘚损害也成为我目前身体状况欠佳的一小部分原因
4岁左右,比起和小区的小伙伴们热闹的玩耍其实更喜欢一个人待在房间里看画报。
經常妈妈在厨房很大声的叫我的名字我都完全听不见。
她必须要走到很近的地方大声吼才能有反应“哦妈妈在叫我”。
由于频频出现這样的情况家里发现我可能听力存在障碍。
于是在很小的时候就隔三差五开始去北京、天津、大连、沈阳那些医疗条件比较好的城市鉯旅游的名义拉着我去各大医院。
最后医生给的程度界定是中度偏重度听力障碍
这是一种什么样的体验呢,就是下雨天群雷巨响的声音相当于正常人听见楼上掉了什么东西;
过年放鞭炮的声音,相当于正常人听见的手持烟花的噼里啪啦声
那时候医生说可以通过良好的養护措施来维持听力不下降,也有可能会改善听力能力
但是现在来看,很多听力损伤都未必能够恢复要分是什么原因导致的听力损伤。
医生也建议过可以在合适的时候移植人工耳蜗但是有风险。
成功了也不保证一定会像正常人一样失败了搞不好就全聋了。
家里选择叻保守的方式拒绝了手术的建议。
7岁那年戴上人生中的第一个西门子耳背式助听器就是梳着马尾不管哪个方向都能看见的那种。
爸爸當时在机关是小领导工资比较高,家里也有一些条件但是花光了大部分积蓄。
第一次听见了鸟叫声、风声、风吹过树林唰唰的声音、汽车碾过道路的声音开心得不得了。
那时候可以一整天都躺在社区外的草原上听虫鸣、听蒙族大叔的呼麦和马头琴声。
一整天想着,原来这个世界上有这么多美妙的声音
但是随之而来的便是助听器带来的不适感。
由于助听器是将外界的声音通过机器在耳内扩大这僦导致原本一些从没听过的声音或曾经听过的声音被放大了好几倍。
尽管助听器不是能够让听障人士的听力接近正常人的100%最高接近正常囚听力的80%到90%。
对于正常人的听力的话就是一个人站在100米远地方敲锣的声音变成了站在5米远处敲锣的声音,从有声音变成了震耳欲聋虽嘫有点夸张但类似这样。
长期维持在这种环境下正常人的耳朵都会有一定程度的损害,噪音性损害结果就是老耳鸣。
对于听障人士来說戴助听器就是同样的原理。
因为佩戴起初对声音的接收有一定的兴奋感但是长期持续后会觉得耳内很不舒服,耳鸣是常有的事情
洏且助听器是塞在耳道边缘和耳甲腔的,耳内潮湿容易发炎
所以一般都是戴几个小时就要摘下来休息,我就是从1个小时开始一点一点增加佩戴时间的
每天都要定期拿棉棒用稀释的消毒酒精或者专门的耳内清洁液进行擦拭清洁。
因为佩戴助听器在小学时发生一些歧视和欺辱事件(不算霸凌),产生了极其严重的自卑感和内向的性格
家庭环境对一个孩子的成长至关重要,尤其对听障孩子而言
虽然妈妈為了我提前内退,以便照顾我的生活起居
但她会以我所不理解的方式严格的要求我,比如练字的时候一个字要写好几页
作业有一个地方不对就要撕了重写,哭得我特别上火
那时候心里特别多的埋怨,想着“我都这样了你这个当妈的怎么这么对我”。
但是小学整整5年我的寒暑假作业都因为字迹工整没有一个错误以及优异的考试成绩而被全校广播表扬、颁奖。
那时候才体会到妈妈的用心良苦她以这種方式让我可以抬起头生活,让那些曾经欺负并嘲笑我的人看到如此优秀的我
初中的时候,家里条件渐好于是我更换了耳甲腔式助听器。
一方面是耳背式不美观怕我会因此心里不舒服;
另一方面技术上的改善可以帮助我听到更多的声音。
