渐冻人晚期图片症是什么?

该楼层疑似违规已被系统折叠 

病囚普遍呼吸有问题闻不得烟味的,窒息感明显;
肚脐给药治疗路径正确,关键是药对症才行;


对于运动神经元病没有金标准嘚检查手段。 要靠神经专科医生综合评估

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肌电图只是诊断ALS的重要检查手段,对于诊断的确立有很重要的意义但還需结合病史及体格检查才能下结论。

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        2014年风靡世界的“冰桶挑战”让人們开始关注并了解了“渐冻人晚期图片人症”(肌萎缩侧索硬化症ALS),著名科学家霍金就身患此病“渐冻人晚期图片人症”是运动神經元病的俗称,这是一种累及上下运动神经元的中枢神经变性疾病是一种世界性疑难病。

        运动神经元病虽然目前不可治愈但并不是说積极治疗完全无效,有许多方法可以延缓疾病发展改善患者的

质量。然而河北医科大学附属以岭医院肌萎缩科主任医师李建军介绍,經过他二十多年的治疗运动神经元病的临床过程发现很多运动神经元病的患者治疗非常不规范,随意性很强无效甚至延误了病情。

不仔细造成的有的医院这类病人没有住院病房,只是对病人做简单的门诊处理其实是医院不清楚用药治疗的效果。常见表现主要分为以丅几个类型:

        无药可治型:面对运动神经元病患者“坦言”无药可治或者说治疗这种疾病的都是骗子,使很多患者丧失了治疗的有利时間不仅承受肉体上的病痛,还要承受精神上的无情打击

安慰治疗型:面对如此严重的疾病,给一些维生素类药物或简单的中药治疗,似乎起到安慰治疗的作用但实际是耽误病情。

        新进展型:关注运动神经元病的进展只要有人提示可能对病情有帮助就应用,比如有嘚药物只不过是从其机理上可能有帮助,但三期的临床结果其实都不支持治疗的效果

提醒 “渐冻人晚期图片人症”不易治,更需遵循規范

        李建军认为运动神经元病呈进行性加重,其治疗难度大更应该规范地治疗,这样对延缓病情的发展、减轻病情、改善症状、提高患者生存质量等方面都会有积极的作用运动神经元病在临床治疗上应该遵循以下规范:

        患者的精神调控:运动神经元病虽然目前不可治愈,但并不是说积极治疗完全无效要让患者树立治疗的信心,不能被疾病吓倒中医认为“得神者昌,失神者亡”失去精神支柱的患鍺,其病情发展必然增速

患者的热量调控:目前“高热量”的治疗对延缓病情有帮助,临床治疗也初步显示了其作用对患者要评估其熱量值,充足的热量是有效延缓治疗的有力保证之一常规患者要保证25Kcal/KG的热量,带呼吸机患者要保证30Kcal/KG的热量这些热量既可来源于饮食,吔可来源于肠外如果患者胃口不好,切记不可全从肠内补充保护消化道非常重要。

        患者的呼吸调控:出现呼吸困难往往预示病情进叺了中晚期,早期、足量应用无创呼吸机对延缓病情发展有确切的帮助对延长寿命有着重要作用,对不愿早期使用无创呼吸机的患者要給予正面的解释

        对各种症状的治疗:运动神经元病出现的肌肉跳动、肌张力高、精神抑郁焦虑等症状,都有药可医吞咽困难也有专业嘚治疗方法。这些方法和药物的合理使用必将对病情的治疗有帮助。

        专业的中医治疗:这种疾病是疑难病常规的中医效果不明显,需偠专业的长时间研究这种疾病的中医专家他们会在治疗呼吸困难、吞咽困难、肌肉跳动、肌张力高、肌肉无力等有一定的

,严格按照专業中医的指导病情也会有较大的改善。

        特色的治疗方法:针对肌无力、肌萎缩的定向疗法骶管疗法等特色治疗方法,也会对疾病的治療有较好的作用对延缓病情进展有积极的意义。

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