耳甲腔式助听器是依靠耳道的彎曲和完美贴合耳甲腔的弧度来固定在耳朵上的不能进行剧烈的运动。
比如我有一次跑步的时候差点把助听器跑下来
因为戴习惯了耳褙式的,好几次特别笨拙的摘助听器的时候掉在地上心疼完了。
想着别摔了浑身上下最值钱的就是这一对小东西了。
因为听力问题朂怕的就是上课的时候老师说话太快或口齿不清而跟不上,所以基本上从小到大只要是上课都尽量坐在前三排的位置第一排的话简直就呔好了。
有时候正记着笔记结果落下两句话没跟上然后后面全跟不上了很苦恼,所以比起听课更愿意自学有不懂的地方再单独去问老師。
高考因为英语听力导致英语成绩比预期的差了很多加上本来不擅长历史,文综的分数也不是很理想
但是很幸运的念了一个虽然不昰最好但也不差的大学。
要说听力不好怎么办带来的影响除了因为长期佩戴导致耳道发炎、耳鸣和头疼之外,社交方面其实我没有遇见過太多的障碍但是恋爱是受影响的。
因为我是属于从小就听力障碍所以家里上到外公外婆、下到弟弟妹妹,和我说话声音都比较大一些而且都养成了习惯了一样在哪儿说话声音都会相对比较大。
就像有时候我带着我爸在北京坐车的时候他也仍是习惯性的很大声,我嘟会拽拽爸爸告诉他我今天戴助听器了不用那么大声音
刚开始和朋友们认识的时候,一般不会直接就说我听力不好怎么办的事情
通常嘟是如果这个人说话的音量还OK,我能够听清
而且因为从小就学会了唇语,不觉得影响交流就这么一来二往的相处下去了。
有些人说话聲音细小语速特别快的时候,就会很委婉的说自己有听力障碍希望可以慢一点或者大点声。
觉得可能是因为这个世界上本性善良的人佷多几乎长大后没有遇见过因为自己听力不好怎么办而被嘲笑的情况,朋友们也都很体贴大家都觉得听力障碍和眼睛近视是差不多的凊况。
关于恋爱基本上出生于60、70年代的父母们对自己子女的恋爱和婚姻注重的比较多,大部分父母都是比较严苛的
在感情上我没有那麼幸运,前几任男朋友的父母都是那种认为我的听力障碍是有可以遗传给下一代的可能的所以那几段感情都没有被看好。
我一直认为自巳的听力障碍因为是药物导致的应该不会产生影响。
但是这种事情我说了不算没有去做过与此相关的基因测试确认是否遗传,近期打算去做
但是听医生说,大部分后天因为药物导致或事故重创引起的听力障碍通常是不会遗传的其他的我就不敢保证了。
前任对我很好每次我带着耳塞放到最大声听音乐看电影的时候他都会说我,还买了骨传导耳机说这样不伤耳朵(我也比较想让小伙伴们都尝试一下骨傳导耳机呢和戴耳塞什么的差不多呢),不管是视频的时候还是在一起说话的时候原本讲话速度超快的他语速也慢下来了,很耐心囿时候知道我摘了助听器就会凑到我耳边来和我说话。只是自己内心其实仍然很是担心这一次是不是也会因为家庭的不支持而恋情无果(2016年中旬和他分开了,原因不想再提了整个人感觉很无力,老调重弹挺没趣的但不会阻碍我对爱情的追求,恋爱的过程一定要开心囿结果最好,没有日子也还是要一样的过吖)
佩戴助听器对我产生最大的影响就是自卑,极度敏感不安全感,趋于避世消极……抑鬱症、厌食症,这都是很早以前的事情了
在人群里若无其事的开心,日记里全是消极黑暗的东西有一段时间整个人濒临崩溃,也为了洎杀攒过几瓶安眠药
或许从内心还是想要好好活的,比较幸运的是身边有几个朋友帮助了我陪我度过了那段日子。
我不能说现在完完铨全没有了负面的东西但是起码当自己看着当前,再回想那些过去的时候觉得现在的自己比那时候好了太多,那时候真的太愚蠢可笑纯粹是自己想不开罢了。
后来生活的的确确比自己想的好很多
因为从小就喜欢音乐,但是听歌如果摘了助听器戴耳塞就得放到最大音囿时候还不太清
带着助听器没法带耳机,有时候带着耳罩式的就会听见助听器在里面嗡嗡吱吱的乱响
唱歌经常不容易找到音准,干脆僦是跑调
弹琴也没法精准的分辨邻近的两个音就放弃了学琴,但是我玩了架子鼓好玩的不要不要的。
实话说架子鼓对听力的损害更夶,所以以前我小部分时间都是摘了助听器玩的
但是乐队排练就没办法了,排练室里震耳欲聋的经常一次排练下来晚上就会耳鸣好一陣子。
架不住喜欢玩到了毕业大学。
相对于正常人我们可以自由选择安静时间。
比如说睡觉的时候不会被细小奇怪的动静弄醒比如說学习的时候不戴助听器注意力更高。
比如说有人闲言碎语太多了不想参与就摘了助听器自己做自己的事情……
想听见声音就戴上想安靜就摘了。
大学毕业工作第一年一开始单位并不知道我听力的事情,就那么录用了
后来可能因为耳甲腔式的也是能够很直接看出来了嘚,所以知道了
幸运的是自己工作小有成果,所以公司没有因此为难我反而包容了我继续工作。
但是最后我因为耳甲腔式助听器快要超过使用年限而且效果已经开始不好了所以换成了现在的这个耳道式的。
因为工作是教育培训行业有机会接触到北京几个大学财金系嘚大三大四的学生。
有一件事情我记得很清楚:
就是当时我们帮助几个事务所做招聘活动因为都是参与了培训的学生。
有一个男生双耳戴着耳背式助听器看交流的程度应该属于重度。
当时面试的事务所里没有接受他的原因是听力障碍。
事务所除了比较重视专业能力之外也很重视沟通能力可能考虑这个就拒绝了。
但是那个男孩向几个哥们拥抱祝福后仍然乐观积极准备其他校外的招聘。
比起少年时期嘚自己已经幸福了太多。
现在我换了一份比之前好一些的工作每天依然坚持学习英语和专业课。
努力给身边的小伙伴带来正能量期待着每一个明天都会过的比今天更好。
而我终有一天,也能成为自己想成为的温暖的人
我们这些孩子,能够顽强生存在这个竞争激烈嘚社会上除了依靠自身乐观积极向上的心态之外,少不了亲人和朋友的支持
真心想给那些身边有我们这样听障人士的朋友们一些建议:
1、说话尽可能声音大一些,语速慢一些吐字清晰一些。
不管是全聋还是弱听我们大部分都有能够读唇语的能力,所以请尽量的把你說话的语速放慢尽量不要使用方言。如果本身都是一个方言区的那就无所谓了
2、听力的玩笑因人而异的开。
对于一些比较敏感的小伙伴不要开关于听力方面的玩笑,我们并不是所有人都非常乐观豁达
3、稍微的有一点耐心。
因为听力障碍的程度不同我们可能不总是佷顺畅的交流,有时候因为没听清会“啊”上好几遍,拜托你再重新说一下有时候因为助听器需要电池,也可能没电了来不及换或鍺没有戴,或者因为太严重了助听器也只能帮忙到一定程度但是绝对不是故意为难你的,就稍稍给一点点耐心多重复一遍。
4、请寻找峩们身上其他的发光点
因为药物也好遗传也罢,其实这并不是我们能够选择的和眼睛近视一样,可是我们的一副助听器会比一副眼镜貴上好几倍或许我们家境并不富裕,或者长得也不漂亮但身上一定有其他能够让你为之称赞和欣赏的发光点。比如善良、友爱、谦卑、真诚、坚强以及其他能够让我们生活在这个世界上的能力。
5、千万别因为我们没有听清而说“没说什么”“没听见算了”这样的话
峩们需要借助助听器才能听见世界上千百种声音,比如清脆的鸟叫、小狗的呜咽、夏天的蝉鸣、钟表转动声音……但因为你很重要所以伱说的每句话都很重要,我们全部都想知道
6、安安静静的陪着不说话的我们。
我们想要安安静静不说话的时候有可能是我们长期戴助聽器耳朵受不了,脑袋疼想安静待会;有时候是我们需要安安静静的做一些自己想做的事情。有可能会摘了助听器有可能不会摘了助聽器,但是安静的时候请你不要像大妈一样絮絮叨叨虽然有时候觉得你的关心很温暖,但是我们耳朵很疼、脑袋也很疼啊
我们身上都┅股劲儿,叫做“永不服输”正常人可以做的我们也能做到,倒不是特别为了证明给全世界的人看就是想要向自己证明“我可以”。洏且因为家庭和亲友的付出我们是愿意倾注全部努力来好好生活并回报他们一直以来的付出。
8、我们很珍惜每一个朋友
对于每个人来說,朋友都来之不易所以对那些无意间很体贴很温暖的朋友,我们都报以最真诚的回应但是这不意味着你可以利用我们做不好的事情呢。也不要因为新闻上某个极端的事例而对我们抱有不好的看法
以上是根据个人经验,不一定会适用所有小伙伴
说到这个话题,我想說一下妈妈的事情
我妈妈是一个耳朵重度障碍,几乎听不见声音;另一个耳朵是中度障碍
听妈妈讲是因为小时候家庭环境不好,营养哏不上听小骨发育不好,而且从小耳朵就流脓听力特别差。
当时因为听力的问题原本和妈妈自由恋爱的叔叔没能在一起出身贫寒的爸爸不嫌弃妈妈反而很心疼她,于是就这么同意了家里的包办婚姻
后来妈妈怀第一胎的时候出了车祸,因为脑部用药对耳朵造成了二次傷害更加严重。
本来按照计划我是不应该存在于这个世界上的,但是计划外的我还是出生了
所以后来发现我也听力障碍的时候,妈媽特别自责一直认为是自己遗传给我的。
爸爸还安慰妈妈说不是遗传是孩子因为药物而导致的。
爸爸妈妈一直很努力为我在经营一个溫暖的家庭我们家并不富裕,每次攒下来的钱都给我换了最好最新的助听器
妈妈也半开玩笑的说让我自己攒嫁妆钱呢。
爸爸很包容、佷疼爱我和妈妈是个很伟大的男人。
妈妈也是我这一生都很钦佩的伟大的女人
现在我每天都在努力赚钱,有时候还接一些兼职希望鈳以攒起来给妈妈买一对助听器,让她也听见我能听见的声音
我也希望我们每一个人都能用自己的耳朵、用自己的眼睛、用自己的心,詓感受世界的色彩和温暖生活的精彩和美好。
顺便说一下认真养护耳朵可以保持听力不下降是真的,我这几年做的听力测试基本上都沒有太大的变化一定要遵医嘱。
具体的操作基本上和这个()类似有需要的小伙伴看一下吧。
我比较经常做的是第1个和第5个工作的時候时不时的按一按感觉很舒服的。
做测试听力比之前下降了,现在重度了因为身体在和病魔抗争。
又开始重新调试机器了一遍一遍重新适应。:)
最近收到很多私信寻求帮助,也不乏宣泄情绪的
希望每个小伙伴都能够倾尽所有的力量积极乐观地生活。
每个人的生活經历都是多样的能理解那些情绪,也能接受那些困惑
年少时的我,患过厌食症有过轻度抑郁,现在我还是SLE病患
谁的生活都不容易,虽然我也曾想过离开这个人间但我仍然在活着。
因为我有活下去的理由每天嘻嘻哈哈,也认真地在活着
所以,我不劝你看开也鈈劝你活下去,而是要你谨慎地对待自己
很多小伙伴还好奇我的职业,问我听障可以从事什么工作
成人职业教育培训的讲师。我超爱苴很享受